Si pudiera volver atrás…

¿Qué harías si pudieras volver atrás, sabiendo todo lo que sabes ahora sobre tu enfermedad?

Arrepentimiento

Es lo que muchos sentimos cuando vemos que ahora, debido al lupus, no podemos hacer cosas que antes podíamos hacer… Quizá las hubiésemos hecho con más frecuencia de saber que algún día no podríamos hacerlas.

Otro tipo de arrepentimiento es el de “ojalá no lo hubiera hecho”: Éste es el que más me viene a mí, aunque por pocos segundos :p .

Nos ocurre a todos, ya…

Tengamos lupus, estemos sanos o tengamos cualquier enfermedad crónica.

Lo sabemos. El “eso nos pasa a todos” que tanto oímos y que nos eneeeeerva tanto a veces, aunque lo digáis con las mejores intenciones.

Pero no es lo mismo

Tú te arrepientes de cosas como no haber ido a más festivales en tu juventud, o de no haber ido al viaje de fin de carrera a Santo Domingo… Te arrepientes de no haber estudiado una determinada carrera o de haber escogido el trabajo equivocado.

Eso, estoy de acuerdo, nos ocurre a todos.

El arrepentimiento es el mismo y uno se siente igual en ese tipo de casos. La edad, la familia o las responsabilidades que adquirimos con los años no nos dejan hacer las cosas que no hicimos en nuestro pasado.

En su día elegiste, sabiendo que en el futuro habría causas por las que ya sería tarde para hacerlas: edad, familia, pagar las facturas…

Las causas por las que yo no puedo hacer las cosas no es ninguna de ésas. Es una enfermedad.

Es muy diferente.

Yo no sabía que tendría una enfermedad crónica…

Tomé mis decisiones en la vida cuando era imposible saber que ahora tendría una enfermedad crónica. Elegí no ir al viaje de fin de carrera a Santo Domingo por mis razones, sabiendo que cualquier día podría ir a Santo Domingo y disfrutar de sus playas…

Quizá, si hubiera sabido que tendría lupus, hubiera ido. Me hubiera tirado los días enteros en la playa.

Pero no lo hice. Y ahora no puedo hacerlo.

No me da pena. No quiero que sientas pena. Tan sólo me gustaría que te dieras cuenta de que las razones que a mí me impiden ir ahora son diferentes a las tuyas. Puedo tener más (no tengo un mísero duro, por ejemplo!), pero la que me hace decir no puedo es el lupus.

Estoy en paz con mi pasado

Yo tengo esa suerte. Siempre digo que hice tooodo lo que pude y quise hacer y fui una de ésas jóvenes “rebeldes sin causa” que volvió locos a sus pobres y pacientes padres 🙂 .

Iba, venía; salía, entraba… En el fin de semana desaparecía cuando quería y en el coche siempre había una muda de ropa y una toalla jiji! Nunca se sabía! (Era terrible, lo sé!).

Pero eso ha hecho que ahora no quiera cambiar nada de mi pasado… Si hubiera sabido que iba a tener lupus, no hubiera hecho nada distinto a lo que hice.

¿Hubiera evitado la razón de mi brote?

No sé si lo sabréis, pero mi gran brote de lupus fue en el 2008, tras hacer el último examen de un máster al que me había apuntado.

Muchas veces he pensado “si no hubiera hecho ese maldito máster…”, pero la verdad es que si no hubiera sido eso, otra cosa hubiera provocado el brote.

Si no hubiera hecho ese máster, de hecho, habría estudiado otro más difícil (ya tenía las fechas bloqueadas y estaba rellenando los formularios!), así que lo que pienso, más bien, es que menos mal que hice el máster que hice…

No merece la pena que me arrepienta de aquello que desencadenó “el gran brote”.

Las cosas que hubiera hecho diferentes…

Pocas. Bueno, no, qué digo! Muchas!

A los 14 años, cuando me diagnosticaron, me habría tomado el tema de la protección solar más en serio.

Cuando me dio el brote fuerte, habría dejado el trabajo antes, en lugar de encabezonarme en la idiotez de “una enfermedad no va a guiar mi vida”.

Me hubiera preocupado por informarme más sobre mi enfermedad y me hubiera involucrado más en el seguimiento de la misma y en mi propia salud.

Sobre todo, hablaría antes de lo que lo hice. Hablaría más sobre cómo me sentía y cómo podían ayudarme los que lo intentaban…

No hubiera cerrado puertas a aquellos que intentaban estar ahí, a mi lado, (ya lloro! Porque yo lo pasé mal, ellos lo pasaron mal… y no había esa necesidad… fui idiota… lo siento y no podré decirlo suficientes veces).

Hablaría más. Hablaría, sin duda.

Hubiera pedido ayuda psicológica antes.

Hubiera congelado mis óvulos

Y sí. Merece un apartado separado, letras grandes y, si pudiera, lo pondría en redes sociales cada día para que pudierais sentir lo que yo siento.

Puedo tener hijos. Es la primera cosa que me gustaría que quedara clara: las mujeres con lupus podemos ser madres y, de hecho, espero serlo algún día.

Una de las faenas del lupus, sin embargo, es que los embarazos deben ser planificados, ya que debemos estar con la enfermedad en remisión (inactiva) al menos 6 meses y tener el ok de nuestro médico.

… y yo llevo esperando aaaaaaaaaaaaños a que mi médico me dé el ok porque a mi dichoso lupus no le da la gana de echarse a dormir un ratico para que pueda cumplir mi sueño de ser madre.

Y, sí, vale… puedo ser madre. Pero la incertidumbre de no saber cuándo me mata. Me mata pensar que, aunque remota, cabe la posibilidad de que no pueda darle un hijo a Jorge… me mata me mata me mata.

Me dan ganas de llorar, de la preocupación! cada vez que veo una mami con su bebé, una pareja jugando con su hijo en el parque… Y ya no os digo nada cuando es una amiga o un amigo la/el que ha tenido el bebé.

El arroz se pasa, el lupus mejora aunque lento… Y siempre está la maldita incertidumbre. Y no es exagerar porque se trata de un sueño muy grande!

Sin embargo, si en su día hubiera congelado (vitrificado es la palabra correcta) mis óvulos, tendría una tranquilidad que no se pagaría con nada. Ya no me agobiaría que se me pasara el arroz porque tengo unos óvulos jóvenes vitrificados y mediante un proceso de reproducción asistida tendríamos a nuestro hijo.

Muchos decís que tenemos la alternativa de la adopción o los óvulos donados… pero no es lo mismo. Por muy bonito que nos lo pongáis, no es lo mismo.

La maternidad es bonita y única en cualquier forma. Yo querría a mi hijo más que a nada en este mundo, independientemente de si es adoptado o no… pero darle a Jorge un hijo nuestro, con mis óvulos…

Cumplir el sueño de poder decirle algún día “vamos a ser padres” mientras me toco la barriga… eso no quiero que el maldito lupus me lo quite…

Y por eso, si pudiera volver atrás…

…sólo cambiaría una cosa: preservaría mi fertilidad.

Es el mensaje que quiero lanzar hoy. Tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, pues es algo que en las consultas nunca se trata y debería hacerse.

A los 14 años tienes mucho tiempo por delante y nadie (mucho menos tú) se plantea la maternidad… Pero el tiempo pasa y el lupus es una enfermedad impredecible.

Nadie podía saber que un brote que se inició en 2008 haría que en el 2016 aún no haya tenido la posibilidad de ser madre… Nadie podía saberlo… Pero la opción de la preservación de la fertilidad siempre estuvo allí. ¿Por qué nunca nadie me habló sobre ello?

Habla con tu médico sobre este tema.

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46 pensamientos sobre “Si pudiera volver atrás…


  1. Montserrat dice:

    Este es el segundo comentario que escribo en tu blog sobre el mismo tema. Casi me pongo a llorar al leer tu pregunta ¿porque nunca nadie me hablo de preservar mi fertilidad?. En las consultas nunca se trata y debería hacerse. Creo que solo en oncología esta presente. En mi caso solo hablábamos de que yo asumiera tal o cual tratamiento para que me pusiera bien y pudiera ser madre. Pero yo no quería precisamente porque los tratamientos afectaban a los óvulos. Nadie me habló y mucho menos aconsejó que preservara los óvulos antes de someterme al tratamiento. Eso hubiera sido lo mejor para mí, porque habría empezado con la medicación mucho antes y hubiera estado mucho mejor, y no agobiada con que que les pasaría a mis ovarios. No se si parte del problema en España es que eso no lo cubre la seguridad social, y nuestra enfermedad no se suele tratar por privado. Ahora como he dicho en mi otro comentario solo me queda la gestación por sustitución con donante de óvulo. Y a pesar de todo SIGO QUERIENDO TENER UN HIJO de mi pareja.
    No se como pero me gustaría hacer campaña y gritar a todas las que están a tiempo: PRESERVA TU FERTILIDAD. EL LUPUS ES UN COMETIEMPO. Las recuperaciones siempre son lentísimas.
    Y creo que este consejo vale para todas las autoinmunes, en cuyas consultas tampoco creo que se toque este tema.

    Un abrazo

    Montserrat

    Y gracias por ofrecernos este anonimato para poder gritar y expresar lo que sentimos


    • Nuria dice:

      Ay, mi Montserrat… Ya ves que hay poco más que pueda decirte y que no podría estar más de acuerdo contigo en este tema. Aunque yo estoy a tiempo de ser madre aún, nadie me quita los malos ratos, las noches de llanto y desconsuelo y la preocupación del rún rún al pensar “¿Y si no puedo?”.

      Y vale para todas las autoinmunes, por supuesto! (Y en cáncer no sé si se preserva ni si lo cubre la seguridad social, pero lo averiguaré.

      Campaña? Por ahora, ésta es la única que puedo hacer… Ayudo en varias asociaciones de pacientes y, la verdad, es un tema que he puesto sobre la mesa en más de una ocasión, pero la falta de voluntariado hace imposible que el tema se pueda estudiar con calma y se pueda emprender alguna acción.

      El problema, Montserrat, es que nos podemos manifestar, podemos escribir artículos y ponernos en pelotas en la puerta del Ministerio de Sanidad… Pero estas cosas se arreglan con una acción coordinada conjunta bien estudiada desde dentro. Con las asociaciones. Y hay muchos temas que tenemos que arreglar y muy poca gente para hacerlo por los cauces debidos: adopción, acceso a tratamientos innovadores, inclusión de los fotoprotectores como tratamiento, diagnóstico precoz, fertilización in vitro, preservación de la fertilidad… Son los que se me ocurren así, a bote pronto… pero hay muchísimas necesidades no cubiertas para pacientes de lupus.

      Como te he dicho, yo echo una mano en las asociaciones y espero que, poco a poco, los temas “importantes” se encaucen para que puedan ocuparse de los siguientes. Hay tanto que hacer en lupus, niña! Y cuanto más hablemos los pacientes más necesidades saldrán a la palestra.

      Muchas veces pensamos que somos la única persona con un problema, pero al hablar nos damos cuenta de que hay más de uno. Más de cien!!! Pero si las asociaciones no se enteran del problema quizá no le sen la importancia que en realidad tiene. Como la economía encubierta, que nadie sabe realmente la magnitud del problema porque, obviamente, los datos se ocultan lo mejor posible.

      En fin, que me lío otra vez, jeje. Como ves, el tema me toca y me enciende. Un beso y ve contándome cómo van las cosas, si?


  2. laura vazquez dice:

    Hola tengo 32 años, soy de michoacan, mexico… tng 18 años con lupus de los cuales tengo 10 años con el lupus inactivo, pero hace dos años y medio mis riñones dejaron de funcionar y desde entonces estoy en dialisis peritonial. Y hace 8 años entre en remision, me dieron el OK que tu dices para poder embarazarme pero no lo aproveche, estaba en una etapa de mi vida que solo lo que queria era preparame profesionalmente y disfrutar de los placeres de la vida y claro ejercer mi profesion ya que habia perdido algunos años de estudio por la misma enfermedad que me lo impedia seguir estudiando. Y ahora leyendo tu articulo de… y si pudiera volver atras, lo unico que cambiaria seria el no haberme embarazado… como dice otra persona aqui en el blog, a veces tiene uno que mentir y decir, no me interesa tener hijos, asi estoy bien, aunque la realidad es otra y dolorosa, pero bueno yo creo que los tiempos de dios son perfectos el sabe el por que no, nos hemos embarazado, y esperemos que en un tiempo noo muuy lejano lo podamos hacer 😉 …
    Me encanto tu blog, el saber que podemos compartir lo que sentimos y pensamos con otras personas con la misma enfermedad es genial, porque son las personas que mejor nos entienden porque de alguna manera vivimos casi lo mismo, aunque en cada organismo es diferente reaccion, la enfermedad es la misma.
    Saludos guapa, recibe un gran abrazo a la distancia !


    • Nuria dice:

      Siempre digo que los “Y si…?” no deberían existir, pero la verdad es que nos atormentan más de una vez… La gente piensa que es fácil no pensar en esas cosas, pero la verdad es que es complicado porque, aunque estemos haciendo otras cosas, siempre tenemos “el run run”, como digo yo.

      No obstante, Laura, no nos hace ningún bien vivir así… simplemente porque no es vida. En su día todos tomamos alguna decisión que siempre pudo ser mejor, pero tenemos que aprender a vivir con las consecuencias y sacarle el máximo provecho a la vida que tenemos.

      Sé lo duro que es mentir y bromear con lo de los bebés… decir con una risa “¿Con la de preocupaciones que dan? No quita quita, que estoy muy a gusto son niños!!!” cuando por dentro te mueres por tener uno. Pero, tal y como dices, quizá hubo una buena razón para que no ocurriera. La verdad es que a mí me gusta pensar que las cosas suceden por un buen motivo.

      Me consuela pensar que si lo hubiera intentado antes hubiera sido peor para mí… A lo mejor, en tu caso, un embarazo hubiera despertado tus problemas renales antes y hubieras tenido un mal embarazo. No sé. Son los consuelos que encuentro ante situaciones como la que cuentas.

      No podemos volver atrás, pero debemos seguir hacia adelante, Laura. Y estoy segura de que entre todos encontraremos las fuerzas y motivación para disfrutar de la vida 🙂 . Un beso enorme y aquí tienes tu sitio cuando lo necesites!


  3. Maribel Lasheras dice:

    Bueno va a hablar una madre, crie a mis hijos como si de la niñas de mis ojos se trataran , A estas altura de la vida , una tiene 38 años y el otro 34 , no me hablan , no me dejan conocer a mi nieto , Motivo todo esto de que el Lobo viniera a verme, una separacion matrimonial , los hizo volverse contra mi, a ellos y a mis hermanos, Mis hermanos no fueron capaces de hacer lo que yo hice separarme despues de 27 años de matrimonio mal vividos , simplemente para que la “galeria ” pintara bonita . En estos años de separacion he vivido como he querido y he creido combeniente , He viajado de mochilera sola. hablando solo español , por 21 paises , me siento orgullosa de mí , Hasta entonces todo lo que trabaje y ayude fue para los demas , Ahora en la enfermedad , ¿de que me sirven mis hijos , ? es mas ¿ de que me han servido mis hijos ? De verdad os digo que se hecha de menos algo que tiene todo el mundo , pero los niños crecen , y llegan a adultos , donde te someten a su tirania , ( porque los hijos somos tiranos por naturaleza ) Ahora vivo con el Lobo , lo dejo estar , (no tengo mas remedio jajaja) pero en cuanto se descuida salgo pitando , a llevarle a la abuelita, queso, miel y galletitas , se que me volvere a encontrar con el Lobo , pero tambien se, que el Lobo, siempre pierde en el cuento. Y vuelta a empezar . Ahora tengo la pena doble , de unos hijos desnaturalizados , sin humanidad ( a quien desconozcos , yo no lo eduque , para que no fueran empaticos ) y el Lobo que esta de ocupa en mi cuerpo . Pero y yo, no valgo yo ????? Pues a luchar por mi , que las personas que esten a mi lado recibiran todo el cariño que soy capaz de dar , y es mucho Como tambien se, que quien permanezca conmigo es porque me quiere .


    • Sonia dice:

      Maribel no te lamentes por tener unos hijos que no te corresponden afectivamente. Quiérete mucho y no busques el amor y la aprobación en otro lado que no sea en ti. Mi consejo es que no dejes que ese lobo solitario te impida vivir tu vida con plenitud. Sal al mundo, muéstrate tal y como eres y observa la naturaleza… los lobos viven en manada. Conocerás a personas que te pueden dar la misma felicidad que un hijo. Una mano amiga


    • Nuria dice:

      Siento tu situación, Maribel, y lo sabes de verdad… Pero chiquilla que también hay hijos buenos, no? Yo, por mis padres, hago lo que sea y ellos tienen la tranquilidad de que mientras mis hermanos y yo vivamos a ellos no les faltará de nada (en mi caso, un techo, que es lo único que puedo ofrecer, je).

      A veces nos sale alguna oveja negra, no te lo voy a negar… pero, personalmente y como hija que soy, jamás he comprendido esas situaciones. Los padres nos habéis dado la vida, unos estudios, una educación… todo lo que somos lo somos gracias a vosotros. Lo menos que merecen mis padres es todo lo que yo puedo ofrecer, que es menos de lo que ellos me han dado a mí toda su vida.

      Pero sabes qué te digo, niña? Que ole tú por haber cogido tu mochila y haberte puesto el mundo por montera. Y que sigas así porque donde no nos quieren es mejor no intentar ir. Ya lo hemos intentado y para pasarlo mal no está la vida 😉 . Un beso enorme y por aquí puedes adoptar muchos hijos, aunque ya no sé si querrás!


  4. Jesús Vicente Torres dice:

    Buenas tardes, te escribo desde Oaxaca, México. A mi sobrina de 16 años a finales del mes de junio le diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico, para la familia, la noticia fue terrible, sin embargo estamos informándonos y en esa búsqueda te encontré, te admiro por tu fortaleza y buena cara que le das a la vida,ante esta prueba que estas pasando. Mi sobrina también muestra una gran fortaleza, ojalá y pudieras contestar este mensaje te pediría que me recomendaras páginas de internet o libros que podría servirnos para enfrentar mejor este reto.

    Saludos.


    • Nuria dice:

      Hola, Jesús, y disculpa la tardanza en responder…

      Cualquier enfermedad nos cambia la vida, pero a los 16 años es diferente. Es una edad en la que tienes toda la vida por delante, en la que aún no tienes la seguridad de una pareja estable y en la tenemos taaaaantos proyectos, sueños e ilusiones.

      Todo depende de cómo sea su lupus y las limitaciones que le imponga, pero quizá tenga que renunciar a alguna salida que otra y, seguramente, las barbacoas y los días de playa. Eso para ella será duro porque le asaltará la duda de si sus amigos la dejarán atrás.

      Es importante que ella habla, pero que lo haga a su ritmo, y que vosotros la escuchéis con la tranquilidad de que a veces la mejor respuesta es un simple abrazo 🙂 . Hace años mi novio pensaba que el consuelo era decirme cosas, pero muchas veces las cosas que me decía me hacían sentirme peor. Este artículo le ayudó a ver que a veces un abrazo dice más que mil palabras y consuela más que nada.

      Tú, que has echado un vistazo a mi blog, habrás visto que en el lupus no todo es negro y que cada paciente es un mundo (muy importante!!!). Por eso todo lo que leas que sea malo no tiene por qué pasarle a tu sobrina 🙂 . Como yo, quizá, tenga periodos bajos en los que el lupus dé más guerra, pero lo importante es que las dos seremos muy muy felices 🙂 . Ya lo verás.

      Ahora… ¿Qué páginas te recomiendo? Uff debería hacer un repositorio, aunque no hay muchas… Pero espero que con estas puedas empezar:

      – Blog del equipo de autoinmunes del Hospital de Cruces (grandísimos profesionales): https://equipoeascruces.wordpress.com/
      – Blog de Nefrocruces (sólo si tu sobrina tiene problemas renales o está en diálisis): https://nefrocruces.com/

      También, por ahora, te recomendaría algunos artículos de éste:
      Aceptar el diagnóstico.
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica (para sus papis y vosotros).
      Ser adolescente con una enfermedad crónica.

      Espero haberte ayudado al menos un poquito, Jesús Vicente! Y a tu sobrina me encantará verla por aquí si a ella le apetece. Cada uno tenemos nuestros tiempos para aceptar el diagnóstico, así que dadle el tiempo que necesite.

      Un abrazo enorme!


  5. Silvia Lorena Vásquez dice:

    Gracias Nuria, ha sido un gusto poder leer todo lo que haz escrito, me he identificado tanto contigo, con todo lo que es el lupus, yo ya había olvidado las molestias, pues mi lupus durmió durante más de catorce años, y después de someterme a un stress terrible de una maestría y un trabajo stressante, vienen las consecuencias, apareció un brote como tu dices, y es por eso que me acerque nuevamente a saber del lupus, pues ya había olvidado que era, obviamente ahora voy más madura en esta situación con más conocimiento y con más fé en Dios Poderoso que me ha ayudado a llevar esta situación, gracias por tus consejos y espero nos podamos conocer, soy de Guatemala, Centro América, y ante todo una actitud positiva nos ayuda, hasta pronto.


    • Nuria dice:

      Hola Silvia,

      Siento que tu lupus se haya activado después de tanto tiempo… Eso debe ser duro! Pero como bien dices, somos más maduras y lo podremos sobrellevar (no tenemos más remedio, je). Espero que el tratamiento sea efectivo y que el brote dure poco 🙂 . Un abrazo enorme!!!


  6. Brenda dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Brenda tengo 27 años y vivo en la Ciudad de México. Desde niña he tenido síntomas de la enfermedad, pero aquí en México había muy poca información acerca de esta enfermedad, así que pasaron los años y ningún medico reumatólogo pudo diagnosticarme adecuadamente. En el 2011 tuve mi brote mas fuerte, pero al no saber que ocasionaba todos mis malestares deje que solo fuera cediendo, lo que tardo mas de tres meses de mucho dolor. Para el 2012 quedé embarazada y fue ahí que en mis consultas prenatales la ginecológa me diagnostico la enfermedad: Lupus Eritematoso Sistémico con síndrome de antifosfolípidos. Mi embarazo llegó a su termino a los 6 meses y medio de gestación por complicaciones con mi hígado (además que ya me habían operado de la vesícula 3 semanas antes), mi niña no sobrevivío ya que tuvo insuficiencia placentaria y tuve los anticuerpos Anti RO+ (según me explicaron mi nena podía presentar problemas cardiacos debido a eso). Fue un golpe muy duro perder a mi hija y aún peor darme cuenta que, aunque como dices, seamos completamente fértiles, no podamos elegir cuando ser madres. A la fecha yo tampoco he podido volver a embarazarme, y créeme que entiendo completamente lo que tienes que vivir.
    A mí aún me preguntan que cuando me vuelvo a embarazar, ni amigos ni familiares son consientes de mi enfermedad y prefiero mentir y decir que no me interesa tener hijos por el momento =(


    • Nuria dice:

      Lo siento tanto, Brenda! Es por casos como el tuyo por lo que las asociaciones luchan por un diagnóstico precoz del lupus.

      La verdad es que al final muchos decidimos decir una mentira piadosa, como haces tú, para evitarnos dar explicaciones dolorosas que sólo harán que nos hagan más preguntas sobre un tema que no queremos hablar. Ojalá, Brenda, nos dejen ser mamás pronto. Un beso enorme, preciosa


  7. M. Adriana Rengifo dice:

    Es verdad lo que tu dices Nuria… Los doctores te dan poca imformacion uno tiene q adquirirla a través de internet … Te hablan poco de las secuelas del Lupus … Son muy interesantes tus artículos … Yo tengo hace 7 años y siempre activo … Debe ser por mi edad ( 70 años ) ya q estoy mas grande … Gracias por tu tiempo ..me han servido mucho … Ojalá puedas tener tu guagua tan esperada … Cariños Adriana


    • Nuria dice:

      Huys, Adriana, pues a tu edad es cuando se supone (según los estudios) que se debería calmar más el lupus… Pero, como siempre decimos, cada caso es único, así que a lo mejor te ha tocado el garbanzo negro (como decimos en mi tierra).

      Espero que, poco a poco, los profesionales sanitarios y los pacientes cambiemos las cosas hacia un sistema global en el que los pacientes tengamos la información que necesitamos en calidad, tiempo y forma. Un beso enorme y espero que tu lupus te de un descanso!


      • Sonia dice:

        Nuria, con todos mis respetos, no hay que desanimar nunca a un paciente, tenga la edad que tenga. Si esa persona cree que es un caso “raro”, dará su curación por perdida y ese desánimo le llevará por mal camino. Perdona, pero debemos apoyarnos tod@s y utilizar palabras de aliento dónde no las hayan.
        Un abrazo compañera


        • Nuria dice:

          NO hay que confundir el desánimo con la información real, Sonia. A mí no me sirve de nada que me digan mentiras “para animarme”, así que no lo hago con el resto. De todas formas, ¿dónde has visto que haga eso? Lo que nunca haré será decirle a una mujer con trasplante renal que por supuesto que va a quedarse embarazada algún día… Ese tipo de ánimos jamás los daré porque a la larga hacen mucho daño.

          Palabras de aliento, sí. Siempre! Pero sin mentiras porque no vivimos en un mundo color de rosa. Eso lo sabemos todos los que vivimos con lupus. Un abrazo


          • Sonia dice:

            Nadie tiene las verdades absolutas Nuria. ¿Qué entendemos por información real? ¿Esa que no acaba de ponernos del todo bien? La base es estar positivos, con lo cual la cuestión no es que digas mentiras pero que tampoco se desaliente a los pacientes. Ese es mi punto de vista. Soy periodista y precisamente lo que no me gusta es desinformar a la gente. Un abrazo y mucha Paz compañera


  8. Mónica González López dice:

    La verdad es que si yo hubiese sabido que era lupis no me hubiese metido en ese maravilloso viaje de ser madre, por que al tener lupus el sistema autoinmune de mi hijo que ahora tiene 24 años sería otro y ni hablar de su vision pues tiene un súper aumento que sin gafas desde los 3 años(que fue cunado me di cuenta que algo andaba mal) no más no ve colorido como en su momento expresó su felicidad al poderme distinguir,


    • Nuria dice:

      Debe ser duro pensar que tu hijo tiene ese problema y que puede ser por causa de tu lupus, Mónica. La verdad es que no tengo palabras ante algo así porque veo a mis padres y sé que no hay palabras que puedan aliviar la culpa que a veces sienten. Un beso enorme


  9. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Disculpas por no haber contestado , es difícil para mi hacer un comentario , dar una respuesta , , a tu artículo SI SE PUEDIERA VOLVER ATRAS
    La gran mayoria de personas ansiamos volver atras por diferentes motivos no solo por estar enfermos pero lo que nos pasa fue impredecible nadie lo sabía como haberlo sabido antes solo Dios y solo el sabe por que nos lo mandó.

    Entiendo tu mensaje y te doy la razón nunca se habla del tema en la consulta , será por que no hay mucho tiempo, el médico tiene que atender a muchos pacientes y todo es tan rápido te dan el diagnóstico y te dicen cualquier cosa me avisa pero que significa cualquier cosa yo me dí cuenta muy tarde por que no sabes de que forma te puede dar la recaída .

    Que bueno que tu mensaje llegue a los profesionales de la salud y a los pacientes que se tome mas conocimiento de la enfermedad..orientación y ayuda

    Nuria Desarrollar un blog no es fácil, tiene su tiempo y hay que pensar ademas que siempre hay que leer y todo esto lo haces en beneficio de todos los pacientes de lupus por lo que te agradezco mucho.
    Pido siempre que los resultados de los ensayos clínicos sean favorable para ti y para todos los pacientes valientes que han tomado parte de la investigación .

    Que todo esté bajo control y un abrazo
    Con cariño
    Catalina


    • Nuria dice:

      Gracias por tus palabras, Catalina 🙂 . Sí es verdad que leo muchísimo cada día. Sobre lupus y otras cosas relacionadas con salud… Y todo lo que veo que nos pueda interesar a todos os lo cuento. Lo haré hasta que los que tienen que hacerlo hagan y cada vez están haciéndolo más, cosa que me alegra y no sabes cómo!!!! 😀

      El mensaje de este artículo, y muchos otros, debe llegar a los profesionales y está en nuestras manos que llegue. Puede que los médicos no nos hablen de estas cosas porque consideran otras cosas más importantes. Los sistemas públicos de salud están sobrecargados y, por desgracia, muchos profesionales sanitarios están ahogados en sus puestos de trabajo. Por eso es normal (es de humanos) que a veces olviden cosas… Por eso es importante lo que siempre digo: tenemos que leer, escribir nuestras dudas y preguntarlas al médico. De ese modo les hacemos ver lo que nos importa, cuánto nos importa… y que a lo mejor nuestras prioridades son diferentes a las que ellos pensaban.

      La comunicación médico-paciente es la base de todo. Pero para que haya comunicación el paciente debe estar bien informado y, en eso al menos, espero estar ayudando 🙂 .

      Un beso enorme, Catalina!


  10. Juan VC dice:

    Un día la entrada que escribirás en este blog es “Estoy embarazada” y todos te daremos la enhorabuena… estoy seguro… y sí, ojalá hubieses hablado más en el pasado… pero todo es comprensible. Besos.


  11. Pandora dice:

    Querida Nuria:
    Me has emocionado y tocado “la patata” muchísimo con esta entrada.
    Sí, todos pensamos esas cosas. Y si, y si…
    Pero estoy de acuerdo contigo: estás en paz con tu pasado. Y eso es muy muy importante.
    Cuesta mucho, pero yo, al menos, sigo luchando por tener esa paz. Y pensar más en el presente, y lo justo y necesario en el futuro 😉
    Yo también cambiaría lo mismo que tú: la maternidad.
    Mis circunstancias son y han sido distintas, claro. Cada una con sus circunstancias…
    Pero me da pena me da pena me da pena pensar que no pueda ser madre, lo que he querido toda la vida, porque no tuve la oportunidad, en otras cosas menos importantes, por estar ENFERMA.
    Y ahora que sí podría, quizás, pensar que la solución a mi eterno dolor me quite para siempre ese deseo…
    Te entiendo, y mucho. No porque me compare contigo, sino porque puedo imaginar cómo te sientes.
    Por eso deseo con todas mis fuerzas, y es más, estoy segura de ello, que un día, cuando sea, Núria + Jorge = 3
    🙂
    Mil besos, preciosa!!!


    • Nuria dice:

      Ayyyy mi niña, ya sabía yo que te iba a emocionar, aunque ojalá no lo hiciera porque las dos estamos en el mismo sitio, más o menos… Y las dos sabemos lo que cuesta no pensar, ni mirar atrás… e intentar mirar hacia delante con otra cara y otros ánimos… y más cuando, por lo que dices, parece que estás ahora en la difícil elección entre un tratamiento que te quite el dolor o seguir con dolor toda tu vida, pero ser madre.

      Niña, sólo espero, por ti y por todas las mujeres que no han podido ser madres, que la ciencia nos brinde un modo de poder serlo. Algunas aún estamos a tiempo y la ciencia tiene mucho para sorprendernos. Es lo que me gusta pensar. Un beso enorme, mi niña


  12. silvana dice:

    Hola Nuria, acabo de leerte y son muchas cuestiones, todas importantes, me voy a concentrar en una (por hoy) porque estoy con las manos malísimas y no puedo escribir tanto. Tengo lupus hace 30 años, me diagnosticaron definitivamente hace 20 (cuándo empecé con esto aún no se realizaban análisis inmunológicos en el sistema público de salud argentino, único al que tengo acceso). Ahora tengo 51 años, hasta hace 10 años atrás acá me decían que no debía embarazarme, que había riesgo de vida o daño físico permanente, lamentablemente les hice caso, a mi pesar, realmente quería tener hijos e intuitivamente creía que exageraban, que me decían eso porque apenas estaban aprendiendo sobre esta enfermedad, pero mi esposo se opuso, lo convencieron y le daba terror que algo me pasara. En síntesis, para cuando empezó a caer el tabú yo ya estaba menopaúsica (nadie te dice que entre otras cosas hay una alta posibilidad de menopausia temprana), tampoco jamás supe nada de congelar óvulos, hasta que fue muy tarde; siempre creí que eran cuestiones de país tercermundista y de mis pocos recursos personales (llegué tarde a internet, en cuanto a la útil información que puede ofrecer),
    así que respecto a la cuestión de la maternidad mi humilde opinión es que sigas a tu deseo y a tu instinto, sin descuidar el asesoramiento médico, por supuesto, que en tu caso evidencia ser muy superior al mío, es sólo una opinión basada en mi experiencia, obviamente intransferible, pero creo que este es el espacio adecuado para compartirla.
    También quería decirte que es la primera vez que escribo a tu sitio aunque hace un tiempito que vengo leyéndote, aprecio mucho este trabajo que te tomás, el buen material que compartís y sobre todo admiro tus ganas de colaborar con los demás. Bueno, ya no puedo seguir escribiendo, otro día mas. Muchas gracias y a seguir. Abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Silvana,

      Espero que estés mejor. El dolor de las manos es terrible porque no te deja hacer nada! Bueno, qué digo… cualquiera de nuestros dolores es terrible.

      Hace años tener lupus iba siempre junto con la imposibilidad de ser madre… Hay demasiadas mujeres que vivieron esos tiempos 🙁 . Y no sabes la rabia que me da pensar en lo que debéis sentir todas.

      Yo pensé en hacer lo que me aconsejas, sabes? Hace tiempo ya… cuando escribí sobre el lupus y el embarazo. Por aquél entonces, había en mi hospi dos mujeres que habían hecho eso: se habían quedado embarazas sin el ok del médico. Una salió adelante con su bebé, pero la otra chica murió… junto a su bebé. Ese choque con la realidad me hizo darme cuenta de que no se trata sólo de mi deseo de ser madre, sino de la responsabilidad que eso conlleva y que es otra vida, la mía y la de mi marido. Le daría algo si me ocurriera cualquier cosa a mí.

      Además, por la medicación que tomo en estos momentos, el embarazo está contraindicado… Lo único que puedo hacer, me guste o no, es esperar y cuidarme como nunca lo haya hecho para que pronto me den el ok.

      Para mí es un placer lo que hago, Silvana. Ojalá pudiera hacer más porque a diario veo que hace falta y que ayuda a muchas personas. Un beso enorme y que mejoren esas manos, preciosa


  13. Enrique dice:

    Buenas noches Nuria,
    Consciente o inconscientemente comienzas el artículo con la frase clave: “Quizás las hubiese hecho con mas frecuencia de saber que algún día no podía hacerlas”
    Saber, esa es la clave, que si preguntas se te informe, que se utilice el lenguaje de una forma normal y comprensible para todo el mundo ya que luego el tiempo no retrocede y las cosas tienen dificil solución.
    Respecto a la frase que citas “Si en su día hubiera vitrificado……”, debería de haber sido un tema que te deberian de haber planteado, (creo que comenzaste con 14 años, y el brote gordo fué cuando acabaste un master, así que el sistema sanitario ha tenido tiempo de sobra para poner el tema encima de la mesa e informarte). Ahora, toca esperar, ¿quien pierde?El paciente.

    Prefiero pensar que todo esto se debe a no saber hablar, no saber encauzar un problema, por miedos, vergüenzas, pereza….por parte de los profesionales; a pensar que se trata de desconocimiento ya sea de la enfermedad, de los efectos adversos de los tratamientos o desconocimiento de la cartera de servicios que presta la sanidad .

    En cualquier caso, ya sea por unas u otras razones, todas ellas me parecen GRAVÍSIMAS.
    Lo que está claro es que cuando uno se plantea “Si yo hubiera sabido……..” es que ha habido un problema que se desconocía y ha generado uno mucho mas gordo.
    Lo triste es que ese problema se lo queda el paciente y genera otros problemas.
    Otro tema es que la frase con la que hubieses empezado el articulo fuese:
    “Si hubiera hecho caso a lo que dijeron 200000 veces……. ahora no estaría en esta situación”.
    Entonces el sistema avisó y el paciente, por determinadas circunstancias, tomó una/s decisiones incorrectas que ahora toca apechugar, pero ese es otro tema totalmente diferente al que tratamos ahora.
    Saludos


    • Nuria dice:

      Pues sí, Enrique, al final pierde el paciente cuando no nos cuentan todas las posibilidades, y otras porque, simplemente y por desgracia, llegamos a urgencias y no hay tiempo más que para salvarnos la vida 🙁 .

      Cuando se trata de una urgencia no podemos hacer nada más que aguantarnos… Pero en el caso de “no sabía que”… ahí es donde quise cambiar las cosas con este blog: haciendo saber todo lo que yo no supe y me gustaría haber sabido. Ahí es donde creo que los pacientes debemos hacer algo por cambiar las cosas y acostumbrar a los médicos a que las cosas han cambiado y que queremos saber más y ser partícipes de las decisiones que se toman en salud.

      Hasta hace poco la figura del médico era paternalista… y el paciente se dejaba. Nos gustaba (y aún nos gusta) que tengan ese paternalismo. Tanto unos como otros debemos cambiar y eso lleva tiempo. Por mi parte espero estar poniendo un buen granito de arena que contribuya a ese cambio para que el sistema avise siempre.

      Un abrazo enorme


  14. Alicia dice:

    Nadie mi hija zaira inicio su enfermdedad a la edad de 12 años. En ocasiones queria hcer como que no estaba enferma. Engañarse, autoengañarse. Vivimos cosas fuertes, dificiles . Y, tal vez yo …como abuela me hubiera gustado que me dejara un BB PERO LUEGO ME DIGO QUE FUE MEJOR ASI. MI HIJA HUBIERA SUFRIDO MÁS AUN AL MORIR SI HUBIERA UNA CRIATURA DE POR MEDIO. Zaira fallecio el 01 de enero de este año 2016.


  15. Pilar dice:

    Comencé a convivir con mi lobo, de muy pequeña. Desgraciadamente hace 40 y tantos años atrás, no contaba con toda la información a la que hoy podemos acceder.
    Intento no dar vueltas dentro de mi cabeza con lo que pude hacer y no hice, con todo lo vivido, he aprendido que cada día debes vivirlo lo mejor que se pueda con nuestros buenos y malos momentos, profundizando en uno mismo para fortalecer el corazón que muchas veces sentimos roto e intentar ser mejor persona, no es fácil, tarea dificil ir superando mis propias barreras como el yoismo, la indiferencia, el egoísmo y los prejuicios.


    • Nuria dice:

      Cierto, Pilar, muy cierto todo lo que dices.

      Además, tu comentario me hace pensar en todas las cosas a las que pacientes como tú habéis tenido que renunciar porque había poco conocimiento del lupus… Todas las mujeres a las que les habrían dicho que no podían ser madres por tener lupus…

      Menos mal que la ciencia avanza, que hay estudios y cada vez se sabe más. Un beso enorme y gracias por este valioso comentario


      • Pilar dice:

        Nuria, los médicos en Chile, me desaconsejaron el embarazo, recuerdo mucho que con diplomacia me preguntaban si me había casado (para hacer control de mi vida sexual).
        Controlaron años mi LES, pero nunca vieron si tenia SAF, teniendo antecedentes de dos embolias en mi pierna derecha, un problema cerebral y un infarto, nunca me advirtieron que no debía utilizar píldoras anticonceptivas, ni menos de utilizar preservativos (país chapado a la antigua) Suerte que no usaba nada, no por falta de tener relaciones con la pareja en esos años, sino más bien por miedo a un embarazo peligroso, así que seguía el consejo de mi madre: Besos y abrazos, no sacan pedazos.
        Gane la fama de la Virgen Pilar, la monja, etc… Recibí muchas burlas, con un cuarto de siglo vivido ( 25 años), me encontraba soltera y sin hijos, se me estaba pasando el arroz y preparándose para vestir santos.
        A los 28 años, con mi familia en contra, pero con el apoyo de mi pareja, me plantie ser madre, busque consejos de varios especialistas, viendo que mi lupus estaba inactivo, me embarace, mi experiencia, fueron las mejores 38 semanas de mi vida, un embarazo muy controlado y bueno, por precaución, desde un comienzo sabia que iban a realizarme cesaría, el fruto, una niña sana.
        Fernanda ya tiene algo más de 22 años, para mi, el fruto de perder mis miedos y darle batalla al lobo. No todos somos iguales, lo primero cuidarse, ser responsables de vuestro embarazó, con el lobo bien controlado.


  16. María Jose dice:

    Hola Nuria,todos sabiendo lo que sabemos ahora hubiéramos aprovechado el tiempo de otra manera,aún sin tener lupus,mi hija lo tiene desde los 19 años,llevamos 2 años ,le afectó al riñón y la dieron 6 ciclos de ciclofosfamida,después esperamos 9 meses a que se pasarán los efectos y procedemos a la vitro de óvulos,en su caso el mismo día que ingresó y sabiendo la medicación que la iban a dar ,los ginecólogos fueron los primeros en hablar con ella e informales.Me doy cuenta que cada uno desarrolla el lupus de diferente manera.Quizá mi hija no se atreva a ir a Santo domingo pero ahora mismo estamos en Marbella se pone protección 50 ,su gorra,su camiseta con protección y se baña todos los días 1 hora en el mar o en la piscina,ahhh y es una maravilla cuando no hay sol bañarse.Besos y ánimo Nuria verás como conseguirás ser madre.


    • Nuria dice:

      Bravo por lo ginecólogos de tu hija, María José. Sé muy bien que eso no ocurre siempre, así que me alegro un montón por vosotras 🙂 .

      Espero que hayáis disfrutado de Marbella al 200%!!! 😀 😀 😀 Sí que es un gustazo bañarse de noche. Yo lo hago! 😀 Un beso enorme a toda la familia y gracias, María José!


  17. Laura dice:

    Hola! me encanta tu blog, yo no tengo lupus. Pero solo aquí encontré un espacio en español donde hablar acerca del SAAF (la enfermedad que me diagnosticaron hace ya un año) y a la que todavia no me acostumbro y las dudas y preguntas no se terminan de resolver.
    Me pregunto, ¿Cómo sabes que el examen te dió el brote?
    Tengo púrpura Trombocitopénica desde los15, o mas bien un mal diagnóstico del SAAF, y nunca he sabido porque la padezco. Estuve en remisión algunos años y regresó cuando me embaracé hace 4 años, a partir de ese momento todo cambió, me hicieron mas exámenes me quitaron el bazo y luego me dieron el diagnóstico del SAAF. Todo ha sido una montaña rusa. Es bueno encontrar un foro donde haya mas personas que entiendan de la incertidumbre que es vivir con una enfermedad como el SAAF, que a gente como yo, que no planeo tener un bebé pronto, parece que no nos afecta fisicamente, pues nunca he tenido trombos; sin embargo me fatigo muy a menudo sin hacer nada, y me pregunto si esas fatigas se deben al SAAF, aunque mi médico nunca sabe nada.


    • Nuria dice:

      Hola Laura y gracias!

      Sí que somos muchos con SAF por aquí, jeje. Más de los que quisiéramos! :p

      En primer lugar, tener dudas y preguntas es normal. Yo ahora, en Dubái, estoy teniendo mil preguntas! Y hay veces en que hay un nuevo síntoma o algo que nos pasa… Y da igual el tiempo que llevemos con la enfermedad porque las dudas siempre son normales. Así que por eso no te preocupes y pregunta!

      Mi brote. Sé que fue por el exámen porque me conozco. Soy de esas personas que si se propone algo tiene que terminarlo. Y, una vez lo termine, ya puedo morirme tranquila. Hija, que soy una cabezota sin remedio!!!

      No me di cuenta de todo esto cuando me dio el brote, sino más adelante, al empezar a conocer mi lupus. Cuando tú conozcas mejor tu SAF, seguramente irás atando cabos con cosas que te sucedieron en el pasado.

      Por ejemplo, otra cosa que me pasaba es que trabajaba bien de lunes a viernes. Un poco zombie del cansancio, pero bueno. Eso sí, llegaba a casa el viernes y ya empezaba la fiebre. Y me tiraba tooodo el finde en el sofá siendo un despojillo. El lunes, de nuevo a trabajar. Y así todas las semanas hasta que hacía cataplof y me llevaban al hospital.

      En el momento, no recuerdo bien, a lo mejor no me di cuenta. Es ahora, mirando atrás, cuando lo veo. Y ahora es cuando puedo ser consciente de ese factor para así evitar cataplofs. Por ejemplo, ahora en la mudanza me he dejado ayudar. No he intentado ser la Nuria fuerte que puede con todo sola 😉 .

      No sé si esto responde a tu pregunta… pero si no, tú pregunta, Laura! Que para eso estamos 🙂 .

      Ninguno sabemos por qué diablos nos ha tocado vivir una enfermedad autoinmune… La verdad es que no sé si quiero saberlo porque entonces sí que podría sentirme mal si es que hice algo mal… Prefiero que los médicos a veces no sepan, jeje. Pero sí que se sabe que el SAF puede regresar en el embarazo y por eso tenemos que tener cuidado y planificar bien todo con un buen equipo médico.

      Tu fatiga sí puede deberse al SAF. Quizá, como en el lupus y otras autoinmunes, venga “de regalo”. Un síntoma para el que no hay explicación ni tratamiento… Toca adaptarse, hacer las cosas cuando sepamos que nuestro cuerpo funciona mejor… y procurar no estresarnos porque el estrés es una de las muchas cosas que cansan.

      Toda enfermedad, por muy “tonta” que sea, nos afecta. Nadie puede juzgar eso si no vive con la enfermedad. Un beso enorme, Laura, y aquí siempre serás bienvenida 🙂


  18. GLORIA dice:

    yo no cambiaria nada de mi pasado hoy vivo con lupus, jajajaja y con mucho dolor algunos días, pero estoy bien, si fui a la playa pero fue en dia que sabia que estaría nublado, lo disfrute aunque sea dos días, hay que ser felices aun con nuestro lupus, por cierto ya me cambiaron de medicamento pero creo no mejore, ni modo.


    • Nuria dice:

      Gloria me alegro!! 😀 Pero dale tiempo al tratamiento, vale? A veces tardan unos meses en hacer efecto…

      Y recuerda que en los días nublados también hay rayos ultravioleta! 😉 Un beso enorme y ya verás cómo mejoras 🙂


  19. Pilar Serrano dice:

    Hola! Estoy leyendo esta página, y son tantas cosas que tengo en común contigo. Te cuento por encima, me diagnosticaron con 15 años , ese fue mi gran gran brote, ha habido otros, pero te cuento que como el primero ninguno, devastador no, lo siguiente. Tuve, entre mil síntomas, afectación renal y su correspondiente tratamiento con cliclofosfamida durante dos años! ahora voy cumplir 40 años y tengo una niña, tambien es verdad que mantengo al Lupus a raya desde hace mas de 25 años. Te explico como? Yo no tengo la llave de la curación de esta enfermedad pero desde el momento uno decidí ser una buena enferma, aunque nunca sentirme como tal, es decir, me tomé toda la medicación (aun sigo con corticoides) a rajatabla, me protegí del Sol, descansé mis ocho horas, no me extresé, no fui fiestera y me cuidé totalmente. Peeeero decidí que aparte de todos los ciclos, todas las medicaciones y todas las visitas médicas que fueron miles, yo no iba a ser una enferma ni iba a estar todo el dia arrastrando a mi Lupus. Así pues me tiro meses y meses y meses sin acordarme que tengo Lupus aunque ningún día olvido mi medicación. Y esa especie de entreno mental me hace mantener a raya, casi siempre, el Lupus, pues no voy a negar que me duelan las articulaciones muchas veces ni que el cansancio inexplicable me meta en la cama a las nueve de la noche alguna que otra vez. Pero no me siento enferma, estoy muy viva y tengo una niña preciosa de 5 años que tuve con un embarazo absolutamente normal. Te deseo que pronto puedas ser mamá, y que no te sientas nunca enferma aunque lo estemos y mucho!! Siéntete siempre muy viva!! Cuidate y gracias por tu página!!! Pilar.


    • Nuria dice:

      Yo hago lo mismo, Pilar 🙂 . De hecho, en mi perfil de Twitter he puesto en mi bio “Me define lo que soy y no lo que tengo” 😉 . Ante todo, somos Pilar, Nuria… y lo que cada una lleva dentro. No todo en la vida es el lupus, aunque reconozco que si da mucho la lata el tío se pone de protagonista queramos o no, jeje.

      Me encanta que me habéis de vuestros hijos, sabes? 🙂 Me da esperanza y, aunque también un poquito de melancolía y preocupación, me gusta poder disfrutar de la alegría de los demás 🙂 .

      Muchísimas gracias por tu comentario y este valiosísimo consejo que seguro ayuda a muchos, Pilar!!! Un beso para toda la familia!!


  20. ROCIO dice:

    HOLA HOLA!! ANIMO NURIA CUANDO MENOS LO PIENSES ESE BB VENDRA EN CAMINO, TE COMPARTO QUE YO PERDI UN BB A MIS 18 AÑOS FUE UN OBITO, FUE FATAL , NOS ESPERAMOS CASI 7 AÑOS PARA VOLVER A ENCARGAR, QUIZA YA A LOS 18 EMPEZABA CON EL LUPUS NO LO SE, PERO A LOS 25 TUVE A MI HERMOSO BB EL QUE ME A DADO LO MEJOR DE MI Y EL QUE ME DA FUERZA PARA LUCHAR CON ESTE ENEMIGO EN CASA, TENGO MUCHAS GANAS DE DARLE UN HERMANO Y SE QUE ALGUN DIA QUIZA DIOS NOS DARA DE NUEVO LA OPORTUNIDAD Y SI NO PUES, POR ALGO SERA, ENTIENDO TU DOLOR Y TU NECESIDAD PORQUE YO LA VIVI, DE OTRA MANERA PERO TE ENTIENDO..
    Y QUE HARIA SI PUDIERA VOLVER ATRAS, VALORARIA CADA DIA DE SALUD, MALTRATE MUCHO MI CUERPO, NO LO CUIDE NO LO APAPACHE, NO LE DIJE CUANTO LO QUERIA, AHORITA NOS ESTAMOS ENCONTRANDO, PERDONANDO Y LUCHANDO..


    • Nuria dice:

      Ojalá, Rocío!! Y ojalá todo vaya bien cuando esté en camino 🙂 . Ojalá las dos podamos encargar uno pronto 🙂 .

      Siento que te pasara eso, mi niña… perder un bebé es duro a cualquier edad, pero a los 18 años… Buff. Tienes que ser una mujer fuerte 🙂 .

      Mímate mucho, que aún no llegamos tarde para eso. Me alegra que tu cuerpo y tú os estéis perdonando. Un beso enorme, preciosa!!!