Ésta soy yo: ¡que el mundo te valore por lo que eres!

Cada año, por el día mundial del lupus, grito al mundo lo que es el lupus y lo que no es el lupus. Este año, sin embargo, quiero dar un mensaje de fuerza y coraje a todos los que vivimos con lupus y que en algún momento de nuestra vida nos hemos visto amedrentados y juzgados por una condición que nos ha venido impuesta por una vida que no elegimos.

Ésta soy yo

Este fin de semana he visto la peli “El gran showman”, que trata sobre la vida de P.T. Barnum, fundador del circo Ringling Brothers and Barnum & Bailey.

Empezó, básicamente (y según la película) reuniendo a un grupo de frikis para mostrarlos como espectáculo: la mujer barbuda, el hombre lobo, un enano… En fin, ya os imagináis. El tipo de gente que el mundo no acepta en una sociedad “normal”.

Esta canción que os traigo, y que titula este artículo, es una de las que aparecen en la película. En ella, los frikis se rebelan al mundo y gritan lo que yo quiero que todos gritemos: que por más cicatrices que tengamos, que por más daño que nos intenten hacer, aquí estamos! Y nada ni nadie nos va a parar porque merecemos una vida feliz, merecemos un trabajo y una sociedad que, más allá de las apariencias y la enfermedad, nos valore por lo que somos.

No te escondas. No hay nada de lo que avergonzarse

Yo lo hice durante años, pero eso sólo me acabó haciendo más daño. A la sensación de soledad que no para de crecer con el tiempo, se une el hecho de que pierdes la capacidad de expresar tus sentimientos. Y eso, te aseguro, ahoga.

Porque llega un día en que encuentras a alguien con quien quieres compartir todo eso… y es entonces cuando te das cuenta de que ya no puedes hablar. Tantos años de silencio acaban pasando factura.

No hay nada que debas ocultar, créeme. Sé bien que es duro que la gente te rechace por el simple hecho de tener una enfermedad, pero es mejor tener cerca a las personas que nos quieren de verdad, por lo que somos, y no por lo que tenemos o dejamos de tener. Ésta, la verdad, es una de las cosas más duras que tenemos que vivir los pacientes: perder gente que un día pensamos que estarían para siempre y de forma incondicional.

Y cuando algo o alguien te haga daño…

Como dice la canción, provoca una inundación que ahogue aquello que quiere ahogarte a ti. Al principio cuesta, pero ya verás cómo con el tiempo, y el apoyo, compañía y fuerza que espero te dé este sitio, lo conseguirás. Y serás el mejor provocando inundaciones 😉 .

El lupus es parte de mí, aunque no define la persona que soy

Mi lupus y las marcas visibles e invisibles de la enfermedad son mis pinturas de guerra, como un día me dijeron. Me guste o no, son lo que hoy hacen que sea como soy. Y me gusta cómo soy 🙂 .

Una enfermedad no es algo de lo que sentirse orgulloso, pero sí podemos sentirnos orgullosos por cómo decidimos afrontar las cosas. Podemos estar orgullosos porque es duro salir a la palestra y decir “soy Nuria, tengo lupus y así es vivir con lupus” mientras sonríes. Es duro ir al trabajo con dolores y cansancio y, de nuevo, con una sonrisa. Es duro reinventarse las mil veces que nos tenemos que reinventar y, de nuevo, seguir con la eterna sonrisa que esconde todas esas cicatrices que tan sólo nosotros conocemos.

Es duro que nadie comprenda lo que es vivir con lupus. A veces hay cosas que ni tú mismo comprendes y que tienes que aceptar.

Porque mi lupus me ha dado y me da muy malos ratos; me llena de preguntas sin respuesta y de incertidumbres diarias… Pero yo, y sólo yo, soy la que decide el modo como lo afronto.

Sólo yo decido si dejo que la enfermedad decida quién soy o si soy mucho más que mi enfermedad.

Y tú, que quizá tengas ahora heridas abiertas que estás esperando que cicatricen…

Tú, que seguramente ya tengas más de una cicatriz…

No permitas que marquen el tipo de persona que quieres ser.

Las heridas y las cicatrices nos cambian. Eso es inevitable.

Sin embargo, aunque ahora creas que no, podemos escoger la dirección del cambio.

En nuestra vida, por desgracia, habrá cosas que no podremos elegir ni controlar, pero otras muchas que sí.

Hoy quiero que estés orgulloso de la persona que eres, que estés seguro de lo mucho que vales y que salgas a comerte el mundo. Mereces todo aquello que sueñas! Así que ve a por ello, aunque caigas alguna que otra vez en el intento.

Eres mucho más que una enfermedad.

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7 pensamientos sobre “Ésta soy yo: ¡que el mundo te valore por lo que eres!


  1. Eunice Ventura says:

    Sí, si así pasa cuando te aislas (de por sí no soy muy buena con la expresión y el habla…jajaja…y estudié Comunicación-visual pero al fin comunicación) tuve una muy mala racha a mediados de 2016 que degeneró en la agudización de mis achaques y reactivación de lo lupi :O!

    Ahora, mucho, mucho más repuesta mis coworkers me dicen que contagio alegría todo el tiempo XD!

    Saludos y muchas gracias por “jalarnos las orejas” de esta bella manera!


  2. Ana says:

    Gracias Nuria por compartir con el mundo tus sentimientos. Por contagiar tu fuerza. Por hacer visible ese dolor a muchos q somos ignorantes de lo q pasa. Gracias por valorarlo todo. Me abres los ojos
    Sigue siendo como eres . Grande


    • Nuria says:

      Yo no estaría hoy aquí de no ser por tantos pacientes que en su día compartieron conmigo y me ayudaron de forma desinteresada. Qué menos que hacer lo mismo por otros! 🙂

      Un abrazo enorme!


  3. Ceci says:

    Que preciosas palabras!!Estoy totalmente de acuerdo. Mis cicatrices me han hecho ser la persona que soy, fragil y fuerte a la vez.


    • Nuria says:

      Jeje, a mí también me encanta como soy 🙂 . Hubo un tiempo en que no… pero con tiempo y trabajo esos malos momentos se superan y aprendemos a querernos de nuevo. Y eso lo cambia todo! Un beso!


  4. SOLEDAD LUNA says:

    NURIA UN GRACIAS ENORME POR EL ARTICULO Y POR ENDE POR TU OBRA …………mereces lo que suenas…………..LLEGUE UN MOMENTO A PENSAR QUE YA NO TENIA SUENOS YO QUE SIEMPRE SONE Y COMO TU DICES HAY QUE REINVENTARSE PARA SEGUIR CON PAZ Y ALEGRIA,SOMOS MAS QUE UNA ENFERMEDAD.SIEMPRE EN MIS ORACIONES.UN ABRAZO


    • Nuria says:

      A veces nos vemos obligados a cambiar nuestras metas, Soledad, y eso con el tiempo hace que nuestros sueños cambien también un poco. De todas formas, yo creo que los sueños sueños son. Deben estar ahí siempre! Porque es lo que nos da fuerzas para seguir hacia adelante. No hay que renunciar a ellos, sino dejarlos un poco aparcados a veces.

      Un beso enorme