¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?

Como ya sabéis estoy disfrutando de una estancia de lujo en el hospital. La tercera en un mes! Pero bueno, espero que las pruebas salgan bien y me manden para casa pronto y sin más drogas añadidas a mi combo 🙂 .

Así que, antes de venirme al hospi, he estado dos días como loca haciendo mil cosas antes de dejar mi casa… Porque con esta falta de cucharas suelo hacer una cosa por día para no acabar conmigo misma… Pero de repente me dicen que me ingresan y tengo que hacerlo todo de golpe!! Pufff menos mal que tengo ayuda 🙂 .

Y por eso, como ando con mis mil cosas, he pensado que es un buen momento para pasaros este artículo. Porque hay que ser precavidos, chicos! 🙂

Sea cual sea la enfermedad que tengas, siempre podemos hacer algo para cuidarnos; para luchar contra ella. Porque quizá, como mi lupus, sea una enfermedad sin cura por ahora… Aunque eso no significa que no podamos hacer nada para plantarle cara y así debilitarla.

Hay muchas cosas que podemos hacer. Cierto es que muchas otras no podremos controlarlas (como en mi caso, los brotes, algunos síntomas…), pero hay otras que sí! Por eso os quiero hablar de ello.

A muchos de nosotros, cuando nos diagnostican, nos atenaza un poco cierta desesperanza, ¿verdad? Una enfermedad sin cura!! No hay nada que hacer! ¿Para qué luchar, si haga lo que haga no me voy a curar?

Meeeeeeck- Incorrecto!

¡¡Ésa no es la actitud!! Sí, no te voy a engañar… El lupus no se cura… Muchas otras enfermedades tampoco… Pero ¿y si te dijera que podemos hacer algo para combatirla y que así nuestra calidad de vida sea mejor? ¿A que te gustaría tener una vida algo más normal? Se puede.

Bueno, se puede intentar, que es lo que importa: que lo intentemos, que lo luchemos, que se lo pongamos un poco difícil al lupus o a lo que sea!
A veces ganaremos nosotros y otras veces no, pero el caso es que lo sigamos luchando y no dejemos que nada ni nadie nos quite las ganas de luchar ni la actitud positiva. Cae de vez en cuando, pero levántate siempre!

Que saquemos, al fin y al cabo, nuestro orgullo 😉

¿Cómo? La clave está en que nos INVOLUCREMOS en nuestra salud. Que, del mismo modo que estamos todo el día “enganchados” al Twitter o al Facebook nos enganchemos con nuestra enfermedad 😉 .

Aquí os dejo una pequeña guía de todo lo que podemos hacer. La he encontrado en la página de la Clínica Mayo, que es un hospital de bastante prestigio en EEUU, aunque en la fecha de revisión de este artículo ya no estaba disponible…

Encuentra un buen equipo médico

Lo repito una y otra vez porque, a mi juicio, es lo primordial: tener un diagnóstico correcto y bueno y un correcto seguimiento. Y eso sólo lo tendremos con un buen equipo médico.

No, no nos valen los médicos que nos digan “parece lupus”, “tiene pinta de…” o “podría ser…”

Nonononono y mil veces NO. Queremos oír “ES” o «TIENES». Con seguridad! Y que si nos tienen que hacer mil pruebas, pues que las hagan. A veces tardarán… y nos dirán «puede ser un lupus», pero si lo sospechan, que nos hagan más pruebas.

Ya visteis en el artículo “Las pruebas diagnósticas del lupus” que hay veces en que no basta un simple análisis de sangre y que hay que profundizar mucho más.

Así que, como siempre, no paréis hasta dar con un médico que despierte vuestra total confianza y que os proporcione un buen y seguro diagnóstico.

Sé que puede resultar complicado… Yo misma di mil vueltas y me costó un par de años (no exagero) dar con un buen médico. Es lo que hay que hacer, aunque a veces nos den ganas de mandarlo todo a freír puñetas.

Esto es lo que nos recomienda la Clínica Mayo:

– Encuentra un buen equipo médico

– Busca buena información que te permita evaluar la calidad del equipo médico que escojas (cuidado aquí con foros de internet y demás!).

– Ponte en contacto con los posibles centros y concierta una visita para así poder evaluarlos por ti mismo. La impresión que nos dé el hospital, el recibimiento, el trato… todo es importante.

– Es muy importante que tanto nosotros como las personas con las que vivimos sepan dónde debemos acudir en caso de urgencia o necesidad.

Yo siempre pido copias de todas mis analíticas y me dan siempre una copia de las notas que toma el médico. Así que tengo en casa mi propio historial. Puede resultaros útil si cambias de médico o para consultar cualquier otra cosa. Y también, como es mi caso, si te mudas a otro país o ciudad.

Que no os dé vergüenza pedirlo porque es vuestro historial y estáis en vuestro derecho. Hombre, a lo mejor las radiografías no os las dan, pero sí que os pueden dar copia del informe donde escriben lo que han visto!

Comunicación

– Prepara tus citas con antelación (ya te conté cómo lo hago yo en el artículo «Prepara tu visita al médico«).

– Comunica a tu médico tu historial y toooooodo lo que te haya pasado (síntomas que hayas tenido, tus preocupaciones, etc.). Incluso lo que consideres una tontería! Que a mí me han ingresado por dolores de cabeza!

– ¡Pregunta! Nunca te quedes con ninguna duda. Y recuerda que tus preguntas nunca son tontas.

Nunca pienses que un síntoma no es importante. Tú díselo a tu médico y que sea él el que diga si es importante o no. El mejor ejemplo de esto es cuando le dije a mi médico que me estaba volviendo idiota… y resultó que era el lupus!

Al principio es normal que preguntemos más cosas porque no conocemos aún nuestro lupus, pero con el tiempo aprenderás a saber qué cosas son importantes y qué síntomas no son alarmantes 😉 . Mientras tanto, pregunta siempre a tú médico (nada de foros! Porque cada caso es distinto).

A título de curiosidad, ¿sabíais que el 52% de pacientes con lupus minimizan u ocultan sus síntomas a sus médicos? ¡No lo hagas tú!

Organiza y cuida el seguimiento que hacen tus médicos

Hombre, no te digo que tomes tú decisiones que deberían tomar ellos, ni que nos pongamos en plan “sabelotodo”… Pero sí que:

– Sepamos el modo en que funciona el centro médico que escojamos.

– Nos aseguremos que nuestro equipo médico tiene toda la información acerca de nosotros, nuestro historial médico, nuestro estilo de vida, nuestra medicación (quizá te la quieras llevar para enseñársela en tu primera visita), etc. etc. Tú cuéntaselo todo, aunque pienses que es una tontería sin importancia.

El buen médico te escuchará y te hará sentir escuchado. Y si no es así, cambia de médico.

– Y, como te dije antes, realiza tú mismo tu propio historial médico con copias de todo. Yo hasta pido siempre los justificantes de hospitalización porque nunca se sabe! 😉

¿Te has planteado un seguro privado?

Quizá te convenga… Bueno, eso si la compañía te admite teniendo una enfermedad crónica, que la mayoría no nos dejan…

Lo que sí os digo es que el día que tenga un hijo va de cabeza a un seguro porque nunca se sabe y a mí me gusta tener siempre todos los frentes cubiertos :p .

Según la Clínica Mayo, a la hora de evaluar un seguro hay que ver:

– Diferentes tipos de cobertura, para ver si alguno se ajusta a nuestras necesidades.

– Escoger la cobertura que nos convenga.

– Identificar muy bien los beneficios y las exclusiones antes de contratar. Hay, por ejemplo, seguros que no incluyen el embarazo.

– Informarnos muy bien de las condiciones! Y di claramente que tienes una enfermedad crónica porque si no puede que te encuentres con la sorpresa luego y hayas estado pagando por un seguro que no cubre enfermedades preexistentes 🙁 .

Involúcrate en las decisiones sobre tu salud

– Si no estás seguro de un diagnóstico o tratamiento o cirugía, busca una segunda opinión (eso nunca es malo). O una tercera o una cuarta. Es tu derecho.

– Cuando te pongan un tratamiento, pregunta siempre sobre la eficacia del mismo, sus riesgos y beneficios y cualquier pregunta que tengas (como los efectos secundarios, por ejemplo, a los que tendremos que estar pendientes).

– Infórmate y evalúa tus opciones. Muchas veces nuestro médico estará entre varios tratamientos. Pregunta acerca de ellos, infórmate y habla con tu médico acerca de tus preferencias. Yo, por ejemplo, ahora me decanté por el micofenolato porque en mi caso me parecía mejor opción que el otro tratamiento que pensaba mi médico. ¿Ves? Podemos participar en nuestra salud! 🙂

– Establece un plan de tratamiento con tu médico. Y, sobre todo, ¡síguelo!

Participa en tu tratamiento

– Toma la medicación según te indique el médico. NUNCA TE AUTOMEDIQUES!!!!

– Consulta siempre con él antes de hacer alguna modificación en el tratamiento o si lo piensas dejar. ¡¡¡Nunca dejes de tomar la medicación sin consultarlo antes!!!

– Que tu médico te siga en la evolución con tus tratamientos.

– Monitoriza tus síntomas. Hoy en día resulta muy sencillo gracias a la tecnología móvil, que pone al alcance de nuestra mano magníficas aplicaciones móviles con las que llevar el seguimiento de nuestra enfermedad de forma fácil y cómoda. Y si no, con llevar un simple diario bastará 😉 .

• Aplicaciones móviles para cualquier enfermedad.
• Aplicaciones móviles específicas para pacientes de lupus.

– Busca ayuda en caso de que la necesites.

– Infórmate acerca de tu tratamiento y la medicación que tomas.

Es importante que sepamos qué tomamos, por qué lo tomamos y los posibles efectos secundarios.

Conocer todo esto nos ayudará a llevar mejor el tratamiento, lo cual hará que sea más efectivo y notemos así mejoría. Además, es importante conocer los posibles efectos secundarios para comunicarlos a nuestro médico en caso de que aparezcan.

Por eso es mi intención ir publicando artículos sobre los distintos tratamientos. Ya lo hice con los corticoides y con algunos inmunosupresores (lo podéis encontrar todo en la sección «tratamientos«), pero dadme tiempo y saldrán más, ok? Es que hay mucho que contar del lupus y yo no tengo ni tiempo ni cucharas suficientes! 😉

Pon los medios para cuidar tu salud más allá de tu enfermedad

– Cambia tus hábitos para mantener un estilo de vida saludable (dieta, deporte, descanso, etc.).

– Busca ayuda si la necesitas.

– Haz caso a tu médico en sus recomendaciones para una vida saludable.

¡Sé precavido!

– Habla con tu médico acerca de las vacunas y análisis preventivos que son buenos para ti y sigue su consejo. No siempre nos recomendarán una vacuna específica si tenemos lupus o si estamos tomando inmunosupresores.

A mí, por ejemplo, me aconsejó que me vacunara contra la gripe A cuando yo no estaba muy por la labor… Le hice caso. Yo siempre hago lo que me recomienda mi médico 🙂 .

Sin embargo, ten en cuenta que algunas vacunas consisten en que nos meten el virus en el organismo para que nosotros «produzcamos» los anticuerpos para luchar contra ese virus. Si estamos inmunodeprimidos, no tenemos defensas, por lo que ni creamos anticuerpo ni nada. En su lugar, pillamos el virus y cataplof!!! Así que preguntad siempre!

Planifica

Bueno, yo este apartado me lo hubiera saltado porque en la Clínica Mayo nos recomiendan que hagamos testamento y demás y eso da “yuyu”! Así que yo lo he modificado un poco, je, porque, aunque no creo que vaya a morir por ahora, sí creo que hay que ser precavido. Hay muchas veces en que vamos a una simple revisión y no salimos del hospital porque han visto algo «raro» que hay que vigilar de cerca… O los casos de urgencias, que vienen sin avisar a veces y acaban en ingreso.

Por todo ello:

– Si tienes cuentas bancarias, incluye a un familiar como autorizado. Yo lo hago por si me ingresan y necesito algo (pagar alguna factura, una transferencia, etc.). Una vez me cortaron el móvil mientras estaba ingresada en el hospital y fue una faena!

– Informa a alguien de confianza acerca de “tus asuntos”. Si te vas de casa un tiempo indeterminado necesitarás quizá que alguien sepa ciertas cosas.

– Si tienes mascota, habla desde YA con alguien que te la pueda cuidar en caso de hospitalización y enséñale cómo hacerlo también desde YA.

– Si vives solo es bueno que tus padres o algún familiar tenga la llave de tu casa. A mí, por lo menos, siempre se me olvidan mil cosas cuando me ingresan y vuelvo a mi pareja loco con idas y venidas para llevarme cosas al hospi.

¡Infórmate!

– Evalúa los riesgos y consecuencias de una mala o pobre salud, enfermedad o lesión, y aprende a prevenirlo.

– Si tienes una enfermedad crónica, aprende sobre ella, sus síntomas y los riesgos y beneficios de cualquier tratamiento.

– Acude a los eventos, jornada informativas y conferencias que las asociaciones  organicen en tu ciudad. Siempre es bueno escuchar a los grandes expertos hablar!!!! Y, además, puedes llevar contigo a familiares o amigos para ellos también se involucren en tu salud y comprendan mejor tu dolencia.

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• Aplicaciones móviles que te pueden interesar:
  • Para cualquier enfermedad: «Prepara tu visita al médico«.
  • Específicas para lupus: «Aplicaciones móviles para pacientes de lupus«.
• Visita la sección «Tratamientos» de este blog para buscar información sobre los tratamientos de lupus. También puedes usar el motor de búsqueda que hay a la derecha. Iré añadiendo más!
• El lupus y la dieta.
• Las vacunas.