Azatioprina (Imurel)

Éste sí lo he estado tomando yo, je. Durante más de un año… Pero sin éxito! Me lo han cambiado hace nada por un combo de talidomida y micofenolato, así que deseadme suerte! 😉

Este medicamento pertenece al grupo de los inmunosupresores, de los que ya hablamos aquí. Además de para el lupus, se emplea en casos de trasplantes, para evitar el rechazo, así como en Crohn, esclerosis múltiple, artritis reumatoide y púrpura trombocitopénica idiopática entre otras. Y, como ya va siendo costumbre, la azatioprina también nos hace fotosensibles, con lo que extrema la precaución y protección!

Yo tomaba Imurel, pero a lo mejor tú lo conoces como Azasan o Imuran.

¿Cómo tomarlo?

En pastillas… A tragar de nuevo! Durante las comidas, ok? Para evitar molestias gastrointestinales, que luego venimos con las nauseas y los vómitos y ya tenemos bastante con lo que tenemos!

Y no partas las pastillas!!!! Dañarías el recubrimiento.

También te la pueden administrar por vía intravenosa… En este caso te tocará ir a un hospital de día a engancharte a un gotero durante unas horas… Paciencia y a leer! 😉

Efectos adversos

Al igual que con todos los inmunosupresores, la sombra del cáncer nos sobrevuela… Ya que hay “rumores” que dicen que los que tomamos inmunosupresores tenemos más papeletas para desarrollar cáncer… Según el prospecto del Imurel, la proporción es de 1-10 de cada 10.000 pacientes. Pero el caso es que he buscado estudios acerca de ello y los hay de todos los colores! Unos dicen que sí tenemos riesgo de cáncer y otros que no…

Mi conclusión:

1- ¿Y qué más me da a mí? Total, a día de hoy no me puedo plantear no tomar inmunosupresores, con lo que paso olímpicamente de preocuparme más. Te recomiendo que hagas lo mismo.

2- Si la azatioprina nos hace más fotosensibles, es lógico que tenemos más papeletas para desarrollar cáncer de piel.

3- Hacen falta más estudios para que se pueda decir si hay o no relación entre inmunosupresores y cáncer… Pero, a decir verdad, preferiría que se empleara ese tiempo y dinero en otro tipo de investigaciones.

También, al igual que con cualquier inmunosupresor, somos más propensos a sufrir infecciones, ya que la azatioprina puede provocar una disminución en la cantidad de células sanguíneas en la médula ósea (leucopenia). Cuídate, pero siempre con cabeza, ok? Tampoco es cuestión de estar en un sinvivir! 😉

Luego tenemos el repertorio de siempre: vómitos, diarreas, nauseas, sarpullidos, pérdida de apetito, anemia… Incluso nos hablan de pancreatitis.

A todo esto, os cuento que en mi caso no se dio ningún efecto secundario… Salvo un terrible dolor de cabeza que me llevó a una estancia de lujo en el hospital :p. Después de mil pruebas y una nada agradable punción lumbar los médicos llegaron a la conclusión de que mis migrañas eran por la azatioprina… Me disminuyeron la dosis y magia! El dolor se fue 🙂 .

Embarazo y lactancia

Por lo visto no hay estudios que demuestren el modo en que este medicamento afecta al feto, por lo que pregunta a tu médico si quieres quedarte embarazada. De todas formas os digo que en la SER sí que dicen que puede dañar al feto, provocando retraso en su crecimiento… Sé responsable!

Nota: Con fecha de agosto de 2017 añado esta aclaración:

A pesar de que en todas las fuentes consultadas aparece como contraindicada en el embarazo, yo la estoy tomamdo y estoy buscando el bebé. De hecho, tomaba metotrexato y me lo cambiaron a azatioprina precisamente porque quería buscar el bebé. Ojo! Y estoy con el mejor especialista en embarazo y lupus 🙂 .

En todos los congresos de lupus los expertos nos citan este tratamiento como seguro en el embarazo.

La azatioprina pasa a la lecha materna, con lo que la lactancia está contraindicada!!!

¿Qué otras opciones tengo?

Tranquilos, que hay unas cuantas! Ninguna curará el lupus, por desgracia, pero a lo mejor sí nos libran del brote.

Aparte de toda la colección de inmunosupresores que estamos viendo, os dejo este estudio (en Inglés) realizado por la Lupus Foudation Of America. Se trata de una comparación entre azatioprina y micofenolato en la que se concluye que el micofenolato resulta más efectivo que la azatioprina en el caso de nefritis lúpica, aunque, como en todo, se hacen necesarios más estudios para que los resultados sean 100% fiables y ciertos.

De todas formas, qué queréis que os diga: esto me da esperanzas a mí. A ver si el micofenolato me empieza a hacer efecto ya! 🙂

Si queréis leer el estudio y así practicar el inglés, aquí lo tenéis.

Fuentes:

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83 pensamientos sobre “Azatioprina (Imurel)


  1. Claudia dice:

    Hola!!!! Me parece genial tu blog!!! Me ha sido muchas veces muy útil.
    Yo tengo lupus eritematroso discoide (Lupus en la piel). Llevo tomando como 5 anhos hidroxicloroquina y hace anho y medio la combino con mepacrine. Tratamiento que no ha dado resultado y a parte de las ampollas en la piel, ahora tengo alopecia. Quisiera saber si sabes si el Imurel es también usado en lupus de piel. Mi médico me recetó micofenolato, pero me parece muy agresivo. Además no sé si en unos anhos quisiera quedar en embarazo. Tienes idea del uso de Imurel en lupus cutaneo?


  2. Ir87 dice:

    Hola Nuria!

    Gracias por compartir tus experiencias. Eres muy generosa al hacerlo. Yo he pensado también en hacer un blog sobre mi historia (tengo LES y varios “amiguitos” asociados jeje) pero por el momento me surgen muchos miedos…

    Decirte que el imurel sí es compatible con la lactancia. Existe una página de expertos (e-lactancia.org) que revisa la compatibilidad. Es totalmente fiable. De hecho, yo estoy dando LM exclusiva y tomo entre otros, éste.

    Un saludo y encantada de saludarte!


    • Nuria dice:

      Gracias, Iris!!! Tan sólo una aclaración para los que vayan a la página que nos facilitas: es sólo para lactancia y, a pesar de la fiabilidad de esta página (de la que no dudo), lo mejor es siempre hablar con nuestro médico y ginecólogo.

      Recuerdo, además, que los embarazos con lupus deben ser planificados!

      De nuevo, gracias, Iris! Pero en mi caso el metotrexato es totalmente incompatible con el embarazo, por lo que me lo han cambiado por la azatioprina.

      Un saludo!


  3. Nery dice:

    …. Tengo desde el 23 tomando micofenolato…. Cuidados extremos eso d tener en mi vida diaria?? El ambiente es telas lanas… Estoy desechando.. Q cuidados por favor..


    • Nuria dice:

      En principio, Nery, y salvo que tu médico te haya dicho otra cosa, haz vida normal. En el artículo sobre el micofenolato encontrarás toda la información sobre este tratamiento, pero ya verás que no hay nada especial a tener en cuenta.

      Como con todo inmunosupresor debemos tener cuidado porque somos más propensos a pillar constipados, la gripe y esas cosas, pero ya está. No significa ni mucho menos que tengamos que ir por la vida con mascarilla 😉 . Eso sí, pregunta a tu médico si debes vacunarte de la gripe cuando comience la campaña, vale? Suelen comenzar en otoño.

      Un abrazo y espero que el tratamiento te vaya bien!

  4. Hola Nuria!

    Soy nueva en el blog y te felicito por dar a conocer tus experiencias.

    Tengo una enfermedad autoinmune poco frecuente llamada VKH, y he tomado Azatioprina en sus dosis máximas por más de 1 año y 8 meses.

    Hasta el momento no he tenido efectos secundarios, sin embargo, tengo constantes dolores de cabeza que parecen no tener explicación. Me llamó poderosamente la atención que mencionas que tuviste migrañas por el medicamento, esto podría relacionarse con mi caso.

    Tengo que reconocer que la Azatioprina me ha ayudado a dejar los esteroides (tomé hace un mes mi última dosis), y bueno, solo espero que el tratamiento funcione y no tenga ninguna recaída.

    También me gustaría contarles que he perdido cantidad de cabello. En mi caso, la pérdida de cabello es por temporadas y aumenta con el consumo de prednisolona.

    Mucho éxito con tu tratamiento y las vibras más positivas para todos.

    Saludos y mucha salud!


    • Nuria dice:

      Hola María José,

      Pues coméntale a tu médico que has leído un caso de una paciente que bla bla bla y a ver qué te dice! Si te quitan la azatioprina como hicieron conmigo seguro que hay otra medicación que te pueden dar para lo tuyo. Inmunosupresores hay mil, aunque no sé si en tu caso concreto te pueden dar cualquiera…

      Uff lo del pelo es algo que nos afecta, así que espero que no tengas muchas temporadas de caída! Un abrazo enorme y ojalá te encuentren pronto la causa de los dolores de cabeza. No es nada agradable vivir así!


  5. Natacha Huenchullan dice:

    hola… muy interesante el articulo, soy de Venezuela y mi doctor me mando azatioprina cada 12 horas tengo Lupus LES pero mi pregunta es esta pastilla hincha la cara como la prednisona? tumba el cabello??


    • Nuria dice:

      No, Natacha. Ni nos pone gorditas ni en principio tumba el cabello. Yo la estoy tomando de nuevo, así que somos compañeras de tratamiento! 🙂

      Espero que te vaya muy bien!!


      • lucia dice:

        Hola Nuria , a todos.
        Este mes me han bajado de nuevo corticoides a 5 mg ( bien) y suben inmurel a 75 ..con lo bien que estaba yo, al subir la dosis las naúseas vinieron más fuertes que la primera vez…soy una cansada andante…pero bueno esperemos que esto me ayude a dejar definitivamente los cortis.
        También estoy como un poco ploff…será el inmurel? el tiempo gris de Madrid? es que estoy muy tristona desde que me han dubido la dosis.
        un beso a todos feliz navidad. Y que el 2017 nos traigan medicamentos que retrasen nuestros brotes los más lejos posible!!!
        bss


        • Nuria dice:

          Cómo estás, Lucía? Desde luego el tiempo gris hace sus estragos y está bien que nos lo planteemos como posible causa, pero también hay que plantearse que sea del ajuste de medicación si coincide con el empeoramiento.

          A veces, cuando eso pasa, basta con esperar unos días… A que el cuerpo se reajuste. Sin embargo, otras veces esto no se pasa y hay que volver al médico para ver si nos toca aguantarnos un poco más o es mejor volver a como estábamos. Esa decisión sólo la podéis tomar tu médico y tú, así que espero que hayas ido si no se te pasaron esos malestares.

          Es difícil a veces dar con el tratamiento que es efectivo para nuestro lupus… o con la combinación perfecta que nos permite vivir con un lupus controlado y bajas dosis de corticoides o no corticoides… Por desgracia, mientras nuestros médicos encuentran nuestra receta perfecta, nos toca vivir algún bache que otro al intentar modificar la medicación o cómo la combinamos.

          Me uno a tu deseo para este año, Lucía, y espero que hayas tenido una feliz y tranquila Navidad. Un beso!


          • Lucía dice:

            hola Nuria, gracias por responder. Feliz año!
            las naúseas pasaron y ahora estoy fenomenal. Veremos si eso se refleja en mis analíticas, que me dan los resultados a finales de enero, ya os contaré.
            Lo único…la parte mental. Me estoy planteando algún tipo de ayuda psicológica,ya que tengo mucho miedo y ansiedad…no sé. Me he vuelto superhipocondríaca.
            ya os contaré lo que dice mi médico!
            un abrazo a todos y a cuidarse.


            • Nuria dice:

              Toda la ayuda que pueda hacer que estemos mejor es buena, Lucía 🙂 . Y más si te ves con ansiedad y con esos pensamientos hipocondríacos que no son nada buenos ni agradables. La salud mental es igual de importanyte que la física y a veces nuestros médicos no nos preguntan lo suficiente por ese aspecto.

              Cuídate, mímate, deja que te cuiden y ya verás como todo va bien. Un abrazo!

              Espero que tus analíticas hayan mejorado!


  6. Melany Diaz dice:

    me encanta su pagina desde hace 9. años tengo LES ahorita tengo 36 años saludos desde El Savador Centroamerica


  7. SaraFreud dice:

    Yo tengo LES, hace 4 meses vengo superando un brote y aún sigo un tratamiento espantoso con un cóctel de fármacos por 3 meses mas (prednisolona 20mg diariamente, cloroquina maleato, azatioprina 50mg y duodecadron inyectable cada mes). Pues bien, los corticoides me producen tantos o mas efectos secundarios que el propio Lupus hahaha padezco cambios de humor, vello corporal, migrañas etc etc etc ya conocido por vosotros. En tanto a la azatioprina… Alguno de vosotros habéis experimentado pérdida masiva de pelo por este inmunodepresor? Conozco de memoria cada efecto secundario y se sobre llevarlo, pero la pérdida del pelo tiene a mi vanidad femenina algo confundida hahaha


    • Nuria dice:

      Hola SaraFreud,

      Por desgracia por aquí aún no hemos encontrado qué diablos hacer con el tema de la vanidad y los pelos… 🙁 Yo me planteé peluca, pero iba a ser peor el remedio que la enfermedad (nunca mejor dicho) y las extensiones tampoco me valían porque al tener el pelo tan débil se acabaría cayendo por el peso de las extensiones… Así que sólo tengo un remedio que damos mucho en mi tierra: ajo y agua (o sea, AJOerse y AGUAntarse). Que no nos queda más remedio que aguantarnos, vaya.

      Lo de los corticoides… ahhhhhh mejor no hablamos, verdad?

      Siento no poder ser de ayuda… Un beso y haz como hace mi madre: se mira todos los días al espejo y se dice “lo buena que estoy!” jajaja. Nosotras lo haremos pero sin mirarnos a la cara. De espaldas, a ver si así nos vemos más monas 😉


  8. EMILIO OELCKERS SAINZ dice:

    Hola, es segunda o tercera vez que t eleo. Garcias por compartir y tener esta página. Tengo enfermedad autoinmune y agregaría a lo señalado, que la azatioprina tiene la gran ventaja de ser un ahorrador de corticoides. Es decir, tomandola puedes conseguir bajar tu dosis de esteroides y los efectos secundarios de la aza son menores que la de los corticoides. Lo otro a destacar es que hay que cuidarse mucho el higado cuando la consumes, es decir cero alcohol y pocas frituras, pero ademas de ello hay que consumir alimentación que ayude a tu hígado. Por ultimo, los primeros efectos positivos los veras cerca de los seis meses. Yo al final no se si el tratamiento me daña más que la enfermedad, pero espero con esto resulte mejor. Ah, por cierto tengo dermatomiositis, hermana menor del lupus 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Emilio,

      Efectivamente, los médicos nos dan inmunosupresores con la finalidad (entre otras) de poder reducir las dosis de corticoides 🙂 . Pero siempre, eso sí, bajando las dosis tal y como lo indique el médico!! 😉

      Espero que el tratamiento te vaya bien y que los dos podamos reducir los cortis. Tomamos la misma medicación! 😉


  9. Rosa dice:

    Hola a tod@s….me gustaría si podéis ayudarme en esta consulta..
    Me llamo Rosa mamá de una niña de 10 años que tiene una dermatitis atopica grave …llevo 5 años con esto. Este año empeoró y esta con tratamiento(ciclosporina)en 20 dias se la quitan y empieza con (azatioprina)Estoy bastante preocupada y cuanto más leo peor.He visto que tenéis bastante conocimiento en todo esto..Se que los médicos cuando lo mandan es porque no hay otra solución. Pero me preocupa todo lo que pone..tan pequeña. .Ya sabéis preocupación de madre y un poco descolocada..y saber si os da buenos resultados..Gracias y espero q mejoreis..un saludo


    • Maria dice:

      Hola Rosa ,soy María al igual q tu soy mama de un niño de 15 años mi hijo a sufrido desde los 4 años una dermatitis atípica grave muchas cremas ,tratamientos ,geles y demás de avena la ropa de algodón mi hijo era una odisea le salían unos granitos q le poca van muchísimo pues bien tras muchas visitas a los dermatólogos un buen día después de 11 años padeciendo una dermatologa le hace analítica y resulta q mi hijo es CELIACO resuelto el problema resuelta la dermatitis no a vuelto a tener nada


    • Nuria dice:

      Hola Rosa!!!

      Yo empecé justo ayer con esta medicación 🙂 y espero que me vaya muy bien! La verdad es que sí que los efectos adversos dan muy mala espina y te dejan con un bajón terrible!!! Pero no tiene por qué pasar naaaaada. Tú y yo ahora tenemos que pensar que a tu niña y a mí nos va a ir genial 😉 .

      Ya es la segunda vez que la tomo, la verdad, y me fue bien. Lo importante es saber a qué síntomas tenemos que estar pendientes, vale? Así que, en la próxima consulta, dile a tu médico que te preocupan los posibles efectos adversos y cómo puedes saber si le está dando alguno a tu hija. Él te dirá algunos síntomas y así os vais a casa tranquilas porque sabrás lo que tienes que hacer y en qué casos.

      Pero, como ya te he dicho, nos va a ir genial a las dos! 😉 Un beso para toda la familia.


  10. LUcía dice:

    Hola Nuria, quería darte las gracias porque ayer era una depresión andante y hoy he encontrado esta entrada y me ha aliviado. No tengo lupus sino vaculitis con anticuerpo lúpico; voy mejorando muy bien pero ahora me han cambiado de los ciclos de quimio al inmurel. Supongo que es bueno (eso no lo pregunté)…que es tratamiento de mantenimiento a ver qué tal.El caso es que he oido de los efectos graves del medicante y me he acojonado literalmente Nuria hasta el punto de llorar y de pensar si debo tomarlo o no…porqué esta ansiedad ahora??? jo…y hoy he leido algo tuyo que me ha cambiado el chip: vamos probando y si nos va bien fenomenal, sino…vamos al hospital y lo cambian…¿no? con esta frase llevo todo el día y ya estoy más tranquila. soy además novata, ya que me han diganosticado en febrero y claro todo es nuevo para mi.
    Bueno…que gracias Nuria. y ánimo a todas las que tenemos enfermedades autoinmunes..nos están echando un pulso pero vamos a ganarlo
    bss
    Lucía


    • Nuria dice:

      Es muy bueno, Lucía!!! Que hayan pasado de la ciclofosfamida (supongo que era el tratamiento) al imurel significa que la vasculitis ha mejorado, no es tan agresiva, y ahora toca mantenerla a ralla 😀 .
      Hay que probar, Lucía, no tenemos más remedio… Pero ya ves que nos puede ir bien!!! 😀 Y si nos va bien, genial. Si no, es importante estar pendientes a los síntomas para así saber cuándo ir al médico. Tranquila, vale? Que si estamos informados todo irá bien. Y, ante la duda, tiras p’al médico de cabecera y listo! 😉

      Estar nerviosa y tener miedos es normal. Nos pasa a todos! 😉 Así que en lo que pueda ayudar, me lo dices. Ya ves que, aunque sean enfermedades distintas, tenemos muchas cosas en común con las que nos podemos ayudar. Un beso enorme y ya sabes dónde encontrarme!


      • Lucía dice:

        Gracias por responder, Nuria. Te cuento que llevo casi 15 días con el medicamento y ni una naúsea…así que espero que vaya así 🙂
        Por otro lado me gustaría animaros a todos los que tenéis lupus, el otro día conocí a un “chaval” de casi 55 años que fue uno de los primeros en recibir tratamiento por el lupus en los años 80, cuando apenas se conocía y antes muchos morían porque no se sabía nada de esta enfermedad. Él estaba muy mal , y le habían casi desahuciado pero ya ves, la ciclofosfomida le fue muy bien ( fue uno de los primeros con ese tratamiento por aquel entonces pionero)
        y desde que tiene 40 años no volvió a tener ningún brote y ahora mismo está fenomenal y sus huesos perfectos, pese a muuuchos años con corticoides(18). Así mucho ánimo a todos!!!!!! 15 años sin un brote no está nada mal!!
        eso sí, me dijo que el mentalmente siempre ha sido muy positivo así que a meditar se ha dicho.
        bssss!!!


        • Nuria dice:

          Yujuuu!!! 😀 😀 😀

          Uff, me apunto a los 15 años sin brote, niña!!! Dónde firmamos? 😀

          Oye, ¿sabes que estoy ahora con imurel como tú? 😀 No llevo ni una semana (creo), pero cruzamos los dedos para que lo tolere bien!

          Un beso enorme y gracias por esta gran historia!


  11. Ana dice:

    Hola,
    En primer lugar felicitarte por el blog, realmente es de mucha ayuda.
    En mi caso no sufro de Lupus pero si recientemente me han diagnosticado Behçet.
    Después de un buen susto por trombosis ahora empiezo tratamiento con Imurel+Prednisona+anticoagulantes.
    Una de las preguntas que me rondan por la cabeza…. ¿Seguir trabajando con contacto directo con enfermos, no es la mejor opción estando inmunodeprimida, verdad?


    • Nuria dice:

      Gracias, Ana, me alegra que ayude 🙂 .

      Estar inmunodeprimida y trabajar con enfermedades infeccionas, en principio, no parece buena idea, no. Pero yo le preguntaría a tu médico porque tener que dejar el trabajo es una faena!!! A lo mejor, si te pueden cambiar a otra área “más segura” para ti sería mejor… Yo, desde luego, estaría más tranquila. Un abrazo y espero que todo vaya bien!


  12. Sandra dice:

    Tengo una duda, alguna de ustedes se ha hinchado la cara con azatioprina, hidroxicloroquina u otro medicamento de lupus?


  13. chayito dice:

    Estoy embarazada y mi reumatolo me receto Imuran 50 mg. Estoy desesperada no se que hacer, pero mi presion ha comenzado a subir y proteinuria en la orina tambien, el Dr. Dice no pass Nada pero yo he leido todo lo contrario, ademas mi ginecologo me dejo transfer trifactor formula. Estoy preocupada no quiero causarle ningun dano a mi bebe. Alguien le han mandado imuran en el embarazo?


  14. Jacky dice:

    Hola Nuria, dime que puedo hacer ante.esas reacciones adversas que dan, estoy tomando Azatioprina recién llevo cinco días con ese tratamiento, además tengo dos meses de embarazo y hace un año que me detectaron lupus, pero ya no sufro de nefritis lupica, me lupus hace seis meses que está en remisión, ojalá puedas ayudarme, Dios te bendiga


  15. Judit Fabiola Santana dice:

    Hola, soy Fabiola
    Tengo casi 30 años con lupus, ya podrán imaginar por todo lo que he pasado


  16. nataly dice:

    a mi me dio esas mendiga reacciones adversas pero como tu dices no tenemos muchas opciones y en lo que concierne de la vida estoy bien y soy feliz a pesar de todo eso y muy bien explicado 100 puntos.


    • Nuria dice:

      Hey cómo me alegra leer comentarios como éste, Nataly!!! Estás de 100 y me das un 100 jaja. No se puede pedir más 😀 .

      Espero que sigas así de bien y feliz siempre!!!

      Un beso!


  17. ROCIO ESTRADA dice:

    HOLA NURIA CASUALMENTE ENCONTRE TU BLOG Y ME AGRADO PORQUE EXPLICAS A DETALLE ALGUNAS COSAS QUE COMO NUEVA PORTADORA NO TENGO NI IDEA, HACE 4 MESES ME DIAGNOSTICARON LES, TENGO 28 AÑOS Y UN PEQUEÑO DE 4 AÑOS COMO COMPRENDERAS ME SENTI DEVASTADA PORQUE AL SABER QUE NO TIENE CURA ES FATAL, CASI 1 AÑO LA PASE CON DOLORES HORRIBLES Y NINGUN DOCTOR SABIA QUE TENIA HASTA QUE LLEGUE CON UNA REUMATOLOGA Y BUENO AHORA ESTOY EN TRATAMIENTO DE DEFLAZACORT, HIDROXICLOROQUINA Y AHORA SE SUMO AZATIOPRINA QUE AUN NO LO TOMO PORQUE UFFF SE APENAS ME ESTOY COMPRANDO UN MEDICAMENTO Y YA SE ME TERMINO EL OTRO , PERO GRACIAS A DIOS VOY MEJORANDO, SEGUN MI DOCTORA SE ESTA PORTANDO BIEN CONMIGO, Y BUENO CREO QUE SI PORQUE YA CASI NO TENGO DOLOR AVECES HASTA SE ME OLVIDA Y CREO QUE YA NO TENGO LA ENFERMEDAD, PERO ME RECUERDA QUE AHI ESTA.. BUENO TENIA MUCHA ILUSION DE TENER OTRO BEBE PRONTO PERO PUES POR EL MOMENTO NO SE PODRA, LEI QUE UNA CHICA SALIO MUY BIEN DE UN EMBARAZO Y BUENO ESPERO TAMBIEN PODER YQUE TODO SALGA BIEN, BUENO PERDON POR EXPLAYARME PERO QUERIAQUE ALGUIEN ME ESCUCHARA O BIEN LEYERA JAJAA ES QUE ESTOY EN LA ETAPA DE “ACEPTACION” BUENO ME ESTA COSTANDO MUUUUCHO TRABAJO AVECES UNO SE SIENTE QUE ES LA UNICA, PERO QUE BUENO QUE ALGUIEN COMO TU PENSO EN ESTE BLOG PARA TENER AL MENOS UN CONSUELO ENTRE NOSOTRAS, DARNOS ANIMO QUEAVECES ES DIFICIL Y BUENO VER CON LOS CASOS QUE SI SE PUEDE..
    GRACIAS UN ABRAZO!!


    • Nuria dice:

      Ya ves que ni mucho menos eres la única, Rocío 🙂 . Tómate tu tiempo y ten siempre presente que cada persona lleva su propio ritmo, vale? Aceptar un diagnóstico como el lupus no es fácil y a mí me llevó muchos años hacer lo que tú acabas de hacer (hablar), así que bravo!!!

      Yo también quiero tener un bebé y estoy esperando a que mi médico me dé permiso 🙂 . Tenemos que estar con el lupus bajo control para que nos dejen y los embarazos tienen que ser planificados, pero hay muuuuuuuchas mamis con lupus que han tenido buenos embarazos. Así que nosotras adelante cuando nos deje el médico!

      Sigue tu tratamiento siempre, habla con tu médico sobre lo que te preocupe o los síntomas que tengas y ya sabes que aquí tienes siempre un sitio en el que gritar cuando haga falta!

      Un abrazo enorme!


  18. lupita berdeja dice:

    hola buenas tardes
    yo tengo lupus desde 1994, y me acaban de manda el imuran, pero no se que reaccion pueda tener para mi higado ya que lo diagnosticaron higado graso
    saludos


    • Nuria dice:

      Pues ésa es la pregunta que le debes hacer a tu médico, Lupita… Porque sólo él sabe exactamente cómo está tu hígado y cómo te puede sentar el imuran…

      Siento no poder responder a tu pregunta como esperabas, pero no deberías encontrar esa respuesta más que en tu médico. Te animo a que hables con él porque es lo que yo hago y es lo mejor que los pacientes podemos hacer. Te lo aseguro ;-).

      Un abrazo!


  19. Elsie dice:

    Hola Nuria hace como 8 anos q tengo lupus y hace poco me hicieron una biopxia de rinon y sali con lupus nefritico me dieron ese tratamiento del micofelonato pero a Los meses me bajaron las plaquetas y la la hemoglobina demasiado y mi hematologa sujirio quitar el tratamiento aunque el nefrologo Cree q no fue por el micofelonato ,ahora me dio trombocitopenia y solo estuve tomando prednisone de10 mg todo este tiempo , y ahora me sujieren usar plaquinil con imuran y tengo mis te mores por lo q me paso q crees


    • Nuria dice:

      Hola Elsie, y perdona el retraso…

      La verdad es que comprendo tus temores a un nuevo tratamiento y a tener una reacción adversa, pero estos tratamientos son lo único que tenemos y hay que ir probando. Cada paciente es un mundo, sabes? Y por eso a veces nos casos somos más complicados que otros porque no reaccionamos bien a la medicación o no reaccionamos. En mi caso hemos probado muchos tratamientos y aquí sigo! Y te digo que harta, preucupa y algunos les da miedo y es normal, pero si hacemos las preguntas correctas, sabemos a qué síntomas debemos estar alerta y cuándo ir al hospital estaremos más tranquilas.

      Espero que el imurel te haya ido bien y estés mejorando.

      Un abrazo,

      Nuria


  20. Patricia Castañuelas dice:

    Hola,tengo 5 años con Lupus. Quisiera saber que me pongo para las manchas rojas..?


    • Nuria dice:

      Hola Patricia,

      Las manchas que nos salen del lupus (lesiones cutáneas) las puedes tapar con maquillaje. En cuanto a qué puedes ponerte para quitarlas… Sólo un médico puede decírtelo, ya que cada lupus es distinto y las lesiones también pueden ser diferentes de un paciente a otro, por lo que es importante que las evalúe un dermatólogo especialista.

      Para intentar evitarlas… no olvides la protección solar.

      Siento no poder ayudarte más…


  21. Leonor Carrillo dice:

    Hola soy leonor y tengo lupus hace 28 años ,pero me descuide y dure todo el tiempo con Corticoides ya se imaginan los efectos adversos pero llevo 3 meses en el destete del corticoide y al cambio con la azatioprina solo espero lograrlo , pero el lupus ha sido benevolo conmigo porque fue el ataque inicial Y nunca mas’ tengo 2 hijos ua niña de 15 años y uno de 10


    • Nuria dice:

      Ohhh Leonor, como mé alegro!! Y espero que ya (que ha pasado un mes) hayas podido dejar los cortis del todo y tengas infinitas cucharas para jugar con tus hijos!!! Que con las edades que tienen hacen gastar mucha energía!!!

      Un abrazo enorme!!!


  22. NANCY dice:

    Hola mi nombre es Nancy en el mes de Marzo me diagnosticaron Lupus Y Saff y en EL MES DE Abril sufri un infarto cererbral afortunadamente estoy bien creo seguiremos en contacto chicas tenemos que estar con toda la actitud .. les mando la mejor de las vibras.


    • Nuria dice:

      Como bien dices, Nancy, la mejor de las vibras!! (Me encanta esa expresión que tenéis en el otro lado del charco :D). Espero de verdad que no tengas más sustos y que te controlen ese lupus dichoso.

      Un abrazo enorme!


  23. Ana dice:

    hola, yo llevo 11 años con el Lupus ( LESD la D es por diseminado, hace poco que me enteré :-o) y tengo que decir que lo único que me ha funcinado es el Inmurel, de hecho, no he tenido ningún efecto secundario, afortunadamente.
    Decir que mi único efecto secundario es que no me deja dormir mucho, 6/7 horas al dia y madrugo muchísimo.
    Tambien contar un poco mi historia, glomuronefritis lúpica tipo V y atención que la palabrita se las trae, meningoencefalitis lupica tipo V, vaya las dos más fuertes, pero todavía sigo dando guerra 😉
    A la creadora gracias por este blog por intentar concienciar a la gente de que el Lupus existe y es como otra enfermedad cualquiera ( con sus pros y sus contras)
    Asi que sin mas, mucha fuerza a todos y a pelear. Un saludo, Ana


    • Nuria dice:

      Menuda lotería, Ana… Pero sigue así de fuerte y con esa actitud. Y viva el imurel!!! 😉

      Un abrazo enorme y cuídate. Démosle una patada al maldito lupus de una vez!


      • reyna dice:

        el lupus y el arteritis de takayasu es diferente muchos estragos no he tenido a consecuencia de la azatoprina pero si sigo cansada porque uso terapias alternativas


        • Nuria dice:

          Bueno, Reyna, las enfermedades son diferentes, pero hay muchas cosas que tienen en común, como tratamientos, síntomas y cómo nos sentimos, y eso hace que tengamos un punto en común que nos ayude a encontrar apoyo :-).


          • Reyna dice:

            Tienes razón Nuria hay personas que me pregunta que si me da coraje o molesta por tener esto y estar con tratamientos y les digo que no pero a veces quisiera ser la de antes que nada me cansaba tenia una vitalidad tremenda con decirte que practique gimnasia por muchos años en esta actualidad hasta las articulaciones me duele parte de esto yo solamente lo se y gente externa nada que ver con la familia


  24. paty dice:

    hola me llamo paty me dectectaron lupus en febrero tomo la predisona plaquenil a hora me mandaron la azatioprina tengo un poco de miedo pero me duelen mucho las articulaciones aveces no puedo caminar que es lo que pasa con esta enfermedad que puedo hacer soy madre soltera me cuesta mucho trabajo comprar la mediciana como el plaqueni que vale $350 no hay manera que el gobierno ayude ala gente con esta enfermedad o algun descuento a estos medicamentos que son constantes


    • Nuria dice:

      Hola Paty,

      No sé de dónde eres, pero en Chile, por ejemplo, no hace mucho que el lupus está en el plan Auge y los pacientes ya no tienen que pagar tanto por la medicación ni las consultas. Te aconsejo que acudas a la asociación de lupus de tu ciudad porque seguro que ellos pueden orientarte u ofrecerte algún tipo de ayuda o descuento en la medicación.

      En cuanto a la azatioprina, no tengas miedo porque quizá te quite esos dolores que mencionas. Si te sirve de consuelo, yo la he tomado y no me ha hecho ningún daño ;-).

      Ya verás cómo mejoras.

      Si necesitas ayuda para encontrar a la asociación de lupus de tu ciudad, puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com.

      Un abrazo,

      Nuria


  25. paty dice:

    hola me han mandado la azatioprina pero aca en mexico esta muy escasa y me la cambiaron por marcaptopurina sin embargo lei muchos riegos de esa medicina alguien sabe algo de esta medicina


    • Nuria dice:

      Lo siento, Paty, es la primera vez que oigo hablar de la mercatopurina… Pregunta a tu médico… Es lo mejor y más sensato que puedes hacer, ya que él es quien mejor te va a informar.


  26. mayte dice:

    Hola Nuria!
    Mi madre tiene lupus eritomatoso discoide, y se esta tomando 10mg de cortisona y una pastilla de inmurel al dia. Tardaron mucho en diagnosticarle y ha adelgazado mucho. El problema a parte de los dolores es que siempre esta muy cansada y no come nada, lo peor es que cada dos por tres toma antibioticos por neumonias que coge sin apenas salir de casa.
    ¿Puedes darme algunos consejos? Vamos bastante perdidos, pues no sabemos muy bien si el inmurel es malo o no…
    Muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Mayte,

      El cansancio de tu madre, por desgracia, es un síntoma más del lupus (al menos del eritematoso). Decídselo al médico, pero lo más probable es que, si tiene las analíticas bien, os diga que hay que aguantarse y que intente hacer deporte… Es lo único que ayuda un poco.

      El Imurel no es malo. Es un inmunosupresor y lo que el médico intenta con este tratamiento es “calmar” un poco el sistema inmune de tu madre para que sus síntomas mejoren o desaparezcan. Por eso quizá tu madre coja esas neumonías.

      Los inmunosupresores nos bajan un poco las defensas y por eso somos más propensos a pillar algún virus o bacteria… Y el imurel es un inmunosupresor. Si lees los artículos sobre ellos a lo mejor aclaráis más dudas. Pero no es malo. Tiene sus posibles efectos secundarios, como todo medicamento, pero no es malo. Yo lo he tomado mucho tiempo y estoy muy bien ;-).

      Como consejo… Paciencia, que coma sin hambre (yo también lo hago) y que descanse si está cansada, pero que intente hacer algo de vez en cuando (aunque a veces no podrá). Y que se proteja del sol y la luz ultravioleta!!! Aunque eso seguro que os lo ha dicho el médico. Y, sobre todo, que habléis todo esto con el médico.

      Espero que los artículos que te incluyo en este comentario te ayuden. De todas formas, el que mejor os puede orientar es el médico de tu madre, como ya te he dicho :-).

      Un abrazo y cuidaos las dos!!!

      Nuria


  27. Rebeca dice:

    Hola! yo tengo 29 años y lupus neurológico desde hace 6 años, estuve mega grave en el hospital con cateter, respirador, sonda nasogástrica y luego con traqueostomía, me enseñaron a escribir y a caminar de nuevo, fue todo un show PERO encontaron mi dosis correcta de azatioprina y deflazacort con rituximab y listo! entró en remisión mi Lupus, ahora tomo ácido micofenólico desde hace 15 días porque la azatioprina ya es difícil de encontrar, así que haber qué tal. Por lo pronto les digo que estoy súper bien y hasta tuve una beba hace año y medio y mi embarazo súper estable, así que con ánimo y Dios todo se puede!!! 🙂 saludos!


  28. Jazmin dice:

    hola tengo lupus (LES) desde hace diez años apenas tengo 23años, tome cloroquina durante este periodo pero al parecer ya me hace daño, visite a un medico y mee receto azatioprina pero la verdad me da miedo tomarmelo. Mi lupus es muy controlado y no se si me ara mas daño que beneficio!!!


    • Nuria dice:

      Hola Jazmin,

      Es normal que a veces tengamos dudas en cuanto a un diagnóstico o tratamiento nuevo. Nadie te puede decir nada que responda a tu pregunta salvo un médico que conozca tu caso y tu lupus. Lo único que puedo decirte para ayudarte es que yo en tu lugar pediría una segunda opinión, pero a un médico :-).

      Un saludo,

      Nuria


  29. claudia dice:

    hola, me diagnosticaron lupus hace 1 semana empece con vasculitis in flamandome todas mis articulaciones, estoy hinchada por todos lados me duele el riñon, incluso me tengo que hacer una biopsia al riñon, es terrible odio esta enfermedad…


    • Nuria dice:

      Un diagnóstico de lupus es siempre duro, Claudia, y más cuando viene acompañado por una afectación como la vasculitis…

      El tema de los riñones y la biopsia son un poco latosos :-(, pero espero que te den un tratamiento que te haga efecto pronto y te estabilices. Una vez le “cojas el truco” al lupus ya verás cómo la cosa cambia un poco y lo ves todo con otrs ojos. Mientras tanto, ten claro que no está sola. Tú grita, si? No cura, pero ayuda ;-).

      Un abrazo,

      Nuria


  30. elizabeth dice:

    hola, yo tengo nefritis lupica tipo 2, desde hace ya 6 años, actualmente tengo 44 años, obviamente no tengo hijos, y me controlan con azatioprina, pero ahora ya no hay aqui en la cidad de México, y me la cambiaron por sulfasalazina, pero yo lei que a pacientes con lupus no les recomendaban ese medicamento, tu que opinas


    • tulupus dice:

      Opino, Elizabeth, que deberías hablarlo con tu médico, la verdad…

      Si has hecho lo que he hecho yo ahora mismo, que es buscar en Google (en una fuente fiable como lo es para mí el MedlinePlus) sí que parece que la sulfasalazina es uno de esos medicamentos que producen síntomas de lupus (lupus inducido por medicamentos).

      ¿Qué haría yo? Hablar de inmediato con mi médico. Eso haría, la verdad. Me plantaría en la consulta hoy mismo por si las moscas.

      Más no te puedo decir… Ten en cuenta que no soy médico y que no puedo dar ningún consejo sobre medicación ni tratamientos. Ahí manda tu médico!!!

      Cuéntame qué te dice, vale? Un abrazo


  31. Maria Martinez dice:

    holas para quien lea esto,mi experiencia es que tengo glomelonefritis cronica y me mejore con el Acido micofenolico para los que tienen este problema, pero los insencibles del POS plan obligatorio de salud, como siguen con su corrupcion y cada vez quieren llenarse los bolsillos de plata, me lo negaron y ahora me ponen a tomar azatiopirina, pero me da miedo el cambio, gracias


    • tulupus dice:

      Tranquila, María.
      Yo he tomado azatioprina y me fue muy bien. Todo irá bien, ya lo verás ;).
      A mí también me cambiaron el tratamiento cuando me iba bien… A veces lo hacen no por dinero, sino porque los médicos tienen que ir rebajando la fuerza de la medicación para ver si de verdad mejoramos. Cada medicación tiene, por decirlo de algún modo, una fuerza distinta…
      Ya nos contarás qué tal te va con la azatioprina.
      Un abrazo y gracias por leer y comentar.


  32. huesitos dice:

    El rituximab tiene buenos resultados por lo que veo y oigo, a ver si se les ocurre ponermelo alguna vez, porque ni imurel ni metotrexate ni corticoides ni dolquine ni toda la gama de antiinflamatorios del mercado han podido mejorarme. Habeis probado con enbrel? que tal resultados tendra para el lupus? sé que para la artritis va genial a la tercera inyeccion; commigo quieren probar con benlysta si ven que con el imurel no mejoro. No sé si ya lo habeis tomado, es relativamente nuevo, no se que resultados tendrá, pero a estas alturas me dá igual servir de cobaya, lo unico que quiero es despertar alguna mañana medio bien. Espero que a vosotros o vaya mejor con el tratamiento, suerte y saludos


    • tulupus dice:

      Hola Huesitos,
      He leido que el enbrel es de esos medicamentos que causan lupus inducido… Así que me extrañaría mucho que te lo pusieran… No sé que has probado, pero seguro que tienes muchas opciones mas… En el apartado de tratamientos tienes bastantes y aún tengo más que añadir (es que no me dan los días, jeje :p).
      Del Benlysta también tienes un artículo publicado que si no encentras, te lo dejo aquí http://tulupusesmilupus.com/2012/09/13/belimumab-benlysta/ .
      Sé cómo te sientes, ya que yo también he ido de tratamiento en tratamiento durante 7 años de brote interminable y aún no veo la luz… Aunque ya comienzo a verla ;). Aunque nos dé mucha rabia que nos lo digan, es cuestión de paciencia, que le vamos a hacer… :/
      Espero que nos vayas contando qué tal sigues, que tratamiento te ponen al final y qué tal te sienta.
      Un abrazo.


  33. Lupita Ramírez dice:

    Hola, en mi caso fue el unico que me saco a flote, el detalle es que ahora me lo cambiaron porque tengo problemas con la retina el cual la azatioprina me lo estaba provocando, el jueves inicio con mabthera, deseame suerte.
    Saludos!


    • tulupus dice:

      Suerte!!! Seguro que te va genial, ya verás 😉
      Seguro que con el MabThera (Rituximab) te va bien. A mí a lo mejor me lo ponen en octubre ;).
      Un beso!!!!


      • Rosa dice:

        Hola mi nombre es rosa .yo tengo un hijo de 31 ano tiene penfigo y le dieron k tomar imuran .esta con mucho dolores de cabeza .este medicamento es bueno o no .


        • Nuria dice:

          Hola Rosa. Es tan buen medicamento como cualquier otro 🙂 . Estoy segura de que si el médico se lo ha recetado a tu hijo es porque piensa que es el mejor que le puede dar en este momento.

          La medicación no nos afecta a todos del mismo modo, así que no te dejes llevar por las malas experiencias que un paciente haya podido tener. La misma medicación le puede ir genial a un paciente y no hacer efecto en otro porque cada organismo es diferente. A mí, por ejemplo, me fue bien. Y seguro que a tu hijo también.

          Apunta todas las preguntas en un papel y hazlas al médico, vale? Es quien mejor te puede tranquilizar. Un abrazo y espero que tu hijo mejore!


  34. Noemi dice:

    Muchas gracias, muy bien explicado
    Noemi