Síndrome Sjögren

Muchos la llaman “el Jorge”, jaja, porque id a pronunciar vosotros eso!!! Se pronuncia “shougren”, creo, pero bueno, el nombre es lo de menos, no? 😉 Se trata de oootra enfermedad autoinmune crónica de causa desconocida que, en muchos casos, va asociada con artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o la cirrosis biliar primaria.

Veréis muchos casos de personas que tienen lupus y, además, Sjögren. De hecho, las estadísticas muestran que alrededor del 60% de pacientes con lupus tienen, además, Sjögren.

Si tienes este síndrome, tus glándulas lagrimales y salivales (es a lo que más comúnmente afecta) se inflaman y dejan de funcionar correctamente. Dejan de segregar saliva y lágrimas y, en consecuencia, se produce sequedad en los ojos y la boca.

Yo esto no lo tengo, así que poca experiencia voy a aportar… Si alguien que la sufre quiere aportar algo (o corregir!), los comentarios son bienvenidos, como siempre 😉 .

¿Qué es y por qué se produce?

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune que afecta al 3% de la población aproximadamente, en su mayoría mujeres de mediana edad, aunque también puede afectar a cualquier individuo en cualquier edad.

Es una enfermedad de evolución lenta (pueden transcurrir más de 10 años entre la aparición de los primeros síntomas y su desarrollo completo). Afecta en distinto modo a cada uno, de modo que para algunos la enfermedad se puede llevar muy bien y, sin embargo, para otros supone una limitación.

La contestación que nos da la SER a por qué se produce es la misma que ya os dije para el lupus: la causa es desconocida, pero se piensa que se puede desarrollar a partir de una infección vírica. Esto no significa que se contagie!!! Sino que tú ya tenías en tu ADN “el gen” del Sjögren y este gen se ha “activado” por una gripe que has pasado, por ejemplo.

La diferencia entre el lupus y el Sjögren es que en el lupus nuestras defensas pueden atacar cualquier órgano, mientras que en el Sjögren las defensas se suelen centrar en atacar las glándulas de secreción externa. También pueden afectarse otros órganos o sistemas, como pulmones, riñones, aparato circulatorio o el sistema nervioso.  Pero lo más normal es que afecte sólo a los ojos y la boca.

¿Qué son las glándulas de secreción externa?

Son unas estructuras (por llamarlo de alguna manera) que segregan una serie de sustancias (sudor, lágrimas, saliva…) que realizan una función específica. Se encuentran distribuidas por todo el organismo. Si queréis saber más, aquí os dejo este cuadro.

Esquema de las glándulas exocrinas- Sjögren

¿Cuáles son los síntomas?

Sequedad y, en muchas ocasiones, dolor. De hecho, se considera una enfermedad reumática.

En cuanto a la sequedad, puesto que en esta enfermedad nuestro sistema inmune ataca nuestras glándulas de secreción externa, éstas dejan de secretar sustancias, por lo que se produce la sequedad. Dicha sequedad se manifiesta en la disminución de las lágrimas, de la saliva y de las secreciones vaginales, intestinales, bronquiales y del sudor.

Aunque la enfermedad varía mucho de un paciente a otro, los síntomas más comunes son la sequedad en boca y ojos, el cansancio y la artritis. La dificultad para tragar, tos seca y el reflujo ácido pueden ser otros síntomas a los que hay que estar atento.

La falta de saliva, además, lleva asociada la aparición de caries.

En cuanto a los ojos, puedes tener sensación de arenilla en los ojos, abundantes legañas matutinas y con frecuencia los ojos enrojecidos. Los ojos se hacen más sensibles a la luz hasta el punto de no tolerar la exposición al sol. En pacientes con síndrome de Sjögren grave pueden producirse úlceras en la córnea, que a veces son muy dolorosas.

Ojo, que hay muchos medicamentos que pueden producir sequedad, ok? No nos asustemos! Si tienes alguno de estos síntomas, pregunta a tu médico, ya que los medicamentos para las alergias y resfriados, los diuréticos, tranquilizantes y antidepresivos entre otros pueden provocar sequedad.

Diagnóstico

Se realiza a través de la historia médica, exploración y análisis del factor reumatoide y otros que buscarán los malditos ANA, que ya os expliqué al hablar de las pruebas diagnósticas del lupus.

A lo mejor te realizan una biopsia de las glándulas o un examen de Schirmer para ver la producción de lágrimas. Este test no es otra cosa que ponerte un papel en la esquinilla del ojo para ver cuánto se moja después de unos 5 minutos. Algo molesto sí debe ser…

Tratamiento

No tiene cura, pero sí hay tratamientos que alivian los síntomas de la enfermedad. Estos tratamientos van desde las lágrimas y saliva artificiales hasta el uso de AINEs, antimaláricos, corticoides e inmunosopresores, dependiendo del caso y gravedad de la enfermedad.

También nos recomiendan beber mucha agua, usar gafas de sol y de natación y ser muy escrupulosos y estrictos con la higiene bucal.

Y, sobre todo, es muy importante tener un buen seguimiento médico y hacernos revisiones oculares anuales.

Aunque no es una enfermedad que suela complicarse, sí que puede surgir lo siguiente. De ahí que sea tan importante llevar bien el tratamiento y las revisiones médicas!

¿Es hereditario?

Al igual que en el caso del lupus, no hay estudios concluyentes sobre el factor genético de este síndrome, pero hay una tendencia a pensar que sí porque en muchos casos se ven varios individuos con este síndrome en la misma familia.

Síndrome Sjögren y embarazo

No he visto ninguna alusión a este tema, pero siendo una enfermedad autoinmune, yo diría: pregunta a tu médico. Si tan sólo tienes afectados los ojos y la boca, no tiene por qué haber problema 😉 . Pero si hay afectación orgánica o si tomas una determinada medicación (como algunos inmunosupresores), los embarazos estarán prohibidos. Pregunta siempre!!!

Artículos relacionados:

– Los principales tipos de auto anticuerpos (ANA, etc): “Las pruebas diagnósticas del lupus“.

– Tratamientos: antimaláricoscorticoides e inmunosopresores.

¿Es hereditario el lupus?

La genética en la enfermedad.

Fuentes:

– SER (Soc. Española de Reumatología) 05

– Cuidadodelasalud.com- Glándulas de secreción externa

NIAMS (National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases)

American College Of Reumatology (Colegio Americano de Reumatología)

Medline Plus

Lupus.org (Inglés)

– Lupus Foundation Of America- 15 preguntas (Inglés).

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50 pensamientos sobre “Síndrome Sjögren


  1. Mari dice:

    Tengo Sjoegrens y mi pregunta es si la anesthesia es problema para mi. tengo que hacerme una paraloscopia porque tengo ovaries poliquisticos y estoy en busca de bebe.
    me da un poco de miedo..


    • Nuria dice:

      No tengo ni idea, Mari… Seguro que has tenido una cita para que te miren lo de la anestesia y ahí lo habrás comentado y te habrán dado respuesta. Tu médico también debería saberlo.

      No sabes cómo me gusta oír que estás buscando un bebé 😀 😀 😀 . Espero que todo vaya bien! Yo iré a por el mío, si todo sale bien, en enero 🙂 . Un beso y siento no haber podido ayudar…


    • LUZ dice:

      Hola, me diagnosticaron el sindrome sjogren primario el año 2005, ahora tengo 39 años y soy madre de 2 hermosas niñas, quiero contar mi experiencia para que cuando quieran ser madres de aseguren muy bien con examenes medicos de reumatologo y ginecologo.
      Estaba en tratamiento el año 2012 con reumatologo tomando corticoide, al saber de mi embarazo fuia a mi primera consulta con la ginecologa, me suspendio el corticoide, grave herror profesional que le costo a mi hija la cual hoy es portadora de un marcapaso, gracias a Dios ella esta bien , los anticuerpos entraron a la placenta ya que sin el corticoide los anticuerpos estaban fuera de control como cuando no estas en tratamiento, ella tiene un bloqueo av completo, arritmia motivo por el cual lleva marcapaso. Esto fue negligencia medica solo de la ginecologa ya que no debia suspender el corticoide o al menos consultar con un reumatologo, como tenia control con reumatologo cada 6 meses el nunca supo de mi embarazo hasta que en una ecografia de rutina que no me hizo la ginecologa ya que estaba de viaje me pesquizaron a los 5 mese de embarazo diciendome que el corazon de mi bebe venia con problemas, resultado hospitalizada
      con dexametazona a la vena por 22 dias, gracias a la rapida reaccion del ginecologo, reumatologo y hasta cardiologo hoy mi bebe esta bien.
      consejo: yo solo tube la mala fortuna de que no se hizo el procedimiento correspondiente a tiempo, de no ser asi era muy baja la probabilidad que mi hija naciera con un bloqueo, un buen tratamiento, con la ayuda de buenos especialiasta y ovbiamente la de Dios se puede lograr, es mas tengo otra bebe que es complatamente sana ya que al momento de saber de mi segundo embarazo volvi con los mismos medicos que me ayudaron la primera vez, tengo una hermosa familia amo a mis hijas y ami esposo, espero pueda servir mi consejo, los milagros existen mas que la ayuda medica siempre esta la mano de Dios moviendose atravez de los medicos ya que es Dios quien les ha dado el conocimiento de todas las cosas que saben, confien en Dios.-


  2. isa dice:

    Buenas tardes a todos degraciadamenre como comenta le puede dar a cualquier edad yo tengo una Princesa de 3 anitos y tenemos 5 meses apenas con esta enfermedad que me partio el alma aparte ella le diagnosticaron Artritis hay dias en lo s que no se ni que hacer al vela desanimada y con dolor lo unico que le pido a Dios es que le permita tener una vida lo mas normalmente posible animo para todos


    • Nuria dice:

      La enfermedad es injusta, pero más aún cuando la tienen que tener los niños. Dios no debería permitir que ningún niño tuviera estas enfermedades porque la única misión de los niños debería ser jugar y disfrutar de la vida… Lo siento, Isa, debes sentirte devastada.

      Hace muy poco que le han diagnosticado, así que estoy segura que estará en tratamiento… Ten en cuenta que los tratamientos, por regla general, tardan unos meses en comenzar a hacer efecto. No me cabe duda de que los dolores mejorarán y que tu princesa podrá hacer más cosas en poco tiempo 🙂 .

      Mientras tanto, madre superwoman (que todas las mamis lo sois), deberás poner tu imaginación a trabajar para encontrar actividades que se adapten a la artritis de tu peque. Un beso enorme a las dos. Dile que hay una niña en España que le manda un beso enooooooorme!!! Cuéntale que yo también estuve malita cuando tenía su edad y que mejoré con las pastillas y con lo que el médico me decía 🙂 .


  3. EMILIA dice:

    Hola tengo 37 y ya tengo este síndrome de sjogren pero primario.de puede dar a cualquier edad? Además soy diabética,q pronóstico puedo enfrentar??


    • Nuria dice:

      Hola Emilia,

      Si has leído el artículo, verás que el Sjögren puede dar a cualquier persona y a cualquier edad. En cuanto a tu pronóstico y evolución de tus enfermedades, no cre que vaya a pasarte nada si te cuidas, eres estricta con el control de tu diabetes y acudes a tus revisiones médicas. Tus médicos responderán mejor a esa pregunta y seguro que te podrán dar algún consejo para cuidarte aún mejor 😉 .


  4. Concha Mena Marina dice:

    Me han diagnosticado el LES con 59 años, tiene algo que ver el Lupus con la inflamacion de la parotida?


    • Nuria dice:

      Hola Concha,

      Con un diagnóstico del lupus, cualquier cosa puede estar relacionada con la enfermedad o no. El único que puede darnos una respuesta segura es nuestro médico. Coméntaselo. Mientras tanto, te puedes leer el artículo sobre el sistema inmune, en el que se explica un poco cómo y por qué puede producirse la inflamación de los tejidos en el organismo. Un saludo


  5. Adexe dice:

    Buenas,
    otro más que ha encontrado tu blog en una noche de insomnio.

    A mi me lo detectaron esta misma semana. El examen de las lágrimas dura apenas un minuto, y es una tontada, que nadie se asuste. Te colocan dos tiritas de papel colgando de los parpados inferiores y esperan como ya he dicho no más de un minuto. Las tiras se van humedeciendo y al retirarlas las miden. Si el grado de humedad es muy bajo significa que tienes Sjogren. En mi caso salió que no lo tenía, así que me hicieron una segunda prueba.
    Es igual que la primera, pero antes te aplican un anestésico en los dos globos aculares y de esta forma, el ojo llora menos. En la segunda intentona me volvieron a medir las lágrimas y sí salio que lo tenía :´(
    Que nadie se asuste con el anestésico: te lo ponen en plan “gotitas”, y ni pica, ni duele, ni nada. Lo único es que como es un anestésico, debes tener cuidado, porque si te frotas o rascas los ojos te puede hacer daño, porque como no notas nada te puedes arañar. Así que a esperar a que se pasen los efectos y nada de tocarse los ojos ese día.


    • Nuria dice:

      Madre mía con el insomnio!!! Siento el diagnóstico, Adexe, y espero que seas de las que tiene suficiente con las lágrimas artificiales.

      Gracias por explicarnos cómo es el diagnóstico del Sjögren. Seguro que a más de uno le has quitado un peso de encima!!! Un beso enorme y ya nos cuentas qué tal te va!


  6. Francisca Corvalan dice:

    Hola!!! Me encontré con tu blog en una noche de insomnio( a que no!) y bueno,en Noviembre de 2015 fui diagnosticada con este Sindrome de Sjögren,la resequedad de ojos(eso de la arenilla) la tengo de que tengo memoria y la reseqedad salival de fines del 2009;es horrible,la gente normal come galletas o lo que se le antoje,me ofrece y digo que no,sin agua o algo para que me ayude a tragar,comer se hace insoportable…en fin! Me parece excelente encontrar una página así;llevo un mes toma do corticoides y ya los odio!!!
    No hay día que no me duela un poco la cabeza;de antes de tomarlos,pero también hay dias buenos donde me animo y hago muchas cosas…esta enfermedad me tiene en un estado de limbo: quiero llorar( como si pudiera) y gritar y encerrarme,y quiero hacer mi vida lo mas normal posible…ando entre esos dos estados:lo peor es que mo autoestima se ha ido al suelo!


    • Nuria dice:

      Jajaja Francisca, me ha encantado el sarcasmo jajaja. “(a que no!)” jajaja. Buenísimo! No debes tener la autoestima tan mal cuando eres capaz de reírte de las cosas de tu Sjögren, aunque sea sólo días sueltos. Hace falta arrojo y actitud (de la buena!) para ser capaz de reírse de cosas que ni tienen gracia ni nos hacen la vida fácil. Así que ole tú! Y ese “ole yo!” te lo deberías decir cada día que puedas hacer más cosas. Porque esos “oles” son como “cucharas extra” que los días que no son tan buenos nos ayudan a tirar p’alante.

      Y, ¿sabes qué? Que te agradezco un montón que hayas contado cómo es la vida con Sjögren porque yo, que no lo tengo, ahora valoro más el simple hecho de comer una galleta.

      Sin embargo, algo tan necesario como poder llorar… uff Francisca, lo acabo de descubrir como un lujo que todos deberíamos tener. Ojalá pronto tengáis tratamientos nuevos que os permitan algo tan necesario. Y las buenas noticias es que en breve quizá haya algo nuevo!!! 🙂 No dejes de preguntar a tu médico por los ensayos clínicos, porque me consta que los hay 😉 .

      Un abrazo enorme y ole tú cada día. De verdad te lo digo. Lo de los cortis… Paaaciencia! No nos queda otra.


  7. Eva dice:

    yo padesco de este sindrome hoy es un dia de bajon….vengo varias semanas con dolores articulares,mucha sequedad de ojos boca y vagina…me cuesta aveces tragar alimentos…hace tres años empeze con broncoespasmos tos seca,,en la primavera sufro muchisimo por alergias y ojos muy secos sensacion de arenillas, esto me bajonea muchisimo…vivo con muchos antibajos…tambien tengo artritis rematoidea…se me hace muy dificil ultimamente….por los dolores musculares, articulares y seguedad generalizadas..tiendo a deprimirme mucho…me encierro..aparentemente lo tengo mas de 10 años…el medico me descubrio hace dos años. estas dos ultimas semanas estoy preocupada por mucha cefalea…y dolor en cuello impresiona como contractura no lo consulte…me pueden ayudar—-


    • Nuria dice:

      Pues Eva… LOs dolores de cabeza pueden ser de la tensión que estás soportando… De los esfuerzos, los malos ratos… Dilo al médico, vale? Obsérvate, examina si estás más preocupada de la cuenta, si duermes peor… Todo. Para que puedas darle al médico un buen informe sobre esos dolores. Prepara bien tu próxima visita al médico y, si ves que el dolor no es soportable o que estás muy preocupada, adelanta la visita sin dudarlo o ve a urgencias.

      La cefalea puede deberse a mil cosas, sabes? Y en los foros seguro que leerás cosas terribles que te asustarán y que no tienen por qué ser lo que te pasa… Por eso es importante que preguntemos siempre a un médico y tengamos mucho cuidado con loas respuestas que nos dan en internet.

      Dile también lo de tu estado de ánimo porque debe saberlo y así podrá enviarte a un psicólogo, grupo de ayuda o lo que sea, pero no debes pasar por esto sola. Yo lo hice y no lo recomiendo. Aunque sea aquí, Eva, Habla! Y pregunta a tu médico por una asociación de pacientes en tu ciudad (no me has dicho de dónde eres…).

      Un abrazo enorme y siento no poder ser de más ayuda…


  8. marilyn dice:

    Quiero saber si en el anti la ssb ab (eia) tener 2.10 es positivo a tenerla


  9. July dice:

    Me diagnosticaron hace 4 meses. Dicen sjogren con artritis y otros que si es lupus en biopsia me salió como lupus…
    Personalmente creo que mucho depende de la actitud todas las enfermedades tienen su componente psicosomático…y según como lo afrontemos y claro el apoyo que tengamos por parte de la familia lo podremos ir superando poco a poco
    Si Asist el no saber el pronóstico y como dicen son enefemedades impredecibles pero nos toca poner todo de nuestra parte para controlarlo hasta donde esté en nuestras manos tomando la medicacion intentando manejar el stress o reducirlo si es factible…y por ultimo intentar tener una vida casi normal a la que teníamos y digo casi porque toca cambiar a un estilo de vida mas saludable y con mas cuidados pero a salir adelante primero por nosotros mismo y luego por los que queremos


    • Nuria dice:

      Hola July,

      No puedo decir nada a tu comentario porque estoy de acuerdo al 100%. Siempre digo que cualquier enfermedad nos puede afectar psicológicamente y es normal que el estrés y la preocupación que provocan diferentes aspectos nos acaban afectando en la misma enfermedad. Las enfermedades autoinmunes como el lupus tienen un fuerte componente emocional, por lo que el control del estrés y las emociones es importante. Por eso siempre digo que ojalá encontrarán el botón que apaga esta cabecita loca! 😉

      Un abrazo y gracias por tu valioso comentario!!!


  10. manuela dice:

    buen dia compañeras de sjogren . lupus , a mi me diangnosticaron eso hace un año tomo meticorten 5 mg cuando me agrarran crisis tomo 15 hasta 20 pero en las ultimas semanas me senti muy bien y aun que con cara de luna llena por los esteriides , luego entre en crisis y volvi a tomar los esteroides , pero ya llevo 4 semanas y no a ha vido ningun cambio mas que vaje 50 libras en ese lapso , ya estoy desesperanda , y le dije al doc , uno se muere de eso , y me dijo no , pero si me preguntan yo no quiero vivir toda mi vida con eso teng 42 años y antes de eso yo era tan sana que nadiecree que yo estoy enferma , hoy me siento deprimida ya no quiero saber nada , solo quiero dormir


    • Nuria dice:

      Manuela,

      Espero que en estos días estés mejor de ánimo… Tener esos días en que tiramos la toalla es normal y necesario, sabes? Hay veces en que vivir con una enfermedad crónica cansa y necesitamos descansar, llorar y, ¿por qué no? Compadecernos un poquito de nosotras mismas. “Es nuestro día”, como digo yo a mi pareja cuando tengo esos días :-). Pero no dejes que sea más de un día o dos, vale? Es importante ponerse un límite y si vemos que lo sobrepasamos debemos pedir ayuda o decirlo.

      Un abrazo enorme, compañera!


  11. Francisca dice:

    Hola tengo 22 y me detectaron hace 3 años lupus, pero hay algunos médicos que me dicen que aun no lo tengo y le llaman “enfermedad tejido conectivo indiferenciado” pero desde peque he tenido los ojos secos y realmente es una molestia!! Es como tener arena en los ojos y si uno no es constante con las gotas lubricantes no ayudan en nada… uno quisiera que realmente hubiera mas investigación en este ámbito y pudiesen darnos una cura.


    • Nuria dice:

      Hola Francisca, es posible tener Sjögren sólo sin tener lupus y el diagnóstico es una prueba sólo, así que pregunta a tu médico a ver si te la puede hacer…

      De ahora en adelante estaré pendiente también a las noticias relacionadas con estos molestos “bonus” que viene en forma de síndromes, vale? Que en eso también hay investigación! En cuanto me ponga al día voy a ello ;-).

      Gracias por la sugerencia y espero que pronto tengas un diagnóstico y tratamiento!


      • Beymar Neil dice:

        hola..!! muchas gracias a sus comentarios!!! bueno tuviera una pregunta al los q padecen el síndrome de sjögren!! alguien de su familia a padecido u a tenido el mismo síndrome!??? quiero saber si puede ser hereditario..?? xfavor


        • Nuria dice:

          Hola Beymar,

          El Sjögren, al igual que las enfermedaes autoinmunes, no es hereditaria, aunque sí supongo que tiene un pequeño componente genético (como todas las autoinmunes). Tus hijos no tienen por qué heredarlo, vale? Aunque lo mejor es que se lo preguntes a tu especialista, como siempre digo 😉


  12. Tere Esper dice:

    Perdón por errores ortográficos… me comprenden verdad? Besos


  13. Tere Esper dice:

    Hola, yo tengo lupus y síndrome de shogren, no muy intenso…pero como todo en nosotros cuando se activa, ropa ligera, sombreo, gafas de sol grandes, como que se te perdió la playa en la ciudad que no tiene playa, me ataca ojos, boca, órganos íntimos y piel, he tenido que acudir al hospital porque me siento con ardor y gran comezón por resequedad, o sea que llego como simio en el infierno…me pino gotas en ojos, gotas en oídos, nariz, y crema de almendras mezclada con calamina y aceite de benjui. Esto después de la ducha, suero hidratante oral del que contiene electrolitos cundo hay mucha resequedad y me la estoy llevando bastante bien…me he dejado de pelear con esto. Si te lo tomas con calma y un desesperar te va mejor. Como comenta Nuria, no dejes a tus médicos, otorrinolaringólogo, oculista, dermatólogo y reumatólogo… a veces la sensación de ahogo lo la noche requiere neumólogo. Cuando te controlan…les digo que la pasas. Besos a todos ,


  14. Monica Enciso dice:

    Hola! Soy una persona con lupus y toda mi “historia” comenzó con el sindrome de sjogren. A los 4 años se me inflamo una parotida, el pediatra penso que era papera pero despues de unos meses se me volvio a inflamar entonces lo que me diagnosticaron era parotiditis a repetición. Con eso tuve que lidiar hasta los 9 o 10 años, nadie sabia por qué me salia eso hasta que un Dr. descubrió porque mamá le comentó que papá tenia problemas de ojos secos y allí el me diagnostico sjogren. Con una prueba el oftalmologo confirmó que yo tenia tambien sequedad de ojos. Desde alli que me seguía controlando con estudios una reumatologa infantil. Luego a los 13 años me visito la artritis y desde ese momento que sigo tratamiento con varios medicamentos. Gracias a Dios me fue bien y segui el colegio y la universidad normalmente. El año pasado a los 24 años empece a tener fiebre y mucha fatiga, dolores de cabeza y la reumatologa (la de siempre) me diagnostico Lupus. Todo eso fue luego de un episodio de estres 🙁 y tuve que dejar el trabajo para mejorar bien. Con
    mucha fe logre mejorar bastante rapido y gracias a Dios no me afectó a ningún organo.
    Ahora estoy de lo mejor cuidandome bastante, alimentandome bien, orando, haciendo ejercicios, protejiendome del sol y sobre todo evitando el estrés.
    Queria compartir un poco mi experiencia y desearle a todas mucha fuerza!!! 🙂


    • Nuria dice:

      Gracias por compartir tu experiencia, Mónica, pues a veces tardamos un poco en darnos cuenta de que es mejor un pequeño paroncito a tiempo, verdad? Y que, aunque la sociedad funcione de otro modo, lo principal y más importante es nuestra salud :-).

      Espero que sigas así de bien mucho tiempo. Cuidarnos a nosotros mismos es parte del tratamiento, verdad?

      Mil gracias y un abrazo!!!


  15. DomandoAlLobo dice:

    Para quien no sepa tengo lupus, fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. La reumatóloga me diagnosticó Síndrome de Sjögren durante los años de estudio, pero creo que de forma leve.
    Supongo que es cierto que empieza lentamente porque echo la vista atrás y tengo síntomas desde el instituto, cuando empecé con la fotofobia y a bromear con mis amigas con “si tenía un caballo en el ojo” porque tenía a menudo la sensación de arena o de tener algo dentro, pero nada.
    Fue un alivio cuando me operé de miopía hace unos años y descubrí las lágrimas artificiales.
    Desde los 20 me dan golpes de tos (porque se me seca repentinamente la garganta) tan fuertes que me dan arcadas y tardo en recuperar el aliento. Tengo problemas para tomarme las pastillas porque a veces se me cierra la garganta de golpe al beber; y es un problema al ir al dentista también (al tener tanto tiempo la boca abierta me han dado estos golpes de tos y lo paso mal).
    Mi amiga logopeda me recomendó beber pequeños tragos de agua a lo largo del día, aunque no tuviera sed (no sé si será otro síntoma pero tengo que obligarme a beber porque no suelo tener sensación de sed).
    Tengo que hidratarme mucho la piel escamada (aunque con la fatiga no lo hago todo lo que debiera). Raramente sudo (ni cuando iba al gimnasio antes del SFC).
    Las relaciones sexuales eran dolorosas porque no lubricaba lo suficiente (pero eso lo veo ahora en perspectiva).
    Hay temporadas que para la nariz uso un gel, me ayuda a que no se me hagan heridas pero no me alivia la sensación de sequedad.
    El estreñimiento ha sido siempre un gran problema para mí, agravado por algunos medicamentos que por suerte ahora no tomo.

    Para tranquilizar a quien se tenga que hacer la prueba del ojo, es aparatoso y molesto, pero no duele. Sólo se siente más sequedad donde se aplica el papellito (yo que parpadeo muchísimo me los pusieron fácilmente).


    • Nuria dice:

      Madre mía, niña, qué descripción! Para que luego digan que el “jorge” es una tontería… Ja, ya claro, tontería para quien no lo sufra!

      Mil gracias por aportar la experiencia que no tengo (y espero no tener jamás). Ya sabes lo que ayuda leer y decir “no soy la única!”.

      Muchos besos, preciosa, y nos vemos por las redes! 🙂


  16. LILI dice:

    hola ,tengo 45 años, padezco lupus hace siete años pero no se si padezco el sindrome de sjogren ya recurentemente padezco resequedad en la boca y se han caido varias piezas dentalespero no me siento triste por que tengo el amor de mis hijos y mi esposo que me aman
    todos debemos salir adelante y vivir el hoy intensamente y sonreirle a la vida


    • Nuria dice:

      Si tienes sequedad en la boca y se te han caído varios dientes debes decirlo al médico y que te haga las pruebas pertinentes, Lili. El Sjögren, como cualquier enfermedad, debe ser diagnosticada y tratada…


  17. Amlid Atilem dice:

    Hola, tengo 34 anios, hac 10 me diagnosticaron lupus pero por los sintomas estoy segura de haber nacido con el. Estoy preocupada porq tengo pequenias molestias en los ojos y en la boca, puede ser por tratamientos fuertes q he tenido ap3t de los del lupus, aptambien m preocupa porq mi mami padecia de sjogren y fue algo terrible para ellA pues los medicos casi no le pudieron ayudar, le dio fortisimo, se le cayeron todas las piezas dentales, ya no tuvo saliva para nada y no podia comer, tampoco podia ver, estaba hiperfatigada, murio hace un anio. Yo no quiero tener ese sindrome, solo de pensarlo lloro……vivo en Guatemala y la tecnologia es baja y tampoco cuento con recursos. Estoy muy preocupada.


    • Nuria dice:

      Amlid,

      Lo más importante que hay que saber con las enfermedades autoinmunes como el Sjögren y el lupus es que no hay dos pacientes iguales en el mundo. Lo que le pasó a tu madre no tiene por qué pasarte a ti, vale? Cada vez hay más tratamientos para que los síntomas de la enfermedad sean los menores posibles y lo importante es que tengas un diagnóstico y un tratamiento correctos y que los sigas bien.

      Habla con tu médico sobre tus miedos e inquietudes porque él es una de las personas que te puede tranquilizar. También acude a la asociación de tu país, que seguro que son un apoyo importante.

      Un abrazo enorme y mira el hoy y a ti. Es lo importante. Lo que le ha pasado a otros no tiene por qué pasarte a ti ;-).


  18. may dice:

    Hola. Tengo Sjogren hace 9 años. Empecé con Artritris, y ahora solo esta el Sjogren. Se que no tiene cura, pero sueño con que un día despierte sana, para poder tener un bebe sin complicaciones. Quisiera saber si alguien se trata con Hidroxicloroquina.
    Gracias, es muy interesante la pagina y las experiencias de todos/as


    • Nuria dice:

      Hola May,

      Por aquí la mayoría de personas te dirá que toma hidroxicloroquina porque, además de Sjögren, tiene lupus. Lo mejor es que preguntes a tu médico o que pidas una segunda opinión, pero a otro médico. Muchos de nosotros lo hacemos. Cuando tenemos dudas, es lo mejor que podemos hacer…


  19. selene dice:

    Hola nuria interesante tema, pero me gustaria saber si tu padeces del sindrome de reynaud, o si alguien lo tiene y si puede compartir su experiencia, o darme mas informacion.


  20. Inma dice:

    Hola yo tengo sindrome de sjögren hace 9 años diagnosticado y la verdad que muchos problemas con los ojos y la boca no he tenido, sin embargo si he tenido pericarditis, fenomeno de raynaud, artritis reumatoides y anticuerpos ro y la. Decir tambien que el embarazo con esta efermedad es de alto riesgo ya que si tienes los anticuerpos positivos como yo estos pueden pasar la placenta y provocar en el feto un lupus neonatal o un bloqueo cardiaco, si que es verdad que con un porcentaje bajo, pero tenerlo en cuenta y lo digo por propia experiencia, no es por asustar, porque llevandolo muy controlado puede ir bien, yo he tengo dos hijos, uno antes de estar diagnostcada y otro despues, y he tenido tres embarazos. Espero haber servido de ayuda.
    Un abrazo.


    • tulupus dice:

      Hola Inma,

      Gracias por tu valiosísima aportación y, sobre todo, por dar luz y esperanza a tantas que, como yo, estamos a la espera de poder ser madres.

      Mil gracias y enhorabuena por tus hijos!!!! 😀

      Un abrazo,

      Nuria


      • jacky dice:

        Hola yo tengo lupus desde hace 8 años y yo si he tenido problemas cn mis ojos y boca ya ke mi boca no hace mucha saliva y eso me ocaciona problemas cn mis dientes,pero he aprendido a vivir cn mi enfermedad.Tengo tres hijos y gracias a ellos y a mi esposo ke me dan el animo para salir adelante,porke para mi esta enfermedad es desgastante y no keda mas ke ver cn optimismo la vida .animo.


        • tulupus dice:

          La familia y seres queridos son un gran motor, verdad Jacky? 🙂 Muchas veces ellos piensan que no hacen nada por nosotras porque quisieran hacer más de lo que hacen… Ayudarnos más… Pero no se dan cuenta de lo mucho que hacen por nosotros. Su apoyo y esos empujoncitos que nos dan sin darse cuenta no tienen valor.

          Como bien dices, no nos queda más remedio que seguir adelante con lo tenemos. La elección está en si lo hacemos con optimismo o no, verdad? Y mejor es echándonos unas risas ;).

          Gracias por leer y comentar!!! Un abrazo,

          Nuria


  21. Jacky dice:

    Yo tengo lupus y tengo problemas con saliva y con mis ojos,tengo dificultad para tragar,pero lo ultimo ke me ha pasado es que me despierto ahogandome y no puedo respirar,y es muy desesperante para mi y ademas hago un pitido cuando respiro en el dia,no se que sera,gracias por toda tu informacion me sirvio de mucho.


    • tulupus dice:

      Hola Jacky,
      Lo más sensato es que vayas al médico y lo consultes con él, vale? Teniendo lupus no podemos ignorar un síntoma, sabes? Ya que puede ser importante y eso sólo lo sabe nuestro médico.
      Te aconsejo que se lo consultes a él.
      Un abrazo y me alegra haberte ayudado.


  22. Cristina Pujante dice:

    Hola, quería deciros que tb tengo Síndrome Sjögren, y infelizmente donde hay mucosas hay problemas, en mi caso afecta más los ojos, boca y intestino, realmente es muy molesto. Hace unos meses tuve que poner unos tapones en los canales lacrimales para ver si podía conservar algo de humedad en los ojos, uso 3 tipos de gotas y una pomada para dormir, para no tener el riesgo de despertarme con los ojos pegados por la sequedad. Llevo un tratamiento muy estricto con un médico de Torrevieja, es muy bueno y gracias a Dios lo estamos llevando un control muy bueno. Ya tuve que operar de varias úlceras, la verdad es que son muy molestas. A ver si puedo postar alguna foto de cuando mi ponen muy malo los ojos.

    La información que tienen aquí es muy buena, si sientes algún síntoma, no dude un buscar ayuda lo antes posible, principalmente las personas con Lupus, pq está relacionado una cosa con la otra.


    • tulupus dice:

      Gracias por tus palabras, Cristina.
      Qué tal te fue con los tapones para el Sjögren? He oído que van muy bien, así que espero que a ti también :).
      Y muy cierto! Ante cualquier duda o síntoma, lo mejor es siempre acudir al médico!!! 😉
      Un abrazo grande!!!