¿Qué esla ciclofosfamida?
Es un medicamento que pertenece al grupo de los alquilantes o los inmunosupresores y se usa, en nuestro caso, en casos graves de lupus o nefritis lúpica (cuando el Lupus afecta al riñón). Quizá lo conozcas por nombres como Endoxán o Cytoxan.
Además de para tratar el lupus, la ciclofosfamida se usa también en el tratamiento de distintos tipos de cáncer, como el linfoma de Hodgkin, la leucemia, el cáncer de ovario… También en esclerodermia o artritis reumatoide.
¿Cómo actúa?
La ciclofosfamida va a actuar sobre las células del sistema inmune, provocando esa anulación del mismo que siempre buscan nuestros médicos cuando nos dan inmunosupresores. Además, este medicamento también puede actuar sobre otras células del organismo. Por eso quizá escuches la palabra «quimioterapia» cuando te hablen de este tratamiento: porque sí que se puede considerar una quimioterapia muy muy flojita por lo que os he comentado antes: que anula la producción de anticuerpos, pero también actúa sobre otro tipo de células.
Ante todo, que la palabra «quimio» no te asuste, vale? Todo depende de las dosis que te den, pero en principio no se trata de una quimioterapia como la de los pacientes de cáncer. No te vas a quedar calva ni esas cosas.
Aparte de eso, tenemos los rumores que «se oyen» y que relacionan la toma de inmunosupresores y el cáncer…
Sí es cierto que se dice que los que tomamos inmunosupresores tenemos más papeletas para sufrir cáncer, pero tranquilos, que es algo que siempre se dice con todos los inmunosupresores y sobre lo que yo no me preocuparía demasiado, vale? Además, por lo que he visto, no hay estudios concluyentes y se lee de todo!
Sé que son muchos a los que se les cae el mundo encima con este tema cuando les recetan inmunosupresores… Tranquilos, vale? ¿Por qué te iba a pasar a ti? El cáncer, por desgracia, es una enfermedad que cualquiera puede sufrir en cualquier momento…
Antes es mejor que nos preocupemos de salir del brote, no creéis? Así que vayamos por partes siempre! En este artículo os hablo más acerca del lupus y el cáncer, por si os interesa.
¿Cómo se administra?
Se administra en forma oral (pastillas) o también en forma intravenosa. Para esto último seguramente tendrás que ir a un hospital de día por lo menos una vez al mes y pasar varias horas enchufado por una vía a un gotero. Échale paciencia y llévate un buen libro 😉 .
La duración del tratamiento dependerá de la severidad de tu condición, pero por lo menos échale unos 3- 6 meses… Y, como siempre, paciencia porque tardarás en ver los efectos al menos un mes!
Efectos secundarios:
Antes que nada, y como siempre digo: No tiene por qué pasarte a ti!!!
La ciclofosfamida puede provocar infertilidad, tanto a hombres como a mujeres. Lo peor… Que esto puede ser irreversible! Así que si estás en edad fértil y te plantean este medicamento, piensa bien antes de aceptarlo… Y pregunta a tu médico lo siguiente:
- Cuántos ciclos te van a dar, ya que cuantos más ciclos o sesiones te den más papeletas tienes de que afecte a tu fertilidad.
- Qué otras opciones de tratamiento tienes aparte de la ciclofosfamida. Porque seguramente haya otras opciones, como ya verás según vaya publicando diferentes tratamientos para el Lupus.
- Si es posible que te administren algún análogo sintético de la hormona liberadora de gonadotropinas (GnRH), como el leuprolide. Esto va a proteger tu fertilidad 😉 .
De todas formas, en los comentaris puedes leer las experiencias de varias mujeres que, tras someterse a la ciclofosfamida, han sido madres. Espero que eso os anime 🙂 .
Si eres mujer y tomas ciclofosfamida, ten en cuenta que tu ciclo menstrual se puede ver alterado. Asimismo puede provocar dificultad a la hora de quedarte embarazada. Si te pasa esto díselo al médico y yo tú iría al ginecólogo porque puede ser efecto secundario de la medicación o no! Nunca demos nada por supuesto.
Si eres hombre, este medicamento puede alterar la producción de espermatozoides.
Aparte de todo esto, al ser inmunodeprimidos podemos coger una infección fácilmente, entre ellas, el herpes zóster. Esto lo tuve yo… no es divertido! Por supuesto que hay cosas peores, pero eso no quita que esto sea desagradable!
También pregunta a tu médico antes de ponerte alguna vacuna porque quizá no te lo recomiende…
Otros efectos secundarios más comunes son, entre otros: nauseas, vómitos, pérdida de cabello, dolor abdominal, llagas en la boca…
Y si notas alguno de estos, avisa a tu médico porque pueden ser importantes:
- Fiebre, dolor de garganta, escalofríos u otros signos de infección
- Cicatrización deficiente o lenta de las heridas
- Hemorragias o moratones inusuales
- Heces de color negro y con aspecto de alquitrán
- Dolor al orinar u orina de color rojo
- Sarpullido
- Urticaria
- Comezón
- Dificultad para respirar o tragar
- Falta de aire
- Tos (bueno, también tenemos derecho a pillar un resfriado, no? 😝)
- Inflamación de las piernas, los tobillos, o los pies
- Dolor en el pecho
- Coloración amarillenta en la piel o los ojos
Algunos de estos efectos secundarios también pueden venir por la toma de corticoides (como los moratones) o del mismo lupus (como la fiebre), así que tenedlo en cuenta! Pero, de todas formas, siempre decidlo en las revisiones por si las moscas 😉 .
Además, la ciclofosfamida puede causarnos problemas en forma de cistitis (infección de orina). Si te pasa, habla con tu médico para que te indique si hay algún modo de evitarlo. Los síntomas que notarás si tienes infección de orina son:
- Notarás que te haces pipí tooooodo el día. Una sensación muy molesta como de picorzón que no se va!!! Y vas al baño, pero no haces pipí.
- Puede doler al orinar, pero a mí nunca me ha pasado.
- La orina puede oler mal. Esto me ha pasado unas pocas veces.
Y sí, has adivinado. Yo he tenido miles de estas infecciones y son muy molestas. Se arreglan rápido yendo al médico, haciéndote unos análisis y mandándote un antibiótico según la bacteria que nos haya pillado. NO TE AUTOMEDIQUES! Ya que, como he dicho antes, te darán un antibiótico u otro en función de la bacteria que te haya causado la infección.
Ciclofosfamida en el embarazo, concepción y lactancia.
NO! NUNCA! Este medicamento puede causar daños serios en el feto. Sé responsable si lo tomas y emplea buenos y fiables métodos anticonceptivos, tanto hombre como mujeres, ok?
Y cuando lo dejes, pregunta a tu médico, ya que nuestro organismo tardará un tiempo en eliminar completamente la ciclofosfamida del cuerpo.
Y si estás dando el pecho, pregunta también porque muchos medicamentos pasan a la leche materna. Éste es uno de ellos.
¿Qué opciones tengo?
Normalmente siempre hay una opción y siempre debemos ser partícipes en nuestro tratamiento. Es por eso que os informo! 😉
Lo primero, como ya os he comentado antes, es la preservación de la fertilidad: preguntad por eso y por el leuprolide.
También está la posibilidad del micofenolato. Eso, por ejemplo, hice yo.
Hay estudios que muestran que el micofenolato puede resultar igual de efectivo que la ciclofosfamida, pero sin tener esos posibles efectos en la fertilidad. Este mismo estudio, además, muestra que el micofenolato puede ser más efectivo en afroamericanos e hispanos. El link lo tienes abajo, en inglés, si te quieres informar más (pero es un poco aburrido, jeje).
Aparte de este estudio del micofenolato, también hay muchos más inmunosupresores que podéis probar. Está la Talidomida… Pregunta a tu médico, ok? Y, como siempre, si yo te puedo ayudar en algo… 😉 Y siempre puedes dejar tus dudas en un comentario y seguro que alguien por ahí hay que pueda ayudar! 🙂
Y… creo que eso es todo! Yo no puedo aportar mi experiencia porque ya os digo que no lo he probado… Pero si alguno quiere aportar algo siempre son bienvenidos los comentarios! 🙂
Artículos relacionados:
- El lupus y los riñones.
- El sistema inmune.
- El herpes Zóster.
- Las vacunas.
- Tratamientos que se mencionan en este artículo:
- Otros tratamientos para lupus en la sección «Tratamientos» de este blog.
- Noticia: «Los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer«.
- El lupus y el cáncer.
Fuentes:
- Medline Plus: la ciclofosfamida.
- American College of Reumatology: la ciclofosfamida.
- Lupus Foundation Of America- The New England Journal Of Medicine- Estudio (año 2005): ¿Micofenolato, o ciclofosfamida para tratar la nefritis lúpica? (Inglés).
- Chemocare.com: ficha del Neosar (ciclofosfamida).
- Instituto químico biológico: leuprolide.
- Drugs.com: Leuprolide.
- Clowse MEB, Behera MA, Anders CK, et al. Ovarian Preservation by GnRH Agonists during Chemotherapy: A Meta-Analysis. Journal of Women’s Health. 2009;18(3):311-319. doi:10.1089/jwh.2008.0857.
Yuli sanchez says:
Tengo 16 años tengo lupus y llevo 3 periodos de ciclofosfamida quede en embarazo ahora q hago asumo lo tengo o me someto a un aborto.medico
Nuria says:
Yuli, debes ponerte en contacto con tu médico de inmediato. Es importante que lo hagas.
Un saludo
Yuli sanchez says:
Pero usted no sabe de un caso similar tengo miedo quiero tener mi bb q ago
Nuria says:
De nuevo, Yuli, ve al médico y habla con él si no lo has hecho aún. Es quien mejor te va a informar.
SORENA says:
NECESITO CON URGENCIA LA CICLOFOSFAMIDA PERO ESTOY EN VENEZUELA Y NO HAY POR RAZONES OBVIAS COMO HARIA
Nuria says:
Siento no poder ayudar, Sorena 🙁 . Por desgracia, el envío de medicación entre particulares está prohibido por ley. ¿Te has puesto en contacto con alguna asociación? ¿Qué te dice tu médico?
Karen says:
Hola!! Yo no tengo LES, pero si Esclerodermia Sistémica… Somos como familia no tan lejana!! Recién empecé con pulsos de CFM, solo tuve mucho malestar en el cuerpo y dolor de cabeza.
Mi duda es… Les sube mucho de peso? Ya se suena tonto… Pero me caso el próximo año 🙁 y pues como buena mujer vanidosa me preocupa.
Y en cuanto al tema de los bebés, me alegra escuchar muchas historias donde pudieron ser mamás, felicidades a todas! Ese tema bueno ahora sinceramente no me preocupa, desde joven pensé en no ser mamá pero bueno una cosa es no querer y otra no poder :s
Saludos a todas!!!
Nuria says:
Jeje, sí que somos familia! 😉 :p
Que yo sepa, no deberías subir mucho de peso, Karen, pero es mejor que lo preguntes a tu médico porque él ha tratado a mil pacientes y sabrá mejor.
¿Sabes? Cuando yo me iba a casar tuve el mismo problema, pero por los corticoides. Y busqué un vestido que me quedara bien con o sin kilos de más. Me costó bastante trabajo encontrarlo, pero lo hice! Y fue todo un alivio. Además, era y es precioso 🙂 🙂 .
Serás una novia guapísima. Ya lo verás 😉 😀 . Un abrazo!
Karen says:
Uff tienes razón la cortisona bueno se supone la iré disminuyendo de aquí a mi boda, si igual le haré buscar un vestido que de adaptes todo tipo de figura jaja 🙂 muchas gracias por responder!
Saludos y un abrazo!
Nuria says:
Ah, y enhorabuena!!!!! 😀 😀 😀 😀
mila says:
Hola he leído todó tu artículo y me parece genial quisiera hacerte una pregunta a mi me han dado tratamiento de ciclofosfamida y prednisona para el síndrome de vogt que es una enfermedad autoinume y me atacó a mis ojos dejándome ciega por tres meses , pero use corticoides por ocho meses y me puso enorme y ahora que me dan otra prefnisona pero con ciclofosfamida y no se si engordare o bajaré de peso por que me han dicho que el ciclofosfamida te hace bajar mucho de peso será así? Te mando un fuertemente abrazo
Nuria says:
No sé decirte, Mila… Depende, en primer lugar, de la dosis de corticoides que tengas y el tiempo que vayas a estar con la ciclo. Tu médico o las enfermeras sabrán responder tu pregunta mejor 🙂 .
Un abrazo y espero que el tratamiento esté yendo bien!
carolina valenzuela sanchez says:
hola
estoy en pleno tratamiento con la ciclo , por una nefropatialupica,las nauseas no me dejan comer y eso hace de mi recuperacion sea mas lenta me gustaria saber que alientos puedo consumir »?
porque he leido mucho y estan variado que ya me confndo
gracias…
pd; muy buena su informacion todos los sintomas son acertados
Nuria says:
Hola, Carolina,
Los pacientes con afectación renal deben seguir sólo y exclusivamente los consejos dietéticos que les indique su especialista, así que te recomiendo que vayas a tu médico y preguntes todas tus dudas. Desde ya mismo, empieza a apuntarlas en un papel para que no se te olvide nada. Es lo que yo siempre hago 😉 .
Los riñones y su cuidado es algo delicado, por lo que no te aconsejo que leas en internet, sino que preguntes a tu médico o a las enfermeras. Un abrazo
Barbara says:
Hola a todos! Mi historia empieza con un diagnostico de LES bastante agresivo, también relacionado con un bajón muy grande de ánimo y estrés. Como me ataco los riñones feo me internaron para pasarme Ciclofosfamida.Como me entere que podía dejarte infértil me aplicaron Lupron, (esto es una inyección que protege tus ovarios de la agresividad de la ciclo, que los deja como «congelados» y no menstruas por varios meses) Se sumaron bolos de corticoides y hierro. La cuestión es que vuelta a casa yo seguia con mucha fiebre y no se me bajaba, volví al hospital y fui directo a terapia intensiva con una neumonía intra hospitalaria. La cosa se puso bastante mal y no podían sacarla y empeoraba cada vez mas al punto de estar entubada con el respirador al máximo y yo sin poder respirar. Supuestamente estaba en coma inducido, pero la mayor parte del tiempo estuve despierta porque las drogas no me dormían. Como pase mas de 20 días así me hicieron una traqueotomía, y realmente esto mejoro mucho mi estadía allí. Pero para ese entonces unas bacterias se me alojaron en la válvula mitral del corazón , y la destruyó (producto de estar entubada y con las defensas casi en cero). Así que planearon una operación a corazón abierto y luego de recibir varias transfusiones de sangre entre a quirófano con la dicha de que pudieran repararla, en vez de reemplazarla.
Y de ahí al día de hoy fue un camino de ida. Todo lo que desgraciadamente me sucedió no fue el Lupus en si, sino una consecuencia de no haber tenido defensas. Desde septiembre del 2014 cuando recibí la única dosis de Ciclofosfamida nunca mas supe de esta enfermedad. Luego de recuperarme porque estuve mas de 2 meses en cama, comencé mi tratamiento con (Hidroxicloroquina siempre de base) Micofenolato y corticoides. y luego de 1año y medio de tratamiento con remisión completa pantee que quería ser madre y siendo candidata pasamos a Azatioprina. Hoy tengo una beba de casi 2 meses habiendo pasado un embarazo impecable y ella una salud perfecta! Actualmente solo tomo Hidroxi y Aza, junto con mi tratamiento de Homeopatía que lo súper recomiendo junto con terapia.
Si bien no cumplí mi tratamiento completo con Ciclo, la única dosis ne sirvió para pararlo 10O℅. Se puede para el Lupus, se puede ser madre.Lo principal es estar bien emocionalmente!!! Hoy lo se en primera persona y gracias a Dios puedo contarlo!
Nuria says:
Hola, Bárbara, y gracias por tu comentario y por tu generosidad al compartir una historia tan dura. Seguro que anima a muchos de los que están con ciclofosfamida y pasando por momentos difíciles a mantener la esperanza.
Gracias también por hablar del leuprolide. Ayer hice una búsqueda en Internet y he añadido información en el artículo a raíz de tu comentario 🙂 .
En cuanto a lo que comentas de la homeopatía, como siempre digo, como pacientes tenemos el derecho de seguir o no un tratamiento, y eso incluye la medicina alternativa y complementaria, pero siempre siempre consultando antes con nuestro médico especialista antes de tomar cualquier cosa.
De nuevo, gracias por compartir tu historia y un beso enorme!!
Romina says:
Mi pareja tiene LES y hace un año atrás le administraron ciclofosfamida nunca nos advirtieron que podía dejarlo infértil ahora estamos buscando tener un bebe y nada que lo logramos esperemos que si se pueda por que seria un golpe muy duro para el pero confiamos que dios es bueno y nos va a regalar la bendición pronto. Fuerzas a todos aquellos que tengan LES que se puede salir yo apoyo a mi pareja y todo aquel que tenga también la enfermedad
Nuria says:
Hola, Romina,
Confiad y sed pacientes, aunque sé por experiencia propia que es difícil serlo. Yo también ando en la búsqueda y en nuestro caso soy yo la que tengo LES, aunque no me han tratado con ciclofosfamida. Sin embargo, es normal que tardemos un poco más. Quizá por los tratamientos o quizá porque es lo normal. No siempre acertamos a la primera… Si no lo conseguís en 6 meses o 1 año, hablad con el médico y que os hagan un estudio, vale? Pero seguro que todo va bien y en nada estamos las dos contándonos nuestros embarazos, ya lo verás 😉 .
yalis says:
Hola necesito urgente endoxan o ciclofosfomida de 500mg mi hermana tiene lupus y esta hospitalizada tiene síntomas y ya le esta afectando la cabeza quién pueda ayudeme no la encontramos por ningun lado
Nuria says:
Yalis,
Deberían tenerlo en el hospital, ya que es un tratamiento que se inyecta en las venas y por eso nos lo tiene que poner una enfermera en el hospital. Si no lo tienen allí deberían poder decirte a quién recurrir para conseguirlo. Un abrazo y siento mucho no poder ayudar más…
Beatríz loyola says:
Hola, les comparto, yo estuve durante tres años seguidos en tratamiento con ciclofosfamida, el primer año fueron 12 sesiones (una por mes) el segundo año una cada dos meses y el tercero una cada 4 termine ese tratamiento como a los 21 años , y me pude embarazar a los 25, la verdad no lo había buscado pero simplemente paso, a pesar de no preparar mi cuerpo desintoxicandome de los medicamentos tuve un embarazo muy tranquilo y un bebé con excelente salud. Ahora mi mi hijo ya tiene casi dos años y volví al tratamiento con ciclofosfamida, lo único que he notado es que van tres meses que no me llega el periodo, ya me hice tres pruebas de embarazo y es negativo así que es efecto secundario, mi medico no descarta la posibilidad de que me pueda embarazar nuevamente el próximo año ya que me recupere bien de la cesárea, el lupus y los tratamientos pueden darnos la oportunidad de ser madres , yo confió mucho en mis médicos y tomo lo que ellos me sugieren y siempre he tenido una muy buena respuesta y excelente calidad de vida.
Nuria says:
Gracias, Beatriz, por dejarnos este comentario tan tan esperanzador!!! 😀 😀 😀 Y no sabes lo que me alegra que tengas a tu hijo tan sanote volviéndote loca, jeje.
Eso sí, una nota para todas en relación a la medicación: es muy importante que pase un tiempo antes de quedarnos embarazadas para que el cuerpo se limpie de la medicación. En muchos tratamientos no está comprobado al 100% que puedan afectar al feto, pero nos recomiendan que esperemos ese tiempo porque es un riesgo que no merece la pena correr. Como es lógico, no se suelen hacer ensayos clínicos con embarazadas porque es una locura someter al bebé a ese riesgo y, como es obvio, ninguna mujer se prestaría a ello.
Siempre siempre planificad el embarazo con el médico y respetad el tema de la medicación! Es la salud del bebé.
Un beso, Beatriz, y espero que pronto puedas ser mamá de nuevo 🙂 .
Mayra Cisneros says:
Hola a mi hija le aplican ciclofosfamida vía gotero, ya que tiene Lupus sistemico eritomatoso , pero tiene unas náuseas horribles y el vomito es cada 10 minutos y sumédico no le recetó nada , necesito ayuda que medicamento le doy??? Ayúdeme
Nuria says:
Mayra,
Los vómitos son un posible efecto secundario de la medicación, no te dijeron nada sobre qué hacer en el hospital? En teoría desaparecerán a los días de haber recibido el tratamiento. Si no es así, ve a urgencias a ver qué te dicen. Y en la próxima infusión (dosis) pregunta sobre ello, vale? Un abrazo y siento no poder ayudar más…
Mariale says:
Hola buenos días !!! Seguro ya resolviste a mí también me aplican ese tratamiento y me dan muchas náuseas y mucho malestar estomacal me dura 3 días, pero a mí me aplican ondacetron antes y después de la ciclo y si las nauseas continúan pues sigo en casa con tratamiento vía oral, habla con tu médico y dile lo que siente tu hija, ya que ellos son los profesionales y sabrán que hacer en el caso de ella … mucha suerte
gis says:
hola mi nombre es gis, tengo 10 años con lupus realmente nunca me ha afectado en ocaciones con mis recaidas como todo perdido clases y cosas asi desde que todo esto inicio hoy tengo 25 años despues de ese diagnostico e tratado de vivir lo mas normal posible nunca me afecto mas q a nivel hematologico siempre con anemias pero siempre estaba estable, pero desde hace seis meses justo lo q llevo de casada, por q tengo q decir q me case con un hombre maravilloso q me ha aceptado , me cuida y me procura desde q estoy con el mejore en muchos aspectos, pero despues de toda la alegria vino algo q en verdad me preocupo mas de 500 gramos de proteinuria, primero me dijeron q era ins, renal, despues de una biopsia y mas estudias no nefritis lupica inicie tratamientos con ciclo la primera vez durisimo con los efectos y nausesa, voy en el tercer mes me faltan 3 meses mas ademas de bolos de metil, los cuales me an ayudado mucho disminuyo a 1.5 gramos eso es una gran alegria.
pero bueno como saben somos mujeres y yo nunca habia pensado tanto en esto como ahora, quiero ser madre vivo bien y no me quejo pero se los efectos q esto puede causar creen q si solo se administro estos 6 meses sea probable un embarazo
Nuria says:
Espero que tu proteinuria siga disminuyendo, Gis, y que tus riñones pronto vuelvan a estar sanotes y fuertes. Es un órgano muy muy importante en el embarazo, así que hay que cuidarlos mucho y bien! 😉
Con los tratamientos nunca se sabe porque a cada uno nos afectan de un modo diferente, pero intenta no preocuparte porque seguro que cuando mejores y lleves un tiempo en remisión, tu médico te deja 🙂 . Lo primero es sanar esos riñones, mi niña, así que me alegro un montón de que estés mejorando.
Sí que serás mami. Por aquí hay muchas mamis que se trataron con ciclofosfamida como tú! Un abrazo!
MAria Guzman says:
Tengo Lupus y nefritis Lupica, He recibido antes quimioterapia con ciclofosfamida y me fue muy mal. Además me pusieron tres gramos de metilprednisolona, lo que me causo Síndrome de Cushing. Mi piel se abría y se puso muy delgada y era como si tuviera escaldaduras. No soportaba ni las sabanas sobre mi cuerpo. Tenía que usar la ropa con las costuras hacia afuera porque me maltrataban. Me salieron ampollas en la boca, lengua, me dio hérpes sozter y peor cistitis hemorragica. Fue una pesadilla. Se suponía que debía quedarme solo tres días y terminaba quedándome 10 a doce días hospitalizada. Volvía a mi casa hecha una piltrafa y apenas se me estaban quitando los efectos secundarios y ya tenía que volver al hospital a la próxima tortura.
Ahora estoy en la misma situación pero he rechazado el tratamiento. Ahora solo me queda esperar. No puedo usar un mejor alquilante como el rituximab porque desarrolle cancer de Colón y miopatia degenerativa secundaria a los efectos de la metilprednisolona inmunosupresores y estatinas. No quiero hacer hemodiálisis, soy un espíritu libre y me aterra pensar que tendré que ir al hospital tres veces a la semana por 4 o 5 horas para estar conectada a una máquina solo por el propósito de respirar? Quiero la vida plena que el Lupus me arrebató hace 27 años. La muerte no es el fin. Ah, tienes que usar barbijo todo el tiempo y como la gente es muy ignorante te miran y te hacen sentir mucho peor. Te vuelves un monstruo por el uso de los corticoides. NO LO VOLVERÍA A HACER. PREFIERO MORIR. Y no estoy deprimida. Suerte para el que quiera aferrarse a la vida a cualquier precio. Tendrá que ser muy valiente.
Nuria says:
María, siento mucho que estés pasando por todo esto 🙁 . He pasado por el cushing, el herpes zóster y mil dolores y sé bien cómo te sientes. Sé lo que es preferir morir y cansarse de todo… Sólo espero que, al igual que yo hice, superes esa oscuridad y veas de nuevo algo de luz. No hay que llegar a la depresión para estar hasta el moño de todo. El lupus desgasta mucho.
Un abrazo enorme y espero que mejores, de verdad
Andreina Vasquez says:
Ay amiga; triste que pienses así; yo tengo LES afecto mis riñones; y si tienes razón; es para valientes; pero debemos luchar contra esta enfermedad; colocando a Dios siempre adelante!! Yo voy a diálisis 3 veces por semana pero no hay q dejar de luchar!!
MARIA ALEJANDRA SIMOSA says:
Hola, te felicito por tu actitud hablas super claro de una forma en la que uno puede entender y positiva… Yo tengo una enfermedad se llama vasculitis Primaria del Sistema nervioso central localizada y estoy bajo tratamiento de Ciclo …. Por pura casualidad aqui, porque queria saber si bajo el uso de ciclofosfamida intravenosa uno se podia colocar tratamientos para el cabello, que si tintes, productos para alizar el cabello etc???
Muchas gracias
Mariadelcarmen says:
Mira, yo tengo un libro en el que dice que no afecta. Pero varios doctores no quieren que utilizemos productos quimicos. Yo estoy con quimios
De
Ciclofosfamida y metilprednisolona y las recibire hasta Agosto. Por el
Uso sel
Corticoide estoy hecha una pelota y dejarme las canas sin teñir, acabaria con toda mi vanidad de mujjwr. Me tiño el cabello un día antes de recibir mi quimioterapia y entro feliz
Con un cabello resplandeciente. No siento nada diferente ni ardor. Pero
Uso un tinte shampoo que no
Contiene amoniaco COLORSILK DE T REVLON. Mis efectos secundarios han sido leve perdida se cabello, mas eritema facial y aftas en la boca y lengua mayormente y mucho problema
Con perdida de la vision. Estoy tos secundarios como la cistitis con muchos liquidos y recibo terapia REIKI.
Esta terapia me ayuda en todo sentido. Espero que lo poco que te dije te ayude. Un saludo cordial de una veterana lupie. Desde 1991.
Mariale says:
Gracias por escribir ya me lo pinte sin permiso hace 4 meses , no lo he vuelto hacer y yo también estoy igual que tú me engorde 20 kilos, sin contar pelos por todos yo era lampiña y haya cejas tengo ahora pero bueno espero eso desaparezca pronto estuve por 10 bajo 75mg de meticorten ya gracias a Dios me lo empezaron a bajar, pero bueno seguimos en la lucha. Te mando saludos y te deseo que tú enfermedad se mantenga en remisión Graciass
Mariadelcarmen says:
Hola, creo que el aumento de peso nos aniquila mas que el musmo tratamiento. Hoy sali de la cuarta quimio. Tengo dos mas por delante. Y Dios mediante entrare en remiisipn. Este viernes tenemos un avontecimiento familiar y con seguridad me pintare el cabello. Jjjj . Saludos desde Cochabamba Bolivia.
Nuria says:
Hola María Alejandra,
Perdon la tardanza. He tenido problemas de salud.
Siempre es mejor preguntar al médico sobre cualquier tratamiento, ya que a lo mejor por tu vasculitis no te lo recomienda por algún motivo. Yo no soy médico, por lo que no puedo hablar en este aspecto. Lo que sí puedo decirte es que con tratamientos como la ciclo a lo mejor se nos debilita el cabello, por lo que no es la mejor opción someterlos a químicos como los que nos echan en los tintes. Háblalo con un derma mejor.
Siento no poder ser de gran ayuda…
Mariale says:
Gracias Nuria sorry por responderte tarde pero es que no sabía usar la página , hoy es que estoy leyendo tu comentario y te doy las gracias por escribir, tal cual como escribiste mi cabello está debilitado y se me cae mucho, no por mechones más si he perdido bastante pero como me dice el médico: yo te veo Cabello todavía te queda así que positiva que ya saldrá el nuevo Y bueno no sé hasta cuando estaré bajo tratamiento ya que nada que mi enfermedad entra en remisión para más está semana me frantute un pie por un simple resbalón a pesar que tomó calcio todo los Dias ya los medicamentos empieza hacer sus efectos secundarios , pero como no queda más que hacer seguimos en la lucha y positiva más que nunca con paciencia y a batallar se ha dicho … Gracias y te deseo lo mejor Nuria saludos
Eivy amaya says:
Hola soy Eivy de colombiano hace 10 años tome ciclofosfamida y 6 años después soy mama de un niño y una niña estuve tomando micofelonato y en una semana empezaré otra vez con ciclofosfamida ínter venoso
Nuria says:
Oooh, Eivy, cómo me alegro!! 😀 😀 😀 Gracias porque seguro que al leerte muchos pacientes se animan. A veces pensamos que el tratamiento con ciclofosmafida nos imedirá ser padres, pero no tiene por qué ser así!! 🙂
Un abrazo enorme y felicidades por tus peques!!!!
Alba says:
Yo tomo micofenolato de 250 mg 10 comprimidos diarios no Me han echo el efecto que mi doc quería ,esperaremos unos 2 meses mas y depende como salgan los exámenes me aran los bolos de ciclofosfamida ,tengo nefritis lupuca 3 y 5
Nuria says:
Vaya, Alba, espero que al final te fuera bien con el micofenolato y, que si no ha sido así, la ciclofosfamida te esté yendo bien. Sé muy bien lo que desespera probar cosas y que no funcionen, pero por desgracia a veces tenemos que ir probando cosas hasta encontrar con lo que nos funcione a cada uno. Ánimo y un abrazo
(Perdona la tardanza en responder… He estado con depresión)
Andreina Vasquez says:
Hola; hace 5 meses me diagnosticaron lupus y me afecto los riñones; estoy en hemodiálisis desde entonces; nada fácil; he tenido muchos altos y bajos; me están colocando endoxan de 500mg cada 15 días; viene siendo 1gramo al mes; y gracias a Dios no se me ha caído el cabello que ha muchos les preocupa es eso; pero yo creo q lo primordial debe ser la mejoría; y tener mucha fe en Dios que Él es Todopoderoso.. Saludos desde Venezuela..
Nuria says:
Tienes mucha razón, Andreína: lo primordial es que mejoremos y es en lo que deberíamos pensar 🙂 . La caída del pelo y otros efectos secundarios de la medicación, no obstante, afecta psicológicamente porque es «lo que se ve»… También lo comprendo porque sé lo que es. Como siempre digo, lo único que podemos hacer es cuidarnos para mejorar y que nuestros médicos puedan reducir la medicación que nos produce la caída del pelo 🙂 .
Espero que la ciclofosfamida te esté yendo muy bien. Gracias a Dios tengo los riñones bien, pero tengo amigos que han pasado por lo mismo que tú y sé que es duro por lo que me cuentan. Muchos besos y gracias por tu comentario! Seguro que anima a los que empiezan con este tratamiento el ver que hay pacientes a los que no se les cae el pelo 😀 .
Cristi. Tenerife says:
Hola, mi hija tiene 22 años recién cumplidos . LE dio un Ictus supuestamente por el Lupus. En noviembre empezará tratamiento con la ciclofosfamida.Me da mucho miedo al oír los efectos y eso de que no pueda ser madre me asusta. Pero lo peor es no saber si funcionará y lograrán frenar o controlar el lupus. Nos han dicho que le afecta al corazón y tras darle el primer tratamiento estuvo tres días con náuseas y vómitos. Lleva 23 días hospitalizada y parece no tener fin. Gracias
Andreina Vasquez says:
Hola cristi; yo tengo 28años y tengo nefritis lupica y también ha afectado mi corazón; actualmente me encuentro en hemodiálisis; nada fácil; me están colocando endoxan de 500mg cada 15 días; ya hemos visto mejora en los riñones gracias a Dios; y si también me dan náuseas es algo normal después del tratamiento; ya llevo 4 meses con el enfocan; recuerde que lo importante es luchar y salir adelante; no hay q perder tiempo; mucha fe en Dios q el tiene la última palabra..!!!
Nuria says:
Hola Cristi,
Si has leído los comentarios, verás a muchas mamis que han traído bebés sanos tras ser tratadas con ciclofosfamida. Lo suyo sería que los médicos nos ofrecieran preservar nuestros óvulos antes del tratamiento, pero es algo que, por desgracia, no se suele hacer… Preguntad al médico de todas formas, porque todo depende también de las dosis y la duración del tratamiento.
Sé que los posibles efectos adversos asustan. Yo he tomado y tomo mucha medicación para controlar mi lupus y sé que un prospecto asusta bastante, pero por eso mismo siempre aconsejo acribillar a nuestros médicos a preguntas. Es el mejor modo de estar tranquilos porque si conocemos los síntomas podemos pillar cualquier cosa a tiempo 🙂 .
Espero que el tratamiento le vaya muy bien y que le hayan dado ya el alta. Los días en el hospi se hacen largos! Y también son duros para los familiares. Sólo ellos saben lo que cansa el hospital. Un beso enorme a toda la familia y espero que todo esté yendo bien!
Andreina Vasquez says:
Hola, me llamo Andreina, tengo 28años, he leido algunos comentarios y pues me alegra porque animan mucho mas, me diagnosticaron Lupus nefritico hace 4 meses, ha afetado mis riñones y estoy en hemodialisis 3 veces por semana, es fuerte, el como cambia la vida, pero como decia uno de los comentarios, aprendes a vivir mas, a amar mas, ya estoy con ciclofosfamida, voy a mi 3era dosis, me la colocan quincenal, gracias a Dios nada de sintomas, el primer ciclo sera de 3meses, y pues confiando en Dios que obre sanidad atraves de la medicina, para salir de la hemodialisis….
Tengo ya un hijo de 3años y estaba embarazada cuando la enfermedad hizo su aparicion.. lamentablemente perdi a mi embarazo de 5 meses, pero aqui voy, sigo luchando, nada facil, pero me anima al ver que si se puede y que tenemos un Dios milagroso..
saludos, desde Venezuela…
Nuria says:
Siento tu pérdida, Andreina, y espero de verdad que vayas mejorando. Nos lo merecemos, verdad? 🙂
Como bien dices, no es nada fácil. Tendrás momentos en que decaigas y quiero que sepas que son normales, necesarios y que todos los tenemos. Por eso, en esos días, es importante que nos dejemos ayudar por los que nos quieren 🙂 . Y espero que este sitio sigas encontrando siempre un sitio en el poder gritar.
Se puede, Andreina! Lo que jamás he olvidado a lo largo de mi lupus es que si otros han podido y pueden… ¿por qué no voy a poder yo? 🙂 😉
Un beso enorme!
danielis nieves says:
hola m llamo danielis teng 21 a*os y tengo lupus pero entre mis medicamentos m cambiaron la azaprin por endoxan y tengo miedo q al colocarm ese medicamento m tumbe el cabello
Nuria says:
Hola Danielis,
Lo primero es que no tiene por qué pasarte, así que no vayas con miedo.
Lo segundo, y menos agradable de decir, es que ahora lo más importante es tu salud y poner tu lupus bajo control. Sé que esto es difícil de aceptar porque lo he sufrido y sé lo que es que se te caiga el pelo… pero, nos guste o no, ahora lo importante es la salud.
No consuela que nos digan que el pelo crece cuando nos retiren la medicación, pero es lo que hay, mi niña. Tu lupus, tus riñones, tu salud y tu vida son lo primero.
Seguro que te lo ponen poquito tiempo, ya verás! 🙂 Tú intenta pensar que te va a ir muy bien, que tu lupus se va a tranquilizar y que te cambiarán el endoxán por otra medicación pronto. Así es como tenemos que enfrentarnos a estas cosas 😉 .
Un beso enorme, mi niña, y a ello!
Andreina Vasquez says:
Hola danielis; no tengas miedo a eso; recuerda que lo primero es la salud; y ya yo llevo 4 meses con endoxan 500mg cada 15 días y creeme que todo bien gracias a Dios; solo síntomas como agotamiento y náuseas los primeros días; luego todo bien.. Mucha fe en Dios y no pierdas tiempo porque hay que andar le rápido..
Jodse says:
Hola chicas mi hermana tenia lupus desde los 20años ya saben q esto afecta mucho el estado de animo y siempre siempre deben tener mente positiva, les cuento q mi hermana Auddys lucho por con ese monstruo de enfermedad muchisimo pero nunca la llevo en serio, igual salia con las amistades iba a la playa; disfruto su vida como cualquier chica a esa edad y su unico sueño era ser madre… Le colocaban siempre ciclofofamida, en pleno tratamiento de quimio ella queda en estado.. Todos estabamos muy felices en ese momento, el lupus se le freno, desaparecio, estaba muy bien escondido.. Lamentablemente despues de tener a mi sobrino hermoso q nacio muuyy sanoo gracias a dios y eso q recibio una quimio porq aun no sabia de su embarazo porq los ciclps menstruales son irregulares.. sin embargo el bebe es muy sanoo… bueno lamentablemete el lupus se activo pero de una manera bestial.. despues de la cesarea era internada en la clinica tres o cuatro dias.. ya mi sobrino tiene 10meses… mi hermana fallecio cua do el tenia 8meses.. Cumplio su sueño de tener su hijo.. Lo disfruto poco pero lo tuvo.. nos djo ese regalo hermoso pero es muy duro su partida.. personalmente no recomendaria q tengan hijos.. ya tengo varios conocidos con este caso.. y es muy duro porq a los niños siempre les hace falta la madre..
Nuria says:
🙁 Lo siento tanto, Jodse!!! Aunque estoy segura de que tu hermana cumplió su sueño de ser madre y fue la mujer más feliz del mundo durante el embarazo y los 8 meses que compartió con su bebé.
Os deja el mejor recuerdo que se podría dejar: su sangre y la seguridad de que vivió la vida que quiso y fue feliz. Un beso enorme, mi niña. Y desde aquí, un recuerdo eterno a tu hermana que durará y llegará a todo el mundo mientras esta web siga en pie.
Todos los que mueren a causa del lupus merecieran algo que les recordara por siempre… Por su lucha, por sus ganas de vivir y ser felices por encima de todo… Por no renunciar a sus sueños.
Tu hermana era una de esas personas, Jodse. Un beso enorme y gracias por compartir su historia con todos. Es un acto de generosidad único
lyci says:
Hola! Yo estuve en tratamiento con ciclofosfamida intravenosa durante 6 bolos. No tengo lupus, sino una vasculitis con afectación renal y me dieron este tratamiento combinado con otro immunosupresor (imurel) y corticoides. El tratamiento lo recibí entre abril y agosto de 2008. Me pusieron una vacuna para proteger mis ovarios, estuve como 3 meses sin regla, pero luego volvió. En noviembre de 2009 me quedé embarazada de mi hija y también tengo otro hijo de 19 meses. Así que en mi caso, no he tenido ningún problema de este tipo.
Si noté que se me caía mucho el cabello, pero aparte de algunas nauseas y agotamiento, el tratamiento fue bien.
Un beso.
Nuria says:
Hola Lyci, cómo me alegra que tomaran precauciones para preservar tu fertilidad!!!! 😀 😀 😀
Y me alegro más aún de que el tratamiento fuera bien y que tengas a tus dos hijos contigo 😀 .
Gracias por este comentario que, de seguro, anima y ayuda a muchas personas. Un beso enorme a todos!!!!
magdalena resendiz says:
Hola mi nombre es Magda yo tengo una hija de ya 18 años y tiene lupus (LES) tiene ya 6 años asi , y tiene como 4 meses que le cambiaron el medicamento a la ciclo c k nos dijeron k no iva a poder tener bb si es algo preocupante ya k ella anelaba tener familia algún día, mi duda es k si a determinado tiempo le quitan la ciclo podrá ella después embarasarse o ya no, gracias x compartir lo que pasas es de mucha ayuda para uno y saludos 🙂
Nuria says:
Hola Magdalena,
La infertilidad es un posible efecto secundario. Esto quiere decir que quizá le ocurra a tu hija… pero quizá no 🙂 . La medicación, así como sus efectos secundarios, afectan de modo diferente a cada paciente. En los comentarios de este post han sido varias las madres que han dejado su comentario diciendo que, tras tratamiento con ciclofosfamida, han sido madres de unos hijos sanos y maravillosos.
Desde luego, lo que sí está claro es que cuanto menos tiempo esté en tratamiento, menos probabilidades tiene de que le dé algún efecto secundario. Pero lo más importante es su salud, así que no nos queda más remedio que seguir el tratamiento hasta que el médico lo recomiende.
Hablad con él, vale? Un beso enorme a las dos y que no se desanime. Hasta que no lo intente no sabrá si puede ser mamá y, ya te digo! Aquí hay muchas mamis que lo fueron tras este tratamiento 🙂 .
Halima Suárez Maltez says:
Hola.
Quisiera saber si la caída de cabello es permanente. Me voy a someter a este tratamiento pronto. De verdad quiero saberlo. :(. Gracias.
Lucy says:
Hola Halima…
Basada en mi experiencia propia, puedo decir que el cabello se cae mucho pero con el paso del tiempo la caída disminuye, al menos a mí, ya no se me cae tanto como antes.
Nuria says:
Ay, Halima, lo siento! He estado de baja y no he podido responderte antes… Pero espero que hayas hecho esa pregunta a tu médico antes de decir que sí al tratamiento. Es lo que debemos hacer 😉 .
La respuesta a tu pregunta, de todas formas, es que no es algo permanente. De hecho, no tiene por qué caerse el pelo 😉 . Cada tratamiento afecta a cada paciente de un modo. Además, depende de las dosis (cantidad y frecuencia) y de cómo reaccione tu organismo al tratamiento.
Espero que todo vaya bien, que es lo importante, y que tu lupus se tranquilice y se estabilice. Un abrazo
Cindy castillo says:
Hola!
Fui diagnosticada hace año y medio, tengo 25 años y en LES ha afectado sobre todo mi riñon ya que desde entonces no hemos podido llegar a valores normales de proteinuria. He pasado por la ciclosporina, la aziatropina, el micofenolato, pero les cuento que la ciclosporina es la que ha dado mejor reaultado, el año pasado me pusieron 5 bolos, y este año después de un brote ya voy por el segundo bolo. Estoy en edad fertil y por ahora no me interesa tener hijos, y mucho menos pasarles este mal, pero quien sabe mas adelante … Total, si Dios quiere que sea madre, lo seré.
Un abrazo a todas las lupis desde Colombia!
Cindy castillo says:
Por cierto!! Cero efectos secundarios… Pero como dice nuria, todos los cuerpos reaccionan diferente.
Nuria says:
Gracias por contar tu experiencia, Cindy! Seguro que ayuda a muchos pacientes que están ahora en tu situación 🙂 . Un beso enorme y sigue mejorando!
leydy says:
hola tengo una inquietud yo tengo LES hace 5 años y pues cuando me lo descubrieron no me puse en control y tuve una recaida en la cual estuve hospitalizada y hay pues ni cuenta me di que me habian aplicado ciclofosfamida pero solo aquella vez en ese entonces tenia 19 años ahora voy a cumplir 24 estuve en tratamiento con micofenolato por dos años despues de eso me lo suspendieron porque gracias a Dios no lo necesito y ahora solo tomo cloroquina despues de eso no volvi a sentir ningun tipo de molestia… pero mi pregunta es si con solo esa vez que me aplicaron ciclofosfamida puedo quedar infertil si hace 5 años me la inyectaron? el medico me dijo que como solo fue una vez la probabilidad es minima de se infertil pero me da pavor de no poder ser madre
Nuria says:
Sería muy raro, Leydy… Te dieron sólo una sesión. No te preocupes 😉 .
Tú y yo seremos madres 😀 . Un beso enorme!
Lucy says:
Hola Nuria y a todos los que leen el blog!!!
Apesar de que si es algo dificil de afrontar y aceptar y que todos desearíamos nunca toparnos con algo así, pues a mí y mi familia ya nos paso 🙁
En este caso soy yo la enferma, sufrí en su momento pero a decir verdad lo acepte y asimile super rápido la idea de que apartir de que me diagnosticaron mi vida ya no sería igual. Y me refiero solo al hecho de tomar medicinas y tener unos cuidados extras, no al sentido de querer dejar de vivir o darme por vencida sin antes dar la batalla.
Tengo 21 años, me diagnosticaron LES en Mayo de 2015, sufro sindrome nefrotico y me estan tratando con bolos de ciclofosfamida llevo 7, pero debo agradecer haberme encontrado con este blog porque aunque si eh investigado sobre el LUPUS y los medicamentos que tomo, no sabía los efectos de la ciclo hasta que lo leí aqui y gracias a eso, ahora en mi proxima consulta comentare un cambio de medicamento a mi doctor, porque en un futuro (espero no muy lejano) yo también deseo con todo mi alma, ser mamá y pues ahora que ya se de los efectos los quiero prevenir.
Gracias por compartir tus experiencias y tanta y tan buena información 😉
Nuria says:
Hola Lucy,
Me parece fantástico que lo hables con tu médico. La infertilidad es un posible efecto secundario y hay muchas mamis que han tenido hijos tras el tratamiento con ciclofosfamida, pero si tus riñones lo permiten, comprendo que te sientas más tranquila con otro tratamiento. Espero que tus riñones permitan otra opción (que no siempre es así).
Comenta con tu médico la posibilidad de congelar tus óvulos. Es otra opción que los profesionales no suelen comentarnos y que es una opción muy buena.
Un abrazo y ya nos contarás! Me alegra haber ayudado y no sabes cuánto.
Chelo says:
Nuria cielo cada vez más deprimida, el reumatologo en la Paz en marzo la cortisona de 30 no me hace nada por lo k sé k me tienen k cambiar de tratamiento pero k hasta ahora no me han probado nada ya sabes k he estado Ábandonada en ese sentido y así me encuentro. Los dolores articulares son horribles ya me salen por la piel puntos rojos k parecen ser vasculitis, se van sumando cosas todavía más, si voy a urgencias me ponen calmantes para el dolor por vía y no me vale de nada. Al día siguiente estoy igual no puedo ir por la asociación. Pero necesito ayuda, como pienso me tendrían k ingresar y estudiarme no kiero kedarse así. K hago por Dios Nuria.
Nuria says:
Ay mi Chelo preciosa 🙁 , sabes mejor que nadie que a veces, por muchos calmantes que nos pongan, los dolores no se van. Sé que es un asco.
Aunque no te lo parezca, tu médico es bueno, así que tendrás que hablar con él para ver cuál su proceder en el modo en que te está tratando. Quizá haya un motivo y nosotras no lo sabemos. Si quieres, voy yo contigo a la consulta o Amaia o alguien de la asociación, te parece? 🙂
Mientras tanto, ¿por qué no hablas con Amaia y quedáis para hablar por Skype una vez a la semana hasta que puedas venir al local? Mal no te va a hacer. ¿Por qué no intentamos eso?
carmen says:
hola yo tengo lupus y anteriormente estaba en tratamiennto con ciclofosmamida y tengo una bebe de 4 meses osea q si se puede tener bebes ahora estoy nuevamente con el tratamiento x mis riñones pero hay q hecharle muchas ganas…
Nuria says:
Qué bien, Carmen!!! 😀 Cómo me gusta que mamis como tú dejéis estos comentarios para que las personas que están con este tratamiento no den nada por perdido 🙂 . Espero que ahora tus riñones mejoren pronto.
Un beso enorme a toda la familia y uno muy especial a tu peque!!!
Lucy says:
Hola Carmen..
Me gustaría saber cuanto tiempo estuviste con tratamiento de la ciclo antes de tener a tu bebé, me agrado leer tu comentario, pues entenderas yo aun no soy mamá pero deseo tener un bebé y me da miedo el efecto nada deseado de la ciclo..
leydy says:
hola carmen y cuanto tiempo llevabas con ciclofosfamato.. me acabas de subir la moral al 100 porque a mi solo me lo aplicaron una vez intravenosa
enrique says:
Queridos amigos, poseo una enfermedad que se denomina GRANULOMATOSIS DE WEGENER una enfermedad que si no es tratada mueres, a mi me dio el médico ciclofosfamida(endoxan), unida a prendisona (corticoide), además para la baja de las defenzas provocadas por la ciclo fosfamida tomo antibiotico de 500, y para palear la bomba de medicamentos tomo como protección para el estómago otro medicamento que no me recuerdo ahora. El tema que a los que le hayan dado endoxan (pastillas), lo que más complicado es que te salgan hongos, pero saben, eso es lo demenos, por lo general existen efectos secundarios, pero si se echan a morir, cualquier enfermedad les llevará a la muerte, mi enfermedad la he asumido, sigo al pie de la letra la ingesta de medicamento y hago mi vida normal y como si estuviera sano y mi vida sigue en camino. Amigos, no busquen respuesta en otras personas, sino que en su propia fortaleza, a veces el buscar consuelo en otra gente o información nos lleva a deprimirnos y a la larga a dejarnos estar y desanimarnos. Luchen hasta el final con toda su fuerza y por Ustedes mismos, ninguna enfermedad nos puede ganar, el 100% de estas se llevan de forma sicológica.
Suerte amigos míos, y vivan en forma positiva que se puede y verán que sus enfermedades serán mucho más llevaderas para Ustedes y sus seres queridos.
Nuria says:
Gracias por el comentario, Enrique! Y bien dicho: hay que seguir el tratamiento 🙂 .
Un abrazo y espero que estés bien
catalina martinez says:
buenas tardes
me gustaria saber despues de 3 bolos con ciclofosfamida el cuerpo empieza a recuperarse por la ciada del cabello.bajo peso ya he cambiado a micofenolato
muchas gracias
Nuria says:
Se recupera, Catalina, y espero que ya lo estés notando. Cada persona es distinta, por lo que el ritmo y los tiempos difieren un poco de persona a persona. Pero el pelo sí se recupera.
Un abrazo y espero que el micofenolato te vaya bien!
IRIS SELENE DOMINGUEZ RIVERA says:
Hola mi nombre es Iris tengo 28 años y tambien tengo lupus; la enfermedad ya afecto mi riñon estube en tratamiento con ciclofosfamida durante 6 meses , durante estos 6 meses mis niveles de urea y creatinina bajaron mucho ; cuando termine me dieron micofenolato pero mi cuerpo no lo tolero tenia muchas nauseas , dolores de cabeza y estomago y mucha diarrea asi que mi reumatologa opto por volver a la ciclofosfamida pero si me comento que podia dañar mi fertilidad pero me dijo que habia un tratamiento que protegia los ovarios y que trataria de conseguirlo , la verdad ya no habia mas opcion tenia que volver a tomarlo porque mis niveles de urea y creatinina volvieron a aumentar ; me llamo la atencion que tubo herpes zoster a mi tambien me dio hace poquito afecto toda mi pierna derecha gracias a Dios no se me fue a otra parte del cuerpo , la verdad la ciclofosfamida es el unico tratamiento que me ha hecho sentir mejor porque tambien estube con la azatioprina pero esa si de plano no me hizo nada ; ahorita mi cabeza esta en que quiero mejorar la verdad siempre he pensado que hay otras opciones si no puedo tener hijos ; ya mi doctora me comento que mi riñon podia quedar dañado bueno de hecho ya esta y si no podia mejorar pues era muy dificil que pudiera tener hijos y que era por mi bien que ella jamas me diria o haria algo mal para mi. muchasd gracias por su articulo la verdad si es de mucha ayuda ; le deseo un bonito dia
Nuria says:
Hola Iris,
A veces, por desgracia, no tenemos muchas opciones y sólo hay un tratamiento que, nos guste o no, nos puede tratar el lupus. En tu caso, la ciclo. Nos podemos negar por el tema de la maternidad, pero como bien te ha dicho tu médico, sin unos buenos riñones un embarazo es complicado 🙁 .
Lo primero es lo primero, nos guste o no. Es duro y difícil, pero es lo que la vida nos ha puesto en el camino, preciosa. Arreglemos tus riñones y luego ya veremos las opciones que tenemos, te parece? Es mejor ir paso a paso aunque se lo que cuesta.
Parece que tienes una buena doctora 🙂 . Un beso enorme y me alegra haber podido ayudar.
Mario Alberto Carrillo says:
He leído que dices que el Micofelonato no tiene los mismos efectos que la ciclofosfamida y puedes ambarazarte. Pero Medicina PLus publica esto del Micofelonato: Riesgo de defectos congénitos.
Nuria says:
Hola MArio Alberto, en el artículo «El Micofenolato» dejo bien claro que el embarazo, la concepción y la lactancia están contraindicados. Si me indicas dónde has leído eso exactamente, por favor, dímelo para que lo modifique, ya que me extraña mucho que lo haya podido decir…
Te lo agradezco! Quizá me expresara mal ya que, como te digo, en el artículo sobre el micofenolato lo dejo bien claro… Un saludo.
carmen llorens says:
Yo tengo una vasculitis anca c+ fui tratada con ciclofosfamida 3goteros y corticoides .
Ahora llevo solo dacortin 5mg.
Y como inmunosupresor cell CEP
Estoy bien los análisis cada 2meses me salen bien estoy con energía hago vida normal tengo 67años .pero l pelo fatal caída y crespo e
Nuria says:
Hola Carmen, cómo me alegro de que estés tan estupenda!!! EL tema del pelo… si ha sido por la ciclofosfamida, espero que ya se vaya arreglando. La verdad es puede verse como una «queja» tonta, pero la estética es un aspecto muy importante que también debe tenerse en cuenta. Siempre lo digo. Un abrazo
berta molina says:
tengo 15 años padeciendo con glomerulonefritis membranosa ;diagnosticada mediante biopsia he sido tratada con ciclosporia;teinum ;mecofelanato y otros mas .
ahora me estan tratando con [indometecina 25mg ] y ciclofosfamida endovenosa hace un mes y tengo las piernas bastante hinchadas ; pero gracias a jehova ya pase mi periodo fertil .
Nuria says:
Espero que te vaya muy bien el tratamiento, Berta. Es lo importante. Un abrazo!
LuceM says:
Llevo 10 años con LES y me afecto los riñones con una nefritis lupica. Me aplicaron 6 pulsos de ciclofosfamida hace ya 3 años y afortunadamente no he tenido recaida alguna. Lo unico que me preocupa es que quisiera ser mamá pero me aterra que este medicamento me haya dejado infertil… Seguire con mi tratamiento y solo me resta decirles q mucho animo, esta batalla es de por vida pero teniendo los cuidados necesarios tendremos una mejor calidad de vida… somos unos guerrerosss
Nuria says:
Hola LuceM,
Por aquí podrás leer muchos comentarios de mamis que, tras la ciclo, han tenido sus preciosos bebés. Comprendo tu miedo porque yo también lo haría, pero sólo hay un modo de averiguar si podemos ser mamás: seguir mejorando hasta que nuestro médico nos dé el ok y lo intentemos!!!
La verdad es que yo misma me he quedado sorprendida por la cantidad de mujeres que han sido madres tras el tratamiento de ciclofosfamida y eso me ha ayudado a perderle un poco de miedo a ese posible efecto. La verdad es que es innegable que esta medicación ha ayudado a muchos pacientes!
Espero que pronto puedas darnos grandes noticias 🙂 .
Un abrazo!
yuleisis says:
hola a todos tuve un intensivo tratamiento con ciclofosfamida y despues de un año tuve una hermosa bebe sin complicaciones .
Nuria says:
No sabes lo que me gustan estos comentarios, Yuleisis. Yo soy la primera a la que la ciclo le da pánico por este posible efecto adverso… Pero no hemos de olvidar que es sólo una posibilidad… Y que hablar con nuestro médico es imprescindible para ver si hay otras opciones y desterrar los miedos.
Gracias y un beso a las dos!!!
July says:
Querida Nuria,
Yo padezco lupus desde Dic 1999 y tengo desde el 2013 tengo tratamiento con Micofelonato, corticoide y plaquinol, fuera de las medicinas para la HTA, pase por nefritis lupica con una proteinuria severa mientras la tuve se me rompió el tendón de Aquiles… la nefritis ya está controlada y no se ha repetido gracias a Dios, o sea la retención de líquido en las extremidades, mientras estaba en descanso por lo del tendón, tuve una fistula recto vaginal producto de la diverticulosis por mis tratamientos con antiinflamatorios de muchos años de tratamiento por el lupus (en esos años el lupus estaba tranquilo solo tomaba un cortico esteroide y antiinaflamatorios porq todo era a nivel de articulaciones hasta que llego la nefritis) me operaron de la fístula por la cual estuve 7 meses con bolsa de colostomia me cerraron en set-14 y me quedo pero una neuropatia periférica que me desespera y me dio herpes zoster y han pasado más de 4 meses y sigo con la neuralgia post herpética, tengo un problema con la vista en jul-14 me operaron de cataratas en ambos ojos, siento los ojos húmedos a pesar de padecer ojo seco. ?? Me dicen q puede ser la medicina para la neuropatia la que no me deja enfocar bien la vista, es esto cierto? Estoy tomando lírica para la neuropatia y los ardores del herpes y no veo mejoría.
Mientras tengo q seguir trabajando con computadora, sentada, con mis terapias por el tendón, no soporto un horario normal de trabajo me canso las piernas se me ponen duras y los ojos me molestan, teclear en la computadora o teléfono es un tema ya que tengo que estar corrigiendo lo q escribo… Pero ahí sigo dándole para adelante.
Hay algo más efectivo que la lírica o la gabapetina para la neuropatia y la neuralgia post herpetica?
Se que he pasado por mucho sigo con mi terapia de rehabilitación para el tendón y bueno ya pase de silla de ruedas a andador y espero dejar el bastón pero la neuropatia no me deja por eso deseó saber sí hay algo más efectivo para eso.
Gracia por sus comentarios.
Nuria says:
Madre mía, July, menudo historial el tuyo… 🙁 Espero que las cosas se vayan estabilizando, sin secuelas, y que no se te añadan nuevas cosas! Tu historial ya anda bastante completito así 😉 .
Por desgracia, no puedo responder tus preguntas, ya que son de índole médica y a mí no me dan los conocimientos para eso… Ya sabes que hay cosas que sólo pueden resolver los profesionales!
Lo único que te puedo aconsejar es que te plantees modificar tu horario laboral o tu espacio de trabajo para que se adapte mejor a tus limitaciones. En las asociaciones de pacientes te podrán informar de este tema y, en caso necesario, tienen abogados que ayudan a los socios en sus temillas.
De nuevo, siento no poder ser de más ayuda. Pregunta a tu médico y pide si lo ves necesario una segunda opinión. Pero a un médico que pueda darte una respuesta evaluando tu historia clínica y análisis.
Un abrazo
July says:
Gracias por tus comentarios estimada Nuria felizmente todo está controlado y esperemos que siga así, lo único q me ha quedado como secuela es una polineuropatia y tengo q manejarme con el bastón permanentemente se me dificulta también al momento de trabajar en el uso de la computadora cuando no le atino a las letras… Y bueno hay q revisar y corregir sé que el stress no ayuda pero no lo puedo evitar y tengo un tema en la vista no puedo ver bien conforme va pasando el día siento los ojos húmedos, y no enfocó bien por más lentes que me ponga en verdad es un poco desesperante trabajar en esas condicione acá en Perú la jubilación es a los 65 años y tengo 53… No tengo esposo como para que me apoye económicamente así q tengo que «aguantar» lo más posible…es difícil trabajar en estas condiciones pero trato de auto motivarme y bueno ya encontraré una solución… Bueno esto ha sido un desahogo… Gracias por «escuchar» a personas como nosotros que compartimos esta dolencia, con tu tono siempre optimista y positivo sin dramas Porq de eso en la vida sobra…te felicito por tu blog es un gran apoyo saber q uno no está solo no es el único q pasa por esto, un fuerte abrazo July
Nuria says:
Bien July! Aunque en estas cosas a veces no sepamos si alegrarnos por la mejoría o darnos de tortas por las secuelas, al menos te has quitado una cosa de encima. Siempre digo que los problemas hay que afrontarlos de uno en uno: siempre arreglar el brote o lo que nos toque y luego ya nos pondremos a trabajar en las secuelas (si las hay) o en el siguiente problema de la lista. Todo a la vez es una locura, y más para personas que (como tú y yo) no manejamos muy bien el tema del estrés.
Por desgracia, son muchos los pacientes que se ven obligados a trabajar «hasta que el cuerpo le permita» por motivos económicos… Se trata de una realidad cruel en la que espero que asociaciones de todo el mundo trabajen para solucionar. Ya sea por calidad de vida, justicia, igualdad, o temas económicos, no es viable ni humano tener a personas de ese modo.
Estemos muy lejos, mi niña!!! Y allá las cosas funcionan de modo distinto… Pero yo siempre digo que hay que intentar las cosas… que el ‘NO’ ya lo tenemos! Y te pido que te pongas en contacto con la asociación peruana de lupus y le comentes tu situación… Al menos para saber si están trabajando en ello, si puedes hacer algo por ayudar o si tienen algún recurso que puedas utilizar para mejorar un poquito tu situacición… Puede encontrar sus datos de contacto en este mapa que he creado. Espero que puedan ayudarte.
En cuento al desahogo… En eso sí que te puedo ayudar, preciosa!!! Ya sabes dónde está tu espacio siempre que necesites gritar. A veces tardo en responder, pero respondo (que es lo importante). Y muchas personas te leen. Creo que es indispensable que el mundo conozca la realidad de todo paciente y nosotros tenemos la obligación y el deber de decir lo que nos hace falta para que las asociaciones puedan ponerse a trabajar en ello.
Siempre, desde pequeña, mis padres me decían que era una rebelde sin causa… una luchadora de causas perdidas! Pero ninguna causa está perdida hasta que no se pelea por ella. Y eso todos lo tenemos que hacer.
Un beso enorme, July. Y paciencia. También tengo esperanzas en que los problemas neuropáticos se arreglen en un futuro. Me consta que se está trabajando en ello.
Lorena says:
Pero a quién en uso de sus facultades mentales y si lo quieren, con temor de dios, se le ocurre ser tan egoísta como para querer JUGAR A LA CASITA Y TENER HIJOS estando enferma de lupus??? Cuando su hijo resulte enfermo y cuestione el porqué, espero que tengan los pantalones para decirle la verdad, que fueron egoístas y que sus ganas de reproducirse como lo hacen los animales, solo por instinto sin considerar las consecuencias, nubló su juicio y a pesar de saber que cualquier hijo suyo padecería una enfermedad auto inmune u otra, se embarazaron, condenándolo así a una vida de enfermedad, ¡cómo quisiera ser mosca en esa pared! Si mis padres hubieran conocido de la herencia genética que legarían y aun así me hubieran tenido no se los agradecería pero para nada, eso no es un acto de amor sino de inconsciencia brutal. Y no tengo lupus por casualidad genética, sólo padezco fibromialgia, pero insisto por casualidad, con padres que padecen cualquier trastorno inmunológico es una ruleta rusa, lo único seguro es que los hijos padecerán de alguna enfermedad autoinmune. Si quieren creer en los bajos % que manejan los médicos es su irresponsabilidad, dicen que hay una probabilidad de sólo el 5% de que ña descendencia enferme, Ja! ME CAGO EN ESE 5%, mi abuela paterna tuvo padecimientos auto inmunes, 4 de sus 6 hijos murieron de polimiositis-fibromialgia, uno de ellos fue mi padre quien tuvo dos hijas, AMBAS desarrollaron enfermedades auto inmunes, asi que cuál 5%? Insisto, es un acto de egoísmo condenar a un hijo a una vida de enfermedades sólo pir jugar a la casita y tener al final de nuestros días quíen cargue con nosotros y nos cuide, egoísmo enfermo y total.
Nuria says:
Hola Lorena,
Respeto tu opinión y que no quieras tener hijos por el motivo que sea, pero tú deberías respetar la decisión de los demás que sí queremos o tenemos hijos. El lupus no es una enfermedad hereditaria, por lo que los hijos no tienen por qué tener lupus.
Yo sólo sé una cosa, Lorena: daría lo que fuera por no tener lupus, pero jamás diría que ojalá nunca hubiera nacido porque soy feliz y me encanta la vida. Tengo lupus, he tenido etapas muy malas que ojalá pudiera olvidar, pero no cambiaría mi vida por nada y si me dieran a elegir entre nacer con lupus y tener la vida que tengo o no nacer… no lo dudo: elegiría nacer.
Nadie en la vida está a salvo de padecer una enfermedad… Tengan padres sanos o no. Mis padres, a te digo están los dos sanos como una pera.
Aparte de eso, en este blog hay muchísimas mamás y papás con hijos que están sanos y, sobre todo, son felices.
Creo que cada uno debería ser libre para elegir lo que quiere en su vida y que su elección debería ser respetada del mismo modo que yo respeto que tú no quieras tener descendencia, Lorena.
Vanessa says:
Hola bueno os dejo mi comentario q seguro les sirve de ayuda como a mi me sirvió esta página, yo tengo lupus eritematoso sistemático desde el 2004 e tenido algunos ingresos y me e sometido a 2 tratamientos belulimad y rituximad,pues los 2 tratamientos me los han tenido q suspender porque me han exo mal reacción con uno de ellos me dio un paro cardíaco y el otro me quede ingresada un mes y medio ya q me dio todos los efectos segundarios,con el tiempo e ido a peor y hace 2 semanas me han puesto ciclofosfamida en el hospital bien es verdad q te dan nauseas en el momento,en mi caso un poco me costaba respirar, lo peor son los efectos segundarios a los 3 días vómitos,se te desarrolla mucho el olfato todo el tiempo tienes ganas de devolver,se te va el aperitivo a mi me salio una urticaria como picadura de hormigas 1 día en las manos y brazos, al otro día fue en el pecho y cara, pero lo peor es la quemazón en la piel no se como explicar como que te quema la sangre por dentro, estoy perdiendo mucho pelo, y los parpados los tengo muy hinchados, hay días q me levanto con un ojo hinchado al otro son los 2, o la cara,tengo días q me levanto muy fuerte con ganas de comerme el mundo pero la verdad q han sido pocos, espero q con la segunda sección tenga mejores resultados
Nuria says:
Vaya, Vanessa, sí que es cierto que a veces nos sientan mal los tratamientos… Cada uno somos diferentes, por lo que los medicamentos nos afectan de distinto modo… Lo importante es que la ciclo te siente bien. Lo de los vómitos… Ayyyy, por desgracia, hay «cosillas» con las que nos tenemos que aguantar.
Espero que mejores y esos ciclos acaben prontito. Un abrazo!
araceli madrigal acosta says:
A mi me pusieron el tratamiento de ciclofosfamida hace años por un brote una primera vez y luego hubo un segundo brote y me lo pusieron otra vez
Después de acabar el primer ciclo y habiendo pasado unos meses me operaron de un quiste ovárico y acabaron quitándome el ovario y la trompa,luego a los dos años me quedé embarazada por segunda vez y luego tuve un brote y me lo volvieron a poner lo q trajo como consecuencia una menopausia precoz….actualmente tengo 49 años y estoy bien…..
Nuria says:
Vaya Araceli, lo siento! Ojalá no tuviéramos que pasar por nada de eso… Espero que pronto alguna de las investigaciones en curso y ensayos clínicos lleguen a buen término y tengamos un tratamiento que nos duerma el lupus para siempre. Estaría bien, verdad? 🙂
Iris says:
Tengo LES hace 20 años y cuando todo esto comenzó me hicieron 6 ciclos de ciclofosfamida. Lamentablemente no es para nada linda la experiencia. Te sientes mal varios días, bueno al menos así fue para mi. Nauseas, malestar general, dolor al orinar….dolor de cabeza, dolor muscular, falta de energía en general. Pero lo bueno es que eso te dura un par de días….dos días…tres a lo sumo y ya luego te sientes como nuevo! Y gracias a la ciclofosfsmida pude estar sin tratamiento alguno por estos últimos 20 años. Ahora me ha dado un brote y he tenido que hasta ir a hemodiálisis y ahora me harán unos pulsos mas. Tal vez 3 nada más. No me agrada la idea ni un poco, pero si me va a dejar vivir en paz del lupus otros 20 años estoy dispuesta a pasar 3 días medio feos. Lo de la fertilidad me lo comentaron muy al pasar los médicos….pero yo a mis 38 años y aun cuando tengo todas las ganas de ser mamá creo que será el plan de Dios que adopte un bebé tal vez. Es una opción también. Y pienso, si estoy enferma como cuido un hijo? En fin. Espero que todos quienes pasan por la fea experiencia del LES tengan la energía suficiente para seguir adelante a pesar de todas las dificultades que se nos presentan. Saludos cariñosos desde Argentina!
Nuria says:
Gracias por contar tu experiencia, Iris. Desde luego que no deben ser nada fáciles los días post-tratamiento… Pero tú piensas como yo: merece la pena si luego vamos a pasar unos buenos años! Lo primero es librarse del brote 😉 . Y espero que tú lo hayas hecho ya.
Un beso enorme y por toooooda la vida que nos queda sin lupus, ni síntomas ni nada que tenga que ver con él 😉 !
alexander ramos ortega says:
hola a todos.. mi nombre es alexander.. tengo lupus desde los 13 años de edad, actualmente tengo 24.. nefritis lupico clase IV es mi diagnostico… abogado, luchador.. mi preocupación es que recibi 32ciclos de endoxan de 1gramo cada sesión mensual.. Y me preocupa el tema de la fertilidad..
Nuria says:
Hola Alexander,
Si estás preocupado puedes hacerte un test de fertilidad o hablar con tu médico. Es lo que yo haría.
Un abrazo y espero que no te haya afectado. Por aquí hay muchas mamis que han tenido hijos tras un tratamiento con ciclofosfamida.
lucila says:
Yo tengo 35 años y tengo 10 años con lupus y el 20 de agosto 2008 di a luz s una hermosa niña sana y fuerte gracias a Dios
Nuria says:
Me encanta que dejéis estos comentarios, Lucila 🙂 . Para los pacientes con una enfermedad crónica siempre son buenas noticias que nos sacan una sonrisa.
Un abrazo!
alexander says:
gracias por el apoyo, ojala que si, mi mayor deseo es tener chamos, y estar sano, luego de haber recibido 34 ciclos de endoxan mi preocupacion es esa, el tema de la fertilidad, quisiera saber si alguien mas por alla ha recibido mas ciclos que yo..!!
Nuria says:
Es una preocupación de lo más normal, Alexander. Ojalá puedas presentarnos a tu bebé prontito! 🙂
Mónica Méndez Morales says:
Hola buenas tardes, Soy Mónica, tengo 26 años, hace dos años me detectaron el LES, no sabía de esta enfermedad hasta que empezé a investigar, muchas gracias Nuria por este blog, realmente es reconfortante saber que no eres la única con esta enfermedad y que se puede tener una vida tranquila y normal llevando tu tratamiento y cuidados adecuados. Con respecto a este medicamento, hasta ahora a mí no me lo han recetado, pero si estoy tomando Azatioprina, sin embargo en estos días visitaré a mi especialista, pues siento fuertes dolores en la espalda, creo que es el riñón, además de fiebre, a decir verdad me da un poco de miedo que tenga complicaciones en el rinón 🙁 espero que no. Bendiciones para todos y sobre todo ánimo, y recuerden el mejor médico es Dios, así que no duden en recurrir a él.
Nuria says:
Me alegra que el blog te esté ayudando, Mónica. La verdad es que yo misma no paro de sorprenderme, tras 3 años blogueando, de cuántas cosas tenemos en común independientemente de dónde vivamos o la enfermedad que tengamos.
Bueno, la ciclo y el imurel son dos tipos de tratamientos diferentes (el primero es un biológico y el segundo no).
En relación a los síntomas que sientes, siempre es bueno ir apuntándolos para que luego no se nos olvide nada al visitar al médico. Si ves que hay algo que te preocupa y no puedes adelantar la cita, ir al médico de cabecera es una buena opción.
Espero que tus riñones estén bien, Mónica. Sigue cuidándote y siendo tan responsable 🙂 . Un beso!!!
Camila Navarro says:
Ya use micofenolato y no sirvió de nada ya que mi problema era mas grande de lo que los doctores pensaron. Actualmente tengo 19 años y uso ciclofosfamida intravenosa, debo ponerme 12 dosis las cuales son 6 mensuales y 6 cada 3 meses ya sólo me quedan 3 dosis mas y termino mi tratamiento.
Nuria says:
Hey Camila, ya no te queda nada para terminar el tratamiento!! 😀 😀 Espero que te haya hecho efecto y hayas mejorado 🙂 .
Un abrazo!
angel says:
Tego lupus. Tomo Dolquine. que efetos secundiario tiene
Nuria says:
Hola Ángel,
Toda la información sobre el Dolquine la tienes en el artículo de los antimaláricos. Allí podrás leer sobre los posibles efectos secundarios (recuerda, posibles!).
Recuerda preguntar tus dudas a tu médico! 😉
Un abrazo
vanesa says:
Hola buenas noches chicas queria deciros que yo tengo nefritis lupica y ase 10 años me pusieron 6seciones de ciclofosfamina y a los 3años tube ami niña y a los 18meses un niño y yo no e tenido ningun problema para quedarme hembarasada ,hoy a los 10años otra ves me lo tengo k poner el tratamiento 6seciones ultimamente estoy fatal con los riñones pero bueno aser fuerte y a vencer la enfermedad un beso chicas
Nuria says:
Ay Vanesa, mil gracias por dejar este comentario 🙂 . Siempre tenemos bastante miedo a la ciclofosfamida por el tema de la infertilidad (yo la primera!). Ver experiencias de pacientes que han sido tratadas con ciclofosfamida y tienen sus bebés anima, y no sabes cuánto.
Mil gracias y espero que tus riñones respondan al tratamiento!
paula says:
Hola mucho animo para todas qué dios ilumine nuestro camino y cada día sea mejor para nosotras, soy de Colombia voy por la cuarta aplicación y me va super bien solo síntomas de fatiga de resto todo normal un abrazito y mil bendiciónes
Nuria says:
Me alegro, Paula!!! Espero que sigas así de bien y pronto te puedan retirar el tratamiento!!!! 😀
Un beso!
paula says:
Hola buenas noches, en estos momentos estoy recibiendo ciclos de ciclofosfamida cada 15 dias, voy en la tercera dosis y me.ha ido muy bien la última un poco de cansancio y fatiga pero de resto muy bien mucho amino 🙂 saludos desde colombia
Nuria says:
Espero que sigas muy muy bien y cada día mejor, Paula!!!! 😀
Un abrazo enorme desde España!!!
ALMA says:
ola k tal me encanto leer testimonios del lupus ami me diagnosticaron lupus hace 5 meses la verdad me sentía morir al ver todos los cambios k sucedían en mi cuerpo y mi vida para mi no ha sido facil porque yo tomo la ciclosfosfamida y me han dicho k no puedo tener hijos esto me destrozo mi corazón pero no pierdo las esperanzas yo tengo 24 años y se k DIOS esta conmigo siempre me meto a Internet a averiguar nuevas cosas y la verdad quiera unime a un grupo de personas que padezcan lo mismo que yo porque se que solo asi me sacaran muchas dudar.. solo les digo que sigan adelante y espero pronto saber de ustedes..
Nuria says:
Hola Alma,
No quiero darte esperanzas, pero hay personas que han sido tratadas con ciclofosmamida y luego han tenido hijos. Es un posible efecto secundario, pero este blog me ha enseñado que no le pasa a todos, aunque comprendo el miedo (yo lo comparto, la verdad).
No sé de dónde eres, pero te aconsejo que busques a la asociación de tu ciudad/país. Si no la conoces, dímelo, vale? Es el sitio donde vas a encontrar el mejor apoyo e información. Y aquí, por supuesto, SIEMPRE tendrás tu casa! 😉 🙂 Lo bueno de internet es que da igual de dónde seas, siempre hay sitio para todos 🙂 .
Un beso y no te quedes con dudas! Apúntalas todas y pregunta a tu médico. Es quien mejor puede resolverlas.
Cualquier cosilla, Alma, grita!!! Y vendremos a ayudar en lo que podamos.
Nuria