Las terapias biológicas

Seguro que muchos de vosotros lo habéis oído y no tenéis ni idea de lo que son… Se acabó esto!!! 😀

Terapias biológicas? Será a base de hierbas y remedios naturales? Me los recetará mi especialista? Son seguros para mi enfermedad?

En resumen… ¿Qué diablos es eso? :p

¿Qué son las terapias biológicas?

Los tratamientos biológicos son aquellos que se sintetizan o se crean a partir de proteínas humanas o células vivas, a diferencia de las que no son biológicas, que se crean mediante una combinación de agentes químicos.

También se las conoce por nombres como inmunoterapia, bioterapia o terapia modificadora de la respuesta biológica (MRB).

¿Te suenan las palabras anticuerpos monoclonales, interferones, interleucinas y factores estimulantes? Todas son palabras que he empleado cada vez que hemos hablado de algún tratamiento, verdad? Pues todos los tratamientos en los que escuches esas palabras son biológicos.

¿Cómo funcionan este tipo de terapias?

Las terapias biológicas van a estimular nuestro sistema inmune ;-). En palabras simples y llanas, le van a dar una patadita a nuestro loco sistema inmune para “meterlo un poco por vereda” (o al menos intentarlo!) :p.

Por poner un ejemplo, el Belimumab va a evitar que nuestro sistema inmune forme las células B reactivas, provocando de esta manera un estímulo por el cual nuestro sistema inmune va a dejar de producir un determinado tipo de células.

Quizá, para comprender mejor cómo pueden afectar al sistema inmune, te interese saber cómo funcionan nuestras defensas y lo que nos pasa exactamente a los que tenemos una enfermedad autoinmune como el lupus.

Por resumirlo mucho muchísimo, os diré que el sistema inmune es el encargado de la defensa del organismo ante agentes nocivos como virus, bacterias y demás. En el caso del lupus siempre solemos decir que “mi sistema inmune se ha vuelto contra mí”… Pero lo que queremos decir de un modo más específico es que nuestros linfocitos T y B (unos tipos específicos de defensas) se vuelven hiperactivos y producen de un modo descontrolado un tipo específico de anticuerpos que son los que nos montan todo el jaleo y pueden llegar a ver cualquier tejido u órgano de nuestro cuerpo como un enemigo y atacarlo…

Si quieres saber más sobre el sistema inmune y cómo nos afecta, así como qué son esos malditos anticuerpos específicos que deciden atacarnos,  lee el artículo sobre el sistema inmune.

Efectos secundarios de las terapias biológicas

Dependerán del tratamiento específico del que hablemos, pero siempre habrá algunos en común, que se asemejarán a los síntomas de la gripe: fiebre, escalofríos, pérdida de apetito, fatiga…

Para ver los posibles efectos secundarios de cada uno, te remito a tu médico (siempre!!), al artículo concreto en este blog (escribe tu tratamiento en la casilla de búsqueda, a la derecha), o lee el prospecto. Siempre sin alarmarse, ok? Ya que no tiene por qué darnos nada malo!!! Pero sí es bueno estar informado para saber identificar los síntomas y acudir así al médico.

Ejemplos de terapias biológicas

Muchos!!! Y seguro que alguno ya te lo han recetado 😉

Belimumab (Benlysta),  rituximab (Rituxan), abatacept (Orencia), Abatacept (Orencia), Golimumab (Simponi), Tozilimumab (Actemra), Denosumab (Prolia),

Infliximab (Remicade), cuyo uso está aprobado para los enfermos de Crohn y AR con el metotrexato cuando éste no es efectivo;

Anakinra (Kineret), que se administra a través de inyecciones y está aprobado para el tratamiento de la Artritis Reumatoide (AR);

Adalimumab (Humira), que se receta a enfermos de AR moderada o severa en los que no has funcionado otras terapias.

También tenemos las vacunas, la insulina….

Por si te lo preguntas, el metotrexato NO es un biológico.

¿Son seguras y efectivas como tratamiento?

Están todas ellas aprobadas por la FDA, por lo que eso es de por sí una garantía ;). En ocasiones, sin embargo, la FDA aprueba un medicamento para el tratamiento de una enfermedad específica, pero aún así los médicos la usan para tratar otras enfermedades… Esto tiene sus riesgos, ya que no han sido estudiadas para esas enfermedades, pero… A veces hay que probar, no? Yo lo he hecho.

Por otra parte, como siempre decimos, cada caso y cada enfermedad es un mundo!!! Por lo que la terapia que a mí me ha ido bien puede no ser la adecuada para ti :(. Además, cada medicamento tiene sus efectos secundarios, por lo que no estamos libres de sufrir algún que otros percance (pero tranquis, que no tiene por qué pasar nada, eh? 😉 ).

Es por eso que muchos de nosotros somos ya unos conejillos de indias, ya que vamos probando tratamiento tras tratamiento hasta dar con el que nos arregle al menos un poquitín ;). Es lo que nos toca, qué le vamos a hacer!!! 🙂

Así que la respuesta a esta pregunta es: depende! Ya que los efectos secundarios pueden aparecer en tu caso o no y la terapia puede ser efectiva o no hacer nada. Eso lo deberá evaluar tu médico y tú mismo, que eres quien mejor te conoces ;). Por eso es importante que te informes de tu tratamiento por si aparecen los síntomas de algún efecto secundario importante que sebas indicar a tu médico de inmediato como es, en mi caso, los hormigueos con la talidomida :).

Artículos relacionados:

El sistema inmune

La mayoría de los que hay en la sección “Tratamientos“, entre los cuales se encuentran los siguientes:

Talidomida

– Belimumab (Benlysta)

– Rituximab (Rituxan), etc!

Fuentes:

NOTA: Aunque muchas de las fuentes provengan de páginas web relacionadas con el cáncer, EL LUPUS NO ES CÁNCER, pero sí que tenemos algunos tratamientos comunes.

American College Of Rheumatology (Inglés)

National Psoriasis Foundation

– Instituto Nacional del Cáncer- Terapias biológicas

– Fundación Josep Carreras contra la leucemia- Terapias biológicas 

– The Scott Hamilton Cares Initiative- Acerca de la inmunoterapia

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43 pensamientos sobre “Las terapias biológicas


  1. Alicia Perez dice:

    hola a todas, soy alicia.

    Nurya, quiero decirte que he seguido todos los blogs hacerca del lupus, y me encanto. soy mexicana, actualmente cuento con 33 años y he padecido artritis desde hace 8 años y posterior me detectaron lupus eritomatoso hace siete años. ha sido una experiencia dificil pero siempre me digo, esto sucede porque asi estaba predestinado, porque me considero especial. gracias a dios, tuve dos hermosos hijos, con el primero me dio preclamsia y tome prednisona todo el tiempo con mis embarazos, con mi segundo hijo me dio trombocitopenia estuve un mes internada para poder tenerlo, pero ellos están mas que sanos. he sufrido de inchazon en todo el cuerpo brutal por las altas dosis de prednisona, tuve mucho tiempo suministrada por Metotrexato via intravenosa y por último me dieron dos dosis de Rituximab. en resumen, hoy en dia me encuentro sin ningún medicamento, desde hace dos años, mi reumatologo no encontro razon para seguir suministrandome mas, debido que estoy controlada, pero ai les va mi secreto, me mantengo tranquila, mi estado de animo me lo elevo y eso que soy super enojona, todos los dias me ejercito en el gym y corro, mi alimetación es saludable, poca grasa, poca carne y muchas verduras. Todo lo deje en sus manos de dios y el me ha dado mi cura. Asi que les aconsejo amigas y amigos, que tengan esta enfermedad tan rara, que la tomen como parte de lo que nos toco vivir dia con dia y disfruten de estar vivos. Los quiero mucho, y un abrazo muy grande a todos.


    • OSIRIS dice:

      hola Alicia Y A TOD@ AQUEL QUE LEA ESTE COMENTARIO
      Esá bien lo que haces, solo que no coman nada que contenga “GLUTEN” (asi no sea celiaca) Y “AZUCAR ARTIFICIAL” asi he controlado mi AR y no tomo la PREDNISOLONA NI EL METOTREXATO. 😉


    • Nuria dice:

      Qué bien leer que estás tan bien, Alicia! Seguro que la mejoría te ha venido de perlas para lidiar con tus hijos, que seguro dan batalla 🙂 .

      Es muy cierto lo que dices y un gran consejo el de hacer ejercicio, llevar una vida y dieta saludables y trabajar por una buena salud mental. No cura el lupus, pero ayuda a mantenerlo calmadito, que es como nos gusta que esté. Los médicos deberían hacernos receta de esto como lo hacen con la medicación, verdad? 😉

      Un abrazo yq ue sigas siempre así de bien!!!


  2. Claudia Meza Flores dice:

    Yo tengo les desde hace 12 años actualmente tomó prednisona 7.5 mgs. Azatriopina 75 mgs. Enalapril 10 mgs. (2vveces al día) furosemida 40 mgs y eritropoyetina 4000 unidades cada 10 días.


  3. Ricardo Stocker dice:

    Me interesa por la semejanza con mi síndrome de Sögren ( S2) ya que los dos son por desorden del sistema inmune .Lo triste del caso es ver como este avanza sin tener un diagnostico sin sombra de duda para abordar un tratamiento como el que leo en tu articulo sobre Lupus .

    Por lo que me he informado S2 es un desorden mutisistema por el sistema inmune.

    Quiero darle una patadita y poner en orden mi sistema

    Muy bueno el articulo.Nuria

    Ricardo


    • Nuria dice:

      Hola Ricardo,

      Efectivamente, el Sjögren, sobre el que tienes un artículo en este blog, es otra enfermedad autoinmune. Y las buenas noticias son que también se está investigando mucho y que hay bastantes ensayos clínicos en marcha para lograr nuevos tratamientos! 😉

      Un abrazo!


  4. Lisbeth dice:

    Gracias por tus publicaciones, me han sido de mucha ayuda, tomo lo mismo que tu, pero ya me dicen que toca un biológico, solo que le he dado largas a la situación. Me gustaría que hubiese grupos de apoyo y ayuda de personas con lupus en Venezuela, ya que entre otras cosas debo hacer terapia. En fin gracias


    • Nuria dice:

      Sí hay grupo en Venezuela, Lisbeth! No es de lupus, pero sí de artritis reumatoide. Tenemos muuuchos tratamientos y síntomas comunes, así que te ayudarán seguro 😉 . Los puedes encontrar en este artículo, vale?

      A por el biológico! Si tu médico te lo recomienda es porque es una buena opción para ti. Yo con el mío estoy la mar de contenta! 😉 Un abrazo


  5. ELSA PEREA dice:

    Hola Nuria, sabes estoy con miedo, la razón? hoy fui al médico y me ha perfilado para biologico, me solicito exámenes de laboratorio y Rx de tórax, además del lupus se me ha desarrollado Artritis Reumatoide, el Dr. me dijo que ya no puede darme médicamento para los dolores que se han vuelto insoportables limitando mis movimientos, el hecho de que ya no pueda aumentar la dosis o cambiar por uno más fuerte te lo imaginaras, el hígado, que aunque está “dentro de lo normal” ya no soportaría más médicamento sea fuerte o dosis altas….


    • Nuria dice:

      Lo importante, Elsa, es que tienes más opciones de tratamiento y que no eres un “caso perdido”. Ni te imaginas la cantidad de biológicos que hay y que van fenomenal a muchos pacientes!!!

      Espero que el que te pongan te quite los dolores. Por si te anima, te diré que yo estoy en un ensayo clínico con una biológico y estoy fenomenal!!! He notado un cambio a bien que ni lo imaginas. Espero que te ocurra lo mismo y que nos lo cuentes! 🙂


  6. Cristina dice:

    Hola Nuria, no sabes cuanto me ha servido tu blog… Hace 2 años me diagnosticaron un probable lupus, ya que en los análisis no salieron los Ana positivos y todo paró ahí, en que era fascitis plantar por mi demasiado dolor en los pies y enfermedad del colágeno por mis problemas de piel; los síntomas duraron 5 meses y después estuve 1 allí aparentemente bien, con dolor pero muy tolerable, sólo cansada, problemas estomacales, infecciones y mucha migraña.. Ahora, llevo todo este año mal, en febrero me diagnosticaron AR y empecé con medicamento para ello y aparecieron más problemas que llevaron a más estudios y resultó ser lupus también, como imaginarás el tratamiento no me ha funcionado, tengo dosis de 50 mg de prednisona (horribles los efectos secundarios, me salió mucho pelo en la cara, parece que todo lo que se me cayó de la cabeza se me fue para los cachetes y ni hablar de lo redondo de mi cara). Llevo 3 meses con bursitis que no me deja caminar…apenas mi médico optó porque empiece con la Humira, llevo 3 apenas, pero he notado que me dura 1 semana la rigidez en las piernas, me cuesta más caminar y me duele mucho, te platico porque tu ya la probaste verdad, de todo creo has pasado, entonces te agradecería mucho que me comentaras si te resultaron esos problemas como a mí? Te repito, me encantó tu blog, es como el saber que me puede esperar y poder comentar aquí y leer más cosas es genial, tengo muchísimas dudas porque si dicen que parte de lo genético, mis padres son huérfanos y me frustra mucho no tener una línea de partida en esto y ver aquí lo que te das el tiempo de contar me hace sentir muy bien o tal vez ando más sensible, pero muchas gracias!!!


    • Nuria dice:

      Hola Cristina,

      No sabes lo que me alegra haber podido ayudarte 🙂 . EL humira no lo he probado, la verdad, pero siempre digo que todas esas cosillas tenemos que decirlas al médico… A veces un medicamento nos hace bien analíticamente, pero nos da mucho cansancio, rigidez, dolores o lo que sea que hace que nuestra calidad de vida sea peor que antes de tomar ese tratamiento.

      En ese caso, yo hablo con mi médico y vemos si tengo alguna otra opción. Hay muchos tratamientos, Cristina, y debemos dar con uno que nos arregle y que nos permita llevar una vida lo más decente posible, ya me entiendes…

      Siento que esta respuesta llegue tan tarde y espero que hayas hablado con tu médico y que, sobre todo, hayáis encontrado una solución.

      Espero poder seguir ayudándote a través de los artículos y, ya ves… el lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética. Quizá tus padres biológicos tenagn la culpa o quizá no, pero debe ser frustrante de igual modo…

      Un beso enorme!


  7. Ana María Pena dice:

    Tuve un brote muy fuerte de LES, con un grave compromiso renal. Recibí Inmunoglobulinas en el 2000, asociado con ciclofosfamida y corticoides. Tuve muy buena respuesta, y luego quedé con 10 mg. de corticoides más dos comprimidos de hidroxicloroquina para mantenimiento, sobre todo porque apareció una artritis- que es frecuente ver asociada con el Lupus. Hasta ahora, junio de 2015, en que una vasculitis me provocó una gran hemorragia intestinal y tuve que ser operada. Me dieron Azatioprina, pero no la toleré. Ahora vamos con Micofenolato. Después les cuento cómo ando.


    • Nuria dice:

      Huys, Ana María… Menuda colección de “bonuses” y tratamientos… La verdad es que es un poco desesperante ir probando un tratamiento tras otro hasta que damos con el que nos sirve. Espero que pronto encontréis el que te arregle! 🙂

      Un abrazo y ya nos cuentas!


  8. tilcia velandia cordero dice:

    Hola soy de Colombia, tengo 48 años y hace trece años me diagnosticaron lupus .,este me daño la riñones y me hago diálisis hace diez años. Ademas tengo cáncer del. Seno estoy en tratamiento, la visión t.biem se. Ha afectado,pero sigo luchando todos los días, me gustaría. Poder compartir con más. Personas sobre esta enfermedad yn abrazo Bogotá. Colombia


    • Nuria dice:

      Hola Tilcia,

      Por supuesto, aquí podrás compartir lo que sientes y piensas cada vez que lo necesites. Sin embargo, pienso que en ocasiones no hay nada como un buen café con una persona a que haya que dar pocas explicaciones porque sabe de lo que hablamos, no crees?

      NO sé si hay una asociación de pacientes en Bogotá, pero sí que la hay de enfermedades raras y muchas veces tienen grupos de lupus. Si no, te podrán informar seguro sobre alguna asociación que te pueda servir de más ayuda. Sin embargo, te animo a que vayas, pues verás que los pacientes, independientemente de la patología, compartimos muchas cosas 😉 . Estos son sus datos:

      FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras)
      Calle: Carrera 15 # 124-17 Bogotá.
      Web: http://www.fecoer.org/

      Espero que nos cuentes qué tal te va!!!


  9. Susan Segovilla dice:

    es muy triste tener esta enfermedad , y que sus tratamientos sean tan costosos, yo padesco de una artritis reumateoide severa con mucho dolor lupus y tengo una hija discapacitada tomo 18 pastillas diarias mas metrotexato inyectable , y no estos bien mi dia a dia es una constante lucha . mi sueño es que alguna vez pueda obtar al tratamiento biologico para costearmelo .trabajo medio dia ya que por mi enfermedad no puedo estar todo el dia trabajando, en chile es carisimo el tratamiento , son bendecidos todos los que pueden acceder al tratamiento biologico para mi es solo un sueño .porque lo mas problable es que muera y jamas obte a ese tratamiento que dios los bendiga somos unos guerreros 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Susan,

      La Agrupación de Lupus en Chile logró no hace mucho que el lupus se incluyera en el plan AUGE… La artritis reumatoide no está incluída? Me extraña porque, por normal general, siempre van por delante en todo! De todas formas, te aconsejo que acudas a los chicos de Chile porque el lupus coge muchos tratamientos de la AR y quizá te puedan ayudar y rientar, vale? Sobre todo, te darán información si hay alguna asociación de AR en Chile porque eso es importante que lo sepas. Su página web es http://www.agrupacionlupuschile.cl.

      No te rindas, Susan. Si Lupus Chile ha hecho grandes logros otros también los puede hacer ;-).

      Un abrazo enorme

  10. Llevo 2 años con la enfermedad diagnosticada tengo 17 años la verdad aun no lo acepto y esto destruyo una parte de mi vida por completo aunque realmente he madurado mucho y aprendido bastante mi vida no es igual y cambio mi proyecto de vida por completo aun no me recupero de la sensación que sentí la primera vez que escuche -“lupus”- todo lo que pase antes de un diagnostico fue tortuoso los médicos no sabían que tenia y me mandaron al psiquiatra por que creyeron que inventaba los síntomas finalmente tubo que aparecer una marca en mi rostro para que una dermatologa me creyera y fue ella la que comenzó con los exámenes que dieron con el lupus y aunque estoy en tratamientos con corticoides no logro deshacerme de la marca en mi rostro gracias al tratamiento no tiene casi color así q puedo ocultarlo con maquillaje el problema real es que mi piel esta engrosada así que tengo un cachete mas grande que el otro tal vez suene superficial o extremista ya que no es algo tan notorio o no para muchos el problema es que en el momento que esto apareció en mi rostro parecía un golpe y hasta ese momento fui modelo el modelaje era mi vida y aun lo es era lo que quería y era muy buena ahora esto es parte de mi y que mas puedo hacer,no hay manera de hacer que desinflame mi rostro?


    • Nuria dice:

      Hola Camila,

      Como siempre digo, el proceso de aceptación y adaptación es lento y cada uno debemos recorrerlo a nuestro ritmo, aunque con ayuda (siempre es mejor). Para algunos el lupus trae consigo algunas cosillas que nos hacen tener que cambiar nuestros proyectos, pero no los abandones… Apárcalos un tiempecito y nunca renuncies a ellos, Camila. Yo tengo los míos aparcados y los voy retomando conforme puedo. Por ejemplo, hace nada hice un viaje que tenía planeado desde hace algún tiempo.

      Porque, gracias a Dios, hay muchos tratamientos y muy buenos especialistas en lupus. Hoy es más fácil vivir bien con un lupus que hace años. En tu caso, sí tendrás que dejar de ser modelo un tiempo, pero a lo mejor puedes hacer otras cosas dentro de la profesión mientras pasas este bachecillo. Cuando te bajen los corticoides tu cara volverá a ser como era antes. Te lo digo yo! 😉

      ¿Ves la foto que aparece ahí a la derecha en esta página? Ésa soy yo ahora, pero te puedo asegurar que, a causa de los corticoides, he pasado un tiempo en que mi tamaño era el doble. Comprendo perfectamente lo que se siente cuando te miras en un espejo y no te reconoces. Ahora que estoy en dosis bajas, todo va volviendo a la normalidad ;-). Te pasará igual, ya lo verás.

      Así que tu vida de modelaje no ha acabado. Simplemente, se ha frenado un tiempecito ;-). Ya verás como en un tiempo vuelves y nos envías fotos de tus pases.

      Un beso enorme y mejora! Es lo único que hay que hacer para que tu rostro se desinfle.


  11. Mary Tere dice:

    Hola, mi nombre es Marytere y también tengo Lupus. Tengo 27 años y estoy saliendo de un brote del que me ha tomado año y medio recuperarme. Me diagnosticaron el Lupus cuando tenia 11 años y he tenido dos brotes más hasta ahora. Siempre ha sido dificil saber que vivire con esto, pero también doy gracias por que me lo detectaron a tiempo y tengo muy buenos medicos. Me gradue de la universidad con honores y encontre trabajos estupendos, sin embargo, tuve que poner mis expectativas laborales en espera por un tiempo. Deje un trabajo porque los dolores eran muchos y un segudo trabajo porque tenia infecciones recurrentes en todo el cuerpo, vivia de antibiotico y otros tantos chochos de los que ustedes saben. Me deprimi y no le encontraba el sentido a la vida.
    Me alegra decir que hoy, a año y medio de mi ultimo brote, me siento mucho mejor (obviamente el antidepresivo y el ansiolitico ayudan mucho), aun es dificil controlar y soportar todos los efectos secundarios de las medicinas pero ya empiezo a salir nuevamente a mundo y a pensar qué sigue en mi vida ahora.
    Les recomiendo ampliamente que busquen ayuda psicologica y psiquiatrica, ya que es muy importante tener un guia y ayuda en este proceso.
    Actualmente estoy cn cell-cept y meticorten, ya en dosis bajas, pero quiero preguntarles si las medicinas biologicas funcionan solamente cuando el lupus esta activo, o tambien cuando se encuentra en remision.
    Muchas gracias, y debo confesar que de los 17 años que el lupus ha sido parte de mi vida, esta es la primera vez que comparto mi experiencia abiertamente en un blog.


    • Nuria dice:

      Hola Mary Tere!!!

      Mil gracias por compartir tu historia. La verdad es que me ha recordado mucho a la mía :-). Seguro que da esperanzas a muchos y eso no tiene precio ni palabras de agradecimiento suficientes :D.

      En cuanto a tu pregunta… Los biológicos supongo que sí podrían ayudarnos cuando estamos en remisión. Al igual que los antimaláricos, los cortis, inmunosupresores y demás tratamientos que muchos tomamos como tratamiento base para “controlar” el lupus, supongo que los biológicos también podrían servir.

      El problema, como siempre, es el dinero! Un biológico cuesta muchísimo más que tu micofenolato y tus cortis… Ésa es la cruda y triste realidad… Por poner un ejemplo, el Benlysta cuesta más de 30.000€ al año!!!

      Un abrazo y, de nuevo, gracias por compartir tu experiencia. Espero que puedas volver a trabajar pronto :-). Yo pretendo hacerlo tras el verano si puedo!!!!

      Nuria


  12. alexa Flores dice:

    Tengo lupus y también artritis pero ya me e confundido un poco pero en mi cita médica preguntare para salir de Mis dudas .


  13. belen dice:

    Hola… yo también tengo lupus desde hace… pues no sé bien porque creo que lo tengo desde hace mucho tiempo pero me lo diagnosticaron hace 3 años. Desde entonces he tenido varios brotes y el último aún estoy intentando controlarlo (pericarditis). Estoy muy nerviosa, ya no sé si por la intranquilidad del mismo brote o por la cortisona que me pone como una moto. Y claro, no favorece… intento distraerme pero me resulta imposible. Y sé lo importantísimo que es controlar el estado de estrés e intranquilidad mental. La psicología tiene una conexión directa con la enfermedad pero resulta complicado controlar la mente cuando otra vez te ves limitada por un nuevo brote y al final es un círculo vicioso. ¿Cómo hacéis vosotr@s en este aspecto? ¿tenéis algún psicólogo? ¿hacéis alguna terapia, meditación, etc?
    Muchas gracias y muchos ánimos.


    • Nuria dice:

      Hola Belén,

      Un tema complicado el que planteas!! Porque algunos llevan muy bien el tema de controlar el estrés y otros no. Conozco a una chica que se agobia y se preocupa muchísimo por cualquier cosa y, claro, le sienta fatal para el lupus :-(. Pero ella no puede controlarlo…

      Yo, por ejemplo, me estreso muy fácilmente, pero soy única para dejar los problemas a un lado y hacer como si nada. Ojalá supiera cómo lo hago porque entonces os enseñaría a todos cómo hacerlo, de verdad… Pero supongo que por la vida que he tenido y por la personalidad que tengo.

      En la ansiedad, el nerviosismo y las taquicardias, sí que puedo ayudar (creo y espero). Yo también las sufro!!! Y me ayuda muchísimo el ganchillo (crochet) y el punto de cruz. Escribí un artículo sobre mis nuevos proyectos en el que puedes encontrar fotos y vídeos. El crochet, al ser una actividad muy repetitiva, es fantástico para controlar la ansiedad.

      Aparte de todo eso, por supuesto, estoy con una psiquiatra. Muchos vamos a un psicólogo o a un psiquiatra a causa de la ansiedad o la depresión. Dile a tu médico cómo te sientes y háblalo con él.

      Por último, puedes probar con lo típico: música clásica, meditación, yoga… Pero su efectividad depende en cada caso, claro. Por probar no pierdes nada ;-).

      Has probado hacer ejercicio? Es lo que más ayuda. Te lo aseguro. Y nos lo recomiendan los médicos! En el Congreso de lupus nos dijeron que teníamos que hacer deporte y sudar un poquillo, aunque nos duela todo el cuerpo…

      Espero haber ayudado, aunque siento no tener la fórmula mágica… Yo también la ando buscando!

      un abrazo,

      Nuria


  14. Ignacio dice:

    Hola ams mi novia tiene lupus eritomatoso sistemico hace 9 años pero esta inactivo hace 6 años y ella tiene hoy 18 años :), no sabia nada sobre esta enfermedad y lo delicada que es. la verdad me gustaría que me ayudaran a responder muchas dudas que tengo 🙁 .
    una de las mas inquietantes es sobre el uso de pastillas anticonceptivas las cuales no sabemos si se pueden usar. cuando comenzamos a tener relaciones fuimos muy estúpidos debido a que era demasiado peligroso y descubrimos que mi novia es de ciclo regular lo cual las fechas son muy exactas y gracias a eso no hemos corrido riegos, pero ayo que es demasiado peligro solo ese medio por favor respondan. qq’
    gracias por leer esto 😀


    • Nuria dice:

      Hola Ignacio,

      Las pastillas anticonceptivas contienen una carga de la hormona femenina, que se llama estrógeno. Según los estudios científicos hay cierta relación entre lupus y hormonas, por lo que muchos tenemos prohibidas las pastillas anticonceptivas. A mí no me dejan tomarlas porque al tomar hormonas mi brote puede ir a peor y, en caso de no tener brote, podría tenerlo.

      Te aconsejo que preguntéis al médico de tu novia y que, ante la duda, deje de tomar la píldora. Ah! Y preguntad, porque sí que hay unas pastillas anticonceptivas sin estrógenos que a lo mejor le dejan tomar. Preguntad TODO al médico siempre, vale? Ellos son los únicos que deberían recetar.

      Del mismo modo, sed responsables en las relaciones sexuales, ya que la pastilla del día después es una auténtica bomba de hormonas que también podría provocar brotes.

      Gracias por ser tan responsables!!! 😀 😀 😀 Es importante preguntar las dudas, pero miradlo con el medico, si? Y que tu novia siga tan bien con el lupus inactivo!!!! 😀

      Un abrazo,

      Nuria


      • Ignacio dice:

        Muchas gracias por la respuesta aun que ya lo sabia, estudie un poco sobre el LES por Internet pero no hay como la experiencia propia 🙂 quería saber si habían otros métodos pero sera mejor cuidarnos :L .
        también tengo otra duda hace poco mas menos una semana mmm se le inflama parte izquierda de la ingle y le duele un poco, averiguando por Internet leí que mm era algo posible por el lupus pero no estamos seguros aunque veremos medico.
        me gustaría saber si sabes algo de ello 🙁
        De todo <3 muchas gracias y una EXELENTE pagina 🙂


        • Nuria dice:

          Como bien dices, lo mejor es que le preguntéis al médico. Os recomiendo que apuntéis todas las dudas en un papel porque se nos suelen olvidar muchas veces… al menos a mí. Y al apuntarlas me aseguro de no olvidar nada :).

          Lo que dices, a simple vista, suena a que se le ha inflamado un ganglio. Eso le puede pasar a cualquier persona, pero en los lupus puede ser un síntoma. OJO! Que digo que puede ser, vale? Eso siempre lo debe ver un médico.

          Quizá queráis leer el artículo sobre el sistema inmune, donde está explicado mejor. Léelo todo si quieres entender lo que nos pasa a los lupis, pero el tema de los ganglios, en concreto, está en el apartado “Componentes del sistema inmunitario”.

          Nunca os auto diagnostiquéis ni automediquéis, vale? Es importante que vayáis a un médico. Cada lupus es distinto y esa inflamación puede ser cualquier cosa. Sólo los médicos saben ;).

          Seguid siento tan responsables! Es muy importante en el lupus y en cualquier enfermedad :).

          Un abrazo y no hace falta dar las gracias :). Pero id al medico!!! que yo no lo soy y cada caso es distinto, ok? 🙂


  15. mdbuigues dice:

    Hola karla Selene:
    Entendo que estés así, todos tenemos momentos bajos, muy bajos pero no podemos caer, tienes que buscar motivos para luchar, seguro que los encuentras; no se si tienes apoyo de familia, amigos,…pero si no es así búscalos. Aquí seguro que encuentras gente que no conoces en persona pero que abren su corazón con el fin de poder ayudar a otros. Tú, sin darte cuenta también lo haces, y sabes cómo? Pues simplemente haces útil a personas que leen tu historia y te intentar animar. No todo el mundo puede hacerlo TODO, cada uno tiene sus habilidades o sus impedimentos. Si todos hiciéramos lo mismo sería un mundo muy aburrido. Ánimo!!, busca la luz y la encontrarás.


  16. claudia zenil oliver dice:

    Tratemos de levantar el animo. No existe enfermedad facil ni a la q t acostumbres a vivir con ella. Yo como muchos d ustedes he deseado irme d este mundo cuando caigo en crisis, pero cuando salgo d ella, agradezco a dios una nueva oportunidad de seguir cerca d la fam y amigos. Y porq no? Tratemos d reirnos d esta enfermedad grosera, ganemosle con el poder d la mente y la oracion.


  17. karla selene dice:

    hola.
    mi nombre es karla selene y hace mas de un año inicie con los sintomas de lupus por mas de cuatro meses fui con uno y con otro medico y no me encontraban la causa de mi enfermedad hasta que por fin dieron con el lupus yo en estos momentos me encuentro bien fisicamente las manchas desaparecieron pero psicologicamente me siento muy mal el lupus ha destruido mi vida y no se como salir adelante me sali de estudiar medicina porque me sentia muy mal y ahora no se que hacer quisiera que me ayudaran a salir adelante porque practicamente me siento muy sola en esta lucha.


    • Nuria dice:

      Hola Karla,

      Yo he tenido suerte y mi lupus me ha dejado terminar mi carrera. Sin embargo, he tenido que dejar de trabajar y por el momento el lupus me ha hecho renunciar a muchas cosas. Quería ser directivo en una gran empresa, pero mi cuerpo y mi salud no aguantan por ahora ese nivel de esfuerzo ni de estrés.
      Era monitora de aeróbic, pero ahora no puedo ni pasar un día entero en la calle.
      Podría contarte mil cosas más, Karla, pero el caso es que a veces el lupus nos cambia la vida un poco… Pero yo prefiero pensar que es algo temporal, sabes? Algún día podré volver a trabajar, pasar un día en la calle, volver a salir de marcha hasta las tantas… Ser madre! Y algún día retomaré la vida que tenía.

      Y si yo lo pienso hacer, tú también podrás, Karla. Acabarás medicina 🙂 ;). Querer no siempre es poder, pero sí que es indispensable para alcanzar las metas y vencer los obstáculos.

      Recuerda siempre que “Podemos ser lo que queramos!” a pesar del lupus.

      El lupus nos cambia la vida a veces, pero cambiar la vida no tiene que significar que sea peor. Yo he pasado de estudiar y trabajar a tejer. Y soy FELIZ. No te voy a decir que es fácil porque me ha costado mucho llegar a donde estoy ahora, pero si yo he podido… por qué no vas a poder tú?

      Busca un nuevo proyecto mientras el lupus te impida estudiar, Karla, pero no renuncies a tus sueños. Algún día tu lupus te dejará volver a estudiar. Ya lo verás!

      No estás sola. Eso nunca. Mira cuánta gente que te comprende hay por aquí!!!! 😀

      Un abrazo enorme y no pares de gritar!


    • claudia zenil oliver dice:

      Hola selene: mi nombre es claudia, como tu soy una victima mas d lupus y tarde 3 anos en diagnosticarme. Ahora llevo 6anos enferma. Te entiendo perfectamente y es duro aceptar q a partir d ese momento tu vida ya no es la misma. Lo q si t puedo asegurar q estando en buenas manos medicas tu actitud y el apoyo d tu fam puedes llevar una vida normal. Acabo d salir d un tratamiento biologico q me tiene muy bien en estos momentos. Pero lo mas importante es q mantengas el animo arriba eso nos ayuda mucho


    • Nuria dice:

      Karla Selene,

      Si pinchas en este enlace podrás leer más cosillas que te han dejado escritas en la página de Facebook :). Espero de verdad que te ayude.

      Sigue gritando! Una abrazo enorme.

      http://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/310455402416183?comment_id=1395775&offset=0&total_comments=5&ref=notif&notif_t=share_comment


  18. Bea mostaxonera dice:

    Es verdad que los medicamentos no caen igual a todo el mundo, ni todos los cuerpos lo reciben igual. Yo estoy con un nuevo medicamento, estoy más cansada pero no he tenido más brotes. Si nos ayudan a que la enfermedad no evolucione, unos efectos secundarios molestos se pueden aguantar.


    • tulupus dice:

      Eso mismo pienso yo, Bea!!! Y más con los dichosos cortis, puff… Que los quemaba todos!! Pero cuando pienso que no podría vivir sin ellos, los abrazo como si fueran mi madre jajaja :p.

      Eso sí, mientras lo efectos secundarios no sean serios o graves, no? Toquemos madera para que de esos veamos todos los menos posibles!!


  19. Sam dice:

    Hola mi nombre es Sam y justo estoy en el hospital recibiendo una terapia biológica en específico con Mabthera o rutuximab’ ya que los medicamentos como calcort, plaquenil, imuran y cellcept nada más no hacían efecto y seguía con actividad,que empezo justo a los 20 dias de nacido de mi segundo bebe, con tres hospitalizaciones en este año y cinco meses, ya les contaré como me va en estos días con esto y tengo que regresar en 14 días a otra terapia.

    Mi historia empieza desde el 2009 con tres abortos y gracias a Dios después de esas pérdida tengo dos nenes de 2 años 6 meses y otro de 1 año 5 meses ambos niños, aplicando me clexane aspirina y meticorten en todo el embarazo.


    • tulupus dice:

      Hola Sam,

      En primer lugar, felicitarte por tus dos nenes y decirte que admiro tu fuerza, tu entereza y tu coraje. Seguir adelante tras tres abortos es admirable :D. Das muchísima fuerza.

      Mil gracias por compartir tu historia. Seguro que ayuda a muchísimas que, como yo, estamos esperando que los médicos nos den permiso para ser medres :).

      Un abrazo enorme y que te vaya bien con el rituximab!!!


      • Sam dice:

        A sido un camino difícil pero vamos avanzando poco a poco, por pon pronto ya hay avance con la terapia, el dolor disminuyo muchísimo que ya eso es muy significativo ya que había tenido dolor muy intenso por más de un año, lo único malo es que me ha dejado una taquicardia horrible, desde que se estaba suministrado a los 20 empezó y va y vuelve, hasta un electrocardiograma me hicieron porque subieron mucho las pulsaciones, hoy a casi una semana puedo decir que me siento bien, sólo ese pequeño detalle y a Program la segunda sesión aproximadamente para el 22 de enero. Te mando un abrazo enorme y gracias por crear este espacio donde podemos estar informados y encontrar apoyo entre nosotros. Besos


    • claudia zenil oliver dice:

      Hola soy claudia: acabo d salir d ese tratamiento con un exito enorme asi q levanta ese animo xq estoy segura vas a estar super