¿Qué hacer si no puedo viajar por mi enfermedad?

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Como muchos sabéis, Jorge y yo hemos estado de luna de miel (jaja, sí! Después de un año y medio de casados, nos hemos ido por fin :p ). Y es la primera vez desde el 2008 que podemos hacer un viaje programado, de esos de levantarte a las 8am y visitas guiadas. Hace unos años eso era una utopía para mí porque el cansancio del lupus no me dejaba hacer nada.

Las lunas de miel atrasadas molan

Así es! 😀 Y no hay que sentirse mal por no irnos justo después de casarnos porque eso son chorradas 😉 . Lo importante es que disfrutemos del viaje cuando lo hagamos, no? Y mucho no se disfruta si vas arrastrándote por los rincones… Además, os aseguro que una luna de miel no es menos especial si la haces 2 años después de casarte. Si la relación es buena y saludable, si hay ilusión y amor, es como si te acabaras de casar.

Bueno, nosotros no retrasamos la luna de miel por el lupus, sino por todo el lío de la mudanza a Dubái… aunque la boda sí que tuvimos que atrasarla por el dichoso lupus. La primera boda, en 2012, tuvimos que cancelarla a última hora y nos acabamos casando en 2015. Pero tampoco pasa nada! Porque cuando nos casamos lo disfrutamos al 100%. Poder bailar y saltar en mi boda fue un sueño, en serio! 😀

Así que nada de sentirnos mal por retrasar una boda o hacerlo al estilo lupi, como la hice yo. Sé que al principio afecta mucho porque yo pasé mucho tiempo con mucha pena por eso, pero el tiempo (y mi boda atípica súper guay) me hicieron ver lo equivocada que estaba).

Viajar con una enfermedad crónica

Me encanta viajar, así que os he hablado mucho sobre este tema que tanto pánico nos llega a dar: cómo prepararnos mejor, las vacunas, qué llevar con nosotros, la documentación, los seguros de viaje… Pero aún con toda esa información hay veces en que para algunos es imposible viajar.

Para muchos, ir a la tienda de al lado a comprar el periódico es casi misión imposible, así que imaginad lo que debe ser emprender un viaje.

¿Qué hacemos entonces?

Toca reinventarse

Exacto! También hemos hablado mucho sobre ello porque a mí me ha tocado hacerlo hace nada, pero vamos a aplicarlo a los viajes 😉 . Ahí también lo tuve que hacer en su día.

Ahora estoy estupenda, pero hubo un tiempo en que no lo estuve. El dolor, y sobre todo el cansancio, no me dejaban hacer nada… y pensamos muy mucho en los modos alternativos de viajar. Hubo etapas, por supuesto, en la que ni estos truquillos nos permitieron viajar. Hay etapas en las que, simplemente, viajar no es posible.

Esto es lo que nos ha ayudado, tanto a Jorge como a mí, a poder llevar una vida más normal en las etapas duras que nos trae el lupus.

Espero que os ayude 🙂 .

Reinventarse es cosa de todos

Jorge y yo hemos tenido éxito en nuestra relación y en lo que hemos emprendido porque lo hemos hecho juntos y en equipo. Sin mentalidad de equipo no hay modo de hacerlo. Y he de decir que los dos hemos trabajado (y sufrido) mucho para llegar a este punto en el que los dos podemos comprender las necesidades del otro y amoldarnos a ellas.

Por mucho ímpetu y ganas que le echemos, sin el apoyo y la comprensión de los que nos rodean no podremos lograrlo. Así que trabajad en equipo, hablad mucho y compartid lo que sentís y cómo nos podemos ayudar unos a otros.

Y sí… nosotros somos los que estamos malitos y vivir con dolor y cansancio y tomar mil drogas al día es un horror, pero también lo es vivir con una enfermedad crónica. Y los que nos rodean viven con una enfermedad crónica. No como pacientes, pero sí como cuidadores, que también tiene lo suyo!

Que sí… que se lo cambiamos sin dudarlo! Pero no os hablo de eso, sino de ponernos nosotros en sus zapatos, comprender que para ellos también es difícil y que les cansa. Y que necesitan que los cuidemos.

Nosotros no tenemos más remedio que vivir con la enfermedad y sus limitaciones, pero ¿te has parado a pensar que ellos eligen vivir así cada día? Con nuestro dolor y nuestro cansancio, con nuestros malos humores de los corticoides, con nuestra depresión y nuestra vida de murciélago.

Si nosotros queremos que se pongan en nuestros zapatos, hagamos nosotros lo mismo, vale? Merece la pena hacerlo 😉 .

Ten en cuenta tus limitaciones (y sé realista, aunque duela)

Si te duele la cadera o las piernas, no pilles un viaje que requiera andar mucho. Si, por ejemplo, tienes un Raynaud latazo, un viaje a Islandia quizá sea un suplicio. Y, por supuesto, para mí no tiene sentido un destino de playa porque cuestan una pasta y yo no los voy a aprovechar, jeje. Aunque como a Jorge le gusta mucho, a veces sí que los hacemos: yo en la habitación y él en la playita. Y yo, feliz porque sé lo mucho que disfruta él con eso.

No es lo ideal, claro. Él no disfruta si no estoy yo y yo, obvio, preferiría otros planes! Pero me lo planteo de este modo: si por el día tengo que estar bajo techo, ¿qué más me da el techo que sea? Jorge no sé cómo se lo plantea, pero el caso es que los dos hemos trabajado, cada uno en nuestro ámbito, para alcanzar un equilibrio.

Otra cosa que hemos hecho es viajar en épocas lejos del verano y meses de más sol. Yo me tengo que proteger igual de la luz ultravioleta, pero se hace más fácil cuando hace frío y vas abrigada que cuando es pleno agosto y estamos a 40 grados. De esto ya os hablé en el artículo “Viajar con una enfermedad crónica“.

Cuando se tiene que coger las vacaciones en verano, que en muchas empresas es obligatorio, nos vamos a sitios fresquitos como el Norte de España, o países como el Reino Unido o Alemania. Hay mucho mundo que ver, así que empecemos por los sitios fresquitos primero y luego ya veremos lo que hacemos 😉 .

¿Viajes programados? Depende!

De los horarios, sobre todo… Los hay que son una auténtica paliza, incluso para los que no tienen cansancio! Así que muchos de estos viajes serán un imposible para nosotros. Id mirando a ver si alguno se amolda a tus necesidades. Por buscar que no quede! 😉

Yo, la verdad, me despedí de este tipo de viajes con el brote porque el cansancio no me iba a dejar disfrutarlos, así que no tenía sentido para nosotros.

Cruceros

No lo hemos probado, pero los veo como una buena opción. Hay mucho sitio bajo techo, puedes estar en cama o sentada todo el tiempo del mundo y, por supuesto, ves nuevas tierras 🙂 . ¿Alguien lo ha probado?

Viajar en coche

Maravilloso, en serio!!! Es el modo en que hemos viajado estos años y nos ha encantado 🙂 . Son viajes que te permiten ir a tu ritmo al 100%, haciendo las paradas que necesites, durmiendo lo que necesites porque las salidas son tan flexibles como tú quieras y viajando en coche se ven cosas preciosas.

Se pueden hacer dentro de tu país, con tu coche, o cogiendo un avión a donde sea y alquilando allí un coche. Hemos hecho las dos cosas y con un navegador todo es fácil y sin pérdida. Si no tienes, seguro que en la compañía de alquiler puedes alquilar un coche con navegador.

Planifica tus días de marmota

Al principio es difícil predecir cómo van a estar nuestras cucharas, pero con el tiempo se aprende más o menos. Siempre será impredecible, pero más o menos cada uno sabe que dos días de actividad equivalen a x días de marmota. Y paciencia, vale? Porque al principio predecir estos días será más complicado al no conocer tan bien nuestra enfermedad. Recuerda que a veces tenemos que equivocarnos para aprender y que, la próxima vez, “fracasaremos mejor” 😉 .

Al planificar el viaje siempre voy pillando “días de descanso” por acá y por allá. Así nos aseguramos de que voy a descansar cuando lo necesite. Y, por supuesto, si un día me levanto marmota, pues a dormir se ha dicho. Jorge y yo vamos mentalizados para eso 😉 .

Los días que me pillo de marmota Jorge aprovecha para hacer o ver cosas que a él le interesan pero que a mí no me llaman la atención. Así todos contentos: yo me libro de un latazo y él se libra de mis quejas, jaja.

Lleva siempre contigo tu e-book

Un indispensable para mí y uno de los mejores regalos que me han hecho jamás. Es ligero y te evita el dolor en manos y dedos al sujetarlo y pasar las páginas. Sí, hay mucha gente a la que le duele hasta sujetar un libro! Pero con esto se solucionaron todos mis problemas.

Además, me lo llevo siempre a los viajes! Cuando estoy cansada, me aposento en un bar, pido un algo y a leer! Y Jorge, de nuevo, andorrea tranquilo todo lo que quiere porque sabe que yo estoy bien 🙂 .

Os lo recomiendo de verdad.

Turismo alternativo

No hay una solución perfecta cuando no puedes viajar o hacer algo que te gusta. Pero hay que reinventarse y buscar alternativas. Sé de personas que viajan a través de los imanes típicos de nevera que otros les traen de sus viajes, billetes… Y en este viaje le he traído a Olga arena de las Maldivas porque esta lupi se ha propuesto ver el mundo a través de la arena de todas las playas posibles. Me encanta la idea 😀 .

Muchas veces he visto el mundo a través de los ojos de Jorge. No es perfecto ni para él ni para mí, pero es lo que hemos tenido los dos durante mucho tiempo y nos ha ayudado a compartir y crecer como pareja.

Siempre que me quedo en un bar o en el hotel porque estoy muy cansada él se va, cámara en mano, y me graba vídeos de lo que ve 🙂 . O si ve algo que sabe que me gusta o cualquier cosa. Tenemos muchos vídeos así, jaja. Éste es uno de ellos. Ya veis que nos lo tomamos con humor y todo, Imitando a Félix Rodríguez de la Fuente :p .

Hubo un tiempo en que el #lupus no me dejó viajar. Y decidí ver el mundo a través de los ojos de otros 😊. Jorge se iba a ver mundo mientras yo me quedaba marmoteando en el hotel y luego me enseñaba lo que había visto. Este vídeo de 2013 es un ejemplo de cómo lo hacíamos (con humor, jaja 😂). También he viajado a través de las fotos de todos los que comparten sus viajes en redes sociales y siempre me ha reconfortado. ¿Cómo lo hacéis vosotros? ____ . #travelling is not always possible when you have a #chronicillness. Sometimes you have to #travel through other people's eyes, like I used to do. Jorge went out while I stayed in the #hotel 😴. He would record some #videos like this one from 2013 showing me what he saw and afterwards we talked about it all ☺️. It's not #perfect but it was the only way to reinvent our #journeys. How do you travel when your #illness doesn't let you? Let's #reinvent the concept of travelling 😉 ____ . . #hope #creativity #dreambig #health #video #esperanza #alternativa #viaje #viajar #recuerdos #remember

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Luego me enseña los vídeos y las fotos y me cuenta todo 🙂 . No es perfecto, pero es bonito y es lo que hemos tenido mucho tiempo. Intentadlo. Llegará el día en que, como yo ahora, podáis viajar como os dé la gana 😉 .

Y tú, ¿cómo viajas?

Ya ves que a veces la vida no es todo lo ideal que pensamos que sería. Sin embargo, en cierto modo está en nuestra mano reinventarnos y hallar otros modos de disfrutar de aquello que la enfermedad nos ha arrebatado temporalmente.

No es lo ideal, pero es lo que tenemos. Y de nosotros depende aprender a ser felices con lo que tenemos o ser unos desgraciados.

Cuando no pude viajar (ni hacer nada con mi vida) me reconfortaba ver los viajes de otras personas. Me gustaba saber que había personas que sí podían hacer lo que yo no podía y me gustaba ver el mundo a través de sus ojos. Me gustaba pensar que si ellos podían hacerlo, algún día yo también podría… y no me equivoqué.

Aunque es inevitable que me asalte cierta melancolía, soy feliz viendo los embarazos y los bebés de todas 🙂 . Una lupi compartió conmigo desde su primera ecografía hasta la última!!! Y, lejos de sentirme mal, me encantó poder vivir su embarazo con ella 😀 . Ahora sigo viendo a su preciosa hija crecer y la verdad es que me siento su tía y me encanta.

Hay personas, sin embargo, que se enfadan contigo por publicar en redes sociales fotos de tus viajes o la juerga que te has pegado por tu cumpleaños. Te echan en cara tu poca empatía “porque hay muchas personas que no pueden hacer eso”. Pero… ya veis que hay cosas que yo tampoco puedo por ahora (como tener un bebé) y otras que no pude hacer en su momento, como viajar.

¿Cómo te sientes tú cuando otros comparten en redes sociales cosas que tú no puedes hacer?

¿Cómo has viajado y visto el mundo cuando tu enfermedad no te ha dejado viajar por ti mismo? Danos ideas para que los que no pueden viajar encuentren un modo alternativo, como Olga con su arena o María con sus imanes 🙂 .

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27 pensamientos sobre “¿Qué hacer si no puedo viajar por mi enfermedad?


  1. Lou dice:

    Muchas Felicidades Campeona!!!!!
    Mereces todas las cosas buenas que te sucedan y las que segura están por venir!!!!
    Eres una guerrera!!!!
    Besitos!


  2. catalina dice:

    Hola Nuria
    Tomar la decision no es fácil , pero hay que darnos valor nosotros mismas , por que si no lo hacemos jamás saldremos y despues nos lamentaremos, muchas veces nos invade muchas preguntas por que nos preocupa nuestra salud y no nos gustaría poner en apuros a la persona que nos acompaña. menos ponernos en riesgo.

    No todas las lúpicas tienen lo mismo pero uno misma tiene que calificarse si está en condiciones y tu médico tambien de hacer un viaje .

    Tengo lupus, y una secuela de vasculitis , yo no sé como tomo la decisión de hacer un viaje fuera de mi pais sola,l claro pido asistencia en los aeropuertos y fuí a visitar a mi hija y llegué a mi destino , me sentía y estaba en un mundo desconocido .

    He viajado en tres oportunidades y doy gracias a Dios que no me pasó nada por supuesto llevé toda mi medicación en cantidad mas que suficiente y otras por si acaso pero no fueron necesarias por supuesto hay que cuidarse y evitar excesos

    Algunas personas me dicen todo está en la mente es que si puedes , entonces hay que darle trabajo No es fácil pero en muchos casos “SI SE PUEDE ”

    Me gusta leer los comentarios se aprende mucho , me alegra que te encuentres disfrutando de las vacaciones mucho ánimo y gracias por presentar buenos temas.
    Un abrazo
    Caty


    • Nuria dice:

      No es nada fácil, Catalina… Pero con el tiempo, y algún error que otro, vamos aprendiendo, verdad? 🙂 Sobre todo, como bien dices, a consultar con nuestro médico en esos momentos de dudas. Siempre lo digo: ellos son los que mejor conocen nuestro lupus además de nosotros 🙂 .

      La gente nos suele decir que sí se puede, sí… pero querer no es siempre poder y por eso es importante que cada uno evaluemos nuestra situación y adaptemos el viaje o nuetsro proyecto de vida a las circunstancias. A veces podremos y a veces tendremos que dejar aparcado el proyecto un tiempo. Nos pasa a muchos.

      A veces lo más difícil es aceptar nuestras limitaciones, no crees? Porque no quisiéramos tenerlas y nos da rabia. Pero aceptarlas es el primer paso para comenzar a trabajar en saltar esos obstáculos 🙂 .

      Me alegra que puedas viajar, Catalina y, sobre todo, que lo hayas hecho sin complicaciones 🙂 . Un abrazo enorme y garcias por compartir!


  3. Nancy Quiroz Begazo dice:

    Bien Nuria me encanta que estes disfrutando de tu viaje, que estes bien y con tanto animo y que hayas superado etapas feas y criticas, como te comente estoy estudiando una especialidad en gestion del riesgo de desastres, incluye trabajo de campo y por arriesgada y el estusiasmo en hacer cosas que me gustan y satisfacen me enferme por el sol, estuve internada, pero ya lo supere, debo acabar el 8 de este mes y graduarme, estuve entrando en depresion aun se que no estoy el todo bien, pero hago cuanto puedo por encrar la vida con una sonriza, tremenda ambibalencia, me levanto y digo no nada me hara caer y el dolor tambien me derrota y me echo a llorar sola como una niña. Como ya sabes mi maridoque se llama Jorge, no lo entiende y me exige desayuno, atencion y esas cosas que creen que son solo de mujeres, ayer me dijo que era una abusiva por no hacer cosas de la casa. No importa me duele. pero su maltrato no me va a derrumbar y ni a enfermarme.
    Grcias por compartir con todas y todos me elegra y siento buena envidia por tu JORGE, que tiene Km de distancia con el mio. Eso me toco vivir asi que adelante no queda de otra. Ahhhh te cuento que el lunes 11 sere ABUELA, nace el bebe de mi unica hija, tengo que estar bien para tener en mis brazos a mi angelito enviado de DIOS.


    • Nuria dice:

      Huys, Nancy, te voy a contar un secretillo, vale? Hace mucho tiempo, no recuerdo bien cómo fue, mi Jorge no le dió valor a las cosas que yo hacía. Entonces me planté y le dije “¿Ah, no? Pues de ahora en adelante las vas a hacer tú, ea!” Y así fue 🙂 . Y vaya si aprendió la lección, jajaja.

      Mi niña, en este mundo hay que poner a la gente en su lugar!!! Y te debe dar igual si es tu compañero de trabajo, un desconocido en la calle, tu padre o tu marido!!! Tú tienes un valor y lo que haces, cada mínima cosa que haces, tamnbién lo tiene. Quien no lo vea debe aprender a verlo y, sobre todo, a valorarlo. Así que hazle saber todo lo que sabes de gestión de desastres y muéstrale lo desastrosa que puede llegar a ser una casa si te da la gana 😉 . En un equipo los dos deben trabajar por igual.

      Mi Jorge no siempre fue así de estupendo, ni me entendía tan bien como ahora mi niña… Yo tampoco fui así de estupenda tampoco… lo hemos trabajado juntos. Porque los dos hemos querido y nos hemos esforzado. Él quiere que yo tenga éxito en lo que emprendo y yo lo mismo con él. Por eso los dos hemos hecho y hacemos sacrificios.

      No dejes que nada ni nadie te derrumbe, vale? Tú puedes derrumbarte e ir más despacio porque no eres infalible y andas falta de energía, pero que no sean nunca los demás los que te hundan, vale? Disfruta mucho de tu nieto/a!!!! Que ya debe estar aquí!!!! Un beso!


  4. María Jesús dice:

    Yo veo el mar en las fotos de mis amigos e hijos. Saben que me encanta, incluso estoy pensando en ampliar alguna para mirarla. Y mientras puedo viajar, hago turismo local, paseando por mi ciudad, o visitando lugares cercanos con encanto.


    • Nuria dice:

      Muy buena ésa, María Jesús!! A veces nos olvidamos de las maravillas que esconde nuestra propia ciudad 🙂 . Y se disfruta mucho con las fotos de los demás! Yo también lo hago, jeje. Un beso!


  5. Manuema dice:

    Hola. Cuanta alegría me ha dado leer tu noticia de las vacaciones. Me llamo Manuela y hace poquisimo que me diagnosticaron vasculitis churg strauss…me he pasado casi todo el verano de pruebas y hospital. Estoy pasando aun mucho miedo pero al.mis.o tiempo me encuentro fuerte y bien. Es maravilloso encontrarse en untiempo con gente como tu Nuria….de todo lo que he leido em internet tus historias, consejos y articulos son los que mas me han ayudado…. Sobre todo el de los efectos de los corti….estoy tomando 50 mg prednisona. Mi hiko de 3 año ahora me llama mami barrigota…y yo me derrito. Bueno animo a todas, gracias por compartir. Viva la vida!!!


    • Manuela dice:

      Mi nombre es Manuela. Perdon por los errores ortograficos, es el teclado de mi movil….no va bien.


    • Nuria dice:

      Gracias, Manuela 🙂 . Y me alegra (y no sabes cómo!!!) poder ayudarte y que esos kilos de más los lleves con compañía y alguna que otra sonrisilla que consiga sacarte 🙂 .

      El miedo al principio es normal porque nos vienen muchas cosas de golpe, y más con la montaña rusa de los corticoides! Pero es muy buena señal que te sientas bien y fuerte. Ya lo estás haciendo mejor que yo en mis comienzos!!! 😀 😀 😀

      Un beso enorme a ti y a tu peque 🙂


  6. Juan Carlos dice:

    Desde que enfermé hace tres años, no he realizado un viaje de vacaciones o parecido. Al principio por que dependía mucho de mis padres y familiares para realizar un viaje y ahora por el cansancio, la actividad de mi enfermedad, la falta del dinero suficiente para viajar, el miedo a estar solo en un viaje y algo me suceda, además de que estoy en proceso de diagnostico de otra enfermedad autoinmune del aparto digestivo. A veces lo veo como un reto o algo imposible de hacer pero espero en el futuro no muy lejano mejorar y hacer el intento por hacer algo menos un viaje corto


    • Nuria dice:

      Mejorarás, Juan Carlos, o encontrarás el modo de adaptar el viaje a tus limitaciones. Ya lo verás 😉 . Yo estuve años sin poder viajar, sabes? Y, mientras tanto, cuando me sentía con fuerzas, planificaba los viajes que haría cuando estuviera bien. Y ahí los tengo, en su carpeta de “Viajes por hacer”. Algunos ya los hice y otros están aún pendientes.

      A veces las cosas tardan en llegar más de lo que quisiéramos, pero debemos pensar que todo llegará y que vamos a mejorar. Espero que este artículo te ayude a pensar en modos alternativos de viajar o en diferentes modos de adaptar el turismo. Seguro que cuando estés más seguro de ti mismo y tu enfermedad, cuando tengas tu diagnótico, podrás empezar a maquinar viajes, aunque sean pequeños (de esos de ir al pueblo de al lado, que por algún sitio hay que empezar! 😉 ). Un abrazo enorme


  7. Ana Albi a dice:

    Hay muchas cosa que no podemos hacer. Pero yo disfruto mucho las que hago. Y como yo digo, esta mal visto presumir de lo que hacemos. No se dan cuenta de que son fruto del esfuerzo y estimulan nuestra vida. Siempre un pasito mas. Me alegro, dosfruta todo lo que puedas.


    • Nuria dice:

      En efecto, Ana 🙁 . Para muchos está mal presumir de las cosas chulas que podemos hacer de vez en cuando 🙁 . Pero a mí siempre me dio igual, sabes? Para mí es importante disfrutar de los buenos momentos porque es lo que me mantiene en pie y yendo hacia a delante en los días malos. Un beso enorme y sigue disfrutando de la vida! 😀


  8. Andrea dice:

    Exc motivacion Nuria….cómo es que esta enfermedad no nos permite aveces disfrutar de la belleza del mundo y la vida. Para mí respirar es ya algo bello y un logro cada día…imagínate cuando uno se siente con animos de viajar…es algo maravilloso, salir,disfrutar de la brisa, la lluvia o de una buena ola del mar….Sabes que vas a regresar molida y que permanecerás días recuperandote talvez, pero la verdad vale la pena el esfuerzo. La vida no se detiene y debemos ser valientes ante la adversidad y disfrutar a nuestro ritmo pero disfrutar…Saludos!!


    • Nuria dice:

      Sí que aprendemos a disfrutar más de las pequeñas cosas, Andrea.

      Disminuir el ritmo o cambiarlo es algo complicado, pero con paciencia y algún que otro error se puede lograr y eso nos trae más salud, más felicidad y más libertad 🙂 . Y eso es bonito! Un beso!!!


  9. María del Carmen dice:

    Nuria que bello artículo!!! Encantada de leerte y feliz de saber que todo podemos hacer. Somos personas fuertes, perseverantes y luchadoras así que vamos para adelante. Yo tengo 2 hijos y con mi esposo planeamos bien cada viaje. Siempre los hacemos en auto y realmente los disfrutamos al máximo… Me alegra que tu luna de miel haya llegado y que haya sido lo que toda mujer sueña. Te mando un abrazo desde Ecuador y espero seguir leyéndote. Gracias por ser nuestra luz….


    • Nuria dice:

      Sobre todo, la enfermedad nos hace desarrollar mucha inventiva, jeje 😉 . Veo que también eres aficionada a los viajes en coche!!! 😀 Es lo mejor!

      Un abrazo enorme a toda la familia, María del Carmen!!!


  10. Roberto Poblete Cornejo dice:

    Querida Nuria: Eres una persona maravillosa. Veo a mi hija reflejada en ti y quiero que ella sea como tu. Poco a poco le voy mostrando tus fotos y tus videos, recuerda que ella tiene casi 13 años y lleva un año cuatro meses con su lupus diagnosticado. La seguimos apoyando y estamos más unidos que nunca junto a ella. Serás su ejemplo. Un abrazo querida amiga y que Dios te bendiga gracias por esa entrega.! Desde Chile con todo el amor. Francesca, Javiera, Rosario y Roberto.


    • Nuria dice:

      Huy, Roberto, no quieras que Rosario sea como yo! He cometido muchos errores en mi vida, aunque supongo que lo necesité para aprender lo que hoy sé. Espero que mis fotos le vayan mostrando que es bueno no tener vergüenza y que mostrándonos como en realidad somos es pura magia y nos hace sentirnos libres y mejor 🙂 .

      Un beso enorme a todos y seguid así, familia! El veedadero ejemplo sois vosotros, créeme! 😀


  11. Estela Flores dice:

    Eres genial Nuria! Cuánta entrega! Te mereces poder disfrutar como lo has hecho de ese viaje de luna de miel. Ya te llegará el tiempo de tener tu bebé! Mi hija tienen lupus desde la adolescenica por tanto conzco bien la situación, y gracias a Dios me ha dado una nietita preciosa que tiene ya casi 3 añitos y es un sol. Es una maravilla tu blog, muy enriquecedor desde todos los puntos de vista, lo sigo siempre. Te felicito!, eres una guerrera y te mereces lo mejor! Espero que pronto la ciencia encuentre la cura para esa enfermedad y libere a todos los que la padecen!!! Un gran abrazo desde Uruguay


    • Nuria dice:

      Gracias, Estela, por los ánimos sobre todo. Yo también espero poder daros la buena noticia y luego poder veniros a llorar porque “quién me mando a mí a tener un bebé” jaja.

      No sabes lo que me alienta y alegra saber de todas las lupis que son mamás 🙂 . Y de que tu hija y tu nieta estén bien las dos 😀 . Un beso enorme a todos!!!


  12. CRUZ dice:

    Por primera vez desde que me diagnosticaron el lupus, hace 11 años, voy a irme de vacaciones. Estoy llena de planes, ilusión y por supuesto miedos, y no porque me vaya a dar un brote sino porque en el fondo sé que el cansancio que siempre me acompaña no me va a dejar hacer todo lo que tengo planeado. Pero tengo que intentarlo aunque me cueste ya que sino nunca me moveré del sillón. Envidio y me alegra la comunicación que tienes con tu pareja, cuando yo intento decirle mis miedos la respuesta casi siempre es la misma, silencio o ¿ si quieres no vamos? y la verdad es que ninguna me ayuda, así que he optado por callarme y tirar para adelante como pueda.
    Así que deséame suerte porque si Dios quiere me voy en unas semanas.!!!


    • Nuria dice:

      Hola, Cruz,

      Sé lo mucho que frustra todo eso… Sé demasiado bien lo que se siente cuando tu mente está al 100% y tienes mil cosas que quieres ver y hacer pero tu cuerpo no quiere dejarte. Pero tienes razón, preciosa: hay que intentarlo de vez en cuando porque no siempre el cansancio estará ahí y podrá ir menguando.

      Lo que sí te digo es que no te exijas demasiado, no seas cabezota (que a ser cabezotas no hay quien nos gane) y escucha las señales de tu cuerpo.

      En cuanto a la comunicación, a mí hubo un laaaaaaaargo y eterno tiempo en que me pasó lo mismo. Incluso hoy día me pasa a veces con Jorge, sabes? Lo que me dice, lejos de ayudar, me echa p’abajo! Y así se lo digo, añadiendo siempre otro tipo de respuestas o gestos que sí me pueden ayudar más. Es un trabajo que desgasta mucho, pero te aseguro que merece la pena 😉 . Intentadlo siempre que los dos estéis dispuestos a mejorar, cada uno en su parcela. Tú debes aprender a comunicarte de un modo que tu pareja te comprenda mejor, comprenda tus sentimientos y necesidades, y tu pareja debe querer ponerse tus zapatos, aprender todo eso y querer comunicarse también contigo.

      Ya nos contarás qué tal las vacaciones, pero ya sé yo que irán muy bien!!! 😀 😀 😀


  13. Maribel dice:

    Efectivamente REINVENTATE, en mi caso a “cojones” pero es asi, no se consigue nada teniendote lastima de ti misma, la muerte no te la tiene que traer el LUPUS te la puede traer un coche o cualquier otra cosa externa a ti, ¿Sabemos lo que hartamos a las personas que nos quieren cuando estamos todo el dia quejandonos? Si estas harta tu , ¡¡imaginate ellos!!, yo simplemente VIVO el dia a dia , como quiero y de la forma que quiero, que hay que quedarse acostada me quedo, que quiero ir a la playa (porque la necesito) voy, tomo desde Mayo a Octubre por boca proteción 50 he comprado una sombrilla que no me afecten los rayos, y me embadurno de crema, y me doy cada baño . como antes de caer mala mirando al sol , y dando gracias ( a quien sea) de lo afortunada que soy. Es asi no sabemos lo que la vida nos tiene deparado, no me voy a preocupar ahora, cuando llegue me “ocupare”. Viajo al quinto pino, sola ya lo he contado y hablando solo mi español y bueno aqui estoy, cada dia mas contenta conmigo misma, veo lo que valgo. Y a ti felicitarte Nuria , me alegro que SALTARAS al fin , no ya solo por ti , tambien por tu marido que se merece tener a su mujer de vez en cuando a su lado, como tu lo estas haciendo. Tambien os digo a las que os preocupais por no poder tener hijos, yo he tenido dos, una tiene ya 39 años y el otro 35 esta casado y es padre de un niño de dos años, ni vienen a casa ni me invito a la boda, ni me hablan ni me miran ni conozco a mi nieto, ni tan siquiera en fotografia, de esos lodos vienen estos barros, me han producido el LES, Pero no por eso los dejo de querer , son mis hijos, pero si no hubieran nacido, tres problemas menos. ASI ES LA VIDA, SOLO TE TIENES A TI, QUE ERES LO QUE MAS VALE


    • Nuria dice:

      Hola, Maribel,

      La verdad es que todos los que tenemos que reinventarnos lo hacemos “por obligación”; porque no tenemos más remedio y tenemos que escoger entre eso o morirnos del asco.

      Sigue así, con tus viajes y tus idas y venidas 🙂 . Hay que aprovechar los buenos momentos! 😉 Un abrazo