La Ciclofosfamida (Cytoxan)

¿Qué esla ciclofosfamida?

Es un medicamento que pertenece al grupo de los alquilantes o los inmunosupresores y se usa, en nuestro caso, en casos graves de lupus o nefritis lúpica (cuando el Lupus afecta al riñón). Quizá lo conozcas por nombres como Endoxán o Cytoxan.

Además de para tratar el lupus, la ciclofosfamida se usa también en el tratamiento de distintos tipos de cáncer, como el linfoma de Hodgkin, la leucemia, el cáncer de ovario… También en esclerodermia o artritis reumatoide.

¿Cómo actúa?

La ciclofosfamida va a actuar sobre las células del sistema inmune, provocando esa anulación del mismo que siempre buscan nuestros médicos cuando nos dan inmunosupresores. Además, este medicamento también puede actuar sobre otras células del organismo. Por eso quizá escuches la palabra “quimioterapia” cuando te hablen de este tratamiento: porque sí que se puede considerar una quimioterapia muy muy flojita por lo que os he comentado antes: que anula la producción de anticuerpos, pero también actúa sobre otro tipo de células.

Ante todo, que la palabra “quimio” no te asuste, vale? Todo depende de las dosis que te den, pero en principio no se trata de una quimioterapia como la de los pacientes de cáncer. No te vas a quedar calva ni esas cosas.

Aparte de eso, tenemos los rumores que “se oyen” y que relacionan la toma de inmunosupresores y el cáncer

Sí es cierto que se dice que los que tomamos inmunosupresores tenemos más papeletas para sufrir cáncer, pero tranquilos, que es algo que siempre se dice con todos los inmunosupresores y sobre lo que yo no me preocuparía demasiado, vale? Además, por lo que he visto, no hay estudios concluyentes y se lee de todo!

Sé que son muchos a los que se les cae el mundo encima con este tema cuando les recetan inmunosupresores… Tranquilos, vale? ¿Por qué te iba a pasar a ti? El cáncer, por desgracia, es una enfermedad que cualquiera puede sufrir en cualquier momento…

Antes es mejor que nos preocupemos de salir del brote, no creéis? Así que vayamos por partes siempre! En este artículo os hablo más acerca del lupus y el cáncer, por si os interesa.

¿Cómo se administra?

Se administra en forma oral (pastillas) o también en forma intravenosa. Para esto último seguramente tendrás que ir a un hospital de día por lo menos una vez al mes y pasar varias horas enchufado por una vía a un gotero. Échale paciencia y llévate un buen libro 😉 .

La duración del tratamiento dependerá de la severidad de tu condición, pero por lo menos échale unos 3- 6 meses… Y, como siempre, paciencia porque tardarás en ver los efectos al menos un mes!

Efectos secundarios:

Antes que nada, y como siempre digo: No tiene por qué pasarte a ti!!!

La ciclofosfamida puede provocar infertilidad, tanto a hombres como a mujeres. Lo peor… Que esto puede ser irreversible! Así que si estás en edad fértil y te plantean este medicamento, piensa bien antes de aceptarlo… Y pregunta a tu médico lo siguiente:

  • Cuántos ciclos te van a dar, ya que cuantos más ciclos o sesiones te den más papeletas tienes de que afecte a tu fertilidad.
  • Qué otras opciones de tratamiento tienes aparte de la ciclofosfamida. Porque seguramente haya otras opciones, como ya verás según vaya publicando diferentes tratamientos para el Lupus.
  • Si es posible que te administren algún análogo sintético de la hormona liberadora de gonadotropinas (GnRH), como el leuprolide. Esto va a proteger tu fertilidad 😉 .

De todas formas, en los comentaris puedes leer las experiencias de varias mujeres que, tras someterse a la ciclofosfamida, han sido madres. Espero que eso os anime 🙂 .

Si eres mujer y tomas ciclofosfamida, ten en cuenta que tu ciclo menstrual se puede ver alterado. Asimismo puede provocar dificultad a la hora de quedarte embarazada. Si te pasa esto díselo al médico y yo tú iría al ginecólogo porque puede ser efecto secundario de la medicación o no! Nunca demos nada por supuesto.

Si eres hombre, este medicamento puede alterar la producción de espermatozoides.

Aparte de todo esto, al ser inmunodeprimidos podemos coger una infección fácilmente, entre ellas, el herpes zóster. Esto lo tuve yo… no es divertido! Por supuesto que hay cosas peores, pero eso no quita que esto sea desagradable!

También pregunta a tu médico antes de ponerte alguna vacuna porque quizá no te lo recomiende…

Otros efectos secundarios más comunes son, entre otros: nauseas, vómitos, pérdida de cabello, dolor abdominal, llagas en la boca

Y si notas alguno de estos, avisa a tu médico porque pueden ser importantes:

  • Fiebre, dolor de garganta, escalofríos u otros signos de infección
  • Cicatrización deficiente o lenta de las heridas
  • Hemorragias o moratones inusuales
  • Heces de color negro y con aspecto de alquitrán
  • Dolor al orinar u orina de color rojo
  • Sarpullido
  • Urticaria
  • Comezón
  • Dificultad para respirar o tragar
  • Falta de aire
  • Tos (bueno, también tenemos derecho a pillar un resfriado, no? :p)
  • Inflamación de las piernas, los tobillos, o los pies
  • Dolor en el pecho
  • Coloración amarillenta en la piel o los ojos

Algunos de estos efectos secundarios también pueden venir por la toma de corticoides (como los moratones) o del mismo lupus (como la fiebre), así que tenedlo en cuenta! Pero, de todas formas, siempre decidlo en las revisiones por si las moscas 😉 .

Además, la ciclofosfamida puede causarnos problemas en forma de cistitis (infección de orina). Si te pasa, habla con tu médico para que te indique si hay algún modo de evitarlo. Los síntomas que notarás si tienes infección de orina son:

  • Notarás que te haces pipí tooooodo el día. Una sensación muy molesta como de picorzón que no se va!!! Y vas al baño, pero no haces pipí.
  • Puede doler al orinar, pero a mí nunca me ha pasado.
  • La orina puede oler mal. Esto me ha pasado unas pocas veces.

Y sí, has adivinado. Yo he tenido miles de estas infecciones y son muy molestas. Se arreglan rápido yendo al médico, haciéndote unos análisis y mandándote un antibiótico según la bacteria que nos haya pillado. NO TE AUTOMEDIQUES! Ya que, como he dicho antes, te darán un antibiótico u otro en función de la bacteria que te haya causado la infección.

Ciclofosfamida en el embarazo y la concepción.

NO! NUNCA! Este medicamento puede causar daños serios en el feto. Sé responsable si lo tomas y emplea buenos y fiables métodos anticonceptivos, tanto hombre como mujeres, ok?

Y cuando lo dejes, pregunta a tu médico, ya que nuestro organismo tardará un tiempo en eliminar completamente la ciclofosfamida del cuerpo.

Y si estás dando el pecho, pregunta también porque muchos medicamentos pasan a la leche materna.

¿Qué opciones tengo?

Normalmente siempre hay una opción y siempre debemos ser partícipes en nuestro tratamiento. Es por eso que os informo! 😉

Lo primero, como ya os he comentado antes, es la preservación de la fertilidad: preguntad por eso y por el leuprolide.

También está la posibilidad del micofenolato. Eso, por ejemplo, hice yo.

Hay estudios que muestran que el Micofenolato puede resultar igual de efectivo que la ciclofosfamida, pero sin tener esos posibles efectos en la fertilidad. Este mismo estudio, además, muestra que el micofenolato puede ser más efectivo en afroamericanos e hispanos. El link lo tienes abajo, en inglés, si te quieres informar más (pero es un poco aburrido, jeje).

Aparte de este estudio del micofenolato, también hay muchos más inmunosupresores que podéis probar. Está la Talidomida… Pregunta a tu médico, ok? Y, como siempre, si yo te puedo ayudar en algo… 😉 Y siempre puedes dejar tus dudas en un comentario y seguro que alguien por ahí hay que pueda ayudar! 🙂

Y… creo que eso es todo! Yo no puedo aportar mi experiencia porque ya os digo que no lo he probado… Pero si alguno quiere aportar algo siempre son bienvenidos los comentarios! 🙂

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244 pensamientos sobre “La Ciclofosfamida (Cytoxan)


  1. silvia de sanchez dice:

    yo no recomendaría la talidomina en edad fértil pues luego nacen los niños sin piernas brazos etc. en los 60 habían pastillas para la nausea en el embarazo y fueron retiradas del comercio porque nacieron muchos niños que les faltaban extremidades en esa época, luego como en los 80, 90 salio un producto para el acné que contenía talidomina y lo mismo sucedió me recuerdo que leí que en África fue donde se dieron cuenta. Yo le tengo aberción a este medicamento cuidado investiguen


    • Nuria dice:

      Hola Silvia,

      Efectivamente hubo malformaciones en fetos debido a la Talidomida. Esto fue porque este medicamento, en principio, se usaba para evitar las náuseas en el embarazo y las mujeres lo tomaban estando embarazas (obviamente). Cuando se descubrieron los efectos secundarios dejó de usarse durante el embarazo y para las nauseas.

      Actualmente la Talidomida se emplea como tratamiento del lupus en sus formas de afectación cutánea y bajo estrictos controles. Hay que obtener una autorización del Ministerio de Sanidad y hacerse análisis periódicos para comprobar que no estés embarazada. Lo sé porque yo he tomado este medicamento y he pasado por eso.

      El embarazo durante la administración del medicamento está contraindicado, pero eso no significa que luego no puedas tener un hijo sano. Lo mejor ante la duda es preguntar al médico en caso de dudas.


  2. sorany dice:

    Solo quiero saber que tan horrible son los sintomas, ya que tengo que les tipo 4 y tengo que.someteme a la ciclosfosfamida intavenosa. Gracias


    • Nuria dice:

      Lo mejor es que le hagas esa pregunta a tu médico, Sorany, ya que la experiencia de cada paciente es muy diferente. Hay personas a las que no les da ningún efecto secundario y otros que sí hablan de caída del pelo, nauseas y otros síntomas. Te recomiendo que preguntes a tu médico a qué síntomas debes estar pendiente y qué debes hacer si los notas.

      Un saludo y que se vaya genial el tratamiento! Se lo suelen oautar a la gente que, como tú, tiene nefritis. Porque no es lupus tipo 4, sino nefritis grado 4 ;-).


      • Monica zuleta dice:

        Buenos días a todos mi historia es un poco larga tengo LES hace 15 años me ha dado de todo lo habido y por haber estado en coma por más de un mes al principio empecé tomando muchos medicamentos como la pregnisolona metrotaxate y la chloroquine y mil más pero con estos tuve muchos problemas y adversario dudes ya me los quitaron por que ellos acaban con la vista y tuvieron que operarme por queratocono he tenido muchas crisis y eventos adversos y complicaciones ahora por el LES también tengo una serie de enfermedades como artritis fiebres reumáticas fibromialgias y fuera de eso tengo deficiencia de vitamina D mi piel es la más afectada ya que me dan unas llagas que se llaman quemaduras de cigarrillo y no puedo ver la luz solar debido a esto también me dio tuberculosis ganglinal mi médico y yo hemos iniciado tratamiento con la ciclo y la verdad los efectos secundarios han sido muy notorios mi médico dice que soy demasiado sensible a todo y por eso siento tanto el cabello se me está callando demasiado el dolor del cuerpo pos aplicación ha sido mortal me duelen los músculos la cabeza y las muñecas no puedo moverlas soy fotosensible de me da mareo desmayos vómito por muchos días y del desaliento ni hablar y me he notado como amarilla o café panela pero mi medico dice que todo es normal por ahora me la van a poner por 6 meses una mensual las dos primeras semanas son mortales para mi pero las 2 siguientes les juro que parezco nueva no me duele nada y parezco con pilas nuevas brinco bailo y molesto vuelo hacer yo mi médico dice que se me nota con sólo mirarme eso sí cada persona reacciona diferente y cada cuerpo igual yo pienso que lo importante no es experimentar yo pienso que lo importante es luchar y si algo nos puede ayudar a llevar esto un poco más fácil pues bienvenido a sea y recuerden que es una enfermedad auto inmune y tiene que ver muchísimo con el estado de ánimo así que hacer felices por que esto no va a poder con nosotros saludos y un abrazo a todo


        • Nuria dice:

          Hola Mónica,

          Gracias por haber elegido este sitio para compartir tu historia. Sé por experiencia propia que los días de dolor y las crisis grandes no son fáciles de compartir… Así que gracias 🙂 .

          Espero que la ciclo te esté yendo bien y que pronto puedas saltar y bailar sin necesitarla. Sería genial!!! Sobre todo, sigue bailando cada vez que puedas. Eres increíble!!

          Un beso enorme


  3. María José Paz dice:

    Hola otra vez,se me olvidaba que no solo esta con ciclofosfamida también toma 10 de cortisona(llego a tomar 90 en agosto),dolquine,enalapril (aun mañana y otra x la noche),sinvastatina,omeprazol,septrim días alternos.Tiene mas hambre y la carita la tiene mas redonda,pero eso es lo de menos,es una joven que a pesar de todo,no le da importancia a eso,es alegre y me anima a mi,lo que son las cosas.Besos para todos


    • Nuria dice:

      Hola María José, tu hija ha mejorado un montón, me alegro!! 😀

      Sobre todo me alegra ver que sigue adelante con su vida, pues un tratamiento no tiene por qué frenarnos sino todo lo contrario. El lupus (y cualquier enfermedad) debe interferir en nuestra vida lo menos posible y tu hija es un muy buen ejemplo de que, con adaptación, nuestros proyectos de vida no tienen por qué parar. Ella conoce sus limitaciones, sabe cómo cuidarse y… adelante!!! Así que bravo por ella y por ti porque la educación que recibimos es crucial a la hora de enfrentarnos a la vida.

      Un beso enorme y, por favor, sigue contándonos qué tal sigue!!!


  4. María José Paz dice:

    Hola,primero dar las gracias por los comentarios,ayudan mucho y ahora deciros que tengo una hija con 19años que la detectaron lupus en agosto de 2014,el lupus la afectó al riñon la hicieron una biopsia y esta en grado III-IV,perdida por orina 9.000 de proteinas,en septiembre la empezaron a tratar con ciclofosfamida,tiene que estar en el hospital unas horas para ponerla el bolo,el 22 de diciembre la pusieron el cuarto,a día de hoy está perdiendo de proteinas 385,creo que esta bastante bien no?.ahora la van a espaciar,el próximo en dos meses,en total serían 6.Tengo que deciros que no tiene ningún sintoma,esta muy bien físicamente,esta estudiando segundo de psicología,y no se queja de nada.Cuando nos comentaron el tratamiento,intervino una ginecóloga y nos explico las posibles complicaciones,nos recomendó una medicina llamada decapeptil,es una inyección que hace tener una pre menopausia y lis ovuláis quedan encapsulados y sufren menos,no se , espero que valga para algo,la idea es que termine el tratamiento ,esperar 6 meses a que se desintoxique de la ciclo y proceder a la congelación de ovulos.Esto es lo que puedo contaros a día de hoy.Animo a quienes estáis pasando por lo mismo y suerte para todos.


  5. sil2510 dice:

    Hola, les cuento mi caso a ver que me pueden decir: Estuve internada por retencion de liquido, me dieron corticoide por pulso y no sirvio (actualmente sigo con corticoide via oral), mis riñones casi no funcionan asi que ahora me hacen hacer dialisis mediante la cual elimino todo el liquido de mas. La biopsia de riñon dio lupus IV y me han planteado hacer 3 dosis por pulso de ciclofosfamida a razon de 1 por mes. El tema de la infertilidad no me preocupa porque ya tengo 41 años, pero si el bajon de denfesas y estar propenso a pescarse una infeccion. La cuestion es, ayuda la ciclofosfamida en algo? vale la pena el riesgo o no?


    • patricia frausto becerril dice:

      Hola buenas tardes mi nombre es patricia, vivo en mexico, y hace 6 meses me tuvieron que suministrar este medicamento, en mi caso fue excelente la respuesta, gracias dios, pero todas tus dudas nadie te las va a contestar mejor que tu medico tratante y recuerda que con esta enfermedad hay veces que lo que parece un poco riesgoso, nos da resultado animo!


    • Nuria dice:

      Hola Sil, y perdona la tardanza,

      No sé la decisión que has tomado, pero el mejor consejero siempre es tu especialista. Él sabe mejor que nadie cómo estás ahora, las opciones que tienes y qué posibilidades hay de que ese tratamiento te siente bien y sea el que más te puede convenir en tu caso.

      Por lo que he oído, la ciclo ha ido muy bien a pacientes con problemas renales como tú. Sin embargo, como pasa con todo medicamento, puede hacernos muy bien, no hacernos nada o sentarnos mal. Eso depende de cada persona y nadie nos podrá decir nunca si tendremos efectos secundarios o no.

      Los inmunosupresores, por regla general, siempre nos van a a provocar una disminución de defensas, pero no tiene por qué pasarnos nada. De nuevo, lo mejor en este tema es hablar con tu especialista y comentarle tus miedos y si hay alguna precaución que debas tomar al respecto.

      Espero que la ciclo te haya ido bien, Sil!!! Lo primero es sacar a tus riñones de la nefritis y espero que lo logréis!!!


  6. carlos fuentes dice:

    hola!!! tengo 19 años me diagnosticaron lupus a los 18 años y en un año la ben enfermedad me afecto increíblemente el riñón por lo cual estoy con el tratamiento de ciclofosfamida!!!! no sabía que podía tener alteración con la reproducción de espermatozoides o que podría quedar infantil 🙁 Mi recuperación siento que será un poco lenta mi abdomen está lleno de mucho líquido y eso me impide hacer muchas cosas u actividades. Era boxeador pero ahora no puedo ni correr por tanta retención de líquido que tengo! es un poco duro y lo único que queda es ser fuerte y estar más cerca de Dios!


    • patricia frausto becerril dice:

      hola Carlos , me gusta tu comentario de que hay que ser fuerte y estar mas cerca de dios, hijo, esta enfermedad nos cambia la vida a la edad que tengamos, es difícil aceptarla , pero cuando lo haces, comienzas a vivir ! obvio aveces con ciertas limitaciones, yo tengo 52 años y con la enfermedad ya tengo 7 años, me amo mas y todavía mas a mi familia y esto me acerco massssss a Dios y estoy tranquila, solo se trata de aprender a vivir con lo que tenemos y ser felices, en verdad te digo SI SE PUEDE ,, saludos!


      • Nery dice:

        …hola hace 4 convulsione con fiebre alta. Fui emergencia m dieron antibióticos.. Era una infección a la orina… No sabia d esta enfermedad.. Lo triste fue Q m dio escleritis dolores.. Prednisona en ojos.. Etc etc.. M consideraba sana y recién m han diagnóstico vasculitis.. Me siento triste. Q no he hecho nada en mi vida recién m preocupó por comer sano y ahora tomando micofenolato.. Y las consecuencias Q trae… Preocupada tengo una semana tomando más 30 prednisona.. Ayuda a por fa


        • Nuria dice:

          Perdona por la tardanza, Nery, pero estoy segura de que ya andas más tranquila 🙂 . Al principio es normal que nos sintamos un poco desbordados… Y el buscar en internet no suele hacer que nos quedemos más tranquilos porque vemos cosas feas feas, verdad? Pero ten presente que nada de lo que leas tiene por qué pasarte a ti. Tienes un diagnóstico y te están tratando, con lo que seguro que mejoras y podrás llevar una vida normal.

          Cuando te estabilices te irán bajando la medicación y poco a poco comenzarás a aprender sobre tu enfermedad. En esto también te debe ayudar tu médico, vale? Así que apunta todas las dudas que tengas en un papel y pregunta cuando vayas a consulta. Así es como mejor he aprendido yo 🙂 . Un abrazo


    • Nuria dice:

      Hola Carlos,

      Yo también era deportista, así que comprendo lo duro que es ver que de repente no puedes hacer lo que antes realizabas con tanta facilidad… Y el deporte llena tanto!! Pero en cuanto mejores podrás comenzar a entrenar de nuevo, ya lo verás. Yo ahora voy a empezar a salir a andar con mi pareja. No seré monitora de aerobic porque ya no quiero, pero podré volver a hacer deporte.

      En cuanto a la ciclo y la infertilidad… es un posible efecto secundario y hay personas a las que no le pasa (como con todos los efectos secundarios de la medicación), pero habla de ello con tu médico y quizá él te pueda dar información más específica sobre tu caso concreto, ya que, entre otros factores, depende de la duración de los ciclos, frecuencia, etc.

      Un abrazo y buena actitud la tuya! 😉


  7. beatriz dice:

    Hola a todos soy Bea hace 10 meses me diagnosticaron lupus estuve muy grave durante 1 mes, me dieron 6 bolos d ciclofosfamida y la verdad q pense q lo iba a llevar peor es verdad q se tiene miedo pero a mi x suerte no se me callo todo el pelo y no tuve vomitos ni mareos aunque si mucha debilidad. Ahora estoy con cellcep (micofelonato) se q tengo para largo….. segun mi nefrologa. Yo la pena q tengo es no poder ser madre tengo 31 años y se q soy joven pero tengo ese miedo. Lo peor q llevo y stoy muy mal psicologicamente son los corticoides y sus efectos secundarios. Solo deseo volver a tener mi.cara y mi.cuerpo. gracias y.animo para tod@s q somos muy fuertes.


    • maria patricia frausto becerril dice:

      hola a todos y todas , primero que nada un gran saludo a esta hermosa comunidad, a mi me aplicaron este medicamento, pues el lupus estaba descontrolado y a dios gracias, me ayudo mucho, sigamos, en esto juntos y aprendamos a vivir con lo que tenemos, seamos positivos, por que de por si es difícil, si estamos aqui es por algo no? , saludos


    • Nuria dice:

      Espero que puedas tener hijos, Beatriz. Sé lo que es ese miedo y espero que pronto tú y yo podamos “probar” a ver si podemos o no.

      Te agradezco mucho que hayas dejado este comentario porque así otros pacientes podrán ver que no siempre se dan esos efectos secundarios que tanto tememos :-). En cuanto a los corticoides… Uff qué te voy a contar! Espero que el micofenolato te vaya bien y así te los puedan bajar y “volver a ser tú”, ya me entiendes :-).


  8. Andrea barrios dice:

    Hola. Soy de Costa Rica, tengo 26 años. Me diagnosticaron lupus en 2009. Tengo una nefropatía lupica, me han hecho 2 biopsias de riñón. Ya use metrotexate, azatioprina, micofenolato, tacrolimus que me hizo muy bueno pero tuvieron que suspenderlo xq me bajó las plaquetas (a 29 mil) y mañana inicio con la ciclofosfamida intravenosa. Esperanzada en que me ayude mucho. La utilizamos xq ya tengo 2 niños. Estoy un poco nerviosa, y encontré este bloc buscando conocer algo de la ciclofosfamida. Me gustó mucho la forma en que lo explicas. Es confortante y alentador escuchar las experiencias de gente con lo mismo de uno. Gracias.


  9. INGRID dice:

    yo tengo lupus hace 6 años en el 2010 tuve mi primera crisis perdi parte de mi piel. estuvo estable durante mucho tiempo y en marzo de este año se me reactivo dure 2 meses en la clinica y ahora tengo nefritis tipo v el medico m recomendo la ciclofosfamida no me preocupe por que tengo una niña de 10 años los impulsos devian ser de 6 ciclos pero por mi evolucion solo me hicieron 3 .se me cayo todo el cabello. Hoy recivi mis resultados de la proteinuria y nuevamente se me aumentaron los niveles de la eliminacion de la proteina. no se que a pasado si es que debi aplicarme las 6 dosis de ciclofosfamida, estoy con micofenolato,azatioprina,hidrixicloroquina.y a un asi no se que paso…. me siento muy triste por que pense que ya habia pasado esta crisis y no se si me buelvan a poner ciclofosfamida…… hoy descubri esta pagina no saben lo k estoy sintiendo en estos momentos por que lo que e leido aca se que an pasado y sentido lo que yo e vivido. DIOS LES BENDIGA.


    • Nuria dice:

      Hola Ingrid,

      Me alegra que esta página te haya ayudado porque sé lo que alivia ver que no eres la única que pasa por todo esto. A tu pregunta sobre la medicación… ¿le has preguntado todo eso a tu especialista? Hazme caso, preciosa: coge un papel y apunta todas tus dudas:

      ¿Por qué no he mejorado con la ciclo?, ¿me deberían haber puesto más ciclos?, ¿cuánto tardará en hacer efecto el micofenolato y la azatioprina?, ¿piensa usted que volveremos a intentarlo con la coclofosfamida?, ¿no hay alguna otra medicación que me pueda servir en mi caso?

      También te aconsejo que, si tomas algo fuera de esta medicación, como un complemento alimenticio, pastillas de algún tipo o lo que sea, se lo digas por si acaso.

      Recuerda que hay muchos tratamientos para el lupus, Ingrid, pero que no siempre podemos usarlos. Todo depende de nuestro lupus…

      Un abrazo enorme y cuídate mucho. Espero que pronto esos riñones respondan y funcionen como es debido!


  10. gracia salas dice:

    hola soy paciente con lupus sistematico ahora me salio una fibromatosis pulmonal la Dra me dice que solo se puede tratar con ciclofasfamida tengo miedo ayudeme x favor


    • Nuria dice:

      Hola Gracia,

      Muchos pacientes se han tratado con ciclofosfamida y, aunque la caida del pelo y los malestares gástricos son duros y molestos, lo han superado. Sobre todo, han mejorado en salud y el pelo ha vuelto a crecer y los malestares han desaparecido. La ciclo da miedo, sí, pero piensa que lo importante es tratar esa fibromatosis para que tu vida sea sana y lo más normal posible.

      A veces no tenemos más remedio que pasar por un tratamiento que no queremos y que nos va a ocasionar efectos secundarios que nos afectan psicológicamente… Y en esos momentos es importante hablar sobre nuestros miedos para que el médico lo tenga en cuenta. No pases por esto sola, Garcia, y solicita un psicólogo o acude a tu asociación. Habla y recuerda que llorar es sano y necesario a veces. Todos lo hacemos!

      Espero que no te tengan que dar muchas sesiones y, sobre todo, que la ciclo sea efectiva y desaparezca la fibromatosis. Un abrazo enorme


  11. Yolanda dice:

    Yo también estuve con ciclofosfamida. Decir que no es “flojita”, no deja de ser una sustancia citotóxica (quimio) que se utiliza no sólo en LES sino también en algunos linfomas. A mí sí se me cayó el pelo, pero después sale con una fuerza increíble. Un buen rapado, una bonita peluca y se convierte en un mal menor. Yo llevo fatal el tema corticoide. Supongo que algunos habréis desarrollado un Cushing como efecto de esta medicación. No reconocerte en el espejo es de las peores cosas que pueden pasarte, al menos en mi caso.

    Ahora estoy asintomática, con Ac positivos a título bajó y feliz. Todo pasa, todo. Mucha paciencia y mucho ánimo.


  12. laura (verdichi en twiter para que me conozca Nuria :-) ) dice:

    Hola Maria, a mi me paso algo parecido con el tema del tto, hace ya doce años que me tuvieron que poner dosis de ciclofosfamida durante dos años (practicamente siguiendo los mismas dosis q a ti) tampoco me dijeron nada de las contraindicaciones… eran otros tiempos… pero el lupus me afecto a los pulmones y era lo unico que podia pararmelo en ese momento (ahora es una neumonitis intersticial que debo ir tratando para que no vuelva a brotar) y el año pasado me dio otro brote y tb volvieron a ponerme dosis de ciclo pero esta vez intercalado con rituximab q es menos “dañino”. La ultima dosis fue en febrero. De momento no he tenido niños pero al menos me gustaria poder tener uno…. espero q el dichoso tratamiento no me haya afectado…. ya tenemos bastante con nuestra propia enfermedad y los problemas q conlleva…. En fin, me alegro mucho por ti… No se si leeras esto pero te he respondido a ti pq me he visto identificada con tu comentario 😉


    • Nuria dice:

      Hola niña!!!

      Si es que es por eso que los pacientes debemos estar bien informados… Porque hay casos en que podemos elegir y otros en que no, pero el caso es que tenemos el derecho a saber a lo que nos enfrentamos, no crees? Como bien dices… Eran otros tiempos y, por suerte, la cosa cambia día a día :-).

      ¿Qué tal estás? Porque si quieres ser mamá y eres de pesada como yo seguro que ya está preguntando a tu médico si puedes jajaja.

      María no sé si leerá tu comentario… Tendrías que haber respondido al suyo (en la página pone “responder” tras cada comentario).

      Un beso enorme y las dos a por el bebé! 😉


    • maria patricia frausto becerril dice:

      hola Laura , es muy gratificante saber que hay personas que te entienden y te escuchan (“) espero que logres todo lo que te has propuesto y pues así nos toco y hay que aprender a sobrellevarlo y esto nos enseña a ver la vida de muy diferente forma así que a aprovechar todo el tiempo , te envio un afectuoso abrazo.


  13. Patricia Frausto dice:

    antes que nada les agradezco a todos sus comentarios y en especial a ti Nuria, por que esto que haces es una gran misión, darnos esta información , ya que para muchos de nosotros , son mas expectativas de vida, ¡es fenomenal! mi nombre es Patricia Frausto y soy portadora de LES desde hace 6 años , al leer todos estos testimonios, en verdad veo que somos una gran familia, así lo siento, por que muchos nos identificamos en el sentir, otras veces en la angustia de las recaídas, estoy consciente de mi enfermedad y día a día voy aprendiendo a saber sobrellevarla, y ante todo doy gracias a dios, por que nos permite ver la vida de otra forma , somos realistas y debemos disfrutar la vida mas que otros, gracias Nuria y a todos los testimoniales.


    • Nuria dice:

      Expectativas de vida, Patricia? Yo ahora mismo tengo todo un mundo de posibilidades :-). Gracias a Dios, el infinito existe y el único límite está en nuestra imaginación.

      Hay limitaciones, claro… Y momentos (años, a veces) en que el lupus nos da un patada de las fuertes, pero lo superamos (tardamos lo que nos haga falta) y seguimos adelante…

      Yo he pasado momentos duros y los sigo pasando, pero lo importante es que tengo proyectos e ilusiones. No los que soñé cuando tenía 22 años, pero lo importante es que me hacen seguir adelante y llenan mi vida, tanto en lo material como en lo espiritual.

      Un abrazo enorme y gracias a ti por aportar tu granito de arena a esta gran familia :-).


  14. edyah dice:

    hola me mandaron a colocar el ciclofosfamidad, pero ahora leyendo me da miedo porque quiero tener hijos pero ya lei que maria tuvo un hijo, esto me lo receto mi medico por haber presentado una reaccion alergica al cellcep. ho como lo nombre tulupus.
    por favor si saben de otro caso y que si haya tenido hijos, aunque mi medico me pregunto si no pensaba tener hijos y le dije que si, el me dijo que no en los seis meses de tratamiento. es que mis opsiones de tratamientoya la hemos probado todas y nada que me han prestado.


    • Nuria dice:

      Edyah,

      Los efectos secundarios existen y por eso nuestros médicos nos lo deben advertir, y más si, como tú, quieres ser mamá. Está en nuestra mano elegir si queremos ese tratamiento o si tenemos otra opción, pero eso lo tenemos que comentar con nuestro especialista. Ya veo que en tu caso no te han dado más opciones, pero te digo que no te preocupes porque por aquí hay un par de mamis que, tras la ciclo, han sido y son mamás :-). Como te he dicho antes, los efectos secundarios existen, pero no tiene por qué pasarnos a nosotras.

      Aquí ye dejo el comentario de María, que seguro te hace sonreír :-). Y es tan cierto como que yo conozco a su hijo!!! 😀

      Un beso enorme y mejora, que es lo primero que tú y yo tenemos que hacer para poder tener a nuestros bebés ;-).

      Nuria


  15. kriz dice:

    Hola nuria ya eh leido bastantes de tus articulos y eh comprendido mas sobre nuestra enfermedad , yo apenas tengo 1 mes sabiendo que tengo lupus… tengo un poco de miedo que me pasen las cosas normales de la enfermedad como caida del cabello los problemas en la piel y eso que aun no los tengo… me estare cuidando desde ya para prevenirlos, empezare un tratamiento con el micofenolato que es caro 🙁 pero mi familia hace un esfuerzo para no empezar con la ciclofosdamida por lo de infertibilidad, un abrazo desde peru


    • Nuria dice:

      Al principio es normal tener miedo, kriz. Salimos de la consulta tras escuchar “tienes lupus” y nos lanzamos a internet, vemos esas fotos taaaaaaaan horribles y leemos mil historias que sólo nos quitan el sueño. Ante eso, mi consejo es: ten siempre presente que cada lupus es distinto y que hay muchas personas que tienen una vida 100% normal. ¿Por qué no ibas a ser tú una de ellas? 😉

      No te preocupes por cosas que aún no han pasado y que no tienen por qué pasar. Disfruta de la vida, de la energía que tienes y presume del pelo que tienes, hazte mil peinados y no pienses en el mañana. A veces nos preocupamos tanto por un mañana que nunca ocurre y perdemos el presente, sabes?

      Ahora, como sabes, mi lupus me está dando problemillas, pero hay algo que sé y que me hace sonreír cada día: que disfruté mi vida al 100% cuando tuve el lupus inactivo. Ahora estoy perdiendo pelo de nuevo, pero anda que no presumí de melena durante meses!!! 😉 Eso es algo muy grande, Kriz!!!

      Un mes es aún poquito tiempo y es normal que sientas todas esas cosas, Kriz. Conocer la enfermedad, conocer tu lupus y tener muy claro que tu lupus es distinto a los demás y que no tiene por qué pasarte nada de lo que lees por ahí (y por aquí) te ayudará a tener tranquilidad. Con el tiempo verás cómo conoces tu lupus y estás más tranquila ;-).

      Protégete del sol, acude a tus revisiones y sigue el tratamiento que te mande tu especialista y ya verás como todo va bien ;-). En cuanto al dinero… Ve a tu asociación. Allí quizá tengan micofenolato que los pacientes donan cuando ya no lo necesitan. Y seguro que te pueden ayudar en muchas otras cosas. Si no sabes cómo contactar con ellos, envíame un mail a tulupus.milupus@gmail.com.

      Un beso enorme desde España y…ah! Lo de la infertilidad tampoco tiene por qué pasarte… Es un posible efecto secundario. Hay mujeres que han sido mamás tras la ciclo ;-).


  16. cristtina figueroa dice:

    Hola nuria sobre micofelonato mofetil 500mg? Quisiera saber mas sobre eso.. Me han recetado pero se que es muy caro 🙁


    • Nuria dice:

      Hola Cristina,

      Tienes toda la información sobre el micofenolato en el artículo del mismo nombre: “El micofenolato“. Si en el futuro necesitas buscar sobre algún medicamento o lo que sea, tienes una barra de búsqueda en la columna de la derecha del blog. EN el artículo “Cómo seguir el blog y dejar comentarios” os explico cómo usarla.

      Yo estuve con el micofenolato mucho tiempo y no me fue mal…. Pero claro, si en tu país la medicación no la cubre el seguro social es un problema… Todos los medicamentos de lupus son muy costosos… ¿Por qué no acudes a la asociación de tu ciudad o país y les planteas el problema? En Chile no hace mucho las asociaciones lograron que el lupus de incluyera en el Paln Auge, que es, por decirlo de algún modo, la seguridad social. Si ellos lo lograron y en la mayoría de países el lupus lo cubre la seguridad social, vosotros también podréis ;-).


  17. Azucena A. dice:

    Hola. Yo tengo lupus desde hace 5 años (sintomas) y disgnosticada desde hace 2 años. Hace 9 meses que el lupus afecto mi riñon y me ocasiono una glomerulonefritis lupica tipo III. Estos 6 meses con el micofelonato no me han ayudado mucho, sigo tirando mucha proteina por la orina (es especial albumina). Mi doctor me ha subido ya el micofelonato a 6 pastillas por dia, pero los dolores de estomago son muy fuertes. Me ha dicho que como no reacciono lo que sigue son los pulsos de ciclofosfamida. Tengo un poco de miedo (bueno la verdad mucho 🙂 ) pero todo sea por estar bien, yo ya tengo una nena de 4 años, el tema de la infertilidad ya no es mi prioridad. Sin embargo, trabajo y quisiera saber si alguien ha tenido un caso similar, con los pulsos de ciclo y el trabajo; será que se puede o lo más recomendable es la baja laboral?. Les agradezco de antemano sus comentarios.

    Saludos.


    • Nuria dice:

      Ésa es una buena pregunta que le puedes hacer a tu médico, Azucena. Seguro que él ha visto a más personas con la ciclo que nadie por aquí. De todas formas, ya sabes que cada persona es un mundo y que todos reaccionamos de un modo diferente.

      No tengas miedo al tratamiento… Piensa que hará que mejores! El único motivo por el que yo no lo quiero es por el tema de la infertilidad, pero si no fuera por eso… Adelante por mí! Porque estoy cansada del brote y quiero volver a trabajar, que ya sabes que hace un tiempo que no puedo…

      Hazle esa pregunta a tu médico, que es quien más sabe y espero que la ciclo te siente muy bien y haga que tus riñones mejoren :-).

      Besos!


  18. karina dice:

    Hola padezco miastenia gravid y mi neurologo me mndo la ciclofosamida….porq ve q no he tenido mejoria pero este medicam es horrible


  19. Lore dice:

    He llegado a esta página por q me acaban de recetar el cellcept q es el micofenolato de mofetilo para una púrpura trombositipenica recurrente… Pero déjame decirte q también tengo lupus… Estuve con la ciclofosfamida durante año y medio vía intravenosa… En el 96, yo actualmente tengo 33 años y tengo una hija de 9 años… Por supuesto q siempre hubo el terror de quedar estéril, pero como me dijo el médico, la ciclofosfamida aunq si es considerada una quimioterapia es bastante leve y en mi caso me fue de maravilla, yo ya tenía proteinura por los riñones q estaban afectados y tome corticoides 3 años, del lupus no he vuelto a tener recauda como tal…. Ahora sólo son la plaquetas… Espero q con el cellcept, corticoides e inmunoglobulinas… Pueda escribir en algunos años que todo me fue de maravilla igual! Suerte para todos los que estén pasando por algún padecimiento!


    • Nuria dice:

      Ohhh Lore, mil gracias por presentarnos a tu niña!!! Porque da mucha esperanza a las mujeres que comienzan con la ciclofosfamida :-). Gracias a ti tenemos mas ejemplos de mujeres que son madres tras la ciclo y eso es maravilloso :-). Siempre digo que es un posible efecto secundario y que no tiene por qué darnos!!!

      Espero que te vaya igual de bien con el micofenolato, los corticoides y las inmunoglobulinas ahora y que nos escribas pronto con buenas noticias!

      Un abrazo enorme!

      Nuria


  20. Luisa Ortiz dice:

    Hola mi nombre es Luisa tengo 24 años, hace 12 años fui diagnosticada con LES y desde los 15 años mis riñones han molestado muchoooo, ya hemos probado con micofenolato y no funciono, despues rituximab (2 dosis) y pues hice reaccion alergica y me lo suspendieron, despues 6 bolos de ciclofosfamida y tampoco funciono y volvi otra vez con micofenolato y pues no es que hayan mejorado mucho mis riñones, hace un mes estuvo en el nefrologo y me dijo que no me preocupara que lo que pasaba es que los riñones quedan con cicatrices y que por esto probablemente no se ve la mejoria. Me case hace 10 meses y pues a mi esposo y a mi nos han entrado ya las ganas de ser papas y pues desde que me aplicaron la ciclo he tenido miedo de no poder tener bebes, pero bueno que sea lo que Dios quiera…. en la proxima consulta con mi reumatologa le comentare nuestros deseos a ver que me dice….espero tener buenas noticias 🙂 Un abrazo fuerte para todos!!!


  21. Erika dice:

    Hola soy Erika tengo 29 años y soy medico. Diagnosticada con LES hace 4 años a finales del 2011 me case y x el estres con los preparativos no tuve luna miel xq hice Nefritis lupica + eritrodermia fulminante donde perdi toda mi piel y permaneci hospitalizada, marzo 2012 tuve un embarazo ectopico y me hicieron laparoscopia en emergencia; experimente con muchos mrdicamentos que solo respondian temporalmente hasta que mi cuadro no mejoraba mi Reumatologo decidio darme ciclofosfamida. Al inicio me reuse a usarlo porque hasta hoy lo que mas deseo es un bebe. Me dieron 6 ciclos, termine el 6 Dom, 16 de mar de 2013. Ya un año Dom, 16 de mar de 2014 terminado. En este año me he sentido perfecta y Hoy siento que mi matrimonio no es el mismo ya que mi esposo quiere un hijo y me da mucho miedo no poderselo dar. Mis periodos menstruales han sido constantes. Fui donde un Colega Medico con especialidad en infertilida hace un mes y decidimos realizar una serie estudios como USG, Histeroscopia Diagnostica Y histerosalpingografia, examenes funcion ovarica mas pruebas lupicas que mañana inicio porque se hacen cuando hay periodo menstrual. Espero todo me salga Bien pero tengo mucho miedo… Gracias y feliz dia.


    • Nuria dice:

      Hola Erika, siento mucho tu historia… Sé lo triste que es tener que renunciar a la luna de miel a causa del lupus :-(.

      Espero que todas tus pruebas salgan bien y puedas ir a por el bebé. Por aquí tenemos a María, sabes? Le dieron ciclos de ciclofosfamida y tiene un hijo precioso :-). Espero que tú también puedas tenerlo, de verdad.

      Un beso enorme y espero que todo sean buenas noticias.

      Nuria


  22. maria fanny moreno dice:

    hola a mis compañeros de lucha
    Tengo lupus hace 17 años pero este ultimo año la he pasadoi muy mal, pero no mee dejo yo lucho a toda hora, en este momento me van a colocar una quimio con el medicamento rituximab, quisiera saber los efectos que han ocasionado si alguno de mis compañeros de lucha se la aplicado mil gracias
    y recuerden nosotros somos dueños de nuestro cuerpo no el cuerpo de nosotros, es decir que nosotros podemos controlar mucho los dolores bueno gracias

    mafa


    • Nuria dice:

      Hola María Fanny,

      Toda la información sobre el Rituximab la puedes en contrae el artículo que habla sobre él: “El Rituximab“.

      Son muchos los pacientes que a los que sus médicos le han pautado esta medicación y, como cada lupus y cada paciente es distinto, leerás distintas experiencias. Mi consejo es que no te dejes llevar por las cosas malas que leas, puesto que no tienen por qué pasarte a ti. Pregunta todas las dudas que tengas a tu médico y, sobre todo, pregunta a qué síntomas debes estar pendiente, cuánto tiempo tardarás en notar los efectos y lo que se te pueda ocurrir.

      Yo estoy segura de que te irá bien, María Fanny. Es lo que pienso yo cada vez que me medican con algo nuevo! 😉

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  23. anabella arreaga dice:

    Hola soy angela tengo lupus, y ahora estoy embarazada me hicieron el tratamiento de la infusión de ciclofosfalamina y tengo mucho miedo que me puede pasar porq el bebe recibio la ciclofosfalamina porque tengo 4 meses y recibi la infusión cuando tenia 5 semanas yo no lo sabia recien me entere ayudemen que hago tengo mucho miedo gracias.


    • Nuria dice:

      Ángela,

      Acude a urgencias y díselo a los médicos. Aquí no somos médicos, sino pacientes. Pero yo, como paciente, iría cuanto antes y se lo diría mi médico.

      Un abrazo y espero que todo vaya bien y te den noticias tranquilizadoras.


    • Milka dice:

      Hola mi nombre es milka tengo lupus hace 8 años tengo una hija de 4 años durante el embarazo salio todo bien solo nacio a las 32 sem es una niña saludable ahora estoy embarazada otra vez no lo planee me entere el 18 de septiembre el 21 de enero 2014con 17 semanas de embarazo fui a emergencias por k mis piernas estaban demasiado hinchadas resulta q mis riñones estan funcionando solo un 10% me pusieron un cateter y me estoy dialisando 5 veces a la semana me recomendaron ciclofosfamidia pero me dijeron que podria perder el embarazo y me negue me ofrecieron retuximab me dieron la primera dosis el jueves 6 de enero no tuve ningun efecto todo salio bien pasaron los dias y me dio un fuerte dolor de pecho encontraron q tenia un cuabulo de sangre en la pierna y otro en el pulmon y con tanto fluido q tenia en mi cuerpo mi corazon se habia debilitado el 18 de feb se reunio mi medico conmigo y me dijo q ya mi bebé tiene tiene 22 semanas q mi condicion es grave q tenia q pensar en utilizar ciclofosfamidia con mucho miedo e dicho q si porq tengo otra hija en la q pensar pero con todas las esperanzas de q mi bebé nazca me dieron mi primera dosis ayer 21 de feb 2014 me dieron nauseas y vomitos despues de 8 hr de administrado y ahora solo me queda esperar y confiar todo saldra bn


      • Nuria dice:

        Espero que todo salga bien, Milka. Seguro que sale bien, ya lo verás. La tuya ha sido una decisión dura, pero tienes otra hija en la que pensar y te admiro por tu valentía.

        Tenemos que tener cuidado con los embarazos. Siempre deben ser planeados con nuestro especialista para evitar que ocurran cosas feas como lo de tus riñones :-(. Espero de verdad que la medicación vaya bien y que tu bebé nazca sano y fuerte.

        Un abrazo


    • daniela castaño dice:

      hola soy daniela castaño tengo lupus hace 6 años y quede embarazada a los 22 años me entere cuando tenia 5 meses de embarazo y ya me habian aplicado 2 bolos de ciclofosfamida mi hija ahora tiene 3 años y es la bebe mas hermosa y sana del mundo ..,. no tengas miedo. Dios hace sus cosas perfectas… ahora sigo mi tratamiento con micofelonato que siempre a sido mi principal medicamento desde el origen de la enfermedad y lo recomiendo de todos los tratamientos creo q es el mejor


  24. Fátima.LES dice:

    Hola! Quiero contarles mi historia espero no les aburra… Pues yo tengo 17 años y desde niña siempre andaba bien enferma pero los doctores decian que apenas era una leve anemia y bla bla bla y a los 11 años estuve un desastre, todos los dias me regresaba del cole porque me sentia re contra mal y mis padres decian que lo hacia por flojera hasta que un dia mi hinche de la nada (por desnutricion) y viajamos a otra ciudad para saber que tenia y fue alli donde me diagnosticaron el lupus y el doctor dijo que habia que actuar super rapido porque me quedaba una semana de vida… Yo no sabia lo que sucedia conmigo solo rezaba hacia mis adentros para que todo terminara y el doctor dijo que no debiamos sorprendernos si no puedo tener hijos. Cuando cumpli doce me dieron el alta para que pase el dia con mi familia y asi paso el tiempo hasta que fui a una de mis revisiones medicas (yo no sabia para nada lo que tenia, tengo una tia que tambien tiene lupus pero casi no la veo) y una de las enfermeras me pregunto si yo tenia lupus y yo me le rei y le dije que para nada! Al salir fui y le conte “el chiste” a mi madre q estaba con una tia y mi madre se rio y a mi tia no le gusto para nada el chiste… Luego escuche una conversacion de mi tia hablando con otros parientes diciendoles que no era posible que me hayan ocultado la verdad… Fue asi como me entere de que tenia lupus y al no saber nada de la enfermedad yo no entendia porque estaba tan gorda o porque ya no podia ir a la piscina con mi papi… Todo lo que hacia antes ya no lo puedo hacer y muchos amigos me dicen que soy una aburrida y me duele porque hacen planes, van a la laguna o al rio, a una caravana o a un dia de campo, salen y luego escucho sus historias de como la pasaron genial… No habia encontrado a nadie que me comprenda hasta que conoci a una señora (amiga de mi mama que resulto ser mi madrina) que tenia leucemia y era tan hermosa por dentro y por fuera y fue la unica que me comprendio y me defendia cuando estaba muy agotada y no queria hablar. A los meses ella fallecio y otra vez me quede sola y asi he pasado estos años… Hasta ahora mis padres me dicen que soy una floja y que no hago nada pero es que simplemente no comprenden que me siento cansada… Cuando no puedo hacer algo a veces no falta quien pregunte “y por qué?” Y a eso se adelanta mi madre con su tipica respuesta “es por un problemita que tiene” (y luego viene la infaltable cara de lastima de los oyentes) y continua “solo tiene algunos cuidados pero lleva una vida normal!” Y por dentro me dan ganas de llorar y gritar porque vaya normalidad! He tenido novios que de ilusos proyectan su vida a futuro casados conmigo y es cuando les hablo sobre si les gustaria tener hijos y todos dicen que si que seria hermoso ver como un bebe ha heredado su cabello, sus ojos, etc… A mi me duele puesto que me viene la menstruacion cada 3, 6 o hasta 7 meses pero ya he tomado una descicion y espero encontrar a un buen hombre que me apoye con eso… Con los riesgos que pueden tener los bebes con mi lupus (realmente agradezco a Dios por aquellas personas que puedieron tenerlos sin dificultades pero este no es mi caso) he escogido que luego de terminar mis estudios en la universidad a la que estoy postulando y pues cuando tenga el dinero suficiente para mantener una familia (con o sin marido) voy a adoptar a un bebe y sera mi bebe y me siento orgullosa de haber tomado esa decision y dejar de atormentarme con el miedo de no poder ser mama o aun peor que mi bebe salga con lupus o alguna otra cosa… Me moriria si esto sucede pues siento que no tendria manera de responder si mi bebe me llegase a preguntar por que no puede ir a jugar al patio con sus primitos o ir al rio… El mes pasado en uno de mis momentos de depresion luego de la tipica pelea con mis padres me puse a buscar en internet personas con lupus y encontre esta grandiosa pagina y me la paso todo el tiempo leyendola! Me encanta como describes las situaciones haces que ya no me sienta un especimen de otro planeta! Siento como si por fin hubiese encontrado una familia! (Un poco tonto puesto que nunca los he visto jeje) pero me encanta el hecho de que hay gente que si me comprende y que no estoy loca al cuidarme tanto! Gracias por haberse tomado el tiempo de leer esto es muy importante para mi y disculpen si es un testamento jejeje trate de resumir mi historia y me queda decirles pues que sigan adelante! Somos luchadores! Pienso que nuestros logros valen mucho mas que el de cualquier otra persona! Dios los bendiga y gracias por su apoyo… Felicidades por seguir luchando! :* besitos


    • Nuria dice:

      Hola Fátima!!

      Gracias por compartir tu historia :-). A mí me costó años, así que te felicito por la valentía. Siento mucho que tus padres te ocultaran que tenías lupus… A veces nuestros papis nos protegen demasiado, la verdad, y eso nos puede afectar :-(. Yo siempre animo a los padres a decir la verdad a sus hijos si tienen una enfermedad. Se puede, sólo que hay que adaptar la información a la edad y madurez del niño. Pero necesitan saber lo que pasa y por qué.

      Mi sobrino, por ejemplo, tiene 4 años y sabe que su tía está malita y que si le da el sol se pone más malita. Por eso es una vampiro buena jajaja ;-). Y no pasa nada. Él me mira al principio un poco preocupado, pero enseguida se centra en que su tía es vampiro!!! Y le entusiasma :-).

      No dejes de luchar con tus padres hasta que comprendan lo que es el lupus, Fátima. Sé que es complicado porque a mí me ha costado mucho… Pero tenemos que intentarlo. Y con las personas que no se quieren dejar educar sobre el lupus… sea quienes sean lo mejor para nosotros es aceptar que son así y procurar que no nos afecte lo que dicen porque al final las que perdemos y pasamos los malos ratos somos nosotras :-(.

      Te felicito de verdad por haber tomado la decisión de adoptar :-). No hay por qué tener miedo al embarazo, pues si es planificado con antelación y te lleva un buen médico junto con tu especialista no tiene por qué haber problema. Yo tengo SAF y, si me deja mi médico, intentaré tener un bebé. Pero es muy cierto que cada uno tenemos que elegir el camino que nos dé más tranquilidad y nos haga más felices, así que, de nuevo, te felicito por tu determinación y seguridad en ti misma :-).

      Ya sabes donde tienes tu “familia lupi de adopción”! Me alegra que te sientas por fin comprendida porque para nada estamos locos ni nos inventamos las cosas.

      Muchos besos!!!


  25. lety dice:

    Me kiere administrar la ciclofosmamida por una proteinuria de 3 gramos ya probé el micofenolato pero no da resultado, que otras opciones tengo si deseo embarazarme pues ya tengo 32 años?


    • Nuria dice:

      Hay toda una gama de inmunosupresores, Lety, pero sólo tu médico sabe si están indicados en tu caso. Lo mejor es que le preguntes a él, vale? Porque sólo tu especialista conoce tu lupus. Ya ves que a mí me ocurrió lo mismo y le dije a mi médico: “Doctor, quiero ser madre y me da miedo que la ciclo me deje infértil… ¿Tengo otras opciones?”.

      También te recomiendo que le preguntes sobre la preservación de la fertilidad y la conservación de óvulos. Quizá en tu caso se pueda hacer. Consiste, básicamente, en una estimulación a base de hormonas (es lo malo, que no es muy bueno para nosotros) y sacarte un óvulo que congelan. Así tú te aseguras que en el futuro podrás ser madre.

      Más adelante hablaré en profundidad sobre este tema, pero por ahora te aconsejo que le pregunte a tu médico especialista y, si lo ve viable por el tema de las hormonas, te derive a un ginecólogo.

      Pregúntale también cuántos ciclos te va administrar porque a lo mejor no son muchos y el riesgo ahí es menor. Hay mujeres que, tras un tratamiento con ciclofosfamida, han sido madres.

      Siento no poder ayudarte más, Lety, pero estos temas son algo que debemos hablar con nuestros médicos.

      Un abrazo y suerte! Yo tengo 33 y estoy también esperando a mejorar y que mi médico me dé permiso para ser madre.


  26. Brenda dice:

    Hola a todos. Soy brenda y soy de Argentina. Me diagnosticaron Dermatomiositis a los 6 años de edad. Tome corticoides x unos 7 años los cuales no hubo cambio alguno. Me crecimiento se freno y hasta no pude asistir a clases porq no podia ni levantarme de la cama. A los 15 conoci un eapecialista quien me cambio el diagnostico a EMTC enfermedad mixta del tejido conectivo. El mismo me recetó pulsaciones de Ciclofosfamida x al menos 3 años. Solo me la dieron 1 año porq empezo a hacerme efecto adverso y ya no podia despertarme, me sentia drogada y los efectos adversos me afectaron mucho mi mente. Con solo 15 años casi pierdo todo mi cabello y me descomponia tanto q hasta me orinaba de la fuerza q mi cuerpo hacia. Me dijeron q no iba a menstruar pero lo hago desd los 13-14 sin problemas y aunque lo de tener bebes aun no lo he intentado, me da un poco de miedo. La medicación cambio mi vida para bien! Subi de peso y es el dia de hoy q con 24 años sigo creciendo. Tengo novio, estudio y tengo una vida bastant normal aunque con algunas limitaciones q me han quedado. Mi enfermedad está inactiva hace unos 7-8 años por lo q no me han vuelto a medicar. Para mi asombro me doy cuenta q mi sistema inmune ha mejorado ya q no me resfrio o engripo tan seguido como antes. Tengo mis dias q no tngo fuerzas, pero me ha cambiado mi vida y tuve q aprender a Vivir y a reirme porq antes no lo hacia. Confien en Dios! Y dsfruten cada momento. Saludos. Y sepan q entiendo lo q viven. Abrazos fuertes!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Brenda,

      Tu comentario se me había perdido!! Lo siento… Pero te agradezco enormemente que nos dejes este mensaje de esperanza. Porque muchas veces nos agobiamos con los tratamientos y los efectos secundarios, pero tu experiencia seguro que tranquiliza a aquellos que están en tu lugar.

      Mil gracias y espero que sigas siempre tan bien!! Un abrazo enorme!


  27. Maria yesenia dice:

    Hola me llamo María tengo 5 años que me diagnosticaron LES ha sido bastante agresivo he pasado por diferentes tratamientos pero ninguno ha podido controlar los malestares, que han sido cada vez mas intensos. En la actualidad el medico decidió tratarme con la ciclofosfamida tengo dos días que me colocaron la tercera dosis y me afecto mucho los malestares han sido bastante, pero tengo la esperanza que este tratamiento aunque me tiene muy preocupada me ayudara.


    • Nuria dice:

      Hola María,

      Yo también espero que la ciclo te ayude. A veces tenemos un lupus más rebelde, que no responde a la medicación, y nuestros médicos deben probar tratamientos más fuertes (o una combinación de varios).

      ¿Cuántas dosis te quedan? Ya verás cómo mejoras :-).

      Un abrazo!!!


  28. Andres giraldo dice:

    Hola me llamo andres pues estaba buscando en internet información acerca de el medicamento que me acaban de colocar ciclosfamida ya que me puse muy triste por ser esta la segunda recaída que tengo en menos de 1 año pues la primera fue donde me diagnosticaron lupus debido a una anemia hemolitoca auto inmune se me olvidaba mencionar tengo 20 años pero encontré este blog o pagina y leyendo todo me dan fuerzas y animo para seguir adelante ojalá y dios quiera salga todo bien agradezco a la persona que creo esta pagina es como un aliciente para aquellas personas que recién empiezan con esta situación y no le es del todo comprensible muchas gracias


    • Nuria dice:

      Todo saldrá bien, Andrés, no tenemos más remedio que pensar eso porque es lo que nos mantiene con la cabeza bien alta y mirando al frente. Las recaídas y los malditos brotes siempre nos afectan porque es como si el lupus nos quisiera robar un poco de vida, pero ahí estamos nosotros para ponernos firmes y decir “Tengo lupus, pero a mí no me define una enfermedad”.

      No pierdas la fuerza, Andrés. A mí me diagnosticaron a los 14 años y he pasado muchos años con lupus inactivo. Una vez controlen tu lupus estoy segura de que podrás olvidarte de todas estas cosas ;-).

      Ya verás cómo con la ciclo te va bien y te arreglan, que es lo que importa al fin y al cabo y, nos guste o no, lo que tenemos que poner como prioridad: nuestra salud.

      Un abrazo y ya sabes dónde acudir cuando lo necesites!


  29. Isabel dice:

    Hola :

    Les cuento …que me diagnosticaron a la edad de 21 años Glomerulonefristis extramenbranosa…lo cual estube en tratamiento algo de 6 meses o 1 año creo con ciclosporina y corticoides …y no paso nada ,ahora me encuentro con inhalapril ,atorvastatina,aspirina,levotirox para mi tiroides …y anda todo mal con mi enfermedad la proteina sigue en aumento ! lo normal que una persona elimina son de 50 -70 y yo estoy en una rango de 14.000 ,Yo ? me siento bien se que estoy enferma pero sellevar mi enfermedad …pasa que el dia de ayer fui a control con mi medico especialista y me dijo que estaba empeorando entonces me dio a tomar ciclofosfamida estoy muy deprimida por los efectos secundarios tengo mucho miedo y no se lo he dicho a nadie ,de como me siento pense en buscar otra respuesta y en eso estoy …no solo me quedare con la respuesta de mi especialista .lo que me gustaria saber es sobre los batidos o jugos naturales que uno pude tomar busco por todos lados y no aparece nada …se los agradeceria mucho y ojala lean mis historia y opinen acerca de lo que me ocurre .

    Gracias Isabel .


    • Nuria dice:

      Hola Isabel,

      Es normal que los efectos secundarios nos depriman un poco porque hay algunos (como la caída del cabello) que nos afectan mucho, y más a las mujeres… Lo único que puedo decirte, Isabel, es que no estás sola en esto y que somos muchos los que han pasado por los efectos secundarios de la ciclo y ahora están mejor. Una vez acabes el tratamiento todo volverá a ser como antes y, sobre todo, tu lupus habrá mejorado.

      Nos guste o no, lo primero es nuestra salud, por lo que a veces tenemos que pasar por situaciones que nos desagradan para poder estar bien y así dejar la medicación.

      Sobre los batidos o jugos naturales, lo mejor, como siempre digo, es que preguntes a tu médico, ya que es quien mejor y más sabe. Lo único que te digo es que tengas mucho cuidado con los productos milagro y que antes de tomar nada consultes a tu médico. Hay productos que nos publicitan como buenos y milagrosos, pero que son malos para nuestra salud.

      Un abrazo enorme y a quitarte de encima la ciclo para ponerte buena!


  30. Alexandra dice:

    Hace dos semanas me diagnosticaron adicionalmente al LES, granulomatosis de Wegener. El cual me afectó el ojo derecho. La inflamación y lo urgente lo manejaron con bolos de metilpredisolona, pero están “corriendo” para colocarme quimio de ciclofosfamida + Rituximab, porque puedo perder el ojo! Me cuentan como se manejan los efectos secundarios y que más hacer?. Gracias, un abrazo.


    • Nuria dice:

      Vaya, lo siento, Alexandra… Como si no tuviéramos bastante con el lupus, verdad?

      Lo mejor es que hagas esa misma pregunta a tu médico, vale? Es quien mejor te va a ayudar.

      Lo más seguro es que tengas que ir al hospital para que te pongan el tratamiento, así que lee de nuevo el artículo y apunta en un papel todas las preguntas que te surjan. Todas!!! Incluso las que pienses que son una tontería, vale? Cosas como por ejemplo:

      – ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios? (Sí, tú pregunta a tu médico aunque lo hayas leído aquí).
      – ¿Qué efectos secundarios se suelen presentar con mayor frecuencia?
      – ¿Qué probabilidades hay de que me dé alguno de los efectos secundarios?
      – ¿Ante qué signos debo estar alerta y cómo sabré si me ocurre algo por lo que deba venir al hospital o a urgencias?
      – ¿Qué precauciones debo tomar?
      – ¿Puedo seguir haciendo vida normal mientras esté con este tratamiento? Trabajar, hacer deporte, beber alcohol, fumar, comer lo que me apetezca…
      – Si me da algún efecto secundario, ¿se irá al dejar el tratamiento?
      – ¿Es aconsejable que alguien me acompañe cuando me vayan a dar las infusiones?

      Éstas, por ejemplo, son las preguntas que a mí se me ocurren y que suelo hacer a mi médico con cualquier tratamiento. Apúntalas en un papel para que ninguna se te olvide. Es lo que yo hago siempre :-). Espero que te sirvan de guía.

      Aunque en internet siempre podemos encontrar mil foros y webs que manejan esta información, siempre siempre siempre debemos hacer esas preguntas a nuestro médico. Ya verás como responde a todas tus dudas mejor que nadie ;-).

      Un abrazo enorme y que todo salga bien. Espero que sea efectivo y conserves el ojo. Cuéntanos, si? Y tú ve sin miedo, Alexandra. Piensa que saldrá todo bien y que no tendrás ningún problema ni efecto secundario, vale?

      Nuria


  31. María dice:

    Hola!, soy María que ya había comentado mi historia en este foro el 16-17 de mayo.
    Un poco por encima, recordaros, que tras detectarme Lupus (LES) en el riñon (el mío es de tipo membranoso, parece ser que no hay tantos casos) en febrero de 2007 (con dos descansos sin tratamiento; uno de seis meses y otro de un año) en Diciembre de 2012 he empezado con un 3º brote. En este caso, la cortisona la he tolerado menos que otras veces y me ha dejado hecha polvo. Mi doctora me recomendó tomar Micofenolato, y yo acepté, por lo que estaba pendiente de contaros que tal me iba (me iba a ir bajando la cortisona y subiendo la dosis del micofenolato).
    Pues bien, al final no he comenzado el tratamiento, porque, tal y como os había comentado, probé a cambiar un poco mi alimentación (desesperada como estaba buscando algo que pudiera mejorarme), y simplimente e reducido el consumo de gluten, además de tomar todos los días mucha fruta y verdura, entre ellas nunca faltan; la papaya, el mango y la piña. De la papaya como la fruta y las pepitas, que pican un poco,pero mezclándolo con la fruta no se nota tanto (se supone que estas pepitas tienen papaína; que es una enzima que ayuda a hacer las proteínas que comemos mas fáciles de digerir y por lo tanto no dañar tanto mis riñones, además de “limpiar” las células). En la siguiente cita con mi doctora un mes mas tarde (tras haberme bajado la dosis de corticoides debido a que iba a comenzar el nuevo tratamiento, no porque ella quisiera bajarme la dosis) he mejorado los resultados de mis analisis reduciéndolos a la mitad, por lo que decidimos no comenzar con el micofenolato y esperar otro mes mas a ver que pasaba. Seguí reduciendo los resultados de los analisis cada mes a la mitad del mes anterior hasta llegar a lo que estoy hoy, en remisión, pero sigo tomando cortisona ( 10mg, y ya me dijo que no me bajaba mas la dosis por ahora, a ver como me mantenía, no se quiere arriesgar a que aparezca un nuevo brote).
    Yo quería compartirlo con vosostros,puede ser casualidad, además cada cuerpo es un mundo, no todos reaccionamos de la misma manera, pero; consultarlo con vuestro medico y si podeis probar, pues igual no es tanta casualidad y le pasa a mas gente, ojalá!!!
    Ya sé que no estoy haciendo ningún descubrimiento, y todo el mundo esta harto de tomar de todo, buscar y probar de todo. Pero es que yo ahora estoy ¡¡¡¡tan contenta y llena de energía!!!, y tengo tanta ilusión de que pueda mantenerme así simplemente cambiando lo que como.
    Seguimos en contacto, ya os contaré como evoluciona todo, y espero vuestros comentarios y experiencias.
    Animo a tod@s!!!


    • Nuria dice:

      Enhorabuena, María!!!! 😀 😀 😀

      Vamos a ponernos todos a comer piña, papaya y mango :-). Con lo que me gustan a mí esas frutas!!!! No es que haga falta una excusa para comer fruta, pero ésta sería una razón estupenda para los que no son muy apasionados, no crees? 🙂 Eso sí, SIN DEJAR LA MEDICACIÓN hasta que nos lo diga nuestro médico!!!

      Siempre se ha dicho que la alimentación es la base de todo tratamiento y que sin una alimentación sana y equilibrada no es posible tener una buena salud. Ni nosotros ni nadie!

      A lo mejor sí que has hecho un descubrimiento, María :-). Felicidades y sigue así!!!!


  32. Gloria dice:

    Yo llevo 18 años con LUpus, nefropatia lupica tipo IV, no he podido dejar de tomar COTICOIDES en 17 años, en este tiempo he tomado CICLOFOSFAMIDA intravenosa, que me retiraron por la mala tolerancia gastrica, me ponia malisima, despues INMUREL, MYFORTIC… aHORA TOMO MYFORTYC no tengo efectos secundadario y despues de la coclofosfamida he tenido 2 preciosas niñas, así que no os desanimeis que a pesar del lupus TODOS LOS DIAS SALE EL SOL.


  33. Isabel Zamora dice:

    Buen día! Soy Isabel, ya he pasado antes por aquí, y desde entonces he tenido pequeñas recaídas. Llevo 22 años con lupus, tengo a Dios gracias una hija de 15, la luz de mi vida. El tema es Ximena, la ciclofosfamida, yo te cuento mi experiencia, he tenido ciclos muy largos de quimios, el último fue de 19 bolos mensuales, 3 bimensuales y 3 trimestrales, claro que he tenido consecuencias, una de ellas es efectivamente, la menopausia prematura, en mi caso a los 33 años. Otro efecto secundario fue un sangrado intestinal, terrible, que me provoco un anemia terrible y en el hospital pesque una neumonia intrahospitalaria, que literalmente ya me moría.

    Pero siendo honesta y con todo mi corazón te digo que estoy agradecida por el tratamiento, a pesar de todo, porque gracias a eso mi lupus ha estado MUY CONTROLADO, mis afecciones son al sistema nervioso central, así que aparte de la ciclofosfamida me han aplicado además Rituximab, un medicamento de los llamados biológicos.

    Mi consejo es que no te desanimes el lupus es así, habrá tiempos de mejoras increíbles, podrás hacer tu vida, “normal”, imagínate tú apenas tienes un año, yo llevo 22 y mi vida ha sido plena, aún con sus limitaciones, todo depende del color que tú le imprimas.

    Así que ánimo!!! Sé que puede resultarte difícil la parte de las nauseas, el agua de limón, te ayudara mucho, con esa sensación.
    Siempre trata de alimentarte lo mejor posible, come mucho verde, mucha fruta y pescado, la alimentación es básica para recuperar lo que la quimio te provoca.

    Te deseo lo mejor, de verdad!!
    Saludos Nuria un abrazo a las dos!
    Bendiciones!


    • Nuria dice:

      Un abrazo, Isabel!! Y mil gracias por tu valiente testimonio y tus consejos.

      Eres un ejemplo a seguir. Es duro poner la salud por delante de absolutamente todo, aunque ello suponga a veces renunciar a cosas importantes para nosotros.

      Espero que tu lupus siga siempre así de controlado! 🙂


  34. Ximena dice:

    Buenas Noches, me diagnosticaron Lupus hace un año exacto y al inicio todo parecía indicar que era muy leve, dolor en las articulaciones, controlable con deflazacort de 6mg y HCQS de 200 mg. Los corticoides me inflamaron un poco la cara, asi que quise tomar otras cosas que me quitaron el dolor como medicina natural. Me empece a tomar unas pastillas llamadas REUMAARTRITI que al final lo que hicieron fue empeorarme y me dio nefritis lupica. Estuve hospitalizada, me inyectaron bolos de cortizona, estuve muy triste y muy mal. Al final existian dos tratamientos el del micofenolato y el de la quimio. Yo quiero ser mama y me dio una gran depresion cuando me comentaron que la quimio me podia dejar con dificultad para tener hijos. Consulte muy buenos medicos y todos coincidieron que era la mejor vía asi que me tocó hacerme 6 quimioterapias. Ya voy por la quinta. Al principio las primeras no me dieron tan fuerte, yo tomé unos zumos especiales para que los efectos no fueran tan duros, pero estas últimas 2 si me han dado mareo y he estado incapacitada después de eso. Ya sólo me queda una y quiero tener todas las fuerzas del mundo para lograrlo, es sólo un pequeño esfuerzo más. Mi pregunta es que sigue después de eso? en mi parte física he desmejorado mucho, me siento cansada, sin embargo nunca he dejado de trabajar y estudiar eso me distrae, lo de los hijos me da pesar pero al final pienso que si me voy a volver a alterar y a poner mal no valdría la pena ser mamá así, quizás me importa vivir bien, trabajar y valerme por mi misma todo el tiempo que sea posible.


    • Nuria dice:

      Hola Ximena,

      Tomar productos milagro nunca es buena idea… Siento que tomaras REUMAARTRITI y te causara una nefritis :-(. Siempre siempre debemos preguntar a nuestro médico antes de tomar cualquier cosa, aunque nos digan que es un producto natural porque nos puede sentar mal. Por ejemplo, lo que tú tomaste no es legal según la FDA, ya que se nos vende como un producto que nos va a curar o mejorar una enfermedad y no ha sido aprobado por la FDA… Hay que tener mucho cuidado con los productos milagro

      La ciclofosfamida es una quimio muy flojita y cuando acabes (ya te queda nada!!!) poco a poco te irás recuperando. Ya lo verás ;-). Cuando yo estaba muy hinchada de los cortis (no se me veían ni los ojos) y estaba casi calva mi novio me solía decir “antes de que te des cuenta todo habrá pasado, te recuperarás y te reirás cuando recuerdes todo esto”. Yo sabía que me lo decía con toda su buena intención, pero te prometo que me daban ganas de estamparlo contra la pared… Hay cosas que nos dicen para consolarnos que no ayudan, verdad?

      Pero con el tiempo mejoré. Y ese tiempo se me hizo eterno, sí… Pero mejoré. Y tú también lo harás. Recuperarás tu pelo, tu cuerpo, tu cara… Te recuperarás, ya lo verás.

      Yo por ahora también tengo mucho cansancio y no puedo trabajar, sabes? No me dejan ser madre por el momento, pero en cuanto me dejen lo seré porque es la ilusión de mi vida ser madre. Tengo los mismos miedos que tú, pero no tiene por qué pasarme nada. Ni a mí ni a mi hijo. Pero en eso, como bien dices, debemos hacer cada una lo que más nos tranquilice.

      Lo que sí te digo es que la infertilidad es un posible efecto secundario y puede que no te suceda a ti… Aquí te dejo el comentario de María, que es una amiga mía que pasó por la ciclo y está feliz con su hijo, que tiene ya 14 añazos y está todo sanote.

      No dejes de estudiar ni de perseguir tus sueños, Ximena. Eso nunca :-). Yo mantengo los míos intactos. A veces se me desmorona el mundo, pero eso nos ocurre a todos.

      Es sólo un pequeño esfuerzo más. Y aquí estamos todos para darte nuestras fuerzas si a ti te faltan, Ximena :-). No estás sola. Ya no te queda nada para terminar con la dichosa ciclo!!! 😀 Y estás cada día más cerca de mejorar, bajar la medicación y volver a tu vida normal ;-). Eso es lo que vendrá tras la ciclo y un buen tiempo de recuperación, ya lo verás ;-).

      Un abrazo enorme


  35. Jennifer dice:

    pues amiga a mi me dieron ese medicamento y después de 9 años tuve una hija…..y estoy muy muy bn de salud a mi me lo administra ron por el lupus


  36. @gaby_ dice:

    Hola Nuria… otra vez dando vueltas por acá, leí un comentario de Sonia en el post de la prednisona que me pareció muy interesante, y me anima a contar mi experiencia con la ciclofosfamida. A mí cuando me dieron el diagnostico, también me dieron casi como única opción de tratamiento la ciclofosfamida, tengo esclerodermia sistémica difusa, con afectación pulmonar.
    A mí sí que me comentaron los efectos secundarios, haciendo hincapié en lo de la esterilidad, de hecho conocí tu blog investigando sobre la ciclofosfamida en internet. Al final lo que hice, como el médico que me diagnostico estaba ciego con ese tratamiento, y yo estaba ciega con que no lo quería…
    Decidí pedir una segunda opinión, en principio el nuevo reumatólogo, me quería dar también la ciclofosfamida, pero me dijo que iba informarse sobre la conservación de óvulos, y a ver si se podía hacer algo a nivel público, la cuestión que cuando volvi a consulta para que me contara lo que había averiguado, yo llevaba en mente decirle que al final no quería la ciclofosfamida, que comencemos con otra opción, consientes de que no iba a ser tan efectivo…
    La cuestión es que mi médico no me dio tiempo ni a decírselo, el ya había decidido que yo era demasiado joven, que el tema de la conservación de óvulos es posible en la sanidad pública, pero que él no tenía muy claro que fuera a ser útil cuando yo quisiera utilizar esos óvulos que conservaría…
    Cuando vuelva, igualmente, me va a mandar a fertilidad a consulta para que me informe, por si acaso el tratamiento que voy a empezar ahora, que es micofenolato, no funciona y al final me toca tomar ciclofosfamida en un futuro, dependiendo del tipo de tratamiento que pongan para la conservación, hormonas y demás, posiblemente tampoco pueda hacer la conservación, porque me dijo el médico que una alteración hormonal, puede hacer que la enfermedad empeore…
    Espero que esto ayude a otras personas, a preguntar, e informarse, que hay más opciones, que el mundo no se termina en la bendita ciclofosfamida, que tanto les gusta a los médicos, al menos a los dos que yo conocí…
    Y asi como digo una cosa digo la otra, debo reconocer que si con el micofenolato no mejoro, o incluso empeoro, y el medico me quiere dar este tratamiento, pienso tomar la ciclofosfamida, porque sobre todas las cosas quiero vivir, los hijos dios dirá ya si puedo tenerlos o no!
    Un beso!!!
    PD. Me estoy volviendo adicta a tu blog!!! espero que no sea malo…jejeje


    • Nuria dice:

      Bravo por ti, Gaby!!! Siempre digo que los pacientes tenemos derecho a tomar parte en nuestro tratamiento y que para eso hay que estar informados. Bravo!!! 😀 Porque yo hubiera hecho lo mismo que tú y al final hacer caso del consejo de mi médico :-). Pero jamás pedir una segunda opinión es malo, verdad?

      A ver si en un par de meses, como dijiste en el artículo del micofenolato, nos cuentas que estás mejorando y no necesitas recurrir a la ciclo :-).

      No sabía que la esclerodermia empeoraba con las hormonas… El lupus es igual, sabes? Un asco, vaya… Pero qué le vamos a hacer! Como bien dices, Dios dirá (y los médicos, y los tratamientos… en fin…).

      Un beso!!!!

      P.D. Mientras no te haga sentir mal, triste o con miedos, no creo que leer el blog sea malo jajaja. Ya ves que es bueno conocer tus opciones y estar bien informados! 😉


  37. Daniela dice:

    Hola me llamo Daniela tengo 22 a mi me diagnosticaron Anemia Hemolitica Autoinmune Ideopatica desde hace un año y medio, al parecer siempre la tuve sufría mucho de recaídas sin razón, iba parar al hospital días o semanas por las recaídas no sabían decirme qe tenía recibí muchos diagnósticos antes de este último, ya pase por muchos tratamientos en el último año y medio me ya 3 transfuciones , mandaron corticoides y no los he podido dejar y me han aumentado el peso, tuve que dejar la carrera por que practicamente ya no podia salir de mi casa mi anemia esta empeorando piensan que pede ser problema de mi médula ósea
    Hace un mes comenze tratamiento con ciclofosfamida en pastillas, tambien me preocupaba mucho el tema de la fertilidad, pero a veces no hay opccion A mi me causa mucho vómito y en esta última semana mucho dolor en las articulaciones abdomen
    Y depresión qe aveces no se cómo manejar…. aún no tengo problemas con el pelo pero se que llegara, tengo mis uñas muy quebradizas, trato mantenerme positiva se que el estado de ánimo tiene mucho que ver
    Así qué ánimos a todos hay que seguir sonriendo, Saldos!!


    • Nuria dice:

      Espero que el tratamiento haga efecto muy pronto y te recuperes. Sobre todo, que nada te quite esa energía positiva. Como bien dices, el ánimo no cura, pero es indispensable para seguir adelante.

      Espero que pronto nos cuentes que estás mucho mejor, Daniela.

      Un abrazo


  38. Any Basurto Quintana dice:

    Hola me diagnosticaron lupus a los 18 ahorita tengo 22…antier empeze con el tratamiento…me da mucho miedo sobre todo x la perdida de cabello y la infertilidad…quisiera no deprimirme…aparte de esto tengo 10 meses sufriendo con un dolor de abdomen y los doctores no sabian que era hasta ahora tambien me diagnosticaron que me dio una pancreatitis…espero mejorar pronto y poder a mi vida de antes x que me cambio la vida drasticamente.


    • Nuria dice:

      Yo también espero que mejores pronto, Any, y que la ciclo te siente bien. La infertilidad… no pienses en eso porque hay personas a las que no les ha ocurrido ;-). Mira aquí el primer comentario de María, que tras un tratamiento de ciclo ha tenido un niño (y bien hermoso, que lo he conocido!!!).

      En cuanto a la pancreatitis… Ahora que te la han diagnosticado también harán que mejore ;-). Mi madre, que tuvo ese diagnóstico hace años, está estupenda. Ni te imaginas!! No para la mujer! 🙂

      Recuperarás tu vida, ya lo verás 😉


      • Any Basurto Quintana dice:

        Gracias x tus palabras….si teniendo fe y hechandole ganas como dices saldre adelante…asi como tu mami no parare de andar de aqui para alla jejejejjej….


  39. Leticia dice:

    Ola ase 2 años m diagnoscarn q tng lupus y dsd ese dia mi vida se volvio un infierno mi novio m abandono,ya n puedo trabjar com antes y algunas vces asta mis familiares ya estan cansads d mi estoy muy trist y nose q aser..


    • Nuria dice:

      Hola Leticia,

      Necesitas educar a tu familia para que sepa lo que es el lupus y cómo nos afecta… Hay que armarse de paciencia y hablar con ellos hasta que todos encontréis un equilibrio en que todos estéis bien para que tú puedas estar tranquila y ellos sepan cómo ayudarte.

      Te recomiendo que los lleves al médico contigo la próxima vez que tengas cita para que él les explique lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus. Y que, mientras tanto, muestres a tu familia páginas como ésta que hablen sobre tu cansancio, el lupus y cómo nos puede hacer sentir.

      Y habla también con tu médico acerca de cómo te sientes y de esa tristeza que tienes.

      El tema del novio… Por desgracia, hay gente que nos valora por lo que tenemos y no por lo que somos. Es mejor que te haya dejado, créeme. Hay mucha gente que te querrá por lo que eres, Leticia. Porque tú no eres tu lupus, sino que eres tú: Leticia. Y vales por lo que eres como persona. Aprende a aceptar el diagnóstico y el lupus y vuelve a quererte. Cuesta, pero ya verás cómo podrás. Pide ayuda si la necesitas, ok? Habla con tu médico siempre siempre sobre todo: síntomas y cómo pienses y sientas.

      Espero que los enlaces que te he dejado te ayuden en todo este caminar.

      Mientras tanto, aunque no sea mucho, espero que este mensaje te haga sentir que no estás sola y que somos muchos los que sentimos como tú.

      Un abrazo enorme y recuerda siempre: eres mucho más que tu enfermedad, Leticia. Tú no eres un lupus. No dejes que nadie te juzgue por el hecho de tener una enfermedad. Repítetelo cada día!

      Nuria


    • sandy dice:

      Cierto Leticia no te permitas caer en estado de depresión… si quienes te rodean no entienden esta enfermedad coméntales cómo te sientes… debes poner mucho de tu parte piensa en ti… piensa que tienes mucho por vivir.. la vida continúa y no se acaba porque tengamos esta enfermedad…. aprende a conocerla y te sentirás mejor … una vez que yo aprendí a conocerla fue que la entendí y puse los pies en la tierra y aprendí a vivir con mis limitaciones pero continúo mi vida en la medida que puedo y trato de hacer todo lo que me gusta ya que no sabemos cuándo esta enfermedad nos llevará de vacaciones a una cama o a un hospital…. Disfruta la vida e informate sobre esta enfermedad para que aprendas a vivir con ella es muy importante….


  40. anna dice:

    ola.. a mi me diagnosticaron lupus tipo 5 desde los 15 años ahora tengo 17 y estoy en pleno tratamiento y me preocupa mucho mi perdida de cabello.. algún consejo :c? me quedare calva? voy en la 5ta y según eso me darán 6 pero tal ves me den el año completo. me gustaría que me asesoraran con pag. de programas para saber como cuidarme y tener una vida balanceada para mi enfermedad. ya que quiero cuidarme tanto por fuera como por detro. y mas que nada conocer a la enfermedad.

    gracias…


    • Nuria dice:

      Hola Anna,

      Con la ciclo muchas personas pierden el pelo… Además, con el lupus también se nos cae bastante… A mí se me llego a caer mucho en mi peor época de brote, pero ahora tengo mucho pelo de nuevo y estoy contenta :-). Ya verás cómo lo recuperas cuando acabes con la ciclo y vayas mejorando. Lleva tiempo (por desgracia), pero lo recuperarás.

      Hay personas que se ponen pelucas para disimular la caída del cabello. Yo también pensé en ponerme unas extensiones, pero no me las recomendaron porque tenía muy poquito pelo y muy débil y las extensiones harían que se me cayera el poco que me quedaba.

      Si quieres cuidarte y no sabes cómo hacerlo, habla con tu médico o con las enfermeras que te atienden, pues ellos son los mejores para indicarte si puedes hacer deporte, qué deporte hacer y qué dieta seguir. Todos, sin excepción, deberíamos llevar una dieta sana y equilibrada y comer mucha fruta y verdura. Sin embargo, quizá por tu medicación haya algo que no debas tomar, por lo que es importante que hables con tu médico.

      ¿Sabes, Anna? Yo siempre he hablado con mi médico de todo… Y si quisiera una dieta, le pediría que me dijera qué debo y qué no debo comer… También hablé con mi dermatóloga cuando se me cayó mucho el pelo. Ellos siempre me ayudan y me escuchan.

      Y, sobre todo, si sientes que todo esto puede contigo y que te estás hundiendo… Habla y pide ayuda, vale? Sé lo mucho que afecta el aspecto físico.

      En cuanto a información sobre lupus… aquí tienes todo un blog que espero que te ayude… Pero te repito de nuevo que hables con tus médicos, ya que son la mejor y más fiable fuente de información.

      Puedes leer sobre qué es el lupus, de los tratamientos para el lupus, noticias, cómo aceptar el diagnóstico… Pero, de nuevo, te aconsejo que hables con alguien, vale? No es bueno pasar por todo esto solas.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


      • arely gastelum dice:

        Hola Nuria….mi nlupus sale negativo en los estudios ny gracias a dios no daño algún órgano de mi cuerpo……quiero ntener un bb….y no se …me dan esperanzas…un abrazo muy buen blog


        • Nuria dice:

          Hola Arely!!! Yo también quiero un bebé!!! Y claro que hay muchas esperanzas… Todas!!! Y más si tu lupus está inactivo y todos tus órganos están bien :-).

          Tan sólo ten en cuenta que para las mujeres con lupus es muy importante planificar el embarazo con tu especialista. Eso significa, básicamente, decirlo “quiero tener un bebé” y hablarlo con él porque seguramente quiera tenerte más vigilada que si no tuvieras lupus.

          Pero claro que puedes ser madre!!! A por ello, preciosa!!! Un abrazo!


  41. Lola dice:

    Yo tomé este tratamiento por vena.. Antes de que me viniera el periodo.. y me dijeron que era posible que no pudiera tener hijos de mayor..

    En aquella época, lo único que me importaba era ponerme buena.. a parte.. mis padres eran los que “elegían´´ que era lo mejor para mi..

    GRACIAS A DIOS.. a los 2 años.. me vino mi periodo.. y seguramente, cuando me quiera quedar embarazada, lo podré hacer..Aunque también me gustaría que fuera planeado, para hacerme pruebas antes.. y etc..

    🙂 Muy buen artículo.. como siempre


    • Nuria dice:

      Gracias, Lola, por compartir tu experiencia. La ciclo yo creo que debe ser de los tratamientos más temidos por todos, así que tu buena experiencia seguro que tranquiliza a muchos :-).

      Un abrazo enorme!!!


  42. Erik Saúl Flores Moreno dice:

    Bueno por donde empiezo…. le acaban de detectar Lupus a mi sobrino de 6 años y al parecer presenta nefritis lupica no se aun en que grado por que no nos lo han dicho y comenzaron dandole prednisona durante un mes y se lo acaban de cambiar por metilprednisolona y CICLOFOSFAMIDA estamos muy asustados su mama y yo ya que no sabemos nada acerca de la enfermedad ni del pronostico a futuro … tenemos mucho miedo de que el pronostico sea malo … estaria muy agradecido con ustedes si me pudieran orientar acerca de este tema….


    • Nuria dice:

      Vaya, Erik, siento el diagnóstico…

      Lo primero que te recomiendo es que hagáis todas las preguntas al especialista porque es el que más sabe y el que más os va a tranquilizar. Apuntad todas las dudas en un papel antes de ir a la consulta y no tengáis miedo de preguntar porque es vuestro derecho y es normal tener mil preguntas al principio.

      Sobre el lupus tienes tooodo este blog repleto de información. Yo, como paciente, sé lo importante que es estar informado, así que te animo a que:
      – preguntes al médico sobre todo lo que leas,
      – procuréis no leer mucho en internet porque hay ciertos sitios en lo que lo que lees te deja con más miedo,
      – no os metáis en foros… La verdad es que las cosas que he llegado a leer en ellos me dan hasta miedo! No son muy fiables en mi opinión.

      Sobre todo, no os dejéis engañar por productos milagrosos que veáis en las redes sociales. Por desgracia, no hay nada que cure el lupus. Preguntad al médico antes de probar algún remedio o producto de herbolario que leáis que funciona porque algunos son peligrosos y poco recomendables.

      Tened en cuenta que cada lupus es distinto y no hay dos pacientes iguales. No os dejéis llevar por las malas experiencias de otros pacientes porque no tiene por qué pasarle a tu sobrino lo que le ha pasado a otra persona con lupus.

      En cuanto al pronóstico de lupus… TRANQUILOS. Así de claro os lo digo. El lupus es una enfermedad crónica sin cura, pero para la que hay muchos tratamientos. Tomad parte en el tratamiento del niño: que os informe el médico de las distintas opciones que tenéis (a veces las tendréis) y preguntad cualquier duda. Yo a veces pregunto a mi médico por qué no me pone un tratamiento, por ejemplo. Pregunto tooodo lo que se me ocurre para que no tenga dudas de nada ;-). Es importante.

      Mi primer brote de lupus fue a los 10 años, aunque me lo diagnosticaron a los 14 años y ahora tengo 33. Y soy feliz. Hay épocas en las que lo pasas peor porque a veces el lupus es duro, pero se puede ser feliz y ahí vosotros tenéis un papel fundamental. Vuestro papel es muy importante! Pero seguro que lo hacéis muy bien. El tiempo os ayudará a saber cómo actuar y a ver las señales. Ninguno nacimos sabiendo y con el tiempo hemos ido aprendiendo cada uno a distinguir lo que era un síntoma y lo que no, cómo cuidarnos y cuándo ir al médico y cuando no.

      La orientación que me pedís es difícil porque el lupus es una enfermedad muy extensa y tampoco me parece buena idea leer demasiado de primeras. Hay que ir poco a poco y, sobre todo, siempre preguntando al médico. Lo que sí puedo es recomendaros unos cuantos artículos que espero que os ayuden:

      Qué es el lupus.
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica.
      Cómo aceptar el diagnóstico.
      La nefritis lúpica.
      La luz ultravioleta.

      Un abrazo enorme y ya sabes, Erik, que aquí tienes un sitio. Muchos besos a tu sobrino de una compi lupi.

      Nuria


    • Pilar Reyes dice:

      Hola Erik! Soy pili y tengo lupus eritematoso sistemico desde los 9 años… No se si os puede servir de algo mi experiencia o si tb es distinto al sermas peque pero por aquel entonces lo unico q se me paso por la cabeza era luchar… con 9 años quien se supone que tieben que cojer las riendas son los padres y eso lo hace mas facil pero en la mayorua de los ccasos es tal el chock y la desesperacion de estos q no pueden aceptar y afrontar la situacion como deberian… Yo los veia y estoy segura de q realmente lo pasaban peor q yo… Es bueno saber, preguntar, y si los padres se ven con fuerza coger las riendas aunq sin tratar de meter al niño en una burbuja fuera de la realidad… Yo decidi que queria saber, que queria entender a aquello a lo q me enfrentaba y asi me fue facil por decirlo de alguna manera. No he tenido nefritis pero si me afecto a pulmon, corazon, dolores y t aseguro q pasa.. Estar en buenas manos es imprescindible y yo tuve la suerte de encontrar en el HU virgen del rocio a mi segunda familia. Complicidad con los medicos importante e intentar comprebder y entender todo lo q tu sobrino te diga es imprescindible… Es muy duro a esa edad para los padres y para el mismo niño pero te aseguro aunque suene raro decirlo que un diagnostico de lupus a esa edad es mucho mas facil de aceptar q cuando se es por ejemplo afolescente, o eso creo por lo q me comentan.. yo no conozco una vida sin lupus, no la recuerdo y eso me hace no extrañar nada del pasado. Aqui me tiens para lo q necesites y espero q pase pronto de este bachecillo…no dudes en acudir a nosotros! Nuria en este blog tiene magia explicabdo nuestro lupus y los demas con nuestras experiencias te podemos ayudar. Gritad! Y luchar! Un besoo


  43. María dice:

    Hola a tod@s, os agradezco toda la información que estais aportando. Yo tengo 32 años y me diagnosticaron LES en el riñón hace 6 años. Me han estado controlando la enfermedad con corticoides (Dacortín y prednisona), pudiendo estar tan solo dos periodos; 6 meses y luego un año, sin corticoides. En diciembre he tenido un nuevo brote que siguen controlándome con Dacortín (además de otros medicamentos que intentan protegernos de infecciones ya sabeis), pero mi doctora, a pesar de que los analísis estan saliendo bien, ahora quiere probar con el micofenolato, ya que dice que soy muy dependiente de los corticoides y que en cuanto me los quite tendría un nuevo brote. Odio la cortisona!!!, pero viendo los efectos secundarios del micofenolato tampoco me anima mucho a tomarlo. Esta semana ya he aceptado este nuevo tratamiento, que al principio tendré que ir combinando con la cortisona y ya os iré contando si me resulta más efectivo y de que manera lo tolero.
    De todas formas quería comentaros algo, por si alguien ya lo ha probado. Resulta que se habla de alimentos que pueden ayudarnos a disminuir la dosis de medicación que tomamos (y con ello sus efectos secundarios), incluso he leído sobre casos de gente que simplemente ha hecho una dieta sin gluten y ha llegado a estar en remisión. Esta claro que cada caso es distinto y cada cuerpo igual, pero me gustaría que me comentarais si esto es posible. Yo voy a incluir en mi alimentación ; la papaya, el mango y la piña, y si alguno me anima a no tomar gluten pues también lo hago, con tal de no soportar los efectos secundarios de tanta medicación.

    Os dejo, porque ya he soltado un rollo bien grande.
    Mucho ánimo a tod@s!!!


    • Nuria dice:

      Hola María,

      Si tienes nefritis, lo primero es acabar con la nefritis porque tus riñones es lo más importante, al igual que tu salud. A veces nuestros médicos nos dan algún tratamiento que no nos hace mucha gracia (a ninguno nos gusta tener tanta medicación), pero es lo que debemos tomar… Si te consuela, yo he tomado y tomo micofenolato desde hace mucho tiempo y no he tenido efectos secundarios (por ahora). Si hace que te quiten los corticoides, me parece genial porque seguro que estás muy harta de corticoides, como todos! 😉

      En cuanto a la dietaCUIDADO!!! Si es que vas a tomar frutas, genial porque eso forma parte de una dieta sana, que es necesaria para cuidarnos. Pero en el Congreso de Lupus que se celebró en Madrid el pasado 11 de mayo nos dijo el especialista que tuviéramos cuidado con las dietas y con los típicos sitios donde se hacen. Que nosotros, al tener lupus, no somos como cualquier persona y necesitamos una dieta sana y equilibrada.

      Si vas a seguir algún tipo de dieta, te recomiendo que lo consultaras antes con tu médico. Es lo que nos recomendaron en el congreso. Lee lo que se dijo de la dieta en el congreso al final de este artículo, en la pregunta 9: “¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I“.

      Por último, si quieres saber más sobre dieta y lupus, te recomiendo el artículo “El lupus y la dieta“. Espero que te ayuden.

      Un abrazo,

      Nuria


      • María dice:

        Muchas gracias Nuria, la verdad es que siempre le comento a mi médico todo lo que tomo aunque sea algo natural, pero quería saber si alguien había notado mejoría o le habían bajado la dosis de medicación tomando esas frutas, o por casualidad le había ido mejor sin incluir gluten en la alimentación. Está claro, que al final el cuerpo de cada persona y los casos de cada uno de nosotr@s no tienen nada que ver, pero ya sabes que nos anima que otra gente nos cuente buenas noticias,jeje!!!
        Ya te había leído que tomas el micofenolato, si no te importa contestarme;
        ¿cuanto tiempo llevas tomándolo?
        ¿notas que es más efectivo?
        ¿te sientes mucho mejor que con cortisona?
        ¿has conseguido estar en remisión? ¿cuánto tiempo?

        Ahora voy a consultar los artículos que me has recomendado.
        Muchas gracias de nuevo

        Un abrazo


        • Nuria dice:

          Llevo ya creo que más de un año con micofenolato (o más) y lo bueno es que no he tenido ningún efecto secundario. Ni estando tomando las dosis máxima ;-).

          Lo malo es que parece que tampoco me sirve de mucho, por lo que mi médico se ha estado planteando que lo deje y me está reduciendo la dosis ahora.

          Los corticoides no los he podido dejar… La verdad es que hasta la fecha no ha habido medicamento que me haya permitido dejar los corticoides, pero tampoco te fijes mucho en mi caso, vale? Porque el problema de mi lupus es que es bastante rebelde y no responde mucho la medicación… Por eso llevo unos 7 años de brote ya. Pero no es lo normal.

          Seguro que a ti el micofenolato te va bien y puedes dejar los cortis (yo también los odio) :-). Por efectos secundarios, no te preocupes, que ya ves que yo no he tenido ninguno! Estate pendiente de los síntomas por si las moscas, pero tampoco te preocupes, vale? que no tiene por qué darte ninguno.

          Ya te digo que, aunque no me haya servido de mucho para mi lupus, el micofenolato no me ha ido mal.

          Sobre todo, recuerda que cada lupus es diferente y que seguro que a ti te hace más efecto de lo que me está haciendo a mí!!! Ya me contarás ;-).

          Un abrazo,

          Nuria


  44. juarez dice:

    les comento mi experiencia soy hombre de 36 años con lupus me lo detectaron a los 33 soy de esos casos raros lupus en hombres segun dicen bueno mi caso es el de lupus que daña el riñon y me aplicaron la Ciclofosfamida por 6 meses solo me mejoro en un 50% ahora estoy con el acido micofenelico pero bueno mi experiencia con el Ciclofosfamida es que fui totalmente asintomatico sip es enserio asintomatico dijo mi reumatologa nada ni un mareo en los 6 meses, para los efectos secundarios siempre cada persona es diferente pero si no s eprueba algo pues nunca se sabra si eso te pudo haber ayudado 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Juarez!!! 🙂

      Mil gracias por tu comentario! Seguro que das mucha tranquilidad a todos lo que estén a punto de comenzar con la ciclofosfamida y tengan miedo :-).

      Espero que el micofenolato te vaya bien! Yo también lo tomo :-).

      Has ayudado un montón, te lo digo yo! 😀

      ¿Qué tal tus riñones? Espero que mejor

      Besos!

      Nuria


      • diana milena giraldo gutierrez dice:

        hola soy diana desde hace 2 años estoy en tratamiento con el nefrologo me han hecho cuanto tratamiento hay ya me diagnosticaron Nefropatia lupica tipo 4 ya voy a iniciar el tratamiento con la ciclofosfamida estoy muy asustaa bueno gracias a dios ya tengo mis dos hijos de 12 y 10 años hace tres años me realizaron la histerectomia ˋor ese lado no me preocupa pero si por las reacciones al medicamento tengo 35 años soy de la union valle del cauca colombia


        • Nuria dice:

          Diana,

          Lo mejor que podemos hacer ante el miedo con los posibles (siempre posibles) efectos secundarios es hablarlo con nuestros médicos y preguntarles a qué síntomas debemos estar pendientes. Yo siempre se lo pregunto y así vivo tranquila porque sé cuándo ir al hospital ;-).

          De todas formas, pierde el miedo a los efectos secundarios porque no tiene por qué pasarte nada ;-). Ya verás cómo te va bien. Lo importante es que el tratamiento sea efectivo y mejoremos!


    • Gina de Hdez dice:

      Y como sigues a la fecha? Mi hijo es igual que tu y estoy aterrada mañana empiezan a administrarle ciclo por seis meses


      • Nuria dice:

        Irá bien, Gina, ya lo verás! 🙂


        • Mariale dice:

          Hola Gina la, verdad me dejaron la ciclofosfamida indefinida ya llevo 13 aplicación las primeras 6 ciclos me las colocaban cada 15 día 750 mg y ahora son 1 al mes y las van a dejar indefinidas hasta que me hagan los estudios y eso creo será para enero o febrero. Ya que los últimos que me hicieron salieron iguales a los de un año ( la inflamación cerebral no ha mejorado para nada, la enfermedad no h querido entrar en remisión, así que como no se hasta cuando es esta lucha me toca mantenerme positiva seguir adelante y ya veras que te va ir bien ojalá y tú hijo se recupere pronto sean pocas dosis, la ciencia. Avanzado mucho y los biológico son muy buenos para nuestras enfermwdsdes y dan excelentes resultados en la mayoría de las veces te deseo mucha suerte y que todo te salga bien !!!!

          De donde eres ???

          Gracias a por escribir


  45. lidia rdz dice:

    Muy buena informacion yo tengo lupus y es muy agresivoy si necesite de urgencia el tratamiento y pues preferi quedar infertil apesar de tener23 años primero esta mi salud


    • Nuria dice:

      Claro, Lidia, cuando se trata de una urgencia a veces no tenemos más remedio que aceptarlo. Lo primero, como bien dices, es nuestra salud :-).

      Espero que te fuera bien el tratamiento y que te encuentres bien, aunque sea nuestro “bien”, ya sabes.

      Un abrazo


  46. ester dice:

    Tengo un penfigo ocular cicatrizal estoy en tratamiento desde hace 5 años con metrotexato etc.etc. he cambiado de inmunologo y este que conoce b ien esta enfermedad ha comenzado el tratamiento con ciclofosfamida pero todavia tengo orden de seguir tomando metrotexato el cual ira quitando de a poco lo mismo que los anteriores medicamentos. Ya he sufrido caida de cabello, fractura de pelvis espontanea, y muchas. Mi temor es cual puede ser las consecuencias con este medicamento, ya que esta enfermedad empezo con manchas muy grandes en la piel, desde ya gracias


    • Nuria dice:

      Los efectos secundarios de los medicamentos son imprevisibles, Ester, ya que a cada uno nos afecta de manera diferente. Lo que tenemos que hacer es preguntar todas nuestras dudas al médico y estar pendientes a los cambios que sintamos y a los síntomas para decírselo en cuando los notemos.

      Ten en cuenta que el tratamiento tardará en empezar a hacer efecto, así que paciencia (no nos queda otra). Espero que te vaya muy bien y que mejores. Ya nos contarás, no? 🙂

      Un abrazo y siento haber tardad en contestar… He estado ingresada hasta hace nada!

      Nuria


  47. pilar dice:

    hola.tengo 25 años y tengo esclerodermia .me han detectado en los pulmones una neumonotis intersticial inespecifica.ayer me empezaron a poner ciclofosfamida y para no quedarme esteril me pincharon algo que no recuerdo el nombre…ya os lo dire.me noto menos pelo…puede ser???y me duele mucho la tripa :s.algo que decirme??


    • tulupus dice:

      Hola Pilar,

      La caída del pelo es, por desgracia, normal. Y también lo pueden ser los dolores de tripa que dices… Dilo a tu médico o a las enfermeras o enfermeros que te ponen el chute. ¿Vas al hospital de día a ponerte la ciclo, no? Díselo a ellos si los vas a ver antes que a tu médico.

      Cualquier cosa que notes deberías decírselo, vale? Es importante.

      Un abrazo y ya nos dirás qué tal te va la ciclo!!!

      Nuria


  48. Andrea dice:

    Hola! q tal? a mi hoy m diagnosticaron una lesion tipo 4 en los riñones a raiz del lupus. estoy un poco preocupada xq recien m lo descubren y m siento un poco perdida. me van a hacer el tratamiento con ciclofosfamida y eso m da miedo! x sus efectos secundarios… espero q todo nos salga bien!


    • tulupus dice:

      Ya verás como todo sale bien Andrea. No olvides preguntar a tu médico toodas las dudas que tengas, ya que él es el que te va a tranquilizar mejor que nadie :).

      Los efectos secundarios no tienen por qué darte, ok? Tú piensa en eso. Yo he tenido mil tratamientos y no he tenido efectos secundarios ;).

      Ya veo que habías leído el artículo, eh? 🙂

      Un abrazo enorme y ya sabes que este es también tu sitio y que eres bienvenida cuando quieras y lo necesites!

      Nuria


    • Yoselin dice:

      Hola tengo lupus desde hace 2 años tengo 32 años solo m han dado 2 brotes el segundo tuve una lesión como la tuya tipo 4 pero m trataron con cellcept ( micofelinato) y ya mi riñón está perfecto m vino d maravilla tengo un año con ese tratamiento y ya m sean bajando la dosis. Pídele a tu médico q t hable de este medicamento. También m hablo de la ciclofosfamida pero m dijo q quería probar primero con el cellcept por los efectos secundarios del anterior. Y gracias a dios m vino muy bien. Saludos.


  49. gustavo dice:

    por mi parte me toco tomar una difícil decisión pues mi hija de 12 años no ha respondido a otros tratamientos, ella aún no comienza a menstruar y yo he tenido que tomar una determinación que quizá le niegue la oportunidad de ser madre algún día, que mi dios la ilumine.


    • tulupus dice:

      Hola Gustavo,
      Sí que es una difícil decisión… Pero la salud se nos pone por delante de cualquier cosa y, por desgracia, en muchas ocasiones no tenemos mucha elección…
      De todas formas, eso no tiene por qué pasar. Lee el comentario que nos dejó María. Nos cuenta que ella estuvo con este tratamiento y después tuvo a su hijo :).
      Hay que mantener la esperanza. Será mamá, ya lo verás ;).
      Un abrazo y mucho ánimo. Tu situación no es nada fácil. Sabemos lo que los padres sufrís por nosotros.


      • gustavo dice:

        aprovecho para pedir un consejo, que hacen cuando pescan una tos y no quieren suspender el tratamiento? nosotros tuvimos una experiencia muy desagradable, mi niña tomaba acido micofenolico cuando le dio tos y a causa de ello suspendio el tratamiento por tres semanas, la consecuencia? aumento en la proteinuria. el doctor probo con ciclosporina y dios mio! tuvo una reaccion adversa que me la mando por tres dias al hospital con hipertension, cefalea y convulsiones, un verdadero infierno, conocen algun remedio alternativo que funcione? ah! María felicidades por como se te han dado las cosas, quiera dios que mi hija tenga la misma dicha


        • tulupus dice:

          Lo mejor es que preguntes a tu medico, Gustavo, ya que cada caso es diferente…
          Por regla general, no es bueno que dejemos ningún tratamiento sin que nuestro médico nos deje… Hay que preguntar siempre antes… Así que te aconsejo que lo hagas.
          Ten en cuenta que la ciclofosfamida y cualquier inmunosupresor va a hacer que seamos más propensos a coger cualquier infección o resfriado, ya que tenemos pocas defensas…
          Hay muchas opciones a la ciclofosfamida, no te preocupes! Y tienes muchas en el blog, en el apartado “tratamientos”. Te dejo algunas aquí para que leas sobre ellas y las puedas hablar con el médico de tu hija:
          Tratamientos– Aquí los tienes todos 😉
          Benlysta
          Talidomida
          Ciclosporina
          Inmunoglobulinas
          Metotrexato
          Rituximab

          Espero que te sirva de ayuda. No desesperes… Salir de un brote puede ser un camino largo… Te lo digo yo, que lo sufro!! 😉
          Un abrazo enorme y, por favor, cuéntanos qué tal está tu hija.


          • Gustavo dice:

            En verdad que todos los casos son diferentes y no siempre lo que funciona en uno funciona igual en otro, algo sabíamos ya de esos tratamientos, lo que me preocupa es que la tos se vuelva crónica y nos ocasione mayores complicaciones, confío en Dios que no sea así, afortunadamente mi niña ha estado bien, después de la crisis y de la aplicación de la ciclofosfamida sólo sintió un fuerte cólico dos días después que le aquejo por unas cuántas horas y que desapareció con una ámpula de Buscapina. Tenemos cita el próximo 1 de Dic y espero tener buenas nuevas que comentar, saludos…


            • tulupus dice:

              Aprovecha la visita al médico y pregunta por la tos… Él es quien mejor te va a ayudar, Gustavo. Y, como bien dices, confiemos en Dios que no sea nada crónico, que ya tenemos bastante, no crees?
              Y espero que te pases por aquí y nos cuentes qué os han dicho!!!
              Un abrazo enorme.


  50. Maria dice:

    Hola a tod@s! Pues yo si tuve q recurrir a la ciclosfamida , he tenido una nefritis lúpica tipo IV , y x si no fuera suficiente una vez han sido dos 🙁 Tenia 21 años cuando me diagnosticaron LES y me petio x la mitad , estaba estudiando , salia , tenia mi novio, la vida de cualquier chica y zas!! estuve un mes ingresada y me dijeron q me tenian q poner un tratamiento q aqui en Andalucia estaba digamos en “prueba” yo no tenia ni dea y ni me dijeron los efectos secundarios , de esto hace 18 años asi q si ahora apenas sabemos imaginaos entonces , y claro pues ADELANTE! me lo pusieron x via intravenosa cada 21 dias durante 2 años!! primero cada 21 dias durante 6 meses y despues cada 3 meses, los efectos pues todo lo q nos explican arriba, el dia anterior a ponerme el ultimo bolo fui a la iglesia y pusimos fecha de boda me case a los 10 meses!! y al año siguiente me quede EMBARAZADA!! y tengo en mi vida lo más grande , o q hace q me levante una y otra vez , MI HIJO 🙂 tiene 13 años y está perfectamente sano!! a los 10 años me volvio a dar otro brote y lo mismo , vuelta a empezar esta vez fueron 6 meses de tratamiento , y fue mas duro xq tenia q dejar a mi hijo:( pero desde aqui os mando toda mi fuerza , ánimo , cariño y lo q necesiteis , Siento haberme extendido tanto pero esto es tan largooooooooooooo…. un besazo muy fuerte 🙂


    • tulupus dice:

      Ya sabía yo que saldrías a darnos las buenas esperanzas. Ya habéis oído! La ciclofosfamida no tiene por qué dejarnos estériles!!! 😀
      Gracias, María, porque a gente como a mí esto les da muuuuchas esperanzas y ánimos!!!!
      Un beso fuerte a todos y ánimo, como siempre!


    • karla dice:

      ami me gustaria dejar la experiencia que tuve con mi madre y principalmente no perfer la FE y la ESPERANZA mi madre tiene mas de 3 años con el lupus ella ha sufrido mucho por que le salen yagas en sus piernas y se tardan mucho en cerrar siempre ha estado con su traamiento controlado un dia cualquiera en la mañana ya no podia respirar deinmediato la llevamos a lo que era el hospital universitario ahi nos decian que estaba bien que solamente tenia hambre por eso tenia la piel color amarilla y debil y batallaba en respirar pfff se imaginan y hicimos el traslado a la ciudad de monterrey en el hospital seccion 50 de maestros que se encuentra en mitras norte de la gravedad que tuvo la pasaron a terapia intensiva fue horrible esos dias de angustia que 4 especialistas muy bueno en vdd la antedian los 4 no nos daban ninguna esperanza porque mi madre tenia neumonia atipica en los dos pulmones la imagen de sus pulmones parecia repletos de palomitas y mas aparte con el moustruo del lupus bien despierto, estuvo entuvada y entro en coma le pusrieron un tratamiento muy fuerte la vdd no recuerdo el nombre pero era esas dos opciones una eran quimioterapias y la otra las que le digo eran 6 frascos que tienen un costo aproximadamente de 3,000 y optaron por el segundo ese tratamietno lo que hizo fue que el pulmon se inflamara mas y el ventilador llegar al 100% ya no pondian poner mas y su cuerpo sin aceptar el medicamento, que mas aparte medicamento para el corazon y para la neumonia y poder dormir el moustruo del lupus pues el dia que nos piden que pasemos a despedirla que para mi en vdd es muy duro despedirte de tu madre, compañera, amiga mi todo era cuestion de horas pues al dia siguiente el doctor sale y nos dice nose como explicar esto pero el trasncurso de la madrugada su madre del 100% el oxigeno tiene un 50% y para la tarde un 30% y al dia siguiente despierta del coma imaginenseeeee en vdd fue un milagro que mi padre celestial me dio y que se lo agradecere eternamente casi dos semanas que no reaccionaba y ahora esta con nosotros es una mujer luchona hermosa que me puso un ejemplo inexplicable ella tiene miedo ahorita por que le acaban de avisar que le van hacer quimioterapias y la vdd escuchar esa palabra me da mucho miedo tengo demasiadas dudas ayudenme porfavor que riesgos se corren con las quimioterapias y no me queda mas que decirles tengan demasiada FEE


      • mafadeca27 dice:

        Enviado desde mi Huawei de Claro Hola en este momento estoy en tratamiento con químio ciclofosfamida y me ayuda muchísimo estoy con neumonía y con vasculitis y el lupus se activo y no tienen mas alternativa que las químio y ya estoy mucho mejor . no te preocupes q los efectos secundarios no son tan terribles no se te cae el cabello y los sintomas son llevaderos. Espero que te sirva de algo mi experiencia

        Animo que somos guerreras y siempre salimos triunfantes

        Atte

        Ma. Fanny


      • jazmin dice:

        Hola me llamo jazmin a mi ya me pusieron 9 pulsos de ciclofosfamida gracias a Dios no me causo muchos efectos no tengan temor veras que todo saldra bien el apoyo cuenta mucho yo gracias a Dios tengo muchas personas q me apoyan y estan conmigo no es facil mas q t pican tus venitas lo q sientes pero saber q t apoyan es lo mejor NO PIERDAN LA FE DIOS HARA UN MILAGRO EN LA VIDA DE TU MAMI NOSOTRAS ESTAMOS SANAS SOMOS VALIENTES Y SALDREMOS ADELANTE, yo aun no tengo bbs pero primero Dios se q pronto les dare la noticia les mando un fuert abrazo Dios las Bendiga Mucho y las cuide desd Acapulco Jazmin


      • Nuria dice:

        Gracias, Karla, por dejar aquí un testimonio que dará tanta esperanza a muchos.

        En cuanto a la quimioterapia que me preguntas, debes saber qué tratamiento es exactamente, ya que hay muchos tratamientos a los que la gente llama así: Rituximab, Ciclofosfamida

        Lo más importante es que sepas qué medicación es y que hagas todas las preguntas al médico que la va a tratar. Sobre todo pregunta los síntomas a los que debéis estar atentos, vale? Ya que eso os dará una mayor tranquilidad :-). Y no te asustes ante los posibles efectos secundarios porque no tiene por qué pasarle nada a tu mami, si? Seguro que todo va bien!

        Un abrazo y espero que el tratamiento le vaya muy bien a tu madre y siga tan luchona! 🙂


    • Gina de Hdez dice:

      Hola Maria, como has seguido a la fecha?


      • Mariale dice:

        Hola Gina cómo estás??? Como vas tú ??? Yo yo bueno continuo con ciclofosfamida indefinida por los momentos hasta que la enfermedad entre en remisión que espero sea pronto, ya w 4 de septiembre me toca l ciclo y rezando me caiga bien últimamente me está cayendo mal con mucho malestar estomacal por 3 días más o menos y nauseas pero esta vez la va ir mejor Yo ando positiva que todo va estar bien y pronto esto será solo un mal sueño, un mal recuerdo pero por lo pronto sigo sin sensibilidad de mi lado izquierdo ya gracias a Dios da la fractura que túve en mi pie derecho por un resbalón voy de salida ya casi camino con normalidad aunque sigo en rehabilitación…. así que muy bien GRACIAS a Dios y tú cuéntame cómo vas ????


    • Gina de Hdez dice:

      Hola Maria, como has seguido a la fecha?gracias por tu testimonio alentador