Azatioprina (Imurel)

La azatioprina sí la he estado tomando yo, je. Durante más de un año… Pero sin éxito! Me lo han cambiado hace nada por un combo de talidomida y micofenolato, así que deseadme suerte! 😉

Este medicamento pertenece al grupo de los inmunosupresores, de los que ya hablamos aquí. Además de para el lupus, se emplea en casos de trasplantes, para evitar el rechazo, así como en Crohn, esclerosis múltiple, artritis reumatoide y púrpura trombocitopénica idiopática entre otras. Quizá hasta te lo den si tienes trombocitopenia (plaquetas bajas).

Y, como ya va siendo costumbre, la azatioprina también nos hace fotosensibles, con lo que extrema la precaución y protección con la luz ultravioleta!

Yo tomaba Imurel, pero a lo mejor tú lo conoces como Azasan o Imuran.

¿Cómo tomarlo?

En pastillas… A tragar de nuevo! Durante las comidas, ok? Para evitar molestias gastrointestinales, que luego venimos con las náuseas y los vómitos y ya tenemos bastante con lo que tenemos!

Y no partas las pastillas!!!! Dañarías el recubrimiento.

También te la pueden administrar por vía intravenosa… En este caso te tocará ir a un hospital de día a engancharte a un gotero durante unas horas… Paciencia y a leer! 😉

Posibles efectos adversos de la azatioprina

Al igual que con todos los inmunosupresores, la sombra del cáncer nos sobrevuela… Ya que hay «rumores» que dicen que los que tomamos inmunosupresores tenemos más papeletas para desarrollar cáncer… Según el prospecto del Imurel, la proporción es de 1-10 de cada 10.000 pacientes. Pero el caso es que he buscado estudios acerca de ello y los hay de todos los colores! Unos dicen que sí tenemos riesgo de cáncer y otros que no…

Mi conclusión:

1- ¿Y qué más me da a mí? Total, a día de hoy no me puedo plantear no tomar inmunosupresores, con lo que paso olímpicamente de preocuparme más. Te recomiendo que hagas lo mismo.

2- Si la azatioprina nos hace más fotosensibles, es lógico que tenemos más papeletas para desarrollar cáncer de piel.

3- Hacen falta más estudios para que se pueda decir si hay o no relación entre inmunosupresores y cáncer… Pero, a decir verdad, preferiría que se empleara ese tiempo y dinero en otro tipo de investigaciones.

También, al igual que con cualquier inmunosupresor, somos más propensos a sufrir infecciones, ya que la azatioprina puede provocar una disminución en la cantidad de células sanguíneas en la médula ósea (leucopenia). Cuídate, pero siempre con cabeza, ok? Tampoco es cuestión de estar en un sinvivir! 😉

Luego tenemos el repertorio de siempre: vómitos, diarreas, nauseas, sarpullidos, pérdida de apetito, anemia… Incluso nos hablan de pancreatitis.

A todo esto, os cuento que en mi caso no se dio ningún efecto secundario… Salvo un terrible dolor de cabeza que me llevó a una estancia de lujo en el hospital :p. Después de mil pruebas y una nada agradable punción lumbar los médicos llegaron a la conclusión de que mis migrañas eran por la azatioprina… Me disminuyeron la dosis y magia! El dolor se fue 🙂 .

Embarazo y lactancia

En este tema verás fuentes fiables que se contradicen. Por ejemplo, y sin ir más lejos, en la web de Vademecum dice que está contraindicado en el embarazo, pero la verdad es que toooodos los especialistas y en todos los congresos nos indican que es seguro en el embarazo. Todas las guías de práctica clínica del lupus confirman esto 😉 .

Yendo más allá, os diré que yo estoy embarazada y lo estoy tomando y la mar de traquila 🙂 . Y tampoco será un impedimento para dar el pecho a mi bebé.

¿Qué otras opciones tengo?

Tranquilos, que hay unas cuantas! Ninguna curará el lupus, por desgracia, pero a lo mejor sí nos libran del brote.

Aparte de toda la colección de inmunosupresores que estamos viendo, os dejo este estudio (en inglés) realizado por la Lupus Fundation Of America. Se trata de una comparación entre azatioprina y micofenolato en la que vieron que el micofenolato resulta más efectivo que la azatioprina en el caso de nefritis lúpica, aunque, como en todo, se hacen necesarios más estudios para que los resultados sean 100% fiables y ciertos. La conclusión es que a fecha de este estudio (2015) los resultados no eran tan concluyentes como para asegurar que uno es mejor que el otro.

De todas formas, qué queréis que os diga: esto me da esperanzas a mí. A ver si el micofenolato me empieza a hacer efecto ya! 🙂

Si queréis leer el estudio y así practicar el inglés, aquí lo tenéis.

Fuentes:

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119 pensamientos sobre “Azatioprina (Imurel)


  1. Montse says:

    Hola Núria, siempre que necesito contrastar información o dudas de medicación, clínica… Te leo y ualá ahí esta lo que busco!! Gracias por darme confianza y acompañamiento!! Un abrazo!!


  2. Sandra says:

    Hola…yo tomo Imauran desde hace mas de 2 años y también prednisona..Yo tengo Microvasculitis de Hashimoto y me ha ido bastante bien…estoy en medicación preventiva porque ya estoy en remisión…eso sí voy cada 6 meses al médico y me hago los exámenes de sangre respectivos para ver que mi hígado aguante bien la medicación…Si me dan dolores de cabeza, pero no es nada del otro mundo. Empecé con una dosis fuerte y ya estoy en la de mantenimiento.


    • Héctor Corona says:

      ¿Qué dosis te dieron inicialmente de Prednisona y Azatioprina? ¿Tomabas juntos estos medicamentos o al principio fue uno y el otro después?

      Saludos

      Héctor


      • Nuria says:

        Se suelen tomar juntos, Héctor, y las dosis depende de cada caso. Eso te lo debe indicar tu médico, ya que tomar más de lo que debes podría ser perjudicial.

        Un saludo


    • Nuria says:

      Hey, Sandra! Me alegra tanto que estés en remisión!! 😀 😀 😀

      Gracias por este mensaje tan lleno de esperanza 🙂 . Espero que sigas en remisión muchísimos años!!

      Un abrazo enorme


  3. Flavia says:

    Hola, que tal? Me gustaría saber como fue tu experiencia con azatioprina durante el embarazo y lacancia, ya que estoy embarazada y tengo un poco de miedo que haya riesgo en el bebé y seria muy frustrante no poder darle de amamantar.


  4. Emilio says:

    3 años tomándolo. Llevo dos meses sin el y de a poco baje los corticoides. Todo ello sin entrar en remisión. Mejoró mucho mi ánimo hasta que la enfermedad empezó a manifestarse más fuerte. Aguantaré lo más que pueda sin ellos. Por ahora mucha pero mucha agua y evitar el sol.


    • Nuria says:

      Es normal que el ánimo empeore cuando la enfermedad se activa o aparecen síntomas, Emilio. Habla con tu médico sobre lo de «aguantar» sin ellos porque no siempre es bueno hacer eso… Es aconsejable controlar el lupus cuando empiece a dar señales porque si esperamos a no poder más puede complicarse más de lo necesario y no merece la pena.

      Un saludo


      • Maria says:

        Hola yo empese hace poco a tomar la azitioprima que son dos comprimido al dia por mi colitis úlcerosa a parte estoy tomando corticoides y la sulfasalazina que son 8 comprimidos al día y con eso eh andado bien de mi colitis úlcerosa ya, no tengo sangrado ni nada pero ahora estos últimos días empese con un fuerte dolor en el pecho que me toma hasta la espalda y con dificultad para respirar pero el dolor es como en los cartílagos y eso me tiene un poco precupada a parte que sigo con taquicardias por la pérdida de sangre que tuve al estar hospitalizada hace una semana atrás


  5. Daiana says:

    Hola Nuria! soy Daiana de Argentina. Hace tiempo leo tu blog y realmente me ha ayudado mucho a tranquilizar mis temores. Pero últimamente la tengo complicada. Estoy en tratamiento con inmunomoduladores e inmunosupresores por Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente hace 2 años, con un tratamiento fallido ya. El segundo tampoco le veo el beneficio, me trae muy mal. Discúlpame, sé que nada tiene que ver el blog con EM. El tema es que también me diagnosticaron Lupus hace un año. Lidiar con 2 enfermedades autoinmunes me deprime mucho y más aún cuando veo que las cosas no viene bien. Nunca he sido un rayito de sol, pero cuesta ver la situación desde una perspectiva positiva. Venía tomando sólo hidroxicloroquina y Vit D para lupus pero en marzo me bajaron los leucocitos a 1900/mm3 por lo que además, me indicaron prednisona. Subieron los leucocitos pero ahora volvieron a disminuir así que me sumaron azatioprina. No sé cuántas pastillas tomo al día (demasiadas) y sólo puedo ver que me deterioro cada vez más. Noto que mi neurólogo en cuanto el asunto se pone oscuro, le tira la bola a mi reumatóloga. Todo esto me esta aplastando y ya no queda mucho de mi ciertamente. Sumado a que trabajar con constantes malestares y dolor neuropático se ha convertido un martirio. En fin, más allá de eso. Me da cierta tranquilidad leer que la azatioprina no es un «monstruo» que me va a matar y sus efectos secundarios no necesariamente se tienen que dar. Ojalá tu embarazo marche muy bien y pronto puedas disfrutar a pleno tu maternidad. Muchas gracias por toda la fuerza y conocimiento transmitidos a través de todos y cada uno de tus post. Dios te bendiga. Saludos desde Argentina.


    • Nuria says:

      Diana, es muy normal que no veas mucha luz ni positivismo con esos dos diagnósticos. Le pasaría a todo el mundo y quien te diga lo contrario miente.

      No conozco mucho sobre tratamientos en EM, pero seguro que en el blog de Paula, Una de cada mil, encuentras información de calidad y que te tranquilice. Ya verás cómo entre las dos logramos subir un poco esa luz 🙂 .

      Lo que sí te digo es que es muy importante que tus médicos hablen sobre tu caso y estado en cada consulta, se comuniquen y se pongan de acuerdo sobre tu tratamiento. Muchos de los síntomas serán comunes al lupus y la EM y será difícil saber qué enfermedad es la que hay que tratar para quitarlo, pero lo que sí está claro es que hay que tener las dos controladas sí o sí y que los dos especialistas tienen que hacer un esfuerzo por complementar sus conocimientos y así poder tener el cuadro completo de lo que te pasa para tratarlo del modo más efectivo posible.

      La azatioprina… para nada es un monstruo. A muchos nos salva cada día, al igual que los corticoides! Y yo no quiero ni pensar lo que sería de mi embarazo y salud si no tomara ambos (junto con otras cuantas pastillas, jeje).

      Un beso enorme y recuerda que no estás sola en esto!


  6. Mary carmen says:

    Hola, soy Mary, enferma de Crohn hace 8 años, 6 años tomando 3 pastillas de imurel al día. He tenido dos embarazos y ambos con la lactancia sin suprimir el imurel. Mis hijos estan perfectamente y por encima de la media en altura y peso. La única precaución que tuve que tener con la lactancia era que cuando me tomaba las pastillas tenían que pasar 4 horas hasta volver a mamantar a mi bebe. A mi hija en la prueba del talon le salían los linfocitos bajos y tuvieron que realizar pruebas y resulta que era de mi tratamiento, de lo que le habia llegado en el embarazo y salía reflejada en la analítica pero sin ninguna importancia. Se volvieron a realizar las pruebas al finalizar el pecho y ya estaba la analítica normal. Una o dos veces al año tengo que ponerme hierro vía intravenosa ya que la ferritinina la tengo en 2 y no tolero ni las pastillas ni las ampollas. Por lo demas bien…menos el peso, que con los corticoides cogí mucho peso y ahora no tengo fuerza de voluntad para cerrar el pico, con lo mal que lo he pasado sin comer y ahora como tan agusto….q no puedo cerrar el pico. Le hecho la culpa al imurel aunque no la tenga….y me quedo tan pancha. jajaja


    • Nuria says:

      Jajaja, Mary Carmen, me encanta lo de que comes tan a gusto jajaja. Conozco la sensación! Cada vez que alguien me dice de hacer alguna dieta de esas locas que dicen son buenas para el lupus les digo que me dejen traquila, que para una cosa que puedo hacer sin restricciones… Jaja.

      Lo de la azatioprina en el embarazo y lactancia tienes razón: se puede tomar en el embarazo y lactancia. Yo también la tomo y estoy embarazada y me han dado el ok a la lactancia materna. Preguntaré lo que dices de las horas porque de eso no me han dicho nada… aunque aún es pronto porque me quedan unos meses para dar a luz.

      En el artículo que escribí hace nada sobre la medicación en la concepción, embarazo y lactancia lo pongo bien claro. De todas formas, he modificado el artículo para que no haya dudas. Un abrazo y sigue disfrutando de la comida, que es uno de los mayores placeres que tenemos 😀 !


  7. Héctor Corona says:

    Hola. Mi esposa fue diagnosticada con lupus hace poco más de un mes. Le dieron dosis inicial diaria de 50 mg de Prednisona, 200 mg de Plaquenil y 100 mg de Azatioprina. Hace tres semanas le indicaron dosis reducción de Plaquenil primero a 40 mg diarios y esta semana a 30 mg. Sin embargo al hacerse una Biometría Hemática ayer se encontró leucopenia y hemoglobina baja. De inmediato se le retiró la Azatriopina por ser la sospechosa del desplome de los leucocitos. Le sorprendió al reumatólogo ver eso porque señala que a mucha gente no le provoca mayores problemas. Ayer leyendo varios artículos en Internet vi que causa supresión de la médula osea y ahora me preocupa que tenga un daño permanente. ¿Sabes cómo se pueden recuperar los glóbulos blancos y cuánto tiempo puede tomarle a la persona eliminar los efectos tóxicos de la Azatioprina o si ya no es posible?


    • Nuria says:

      Hola, Héctor,

      Las bajadas de glóbulos blancos llegan a ser normales en lupus, no te preocupes. No tiene por qué ser nada grave, vale? Se llama leucopenia y sobre ello puedes leer en el artículo que escribí sobre el lupus y la sangre. De todas formas, antes de leer en Internet es siempre mejor que hablemos con nuestro médico porque ya ves que en Internet se leen demasiadas cosas que asustan.

      Estoy segura de que en unas semanas tu esposa recuperará su nivel normal de leucocitos, ya lo verás 😉 . Un saludo


      • Héctor Corona says:

        Lamentablemente ella ya falleció. Ningún tratamiento funcionó. Su médula se dañó al grado de que no producía leucocitos ni plaquetas. Le administraron paquetes globulares y aféresis de plaquetas junto con medicamentos como el Revolade o Rituximab. Nunca quedó claro si la Azatioprina le provocó el daño permanente o la actividad lúpica, Incluso le hicieron un aspirado de médula para descartar cáncer. Todo salió mal en su caso. Siempre me preguntaré qué habría pasado si no hubiera iniciado el tratamiento contra el lupus señalado anteriormente. El remedio salió peor que la enfermedad. Sólo tenía 41 años y la extrañaré el resto de mi vida. Saludos.


  8. Alba Brañas says:

    Hola Nuria!
    Me llamo Alba y sufro de Colitis ulcerosa. Obviamente nada tiene que ver con el lupus pero sí que llevamos tratamientos idénticos.
    He estado tomando corticoides meses si y otros meses no, debido a brotes hasta que por fin me han dado Imurel que es aZitriopina. El caso es que, he subido 7 kg, soy bajita y lo noto muchísimo, la ropa no me sirve. Hace mes y medio me retiraron los corticoides y solo estoy con 75 mg de Imurel. Mi duda es si el Imurel engorda o es que todavía tengo efectos de los corticoides en el organismo y por eso he subido de peso aún a pesar de dejar de tomarlos.
    He podido ver que también han sufrido de caída de cabello. Yo también sufro de eso todavía…
    gracias por tu solidaridad y ayuda y espero me puedas responder porque el tema me tiene el autoestima muy baja.


    • Nuria says:

      Hola, Alba,

      La azatioprina no tiene el aumento de peso entre sus efectos secundarios. Quizá sean los corticoides. Habla con tu médico en la próxima revisión. La cáida del pelo, sin embargo, sí que podría ser de la azatioprina. Ánimo, que no son cosas agradables 🙁 .

      Un abrazo


  9. Milagro Ruiz says:

    felicitaciones por tu blog y por tu actitud tan positiva. Yo soy paciente de Artritis reumatoide y me acaba de indicar Azatioprina, estaba leyendo las contraindicaciones y me asustaron un poco queria preguntarte si es cierto que una vez que se comienza el tratamiento con azatioprina este no se puede suspender ?


    • Nuria says:

      Gracias, Milagro,

      Tomamos lo mismo! 🙂 Yo llevo con azatioprina cerca de un año, jeje, y naaaada de efectos secundarios. Estoy estupenda y con el lupus bajo control y espero y estoy segura de que a ti te irá igual de bien 😉 .

      A ver, claro que cualquier tratamiento se puede suspender, aunque siempre debe ser por indicación del médico porque seguramente quiera darte otro inmunosupresor para mantener tu artritis bajo control. O puede que estés tan estupenda que te quiten los inmunosupresores y te dejen sólo con tu tratamiento de base 🙂 .

      Los inmunosupresores no tienen que ser de por vida y, por supuesto, te los pueden quitar o cambiar por otro en el caso de que aparezcan efectos adversos. Yo, por ejemplo, tomé azatioprina hace muchos años. Luego me la quitaron y me dieron otro tratamiento y ahora la estoy tomando de nuevo 🙂 .

      Espero haber respondido a tu pregunta, pero si te quedan dudas, tú pregunta 🙂 . Un beso y ya verás como te va muy bien con este tratamiento.


  10. Juan Canals says:

    Soy medico con mas de 30 años de graduado y me permito felicitarla por el nivel y las recomendaciones tan acertadas para los legos en la materia, sin crear confusión. Felicitaciones y hace un gran trabajo. Desde Venezuela, mas mas sinceras felicitaciones y pienso que tu actitud es tan poderosa como los farmacos y hasta superior.


    • Nuria says:

      Gracias, Dr.! 🙂 Es todo un halago recibir un comentario así por parte de un médico.

      La actitud es clave en este tipo de enfermedades, sí 🙂 . Es lo que me ha mantenido en pie. Un abrazo y, de nuevo, gracias!


  11. Ascencion Caraballo Marin says:

    Me han sido muy buenas las recomendaciones con respecto a los inmunosupresores, yo particularmente en mi caso que es, Hemofilia Adquirida tomo es Azatioprina, en dosis de 50 mg y otras veces de 100 mg, dependiendo de como tenga las crisis y los valores de laboratorio en las pruevas de sangre.
    Ahora el problema mio es con el estomago, llevo cuatro años tomando este inmunosupresor y me produce problemas gastricos severos, y de ves encuando me aparecen hematomas en cualquier parte del cuerpo, les agradezco cualquer sugerencia u opinion.


    • Silvia says:

      Yo pude resistirlo recién cuando empecé a tomar aceite de cannabis 2 gotas x día y puedo tolerar 100 grs imruran sin las náuseas.además se me fueron los dolores y me bajaron la dosis a la mitad de Gabapentin y estamos con la baja de. Deltisona!!!! Feliz con el cannabis y en
      Pro. I del autocultivo


      • Nuria says:

        Pequeña nota para el que lea esto: cada uno somos muy libres de hacer con nuestro cuerpo lo que nos apetezca. Pero decid siempre al médico TODO lo que toméis, sin excepción. Es imprescindible que lo sepan para poder controlaros la enfermedad.

        Me alegra que te estén bajando las dosis y los dolores mejores, Silvia!!! 😀 😀 😀


        • Silvia says:

          Hola si mis duras están sorprendidos .estamos en periodo de prueba.no tomo mas quetiapina y suspendidos hace ya 15 días la Igg subcutanea.así q sigo muy contenta.el corticoide lo bajamos a 5 mg x día y los análisis del problema renal mejoraron con el imuran se supone…veremos como sigo.termino hoy el 1 frasco de aceite y veo al Dr en terapia cannabica hoy.abrazos.
          Averigua por ahí…acá en diciembre se recibieron 60 profesionales en la Uní de La Plata especialistas en terapia cannabica!!! Besos


    • Nuria says:

      El mejor consejo que te puedo dar es que lo hables con tu médico, Ascensión. Quizá te mande un protector gástrico o te dé alguna recomendación a la hora de tomarte la medicación…

      Un saludo y siento no poder ayudar más.


  12. Silvia says:

    Hola Nuria querida cuanto tiempo.
    A mi me recetaron hoy Imuran .veremos como va
    Un abrazo y espero q la nueva droga te resulte de 10.
    Contarme q pasa por ahí con el cannabis medicinal?


    • Nuria says:

      Te irá estupendo, Silvia, ya lo verás!!! 🙂 A mí me está yendo genial 😀 .

      Lo del cannabis medicinal no tengo ni idea… la verdad es que nunca he buscado información sobre ello!

      Un abrazo!


  13. Julia says:

    Me gustaria saber si es verdad por haber tenido sesiones de ciclo y estar tomando azatioprina… No puedo quedar embarazada


    • Nuria says:

      No es verdad, Julia. Lo que sí es verdad es que uno de los posibles efectos adversos de la ciclofosfamida es la infertilidad, por lo que sí hay algunos pacientes (hombre y mujeres) que no pueden ser padres porque han quedado infértiles tras la ciclo. Pero no ocurre siempre, así que no te preocupes.

      Cuando buscamos un bebé es normal que podamos tardar hasta un año en quedarnos, sabes? Lo normal, en personas con lupus y personas sanas, es que tras 1 año intentándolo nos hagan las pruebas pertinentes para saber si todo está bien, pero si te quedas más tranquila habla con tu médico para que te las hagan ahora.

      Si te sirve de consuelo, yo estoy ahora con azatioprina, como tú, y llevo intentándolo sin éxito desde enero. No me han puesto ciclofosmafida, pero ya ves que el embarazo a veces tarda en llegar más de lo que desearíamos.

      Ánimo, que sé bien que es duro


    • Julia says:

      Muchas gracias!! Te lo agradezco mañana q tengo cita le preguntaré al doctor


  14. Claudia says:

    Hola!!!! Me parece genial tu blog!!! Me ha sido muchas veces muy útil.
    Yo tengo lupus eritematroso discoide (Lupus en la piel). Llevo tomando como 5 anhos hidroxicloroquina y hace anho y medio la combino con mepacrine. Tratamiento que no ha dado resultado y a parte de las ampollas en la piel, ahora tengo alopecia. Quisiera saber si sabes si el Imurel es también usado en lupus de piel. Mi médico me recetó micofenolato, pero me parece muy agresivo. Además no sé si en unos anhos quisiera quedar en embarazo. Tienes idea del uso de Imurel en lupus cutaneo?


    • Nuria says:

      Gracias, Claudia! No sabes lo que me alegra poder ayudar 🙂 .

      No tengo ni idea de cómo va la azatioprina en los cutáneos, pero seguro que tu médico ya la ha usado en más pacientes suyos y te puede hablar sobre su experiencia. En cuanto a lo que comentas del embarazo y el micofenolato, no sería un impedimento, ya que el organismo lo expulsaría y a los 3/6 meses de dejar de tomarlo te podrías quedar embarazada sin problemas.

      En lupus cutáneo también va muy bien la Talidomida, pero si el micofenolato te dio un poco de respeto creo que éste tratamiento tampoco te va a gustar. Mi experiencia, que he tomado los 3 tratamientos, es que la talidomida me fue genial para las lediones cutáneas. De hecho, es de lo que mejor me ha ido.

      También tienes ahora un ensayo clínico con anifrolumab para el lupus cutáneo. He publicado el artículo esta semana: http://tulupusesmilupus.com/2017/10/02/se-buscan-pacientes-para-el-ensayo-clinico-del-anifrolumab/.

      Cuando te quieres quedar embarazada, como debe ser planificado, nos cambian la medicación que es incompatible con el embarazo por otra que sí lo sea y listo 🙂 . A mí me hicieron eso hace unos meses, cuando le dije a mi médico que quería ir a por el bebé.

      Un abrazo y ánimo. La alopecia es una m…


  15. Ir87 says:

    Hola Nuria!

    Gracias por compartir tus experiencias. Eres muy generosa al hacerlo. Yo he pensado también en hacer un blog sobre mi historia (tengo LES y varios «amiguitos» asociados jeje) pero por el momento me surgen muchos miedos…

    Decirte que el imurel sí es compatible con la lactancia. Existe una página de expertos (e-lactancia.org) que revisa la compatibilidad. Es totalmente fiable. De hecho, yo estoy dando LM exclusiva y tomo entre otros, éste.

    Un saludo y encantada de saludarte!


    • Nuria says:

      Gracias, Iris!!! Tan sólo una aclaración para los que vayan a la página que nos facilitas: es sólo para lactancia y, a pesar de la fiabilidad de esta página (de la que no dudo), lo mejor es siempre hablar con nuestro médico y ginecólogo.

      Recuerdo, además, que los embarazos con lupus deben ser planificados!

      De nuevo, gracias, Iris! Pero en mi caso el metotrexato es totalmente incompatible con el embarazo, por lo que me lo han cambiado por la azatioprina.

      Un saludo!


  16. Nery says:

    …. Tengo desde el 23 tomando micofenolato…. Cuidados extremos eso d tener en mi vida diaria?? El ambiente es telas lanas… Estoy desechando.. Q cuidados por favor..


    • Nuria says:

      En principio, Nery, y salvo que tu médico te haya dicho otra cosa, haz vida normal. En el artículo sobre el micofenolato encontrarás toda la información sobre este tratamiento, pero ya verás que no hay nada especial a tener en cuenta.

      Como con todo inmunosupresor debemos tener cuidado porque somos más propensos a pillar constipados, la gripe y esas cosas, pero ya está. No significa ni mucho menos que tengamos que ir por la vida con mascarilla 😉 . Eso sí, pregunta a tu médico si debes vacunarte de la gripe cuando comience la campaña, vale? Suelen comenzar en otoño.

      Un abrazo y espero que el tratamiento te vaya bien!

  17. Hola Nuria!

    Soy nueva en el blog y te felicito por dar a conocer tus experiencias.

    Tengo una enfermedad autoinmune poco frecuente llamada VKH, y he tomado Azatioprina en sus dosis máximas por más de 1 año y 8 meses.

    Hasta el momento no he tenido efectos secundarios, sin embargo, tengo constantes dolores de cabeza que parecen no tener explicación. Me llamó poderosamente la atención que mencionas que tuviste migrañas por el medicamento, esto podría relacionarse con mi caso.

    Tengo que reconocer que la Azatioprina me ha ayudado a dejar los esteroides (tomé hace un mes mi última dosis), y bueno, solo espero que el tratamiento funcione y no tenga ninguna recaída.

    También me gustaría contarles que he perdido cantidad de cabello. En mi caso, la pérdida de cabello es por temporadas y aumenta con el consumo de prednisolona.

    Mucho éxito con tu tratamiento y las vibras más positivas para todos.

    Saludos y mucha salud!


    • Nuria says:

      Hola María José,

      Pues coméntale a tu médico que has leído un caso de una paciente que bla bla bla y a ver qué te dice! Si te quitan la azatioprina como hicieron conmigo seguro que hay otra medicación que te pueden dar para lo tuyo. Inmunosupresores hay mil, aunque no sé si en tu caso concreto te pueden dar cualquiera…

      Uff lo del pelo es algo que nos afecta, así que espero que no tengas muchas temporadas de caída! Un abrazo enorme y ojalá te encuentren pronto la causa de los dolores de cabeza. No es nada agradable vivir así!


  18. Natacha Huenchullan says:

    hola… muy interesante el articulo, soy de Venezuela y mi doctor me mando azatioprina cada 12 horas tengo Lupus LES pero mi pregunta es esta pastilla hincha la cara como la prednisona? tumba el cabello??


    • Nuria says:

      No, Natacha. Ni nos pone gorditas ni en principio tumba el cabello. Yo la estoy tomando de nuevo, así que somos compañeras de tratamiento! 🙂

      Espero que te vaya muy bien!!


      • lucia says:

        Hola Nuria , a todos.
        Este mes me han bajado de nuevo corticoides a 5 mg ( bien) y suben inmurel a 75 ..con lo bien que estaba yo, al subir la dosis las naúseas vinieron más fuertes que la primera vez…soy una cansada andante…pero bueno esperemos que esto me ayude a dejar definitivamente los cortis.
        También estoy como un poco ploff…será el inmurel? el tiempo gris de Madrid? es que estoy muy tristona desde que me han dubido la dosis.
        un beso a todos feliz navidad. Y que el 2017 nos traigan medicamentos que retrasen nuestros brotes los más lejos posible!!!
        bss


        • Nuria says:

          Cómo estás, Lucía? Desde luego el tiempo gris hace sus estragos y está bien que nos lo planteemos como posible causa, pero también hay que plantearse que sea del ajuste de medicación si coincide con el empeoramiento.

          A veces, cuando eso pasa, basta con esperar unos días… A que el cuerpo se reajuste. Sin embargo, otras veces esto no se pasa y hay que volver al médico para ver si nos toca aguantarnos un poco más o es mejor volver a como estábamos. Esa decisión sólo la podéis tomar tu médico y tú, así que espero que hayas ido si no se te pasaron esos malestares.

          Es difícil a veces dar con el tratamiento que es efectivo para nuestro lupus… o con la combinación perfecta que nos permite vivir con un lupus controlado y bajas dosis de corticoides o no corticoides… Por desgracia, mientras nuestros médicos encuentran nuestra receta perfecta, nos toca vivir algún bache que otro al intentar modificar la medicación o cómo la combinamos.

          Me uno a tu deseo para este año, Lucía, y espero que hayas tenido una feliz y tranquila Navidad. Un beso!


          • Lucía says:

            hola Nuria, gracias por responder. Feliz año!
            las naúseas pasaron y ahora estoy fenomenal. Veremos si eso se refleja en mis analíticas, que me dan los resultados a finales de enero, ya os contaré.
            Lo único…la parte mental. Me estoy planteando algún tipo de ayuda psicológica,ya que tengo mucho miedo y ansiedad…no sé. Me he vuelto superhipocondríaca.
            ya os contaré lo que dice mi médico!
            un abrazo a todos y a cuidarse.


            • Nuria says:

              Toda la ayuda que pueda hacer que estemos mejor es buena, Lucía 🙂 . Y más si te ves con ansiedad y con esos pensamientos hipocondríacos que no son nada buenos ni agradables. La salud mental es igual de importanyte que la física y a veces nuestros médicos no nos preguntan lo suficiente por ese aspecto.

              Cuídate, mímate, deja que te cuiden y ya verás como todo va bien. Un abrazo!

              Espero que tus analíticas hayan mejorado!


  19. Melany Diaz says:

    me encanta su pagina desde hace 9. años tengo LES ahorita tengo 36 años saludos desde El Savador Centroamerica


  20. SaraFreud says:

    Yo tengo LES, hace 4 meses vengo superando un brote y aún sigo un tratamiento espantoso con un cóctel de fármacos por 3 meses mas (prednisolona 20mg diariamente, cloroquina maleato, azatioprina 50mg y duodecadron inyectable cada mes). Pues bien, los corticoides me producen tantos o mas efectos secundarios que el propio Lupus hahaha padezco cambios de humor, vello corporal, migrañas etc etc etc ya conocido por vosotros. En tanto a la azatioprina… Alguno de vosotros habéis experimentado pérdida masiva de pelo por este inmunodepresor? Conozco de memoria cada efecto secundario y se sobre llevarlo, pero la pérdida del pelo tiene a mi vanidad femenina algo confundida hahaha


    • Nuria says:

      Hola SaraFreud,

      Por desgracia por aquí aún no hemos encontrado qué diablos hacer con el tema de la vanidad y los pelos… 🙁 Yo me planteé peluca, pero iba a ser peor el remedio que la enfermedad (nunca mejor dicho) y las extensiones tampoco me valían porque al tener el pelo tan débil se acabaría cayendo por el peso de las extensiones… Así que sólo tengo un remedio que damos mucho en mi tierra: ajo y agua (o sea, AJOerse y AGUAntarse). Que no nos queda más remedio que aguantarnos, vaya.

      Lo de los corticoides… ahhhhhh mejor no hablamos, verdad?

      Siento no poder ser de ayuda… Un beso y haz como hace mi madre: se mira todos los días al espejo y se dice «lo buena que estoy!» jajaja. Nosotras lo haremos pero sin mirarnos a la cara. De espaldas, a ver si así nos vemos más monas 😉


  21. EMILIO OELCKERS SAINZ says:

    Hola, es segunda o tercera vez que t eleo. Garcias por compartir y tener esta página. Tengo enfermedad autoinmune y agregaría a lo señalado, que la azatioprina tiene la gran ventaja de ser un ahorrador de corticoides. Es decir, tomandola puedes conseguir bajar tu dosis de esteroides y los efectos secundarios de la aza son menores que la de los corticoides. Lo otro a destacar es que hay que cuidarse mucho el higado cuando la consumes, es decir cero alcohol y pocas frituras, pero ademas de ello hay que consumir alimentación que ayude a tu hígado. Por ultimo, los primeros efectos positivos los veras cerca de los seis meses. Yo al final no se si el tratamiento me daña más que la enfermedad, pero espero con esto resulte mejor. Ah, por cierto tengo dermatomiositis, hermana menor del lupus 🙂


    • Nuria says:

      Hola Emilio,

      Efectivamente, los médicos nos dan inmunosupresores con la finalidad (entre otras) de poder reducir las dosis de corticoides 🙂 . Pero siempre, eso sí, bajando las dosis tal y como lo indique el médico!! 😉

      Espero que el tratamiento te vaya bien y que los dos podamos reducir los cortis. Tomamos la misma medicación! 😉


  22. Rosa says:

    Hola a tod@s….me gustaría si podéis ayudarme en esta consulta..
    Me llamo Rosa mamá de una niña de 10 años que tiene una dermatitis atopica grave …llevo 5 años con esto. Este año empeoró y esta con tratamiento(ciclosporina)en 20 dias se la quitan y empieza con (azatioprina)Estoy bastante preocupada y cuanto más leo peor.He visto que tenéis bastante conocimiento en todo esto..Se que los médicos cuando lo mandan es porque no hay otra solución. Pero me preocupa todo lo que pone..tan pequeña. .Ya sabéis preocupación de madre y un poco descolocada..y saber si os da buenos resultados..Gracias y espero q mejoreis..un saludo


    • Maria says:

      Hola Rosa ,soy María al igual q tu soy mama de un niño de 15 años mi hijo a sufrido desde los 4 años una dermatitis atípica grave muchas cremas ,tratamientos ,geles y demás de avena la ropa de algodón mi hijo era una odisea le salían unos granitos q le poca van muchísimo pues bien tras muchas visitas a los dermatólogos un buen día después de 11 años padeciendo una dermatologa le hace analítica y resulta q mi hijo es CELIACO resuelto el problema resuelta la dermatitis no a vuelto a tener nada


    • Nuria says:

      Hola Rosa!!!

      Yo empecé justo ayer con esta medicación 🙂 y espero que me vaya muy bien! La verdad es que sí que los efectos adversos dan muy mala espina y te dejan con un bajón terrible!!! Pero no tiene por qué pasar naaaaada. Tú y yo ahora tenemos que pensar que a tu niña y a mí nos va a ir genial 😉 .

      Ya es la segunda vez que la tomo, la verdad, y me fue bien. Lo importante es saber a qué síntomas tenemos que estar pendientes, vale? Así que, en la próxima consulta, dile a tu médico que te preocupan los posibles efectos adversos y cómo puedes saber si le está dando alguno a tu hija. Él te dirá algunos síntomas y así os vais a casa tranquilas porque sabrás lo que tienes que hacer y en qué casos.

      Pero, como ya te he dicho, nos va a ir genial a las dos! 😉 Un beso para toda la familia.


  23. LUcía says:

    Hola Nuria, quería darte las gracias porque ayer era una depresión andante y hoy he encontrado esta entrada y me ha aliviado. No tengo lupus sino vaculitis con anticuerpo lúpico; voy mejorando muy bien pero ahora me han cambiado de los ciclos de quimio al inmurel. Supongo que es bueno (eso no lo pregunté)…que es tratamiento de mantenimiento a ver qué tal.El caso es que he oido de los efectos graves del medicante y me he acojonado literalmente Nuria hasta el punto de llorar y de pensar si debo tomarlo o no…porqué esta ansiedad ahora??? jo…y hoy he leido algo tuyo que me ha cambiado el chip: vamos probando y si nos va bien fenomenal, sino…vamos al hospital y lo cambian…¿no? con esta frase llevo todo el día y ya estoy más tranquila. soy además novata, ya que me han diganosticado en febrero y claro todo es nuevo para mi.
    Bueno…que gracias Nuria. y ánimo a todas las que tenemos enfermedades autoinmunes..nos están echando un pulso pero vamos a ganarlo
    bss
    Lucía


    • Nuria says:

      Es muy bueno, Lucía!!! Que hayan pasado de la ciclofosfamida (supongo que era el tratamiento) al imurel significa que la vasculitis ha mejorado, no es tan agresiva, y ahora toca mantenerla a ralla 😀 .
      Hay que probar, Lucía, no tenemos más remedio… Pero ya ves que nos puede ir bien!!! 😀 Y si nos va bien, genial. Si no, es importante estar pendientes a los síntomas para así saber cuándo ir al médico. Tranquila, vale? Que si estamos informados todo irá bien. Y, ante la duda, tiras p’al médico de cabecera y listo! 😉

      Estar nerviosa y tener miedos es normal. Nos pasa a todos! 😉 Así que en lo que pueda ayudar, me lo dices. Ya ves que, aunque sean enfermedades distintas, tenemos muchas cosas en común con las que nos podemos ayudar. Un beso enorme y ya sabes dónde encontrarme!


      • Lucía says:

        Gracias por responder, Nuria. Te cuento que llevo casi 15 días con el medicamento y ni una naúsea…así que espero que vaya así 🙂
        Por otro lado me gustaría animaros a todos los que tenéis lupus, el otro día conocí a un «chaval» de casi 55 años que fue uno de los primeros en recibir tratamiento por el lupus en los años 80, cuando apenas se conocía y antes muchos morían porque no se sabía nada de esta enfermedad. Él estaba muy mal , y le habían casi desahuciado pero ya ves, la ciclofosfomida le fue muy bien ( fue uno de los primeros con ese tratamiento por aquel entonces pionero)
        y desde que tiene 40 años no volvió a tener ningún brote y ahora mismo está fenomenal y sus huesos perfectos, pese a muuuchos años con corticoides(18). Así mucho ánimo a todos!!!!!! 15 años sin un brote no está nada mal!!
        eso sí, me dijo que el mentalmente siempre ha sido muy positivo así que a meditar se ha dicho.
        bssss!!!


        • Nuria says:

          Yujuuu!!! 😀 😀 😀

          Uff, me apunto a los 15 años sin brote, niña!!! Dónde firmamos? 😀

          Oye, ¿sabes que estoy ahora con imurel como tú? 😀 No llevo ni una semana (creo), pero cruzamos los dedos para que lo tolere bien!

          Un beso enorme y gracias por esta gran historia!


  24. Ana says:

    Hola,
    En primer lugar felicitarte por el blog, realmente es de mucha ayuda.
    En mi caso no sufro de Lupus pero si recientemente me han diagnosticado Behçet.
    Después de un buen susto por trombosis ahora empiezo tratamiento con Imurel+Prednisona+anticoagulantes.
    Una de las preguntas que me rondan por la cabeza…. ¿Seguir trabajando con contacto directo con enfermos, no es la mejor opción estando inmunodeprimida, verdad?


    • Nuria says:

      Gracias, Ana, me alegra que ayude 🙂 .

      Estar inmunodeprimida y trabajar con enfermedades infeccionas, en principio, no parece buena idea, no. Pero yo le preguntaría a tu médico porque tener que dejar el trabajo es una faena!!! A lo mejor, si te pueden cambiar a otra área «más segura» para ti sería mejor… Yo, desde luego, estaría más tranquila. Un abrazo y espero que todo vaya bien!


  25. Sandra says:

    Tengo una duda, alguna de ustedes se ha hinchado la cara con azatioprina, hidroxicloroquina u otro medicamento de lupus?


  26. chayito says:

    Estoy embarazada y mi reumatolo me receto Imuran 50 mg. Estoy desesperada no se que hacer, pero mi presion ha comenzado a subir y proteinuria en la orina tambien, el Dr. Dice no pass Nada pero yo he leido todo lo contrario, ademas mi ginecologo me dejo transfer trifactor formula. Estoy preocupada no quiero causarle ningun dano a mi bebe. Alguien le han mandado imuran en el embarazo?


  27. Jacky says:

    Hola Nuria, dime que puedo hacer ante.esas reacciones adversas que dan, estoy tomando Azatioprina recién llevo cinco días con ese tratamiento, además tengo dos meses de embarazo y hace un año que me detectaron lupus, pero ya no sufro de nefritis lupica, me lupus hace seis meses que está en remisión, ojalá puedas ayudarme, Dios te bendiga


  28. Judit Fabiola Santana says:

    Hola, soy Fabiola
    Tengo casi 30 años con lupus, ya podrán imaginar por todo lo que he pasado


  29. nataly says:

    a mi me dio esas mendiga reacciones adversas pero como tu dices no tenemos muchas opciones y en lo que concierne de la vida estoy bien y soy feliz a pesar de todo eso y muy bien explicado 100 puntos.


    • Nuria says:

      Hey cómo me alegra leer comentarios como éste, Nataly!!! Estás de 100 y me das un 100 jaja. No se puede pedir más 😀 .

      Espero que sigas así de bien y feliz siempre!!!

      Un beso!


  30. ROCIO ESTRADA says:

    HOLA NURIA CASUALMENTE ENCONTRE TU BLOG Y ME AGRADO PORQUE EXPLICAS A DETALLE ALGUNAS COSAS QUE COMO NUEVA PORTADORA NO TENGO NI IDEA, HACE 4 MESES ME DIAGNOSTICARON LES, TENGO 28 AÑOS Y UN PEQUEÑO DE 4 AÑOS COMO COMPRENDERAS ME SENTI DEVASTADA PORQUE AL SABER QUE NO TIENE CURA ES FATAL, CASI 1 AÑO LA PASE CON DOLORES HORRIBLES Y NINGUN DOCTOR SABIA QUE TENIA HASTA QUE LLEGUE CON UNA REUMATOLOGA Y BUENO AHORA ESTOY EN TRATAMIENTO DE DEFLAZACORT, HIDROXICLOROQUINA Y AHORA SE SUMO AZATIOPRINA QUE AUN NO LO TOMO PORQUE UFFF SE APENAS ME ESTOY COMPRANDO UN MEDICAMENTO Y YA SE ME TERMINO EL OTRO , PERO GRACIAS A DIOS VOY MEJORANDO, SEGUN MI DOCTORA SE ESTA PORTANDO BIEN CONMIGO, Y BUENO CREO QUE SI PORQUE YA CASI NO TENGO DOLOR AVECES HASTA SE ME OLVIDA Y CREO QUE YA NO TENGO LA ENFERMEDAD, PERO ME RECUERDA QUE AHI ESTA.. BUENO TENIA MUCHA ILUSION DE TENER OTRO BEBE PRONTO PERO PUES POR EL MOMENTO NO SE PODRA, LEI QUE UNA CHICA SALIO MUY BIEN DE UN EMBARAZO Y BUENO ESPERO TAMBIEN PODER YQUE TODO SALGA BIEN, BUENO PERDON POR EXPLAYARME PERO QUERIAQUE ALGUIEN ME ESCUCHARA O BIEN LEYERA JAJAA ES QUE ESTOY EN LA ETAPA DE «ACEPTACION» BUENO ME ESTA COSTANDO MUUUUCHO TRABAJO AVECES UNO SE SIENTE QUE ES LA UNICA, PERO QUE BUENO QUE ALGUIEN COMO TU PENSO EN ESTE BLOG PARA TENER AL MENOS UN CONSUELO ENTRE NOSOTRAS, DARNOS ANIMO QUEAVECES ES DIFICIL Y BUENO VER CON LOS CASOS QUE SI SE PUEDE..
    GRACIAS UN ABRAZO!!


    • Nuria says:

      Ya ves que ni mucho menos eres la única, Rocío 🙂 . Tómate tu tiempo y ten siempre presente que cada persona lleva su propio ritmo, vale? Aceptar un diagnóstico como el lupus no es fácil y a mí me llevó muchos años hacer lo que tú acabas de hacer (hablar), así que bravo!!!

      Yo también quiero tener un bebé y estoy esperando a que mi médico me dé permiso 🙂 . Tenemos que estar con el lupus bajo control para que nos dejen y los embarazos tienen que ser planificados, pero hay muuuuuuuchas mamis con lupus que han tenido buenos embarazos. Así que nosotras adelante cuando nos deje el médico!

      Sigue tu tratamiento siempre, habla con tu médico sobre lo que te preocupe o los síntomas que tengas y ya sabes que aquí tienes siempre un sitio en el que gritar cuando haga falta!

      Un abrazo enorme!


  31. lupita berdeja says:

    hola buenas tardes
    yo tengo lupus desde 1994, y me acaban de manda el imuran, pero no se que reaccion pueda tener para mi higado ya que lo diagnosticaron higado graso
    saludos


    • Nuria says:

      Pues ésa es la pregunta que le debes hacer a tu médico, Lupita… Porque sólo él sabe exactamente cómo está tu hígado y cómo te puede sentar el imuran…

      Siento no poder responder a tu pregunta como esperabas, pero no deberías encontrar esa respuesta más que en tu médico. Te animo a que hables con él porque es lo que yo hago y es lo mejor que los pacientes podemos hacer. Te lo aseguro ;-).

      Un abrazo!


  32. Elsie says:

    Hola Nuria hace como 8 anos q tengo lupus y hace poco me hicieron una biopxia de rinon y sali con lupus nefritico me dieron ese tratamiento del micofelonato pero a Los meses me bajaron las plaquetas y la la hemoglobina demasiado y mi hematologa sujirio quitar el tratamiento aunque el nefrologo Cree q no fue por el micofelonato ,ahora me dio trombocitopenia y solo estuve tomando prednisone de10 mg todo este tiempo , y ahora me sujieren usar plaquinil con imuran y tengo mis te mores por lo q me paso q crees


    • Nuria says:

      Hola Elsie, y perdona el retraso…

      La verdad es que comprendo tus temores a un nuevo tratamiento y a tener una reacción adversa, pero estos tratamientos son lo único que tenemos y hay que ir probando. Cada paciente es un mundo, sabes? Y por eso a veces nos casos somos más complicados que otros porque no reaccionamos bien a la medicación o no reaccionamos. En mi caso hemos probado muchos tratamientos y aquí sigo! Y te digo que harta, preucupa y algunos les da miedo y es normal, pero si hacemos las preguntas correctas, sabemos a qué síntomas debemos estar alerta y cuándo ir al hospital estaremos más tranquilas.

      Espero que el imurel te haya ido bien y estés mejorando.

      Un abrazo,

      Nuria


  33. Patricia Castañuelas says:

    Hola,tengo 5 años con Lupus. Quisiera saber que me pongo para las manchas rojas..?


    • Nuria says:

      Hola Patricia,

      Las manchas que nos salen del lupus (lesiones cutáneas) las puedes tapar con maquillaje. En cuanto a qué puedes ponerte para quitarlas… Sólo un médico puede decírtelo, ya que cada lupus es distinto y las lesiones también pueden ser diferentes de un paciente a otro, por lo que es importante que las evalúe un dermatólogo especialista.

      Para intentar evitarlas… no olvides la protección solar.

      Siento no poder ayudarte más…


  34. Leonor Carrillo says:

    Hola soy leonor y tengo lupus hace 28 años ,pero me descuide y dure todo el tiempo con Corticoides ya se imaginan los efectos adversos pero llevo 3 meses en el destete del corticoide y al cambio con la azatioprina solo espero lograrlo , pero el lupus ha sido benevolo conmigo porque fue el ataque inicial Y nunca mas’ tengo 2 hijos ua niña de 15 años y uno de 10


    • Nuria says:

      Ohhh Leonor, como mé alegro!! Y espero que ya (que ha pasado un mes) hayas podido dejar los cortis del todo y tengas infinitas cucharas para jugar con tus hijos!!! Que con las edades que tienen hacen gastar mucha energía!!!

      Un abrazo enorme!!!


  35. NANCY says:

    Hola mi nombre es Nancy en el mes de Marzo me diagnosticaron Lupus Y Saff y en EL MES DE Abril sufri un infarto cererbral afortunadamente estoy bien creo seguiremos en contacto chicas tenemos que estar con toda la actitud .. les mando la mejor de las vibras.


    • Nuria says:

      Como bien dices, Nancy, la mejor de las vibras!! (Me encanta esa expresión que tenéis en el otro lado del charco :D). Espero de verdad que no tengas más sustos y que te controlen ese lupus dichoso.

      Un abrazo enorme!


  36. Ana says:

    hola, yo llevo 11 años con el Lupus ( LESD la D es por diseminado, hace poco que me enteré :-o) y tengo que decir que lo único que me ha funcinado es el Inmurel, de hecho, no he tenido ningún efecto secundario, afortunadamente.
    Decir que mi único efecto secundario es que no me deja dormir mucho, 6/7 horas al dia y madrugo muchísimo.
    Tambien contar un poco mi historia, glomuronefritis lúpica tipo V y atención que la palabrita se las trae, meningoencefalitis lupica tipo V, vaya las dos más fuertes, pero todavía sigo dando guerra 😉
    A la creadora gracias por este blog por intentar concienciar a la gente de que el Lupus existe y es como otra enfermedad cualquiera ( con sus pros y sus contras)
    Asi que sin mas, mucha fuerza a todos y a pelear. Un saludo, Ana


    • Nuria says:

      Menuda lotería, Ana… Pero sigue así de fuerte y con esa actitud. Y viva el imurel!!! 😉

      Un abrazo enorme y cuídate. Démosle una patada al maldito lupus de una vez!


      • reyna says:

        el lupus y el arteritis de takayasu es diferente muchos estragos no he tenido a consecuencia de la azatoprina pero si sigo cansada porque uso terapias alternativas


        • Nuria says:

          Bueno, Reyna, las enfermedades son diferentes, pero hay muchas cosas que tienen en común, como tratamientos, síntomas y cómo nos sentimos, y eso hace que tengamos un punto en común que nos ayude a encontrar apoyo :-).


          • Reyna says:

            Tienes razón Nuria hay personas que me pregunta que si me da coraje o molesta por tener esto y estar con tratamientos y les digo que no pero a veces quisiera ser la de antes que nada me cansaba tenia una vitalidad tremenda con decirte que practique gimnasia por muchos años en esta actualidad hasta las articulaciones me duele parte de esto yo solamente lo se y gente externa nada que ver con la familia


  37. paty says:

    hola me llamo paty me dectectaron lupus en febrero tomo la predisona plaquenil a hora me mandaron la azatioprina tengo un poco de miedo pero me duelen mucho las articulaciones aveces no puedo caminar que es lo que pasa con esta enfermedad que puedo hacer soy madre soltera me cuesta mucho trabajo comprar la mediciana como el plaqueni que vale $350 no hay manera que el gobierno ayude ala gente con esta enfermedad o algun descuento a estos medicamentos que son constantes


    • Nuria says:

      Hola Paty,

      No sé de dónde eres, pero en Chile, por ejemplo, no hace mucho que el lupus está en el plan Auge y los pacientes ya no tienen que pagar tanto por la medicación ni las consultas. Te aconsejo que acudas a la asociación de lupus de tu ciudad porque seguro que ellos pueden orientarte u ofrecerte algún tipo de ayuda o descuento en la medicación.

      En cuanto a la azatioprina, no tengas miedo porque quizá te quite esos dolores que mencionas. Si te sirve de consuelo, yo la he tomado y no me ha hecho ningún daño ;-).

      Ya verás cómo mejoras.

      Si necesitas ayuda para encontrar a la asociación de lupus de tu ciudad, puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com.

      Un abrazo,

      Nuria


  38. paty says:

    hola me han mandado la azatioprina pero aca en mexico esta muy escasa y me la cambiaron por marcaptopurina sin embargo lei muchos riegos de esa medicina alguien sabe algo de esta medicina


    • Nuria says:

      Lo siento, Paty, es la primera vez que oigo hablar de la mercatopurina… Pregunta a tu médico… Es lo mejor y más sensato que puedes hacer, ya que él es quien mejor te va a informar.


  39. mayte says:

    Hola Nuria!
    Mi madre tiene lupus eritomatoso discoide, y se esta tomando 10mg de cortisona y una pastilla de inmurel al dia. Tardaron mucho en diagnosticarle y ha adelgazado mucho. El problema a parte de los dolores es que siempre esta muy cansada y no come nada, lo peor es que cada dos por tres toma antibioticos por neumonias que coge sin apenas salir de casa.
    ¿Puedes darme algunos consejos? Vamos bastante perdidos, pues no sabemos muy bien si el inmurel es malo o no…
    Muchas gracias.


    • Nuria says:

      Hola Mayte,

      El cansancio de tu madre, por desgracia, es un síntoma más del lupus (al menos del eritematoso). Decídselo al médico, pero lo más probable es que, si tiene las analíticas bien, os diga que hay que aguantarse y que intente hacer deporte… Es lo único que ayuda un poco.

      El Imurel no es malo. Es un inmunosupresor y lo que el médico intenta con este tratamiento es «calmar» un poco el sistema inmune de tu madre para que sus síntomas mejoren o desaparezcan. Por eso quizá tu madre coja esas neumonías.

      Los inmunosupresores nos bajan un poco las defensas y por eso somos más propensos a pillar algún virus o bacteria… Y el imurel es un inmunosupresor. Si lees los artículos sobre ellos a lo mejor aclaráis más dudas. Pero no es malo. Tiene sus posibles efectos secundarios, como todo medicamento, pero no es malo. Yo lo he tomado mucho tiempo y estoy muy bien ;-).

      Como consejo… Paciencia, que coma sin hambre (yo también lo hago) y que descanse si está cansada, pero que intente hacer algo de vez en cuando (aunque a veces no podrá). Y que se proteja del sol y la luz ultravioleta!!! Aunque eso seguro que os lo ha dicho el médico. Y, sobre todo, que habléis todo esto con el médico.

      Espero que los artículos que te incluyo en este comentario te ayuden. De todas formas, el que mejor os puede orientar es el médico de tu madre, como ya te he dicho :-).

      Un abrazo y cuidaos las dos!!!

      Nuria


  40. Rebeca says:

    Hola! yo tengo 29 años y lupus neurológico desde hace 6 años, estuve mega grave en el hospital con cateter, respirador, sonda nasogástrica y luego con traqueostomía, me enseñaron a escribir y a caminar de nuevo, fue todo un show PERO encontaron mi dosis correcta de azatioprina y deflazacort con rituximab y listo! entró en remisión mi Lupus, ahora tomo ácido micofenólico desde hace 15 días porque la azatioprina ya es difícil de encontrar, así que haber qué tal. Por lo pronto les digo que estoy súper bien y hasta tuve una beba hace año y medio y mi embarazo súper estable, así que con ánimo y Dios todo se puede!!! 🙂 saludos!


  41. Jazmin says:

    hola tengo lupus (LES) desde hace diez años apenas tengo 23años, tome cloroquina durante este periodo pero al parecer ya me hace daño, visite a un medico y mee receto azatioprina pero la verdad me da miedo tomarmelo. Mi lupus es muy controlado y no se si me ara mas daño que beneficio!!!


    • Nuria says:

      Hola Jazmin,

      Es normal que a veces tengamos dudas en cuanto a un diagnóstico o tratamiento nuevo. Nadie te puede decir nada que responda a tu pregunta salvo un médico que conozca tu caso y tu lupus. Lo único que puedo decirte para ayudarte es que yo en tu lugar pediría una segunda opinión, pero a un médico :-).

      Un saludo,

      Nuria


  42. claudia says:

    hola, me diagnosticaron lupus hace 1 semana empece con vasculitis in flamandome todas mis articulaciones, estoy hinchada por todos lados me duele el riñon, incluso me tengo que hacer una biopsia al riñon, es terrible odio esta enfermedad…


    • Nuria says:

      Un diagnóstico de lupus es siempre duro, Claudia, y más cuando viene acompañado por una afectación como la vasculitis…

      El tema de los riñones y la biopsia son un poco latosos :-(, pero espero que te den un tratamiento que te haga efecto pronto y te estabilices. Una vez le «cojas el truco» al lupus ya verás cómo la cosa cambia un poco y lo ves todo con otrs ojos. Mientras tanto, ten claro que no está sola. Tú grita, si? No cura, pero ayuda ;-).

      Un abrazo,

      Nuria


  43. elizabeth says:

    hola, yo tengo nefritis lupica tipo 2, desde hace ya 6 años, actualmente tengo 44 años, obviamente no tengo hijos, y me controlan con azatioprina, pero ahora ya no hay aqui en la cidad de México, y me la cambiaron por sulfasalazina, pero yo lei que a pacientes con lupus no les recomendaban ese medicamento, tu que opinas


    • tulupus says:

      Opino, Elizabeth, que deberías hablarlo con tu médico, la verdad…

      Si has hecho lo que he hecho yo ahora mismo, que es buscar en Google (en una fuente fiable como lo es para mí el MedlinePlus) sí que parece que la sulfasalazina es uno de esos medicamentos que producen síntomas de lupus (lupus inducido por medicamentos).

      ¿Qué haría yo? Hablar de inmediato con mi médico. Eso haría, la verdad. Me plantaría en la consulta hoy mismo por si las moscas.

      Más no te puedo decir… Ten en cuenta que no soy médico y que no puedo dar ningún consejo sobre medicación ni tratamientos. Ahí manda tu médico!!!

      Cuéntame qué te dice, vale? Un abrazo


  44. Maria Martinez says:

    holas para quien lea esto,mi experiencia es que tengo glomelonefritis cronica y me mejore con el Acido micofenolico para los que tienen este problema, pero los insencibles del POS plan obligatorio de salud, como siguen con su corrupcion y cada vez quieren llenarse los bolsillos de plata, me lo negaron y ahora me ponen a tomar azatiopirina, pero me da miedo el cambio, gracias


    • tulupus says:

      Tranquila, María.
      Yo he tomado azatioprina y me fue muy bien. Todo irá bien, ya lo verás ;).
      A mí también me cambiaron el tratamiento cuando me iba bien… A veces lo hacen no por dinero, sino porque los médicos tienen que ir rebajando la fuerza de la medicación para ver si de verdad mejoramos. Cada medicación tiene, por decirlo de algún modo, una fuerza distinta…
      Ya nos contarás qué tal te va con la azatioprina.
      Un abrazo y gracias por leer y comentar.


  45. huesitos says:

    El rituximab tiene buenos resultados por lo que veo y oigo, a ver si se les ocurre ponermelo alguna vez, porque ni imurel ni metotrexate ni corticoides ni dolquine ni toda la gama de antiinflamatorios del mercado han podido mejorarme. Habeis probado con enbrel? que tal resultados tendra para el lupus? sé que para la artritis va genial a la tercera inyeccion; commigo quieren probar con benlysta si ven que con el imurel no mejoro. No sé si ya lo habeis tomado, es relativamente nuevo, no se que resultados tendrá, pero a estas alturas me dá igual servir de cobaya, lo unico que quiero es despertar alguna mañana medio bien. Espero que a vosotros o vaya mejor con el tratamiento, suerte y saludos


    • tulupus says:

      Hola Huesitos,
      He leido que el enbrel es de esos medicamentos que causan lupus inducido… Así que me extrañaría mucho que te lo pusieran… No sé que has probado, pero seguro que tienes muchas opciones mas… En el apartado de tratamientos tienes bastantes y aún tengo más que añadir (es que no me dan los días, jeje :p).
      Del Benlysta también tienes un artículo publicado que si no encentras, te lo dejo aquí http://tulupusesmilupus.com/2012/09/13/belimumab-benlysta/ .
      Sé cómo te sientes, ya que yo también he ido de tratamiento en tratamiento durante 7 años de brote interminable y aún no veo la luz… Aunque ya comienzo a verla ;). Aunque nos dé mucha rabia que nos lo digan, es cuestión de paciencia, que le vamos a hacer… :/
      Espero que nos vayas contando qué tal sigues, que tratamiento te ponen al final y qué tal te sienta.
      Un abrazo.


  46. Lupita Ramírez says:

    Hola, en mi caso fue el unico que me saco a flote, el detalle es que ahora me lo cambiaron porque tengo problemas con la retina el cual la azatioprina me lo estaba provocando, el jueves inicio con mabthera, deseame suerte.
    Saludos!


    • tulupus says:

      Suerte!!! Seguro que te va genial, ya verás 😉
      Seguro que con el MabThera (Rituximab) te va bien. A mí a lo mejor me lo ponen en octubre ;).
      Un beso!!!!


      • Rosa says:

        Hola mi nombre es rosa .yo tengo un hijo de 31 ano tiene penfigo y le dieron k tomar imuran .esta con mucho dolores de cabeza .este medicamento es bueno o no .


        • Nuria says:

          Hola Rosa. Es tan buen medicamento como cualquier otro 🙂 . Estoy segura de que si el médico se lo ha recetado a tu hijo es porque piensa que es el mejor que le puede dar en este momento.

          La medicación no nos afecta a todos del mismo modo, así que no te dejes llevar por las malas experiencias que un paciente haya podido tener. La misma medicación le puede ir genial a un paciente y no hacer efecto en otro porque cada organismo es diferente. A mí, por ejemplo, me fue bien. Y seguro que a tu hijo también.

          Apunta todas las preguntas en un papel y hazlas al médico, vale? Es quien mejor te puede tranquilizar. Un abrazo y espero que tu hijo mejore!


  47. Noemi says:

    Muchas gracias, muy bien explicado
    Noemi