Mi lupus y el suicidio

Hoy, 10 de septiembre, es el Día Mundial de la Prevención del Suicidio…

Tengo esto escrito desde hace mucho tiempo… Son de ese tipo de artículos que me da más «reparo» publicar…

Porque es difícil para mí hablar de esto. Porque no es agradable recordar ciertas sensaciones. Porque cada día que lo recuerdo desearía que nunca me hubiera ocurrido…

Pero, por ser hoy el día que es, decido publicarlo.

Porque quizá sí o quizá no, pero puede que haya más personas que se encuentren ahora en esa situación y me gustaría ayudar.

Quiero ayudarlas a ellas… Animarles a que pidan ayuda…

Quiero ayudar a aquellos que les rodean, para que puedan comprender por qué tienen ese tipo de pensamientos y no se sientan culpables. Porque sé que ellos sufren mucho por nuestros pensamientos suicidas… Porque piensan que si nos llenaran de verdad no estaríamos así… Y eso no es cierto… Al menos, no en mi caso ni en el de otros muchos.

Espero que contar una de las experiencias que más deseo olvidar pueda ser de ayuda.

Por favor, sé que los que estáis pasando por esto no vais a hablar. Pero sí os ruego que pidáis ayuda.

Yo tuve pensamientos suicidas, sí. No es algo de lo que me guste hablar… Es algo que desearía que nunca me hubiera ocurrido, pero que ya es parte de mi vida.

Las personas que pasamos por esta experiencia raramente lo contamos. Yo nunca lo hubiera hecho y tan sólo lo hice porque me dio un ataque de esos de mal carácter que me dan por los corticoides… No es algo de lo que me sienta orgullosa, pero al menos me sirvió para echarlo fuera y empezar a hablarlo y quizá solucionarlo, aunque es difícil. Aún a día de hoy tengo días «raros», sabéis? Pero ahí sigo, como tenemos que seguir todos. Y no pararé hasta lograr mi meta, os lo aseguro.

Con esto os quiero decir que si tenéis a alguien con depresión le animéis a ir a un psicólogo o psiquiatra porque nunca se sabe si estos pensamientos suicidas nos asaltarán. La depresión y sus efectos son imprevisibles e invisibles, por lo que es mejor que no esperemos. Si queréis saber cuáles son los síntomas de la depresión, aquí os los cuento. Es importante que los tengamos en cuenta para saber si podemos sufrir de depresión o si la persona que tenemos al lado la sufre.

¿Por qué pedir ayuda?

Podemos solucionarlo solos, sí. Yo lo hice, pero podría haber fracasado… Y ahora no estaría aquí. Para qué correr ese riesgo? Mejor pide ayuda y no seas cabezota. Somos fuertes y podemos solos, sí, pero es mucho mejor y más seguro si pedimos ayuda. No es símbolo de debilidad. Pedir ayuda es de valientes, te lo aseguro. Es una de las cosas que más me ha costado hacer…

¿Por qué surgen los pensamientos suicidas?

No os confundáis. El que tiene pensamientos suicidas, por regla general, no quiere acabar con su vida, sino con todas las limitaciones, dolores, incertidumbres y miedos que trae la enfermedad. Mil sentimientos, entre los que yo destacaría la culpa, al menos en mi caso.

¿Qué siente la familia ante esta situación?

Mi pareja nunca comprendió que yo deseara morir…

Me dice que si le quisiera lo suficiente nunca habría deseado una cosa así…

Se siente mal porque piensa que no lo ha hecho bien…

Me dice que si lo hubiera hecho bien nunca hubiera pensado en el suicidio…

Pero no es así.

Adoro a mi pareja, pero el suicidio es más complicado y espero dar con esto un poco de luz para que muchos no se sientan tan mal.

(A mi pareja: lo siento… Sé que esto te entristece, pero quiero que sepas que eres la razón por la que me levanto cada día, por la que me cuido y por la que miro hacia adelante siempre con una sonrisa).

Os dejo con lo que escribí. No es algo feliz ni esperanzador para comenzar la semana, pero tenía que publicarlo en un día como hoy.

«Así es el Lupus, no? Nuestro propio organismo se vuelve contra nosotros… El lupus, así como muchas otras enfermedades, nos trae ese desajuste en el organismo y otras muchas cosas como la depresión, la melancolía y los sueños rotos… Es parte del camino que todos recorremos… Ese camino que nos vemos obligados a recorrer hasta llegar a la aceptación de nuestro nuevo yo, de nuestros nuevos límites y nueva vida.

No es una vida tan mala y mis sueños han cambiado. Si mejores o peores, no lo sé porque para mí lo importante es que siempre tengamos sueños. Son el motor de la vida.

Tengo metas nuevas y ahora las cosas que me hacen feliz son muy diferentes a las que me llenaban hace años. Soy feliz porque he conseguido cambiar y adaptarme, pero no ha sido fácil… Y aún tengo días en que caigo y me quiero rendir… Son los días en que elijo algún modo de autodestrucción… No lo puedo evitar, lo siento!

Esos días soy consciente de que lo que hago no está bien… Lo sé, pero el que seas consciente muchas veces no lo hace evitable… Es difícil de explicar… Siempre tienes el angelito y el diablo sobre tus hombros, sabes? Te dices a ti misma «esto no está bien», pero eso no significa que cada vez que te ocurre puedas alejarte de la autodestrucción 🙁 .

Lo primero que me hice a mí misma fue pensar en el suicidio… Es extraña la sensación que sientes cuando te asalta el impulso de saltar por la ventana… En ese momento te da igual todo. Te lo aseguro. Sólo quieres que acabe el dolor, la incertidumbre… Te da igual que sea pasajero.

Yo hoy no estaría aquí si no fuera por mi gata. Ella fue la que hizo que no lo hiciera… Porque un día decidí cuidar de ella hasta el final; porque ella depende de mí al 100% y se moriría de la pena si me fuera 🙁 .

Sé que mi pareja se pone muy triste cuando hablo de esto… Que piensa que no le quiero porque fue la gata y no él lo que hizo que me agarrara a la vida… Y creo que nunca entenderá que… no sólo entonces, sino que aún ahora, cada día, pienso que su vida sería mucho mejor si yo no estuviera en ella. Y eso lo pienso cada día, cuando veo las parejas con sus hijos en la calle, cuando veo que la gente se va de vacaciones… Cuando veo cualquier cosa, la verdad.

A día de hoy me cuesta entender que alguien me pueda querer tanto como para renunciar a TODA UNA VIDA por mí (ya está, me he convertido en una magdalena llorona). Y, aunque muchas veces le he empujado a dejarme porque le quiero y quiero que sea feliz con otra que le dé una vida «normal» que yo nunca podré darle… La verdad es que me da pánico que se canse de todo esto y me abandone 🙁 .

El suicidio es algo que la gente no comprende. Los que tenemos o hemos tenido pensamientos suicidas somos unos cobardes… O el simple hecho de ser conscientes de que suicidarse no es lo correcto hace pensar que realmente no tenemos un problema… Hay muchos estigmas en torno a la psicología, verdad?

Recuerdo perfectamente el primer día que miré hacia el balcón y sentí el impulso. Algo me empujaba, a la vez que una parte de mi conciencia me decía que no era correcto; que no debía. Es curioso, sabéis? Siempre pensé que el suicida no tiene esa parte de «lucidez» (por llamarlo de algún modo). No quiero generalizar porque no soy psicóloga ni médico, pero al menos yo sí tuve esa luz que me dijo «no está bien. No lo hagas». Es una lucha interior terrible en la que se pasa realmente mal…

Hay muchos que han tenido pensamientos suicidas y aún están con nosotros, como yo; sé de algunos otros que han sentido como yo sentí aquel y otros días… Así que supongo que muchos sentiremos más o menos lo mismo y tendremos ese momento de «lucidez» que nos permite poder elegir agarrarnos a la vida.

Una vez una trabajadora social (no sé si era psicóloga o médico, la verdad) encargada de evaluar mi estado psicológico leyó mi informe y dijo «¿Suicidio? Si el Lupus no mata a nadie!»

– Primero: el Lupus sí mata. Hay una esperanza de vida muy elevada, pero sí hay muertes por Lupus…

– Segundo: Yo no me suicido por miedo a la muerte, sino porque quiero que acaben muchas cosas con las que es difícil vivir.

Y, sobre todo, quiero dejar de ser una carga para aquéllos a los que quiero… Porque, de todo lo que sufro, la culpa es lo que más me mata 🙁 . Y eso no hay palabra, abrazo o terapia que lo quite, al menos por ahora. El sentimiento de culpa es terrible y ahoga como ninguna otra cosa.

Hace tiempo ya que no pienso en el suicidio, aunque no sé qué pasará el día que me falte la gata. Si no eres un amante de los animales no me entenderás, pero es así. Adoro a mi novio y a mi familia y agradezco cada día que amanezco aunque tenga dolor, fiebre o lo que sea porque decido ver lo bueno que tengo en la vida. Pero eso no hace que la culpa se vaya…

Siempre me siento culpable por arrastrar a mi novio a esta vida. Me da mucha pena y me siento mal cuando mis padres me dicen que ojalá pudieran ayudarme más… Quisiera hacer algo para que se sientan mejor, pero el caso es que lo único que puedo hacer es ponerme la máscara y decirles que estoy bien, que todo va bien… Aunque muchas veces no sea así.

Ves? Me ves riendo, bromeando… Cada día me ves así… Pero ya ves que hay muchas otras cosas que no se ven… El lupus y las enfermedades invisibles son así… Yo decido protegerte y protegerme con una sonrisa, pero eso no hace que desaparezca la culpa, el miedo y los dolores… Sólo hace que vivir con ello nos sea más fácil a todos, supongo. Al menos lo intento.

Si has tenido pensamientos suicidas, si estás teniéndolos ahora, intenta pedir ayuda. Y no te avergüences nunca, vale? No lo permitas. Tú no elegiste sentir eso, recuérdalo siempre!!! No dejes que nadie te juzgue y que esos juicios te afecten.

Si nunca has tenido pensamientos suicidas, no nos juzgues. Porque te aseguro que no es algo que queramos ni que busquemos… Es algo que aparece de repente y te aseguro que vencerlo es muy duro. Es de las veces que me he sentido más sola, aunque nunca lo he estado realmente.

No nos juzgues. No sabes lo duro que es sentir algo que nunca quisimos sentir.»

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Fuentes:

– Organización Mundial de la Salud (OMS)- Día Mundial de la Prevención del Suicidio.

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88 pensamientos sobre “Mi lupus y el suicidio


  1. Melani says:

    Soy Paciente de 71 años Profesora Jubilda , adquiri la enfermedad a los 53 años de edad EL LUPUS y ARTITES REMATOIDE EN EL MES DE FEBRERO DE 1999 lo llevo. en
    mi cuerpo ,durante 19 años .Pase momentos dificeles hasta que descubran el mal
    Se durmio en el 2004 . Reactivandose en Diciembre del 2016 despues de 12 años se activo .Estoy en control Medico Reumatologo tomomi medicina al pie de la letra METOTREXATO ,ACIDO FOLICO,Vitaminas D .E.CALCIO me ha informado el Dr. que se ha vuelto a dormir .Dios quiera que nunca se active..Los dolores de las Articulaciones son terrible no tienes fuerza para nada . Ejm. no puedes abrir la tapa de la leche cero lactosa..Lllevo mi enfermedad con tranquilidad y hago obra social con cariño .. Mi lema ME SIENTO BIEN. y FELIZ .Me invitan a cumpleaños yo misma soy baylo hasta cansarme no tomo licor jeje solo en mi cumpleaños el 31 de Diciembre no fumo cigarros me alimento de todo poca grasa de vez en cuando gaseosa torta y helados NUNCA ALFALFA y .Pescado.Gracias.Melani de Lima.Peru


    • Nuria says:

      Me alegra que se haya vuelto a dormir, Melani 🙂 . Y espero que siga dormido muchos años más.

      Un abrazo enorme y sigue disfrutando de los momentos buenos que nos dé la vida.


  2. Dora sosa says:

    En octubre fue mi última recaída de lupus , y con este sistema de salud en Colombia, y q la eps Coomeva que es quien se encarga de mi salud , ya no respeta ni los fallos del juez , hacen que la impotencia que siento ,me lleve a pensar que debo desaparecer de este mundo. Incluso se los he manifestado. «YO SE QUE SI MURIERA SERÍA UN DESCANSO PARA USTEDES». De los 30 días del mes contando mal sólo cinco me siento como si todo me resbala, de lo contrario, la paso Hasta con ganas de no saber ni como me llamo.


  3. Dora sosa says:

    Hola, leo la historia y es como si estuviera describiendome . He tenido 5 intentos aún no se si por fortuna o desgracia fallidos. A los tres meses de dx me dio una vasculitis de sistema nervioso central, con varias secuelas el haber dejado mi profesión (enfermería ) y el saber que tenia que vivir con ese lobo, desarrolló en mi Una depresión severa mayor las ganas de morir era lo único que pasaba por mi mente.


  4. Lesus says:

    De nuevo, GRACIAS. Que ángel eres a ponerle palabras a estos sentimientos.


    • Nuria says:

      Son sentimientos muy feos, Jesús 🙁 . Yo los he vuelto a tener hace poco, con esta depresión que gracias a Dios acabo de superar.

      Sí son muy incomprendidos y por eso quise darles visibilidad. Porque Jorge a mí no me comprendía y pensaba que si sentía todo esto era porque no le quería… Pero no tiene nada que ver. Ojalá pudiéramos controlar estos pensamientos porque no son nada agradables.

      Si estás pasando por esto, por favor, busca ayuda… Yo he ido a un psquiatra y me ha salvado la vida literalmente. Vuelvo a ser feliz y puedo sonreír de nuevo, lo cual es un lujo que cada día valoro más.

      Un abrazo enorme y escribe cuando te haga falta porque siempre siempre te voy a escuchar y a comprender.


  5. Paula says:

    Muy duro. No deseo a nadie esa sensacion, sientes que pierdes las riendas. Desearia que fuera mas facil controlarlo; pero cuando sientes ese retorcijon en le estomago el miedo y la angustia te carcomen. Pero como dices tú, hay que GRITAR pedir ayuda!!. La primera vez no lo entendi y la situacion se torno insoportable; gracias a mi mama sali adelante. Claro! con ayuda de una especialista, a la que le agradezco mucho, porque me enseño que la mejor herramienta son tus seres queridos, establecer metas y respirar profundo. Aún aveces pierdo el rumbo y siento que pierdo las riendas sobre mi misma; pero se que no debo avergonzarme ni intentar esconder como me siento; ahora se que GRITAR no esta mal y mis seres queridos poco a poco han empezado entender que esta soy YO que el Lupus es parte de mi y asi como yo me acepto, ellos me aceptan tambien.


    • Nuria says:

      Hace falta valentía y humildad para decir estas sabias palabras, Paula preciosa. Gracias por haber gritado porque, aunque a veces perdamos el rumbo, tenemos una finalidad en esta vida y llegaremos a la meta, aunque a veces no nos quede claro para qué. Pero yo sé que algo muy grande nos espera 🙂 .

      Que nunca te falte tu familia, el cariño y la comprensión de los tuyos; y que jamás te abandone el impulso para gritar y salir del hoyo cuando nos hace falta.

      Un beso enorme!


  6. María says:

    Ay Nuria, qué bien te entiendo.
    Eso se lo he dicho a mi marido todo este tiempo. La culpabilidad es terrible y el entorno lo ves cada vez más negro.
    Cuando me pasó a mí, me gustaría decirte que tuve esa lucidez, no, pensé que me iba a quedar peor y no iba a conseguir matarme,que no tendría esa suerte. Así q decidí planearlo mejor. Pero … paré y supliqué ayuda.
    Lo q dices, este es un tema tabú y tenemos unos bajones horribles aunque luego sigamos adelante. Pedid ayuda!!.
    Gracias por ser tan sincera siempre.


  7. Chelo says:

    Pues muy real.. Muy difícil vivir con tantos dolores.k son indescriptibles solo kien lo.padecemos lo sabemos. Todo se da la vuelta de lo k piensas, no puedes hacer planes.. No sabes si podrás salir ó no, necesitas ayuda y mucha. Y si no la tienes k haces????? Meterte en la cama, día tras día. Y no hay vida. Una solución necesitamos, amí me pilla de bajón. Como para no estarlo. Y si me lio a contar no termino. Abrazos para todas y entre nosotras animarnos. Muchos besos.


    • Nuria says:

      Vaya Chelo… Sé de lo que hablas (y demasiado bien)… Me costó un año encontrar una razón por la que levantarme de la cama y eso, por muy tonto que suene, fue hacer muñequitos y cuadros de punto de cruz. Y aquí estoy!

      Espero que tú pronto encuentres tu razón, aunque sea muuuuuuy tonta, y vengas a compartirlo. Quizá es un hobby al que yo también me apunte! Un abrazo enorme, preciosa

      • No puedo sentarme y mucho más Nuria
        Ni ganas de nada ahora con mis 51 y desde los 48. 3 años y más de 3 perdidos, hace ya k empezaron a sacarme ya enfermedades a los 37, con síntomas k después ya con experiencia te acuerdas y dices desde cuando tengo yo todas estos males tan invisibles????? Desde k tengo uso de razón… Pero a los 37 ya fué con pérdida de conocimiento y casi total pérdida de fuerza y dolores muy fuertes ya salió de una forma Aguda k llamaron, y no se va ahora desde k estoy en unas condiciones fatales k kiero andar y no puedo, y kiero vivir y no puedo. Por k no aguanto los dolores, Nuria estoy sin tratamiento. Y mi pareja no está y mis hijos no me apoyan, por lo tanto sola, llegue a la Paz, y k decepción, me gustaría poder hablar contigo, buenas noches dulces sueños


        • Nuria says:

          Chelo,

          No sé si lo tuyo será por la fibro o un brote de lupus… Pero sea lo que sea, tú que me sigues desde hace tiempo sabes que he pasado muchos años muy malos (no sé si han sido 8 años o más!!!). Y que por fin hace nada que comencé a ver los brotes verdes.

          Ya estamos hablando, así que tranqui, vale? Todo lo que se pueda en tu situación. Y, sobre todo, acepta la ayuda que te ofrezcan, que me consta que te cuesta y te han ofrecido ayuda. Y, ya sabes, cualquier ayuda aporta! Un beso enorme, preciosa


        • Tere Esper says:

          Chelo. Te mando un abrazo, no sabes cómo te comprendo…Yo estoy viuda y mis hijos no quieren darse cuenta de lo que tengo. Yo vivo sola…me mantengo sola…me cuido, voy al médico, hago los quehaceres de mi casa…hay días que lloro…No encuentro otra forma de sacar la impotencia, el dolor y el cansancio…todo lo que dices hace que me identifique contigo…pero no sabes cómo me ha ayudado Nuria con su blog…No esta sola…Esta Nuria y nosotros también…Cuídate…te abrazo fuerte.


  8. Tere Esper says:

    Gracias por el artículo Nuria, siempre es bueno leer sobre esto….ojala en este momento no existan personas deseando salir del escenario de la vida….te quiero mucho.


  9. Maria Sara Rapan says:

    Hola a ti y a quien lo lea con lupus, todo cuanto has escrito es real, yo lo vivi, solo que mi pareja no acepto jamas la enfermedad, al ser en mi persona practicamente invisible, totalmente viceral, nunca entendio, hoy estoy separada, dificil muy dificil, solo les dire que si existe ese momento de lucidez, yo vivia en una casaquinta, practicamente aislada del mundo real, solo el ciber me mantenia, llegue a la desesperacion de pedir ( y no me averguenza) de rodillas a mi esposo que llevase a un psiquiatra o mi medica, se retiro sin creer que cuanto le contaba era real, ese dia tome una cantidad increible de una medicacion (por razones ovbias no dare el nombre), asi y todo nada paso solo la falta de mis recuerdos, ya inrrecuperables, finalmente me quede dormida, llego del cumpleaños al que habia ido, todo como si nada, al otro dia con mi CARETA de normal le pedi que me llevase a Capital, yo habia dejado de manejar, alli fui a buscar a mi Obra Social al que hoy es mi psiquiatra, hablo de hace unos 8 años aproximadamente, alli un conjunto de medicos, lograron levantar mi autoestima y aqui estoy luchandola, ya no lo culpo, pero tampoco tengo culpa yo, no tengo mas familiares vivos, luego volvi a formar mi grupo social, y sigo con mas ganas que antes, pero sabiendo que no formare mas pareja, temo a vivir lo mismo, o peor……disculpe si me extendi, pero es indispensable los profecionales en estos casos, eso si saber disferenciar «los buenos profesionales». Les dejo un gran abrazo, y a la creadora de la pagina, mil gracias por esta idea que nos ayuda a tod@s-Bendiciones y Adelantes Guerreros de la Paz, desde el alma y con el corazon, Sara –


    • Nuria says:

      Por eso mismo, María Sara, el tema de la psicología, la depresión… es importante hacerlos visibles y concienciar a la sociedad de que, aunque no se vea y nosotras nos riamos a veces (y otras veces no) es REAL, importante, y debe ser atendido por un especialista.

      Un abrazo enorme y sigue así, que eres un gran ejemplo!


  10. Aneya says:

    Culpa…. que triste saber que alguien siente tanta culpa como yo, se me encogió el corazón. Este año me han hospitalizado 3 veces y me odio cuando veo a mi esposo pasando angustias en el hospital 🙁


    • Nuria says:

      Espero que te hay ayudado saber que no eres la única, Aneya. Sabes? El día que publiqué este artículo yo misma me sorprendí… Pensé que era la única, que la gente me diría que soy una exagerada y que no tenía razones para sentirme así…

      Y mira todos los que hemos pasado o pasamos por lo mismo; mira todos los que sentimos igual…

      En cierto modo te alivia, verdad? Porque significa que no estás loca, ni que eres débil… Y ver que hay personas que te comprenden ayuda más que nada en el mundo.

      Un beso enorme, preciosa. Con la ayuda y el apoyo de todos algún día nos libraremos de la maldita culpa.


    • sandra says:

      Animo saldras adelante!!!!saludos y un fuerte abrazo


  11. Cristina says:

    Lo primero, es que es muy normal pensar en el suicidio. Aunque impacto, de alguna forma, al principio. Pienso que hay tener empatía y ponerse en el lugar del otro. Es algo que entiendo: persona joven, enfermedad crónica, dolores, desconocimiento de la enfermedad, etc. Es algo que siempre al que la padece, como que da vértigo. Te sigo mucho en Twitter y siempre te he tenido por una persona muy valiente. El pensamiento del suicidio no lo disminuye, mas bien al contrario. En cuanto a tu novio, no sé si sigues pensando igual pero creo que no hay que dejarle ir. Piensa que es mejor «vivir la vida» con nuestras circunstancias. No siempre estamos para fiestas pero otros días son mucho mejores.
    Yo tengo Esclerosis Múltiple desde hace 12 años y mi lema ha sido siempre ése, quitando los 4 ó 5 años de adaptación. Yo, simplemente, estaba a la expectativa. ¿Para qué nos vamos a preocupar antes de tiempo? Aunque han habido días muy malos, porque te viene un brote que no te esperas, unos síntomas que no te desaparecen y no te esperas, unas secuelas que tampoco desaparecen y, dado el tiempo, ésas sí te las esperas pero al final, se trata de vivir la vida con las armas que tenemos. Y saldremos adelante. Yo, tengo una frase que siempre digo: «lo mejor que tenemos es a nosotros mismos» . Podremos perder el trabajo, familia, tener una enfermedad pero nunca a nosotros mismos. Aunque pinten bastos, las aguas vuelven a su cauce: con mas secuelas o no, pero vuelven. Siempre he pensado que el día en que dejara de luchar, cuidarme, etc., las cosas iban a dar un giro de 180º. Y, en cuanto a tu novio, no le digas que es mejor dejarlo. Es mejor vivir, compartir. Mil besos


    • Nuria says:

      Es mejor vivir, Cristina. Tienes razón… Sin embargo, ha tenido que pasar tiempo para que me diera cuenta… He tenido que superar (y sigo superando algunas cosillas) para abrir los ojos y darme cuenta de que no era la vida que imaginé que tendría… pero que eso no la hace una vida peor.

      Con el tiempo y el apoyo de los míos he aprendido que hay cosas que no puedo cambiar, pero que hay otras muchas que sí dependen de mí. Y en ellas intento centrarme. Poco a poco, dando a veces pequeños pasos hacia atrás para remontar de nuevo.

      Esta locura crónica que nos ha tocado vivir es así, no crees? Un continuo proceso de aceptación, adaptación y disfrute (no puedo evitar sonreír ante la faena que implica algo así).

      ¿Sabes? Yo también tengo una frase grabada a fuego en mi mente y en mi alma… en todo lo que hago: «Cuando mire atrás quiero poder sonreír»

      Y ahora miro atrás y sonrío…

      También me entristezco al recordar momentos como los que relata este artículo, pero he de suponer que fue un paso necesario para poder ser lo que soy ahora. Mis pensamientos suicidas me han «formado» y lo que he peleado por no ceder ante ellos, por hablar sobre ello con alguien… ha contribuido a que sea la persona que hoy soy.

      Mil besos, preciosa, y gracias por estas palabras llenas de cariño, empatía y sabiduría.

      P.d. Jorge sigue a mi lago 🙂 . Ya habrá post sobre boda 😉 .


  12. juan says:

    Hola Nuria… no habia leido esta entrada tuya…. y me he quedado sin palabras…. aunque en los «vacios» que hemos estado mas distantes por mil y un motivo ajenos a nosotros y a la vista de todo lo que llevas vivido no es algo que me termine de extrañar… de hecho si pasaba alguna fecha señalada y no sabia de ti se me encogia el alma por decirlo de alguna manera… y recuperaba la tranquilidad cuando volvia a saber de ti.
    No conozco mucho a tu novio… apenas hemos coincidido un par de veces…. pero seguro el esta feliz por el mero hecho de estar contigo… simplemente porque lo vales… tu le quieres…. y el seguro que es feliz por lo que te digo… por estar contigo… ese es el verdadero amor y has dado con una persona que sabe valorarlo… y siempre acuerdate de tu familia y tus amigos… estamos ahi pese a la distancia.
    Si el motivo fue la gata… bendita gata… dices que no sabes lo que harás cuando ella falte… a mi me da que esa persona tan cercana a ti te regalara otra gata que precise tus cuidados… no será lo mismo porque sabes que yo soy amante de los animales -al menos gatos y perros- y como mi picuki no he tenido otra… aunque sé que el día menos pensado tendré otro/a bajo mi techo.
    Te mando muchos besos y un abrazo de esos como el que tu me diste a los pocos dias de conocernos para animarme… cuidate mucho.
    A todos los afectados por enfermedades raras os mando un saludo y mis mejores deseos para que todos los sintomas que os limitan y merman vuestro animo desaparezcan lo antes posible.

    Juan VC


  13. mirabella says:

    ola nuria…. te entiendo muy bien, yo tambien bastantes veces he tenido la tentacion de acabar con todo, pero jamas lo he podido contar, porque nadie lo entenderia… solo alguien que este pasando por algo así puede llegar a entender la impotencia que se siente cuando tu vida cambia de un plumazo y tus sueños acabn siendo tu peor pesadilla…. yo sigo adelante y al igual que tu lo haces por esa praciosa gatita tuya, yo sigo adelante por mis padres porque se que no se perdonarian que acabara asi con todo y la culpa les destrozaría. Gracias por compartir esto con nosotros, eres una valiente… bsss cuidate


    • Nuria says:

      Sé que nadie lo comprende, Mirabella… Cuando se lo expliqué a mi pareja supe al ver su cara que jamás lo comprendería y la verdad es que me pongo en su posición y yo tampoco lo comprendería. Hasta que no me vi en la terrible situación jamás pensé que las personas con pensamientos suicidas tendrían esa lucha interna tan cruel y dura.

      Sólo los que lo vivimos sabemos lo que se siente, pero es importante romper los estigmas que rodean a las personas que, como nosotras, hemos pasado por esa horrible experiencia.

      Tú también eres una valiente. Tus padres deben estar muy orgullosos de ti :-). Besos!!


  14. mbloca says:

    es una enfermedad muy explosiva, uno no sabe cuando le dará un brote???, yo tengo la enfermedad desde los 18 años, mujer y hasta hace unos meses que estaba calmada, me hice los analisis hace 2 meses y me dió el limite de proteínas en orina, me dijo la doctora que en 4 meses debía repetir el análisis y ver nuevamente la proteína, la verdad es que hace 20 años que estoy bastante bien y ahora encontrarme con esto me pone muy mal, ya que me tengo 38 años y queria empezar a buscar un hijo….. El tema del riñon me preocupa demasiado, no puedo dejar de pensar…


    • Nuria says:

      Vaya Mbloca, lo siento :-(,

      La verdad es que es un fastidio que las cosas se tuerzan, pero hija, es lo que nos ha tocado! Lo que yo sí tengo claro es que no pienso vivir pendiente de si el brote llegará o no lllegará y cuándo y por qué. Los días que tenga buenos los disfrutaré al 200% (eso sí, cuidándome y siendo responsable y sin dejar el tratamiento y esas cosas).

      Tengo la tranquilidad de que estoy informada y creo que seré capaz de verlo venir si es que el brote viene o algo anda mal.

      Espero que la proteinuria se vaya pronto y puedas ir a por ese bebé. Intenta no pensar tanto y habla sobre cómo te sientes con tu médico, vale? Es bueno que ellos sepan todas estas cosillas.

      un abrazo


  15. Jose Manuel Sanchez Martinez says:

    no pienses nunca en dejarte,por que tienes unos hijos que tienes que criar, y les haces mucha falta por que sin ti no serian nada,tambien tienes a tu marido a tu madre y a tu padre que te quiere mucho,eres buena madre y buena esposa y buene hija, cuando te falte algo lo que sea solo tienes que pedirlo un beso.


  16. itzel says:

    Nuria ya te comente mucho el dia de hoy, pero es uno de esos dias sabes? Que hay fatiga, que lloras, justo hoy veia desde una ventana y pensaba si doleria mucho….pensaba en que podria ser lo mejor para mis papis, para mis hermanos, yo dejar de ser una carga y dejar de verlos sifrir con mi dolor. «*ego tuve esa «lucidez» y me senti mal por pensar cosas asi porque hay mucho porque vivir 😀 pero pues no escpojemos sentirnos asi solo llega y ya. Gracis por tomarte el tiempo de compartor esta diificil experiencia. 6ay que mantenernos fuertes 😀


    • Nuria says:

      Gracias a ti, Itzel, por mostrar esa fortaleza una vez más y decirte a ti misma «hay mucho porque vivir». Porque sé lo difícil que es pensar eso en determinados momentos.

      Eres fuerte, Itzel, y vales un montón :-). Espero que los días grises hayan pasado ya… Malditos baches, verdad?

      Mil besos,

      Nuria


  17. mony says:

    hola grácias x lo q escribes.es como vernos en un espejo


  18. Nadie says:

    lico:
    para vivir hace falta dinero.Supuestos que se me ocurren:
    trabajo, negocio, herencia o «hijx de»
    No hace falta que diga las personas que posibilitan esto:
    persona (jurídica o no), clientes, ascendientes u otros.
    Así que para vivir o sobrevivir es necesario que al menos alguien te de validez, si no, no la tienes en la sociedad.
    Es necesario que alguien te reconozca ese valor que tu tienes como cualquiera.
    Preferiría ser un animal independiente por completo, pero nací en esta sociedad.
    Para vivir es necesario eso y yo no he tenido nunca validez de nadie.Así que no se si lo mío tendrá solución o la solución es algo que no se a dado en ese día.
    Porque no se trata de sentirme mal, sino de algo básico, necesario si te propones vivir.

    Nadie me a dado validez en ningún área,pero esa es la vital.Se puede vivir sin relaciones hasta la del hola(aunque en mi hay una especie de instinto que empuja a ello,penosamente)de los conocidos.Puedo vivir (he podido,así que…)sin cualquier tipo de relación pero esto es algo que Se debe para vivir.
    No se trata de sentirse mal sino de saber que no tienes ni probablemente vas a tener lo básico para vivir.Y que lo intentes como lo intentes, no hay resultado.
    A alguien le paso?a alguien se le ocurre algo?.

    En fin.La redacción estará mal.Supongo que es largo, pero todo lo que está debía escribirlo.Me gustaría no se borrara nada y que tampoco fuera una molestia, pero esa ya no es mi decisión.


    • Nuria says:

      Hola… (te diría «Nadie» porque es el nombre que te has puesto, pero para mí eres alguien)

      Para nada es una molestia y desearía no tener que publicar nunca palabras tan dolorosas como las tuyas ni como las mías a veces cuando las escribo, pero a veces necesitamos echar un grito al aire…

      Tienes toda la razón del mundo: nos guste o no, somos seres sociales por naturaleza y necesitamos que nos reconozcan como personas válidas. Todos, sin excepción, necesitamos al menos una persona que nos diga que estamos en este mundo y que eso tiene valor para ellos. Todos necesitamos saber que hay alguien con quien podemos contar.

      Y, por mucho que nos valoremos a nosotros mismos, también necesitamos que al menos una persona lo sepa… Lo sé. Y si eso no lo recibimos de la familia… Ni puedo imaginar lo que se debe sentir.

      No sé si lo que quieres es que se te den los típicos consejos de «no te rindas» y todo eso que nos dicen cada vez que nos desahogamos… Quizá sólo hayas querido lanzar un grito al aire, como hacemos todos para sacar ese enfado, desesperación e impotencia que nos hacen sentir las cosas que nos rodean y sentimos.

      Sólo decirte que no me ha pasado esto que tú cuentas… Que mi familia me quiere y que por ahora tengo la suerte de tener a una persona que me mantiene económicamente mientras yo no puedo trabajar. Pero que sí sé lo que es sentirse una carga y querer acabar con ello…

      Sé lo que es pensar que este mundo sería más feliz sin mi mientras miro mi ventana pensando lo que nadie debería pensar… Y sé la fuerza que hace falta para seguir adelante cada día mientras piensas eso.

      No sé qué decirte, la verdad… Tan sólo que… Nunca dejes de intentarlo ni de decirte cada día que tú vales. Vales mucho!!!

      Yo solía repetírmelo cada día, sabes? Aunque no me lo creyera… Aunque me sonara estúpido. «Valgo y voy a mejorar. Podré volver a ser independiente».

      Y así me lo repetía cada día… Hasta que ha llegado un momento en mi vida en que veo que he mejorado y que estoy más cerca de poder ser independiente.

      No dejes de repetirte que vales por la persona que eres ni dejes de buscar lo que toda persona necesita, que es el contacto humano.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  19. Nadie says:

    bien.¿Quien no conoce a alguien que cae bien porque si a casi todos? y suele ser bien tratado por eso o al menos despertar más «agradabilidad» con esa persona.
    También se conocerá el caso de quien no cae de entrada bien a nadie,a la inversa,y suele acabar en soledad o con pocos)
    las cosas y hasta la propia existencia dependen de los demás sí no en primero sí en último término (una vez se ha nacido en la sociedad humana{o inhumana o inanimal según se vea}será así porque ya se ha creado la necesidad y porque no somos un animal que obtenga alimento en soledad.Y además hay quienes como enfermxs,tenemos además creadas otras necesidades(que a veces son tachadas de cuento ,vagancia y quizá como mucho debilidad,inutilidad y «quejiquismo»)..que viviendo sin la sociedad probablemente no cubririamos.(lo que se hace doloroso emocionalmente y va a la idea de resultar «carga» como expresa el texto y acentúa la consciencia de no poder ser plenamente independientes como animal cazando o comiendo sólx)
    Me exp


  20. Nadie says:

    Quiero decir:
    si tienes una familia que no es familia sino aberraciones, mejor no lo digas a ellos.
    El primero consejo que me e autoaplicado es alejarme.Contra más lejos de esa gentuza, mejor.

    No es fácil.Hace poco que se que también es mi cuerpo el que se autoataca.
    Y que afecta que sufra desde fuera, que me hagan sufrir.Esos que otros pueden llamar familia (y en caso de los que me han tocad, en adelante serán nombrados como aberraciones)y que para mi han supuesto la mayor de las desgracias (si,la mayor,ahora con perspectiva de edad lo veo) no sólo no les importa sino que me lo provocan.
    Porque tuve la ingenuidad tan mía,por desgracia en una sociedad tan despiada y sobre todo con esas aberraciones, de decirlo en un momento además de fuerte «?» no se como llamarlo, era un sentir, pero ya tenía algo pensado que más o menos creía que resultaría y entonces lo dije, lo exprese.Alguna vez, hablando yo dije que es fácil en cierto sitio y el modo, así que eso ya lo conocía la mayor aberración (lo que no se puede llamar madre).Y entonces sabía lo que pretendía cuando yo me fui allí.

    Lo único que consegui fue tener consecuencias más dolientes:
    1. no conseguirlo y sentirme idiota
    (al dudar por si no me mataba y sólo quedaba mal, no podía realizarlo)
    2. que me demostraran que preferían que me muriera
    3. no poder siquiera devolver todo el daño que a mi me han hecho, yendome de forma inofensiva como imbécil para todos.o anormal.o lo que sea.
    4. se plasma, además de que no puedo con todo y todos (hasta mi propio cuerpo se ataca) que soy «¿idiota?» porque me destruye o duele el que no le importe nada a nadie ( la verdad es a quien importo a mi a Nadie y aún así ese nadie se duele por lo que no debería así que tampoco es alguien 100% beneficioso para mi )
    Lo de no importar ha sido así por parte de todo el mundo en todas las áreas de la vida.
    Y eso, imposibilita ésta.
    (lamentablemente para unos y mejor para otros, que consiguen tantas cosas mediante la gente,y. no se si será tanto su habilidad como eso de que les caiga


  21. Nadie says:

    Hola.
    Hasta eso (el hola) me parece ridículo y ,también es autodestructivo (ahora explico porqué.Creo que lo único que no sería autodestructivo sería no hablar con nadie habiendome antes alejado de al menos la gentuza que me hace daño,aunque es obvio que es culpa mía también por ser así )
    Me explico… lo primero decir y dejar claro que me gustó que una persona tenga la valentía (en esta sociedad,podrida de raíz, lo es aunque este arropada) de manifestar que le pasa eso,para además darle una indicación positiva a otros,me alegro que halla alguien que tenga gente cerca a los que de verdad importe y leerlo,y también te digo valóralo aunque ya dices lo haces.

    Decía alguien porque he podido desentrañar por sus líneas que es querida.
    Lo cierto es que es lo normal.
    Pero en mi caso no es.
    Lo de suicidarse,en algunos casos es mejor no hablarlo con la familia porque prefieren que lo hagas
    .
    Así de crudo como la vida misma,cruda.Que va… «ja» la vida no es tan cruda como la gente.
    Quiero decir:


  22. ROSI says:

    ufff eres valiente. recorde k hace 7 años perdi 1 hermana de lopus fue doloroso para toda la familia no supimos lo k enberdad tenia,,,,, 1 se mana antes de morir nos dijeron es LUPUS no entendiamos k hera eso??????? muere,,,,fue desgarrador,,,,, alos 3 años me disen k tambien lo tengo a sido dificil para mi familia pero mas para mi mama ,,, k no lo hasepta dise nooo,trato de poner buena cara cuando la beo casi siempre le digo k esta todo bien pero no es facil,, siempre he sido 1 mujer alegre,,, gritona ,,me rio de casi todo pero despues de esto me la paso llorando casi todo el tiempo cuando nadie me be no kiero k se preocupen por mi,,todo esto me acambiado la vida me lebanto cada dia agradeciendo 1 dia mas,, ha sonreir,, ahuk duela todo, mi cuerpo tengo 1 hijo, de 19 años se parese mucho ami en la forma de ser,,,,eso me da fuerzas lo amo, mi esposo siempre con migo casi 20 años de casados de la mano con migo,,, eres GRANDE,VALIENTE te admiro me has echo llorar gracias,, dios por encontrarte ,,,,1 FUERTE ABRAZO con mucho cariño…


    • tulupus says:

      Rosi…
      Ya ves que no estás sola… Somos muchos los que nos encontramos en depresión a causa de una enfermedad crónica… Y es que cualquier enfermedad es dura! Te cambia tantas cosas en la vida y te llena de preguntas, miedos, incertidumbres… Verdad? Pero no tenemos más remedio que enfrentarnos a ellos tarde o temprano ;).
      Y si yo puedo, tú también vas a poder, ya lo verás :). A mí no me cabe la menor duda.
      Lo que le pasó a tu hermana no tiene por qué pasarte a ti, ok? Tú mira sólo hacia adelante y, como bien dices, agradece cada día, sonríe, y mira hacia adelante. A veces te costará más y otras veces te será imposible… Pero hay que intentarlo 😉 .
      Desde aquí te mando toda mi fuerza y mis cucharas y sé que lo vas a conseguir porque el simple hecho de haber dejado este comentario te hace tan valiente como cualquiera :D.
      Tienes la bendición de tu hijo y tu marido. Y seguro que más cosas!!! 😀
      Un beso enorme y ya sabes dónde tienes un apoyo extra y un sitio donde gritar, desahogarte y compartir.


  23. ana says:

    muchas gracias guapa 🙂 la verdad es que antes de la enfermedad nunca se me habria pasado por la cabeza ir a un psicologo ni nada pero segun lo pintas tu parece la cosa mas normal del mundo. Lo unico que quizás me frene un poco es el hecho de que puedan mandarme mas pastillas….. bastante me tomo ya como para que me manden mas 🙁
    Quiero aprovechar para darte mil gracias por este sitio tan maravilloso, la verdad es que ha sido una suerte encontrarte.
    besitos


    • tulupus says:

      Ana, los psicólogos y psiquiatras están bastante mal vistos por la sociedad, pero te sorprendería saber la cantidad de personas que acuden a ellos en busca de ayuda. Al final sí que es lo más normal, créeme. Ya me ves a mí que lo digo sin tapujos y orgullosa al 100% ;). No es nada de lo que avergonzarse!

      A mí me han dado dos pastillas más: una para mis ataques de ansiedad (que eran terribles) y otra para la depresión (mi pastillita de la felicidad, jajaja). La verdad es que me están ayudando mucho.
      Es cierto que cuando tomamos 20 pastillas al día no queremos añadir más, pero a veces es necesario para ayudarnos a salir del bachecillo. No es ni bueno ni recomendable estar en depresión…
      Mil de nadas y yo también me alegro de haberte encontrado. Eres una pasada, que lo sepas!!! 😀
      Besos!!!


  24. ana says:

    puff cuanta razon tienes, estos pensamientos me asaltan a mi tambien con frecuencia, miedo a la enfermedad, miedo a no poder hacer lo que queremos…en fin miedo a muchas cosas y mucho agotamiento emocional. mucho animo a todas


    • tulupus says:

      Hola Ana,
      En verdad quisiera que nadie se sintiera identificado con este post… Porque no quisiera que nadie pasara por esta terrible experiencia :(.
      Si aún siente estos pensamientos de vez en cuando, espero que estés en manos de un psicólogo o psiquiatra… Es lo que he hecho yo y estoy contenta. Eso hay que tratarlo, mi niña, porque no es bueno vivir así.
      Sobre todo, recuerda que no estás sola y que, por lo menos aquí, hay mucha gente que te comprende. Recuerda que puedes enviarme un correo para cualquier cosa que necesites.
      Un abrazo enorme y gracias. Hay que ser valiente para hablar como lo has hecho ;).


      • ana says:

        hola guapa, pues no estoy en tratamiento con nadie, la verdad es que sí esos pensamientos me asaltan, arranco a llorar un buen rato y luego se me pasa y vuelvo a ser yo otra vez, es como si necesitase vaciar mi interior para sentirme liberada, luego me paso (no siempre) algunos dias un pokito triste y sin ganas de nada, pero que mejor psicologo que mi chico?
        la verdad que he pensado en mas de una vez de acudir a un psicologo, pero no se…me tendria que derivar el medico de cabezera? estoy un poco verde en ese terreno.
        muchos abrazos y mil gracias por tus palabras y por tus animos que muchas veces no sacan del agujero, ya sabes que si necesitas algo solo tienes que decirlo 🙂


        • tulupus says:

          Ana,
          Yo estoy en tratamiento psiquiátrico y me va bien… La verdad que los que tenemos o hemos tenido pensamientos suicidas deberíamos ponernos en manos de un médico… Porque, como bien dices, nos puede quedar el «recuerdo», verdad? Un día de debilidad en que se te pasa por la cabeza la posibilidad, aunque sea u segundo sólo…
          Nuestras parejas ayudan mucho, pero es mejor un médico.
          Díselo a tu médico de cabecera y seguramente él te derive al psicólogo o psiquiatra, sí. O díselo a tu especialista (así hice yo), ya que la depresión y los pensamientos suicidas nos vienen por el dichoso lupus.
          Siiii sé dónde encontrarte, jeje ;). Ya sabes que también me tienes para lo que necesites!!! 🙂
          Un beso enorme!!!


  25. prp7 says:

    es tan complicado este tema…pero tan complicado como real. Cuando una vive en un cansancio continuo, cuando intenta convivir con el dolor con el no saber como estara dentro de media hora se te pasan por la cabeza mil cosas para acabar con esto y todo fruto de la desesperacion… el problema es que sabemos que nos queda toda una vida con ello y a veces eso angustia pensarlo y quizas se toman decisiones que son erroneas…pero en esos momentos, en esas rachas…nada importa. No importa ni tu familia ni tu gente ni lo que diran…ni si quiera importa una misma…tan solo necesitamos sentirnos libres por una vez en la vida y buscamo la salidad mas ¿facil? … En este caso hablo de mi y puedo decir que en esas rachas a una no le importa desaparecer …te quitas un sufrimiento de encima y a los demas tambien…eso pensamos…Si a veces le agregamos un poquito de incomprension a nuestra vida que ya de por si es dificil pues la verdad que mas facil aun caer en picadoy buscar cualkier salida. La suerte de todos esto? pues que parece que nos ha tocado pasar por esto a las personas que sabemos soportarlo…pero hasta que punto? todos tenemos limites, somos personas, somos conscientes de lo que nos ocurre y eso a veces puede ser nuestro peor enemigo… Gran post amiga, pones palabras siempre a lo que muchos pensamos…


    • tulupus says:

      Tú lo has dicho: «sentirnos libres».

      No hay más que decir. Libres del miedo, de la incertidumbre, del dichoso «a ver cómo me levanto mañana»… Libres de mil cosas.

      Gran comentario, mi niña. Dices mucho y muy bien. Poco más que añadir, no crees?

      Un beso enorme!!! Y espero que ese límite no lo alcancemos nunca ;).


  26. ALICIA says:

    ASÍ ES YO COMO PACIENTE LUPICAS SUFRO DEPRESIÓN TOMO TRITANOL 25 MG CUANDO ESTOY TRISTE BAJA NIVELES INMUNE TENGO BUSCAR CORTICOIDES TOMO PREDNISONA 50 MG


  27. cari says:

    Buenas tardes!!

    Tema delicado y duro este Nuria.

    Lo lei el mismo dia que lo publicaste, estaba en el trabajo y tuve que salir al servicio porque no pude contener las lagrimas.
    La verdad es que no me sorprende en absoluto ese pensamiento, y esque con todo lo que pasais… algun momento de debilidad y de decir basta teneis que tener no?
    Lo que si os pido a todas (se que en esos momentos es dificilisimo) es que os dejeis ayudar por las personas que teneis al rededor y os quiere, y mirar cada detalle pequeño de la vida como lo mas grande que os puede pasar.

    Justo cuando volvi del baño hable con mi princesa… me di cuenta que no sabia si ese pensamiento le habia abordado en algun momento de su vida.
    La respuesta fue positiva, y cuando me explico su caso tambien la entedia, y como no entenderla si vivo y sufro esta enfermedad con ella, si no pasa un momento del dia en el que yo no sepa como se encuentra.

    A tu pareja decirle que el seguro que lo hace perfecto, pero que nosotros por mucho que queramos esos dolores y desesperacion de caer y caer y de que cuando no es una cosa es otra no podemos quitarlo, pero lo que si podemos es distrearos, quereros mucho y nunca nunca nunca dejaros solas. si bajais los brazos nosotros os ayudamos a levantarlos porque aqui luchamos todos y juntos tenemos mucha fuerza.

    mucho animo a todos.
    besos!!!!


    • tulupus says:

      Siento haberte hecho pasar un mal ratillo, Cari… Pero me alegra un montón verte de nuevo por aquí :).
      Además, imagino que el leer este artículo os habrá acercado aún más tu niña guapa y a ti, por lo que me alegro más aún, aunque sigo diciendo que ojalá ninguno NUNCA hubiéramos sentido algo así porque no es agradable… Aunque lo importante es que seguimos aquí, no? 😉

      Sabias palabras las tuyas: dejarse ayudar!!! Y «aquí luchamos todos» 😀 😀 😀 Me encanta. Gracias. Cuánta fuerza!!

      Me encanta verte por aquí. Gracias por tus palabras, de verdad!!!

      Mil besos, mi niño :).


      • cari says:

        No lo sientas, solo cuentas la pura realidad, y seguro que ayuda a mucha gente.
        Siempre estoy por aqui esperando que escribas XD.
        Por supuesto que me ha acercado mas a mi niña, luchar juntos une mucho.

        Se que nadie deberia pasar por estos momentos tan duros, pero esto presisamente es lo que forja la personalidad. Si mi pequeña no pasase por todo esto no seria como es y quizas no me hubiese enamorado de ella… tiene una personalidad que enamora, y mis ganas de ayudarla y estar pendiente de ella nos hace inseparables.

        Sabes que le digo cuando esta mal? «princesa levanta la cabeza que se te cae la corona»
        Siempre saca una sonrisa XD

        Cuando soy yo el que esta algo bajo de animos es ella la que, estando mal me levanta el animo. Siempre tiene fuerzas, siempre tiene cucharas y siempre las reparte.
        Nadie se da cuenta cuando esta mal, solo yo porque las mascaras no tapan los ojos jajaja y porque lo vivo con ella cada segundo del dia.

        A mi tambien me gusta aparecer por aqui, y me alegra poder ayudar un poco con lo que escribo.

        Buenas noches a todos y recordad, mañana siempre es mejor que ayer.
        Disfrutar de cada momento y quedaros con las cosas buenas.

        muchos besos.


  28. pilar says:

    siempre tienes una palabra de aliento, simplemente gracias nuria por cruzarte en mi camino…un beso guapa


  29. pilar says:

    simplemente me has dejado sin palabras al leer toda tu vivencia….Te puedo entender porque yo pase hace muchisimos años por ellos, era aún una adoslente…Pero en mi caso no fue por mi enfermedad sino porque tuvé una depresión muy fuerte, y quizás fuí cobarde pero yo si lo intente…(con la suerte de que fué fallido y hoy puedo contarlo). La verdad si la enfermedad que tengo ahora mismo la hubiera tenido en la adoslencia, realmente no sé que hubiera sido de mi vida, por suerte o por desgracia en mi caso me ha cogido ya adulta y con una responsabilidad muy fuerte a mi cargo y para toda la vida (mi hija)…No estoy para contar mucho, porque no estoy en mi mejor momento, ya me vas conociendo soy como las montañas rusas…lo mismo estoy arriba (como últimamente), que lo mismo estoy por lo suelos como ahora mismo…Pero bueno, esto es así y como todo en la vida no hay mal que cien años dure, pero a nosotros nos ha tocado para toda la vida….Gracias por contar todo lo que te ha ído pasando en tu vida, ERES UNA VALIENTE…YO NO TANTO.UN BESO NURIA


    • tulupus says:

      Es que este tipo de cosas la verdad es que siempre te dejan un tanto… Como que sin saber qué decir o cómo reaccionar, verdad? Porque como no son cosas de las que la gente hable mucho… Pero creo que es importante contarlas para que la gente se dé cuenta de que existen y otros puedan pedir ayuda antes de llegar a ese extremo tan desagradable…

      Nunca digas que fuiste cobarde… La gente piensa que los suicidas son cobardes, pero lo que no saben es que la lucha interior en esos momentos es tan dura!!! Y lo importante es que aún sigues aquí, no? Así que nos quedamos todos con eso.

      Y créeme, es más valiente contar una experiencia como la tuya que la mía. Valientes somos todos ;).

      Espero que pronto tu montaña rusa esté en lo alto y se quede ahí atascada para siempre o, al menos, un tiempo bien largo.

      Un beso grande


  30. Noemi says:

    Siempre dije que los animales son maravillosos y que pueden ayudar mas de lo que nosotros nos parece.
    En mi caso, a principios del mes proximo, parece que viene un miembro mas de la familia, un cachorrin que solo quiere jugar, pasear, y saltar, y se que si yo no salgo, el tampoco sale, vamos que tengo muchas ganas de que llegue, y estoy segura que los domingos ya no estare todos los dias en cama, ya que me han dejado claro, que es una ayuda a curarme, y que por lo tanto, tengo que hacerle caso,je,je, y estoy encantada de que sea asi.
    Los animales son fieles, entienden todo, aunque nos parezca aveces que no, siempre estan ahi aunque les riñas, siempre, son increibles con nosotros, honestos, todo bondad, osea que pienso que va a ser una parte muy importante de la cura que necesito, o que todos necesitamos aunque no sea de esta enfermedad, ya que por desgracia hay miles y miles.
    Un abrazo para todos¡¡¡¡¡


    • tulupus says:

      Ya nos contarás qué tal te va con tu cachorrillo, Noemí!!! Me alegra que al final vayáis a tener una mascota y espero de verdad que te ayude a salir del hoyito y haga que te muevas un poco y te levantes con ilusión cada día.
      Un beso!!!


  31. Lupita Ramírez says:

    Me hiciste regresar 9 años atras cuando recien empece con el tratamiento, cuando no aceptaba estar enferma cuando tenia esos ataques de mal humor e ira contra todos contra mi, cuando renegaba de mi situación, cuando tuve esas ideas suicidas, cuando hice sufrir a mi madre y a mi hermana, cuando ellas se estaban consumiendo junto conmigo, gracias a Dios logre salir de ahi, con mucha ayuda, paciencia de todas esas personitas que nunca me dejaron sola. Te entiendo perfectmente, estoy aqui en mi oficina asi en modo de Myrtle la llorona. Recuerdo mucho las palabras de mi madre cuando le preguntaba porque a mi? me respondia; DIOS NO TE LO DARIA SI SUPIERA QUE NO PODRIAS CON ESO, ERES FUERTE, ERES VALIENTE, ERES ESPECIAL, DIOS TE A BENDECIDO.
    Lo mismo te digo, gracias por compartirlo, al parecer tengo una crisis estoy un poco asustada, asi fue como di con tu blog, investigando MABTHERA, asia tiempo que no me sentia asi, estoy un poco temerosa, pero con muchos animos, se que saldre bien, es solo otra prueba más.
    Gracias por compartirlo, bendiciones un besote enorme.
    Saludos.


    • tulupus says:

      La aceptación es dura… Siento haberte hecho recordar momentos tan duros que todos queremos olvidar… 🙁
      Gracias a ti por compartir tu experiencia y tan sabias palabras. Sobre todo, ese optimismo :). Sí que saldrás!!! Y espero que nos lo cuentes!!! 😉
      Tener miedo es normal… Somos humanos al fin y al cabo y el lupus no es una enfermedad que sea una tontería, verdad?
      Un abrazo enorme!!!


  32. Marisé says:

    Sólo decirte que este es un post muy duro y valiente, como tú, que eres muy valiente… No me he sentido en esa situación, por lo que no puedo decir que te entiendo, pero sí q comparto ese sentimiento de culpa por preocupar a los que nos rodean y cambiar su vida, aunque, si lo miras bien, cuando quieres a alguien siempre te preocupas por él y tu vida cambia, aunque no esté enfermo, no?
    Mucho ánimo y espero q no vuelvan a pasar por tu cabecita esos pensamientos!
    Un abrazo enorme.


    • tulupus says:

      Gracias, Marisé. La verdad es que me ha costado… Es duro hablar de las cosas que quisieras olvidar porque desearías que nunca te hubieran ocurrido.
      Qué mala es la culpa, verdad? Y sí, es cierto lo que comentas de la preocupación cuando quieres a alguien! Pero, al menos en mi caso, yo me siento una carga muy pesada.
      Son muchas cosas que superar y quitarse de de nuestras cabecitas.
      Un abrazo grande.


  33. Cecilia Rios says:

    cuando tenia las crisis mas duras tuve ganas de decir hasta aqui, los dolores eran muy fuertes y la fiebre no cesaba, pero poco a poco lo he ido superando, pero hay q echarle muchas ganas, un abrazo


  34. Noemi says:

    Hola Nuri, te entiendo perfectamente, a mi no es la primera vez que me pasa, pero para mi sigues siendo la mujer mas VALIENTE de este mundo.
    Y puedes estar muy contenta porque ayudas a mucha gente, gente que publica y gente que no, y eso te tiene que poner una bonita sonrrisa en el rostro.
    Yo tambien lo he pensando alguna vez, cuando me vi envuelta de medico en medico y de planta en planta, y nadie sabia lo que me pasaba.
    Solo puedo decir desde la hermosa galicia: ANIMO VALIENTE¡¡¡¡¡¡, sigue asi y no pares nunca.
    Un abrazo enorme
    Noemi.


    • tulupus says:

      Noemi,
      Hay que ser valientes para reconocer que tenemos un problema y que necesitamos ayuda. Por eso aquí hay muchísimos valientes. Entre ellos, tú.
      Creo que algo estoy ayudando, sí… Espero poder seguir haciéndolo.
      Un abrazo


  35. Sonia says:

    Lo importante es que no lo has hecho. Yo te entiendo y mucho, muchas veces se me han ocurrido ideas así, en mi caso nunca he pensado en el momento después, cuando ya no estuviera, sino en el momento de la liberación. En mi caso no tanto por el Lupus sino por el miedo que tengo a la soledad, pero lo importante es que siempre me he levantado. Respecto a tu pareja, el es feliz a tu lado y ya esta, y ahora estas en un bache, muy largo pero cuando lo superes seréis como esas parejas que ves por la calle, porque cuando estamos bien, somos como los demás. Un beso y espero que siempre tengas a tu gata.


    • tulupus says:

      Liberación… Ésa es una palabra muy acertada…

      Espero que esos pensamientos hayan desaparecido o que, al menos, sean mucho menos frecuentes ya porque no son agradables :(…
      Y, sobre todo, no tengas miedo a la soledad. Te comprendo porque yo también tengo ese miedo muchas veces, pero siempre que me asalta me digo a mí misma que siempre habrá alguien a nuestro lado dispuesto a ofrecernos una mano amiga, una sonrisa y una compañía desinteresada.
      Gracias por tus palabras. Ojalá se hagan ciertas muy pronto y pueda volver a mi vida «normal».
      (Lo de mi gata… Ojalá mi bichillo viviera para siempre!)
      Un beso.


  36. Gabriela says:

    Es difícil pasar por todo ésto dobre todo cuando creen que exageras, y te ves bien el psiquiatra me ha dado medicación pero no veo efecto solamente que ahora parezco zombie,si supieran que dar un paso duele todo, pero duele más el alma besos y adelante


  37. ET says:

    gracias por compartir con todos y todas tu experiencia, la voy a compartir en twitter ya que es el día mundial de prevención del suicidio y me parece que tus palabras son muy certeras, saludos


  38. Pandora says:

    Quiero decirte, en modo llorona, y con todo mi respeto porque no le conozco, que tu novio está junto a tí porque te quiere, porque ha decidido quedarse con la vida que tenéis, me aventuro a decir. Porque es VUESTRA vida. Y es la vida donde estás TÚ…
    Y tú eres maravillosa
    Y eres humana. Y ver cada día por la calle….ya sabes, esas cosas que aún tenemos pendientes…nos duele,ya ves, somos humanos…
    Y hoy deseo más que nunca que se acabe este brote. Que puedas cumplir esas cositas que tienes en mente. Que puedas estar y sentirte mejor, que ya es hora…
    Un abrazo infinito mi niña!!!


    • tulupus says:

      Gracias por tus palabras. Él me lo repite casi a diario 🙂 y no deja de asombrarme que me diga cosas como que soy lo mejor que le ha pasado o que se alegra de haber dado con alguien tan perfecto como yo.
      No sigo, que se me saltan las lágrimas, ya sabes cómo es esto, je.
      Un beso.


  39. 000julia000 says:

    Yo te entiendo y aunque no está bien sentir estas cosas las ganas de no sentir dolor y parar un momento con todo nos puede más. Tampoco nos vamos a sentir culpables por eso.

    La parte positiva de todo esto que te pasa es que tienes al lado a las personas que de verdad te quieren. Eso personas sanas no lo tienen muchas veces, ya sabes la falsedad que hay en el mundo.

    Pero tampoco hay que sentirse culpable, son momentos de la vida en que todo se ve negro y está bien que lo cuentes por qué seguro que ayudarás a muchísima gente 🙂


    • tulupus says:

      Hola,
      Por eso también he decidido hablar de ello: porque no es algo de lo que debamos avergonzarnos ni sentirnos culpables. Ya tenemos bastante encima, no crees? No elegimos sentirlo ni vivirlo.
      Gracias por tus palabras y tu comprensión.
      Un abrazo!


  40. Gema says:

    HOLA WAPA! UN POST MUY DURO PERO HE VIVIDO CON MI HERMANA MAYOR QUE NO PADECE LUPUS PERO TIENE GRADO DE INVALIDEZ POR DEPRESION CRONIKA DESDE HACE 15 AÑOS Y EN FIN LA GENTE LE HA DADO D LADO POR KOSAS QUE HA HEXO Y SE PUSO PEOR CUANDO YO CAI ENFERMA.. ES UN TEMA MUY DELICADO Y SOLO PIDO COMPRENSION QUE NO HAY MUXA CON ESTOS TEMAS! MAÑANA ES SU CUMPLE Y LE VOY A DAR UNA SORPRESA! NURIA DECIRTE QUE RODEATE SIEMPRE D GENTE QUE TE HAGA SENTIR BIEN! LO DEMAS NO! UN BESAZO!


    • tulupus says:

      Sí, Gema, tienes razón en todo lo que dices: es un tema muy delicado y complicado en torno al cual hay mucha incomprensión y estigmas…
      Como bien dices aquí y en tu blog, hay que huir de lo tóxico y rodearse de los que nos quieren y nos quieren ayudar, que hay muchos, aunque a veces no los veamos ;).
      Ya me contarás qué tal mañana la sorpresa para tu hermana. QUé suerte que os tengáis, os comprendáis y os apoyéis! 😀
      Un beso enorme!


      • adry says:

        cuanto me siento identificada con lo que dice la nota….acerca de los pensamientos suicidas.que nunca le conté a nadie,solo a mi psicologa.y me pasa porque quiero terminar con el padecimiento físico y mental.es un verdadero sufrimiento.me pongo de mal carácter,me encierro.Yo estoy sola,tengo a mi flia lejos,y aveces creo que es lo mejor,para no sentir esa culpa.
        les deseo que todas las personas que tenemos este problema de salud,tengamos la fuerza suficiente para seguir nuestras vidas.
        besos!!!


        • Nuria says:

          Hola Adri,

          Lo mismo te deseo: que superes este bache lo antes posible y ninguna volvamos a tener esos pensamientos más… Son horribles :-(. Pero te equivocas porque no estás sola… Habla con tu psicóloga y ella seguro que te podrá recomendar algún sitio o asociación de pacientes a la que puedas ir.

          Un beso enorme y, en serio, pregunta a tu psicóloga o a tu médico, que ellos saben o te pueden ayudar a buscar.


    • Pandora says:

      Yo también te deseo que mañana paséis un cumple genial 😉
      Eres maravillosa, Gema. Me encanta poder contagiarme del optimismo y fuerza que desprendes.
      Un beso enorme!