Sin motivación no hay salida

Puede sonar cruel o desesperanzador, pero es la verdad y, como os iré contando en los próximos artículos que publicaré, es mejor que nos enfrentemos a los hechos lo antes posible: por mucho libro de autoayuda, por mucha ayuda de tu psiquiatra o psicólogo que tengas, si no tienes motivación se hace mucho más complicado.

Cuando, tras unos meses desaparecida, regresé, os dije que había estado trabajando mucho y muy duro. Bien, pues es en esto en lo que he trabajado más… y lo he tenido que hacer sola porque es de esas cosas que tenemos que hacer solos: encontrar algo que nos motive.

Con este artículo pretendo que veáis que la vida nos pone a veces en situaciones complicadas en las que nos vemos obligados a reinventarnos para salir adelante. No importa si es una enfermedad recién diagnosticada, un brote de la que ya tenemos o que hemos perdido el trabajo. Todos, en algún momento, hemos tenido que reinventarnos. Así que vamos a ello, os parece? Yo, como os conté ya, lo hice hace mucho tiempo. Así llegué al maravilloso mundo de la salud y la e-salud. Ahora, por motivos muy diferentes al lupus, debo reinventarme de nuevo y, os avanzo, ni os imagináis a dónde he llegado! 😉

Comparto mi camino para animar a los que estéis en él. Sé que no es cosa agradable ni fácil.

Comparto porque, ¿quién sabe? Quizá a alguien le inspire lo que yo he hecho y estoy haciendo.

Comparto porque compartir es crecer y aprender. Toda idea es siempre bienvenida, ya lo sabéis! Nunca se sabe quién se va enamorar de nuestra sonrisa ni dónde o cómo vamos a encontrar aquello que nos cambie la vida.

Con la depresión pierdes la motivación

Junto con el estigma y la incomprensión en torno a la depresión, la pérdida de motivación es de las cosas más duras que hay. De la noche a la mañana, sin razón aparente, todo lo que te llenaba y hacía feliz ni te va ni te viene. Tus hobbies, las cosas que te divertían, esas cosas que siempre deseabas hacer como si fuera tu último día de vida… Todo, absolutamente todo, deja de llenarte y hacerte feliz.

No os imagináis lo que es eso. Sólo los que lo hemos vivido sabemos lo que se siente. Pero os digo que es duro: porque, en primer lugar, no comprendes cómo es posible que eso que te hacía tan feliz no te apetezca ni hacerlo… En segundo lugar, porque nunca llegas a comprender por qué ha sucedido…

Sin embargo, lo más duro llega cuando, en un intento por salir adelante, lo intentas hacer una y otra vez sin éxito. Y te sientes más vacío aún porque…

¿Qué hago yo ahora con mi vida? ¿Cómo ocupo mi tiempo?

Los días son eternos cuando sólo observas la vida pasar. Muchos lo sabemos muy bien porque, al vivir con una enfermedad crónica, el cansancio extremo o los dolores (o ambos) no nos permiten hacer cosas tan sencillas como esto que hago yo ahora: escribir unas simples líneas.

Con la depresión, sin embargo, es distinto. Tu cuerpo sí que podría responder porque no hay dolor ni cansancio (esto, tomando la depresión aislada), pero es tu mente la que está en un estado de “paso de la vida”.

De esto hablaremos más adelante porque ahora me quiero centrar en la búsqueda de la motivación… y en cómo es perder algo tan valioso y que mueve el mundo sin que nos demos cuenta.

Las fases de la depresión

Como en todo, las hay, aunque a veces se solapan o pasamos de la fase 1 a la 4 de golpe y porrazo.

Lloramos sin consuelo, como un niño de 2 años al que se le cae el helado al suelo… Cada día, sin motivo aparente… sin que ni tú ni yo podamos hacer algo por evitarlo.

No queremos hablar, ni salir a la calle… Y, desde luego, tampoco queremos ver esa comedia que quieres que veamos “para que me ría un poco y me anime“. Sé que lo haces con la mejor de las intenciones y que estás desesperado por sacarme de ese estado… pero es que no puedo. Es superior a mí 🙁 .

No puedo. Y, por ahora, la verdad es que tampoco quiero intentarlo y quiero quedarme en este estado porque todo me da igual, sabes? Como diría mi querida Vecina Rubia, “me he bajado de la vida” y no hay quien me vuelva a subir.

Porque a la vida tengo que subirme yo. Sólo yo puedo hacerlo. Por desgracia, nadie podrá hacerlo por nosotros.

Puedes darme un empujoncito… que estés ahí, a mi lado, me consuela aunque no lo parezca y ni tú ni yo lo notemos en ocasiones… pero sólo yo puedo salir de este agujero en el que he caído. Ojo, que digo “he caído” y no “me he metido”… porque yo jamás quise caer en esta depresión que me lo ha quitado todo.

Cuando hacemos ‘clic’

Llega el día, sí… aunque no lo parezca, llega el día en que nos decimos “vamos a salir de aquí” y nos ponemos a trabajar.

Bueno, no es tan fácil como “ponerse”, pero lo diremos así para simplificar. Te aseguro, no obstante, que no es un proceso naaaaada sencillo.

Pero, eh! Nos hemos levantado. Bien! Ahora… volvamos a hacer lo que siempre nos había llenado, vale?

Me tomo mis pastillas de la mañana, me hago un té (sabéis que me flipan) y me siento en el ordenador.

¿Y para qué?“- fue lo que me dije esa mañana cuando vi esta misma pantalla que estoy viendo hoy.

Al no verme capaz de escribir, intenté responder a los comentarios que me enviáis y que siempre respondo… pero no me sentía con fuerzas. Tenía un tremendo vacío interior que no me dejaba hacer nada.

De ahí pasé al sofá. Cogí el cuadro de punto de cruz que llevaba sin terminar desde hacía casi un año… pero nada. Con lo que siempre me había gustado a mí eso! 🙁

Intenté de todo: leer, hacer amigurumis… pero cada vez que me planteaba hacer algo, me hundía más en la miseria. Nada me llamaba la atención. No me apetecía hacer nada porque nada de lo que antes me encantaba hacer me gustaba ya.

¿Por qué perdemos la motivación?

¿Por qué, de repente, dejan de llenarme las cosas que antes me hacían tan feliz?

Todos sabéis lo mucho que disfruto escribiendo y hablando con vosotros en las distintas redes sociales. Soy una friki, y me encanta. Cada mañana, desde hace años, me he levantado y he encendido el ordenador para dar visibilidad al lupus y otras autoinmunes.

Desde hace años también, he ido a eventos, he dado charlas y he hecho mil cosas que todos habéis podido seguir a través de este blog y las redes sociales.

Creo que nadie diría que no era feliz haciendo lo que hacía, ¿verdad?

Pues ya no lo era…

Eso, os lo aseguro, provoca una desazón difícil de explicar. No sólo te desorienta porque no lo comprendes, sino que te coloca en el punto de partida: la cama (o el sofá).

No tienes nada que hacer, así que ¿para qué levantarse?

¿Es bueno obligarse a hacer cosas?

Quizá un profesional nos diría otra cosa, pero yo os voy a dar mi opinión en base a mi experiencia.

Cuando vi que no me llamaba ya la atención hacer nada, intenté obligarme. Pensaba que si hoy no lo lograba, mañana o pasado sí que podría… pero cada día que lo intentaba me llenaba menos aún y “le cogía más manía”. Y, por supuesto, me hundía más aún.

Dejé de intentarlo porque no me ayudaba nada y, cuando superé el cataplof que supone enfrentarse a esta realidad de la no motivación, me puse a trabajar.

Trabajando para encontrar nuevas motivaciones

Tarea ardua! Y más si tienes limitaciones como dolor, cansancio o el simple hecho de que no te puede dar el sol.

No me levantaba de la cama, pero pensaba cada día en qué cosas podía hacer para llenar mi tiempo y hacer mis días llevaderos y mi vida soportable.

Y, por más que pensaba, no encontraba nada.

Y seguí buscando… y buscando…

Y buscando… y buscando…

Hasta que se me ocurrió algo. Una tontería muuuuuy grande: escanear las fotos familiares. Una pérdida de tiempo para muchos, pero que a mí me dio la vida porque llenó mis mañanas durante un tiempo.

Un consejo para los que estéis en esta etapa de búsqueda: no descartéis nada. Pensadlo, informaos… Y, si os veis con fuerza, intentadlo. Os he hablado más sobre mi búsqueda y las cosas que he probado en el artículo sobre mis hobbies. Leedlo y espero que os. entre la inspiración 🙂 .

Con el tiempo, ya lo veréis, llegará el día en que encuentres tu nuevo hobby, carrera profesional o te vuelva a apatecer hacer lo que antes te gustaba.

A mí me pasó. De repente, un día, me levanté con ganas de escribir! Ni yo me lo explicaba! Claro que tampoco me lo planteé mucho porque me sentí aliviada. Y así fue como volví 🙂 .

La motivación en la depresión con dolor o/y cansancio

Si ya de por sí es duro caer en una depresión, más duro lo es cuando hay dolor o cansancio extremo de por medio. ¿Cómo encuentro algo que me llene si, simplemente, no puedo hacer nada porque mi cuerpo no me deja?

Encontrar algo que nos llene y que, además, podamos hacer, no es fácil. Para muchos se convierte en un círculo vicioso-depresivo porque cuando por fin logramos levantar un poco la cabeza no hay nada que podamos hacer… Y nos volvemos a caer o nos hundimos más.

Para los que viven con dolor o cansancio hay gestos simples que son imposibles. Sin ir más lejos, el movimiento de poner una foto en un escáner o hacer clic con el ratón es un imposible.

Como comprenderéis, en esas circunstancias todo se hace más complicado. Querer no es siempre poder 🙁 .

A todas esas personas les digo que yo he estado en esa situación. No igual porque los dolores y el cansancio son diferentes en cada uno, pero sí en una situación en la que todo lo que hacía dolía… en la que hasta lavarme los dientes me cansaba hasta la extenuación.

No dejéis de buscar… porque hoy en día hay soluciones para casi todo, y en casi todo hay formas en que podemos hacer adaptaciones para que nos duela o canse menos. No en todo, pero yo sí encontré algunas ayudas que me hacían las cosas más llevaderas.

Buscad. Imaginación al poder!

Hay que intentarlo, aunque no siempre lo consigamos. Yo os iré enseñando mis cosillas, por si a alguien le sirve o le inspira 😉 .

Cuando vivía con dolor y cansancio siempre pensaba en modos para adaptar o cambiar las cosas para que todo me doliera menos. Y Jorge siempre me decía que buscaba cosas que no existían cuando salía a la calle o me lanzaba a internet buscando lo que había pensado, jeje. Pero casi siempre acababa encontrando al menos algo similar. Así que buscad! Y no dejéis de decirles a vuestros médicos que el dolor y el cansancio os limitan mucho y os hacen sentir así. Es importante que lo digamos porque no es ser pesados ni quejicas. Es hacerles conscientes de que, a pesar de todo, ese dolor y ese cansancio siguen ahí y nos limitan en muchos aspectos.

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15 pensamientos sobre “Sin motivación no hay salida


  1. Lou dice:

    Hola Nuria:
    Siento mucho que estés pasando por este momento.
    Estoy segura que tienes la fortaleza y algún apoyo emocional para salir adelante (pienso que es muy importante y valioso si se cuenta con ello).
    Alguna vez he respondido a algún post tuyo (S. Sjögren y fibromialgia es lo mío).
    Siento decir que mi situación no ha mejorado en absoluto y estoy en una continua depresión. Casi nada o nada me motiva porque con casi 42 años me siento una persona vieja, fracasada y que ya no puede esperar nada de la vida.
    Siento mucho que mi mensaje no sea precisamente de esperanza, pero existimos muchas personas que vivimos estas situaciones solas, sin apoyo de ningún tipo y en mi caso (puede que sea un pérdida de tiempo); intentando encontrar un porqué o sentido a esta m… de vida que nos ha tocado vivir, intentar ver el vaso 1/5 de lleno en lugar de verlo completamente vacío, pero llega un punto en que por lo menos para mí, es prácticamente imposible.
    Ojalá todas las personas que estén pasando una situación similar encuentren esa abrazo, esa palabra que haga que su vida sea más llevadera; esa fuerza para ese paso hacia adelante; porque yo cada día no entiendo el sentido a seguir viva, porque para mí, casi no queda ni una gota de esperanza ni de ganas de seguir viviendo tras décadas de lucha a todos los niveles y ver que las cosas solo van a peor.
    Muchas suerte a todas!
    Un abrazo Nuria.


    • Nuria dice:

      Hola, Lou,

      Gracias a Dios ya ha pasado lo peor y ahora ando trabanjo en seguir adelante, lidiando con los días de cataplof que me dan de vez en cuando. La verdad es que he avanzado mucho y no me quejo.

      Comprendo muy bien lo que dices… Si te soy sincera, yo creo que logro “sobrevivir” porque no me planteo mi vida más allá del momento actual. Porque si me preguntas cómo veo mi vida en 1 año te juro que me derrumbo. No sé qué hacer con mi vida y la verdad es que prefiero no plantearme las cosas. Por fuera no se diría que tengo tal lío mental, pero vivo con esto cada día. Quizá sea por eso que ando últimamente con insomnio, que es ya lo que me faltaba, je.

      Tenemos que seguir intentánmdolo, Lou… Hay que intentar hacer cosas, buscar hobbies… aunque nos parezcan tontos y absurdos. Pero nos ha tocado esta vida y tenemos que seguir en ella. Si tiene sentido o no, lo veremos al final, cuando ese final llegue, ¿te parece?

      Un beso enorme


      • Lou dice:

        Hola Nuria:
        Te agradezco muchísimo tu respuesta y me alegro de corazón que estés remontando ese bache. Estoy segura que eres un punto de inspiración, información y apoyo a muchas personas que acaban de descubrir que sufren Lupus; algo así como esa brisa de viento fresco en una tarde calurosa de verano.
        Cada persona entiendo que tiene su forma de llevar las adversidades; pero pienso que es fundamental una buena asistencia médica y apoyo (las patas del banco aunque esté cojo para que no se vaya el suelo); si alguna de éstas falla, el banco andará tirado por el suelo; qué es lo que me sucede a mí.. Con tanto stress, frustración y soledad (ausencia de apoyos), parezco una lombriz! y me atrevería a decir que estos seres vivos están en un plano superior!
        Es triste tener padres a 50 km de distancia, tener un brote de fibro, apenas sostener alimento en el estómago a causa también de la cirugía baríatrica a la que me sometí hace 3 meses y cuyo postoperaorio me lo comí sola con patatas (por no decir que los 5 días del hospital casi casi); y que no tenga a nadie que me ayude…
        En fin… no quiero hacer apología de mis desgracias.. Pero sí tengo muy claro que hay gente que nace con estrella y gente que nace estrellada…
        Sigue por Medio Oriente? Deseo que tengas a tu alcance todos los medios físicos y emocionales tanto propios como de la gente que te quiere (seguro tienes un montón!) para seguir ahí!
        Para terminar, y dado que seguro tienes muchas más información que yo; tengo pensado, si la salud me lo permite y las circunstancias, emigrar de España a latitudes más al norte ya sea en Europa o Canadá antes del próximo verano (lo mío no es en absoluto el sol, ni la claridad ni mucho menos el calor); ni tampoco creo que mis valores encajen en este país en muchos aspectos (aparte de la necesidad a gritos de un cambio de 180ª en mi vida); podrías aconsejarme o tienes algún post que hable sobre ello?

        Un beso enorme!
        Lou


        • Nuria dice:

          Totalmente de acuerdo y, de hecho, es algo que reivindico desde hace mucho tiempo: una buena atención psicológica para todos, con una buena formación en enfermedades crónicas. Me considero una persona con suerte porque mi dermatóloga prestó atención a mi estado anímino y me mandó al psiquiatra y porque me he topado con malos profesionales, pero también con otros muy bueno que me han ayudado y me están ayudando mucho. Precisamente por eso, porque me planteo “¿Qué hubiera sido de mí si no hubiera tenido tan buena atención?” es por lo que reivindico lo mismo para todos los pacientes. No debería ser una cuestión de suerte o de poder pagarse un psicólogo… Todos tenemos derecho a salud y eso incluye la salud mental.

          Sé muy bien lo difícil que es salir del “soy una fracasada”. Ya sabes que ando con el trabajo de salir del hoyo y esta semana, precisamente, ando preguntándome cada día “por qué diablos me he tenido que levantar…”. Ya sabes muy bien lo que es eso. Pero, Lou, tengo que llegar al final y sigo convencida de que a las personas buenas nos tiene que llegar lo bueno. Por justicia y porque lo merecemos. En parte se ha cumplido porque del lupus ando mejor, pero quiero más. Lo quiero todo. Y ojalá consiga contagiarte esta ambición, esperanza o llámalo como quieras. Quizá peque de soñadora, idiota y luchadora de causas perdidas, pero siempre he sido así y es lo que me ha mantenido con vida.

          Sigo por Oriente Medio, sí. Y cuando decidimos mudarnos escribí osbre el periplo de buscar los médicos, mirar el sistema de salud y demás cosas tan importantes para nosotros. El artículo es éste: http://tulupusesmilupus.com/2016/08/16/puedo-mudarme-extranjero-tengo-enfermedad-cronica-lupus/. Espero que te ayudae algo y, porfa, dime si se me ha olvidado incluir algo!

          Ah, y llévame contigo a un sitio fresquito y con sombraaaaaaa. Adóptame!!!! (Carilla de perrillo abandonao 😉 ). Un beso enorme!


          • Lou dice:

            Hola Nuria!
            No sabes la alegría que me da recibir noticias tuyas! Cómo comenté en un post anterior, es un soplo de aire fresco 😉

            Me alegra mucho que a pesar de los obstáculos, sigas manteniendo en la medida de lo posible ese ánimo y esas ganas de luchas y, aún mejor; la generosidad de querer transmitirlo a quienes andamos bajos de todo 😉

            Lo que mencionas de que las buenas personas merecemos lo buenos, ojalá fuese así!!!! Pero las circunstancias y lo que he observado de este juego llamado vida es que la vida es de todo menos justa… Pero lo que sí tenemos que hacer es intentar jugar nuestra mejor baza con las cartas que nos repartieron… o por lo menos cuando estamos de ánimo hacer nuestro intento…

            Cómo llevas estar allí en los calores? Has conocido nuevas amistades? Por lo menos es una experiencia ;). Yo espero poder marcharme a algún país de habla inglesa antes de un año. Me encantaría Canadá, pero el tema de los visados es muy complicado; USA ahora mismo no termino de verlo a igual que UK; y con lo pocha que ando, debo tener muy perfilado y en marcha como ganarme las judías como freelance, pues por cuenta ajena ni me veo ni creo que ninguna empresa sea tan “generosa” como para tolerar ausencias, médicos y demás… Y sabes qué, ser freelance como todo, tiene sus cosillas, pero también tiene sus ventajas ;).. Espero que de aquí a un par de meses las nubes de las ideas (no del cielo, porque adoro los días grises, la lluvia el frío y todas esas cosas) se hayan despejado algo 😉

            He tenido una recaída pero esta vez (espera que saco la lista de dolencias jajja) como me hicieron una manga gástrica hace 3 meses (cirugía bariátrica para reducir el estómago porque son la fibromialgia y el dolor casi no podía hacer nada de ejercicio y había alcanzado el IMC de obesidad mórbida); decidí operarme, pero claro, si te recetan por otros motivos un antibiótico o algo más potente… en estos momentos no puedo comer.. así que así estuve la semana pasada, con el plus que empecé a acudir a psicóloga y psiquiatra (vivo en Galicia y no es por desprestigiar ni mucho menos, pero según mi experiencia en este sector de la sanidad y en muchos otros aunque sea de pago.. tristemente estos muy decepcionada de la calidad que hay en esta zona según lo que me ha tocado…y no puedo permitirme ni por economía ni por que mi cuerpo no lo tolera, ir cada pocas semanas a un médico a Madrid o Barcelona … )

            Aún así sería posible (si no puedes o no lo consideras oportuno, lo comprendo perfectamente), que me facilitaras ya sea por aquí o por vía mail el nombre del psiquiatra que te atendió para preguntarle por alguna recomendación de médico en la zona donde vivo? Lo que dices es cierto, tenemos derecho a una atención médica de calidad, incluida la mental, pero desgraciadamente nos estamos alejando de esos baremos….

            Bueno Nuria, me voy despidiendo después de este pedazo de bloque te tetris que te he escrito, deseando que estés mejor y que si hay algún bajoncillo, tengas (seguro que sí), todas la herramientas de todos los tipos para seguir adelante!

            Un besote!
            Lou


  2. Melissa Cardenas Hernández dice:

    Hola
    Mi nombre es Melissa y tengo 13 años ami me diagnosticaron el lupus en el mes de Febrero del 2017,lo recuerdo porque fue unos días antes de mi cumpleaños(17 de Febrero),yo empecé a tener retención de líquidos el día 28 de diciembre,ami familia se le hizo muy raro ya que yo no era mucho de enfermarme,ya que yo no tenía ningún tipo de síntoma los doctores y mi familia no sabían que tenia lupus,mis padres me llevaron a un hospital (Hospital de la familia),ahí me hizo la biopsia el Dr.Edgar Castillo Lopez, para comprobar si tenia lupus,cuando llegaron los resultados me explicaron que era y que yo lo tenia desde que naci pero no se había desatado hasta ese día,me dijieron que ami me atacó en los riñones y que ya estaba en la etapa 4,me dijieron que era muy valiente porque yo no estaba triste por lo que me había pasado también me explicaron que no comería como antes con sal que no comeria cosas con azucar, como no hay doctores que atiendan a niñas con lupus buscamos mucho hasta que un tío mío me recomendó a un doctor que fue su maestro dijo que el atendía los riñones y que era muy bueno,entonces fui con ese doctor pero el nos dijo que no atendía a niñas pero que no dejaría que avanzará mi lupus así que me decidio atender y el Dr.Cons Fidencio Molina se convirtió en mi doctor y la verdad que estoy muy agradecida con el porque ya me estoy curando,me he dado cuenta ya que yo empecé tirando 8,000 de proteínas,pero no sólo estoy agradecida con el sino que también que un señor que es doctor de medicina natural es de magdalena de quino y le dicen el Hierberito, desde que me estoy tomando su medicamento me estoy curando de las 8,000 proteínas baje a 1,900 en un solo mes y después espere 2 meses para volverme a hacerme otros estudio y en esos dos meses baje a 600 a lo que estoy tirando ahorita, yo era muy feliz y social pero desde que tengo lupus me volví gritona,enojona y triste,las cosas que me gustaban antes ta no me gustan y ahora todo me resulta aburrido,pero con fuerza de voluntad logre seguir con mis notas bien y hasta subieron a puros 10 y mis profesores dicen que me admiran porque hay personas que pueden ir todos los días a la escuela y hacer todas las tareas pero no asisten,y no las hacen pero yo que aveces no puedo ir si cumplo con todos las tareas y hago el esfuerzo por no faltar a la escuela porque había veces que me dolía mucho la cabeza y esta lloraba del dolor no lo podía aguantar pero mi familia nunca me dejo sola en esto ellos me ayudan y por ellos es que me esfuerzo por no comer algo que me este prohibido ya que yo no quiero que sufran y me esfuerzo para seguir con vida , yo no tengo dinero pero mis padres se parten el lomo para poder comprar mi medicina y llevarme al doctor y yo les agradezco todo su apoyo.

    Espero y mi historia haiga servido de algo.
    Saludos de Melissa Cardenas Hernández


    • Nuria dice:

      Vaya, Melissa, sí que has mejorado… Me alegro!! 😀

      Gracias por contar tu historia porque seguro que ayuda a muchos niños que son diagnosticados y se ven en la dificultad de seguir adelante con sus estudios. A veces es complicado cambiar el modo en que somos para hacer las cosas a otro ritmo, pero es lo mejor que podemos hacer para cuidarnos.

      Un abrazo enorme a ti y a tu familia. Sin su apoyo no podríamos hacer todo lo que hacemos ni mejorar.


  3. Patricia Rmz. dice:

    Hola, bien dicen que los similares se encuentran y el que busca encuentran; me refiero a que lo que comentas de alguna manera similar lo vivimos, te cuento que aun con la enfermendad y todos sus altibajos he seguido trabajando, llegue a un momento que ya tenia que parar y en esos dias murio mi abuelo, al poco tiempo por todo el estress el lupus empezo a dañar uno de mis riñones y la presion arterial hasta la cabeza (y eso es literal ya que me dolia tambien muy fuerte la cabeza) presion en casa por que ya dejara de trabajar, enfermar y que sucedio un mar de lagrimas y una depresion de lleno; bueno tienes mucha razon al decir que llega el momento y el mio despues de tanta lagrima y sentimientos llego y de verdad agradezco a la Dios a la vida por darme una familia que me motiva, un trabajo que me entendio y personas cercanas que aun con todo el drama me escuchan…..
    Bueno y tambien es verdad que es muy dificil ya que no tienes ganas de nada y es nada, te preguntas todos los dias que que sigue ya que es lo mismo que no tienes ganas de nada…..
    Pero si tambien coincido contigo aunque no tengas ganas busca, habla (aunque tu cabeza te diga y diga que si no tienes pena, que van decir; etc) apoyate en alguien o algo, duerme, descansa, no se creo que cada uno sabra en donde va a encajar… y si es muy dificil pero aun que sea poco pero hay que intentar….
    Saludos y un abrazo…..


    • Nuria dice:

      Siento tu pérdida, Patricia 🙁 , y lo que conllevó… Es muy cierto que las penas y los malos momentos nos sientan muy mal cuando tenemos una autoinmune como el lupus.

      Gracias por tus palabras que seguro ayudan a más de uno por aquí. Como bien dices, es vital que los que nos rodean nos apoyen e intenten motivarnos o por lo menos no desmotivarnos más.

      Un abrazo enorme


  4. Marisol dice:

    Hola , Nuria, lo expresas con precisión, creo que todos nos identificamos con los síntomas.
    Yo a veces me digo, pero porque me siento culpable de no hacer miles de cosas?
    Y si no las hago el mundo se detiene? Pues no!.
    Entonces? Pues trato de consentirme, descanso y pienso ya vendrá el día en que tenga más actividad. A esperar!
    Y cuando llegan esos días se disfrutan mucho.
    Buen día y Buena suerte para todos.


    • Nuria dice:

      Hola Marisol,

      Abrir este blog y escucharos a todos cada día me ha servido para ver, entre muchas cosas, que todos los que tenemos lupus solemos ser personas que nos exigimos mucho… de ahí vendrá la culpa, supongo. Sin embargo, es difícil cambiar el modo de ser que tenemos y por eso seguimos sintiendo esa culpa: porque nos exigimos más nosotras que el resto del mundo.

      Con el tiempo, el cansancio y el dolor aprendí a no exigirme tanto. Más bien, a exigirme lo mismo, pero a otro nivel. Y, como tú, soy mucho más feliz 🙂 .

      Un beso enorme y a seguir disfrutando de los días buenos. Son esos recuerdos los que nos dan energía en los malos

  5. Como si lo escribiera yo jjjjj, espero que sepas hasta que punto nos ayudas con tus comentarios,para mí es como si solo tú supieras como me siento.Mil GRACIAS


    • Nuria dice:

      Ay, María Remedios, ojalá todo esto que hago consiga que cada vez nos entienda más gente… Mis hermanos, tras tantos alos de lupus, me siguen diciendo eso “qué suerte tener tanto tiempo libre para hacer tus cosas!”, pero no se dan cuenta de varias cosas:

      1- Que durante mucho tiempo mi cuerpo no me ha dejado hacer nada.
      2- Que la depresión tampoco me ha dejado ni me deja muchas veces.
      3- Que cuando no tienes una afición o tu lupus no te deja hacer tu hobby la cosa se complica.

      Estoy segura de que si leyeran este blog se darían cuenta de muchas cosas porque Jorge sí se ha dado cuenta… Y para mí eso es lo importante porque es con quien paso más tiempo. Así que si él ha conseguido verlo sé que puedo hacer que todos lo vean. Te lo aseguro! Jorge es muuuuy suyo y le cuesta ponerse los zapatos de otro, pero ja! lo he conseguido! Así que podemos conseguirlo, mi niña 😉 .

      Recuerda que no estamos solos. Te aseguro que no soy la única que te comprende 😉 . Un beso enorme


  6. Ale de Alba dice:

    Hola Nuria gracias por lo quw comentas…Si he sentido esos días sin ganas de nada y ganas de llorar por todo o al contrario muy enojada…Algo que me ha ayudado a mi es continuar trabajando yo entro a las 6:00 am todos los dias y salgo de trabajar a las 19:00 hrs. Si llego algo cansada pero lo que mas me pega es el sueño mas que el cansancio pero se que lo tengo que hacer por mis hijos…soy mamá y papá para ellos dos. Y soy su motivación de ellos y quiero que hasta el último día ellos me vean de pie luchando por lo que amo que son ellos. En la vida tenemos que tener un motivo para luchar y salir adelante si es muy difícil pero con la ayuda de Dios él nos brinda todas las fuerzas y ánimo que necesitamos….un abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Ale,

      Desde luego estar ocupadas ayuda mucho. Yo también intento mantenerme ocupada porque sé lo mucho que hace. Sin embargo, al tener que dejar el trabajo por el lupus, se me acabó la ocupación… y eso, por desgracia, le pasa a muchas personas 🙁 . Por eso escribí este artículo y escribiré algúno ue otro más: para ayudar a encontrar ocupaciones nuevas cuando tengamos que reinventarnos por cualquier motivo 🙂 .

      Sabes que no soy madre, pero imagino que al serlo la vida cambia mucho en todos los aspectos… y en todos estos también. El ser humano es increible y saca fuerzas de donde no las hay cuando se trata de dar lo mejor a nuestros hijos 🙂 . La verdad es que os admiro a todas las mamis, y más a las mamis que viven con una enfermedad crónica. Debe ser difícil.

      Un abrazo enorme