¿Debo tener un hijo si tengo lupus?

Es una pregunta que muchas personas se hacen porque, para qué decir otra cosa… es importante! Traer un hijo al mundo es una responsabilidad de por vida y hay que pensar muy bien si vamos a ser capaces de darles todo lo que necesitan y merecen. Y entre esas cosas que merecen está una vida sana, una madre que los pueda atender bien y jugar con ellos y una vida feliz, al fin y al cabo.

También, para qué nos vamos a engañar, está la gran pregunta: «¿Estoy dispuesta a correr el riesgo de tener un brote de lupus y que mi vida se complique?».

Aunque pueda parecer egoísta, es una pregunta importante que todas nos hacemos en algún momento… Yo mentiría si os dijera que no lo he pensado mil veces antes y después de quedarme embarazada.

Me ha llevado tanto tiempo, sufrimiento y sacrificio ponerme bien que es obvio que no quiero pasar por un brote de nuevo. Y sé que tener un bebé es una posibilidad de que eso ocurra.

Si tú también te lo planteas, o si has decidido no tener hijos por este motivo, no eres una egoísta y olé tú por tomar una decisión tan complicada en esta sociedad estúpida que nos juzga tan a la ligera y que no tiene ni idea de lo que es vivir con lupus u otra enfermedad crónica.

¿Puedo tener un hijo si tengo lupus?

La primera gran pregunta. Y la respuesta es que sí. En principio, tener lupus no es impedimento para tener hijos, así que tú habla con tu médico y si te da el ok, a por ello! 😀

Ya lo hemos hablado mil veces, pero es tan importante que lo diremos una vez más: los embarazos de mujeres con lupus deben ser planificados con el médico. Y, en caso de que sea el hombre el que tenga lupus, también hay que preguntar antes! Ya que hay medicación con la que la concepción está contraindicada.

Sin embargo, sí que habrá una serie de circunstancias en las que no nos dejarán quedarnos embarazadas. Entre ellas:

• Que estemos en brote.
• Que tengamos problemas renales.
• Que tengamos hipertensión pulmonar.

Hay más que te dirá tu médico si las tienes, pero éstas son las más importantes. Por eso acudir antes al médico es clave: porque él es quien mejor podrá decirnos si podemos ir a por el bebé o debemos esperar.

Tomo mucha medicación… ¿le hará daño al bebé?

Obviamente, lo ideal es no tomar nada de medicación estando embarazadas, pero hay casos, como los nuestros, en que es mejor estar medicadas para mantener el lupus bajo control y evitar así posibles complicaciones. En nuestra situación, es más probable que no tomar medicación haga más daño al bebé y a nosotras que tomarla.

Lo importante es hablar con nuestro médico en la consulta preconcepcional, como ya hemos dicho mil veces. En esta consulta podremos hablar sobre los posibles riesgos del embarazo en nuestro caso único y concreto, comprobar que la medicación que tomamos es segura para el bebé y más cosas que harán que tu embarazo sea tranquilo 🙂 .

Yo tomo un combo de drogas bastante hermoso, la verdad, y por ahora (toco madera) todo va bien. Mi bebé está creciendo al ritmo que debe y sus patadas y cabezazos me dicen que es activo y va a ser un torbellino 😉 .

Una publicación compartida de Nuria – Lupus (@nuria_zs) el 21 May, 2018 a las 11:38 PDT

¿Heredará mi hijo mi lupus?

Hay un 5% de probabilidades de que tu hijo tenga lupus si alguno de sus padres lo tiene. A decir verdad, no es una probabilidad que a mí me preocupe demasiado. Jamás me he planteado no tener un hijo por este motivo.

También hemos hablado largo y tendido sobre ello, pero el lupus no es una enfermedad hereditaria. Sí tiene cierto componente genético y de ahí ese 5% de probabilidad, pero hay muchos factores que deben entrar en juego para que a nuestro hijo se le manifieste el lupus: la genética, la epigenética, factores ambientales…

Sobre todo ello puedes leer más en profundidad en la serie sobre genética y lupus que os dejo en las fuentes y en el artículo que publiqué recientemente sobre las causas del lupus.

Lo que te debe quedar claro, y que espero que te tranquilice, es que tu hijo no tiene por qué tener lupus 😉 .

Pero… ¿Y si se le manifiesta el lupus?

Estará en el mejor sitio posible. Créeme. Tú conoces bien los síntomas, así que le llevarás al médico y tendrá un diagnóstico mucho antes de lo que tú tuviste el tuyo 🙂 . Además, tendrá a alguien que podrá ayudarle en todo el proceso, que le comprenderá y le guiará mejor que nadie. Y eso es una gran ventaja que ni tú ni yo tuvimos.

Personalmente, yo no me planteo en ningún momento que mi hijo pueda tener lupus. No es algo que me preocupe y, a decir verdad, me preocupan más otras cosas. Las que les preocupan a todas las mujeres que están esperando un bebé (y algunas más que son de mi propia cosecha).

En relación al lupus, lo que más me preocupaba es que fuera yo la que tuviera un problema que no me permitiera cuidar al bebé. Algunas personas, también, me dijeron que tener un hijo en mi situación era una locura porque con el cansancio y el dolor mi vida sería un infierno. Como veis, les hice poco caso, jeje.

He de decir que estas personas han sido, en su mayoría, de mi familia y lo han dicho porque me quieren y se preocupan por mí. Están todos la mar de emocionados con la gran noticia y planificando su viaje para conocer al nuevo miembro de la familia 🙂 .

¿Y si tengo un brote? ¿Y si no puedo cuidar de mi bebé?

Ésta sí es una de las cosas que me preocupan. Y mucho. En un embarazo con lupus, sobre todo en el último trimestre y tras el parto, el lupus se podría activar y eso… buff.

Sin embargo, si ahora me como la cabeza con eso no voy a disfrutar de mi embarazo y posiblemente me acabe dando un brote de la misma preocupación y el estrés, así que intento no pensar en ello.

Lo que sí he hecho es ser precavida y pensar qué podemos hacer en caso de que tenga un brote y no pueda hacerme cargo de nada. Papis al rescate o, como estamos en el quinto infierno, contratar a alguien en caso de que ningún familiar pueda venir a ayudar. Ya tengo los contactos por si acaso y ando mentalizando al pobre Jorge y dándole las instrucciones necesarias 🙂 .

Una vez encontrada la solución, yo dejo de pensar en el tema. Ya veremos qué pasa porque no tiene por qué pasar nada 😉 .

Si hay algo que he puesto en práctica desde que supe que iba a tener un bebé es ir paso a paso y no adelantarme a las cosas (ni dejar que nadie me haga ir a un ritmo que no quiero! Sobre esto también hablaremos porque es uno de los problemas más gordos que tengo por el momento, jeje).

Durante el primer trimestre no miré en Internet. NADA. Nada de nada. Un día lo hice y casi me da un infarto, así que Google fuera y a trabajar en desechar cualquier pensamiento negativo. Fue difícil, pero lo conseguí 🙂 .

En el segundo trimestre, que ya estaba algo más tranquila, sí que miré algo, pero nada relacionado con complicaciones del embarazo. Me limito a preguntar a mis médicos qué complicaciones pueden surgir, qué probabilidades hay, a qué síntomas debo estar pendiente y si hay algo que pueda hacer para prevenirlas. Y con esa información, apuntada en un papel, me voy a casa tan tranquila 🙂 .

Mi experiencia personal en todo esto: la montaña rusa de las emociones y los miedos

A decir verdad, nunca me planteé no tener un hijo porque pudiera tener lupus. Lo que sí me ha supuesto un verdadero quebradero de cabeza es el brote que podría darme a mí si me quedaba embarazada. Me ha llevado tanto tiempo y sufrimiento ponerme bien que me da terror volver a caer 🙁 . Sin embargo, no quiero vivir el resto de mi vida pensando que podría haber tenido un hijo y no lo hice por miedo.

Otro de los miedos ha sido el de la señora depresión. Me daba y me da pánico tener un pico fuerte de depresión tras el nacimiento del bebé 🙁 . Con este tema de la depresión ya he tenido algunos problemillas y os he hablado sobre ello en otro artículo porque es importante.

Esto, que se dice tan rápido, ha sido toda una montaña rusa que ha durado meses. Que si hoy sí quiero, que si mañana no quiero porque me ha dado un ataque de pánico y llanto, que si pasado estoy como loca por tener un bebé… Una locura, vaya.

Y luego, cuando por fin nos quedamos embarazados, Jorge y yo discutíamos tooooodos los días. No exagero. Por tonterías y por no tonterías. Y debí decir un millón de veces que no debería haberme quedado embarazada.

Y todo por los miedos, que me asaltaban día sí y día no. Había dado el salto, no había marcha atrás ya y el miedo es difícil de controlar. Y creedme los que no tenéis lupus… tenemos razones para tener miedo a un brote. Recuerdo las primeras semanas (meses??) de embarazo con horror (luego todo pasó y hemos tenido un embarazo tranquilo, feliz y con las discusiones normales de toda pareja 🙂 ).

Vencer los miedos siempre es complicado y eso todos lo sabemos. Lo que quizá no sabes es lo duro que es vivir con dolor y con cansancio… que tu cuerpo no responda y sentir que es tu propia cárcel. No tienes ni idea de lo que es tener que pedir que te abran los botes o que te hagan de comer, que te vistan…

Créeme que «miedo» no define lo que se siente al pensar que quizá tengas que pasar por todo eso de nuevo. Así que, si tu pareja está pasando por esta desagradable montaña rusa, intenta comprenderla, apoyarla y no presionarla. Tener un hijo es una decisión importante, pero también tenemos que poder decidir sobre nuestra salud. Aunque duela a veces.

Si tú, que me lees, estás pasando por la montaña rusa del miedo, quiero que sepas que te comprendo. No sé si esto te ayudará, pero lo que me ayudó a decidir fueron dos cosas: hablar con mi médico sobre los riesgos en mi caso concreto (mi pareja vino conmigo a la consulta ese día) y plantearme si quería vivir el resto de mi vida pensado que pude tener un bebé y no lo hice por miedo.

Recuerda que cada paciente de lupus es único y eso hace que los riesgos (o no riesgos) en un embarazo sean diferentes en cada paciente. Por eso es importante que, en lugar de buscar en internet y preguntar en foros, hables con tu médico. Es quien mejor te puede decir cómo es probable que sea tu embarazo.

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