¿Debo tener un hijo si tengo lupus?

Es una pregunta que muchas personas se hacen porque, para qué decir otra cosa… es importante! Traer un hijo al mundo es una responsabilidad de por vida y hay que pensar muy bien si vamos a ser capaces de darles todo lo que necesitan y merecen. Y entre esas cosas que merecen está una vida sana, una madre que los pueda atender bien y jugar con ellos y una vida feliz, al fin y al cabo.

También, para qué nos vamos a engañar, está la gran pregunta: “¿Estoy dispuesta a correr el riesgo de tener un brote de lupus y que mi vida se complique?”.

Aunque pueda parecer egoísta, es una pregunta importante que todas nos hacemos en algún momento… Yo mentiría si os dijera que no lo he pensado mil veces antes y después de quedarme embarazada.

Me ha llevado tanto tiempo, sufrimiento y sacrificio ponerme bien que es obvio que no quiero pasar por un brote de nuevo. Y sé que tener un bebé es una posibilidad de que eso ocurra.

Si tú también te lo planteas, o si has decidido no tener hijos por este motivo, no eres una egoísta y olé tú por tomar una decisión tan complicada en esta sociedad estúpida que nos juzga tan a la ligera y que no tiene ni idea de lo que es vivir con lupus u otra enfermedad crónica.

¿Puedo tener un hijo si tengo lupus?

La primera gran pregunta. Y la respuesta es que sí. En principio, tener lupus no es impedimento para tener hijos, así que tú habla con tu médico y si te da el ok, a por ello! 😀

Ya lo hemos hablado mil veces, pero es tan importante que lo diremos una vez más: los embarazos de mujeres con lupus deben ser planificados con el médico. Y, en caso de que sea el hombre el que tenga lupus, también hay que preguntar antes! Ya que hay medicación con la que la concepción está contraindicada.

Sin embargo, sí que habrá una serie de circunstancias en las que no nos dejarán quedarnos embarazadas. Entre ellas:

  • Que estemos en brote.
  • Que tengamos problemas renales.
  • Que tengamos hipertensión pulmonar.

Hay más que te dirá tu médico si las tienes, pero éstas son las más importantes. Por eso acudir antes al médico es clave: porque él es quien mejor podrá decirnos si podemos ir a por el bebé o debemos esperar.

Tomo mucha medicación… ¿le hará daño al bebé?

Obviamente, lo ideal es no tomar nada de medicación estando embarazadas, pero hay casos, como los nuestros, en que es mejor estar medicadas para mantener el lupus bajo control y evitar así posibles complicaciones. En nuestra situación, es más probable que no tomar medicación haga más daño al bebé y a nosotras que tomarla.

Lo importante es hablar con nuestro médico en la consulta preconcepcional, como ya hemos dicho mil veces. En esta consulta podremos hablar sobre los posibles riesgos del embarazo en nuestro caso único y concreto, comprobar que la medicación que tomamos es segura para el bebé y más cosas que harán que tu embarazo sea tranquilo 🙂 .

Yo tomo un combo de drogas bastante hermoso, la verdad, y por ahora (toco madera) todo va bien. Mi bebé está creciendo al ritmo que debe y sus patadas y cabezazos me dicen que es activo y va a ser un torbellino 😉 .

¿Heredará mi hijo mi lupus?

Hay un 5% de probabilidades de que tu hijo tenga lupus si alguno de sus padres lo tiene. A decir verdad, no es una probabilidad que a mí me preocupe demasiado. Jamás me he planteado no tener un hijo por este motivo.

También hemos hablado largo y tendido sobre ello, pero el lupus no es una enfermedad hereditaria. Sí tiene cierto componente genético y de ahí ese 5% de probabilidad, pero hay muchos factores que deben entrar en juego para que a nuestro hijo se le manifieste el lupus: la genética, la epigenética, factores ambientales…

Sobre todo ello puedes leer más en profundidad en la serie sobre genética y lupus que os dejo en las fuentes y en el artículo que publiqué recientemente sobre las causas del lupus.

Lo que te debe quedar claro, y que espero que te tranquilice, es que tu hijo no tiene por qué tener lupus 😉 .

Pero… ¿Y si se le manifiesta el lupus?

Estará en el mejor sitio posible. Créeme. Tú conoces bien los síntomas, así que le llevarás al médico y tendrá un diagnóstico mucho antes de lo que tú tuviste el tuyo 🙂 . Además, tendrá a alguien que podrá ayudarle en todo el proceso, que le comprenderá y le guiará mejor que nadie. Y eso es una gran ventaja que ni tú ni yo tuvimos.

Personalmente, yo no me planteo en ningún momento que mi hijo pueda tener lupus. No es algo que me preocupe y, a decir verdad, me preocupan más otras cosas. Las que les preocupan a todas las mujeres que están esperando un bebé (y algunas más que son de mi propia cosecha).

En relación al lupus, lo que más me preocupaba es que fuera yo la que tuviera un problema que no me permitiera cuidar al bebé. Algunas personas, también, me dijeron que tener un hijo en mi situación era una locura porque con el cansancio y el dolor mi vida sería un infierno. Como veis, les hice poco caso, jeje.

He de decir que estas personas han sido, en su mayoría, de mi familia y lo han dicho porque me quieren y se preocupan por mí. Están todos la mar de emocionados con la gran noticia y planificando su viaje para conocer al nuevo miembro de la familia 🙂 .

¿Y si tengo un brote? ¿Y si no puedo cuidar de mi bebé?

Ésta sí es una de las cosas que me preocupan. Y mucho. En un embarazo con lupus, sobre todo en el último trimestre y tras el parto, el lupus se podría activar y eso… buff.

Sin embargo, si ahora me como la cabeza con eso no voy a disfrutar de mi embarazo y posiblemente me acabe dando un brote de la misma preocupación y el estrés, así que intento no pensar en ello.

Lo que sí he hecho es ser precavida y pensar qué podemos hacer en caso de que tenga un brote y no pueda hacerme cargo de nada. Papis al rescate o, como estamos en el quinto infierno, contratar a alguien en caso de que ningún familiar pueda venir a ayudar. Ya tengo los contactos por si acaso y ando mentalizando al pobre Jorge y dándole las instrucciones necesarias 🙂 .

Una vez encontrada la solución, yo dejo de pensar en el tema. Ya veremos qué pasa porque no tiene por qué pasar nada 😉 .

Si hay algo que he puesto en práctica desde que supe que iba a tener un bebé es ir paso a paso y no adelantarme a las cosas (ni dejar que nadie me haga ir a un ritmo que no quiero! Sobre esto también hablaremos porque es uno de los problemas más gordos que tengo por el momento, jeje).

Durante el primer trimestre no miré en Internet. NADA. Nada de nada. Un día lo hice y casi me da un infarto, así que Google fuera y a trabajar en desechar cualquier pensamiento negativo. Fue difícil, pero lo conseguí 🙂 .

En el segundo trimestre, que ya estaba algo más tranquila, sí que miré algo, pero nada relacionado con complicaciones del embarazo. Me limito a preguntar a mis médicos qué complicaciones pueden surgir, qué probabilidades hay, a qué síntomas debo estar pendiente y si hay algo que pueda hacer para prevenirlas. Y con esa información, apuntada en un papel, me voy a casa tan tranquila 🙂 .

Mi experiencia personal en todo esto: la montaña rusa de las emociones y los miedos

A decir verdad, nunca me planteé no tener un hijo porque pudiera tener lupus. Lo que sí me ha supuesto un verdadero quebradero de cabeza es el brote que podría darme a mí si me quedaba embarazada. Me ha llevado tanto tiempo y sufrimiento ponerme bien que me da terror volver a caer 🙁 . Sin embargo, no quiero vivir el resto de mi vida pensando que podría haber tenido un hijo y no lo hice por miedo.

Otro de los miedos ha sido el de la señora depresión. Me daba y me da pánico tener un pico fuerte de depresión tras el nacimiento del bebé 🙁 . Con este tema de la depresión ya he tenido algunos problemillas y os he hablado sobre ello en otro artículo porque es importante.

Esto, que se dice tan rápido, ha sido toda una montaña rusa que ha durado meses. Que si hoy sí quiero, que si mañana no quiero porque me ha dado un ataque de pánico y llanto, que si pasado estoy como loca por tener un bebé… Una locura, vaya.

Y luego, cuando por fin nos quedamos embarazados, Jorge y yo discutíamos tooooodos los días. No exagero. Por tonterías y por no tonterías. Y debí decir un millón de veces que no debería haberme quedado embarazada.

Y todo por los miedos, que me asaltaban día sí y día no. Había dado el salto, no había marcha atrás ya y el miedo es difícil de controlar. Y creedme los que no tenéis lupus… tenemos razones para tener miedo a un brote. Recuerdo las primeras semanas (meses??) de embarazo con horror (luego todo pasó y hemos tenido un embarazo tranquilo, feliz y con las discusiones normales de toda pareja 🙂 ).

Vencer los miedos siempre es complicado y eso todos lo sabemos. Lo que quizá no sabes es lo duro que es vivir con dolor y con cansancio… que tu cuerpo no responda y sentir que es tu propia cárcel. No tienes ni idea de lo que es tener que pedir que te abran los botes o que te hagan de comer, que te vistan…

Créeme que “miedo” no define lo que se siente al pensar que quizá tengas que pasar por todo eso de nuevo. Así que, si tu pareja está pasando por esta desagradable montaña rusa, intenta comprenderla, apoyarla y no presionarla. Tener un hijo es una decisión importante, pero también tenemos que poder decidir sobre nuestra salud. Aunque duela a veces.

Si tú, que me lees, estás pasando por la montaña rusa del miedo, quiero que sepas que te comprendo. No sé si esto te ayudará, pero lo que me ayudó a decidir fueron dos cosas: hablar con mi médico sobre los riesgos en mi caso concreto (mi pareja vino conmigo a la consulta ese día) y plantearme si quería vivir el resto de mi vida pensado que pude tener un bebé y no lo hice por miedo.

Recuerda que cada paciente de lupus es único y eso hace que los riesgos (o no riesgos) en un embarazo sean diferentes en cada paciente. Por eso es importante que, en lugar de buscar en internet y preguntar en foros, hables con tu médico. Es quien mejor te puede decir cómo es probable que sea tu embarazo.

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7 pensamientos sobre “¿Debo tener un hijo si tengo lupus?


  1. Avi Euridisi Angeles Alcantara says:

    Holaa Nuria, de verdad que sin palabras. Admiro tu forma de ser, tu sinceridad y lo positiva que eres, es un privilegio poder seguir a alguien como tú. Ahorita no estoy embarazada, pero sí tengo lupus, y es un consuelo saber de personas como tú y ver la ayuda tan practica y el ejemplo que nos das. Amé una frase que mencionaste: ” No quiero vivir pensando el resto de mi vida de que pude haber tenido un hijo y no lo hice por miedo” No te imaginas el ánimo y mucho que significó para mi ver que mencionaras eso, pues me ánima en diversas facetas a yo misma no cortarme las alas.

    De verdad que espero que sigas disfrutando de esta etapa tan linda de tu vida, y puedas seguir siendo la maravillosa fuente de ánimo, y maravilloso ejemplo a seguir que eres.


    • Nuria says:

      El miedo es un poderoso enemigo, Avi, y nos puede impedir hacer muchas cosas que podríamos disfrutar. Vencerlo siempre conlleva correr un riesgo y por eso soy muy clara y pesada: debemos ser nosotros, y sólo nosotros, los que tomemos la decisión de correr o no con ese riesgo porque al final las que vamos a cargar o no con las consecuencias somos nosotras.

      Ojalá poco a poco logres vencer tus miedos con éxito y coseches muchos buenos recuerdos 🙂 . No siempre lo lograremos, pero al menos en mi vida guardo más recuerdos buenos que malos tras haber corrido riesgos. Riesgos responsables, se entiende!!! 😉

      Un beso enorme!


  2. SOLEDAD LUNA says:

    QUERIDA NURIA NO QUIERO PASAR LA OPORTUNIDAD DE HACERTE SABER QUE TODAS LAS NOCHES ORO POR EL EXITO DE TU EMBARAZO.Y ME ALEGRO QUE TODO ESTE SOBRE RUEDAS COMO DICES,SE QUE TODO SALDRA BIEN SIN DUDA Y TENDRAS UN HERMOSO BEBE MUY PRONTO.YO NO TENGO LUPUS PERO IGUAL TENGO EL MAL DE PARKINSON ,LAS LUCHAS Y LOS RETOS SON LOS MISMOS.GRACIAS POR TU AYUDA LO APRECIO MUCHO.UN FUERTE ABRAZO


    • Nuria says:

      Gracias, Soledad 🙂 . Ya queda poco para conocer al peque y por aquí lo estamos deseando! Entre otras cosas, porque echo de menos poder dormir boca abajo, jaja.

      Hace tiempo, en un evento, conocí a un joven con parkinson y la verdad es que es duro. También hay mucho estigma en torno a esa enfermedad y mucho trabajo por hacer… Pero sí que tenemos bastante en común y eso, en cierto modo, es una ventaja.

      Un abrazo!


  3. Magdalena says:

    Estimada Nuria:
    Hace poco tiempo que encontré tu página y siempre que puedo busco sobre que es lo nuevo que has publicado o leo sobre algo que hiciste pero en su tiempo no tuve la oportunidad de leer. Yo soy cubana, tengo 54 años y fui diagnosticada con LES a los 24, asi que creo te gano en un poquito de experiencia con los 30 años, ja, fue precisamente en el tiempo del embarazo de mi hijo único que tuve la felicidad de tener y que hoy ya tiene 29 años y una salud de roble, que fui diagnosticada. Me he visto reflejada e identificada en todos tus comentarios, en mi experiencia estuve sin medicamentos hasta la semana 20, los malestares y dolores ni te los cuento, tu los conoces, en este momento me fue administrada una dosis de 80 mg de prednisona, que fue disminuyendo paulatinamente hasta quedar en 10 mg que es lo que tomo actualmente, el resto de mi embarazo fue muy feliz, era un niño muy deseado y es por supuesto mi motivo para vivir.
    Ademas del lupus como tal tengo diagnosticado epilepcia, shojren (no recuerdo bien como se escribe, es que disminuyen las secreciones del cuerpo).
    El tratamiento que tengo y con el que me siento y estable es un coctail de hidroxicloroquina, 10mg de prednisona, 50 mg de fenobarbital, 5mg de ácido fólico y un suplemento de multivitaminas y además una vitamina C de 500 mg. Siempre tengo en mi bloso analgésicos por si… y no me faltan antihistamínicos que en cuanto tengo un achis, hay cambio de tiempo o estoy en un ambiente cerrado con muchas personas tomo uno preventivo y con eso evito bastante las recaidas por resfriados u otros contagios.
    Soy muy activa, trabajo desde que me gradue de la universidad en el año 1986 y siempre como ama de casa tengo una doble jornada, siempre cuento con el apoyo familiar, que es tan importante pero limito mi vida solo en las cosas que se que no puedo categóricamente hacer, soy optimista y trato de ponerle siempre mucho amor a las cosas que hago, me ha gustado mucho tu página y me gustaría siempre estar al día con lo que publicas y las últimas novedades que salgan en benefició de nosotros los LED, ja.
    Espero que mis comentarios le sirvan de esperanza a cualquiera que tenga en sus propósitos tener un bebe en nuestra condición, porque es un gran esfuerzo pero es lo mas grande y lindo que he podido lograr dentro de todos las cosas que he logrado en mi vida, que considero han sido muchas.
    Un saludo fraternal para ti de, Magdalena


    • Nuria says:

      Hola, Magdalena!

      Sí que me llevas algo de ventaja, jaja. La experiencia siempre es un punto a favor! 😉 Y estoy segura de que la tuya ayudará y animará a muchas personas, así que gracias! 🙂

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      Un abrazo!