Cada año, por el día mundial del lupus, grito al mundo lo que es el lupus y lo que no es el lupus. Este año, sin embargo, quiero dar un mensaje de fuerza y coraje a todos los que vivimos con lupus y que en algún momento de nuestra vida nos hemos visto amedrentados y juzgados por una condición que nos ha venido impuesta por una vida que no elegimos.
Ésta soy yo
Este fin de semana he visto la peli «El gran showman», que trata sobre la vida de P.T. Barnum, fundador del circo Ringling Brothers and Barnum & Bailey.
Empezó, básicamente (y según la película) reuniendo a un grupo de frikis para mostrarlos como espectáculo: la mujer barbuda, el hombre lobo, un enano… En fin, ya os imagináis. El tipo de gente que el mundo no acepta en una sociedad «normal».
Esta canción que os traigo, y que titula este artículo, es una de las que aparecen en la película. En ella, los frikis se rebelan al mundo y gritan lo que yo quiero que todos gritemos: que por más cicatrices que tengamos, que por más daño que nos intenten hacer, aquí estamos! Y nada ni nadie nos va a parar porque merecemos una vida feliz, merecemos un trabajo y una sociedad que, más allá de las apariencias y la enfermedad, nos valore por lo que somos.
No te escondas. No hay nada de lo que avergonzarse
Yo lo hice durante años, pero eso sólo me acabó haciendo más daño. A la sensación de soledad que no para de crecer con el tiempo, se une el hecho de que pierdes la capacidad de expresar tus sentimientos. Y eso, te aseguro, ahoga.
Porque llega un día en que encuentras a alguien con quien quieres compartir todo eso… y es entonces cuando te das cuenta de que ya no puedes hablar. Tantos años de silencio acaban pasando factura.
No hay nada que debas ocultar, créeme. Sé bien que es duro que la gente te rechace por el simple hecho de tener una enfermedad, pero es mejor tener cerca a las personas que nos quieren de verdad, por lo que somos, y no por lo que tenemos o dejamos de tener. Ésta, la verdad, es una de las cosas más duras que tenemos que vivir los pacientes: perder gente que un día pensamos que estarían para siempre y de forma incondicional.
Y cuando algo o alguien te haga daño…
Como dice la canción, provoca una inundación que ahogue aquello que quiere ahogarte a ti. Al principio cuesta, pero ya verás cómo con el tiempo, y el apoyo, compañía y fuerza que espero te dé este sitio, lo conseguirás. Y serás el mejor provocando inundaciones 😉 .
El lupus es parte de mí, aunque no define la persona que soy
Mi lupus y las marcas visibles e invisibles de la enfermedad son mis pinturas de guerra, como un día me dijeron. Me guste o no, son lo que hoy hacen que sea como soy. Y me gusta cómo soy 🙂 .
Una enfermedad no es algo de lo que sentirse orgulloso, pero sí podemos sentirnos orgullosos por cómo decidimos afrontar las cosas. Podemos estar orgullosos porque es duro salir a la palestra y decir «soy Nuria, tengo lupus y así es vivir con lupus» mientras sonríes. Es duro ir al trabajo con dolores y cansancio y, de nuevo, con una sonrisa. Es duro reinventarse las mil veces que nos tenemos que reinventar y, de nuevo, seguir con la eterna sonrisa que esconde todas esas cicatrices que tan sólo nosotros conocemos.
Es duro que nadie comprenda lo que es vivir con lupus. A veces hay cosas que ni tú mismo comprendes y que tienes que aceptar.
Porque mi lupus me ha dado y me da muy malos ratos; me llena de preguntas sin respuesta y de incertidumbres diarias… Pero yo, y sólo yo, soy la que decide el modo como lo afronto.
Sólo yo decido si dejo que la enfermedad decida quién soy o si soy mucho más que mi enfermedad.
Y tú, que quizá tengas ahora heridas abiertas que estás esperando que cicatricen…
Tú, que seguramente ya tengas más de una cicatriz…
No permitas que marquen el tipo de persona que quieres ser.
Las heridas y las cicatrices nos cambian. Eso es inevitable.
Sin embargo, aunque ahora creas que no, podemos escoger la dirección del cambio.
En nuestra vida, por desgracia, habrá cosas que no podremos elegir ni controlar, pero otras muchas que sí.
Hoy quiero que estés orgulloso de la persona que eres, que estés seguro de lo mucho que vales y que salgas a comerte el mundo. Mereces todo aquello que sueñas! Así que ve a por ello, aunque caigas alguna que otra vez en el intento.
Eres mucho más que una enfermedad.
Esmeralda Sainz-Ezquerra Sada says:
Apreciad@s:
Padezco ĹES ademas de otras enfermedades .
He contactado con un grupo de ayuda.
Como siempre fui una persona con intetes por resolver dudas y me ha gustado informarme…
un dia en busqueda de información acerca del Lupus, al inicio de mi diagnostico…encontre informacion de un Hospital de Mexico y de su descubrimiento. Tengo mucho interes personal y para tod@s l@s rnferm@s qye padecen esta enfermedad en que me aclaren lo que lei, e incluso vi un video acerca de ello.
Resumo: el LUPUS, segun investigaron al igual q otras afecciones q padezco tiene origen en una Bacteria y se mejoraba hasta CURARSE tomando un antibiotico contra esa bacteria!!
Por favor, me ayudan a aclarar si es cierto???.
Gracias de antemano.
Esmeralda.
Nuria says:
Hola, Esmeralda,
El lupus no tiene cura a día de hoy… y menos con antibióticos, por mucho que lo diga algún hospital. En este artículo tienes toda la información sobre el tema y la opinión de uno de los mejores especialistas en lupus de España: http://tulupusesmilupus.com/2017/06/26/el-lupus-no-se-cura-con-antibioticos/.
Un saludo y espero que esto resuelva tu duda!
Esme says:
Hola Nuria, te agradezco la respuesta y la información que me facilitas.
Siento decir, que llegué a pensar que quizá era cierto y un MEDICO, había conseguido descubrir el origen y curación del LUPUS.
Es deprimente ver como, hay profesionales que además de mentir y engañar a los enfermos, hacen difusión intentando convencer, Yo escribí a ese Hospital y no me respondieron a la consulta. Lo suyo, hubiera sido que respondieran de uno u otro modo, pero el silencio no ayudó.
Realmente, me gustaría contactar con más personas que padecen LES y comunicarnos, por que realmente si no se siente, si no se padece, no puede tener idea una persona que te vea.
Exteriormente, puede parecer que todo va ok. Y realmente es una lucha de una enfermedad contra uno mismo. Es increible.
Luchar contra uno mismo!!.
Llegas a escuchar.. tantas cosas… hay mucho especialista y enterad@s que creen que con una infusión te curas. O que, meditando se solucionaran los resultados de las analíticas, o incluso el estado físico que se padece.
Si a esta enfermedad, se añaden otras, como en mi caso, prefiero no comentar.
Es duro, además haber estado padeciendo enfermedades desde hace años que nadie aceptaba y nadie reconocía, que te escuchen mirándote como pensando… y a ésta que le pasa? Es todo cuento, se hacen las víctimas.
Sinceramente, debo decir que preferiría que se dijera o pensaran cosas así, no siendo ciertas y NO PADECER ninguna enfermedad.
O, por ejemplo…el que no trabaja es por que NO quiere…. Señoras, señores.
Las cosas NO son así . Para Nada. No.
Ojalá estuviéramos libres de enfermedades y poder vivir de otro modo. Me molesta que haya quien se mofa de las personas con discapacidad, sea del tipo que sea. Esto no SE ESCOJE. Te toca o no te toca.
Pero ésta loteria no consigue darte nada sino más bien te quita.
Muchas gracias Nuria.
La soledad y la incomprensión existen y llegan a doler y a molestar, pero en mi caso, en conseguido neutralizar esas situaciones por que la prioridad es la SALUD. Como dice uno de los médicos que me trata…lo que no haga uno mismo, no lo puede hacer nadie en su lugar.
Sólo podemos LUCHAR. Y LUCHAR CONTRA NOSOTR@S. para ganarnos día a día.
Y unid@s y compartiendo sería mucho mejor.
Un abrazo.
Eunice Ventura says:
Sí, si así pasa cuando te aislas (de por sí no soy muy buena con la expresión y el habla…jajaja…y estudié Comunicación-visual pero al fin comunicación) tuve una muy mala racha a mediados de 2016 que degeneró en la agudización de mis achaques y reactivación de lo lupi :O!
Ahora, mucho, mucho más repuesta mis coworkers me dicen que contagio alegría todo el tiempo XD!
Saludos y muchas gracias por «jalarnos las orejas» de esta bella manera!
Nuria says:
😀 😀 😀 Cómo me alegra que la mala racha haya pasado, Eunice!!! Al que voy a jalar de las orejas es a tu lupus como te vuelva a molestar 😉 . Un beso!
Ana says:
Gracias Nuria por compartir con el mundo tus sentimientos. Por contagiar tu fuerza. Por hacer visible ese dolor a muchos q somos ignorantes de lo q pasa. Gracias por valorarlo todo. Me abres los ojos
Sigue siendo como eres . Grande
Nuria says:
Yo no estaría hoy aquí de no ser por tantos pacientes que en su día compartieron conmigo y me ayudaron de forma desinteresada. Qué menos que hacer lo mismo por otros! 🙂
Un abrazo enorme!
Ceci says:
Que preciosas palabras!!Estoy totalmente de acuerdo. Mis cicatrices me han hecho ser la persona que soy, fragil y fuerte a la vez.
Nuria says:
Jeje, a mí también me encanta como soy 🙂 . Hubo un tiempo en que no… pero con tiempo y trabajo esos malos momentos se superan y aprendemos a querernos de nuevo. Y eso lo cambia todo! Un beso!
SOLEDAD LUNA says:
NURIA UN GRACIAS ENORME POR EL ARTICULO Y POR ENDE POR TU OBRA …………mereces lo que suenas…………..LLEGUE UN MOMENTO A PENSAR QUE YA NO TENIA SUENOS YO QUE SIEMPRE SONE Y COMO TU DICES HAY QUE REINVENTARSE PARA SEGUIR CON PAZ Y ALEGRIA,SOMOS MAS QUE UNA ENFERMEDAD.SIEMPRE EN MIS ORACIONES.UN ABRAZO
Nuria says:
A veces nos vemos obligados a cambiar nuestras metas, Soledad, y eso con el tiempo hace que nuestros sueños cambien también un poco. De todas formas, yo creo que los sueños sueños son. Deben estar ahí siempre! Porque es lo que nos da fuerzas para seguir hacia adelante. No hay que renunciar a ellos, sino dejarlos un poco aparcados a veces.
Un beso enorme