Echándole un pulso al dolor

Así nos encontramos muchos algunos días… Quizá todos los días.

La semana pasada, por fin, tras un mes sin tener fuerzas para hacer nada, logré remontar de nuevo. Pude retomar mi cuadro de punto de cruz y no sabéis la alegría que me dio. Puede que parezca una tontería a simple vista, pero no todo el mundo sabe lo duro que es morirse de ganas por hacer algo tan simple como sentarse en un sofá y dar unas puntadas y no poder…

La semana pasada fue genial porque por fin tuve fuerzas para sentarme en un maldito sofá y dar unas puntadas. Un simple movimiento de hombros. Nada más.

la foto-24

El sábado pasado salí de casa, pasé el día fuera. Con mi sombrilla y mis cremas para protegerme del sol; sentándome en un banco o silla mientras mi novio seguía explorando rincones… Haciendo lo que uno tiene que hacer cuando vive a un ritmo lupi. No me importa el ritmo lupi mientras me permita hacer las cosas que quiero hacer. Las cosas a las que me he adaptado a querer hacer :).

Así soy feliz, sabéis? Me he adaptado tras un largo periodo y por fin he logrado olvidar mis antiguas metas como directiva en una gran empresa y mis nuevos proyectos me llenan: plantar mis semillas o terminar un cuadro en punto de cruz.

El lupus y su maldita incertidumbre

Estaba “bien”. Ese “bien” que sólo algunos lupis comprendemos. Un ‘bien’ que significa que es el dolor de siempre, el cansancio de siempre. El lupus y los síntomas a los que nos hemos ya acostumbrado y que para nosotros han llegado a ser una normalidad a la que nunca quisimos acostumbrarnos, pero a la que no nos dieron más remedio que adaptarnos.

El jueves estaba ‘bien’. Mi ‘bien’.

El viernes (ayer) fui al hospital por la mañana temprano y luego volví a casa con mil planes en la cabeza. Bueno, mil planes para lo que normalmente puedo hacer :)…

Quería recoger a mi pareja del trabajo, comer fuera los dos y hacer luego la compra. El sábado (hoy) quería limpiar la casa (por fin tenía fuerzas para limpiar la casa!) y quedar por la tarde con una amiga y su pareja en casa.

Nada… Sólo llegué a comer fuera. Luego el dolor me invadió y se acabaron los planes. A casa. A la cama mientras mi pareja hacía la compra.

Y es que el lupus es así para muchos, sabéis? Un día te comes el mundo, pero al día siguiente el mundo (o el lupus) te come a ti.

Te sientes con fuerzas y dices todo feliz “Vamos a la calle!!! Que mira qué bien estoy!!!! :D”. Y, sí, la mayoría de los días sales y es todo estupendo.

Pero otros días, como ayer, no lo son. Sales y de repente vienen los dolores o el cansancio o el cataplof de la depresión… Lo que sea. Así es el lupus. Muchas veces digo que el lupus es una fiesta, pero la verdad es que de fiesta no tiene nada.

Y precisamente el hecho de que sea tan impredecible, de que nos levantemos un día estupendos y a las dos horas o al día siguiente seamos solo despojillos de nuestro sofá o la cama, es una de las cosas que hace que la gente no nos comprenda… El lupus es así.

“No sé cómo lo hago”

Fue lo que le dije la semana pasada a mi psiquiatra cuando me preguntó cómo lo hacía para no caer en el hoyo; para no cruzar los límites que me tengo impuestos.

¿Qué hizo clic dentro de mí para abandonar los pensamientos suicidas? ¿Qué hizo hace un año que me levantara del sofá y comenzara a luchar contra la depresión? ¿Qué hace que me mantenga en pie cada día? ¿Cómo lo hago? ¿De dónde saco las fuerzas?

No sé cómo lo hago… pero ojalá lo supiera porque entonces ganaría cada vez que le echo un pulso al dolor, que es a diario.

Si supiera cómo lo hago, lo gritaría a los cuatro vientos para que todo el mundo pudiera hacer lo que yo y así sufriéramos menos.

El dolor en mi día a día

Sí. El dolor es algo que a muchos nos acompaña a diario. Llega a ser tan “normal” para muchos que nos sentimos hasta raros el día que nos levantamos con menos dolor o sin dolor directamente.

Es tal el dolor que sufrimos que el día que mejoramos y nos dice nuestro médico “vamos a quitarte la medicación” te invade el pánico y no quieres dejarla. No necesitas los AINEs, pero los tomas uno o dos días más porque tienes miedo… No quieres volver a tener el dolor que has tenido. Pero no es adicción, sino miedo. Miedo al dolor. Sólo los que han tenido ese dolor lo comprenden.

Pero, creedme, el peor de los dolores no es el dolor físico…

El pulso conmigo misma

Ya lo he dicho alguna vez… La lucha más dura es la que cada día tengo que librar conmigo misma: la batalla psicológica.

Ése es el pulso conmigo misma: la Nuria que se ríe cada día a pesar de todo y la Nuria que piensa en el futuro y se deja arrastrar por las malditas preguntas sin respuesta.

La mayoría de los días gana la risa, pero hay otros en que gana el dolor. El dolor del miedo y la incertidumbre. El dolor psicológico, que es más terrible que el dolor físico.

Esta mañana mi débil equilibrio se ha vuelto a romper… y he caído de la cuerda floja.

Cataplof. Una vez más. Mi ciclo. El ciclo de la depresión. Es así. Ésa es una mis tantas luchas.

Mi pequeña victoria

Esta mañana he limpiado la casa. No sé cómo lo he hecho, pero supongo que ha podido más el hecho de que estoy harta de que lo hagan todo por mí…

Esta mañana he ganado el pulso al dolor que me produce la incertidumbre y el cansancio psicológico que me provoca mi lupus.

Esta mañana he ganado al pulso del cansancio que provoca a veces el maldito lupus y el hecho de que la mejoría sea a veces un proceso tan tan lento y acompañado de pequeñas recaídas.

La magia de una canción

Como viene siendo ya costumbre, os regalo una canción que, al menos a mí, me ha dado fuerzas en un día como hoy: “Puede ser”, de El Canto del Loco.

Estaba limpiando con música para intentar animarme (ya veis, lucho hasta el final) y comenzó a sonar esta canción… La verdad es que los libros y canciones son capaces de transmitir un mensaje diferente según el día que tengas, lo que sientas… Y ésa es su magia.

Me quedé hipnotizada y me senté en el suelo a escuchar con atención… Y esto es lo que me dio fuerzas en un día como hoy:

Puede ser que la vida me guíe hasta el sol
puede ser que el mal domine tus horas o
que toda tu risa le gane ese pulso al dolor,
puede ser que el malo sea hoy

Y entonces he sonreído porque… porque sí. Mi risa ganará el pulso al dolor. Al menos hoy, gracias a esta canción, hay menos dolor.

Como siempre digo, es sólo hoy. Mañana será mejor. Mañana me habré levantado. Quizá antes. Lo voy a intentar. No tengo más remedio.

Con esta canción tengo un nuevo recuerdo que, al menos por unos momentos, me hará sonreír en los días bajos. Ya tengo unos cuantos recuerdos de estos, pero el pulso con uno mismo es duro y cuantas más armas tenga, mejor será.

Sólo quería compartir esta canción con vosotros, por si os podía servir para encontrar las fuerzas que a mí me ha dado. Para que en los días que os sintáis solos, podáis cantar o escuchar

No sé si quedan amigos
y si existe el amor,
si puedo contar contigo
para hablar de dolor,
si existe alguien que escuche
cuando alzo la voz
y no sentirme sola.  

Y sonreír porque, al menos aquí, sí se escucha vuestra voz. Aunque sea sólo en palabras de otras personas que al contar sus experiencias os hacen sentir que no sois los únicos que os sentís así; que el cansancio, los dolores y la depresión no son cosa de vuestra mente y que no sois unos vagos ni estáis locos.

Espero que con esta canción os haya dado algo de lo que a mí me ha ayudado esta mañana. Y que tengáis claro que, sea lo que sea lo que os propongáis, lo vais a lograr. Hay que pensar así.

Algo puede mejorar,
algo que pueda encontrar
algo que me de ese aliento
que me ayude a imaginar
y yo lo quiero lograr,
ya no quiero recordar,
y darle tiempo a este momento
que me ayude a superar
que me de tu sentimiento

No estamos solos. La compañía y la fuerza para seguir adelante la encontramos donde y cuando menos lo esperamos, ya sea en la forma de un abrazo, una mirada, una mención o una simple canción. Sólo hay que aprender a ver lo grande en las pequeñas cosas.

Algunos días me costará más que otros, pero mi risa siempre vencerá al dolor :).

Artículos relacionados:

– Mis antiguos y mis nuevos proyectos: “La importancia de tener proyectos“.

La fatiga en el lupus.

Mi lupus y el suicidio.

– ¿Drogo-adicto o drogo-dependiente?

Suficientemente fuertes para derrumbarnos.

La máscara que todos llevamos.

Caminando por la cuerda floja.

– La enfermedad, el lupus y la depresión.

También te puede interesar...

La Wii Fit como terapia para el lupus Frótate bien los ojos, que vas a seguir leyendo lo mismo :). Para los que no están puestos en el mundo de las videoconsolas, os presento a la Wii Fit...
¿Drogo-adicto o drogo-dependiente? Antes de comenzar este artículo debo decir dos cosas: en primer lugar, todos habéis pensado que la palabra correcta no es es drogo-adicto, sino drogad...
Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción Dedicado a la familia, amigos, pareja... A todos vosotros que permanecéis a nuestro lado y os habéis adaptado a nuestra enfermedad, sea la que sea. D...
Si nos cuidas, cuídate!! Porque te necesitamos bien. Necesitamos toda tu energía! Porque a veces, necesitaremos de ella cuando a nosotros nos falte. Aún así, también comprend...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

20 pensamientos sobre “Echándole un pulso al dolor


  1. alma dice:

    Hola amiga t escribo desde mexico tengo 2 años q m dignosticaron esta enfermedad y desde entonces mi vida es un caos d dolor ataques d ansiedad osea no solo tengo lupus sino varios demonios mas q aumentan mi dolor soy casada y con una niña d 2 años y creo q mi esposo sufre igual q yo o peor al no poder hacer nada por mi y yo en mi frustracion d no poder brincar correr o tirarme al piso a jugar con mi hija t escribo porq siempre t leo y m siento un poko mas aliviada ya q aca no konozco a nadie con lupus y siento q mi mundo d dolor solo es mio nadie lo entiende espero puedas mandarme un correo y platicar un poko gracias bendiciones Nuria


    • Nuria dice:

      Hola, Alma, siento haber tardado tanto en responderte…

      Recuerdo el día que escribí este artículo, sabes? Y viene a mi mente mi imagen derrumbándome en el suelo… sin fuerzas… sin ganas de seguir adelante…

      Como bien dices, no sólo lo vivimos nosotras, sino que nuestras parejas también viven el lupus, aunque de un modo muy diferente al nuestro. Pero te equivocas en una cosa, preciosa: tu marido puede hacer muchas cosas por ti y eso ya a repercutir en una relación más sana y feliz (no cura, pero algo alivia!): espero que este artículo os ayude a ambos porque a Jorge y a mí nos cambió la vida para bien.

      A lo largo y ancho de este blog podrás ver que hay mil personas que cada día viven como tú y que saben lo que es vivir con una enfermedad crónica. Espero que hagas de éste tu sitio y que grites cuando te haga falta, pues debemos echar afuera lo que llevamos dentro. El silencio puede acabar haciendo mucho daño, preciosa, y hablar es una de las mejores terapias. Es complicado, pero es muy bueno cuando nos soltamos.

      Un beso enorme y ve a tu ritmo, si? Que no estás sola!


  2. Maria Mendoza dice:

    Hola buen dia Nuria espero me puedas ayudar con una duda soy de México y es mi cuñada quien tiene está enfermedad en los últimos cuatro meses ha perdido un peso considerable mide 1. 74 y con un peso de 45 kilos y ha presentado mucho dolor y últimamente en las uñas de los pies son unas punzadas muy fuertes y sus uñas se ponen moradas esta con medicamentos que da el reumatologo esto es normal con el lupus y tambien me gustaría saber si hay alguna Asociación en México


    • Nuria dice:

      Hola María,

      La pérdida de peso es un síntoma del lupus al que también debemos estar atentos y 45Kg con lo que mide tu cuñada es un peso muy bajo!!! Espero que haya ido al médico y la estén tratando. Las punzadas en las uñas también es conveniente que se lo diga al médico. Puede ser importante o no ser nada, pero cuando tienes una enfermedad como el lupus debemos decir al médico cualquier cosa que hayamos tenido o sentido. La mayoría de las veces serán tonterías, sabes? Pero eso nos ayuda a ir aprendiendo qué es importante y qué no lo es.

      También, como familiares es importante que estéis pendientes a su estado de ánimo, ya que la depresión, en muchos casos, va de la mano con la enfermedad crónica.

      A continuación te doy los datos de las asociaciones que he encontrado en México. Espero que los datos estén actualizados…

      Un abrazo y gracias por mostrar esa preocupación. A veces pensáis que podríais hacer algo más por nosotros, pero te aseguro que lo que hacéis es muy grande y nos ayuda más de lo que pensáis.

      APOYO EN AGUASCALIENTES:
      Asociación Lupus Aguascalientes (ALA).
      Teléfono: (449) 915.1076
      Email: macusexy@yahoo.com.mx.

      APOYO EN CIUDAD DE MÉXICO Y ÁREA METROPOLITANA:

      – De Frente Al Sol: grupo de personas con lupus, familiares, amigas y amigos.
      Informes sobre reuniones con Lupita Rangel
      Cel. 04455 37176291 y
      Tel. 55378596
      email: de.frente.al.sol@hotmail.com

      – El rostro de la mariposa, A.C. Asociación de Lupus del Distrito Federal
      Email: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
      Teléfono: (55) 55.73.0600 ext. 215

      – Asociación de pacientes reumáticos de México A.C. (APARMAC)
      Teléfono: (55) 55.50.9204

      – Asociación de apoyo a niños y adolescentes con Enfermedades Reumáticas A.C. (ANAER, A.C.)
      Teléfonos: (55) 53. 74. 0606 y 53.93.3908
      Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México.
      Asesor Médico: Dr. Raúl Gutiérrez-Suárez.

      APOYO EN CHIAPAS:

      – Asociación de Pacientes Reumáticos del Estado de Chiapas A.C.
      Fundada en 2005.
      Teléfono: (961) 60.00431
      Sede de la Asociación: Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.

      APOYO EN CHIHUAHUA:

      – Lupus de Chihuahua, IAP.
      Teléfono: (614) 200.2993 y 200.2994
      Email: grupo_salvador_lupus@hotmail.com

      APOYO EN GUADALAJARA, JAL.:

      – Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
      Teléfono: (33) 38.13.3001.

      – Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
      Calle Cairo # 756 Col. Libertad.
      Tel. (33) 36.55.6329
      Email: rosy_per@hotmail.com

      – Una sonrisa al dolor, A.C.
      Teléfonos: (33) 1201.9790 y 1201.9791
      Email: info@unasonrisaaldolor.org; bernard@cencar.udg.mx; irmamilanes@hotmail.com

      APOYO EN LEON, GUANAJUATO:

      – Asociación Guanajuato Capital (APAR)
      Sede: Auditoriu Hospital ISSSTE
      Guanajuato, Gto. Cerro del Hormiguero s/n
      Coordinadora: T. Social Rosa Judith Guerrero
      Teléfono: (477) 711.9034

      APOYO EN MEXICALI:

      – Grupo de apoyo CONVIVIENDO CON MI LUPUS
      Teléfono: 552.6319
      Celular: (686) 144.94.69
      Psicóloga Anabel Chávez Ríos.
      Email: lupusmexicali@hotmail.com
      Próximamente ASOCIACIÓN

      APOYO EN MONTERREY:

      – Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
      Teléfonos: (81) 83.78.1520; 83.78.0651

      APOYO EN PUEBLA:

      -Asociación Mexicana de Reumáticos, A.C. (AMRAC)
      Teléfonos: (222)235.0480
      Email: amracpuebla@gmail.com

      – Fundación lupus, para mejorar una vida, A.C.
      Email: sverau@hotmail.com; lupuspuebla@gmail.com; mgc30591@yahoo.com
      Cel: 044 22 21 63 50 87 y 01 2222 28 31 56

      – Fundación proPaciente Reumático, A.C. (FUPRE)
      Fundador: Dr. Jorge Rojas Rodríguez
      Coordina: Dra. Iliana Holguín
      Presidenta: Psic. Salomé Herrera Preza
      Tel (222) 324.4536

      APOYO EN SALTILLO, COAHUILA

      – Asociación de pacientes con Lupus, A.C.
      Teléfono: (844) 135.6794
      Email: apl.saltillo@hotmail.com

      APOYO EN SAN LUIS POTOSI

      Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
      Tel/Fax (444) 817.5058
      Celular: (444) 4828.3274
      Email: lupusac@hotmail.com

      APOYO EN SINALOA

      Asociación Sinaolense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
      Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106 Col. Guadalupe
      Culiacán, Sinaloa
      Tels: (667) 712.6564 y 753.7063
      Email: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com

      APOYO EN SONORA

      – Asociación Lupus Sonora
      Nogales,Sonora,Méx.
      E-mail : lupussonora@live.com.mx
      Twitter :lupusSonora1
      Facebook : Lupus Sonora

      APOYO EN TORREON:

      Asociación de Lupus de Torreón, A.C.
      Teléfono: (871) 793.1098. Torreón, Coahuila

      APOYO EN VERACRUZ

      Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, AC (FEMELO)
      Teléfono: (272) 724.7249
      Celular: (272) 119.2019
      Email: femelorizaba@yahoo.com.mx


  3. Eva dice:

    Como siempre describes perfectamente mi estado.gracias Nuria por tu tiempo


    • Nuria dice:

      Un placer, Eva. Ojalá el pulso siempre lo ganes y haya luz en tu vida. Los días que sean más oscuros, recuerda que no estás sola y que aquí tendrás una ventana en la que gritar al mundo.

      Un beso enorme


  4. marcelagp dice:

    Hermoso articulo, preciosa cancion, realmente te felicito por este blog y te agradezco por ser un faro de esperanza entre un mar de miedo para muchos que no tenemos mucha ayuda apoyo ni informacion, saludos desde colombia y que Dios te bendiga.
    Sabes que otra cancion escucho muchisimo? soy mas bien rockerita y este video me encanta, es de esas que hacen que te levantes con fuerzas para luchar y decir al carajo con el dolor hoy te quiero ganar…
    te dejo el link https://www.youtube.com/watch?v=iNzMjR7dR04


  5. Sol dice:

    Gracias!!!
    Te escribo con pocas fuerzas que me da en tregua este bendito, mal, y leerte como siempre es una inyección de animo y esperanza que como siempre estos dias pasaran, hoy desperte y me mire y tenia fuerzas pocas pero las tenia me atrevi hacer planes jajaja comer con una amiga y luego heladitos en el C.C. que va solo comi y o siguiente a casa como un trapo, muevo mis dedos porque queria leerte y agradecer como siempre.
    Estos son los dias en que te sientes sola, aunque el amor y paciencia vivan contigo, te sientes sola en tu dolor, en tu tristeza, en tu cansancio…

    Voy hacia el Sol querida amiga, aunque el dolor domine en días como hoy.

    Un beso enorme


    • Nuria dice:

      Ayyyy Sol, cómo me suena todo eso de hacer planes y salir en plan “me como el mundo!” jajaja. Pero hay que seguir intentándolo, sabes? Porque algunos días no podremos, pero llegará el día en que sí lo lograremos :D.

      Nunca dejes de ir hacia el sol, mi niña, y que nada ni nadie jamás te corte las alas para seguir intentándolo :-). Vamos a mejorar porque nosotras lo decimos, ea :-).


  6. frespin dice:

    Pues si me identifico con tu post, el panico a sentir dolor y cuando te dicen que te van retirar tal medicación le dices al médico comooorrrrr, repita, jejejee, si es que nuestro peor enemigo somos nosotros mismos.

    La verdad es que el desgaste psicologico que produce el dolor es desgastante y agotador, maldito lupus Hoy mismo hablando en el hospital donde está ingresada mi madre con la hija de otra paciente de habitación que tiene artitris retumatoide, me contaba que está muy bien despues de llevar mucho tiempo tomando un biologico y me he dicho ojala tuvuese yo esa enfermeedad que disparate y ya llevo varias historias con AR que hace tiempo que no sufren brotes, será que las investigaciones están mas desarrolladas y que se pasa de investigar esta maldita enfermedad,

    En fin que estoy cansado de tanto sufrimiento


    • Nuria dice:

      Huy tu madre en el hospi, Frespin? Espero que no sea nada grave y que salga pronto!!

      Yo prefiero no compararme, la verdad… Cada enfermedad tiene sus cosas “buenas” y sus cosas malas… Mejor es que queramos no tener nada jajaja ;-). Así se estaría de lujo! 😀

      Pero sí, el dolor cansa y en muchos sentidos.

      Espero que tu madre mejore y salgas del hospi pronto!

      Besos, Frespin!!!


      • frespin dice:

        Gracias Nuria por fin mi madre salio del hospital hace una semana y ya se encuentra mejor, todo ello dentro de las limitaciones de su edad pues ya va a cumplir este mes 82 años.

        Un abrazo y haber si te animas y vienes a la conferencia del dia 5 de junio en Murcia en el hospital Morales Meseguer y así nos podemos conocer.


        • Nuria dice:

          Cómo me alegra oír eso, Frespin!!! 😀

          Lo de ir a Murcia… Me encantaría, la verdad, pero no creo que pueda ir… Pero me encantaría!!!! Quién sabe… A lo mejor me da un ataque de “locura” y me voy jajaja ;-).

          Un abrazo!!!

          Nuria


  7. marcela dice:

    me encanto la cancion cuanta verdad dice,nuria animo y adelante que tu puedes¡¡¡¡¡ gracias por toda la informacion que das y por estarsiempre ahi,un beso grande¡¡¡¡¡¡


    • Nuria dice:

      Gracias Marcela. Me levanté ese mismo día, ya ves ;-).

      No hay que cerrarse a las ayudas que nos dan, procedan de donde procedan. Hasta una canción que no esperas puede ayudar, ya ves :-).

      Un beso!!!

      Nuria


  8. Annna dice:

    Aunque no sepas cómo, tú SIEMPRE GANAS porque estás aquí, con nosotros…y nosotros AFORTUNADOS por tenerte. Otra sonrisa para ti 🙂


    • Nuria dice:

      Gracias Annna, por ahora tengo suerte porque siempre gano. Algunos días tardo más y otros menos, pero siempre gano y salgo adelante. Aunque ojalá supiera cómo lo hago.

      Eso que has dicho de que estoy aquí con vosotros… No te creas, eh? Tienes razón! Hay días en que lo que me da la fuerza para levantarme de la cama y darle la patada a la depresión sois vosotros. El hecho de que siento que no puedo fallaros ni abandonaros.

      Lo más bonito de todo es que no lo veo como una obligación, sino como un placer y un privilegio.

      Así que, ya ves, yo también soy afortunada por teneros :-).

      Un abrazo enorme y gracias 🙂


  9. Noemí dice:

    Claro que ganará la risa Nuria…por suerte o por desgracia, somos personas fuertes…no nos queda más remedio!!! Y tu eres un ejemplo para todos nosotros!
    Me alegro de q te sintieras “bien”… y me encanta la canción que nos has regalado hoy.
    Un besazo Y una sonrisa para ti Nuria!


    • Nuria dice:

      Gracias Noemí :-). Como bien dices, no nos queda más remedio ;-).

      Me alegra que te haya gustado la canción. Yo ya la había escuchado más veces, pero en esta ocasión las palabras de la letra tuvieron un significado muy diferente :-).

      Un beso grande!