Buscar un hobby como tratamiento

Soy licenciada en economía. Aunque he tenido el lupus diagnosticado desde los 14 años, nunca me ha dado ningún problema ni limitación. Tuve una adolescencia normal, me fui de fiestas y viaje e hice mis locuras de adolescente rebelde (todas sanas, he de decir!). Luego, en la universidad, me saqué la carrera a la vez que trabajaba como monitora de aeróbic y al terminar me puse a trabajar. Todo normal. Sin dolor ni cansancio. Con lupus, pero un lupus “guay”, si es que se puede calificar una enfermedad como guay.

Cuando me dio el brote en el año 2008 estudiaba un máster y trabajaba como directora financiera. Estaba feliz y disfrutaba con mi trabajo. Era de esos trabajos en los que te levantas con ganas de ir a trabajar. Me apasionaba, me divertía y guardo un maravilloso recuerdo de todos mis compañeros.

Muchos ya me conocéis, pero cuento esto para los que no me conozcan tan bien. Chica responsable, ambiciosa y con grandes metas. Ésa soy yo.

Me educaron para ser una mujer independiente, trabajadora y de éxito. Así crecí y con esas vistas y proyectos emprendí mis estudios y primeros años de vida laboral

Con mi brote eterno del 2008 me di cuenta de que tenía que cambiar mis metas, ambiciones y proyectos. Todo tenía que centrarse en mi salud…

Fue duro y difícil de aceptar, pero finalmente decidí dejar de trabajar para cuidarme. Tenía que trabajar por salir de ese maldito brote.

¿Y qué hago ahora con mi vida?

Pasar de trabajar a jornada completa a no hacer nada es un cambio drástico. La gente te dice que es un chollo y te relatan toooodas las cosas que ellos harían con tanto tiempo libre.

Ya.

Maravillas.

Todo el mundo haría maravillas… Pero me gustaría ver cómo las hacen con un dolor que no te deja ni abrir la pasta de dientes y con un cansancio que no te permite levantarte de la cama. Me gustaría saber cómo se tomarían ellos la vida cuando una enfermedad te obliga a dejarlo todo de la noche a la mañana.

Y, aparte de todas esas limitaciones físicas, está el estado mental. La horrible sensación de fracaso con la que vives, la incertidumbre al no saber cómo vas a sobrevivir ni pagar las facturas sin un sueldo, el miedo a que tu pareja te deje porque te has convertido en una carga.

Te sientes mal por estar en casa, sin hacer nada productivo, mientras otros trabajan y se esfuerzan para pagar las facturas. ¿Cómo te vas a dedicar a un hobby mientras los demás no pueden porque tienen que ganar lo que tú no eres capaz de traer a casa?

Así es como te sientes… pero la realidad es que sí que tienes que hacer algo con tu vida porque es una de las claves para mejorar.

Los médicos no nos lo dicen, pero yo creo que “haz algo con lo que disfrutes” o “busca un hobby” debería estar entre nuestros primeros tratamientos.

Así que hoy vamos a hablar sobre este tratamiento: los hobbies 🙂 .

El hobby como tratamiento

Es importante tener proyectos en la vida. Es lo que nos hace tirar hacia adelante y levantarnos de la cama cada día. Además, es bueno para “olvidar” un poco el dolor. Te aseguro que a mí me ayudaba mucho en la etapa en que vivía con dolor.

Mis días, mi vida y mi salud han cambiado a mejor desde que tengo nuevos proyectos, aunque no tengan nada que ver con los proyectos que tenía hace 10 años.

La vida me ha enseñado que no importa el proyecto en sí, sino el cambio que provoque en tu vida y la felicidad que te dé. Eso es lo importante.

He pasado de ser directora financiera a tejer, coser y pintar. ¿Y qué más da, cuando mi salud y mi felicidad han mejorado? Eso es lo que la vida me ha enseñado: que a veces nos empeñamos en buscar la solución en los estereotipos que la sociedad nos impone.

Pues no. Fuera estereotipos. Mientras no me haga daño a mí ni a nadie, ¿qué más da si soy feliz porque me pinto las uñas todas las semanas o he hecho un curso de maquillaje?

He pasado de ser directora financiera a vender muñecos de lana en internet. ¿Y qué? Soy feliz y mi salud ha mejorado considerablemente. Mi familia es feliz porque yo soy feliz y eso redunda en todo. Me da igual lo que piense el mundo. Ya quisiera ver yo al mundo en mi situación.

¿Qué proyectos tienes?

Para la mayoría los proyectos están en la esfera laboral. Para otros, además, los proyectos están en su familia y sus hijos… Pero para muchos, como los que vivimos con una enfermedad crónica, no hay proyecto porque todo proyecto se lo llevó la enfermedad.

Eso es lo primero que hay que cambiar, aunque sé por experiencia que es difícil. A mí me llevó años porque encontrar un hobby es más complicado de lo que parece.

Además, buscar un hobby o una ocupación no es fácil cuando vives con depresión, cansancio o dolor.

En todos los casos hay una cosa en común: nuestro cuerpo y nuestra mente no van al mismo ritmo y, como resultado, no podemos hacer nada. Literalmente.

En algunas personas el cansancio es tal que lavarse los dientes es como hacer un Ironman, una de esas carreras de campeones en las que sólo pueden participar personas bien entrenadas. Para nosotros la vida es un Ironman. Tu mente quiere hacer cosas, pero tu cuerpo no responde. Una sensación nada agradable.

El dolor es igual: quieres hacer cosas, pero cada movimiento te duele. Y el dolor cansa! Con lo que todo se junta y crea una mezcla explosiva.

La depresión es, directamente, no querer ni vivir. Así que poco te importa el entretenimiento. El simple hecho de plantearte hacer algo con tu vida hace que se te caiga una losa encima y te hunda más. Hasta que tu mente no hace ‘clic’ no puedes plantearte hacer nada. Quieres, pero cada vez que lo intentas te hundes. Muy feo.

Si ya se te juntan los tres, ni te cuento. Y ojo! Que hay muchos que viven así… Y para ellos: pedid ayuda!!!! Hablad!!! Porque solos es muy difícil y, sobre todo, se sufre más. Mucho más.

¿Cómo encontrar un hobby?

Es complicado y hay que pensar mucho, mirar mucho y, sobre todo, no descartar nada de primeras. Es lo que he hecho yo! Así que os voy a contar un poco todo lo que he probado, pensado, hecho… y a dónde me ha llevado 🙂 .

Debes tener una mentalidad abierta. Si no, cualquier cosa te va a parecer un fracaso comparado con lo que hacías antes. Así que fuera prejuicios porque nunca sabemos lo que la vida nos puede traer de nuevo ni de bueno 🙂 . Yo, por ejemplo, jamás hubiera descubierto el maravilloso mundo de la salud. Al final decidí que al volver a trabajar iba a reorientar mi vida hacia ese campo! 😀

Es importante buscar un hobby que no sea muy caro y que pueda ir creciendo con nosotros, a medida que mejoramos o nos aficionamos. Lo ideal es que podamos invertir poco al principio y luego, si vemos que nos gusta, poder invertir más poco a poco.

Tened en cuenta que a lo mejor probamos algo y no podemos hacerlo por dolor o por cansancio, así que no te gastes mucho de primeras e intenta siempre probarlo antes de invertir mucho. Yo, por ejemplo, he hecho algunos cursos y me han ayudado a ver si me gusta, si me duele, si cansa mucho… Esas cosillas que para nosotros son tan importantes.

Ahora os voy a contar las cosas que he pensado y probado por si os apetece probarlas, vale? 🙂 Con sus pros y sus contras y cómo las he adaptado a mis limitaciones cuando las he tenido.

Escribir

Es lo primero que hice. Siempre me gustó escribir y ya de pequeña gané algún premio con un cuento o algún relato.

Puedes escribir para ti mismo, como terapia, que es muy buena y siempre lo recomiendo, o para todos. Compartir es salud! Así que si eres buena en la cocina, pintando o haciendo ganchillo, puedes enseñar al resto del mundo cómo lo haces.

Yo escribo sobre salud, pero conozco a muchos pacientes con otro tipo de blogs: cocina, fieltro, poesía… los temas para escribir son muchos! Así que no te centres en la salud y abre tu mente 😉 .

Punto de cruz y ganchillo (o crochet)

Sobre ellos ya os hablé en el artículo “La importancia de tener proyectos“, así que no me voy a repetir 🙂 . Tan sólo os diré que hay agujas ergonómicas y distintos modelos y tamaños que os pueden hacer más llevadero el dolor. Tejer con lanas y ganchos finos siempre va a requerir más esfuerzo en los dedos y manos que las lanas y ganchos grandes. Buscad en internet, mirad en tiendas y probad 😉 .

Son dos hobbies que son relativamente baratos y en los que puedes ir invirtiendo a medica de que te aficionas y tienes claro que te gustan y puedes hacerlos.

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Fotografía

Fue uno de los primeros hobbies que me planteé al llegar a Dubái. Cuando se lo dije a Jorge el muy capullo me dijo “Tú? Fotografía? Será fotografía nocturna!!!”. Jajaja, todavía nos reímos con eso jaja.

Hay cursos online, presenciales y máquinas más caras y más baratas, aunque yo lo vi todo demasiado caro, la verdad. No quería invertir tanto de primeras sin tenerlo tan claro y, además, las máquinas pesan mucho!! Con lo que al final iba a cargar con ellas Jorge :p .

Encontré cursos de fotografía con iPhone, pero eso no me llamó la atención.

Jardinería

Sí. De nuevo, jardinería nocturna jajaja. ¿Y qué? En Madrid arreglaba mis plantas por las mañanas, mientras me tomaba el té. Y aquí, en Dubái, lo hago a partir de las 17:30, que ya atardece.

Las plantas son baratas y sólo hace falta agua para regarlas! Y es tan bonito cuando salen las flores!!! 🙂

Puedes plantar semillas también, que son baratas de nuevo. Y luego sentarte a leer con tus plantas 😀 . En la terraza o en casa, que también las hay de interior, no lo olvidemos!!!

Pintar

Uff, soy nula!! Y, aunque hay cursos de pintura a millones, no quise probar esto de primeras. Me lo guardé en la recámara por si no encontraba otra cosa. Ya os he dicho que no hay que descartar nada así como así!! 😉

Una opción a la pintura es algo que se ha puesto muy de moda ahora: pintar mandalas. Está bien porque te venden el cuadernito con los dibujos ya hechos y tú sólo tienes que colorear. Dicen que es muy relajante y la gente que lo hace está muy contenta con el hobby 🙂 .

Así que busqué en tiendas y vi vídeos de gente que los hace en Internet. Uff, pero es que para combinar colores soy de lo más torpe!! Así que lo descarté, pero por el momento. Volvería a esto si no encontraba otra cosa.

Hacer puzles

Siempre me ha gustado, así que me lancé a buscarlos. Son baratos, buenos para trabajar la concentración y la neblina lúpica y nos entretienen bastante, verdad? 🙂 Pero en Dubái no hubo modo de encontrar un puzle que no fuera de Frozen 🙁 .

Seguí buscando… y buscando… hasta que encontré esto: pintar por números!!! 😀

 

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(Hay varias fotos. Si pinchas en la imagen irás a mi Instagram y podrás verlas todas 🙂 .
Son baratos y te vienen con todos los materiales. Hasta el pincel! Y te duran un buen tiempo, así que sale más barato que los puzles. Si tienes dolor en dedos, no obstante, puede ser un problema porque hay que coger un pincel muy fino y cerrar mucho la mano. Quizá puedas hacerte un pincel ergonómico con un poco de cinta adhesiva o comprar uno en una tienda especializada, pero los puzles normales son una buena opción si tienes dolores.

Costura

Ha sido mi gran descubrimiento, en serio!!! 😀 Me apasiona y me declaro tricotosa 🙂 .

Es un hobby útil y amplio, que te permite ir invirtiendo poco a poco a medida que te aficionas. Hay máquinas de todos los precios, desde menos de 200 euros hasta más de 2.000, así que es cuestión de informarse sobre unas y otras para cerciorarnos de que la que nos compremos nos permita hacer lo que queremos. Y esto nos llevará un buen tiempo entretenidos en Internet, así que tampoco nos viene mal si lo que buscamos es llenar tanto tiempo libre 😉 .

Para este hobby te recomiendo que te apuntes a un curso presencial, que los suelen dar en las tiendas donde venden productos de costura. Busca en internet porque los hay 🙂 . Allí mismo te alquilan la máquina y tú sólo tienes que comprar las telas.

Los cursos son buenos porque te obligan a salir de casa y te permiten ver si puedes hacerlo y, sobre todo, si te gusta. Hay procesos en la costura que no duelen nada, como usar la máquina, y otros en los que sí puede doler. Por ejemplo, cortar las telas puede doler… aunque a lo mejor esta parte la puede hacer alguien por ti 🙂 .

Desde que aprendí a coser me he hecho una funda para el e-book, otra para el abanico y otra para la sombrilla, que estaba harta de tener que llevar bolsos grandes para meterla!

Cuando aprendes es chulo porque enseguida te vienen a la cabeza mil cosas que puedes hacer y, si no se te ocurre nada, hay muchos sitios en internet donde te dan patrones y proyectos gratis y fáciles de seguir 🙂 . Pinterest es una buena fuente de inspiración para esto y yo tengo un tablero de proyectos 😀 .

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Patchwork

Me apasiona!!! Es como una evolución de la costura, vale? Y, al igual que con ella, es una actividad en la que puedes ir invirtiendo a medida que te aficionas. Pero no es necesario que aprendas antes a coser porque te lo enseñan todo en los cursos presenciales que, de nuevo, te recomiendo que busques.

En este hobby, no obstante, podemos tener más problemas con los dolores de manos porque hay una parte importante de cortar trozos de tela… De nuevo, algún familiar puede ayudarte. Mirándolo por el lado positivo, así hacéis cosas juntos 🙂 .

Al igual que en la costura (y en todo), encuentras en internet patrones gratis 🙂 .

Siiiii eso lo que hecho yo!!! 🙂 🙂 🙂 Y ahora estoy haciendo otra cosita que ya os enseñaré en Instagram  cuando la termine 😀 .

Voluntariado

Es, os lo digo de corazón, una de las randes cosas que he hecho y me ha ayudado: ayudar en mi asociación 😀 . Es bueno porque te ayuda a mover el culete, que nos hace falta a muchos, y nos hace sentir útiles, cosa que hace mucho y ayuda a la mejoría.

Trabajando en mi asociación he podido llevar a cabo proyectos, ayudar a gente, conocer personas maravillosas… pero, sobre todo, me ha ayudado para “entrenar”.

Cuando tenemos que dejar el trabajo a causa de la enfermedad siempre andamos muy inseguros acerca de si estamos o no listos para volver… Y éste es un buen modo para saber si lo estamos 🙂 . En una asociación nos comprometemos a trabajar, pero sólo en aquello en lo que queramos comprometernos. Nosotros decidimos cuánto tiempo y qué labores podemos realizar, así que es un trabajo a medida que, aunque no reporte dinero, te dará muchas más cosas de gran valor 😉 .

Cursos online

Es una buena opción cuando tienes cansancio. A veces ni eso podrás hacer, pero podemos intentarlo. Puedes adaptarlo a tus horarios, días de marmota o lo que sea.

Los hay de pago o, como he estado haciendo yo, puedes buscar vídeos en YouTube y aprender y practicar en cosas como maquillaje, manicura o lo que sea. Puedes empezar por ahí y, si te gusta, invertir en un curso online o presencial.

La verdad es que también me planteé hacer un curso de maquillaje 🙂 y no descarto que lo haga en un futuro. ¿Quién sabe? A lo mejor resulta que soy un hacha y me convierto en la maquilladora de las estrellas de Emiratos! O del Jeque!! :p

Y tú, ¿qué quieres hacer con tu vida?

La vida y el lupus me enseñaron a buscar la felicidad en las cosas más pequeñas y sencillas. Me enseñaron que, en gran parte, depende de mí el ser feliz con lo que tengo y puedo hacer. Y eso hago.

Desde entonces, he aprendido a ser feliz teniendo que llevar una sombrilla y maquillaje para tapar las lesiones del lupus; he aprendido a disfrutar de la vida tejiendo y cosiendo y a ilusionarme con cada flor que sale de mis macetas.

La vida que tengo no es la que soñé ni tampoco la que trabajé en la universidad ni en el colegio. Mis proyectos actuales no son los que tenía en mente hace años y me ha costado mucho aceptar todo esto, adaptarme y reinventarme.

Para muchos sé que mi vida ahora será la de una “pobretica que no ha podido seguir trabajando”, pero ellos no imaginan todo por lo que he pasado… ni tampoco deseo a nadie tener que pasar por lo que he pasado yo.

Algún día, quién sabe, podré retomar mis proyectos si es que aún quiero realizarlos. Por ahora, no obstante, mi meta en la vida es mejorar, tener un bebé y ser feliz. Sobre todo ser feliz, pues eso me va a ayudar a mejorar. Y estoy mejorando 🙂 . Soy feliz, y eso es lo que importa.

Espero que estas locas ideas mías te ayuden a querer probar cosas nuevas. Sobre todo, espero que te ayuden tanto como me están ayudando a mí. Ya verás cómo te hacen hasta olvidar el dolor. A mí me pasaba!

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25 pensamientos sobre “Buscar un hobby como tratamiento


  1. María dice:

    Guau! Me ha encantado tu blog! No he leído casi nada, lo confieso pero en realidad he llegado aquí de rebote porque hasta donde yo se, no tengo lupus, aunque si otras muchas rarezas, por lo menos de momento las pocas cosas que he leído y que compartimos como la de ser adolescentes enfermas cronicas… te aplaudo! Son consejos geniales para los papis que siempre suelen ir perdidos y lo pasan horroroso. Me alegra encontrar blogs tan buenos con consejos que de verdad sirven tanto al paciente como al familiar. En realidad solo estoy escribiendo para darte la enhorabuena por tu trabajo. Porque pienso que igual que hablamos mal de lo malo que nos pasa con las personas también creo que hay que alabar el trabajo bien hecho para dar motivación y seguir adelante, que sino todo cansa y quema. Espero que te encuentres en un buen momento con respecto a tu enfermedad y como digo yo, que vayas tirando, que no es poco.

    Bueno y dejo un aporte como buscadora de hobbies. Yo también empece con puzzles pero la vista y mi espalda me lo quito de la cabeza y ahora he descubierto los lego (los chinos que son mucho más baratos) y estoy enganchadisima, todo el día buscando por internet para encontrar los más molones y de mejor precio, que esa búsqueda tmb es un hobby en si mismo

    Y otro hobby un poquito más social es el de los juegos de mesa modernos, super entretenidos y que ayudan muchisimo en ciertas tareas cognitivas. Soy muy defensora de usarlos para mejorar todas las capacidades neurológicas aunque no estoy segura de sí en vuestro caso se ven afectadas (aunque seguro que pronto me entero, me liare a leerte que me ha gustado mucho las cosas que he visto, ya tengo otro hobby)

    Un saludo muy grande!


  2. sandra dice:

    Hermoso mensaje en verdad Nuria , me identifico mucho contigo los cambios son radicales, y tambien he incorporado esos hobbys que acabas de detallar, en verdad no es facil, pero tenemos que continuar en este hermoso mundo y vivir la vida a plenitud. Cuando yo me siento bien hago de todo jajajajajajajjajajajajaaj me paso abuso , salgo, brinco,lavo limpio , visito al que no he visitado es una explosion de energia jajajajjajajaajjaajjajajaj, y cuandose me pasa la energia jajajajajajaajjaaj parece que me apagaran ajajajaja offfff, y dias y semanas para reeuperarme horribleeeeeeeeeeeeeeeeeeeee; Es hay cuando me recuerdo del lupus hummmmmmmmmm. Yo tengo 5 años que me diagnosticaron el lupus. pero creo que yo lo tenia desde hace mucho tiempo, gracias a Dios tengo 2 bellos hijos, de 22 y 23 años hembra y varon. Una hermosa familia…. Pero el cambio que tuve que hacer en mis actividades fueron de 360 grados y no me acostumbro todavia…No es facil ,pero poco a poco me lo estoy proponiendo….. Saludos…


    • Nuria dice:

      Jeje. Si es que somos como niños chicos en una feria, verdad? En cuanto tenemos un poquito de energía nos volvemos locos jaja. A mí me tienen que frenar :p.

      Un beso y felicidades por esa preciosa familia!!! 🙂


  3. catalina Rojas Dégola F dice:

    Hola Nuria
    Me gustó mucho el tema que nos has mandado, y disculpa por no haber contestado antes.
    Pienso en el gran cambio que tiene tu vida de haber pasado hacer Directora de Finanzas a realizar manualidades.

    Hay un dicho que dice No hay mal que por bien no venga sin querer la vida te llevo por otro camno a conocer el maravilloso mundo de la salud te lo digo soy Enfermera .

    Estamos de acuerdo en que tenemos que comenzar por algo que nos guste por decir mi gran motivacion fue el nacimiento de mi primera nieta y me llevó a realzar trabajos a punto cruz, gracias a una gran amiga me mandó de los estados unidos manualidades a punto cruz y otros.
    como despues me inscribí en un curso corto de pintura y comencé a pintar en tela y pude enviar y regalar algunos trabajos por supuestos pequeños , pero me sentía feliz , lo bueno es que cuando trabajas te concentras tanto que te,olvidas de todo y eso nos hace bien.

    Probé muchas manualidades aunque no tengo dolor en las manos no he podido hacer la pinza con mis dedos hago pero muy poco y mis ojos con el problema de la sensibilidad a la luz no me permite trabajar mucho .pero aún así hago y descanzo ya me acostumbré hacer algo.

    Muy bien el tema que has escogido por que si te dije que hay muchas Nurias en el mundo y pienso que se van animar hacerlo y de esa forma pueden descubrir que tienen guardadas muchas hablidades.

    Me alegra mucho que escribas y desde aquí Perú deseo que seas muy feliz por que este es un medio de lectura que va a levantar a mucha gente que está hundida en la depresión y no sabe como salir
    Con cariño de corazón
    Caty


    • Nuria dice:

      Hola, Caty 🙂 ,

      La verdad es que no suelo plantearme mucho mi antes y mi ahora porque con la depre es un riesgo que no quiero correr, jeje. Como os dije en alguna entrada sobre cómo he superado la depresión, prefiero centrarme en el ‘ahora’ 😉 . Pero la verdad es que siempre me ha gustado pensar que las cosas ocurren por algún motivo, aunque a veces no entendamos cuál.

      Pintar en tela, qué maravilla! Se hacen unos trabajos preciosos! Espero que también haya muchas Catys que se animen con tu experiencia. Gracias, preciosa!!!!

      Un beso enorme


  4. Roberto Poblete Cornejo dice:

    Hola Querida Nuria:
    Junto con saludarte y enviarte un cariñoso saludo te comento que he leído tus artículos sobre los hobbys y agradecemos como siempre tu tesón y tu manera positiva de enfrentarte a la vida, entiendo que partiste muy ganadora y con muchas ambiciones y eso no te hace bien para la salud y decidiste parar, bueno mi hija Rosario tiene 12 años y va para lo mismo, a pesar de que no todos los lupus son iguales, lo tengo claro, pero mi hija ya a los 12 años se cansa con sus actividades y hace una semana tuvo un brote que le hizo subir sus corticoides a 30 mg diarios, sus complementos bajaron, no sabemos por que…al parecer estaba con muy bajita dosis, estaba en 10 mg diarios. Te quiero hacer dos consultas al respecto de todo…, como lo ves tu…?. Primero: nos han dicho ya dos médicos, que Rosario debe hacer ejercicio físico (elle es un poquito sedentaria), y se me había ocurrido inscribirla en un gimnasio pero “sólo” para que hiciera caminadora 20 minutos diarios, es decir… que se ponga sus fonos y que camine suave… por ahí ella descubre que eso le gusta, escucha música y a la vez hace cardio, revitaliza su aparato muscular y le va bien, que opinas? lo hiciste alguna vez? le hará bien?
    …lo otro, conoces el medicamento Azatioprina, lo tomaste alguna vez.
    Bueno eso querida Nuria, te enviamos un abrazo muy grande y cariños desde Chile.
    Bendiciones para ti y tu familia.
    Roberto, Francesca mi señora y Rosario.!


    • Nuria dice:

      Hola, Roberto,

      El lupus es así. A veces mejora o empeora y no sabemos por qué. Lo importante es no olvidar que va por brotes y que, igual que las malas rachas vienen, se tienen que ir. Tardaremos más o menos tiempo en mejorar, pero vamos a mejorar. Por eso es importante que aparquemos nuestros proyectos, que nunca los abandonemos.

      Puede que Rosario esté más casada de la cuenta ahora, pero, en la medida que ella pueda, debe seguir estudiando y trabajando. Sé que es duro porque a mí me tocó vivir un brote a los 10 años, pero mis padres se encargaron de que no perdiera mucho colegio y de mantenerme activa en la medida de lo posible. En su día seguramente lo vi una crueldad, pero ahora lo agradezco.

      Voy a tus consultas:

      Definitivamente, el deporte debe ser parte del tratamiento en todos los casos. Los especialistas siempre lo recomiendan muy encarecidamente! Ayuda en todos los aspectos, sobre todo en el cansancio. Y el plan que le propones es el acertado: ir poco a poco 🙂 .

      Yo hice eso mismo cuando pude volver a hacer deporte. El primer mes estuve solo caminando en la cinta 😀 . De vez en cuando aumentaba la intensidad del ejercicio e iba viendo si podía avanzar o no. De la cinta pasé a la elíptica y a la bici y ahora hago hasta pesas 🙂 .

      Algunos, para no gastar tanto dinero en el gimnasio, compran unas cintas de andar que son pequeñas y no muy caras y caminan en casa, mientras ven la tele. Puedes mirarlo también si quieres 🙂 .

      La azatioprina la conozco muuuuy bien, jeje. Es mi tratamiento ahora! Y me va genial 😉 . Te dejo el artículo en el que os hablé de ella: La azatioprina. Como siempre os digo, lee, apunta las dudas y pregunta al médico 🙂 . Seguro que a Rosario le va tan bien como a mí 😀 . Dale un beso enorme de mi parte, vale? Y otro para Francesca y para ti!!!


  5. María Eugenia dice:

    Hola Nuria, siempre que necesito un poco de ánimo visito la página, y sin dudas este post como la gran mayoría de los que publicas describen como me siento y me sirven para volver a enfocarme en lo que importa que es mi salud, y no sentirme mal por no alcanzar las metas que me propuse o no poder trabajar. Realmente es difícil no sentirse fracasada por no cumplir con eso que la sociedad te impone que debes hacer.En mi caso y a mis 27 años me entristece no poder trabajar y seguir dependiendo de mis padres, pero el tratamiento es muy costoso y los empleos que me ofrecen acorde a mi profesión no me brindan la estabilidad que necesito ya que generalmente son temporales o no tienen la cobertura médica que requiero. En estos momentos además me encuentro realizando mi tesis para la licenciatura y hay días en los que ni siquiera le encuentro sentido continuar con eso, pero al mismo tiempo guardo la esperanza de algún día ejercer mi profesión.
    En cuanto a encontrar un hobby hubo un tiempo que hice crochet y realmente me gustó, lo mismo que tejido a dos agujas, pero lo terminé dejando debido al cansancio en la vista, además ya llevo 2 cirugías de vista producto de los efectos que hicieron los corticoides, así que mi visión no da para mucho en estas actividades que le exigen un poco más a la visión. Pero igualmente no lo descarto del todo. Actualmente lo que más me gusta hacer es actividad física dos o tres veces por semana, y no tengo dolores físicos que me lo impidan afortunadamente aunque siempre sabiendo reconocer donde está mi límite para no exigirme de más.. Eso sí, en horarios en los que el sol no está tan fuerte o por la noche. Me gusta, me divierte, me hace bien, y mi médico me recomienda hacer ejercicio.
    Realmente necesitamos tener proyectos, por más pequeños que sean y no coincidan con los grandes planes que teníamos antes.
    Muchas gracias por los artículos que publicas, por tus palabras con las que nos identificamos y por la información que nos das sobre el lupus.
    Saludos.


    • Nuria dice:

      Hola, María Eugenia,

      No sentirnos fracasadas por no poder ejercer nuestra profesión o hacer actividades normales es un sentimiento que supongo nos acompañará irremediablemente. Es complicado no sentirse mal por no poder hacer las cosas que quieres hacer.

      No dejes de trabajar en tu tesis, vale? aunque a veces lo veamos un imposible, llega el día en que podemos retomar nuestra vida 🙂 . Por eso siempre que digo que el lupus me ha quitado algo, añado la palabra “temporalmente”. Porque pienso o me gusta pensar que es temporal y que algún día podré retomar mi vida. De hecho, ya podría trabajar, pero no lo hago porque en Dubái la historia se me ha complicado un poco por temas legale y otros, pero en España estaría buscando trabajo 🙂 .

      Ahhhh ojalá se pegara la fiebre por practicar deporte… Lo necesito!!! Y soy muuuuy floja a la hora de ponerme :p . Sigue así, mi niña! Porque el deporte y cuidarnos es tan buen proyecto (o mejor!) como cualquier otro. Además, tienes tu proyecto de tesis que puedes ir haciendo a tu ritmo. Y, madre mía, lo bien que te vas a sentir cuando la termines y hayas defendido con éxito!!! Prométeme que vendrás a contárnoslo 😀 .

      Un beso enorme!


  6. Sara dice:

    Me encantó tu relato. Me siento tan identificada. Felicidades por tan buen ánimo 🙂 Yo ahora pinto y me encanta.


  7. Rafika dice:

    Lo cierto es que hice todo y ahora me canse aparte no me lo puedo permitir tengo una hipoteca cosí con 16 escribía desde los 13 asta que me aburría, pinte y tengo 5 cuadros uno de ellos le encantaba a mi padre, fotografié, lo más lindo y escondido de Guadalajara España. Pero ahora intente hacer algo y no puedo me invade la pereza


    • Nuria dice:

      Hola, Rafika,

      A veces nos cansamos de todo. Es cierto. Pero al cabo del tiempo “surge de nuevo el amor” y volvemos al hobby. Si es por pereza que no haces nada, hay que darse una patadita en el culete 😉 . No te creas, que esta semana yo ando de un perro que no hago nada tampoco y sé que es difícil! Puedo llegar a ser muuuuuy perra :p


  8. Miriam dice:

    A mi encanta leer y estoy estudiando inglés un curso on line


    • Nuria dice:

      Los cursos online son una muy buena opción!!! Y los hay de todos los presupuestos, hasta gratis 🙂 . Gracias por las sugerencias, Miriam!! 😀
      P.d. Yo también devoro los libros 🙂


  9. Montserrat dice:

    Hola amiga. Es muy bueno aprender cosas nuevas. Siempre mi mamá me acostumbró a aprovechar el tiempo. Después de mi diagnóstico hace catorce años cuando sali de hospital no podía ni escribir mi nombre ni ensartar una aguja me di a la tarea de inscribirme en cursos para bordar con listón tambien aprendi hacer gelatinas y velas decorativas. Hice una carrera en educacion a mi ritmo especializada en manualidades. Pude jubilarme como cualquier compañero por años de servicio y hoy voy a un comedor asistencial. He conocido gente hermosa que me apoya. Me siento útil y feliz. Cuando me siento un poco cansada hago lo que puedo, no llevo prisa. No dejen de aprender algo nuevo sirve para distraer al enemigo. Abrazos


    • Nuria dice:

      Velas decorativas, qué chulo, Montserrat!!! 😀 La verdad es que hay infinidad de cosas a las que nos podemos dedicar y me encanta que contéis lo que hacéis porque es toda una inspiración y una fuente de ideas 🙂 .

      Mil gracias por tu comentario!!!


  10. Laura dice:

    Nunca más oportuna tu publicación de hoy. Hace unos años que vengo postergado o abandonando proyectos por el lupus. También tuve una formación para ser independiente y profesional, cosa que logré. Pero HOY uno de mis médicos me ha planteado la posibilidad De dejar de trabajar… estoy literalmente destrozada. Gracias por hacerme sentir más acompañada.


    • Nuria dice:

      Me alegra haber llegado a tiempo, Laura 🙂 . Sé lo duro que es tener que plantearse dejar el trabajo para trabajar en nosotras y nuestra salud, pero si te lo recomienda tu médico hay que planteárselo y preguntarnos qué pasaría si nos cuidamos o si decidimos seguir trabajando.

      Personalmente, pienso que fui una idiota cabezota por no dejar de trabajar antes, pues si lo hubiera hecho a lo mejor hubiera mejorado antes y hubiera podido volver a trabajar antes. Pero eso nunca lo sabré! Si tienes una familia que te apoya económicamente, plantéatelo. La salud es lo primero, por mucha rabia que dé a veces.

      Un beso enorme y ya ves que no estás sola en esto. Es una etapa muy dura! Pero nunca sabemos lo que nos depara el destino y al final depende de nosotras aprender a ser felices con lo que la vida nos da.


  11. banesa dice:

    Felicidades ojala y mi hermana hubiera tenido esa oportunidad… sigue asi felizzz es la mejor medicinada.


    • Nuria dice:

      Ojalá, Banesa… Ojalá estuviera con nosotras para enseñarnos sus muñequitos de lana y sus hobbies 🙁 . Vivamos felices por ella y por nosotros. Un beso enorme a todos


  12. fernanda elgueta dice:

    Enhorabuena Nuria!!!
    Eres una leona luchadora y una campeona, que nos inspiras a cuidarnos y a seguir adelante.
    Es cierto que el lupus da vuelta nuestra vida y nos deja en medio de la nada, sin saber para dónde correr o como salir a flote.
    Como tú nos cuentas, yo también creo que de a poco es posible salir, no es fácil, pero hay que intentarlo.
    Cariños y salud, para ti y todos los lupis que aquí nos reunimos.
    Saludos.


  13. ISABEL PONS dice:

    Enhorabuena por tu energía y por no rendirte nunca! eres un gran ejemplo a seguir! Gracias!


    • Nuria dice:

      Ay, Isabel, es que la alternativa es muy fea y se pasa muy mal!! Así que espero que mis ideas locas os sirvan de inspiración y acabemos todas con alguna locura sana 😉 . Un beso!