La psicología en la enfermedad

Puesto que no todos los que tenemos una enfermedad llegamos a la depresión debido a ella, veo justo que también hablemos de la psicología en términos generales. Aún así, esto no supone un estudio clínico, sino la simple opinión de una sufridora que ha visto que es coincidente en muchos pacientes, ya sea de lupus o cualquier otra enfermedad “complicada”, sea ésta crónica o no.

A muchos, cuando les diagnostican, se sienten derrumbados. La enfermedad que les dicen que tienen supone un cambio drástico en su vida y, en muchas ocasiones, la incertidumbre, el desconocimiento completo acerca de las implicaciones y las consecuencias de las noticias son un duro golpe al que a muchos cuesta acostumbrarse.

Otros muchos, siendo éste mi caso, deciden no darle a la enfermedad más importancia de la que “debe”. Se espera con esta “actitud positiva” olvidar la enfermedad para que así “la enfermedad se olvide de nosotros”. Tan tonto como pueda sonar a algunos, esto no es más que una de las terapias de “pensamiento positivo” que a mí, por lo menos, no me funcionó. A muchos sé que sí, pero a mí no. Y es que, como siempre digo, cada lupus es distinto… Cada persona es diferente!!! Y hay que respetar esa realidad: lo que a ti te sienta bien, puede no funcionarme a mí y al contrario.

Son muchos los que piensan que los que estamos mal es porque no tenemos una “actitud positiva”… Pero, ay amigo!, la cosa no es tan sencilla, sabes? Porque si fuera todo cuestión de actitud, te aseguro que yo estaría corriendo por los montes, sana como una pera!!! Y no es así, ya ves :p. Porque la actitud muchas veces se confunde, yo creo…

Y fue por eso que un día puse la actitud, el ánimo, en tela de juicio ;).

¿Qué me produjo a  mí esta actitud?

Básicamente que no hablara. Claro, como mi intención era ignorar mi lupus (ojo, no los cuidados ni las revisiones! Sólo el hecho de que tenía lupus), no hablaba con nadie de lo que me pudiera preocupar o de lo harta que estaba algunos días.

Eso produjo aislamiento en torno a la enfermedad y, supongo, consecuencias psicológicas que tan sólo hace poco empiezo lentamente a arreglar. Bueno, más vale tarde que nunca, no? 😉

La máscara de la enfermedad

Somos muchos lo que, ante la enfermedad, decidimos ponernos la “máscara”. No es que seamos unos falsos o hipócritas, nono. Básicamente lo hacemos porque:

  1. No queremos preocupar a los que queremos.
  2. Cuando salimos a la calle es para pasarlo bien, olvidar preocupaciones y relajarnos. No para andar contando penas a diestro y siniestro.
  3. A veces nosotros mismos necesitamos olvidarnos de que no somos “normales”.

Es bonito pensar que estamos sanos, aunque ojo, no te vaya a pasar como a mí! Que a veces me olvido de mis limitaciones y acabo en el hospital por estar de parranda más horas de la cuenta! (Sí, asco de vida, je).

Necesitamos llorar

Somos fuertes, sí, pero porque somos fuertes también lloramos. Y no tenemos que avergonzarnos por ello. Si lloramos es porque somos lo suficientemente fuertes como para derrumbarnos.

El llanto no es símbolo de debilidad, sino todo lo contrario. Llora, que es sano!!!

Porque es normal, es bueno y es una terapia más. En mi opinión, la mejor después de hablar.

A mí me animan muchas veces a llorar… Otras veces intentan cabrearme porque los que me quieren saben que si me enfado arramplo con todo y es entonces cuando saco “todo” lo de dentro… Pero muchas veces eso no es suficiente. Muchas veces soy yo la que tiene que decir cuándo es el momento de explotar, de no poder más… Porque solo yo sé lo que llevo por dentro, los niveles de preocupación o miedo, o simplemente el punto de cansancio en la lucha.

La lucha cansa

Porque luchar cansa… Y cansa mucho. Y más cuando ves día a día, año a año, que no haces más que poner los medios, que lo haces todo bien… Pero que a simple vista parece no importar lo que hagas porque el lupus te da el guantazo cuando le place, sin importar lo que hagas o dejes de hacer…

Cansa cuidarse y aún así acabar en el hospital. Da igual que sea para unos días sólo, para hacerte unas pruebas o para un tratamiento. Es un ingreso. Cansa. Porque no deberíamos ingresar para NADA.

Con lo que yo me cuido debería estar mejor de lo que estoy e incluso poder trabajar y llevar una vida normal. Y el que no sea así me cansa.

Cansa, pero sigo y seguiré luchando :).

Las enfermedades invisibles

Si ya de por sí es duro sobrellevar una enfermedad complicada, mucho más lo es si, además, es una enfermedad que a simple vista no se ve. El parecer sanos, como ya hemos dicho muchas veces, hace que no se nos entienda, que aparezcan muchos estigmas y que no se nos tome en serio.

Todo esto hace que los pacientes nos sintamos en muchas ocasiones solos e incomprendidos. Muchas veces atacados incluso.

Seguro que todos hemos sufrido la incomprensión y hemos intentado con cabezonería hacernos entender… Imposible para algunos! Y eso provoca de nuevo que nos aislemos y que no hablemos por miedo.

Y no debemos dejar que esto nunca nos afecte! Nunca debemos sufrir la enfermedad solos porque eso sólo nos perjudica a nosotros.

Por qué somos como somos

Porque cada uno reacciona a su manera y a cada uno le afectan las cosas en distinto modo.

Somos diferentes. Reaccionamos ante las situaciones de distinta manera… Y tendremos que ser pacientes y no rendirnos! Porque sí que hay gente dispuesta a escucharnos y a respetarnos, aunque no lleguen a entender la enfermedad ni lo que para nosotros supone.

Muchas veces no nos entenderán, pero yo pienso que lo primero soy yo y que me da igual si me entienden porque lo que tienen que hacer es respetarme. A veces, supongo, hay que echarle un poco de, digamos, carácter! 😉 En pocas palabras, a veces hay que ser egoístas, sabes? Porque es tu salud al fin y al cabo!!! Y nadie se va a preocupar por ella más que tú! Nadie conoce tu enfermedad mejor que tú! Y, por tanto, tienes que ser tú el que tome las decisiones… Por mucho que te intenten convencer… Por muy duro que sea decir “no”… Hay veces que tienes que ser egoísta y pensar en ti… Porque luego los que pagamos esos pequeños “excesos” somos nosotros, verdad? 😉

Yo, por ejemplo, nunca aviso a nadie cuando me ingresan. Sólo a mis padres, hermanos y novio (bueno, él vive conmigo, así que es complicado que no se entere, jaja).

¿Por qué lo hago? Bueno, el hospital es como un interruptor o algo parecido… En cuanto la gente oye esa palabra enseguida te empieza a llamar y como que se pelean por ir a verte… Y me parece estupendo, pero:

  1. ¿Por qué esa gente no me llama más que cuando ingreso?

No, hombre, es que es verdad… Mis amigos de verdad y mi familia me hacen un seguimiento en condiciones! No sólo cuando estoy en el hospital…

  1. El hospital nos cansa

Los que piensen que no es que no han pasado unos días… Que siiii que estamos en la cama todo el día y la mayor parte del tiempo durmiendo (si no hay nada que hacer… Es lo mejor que podemos hacer para que pasen los eternos días!), pero os aseguro que cansa muchísimo estar ingresado.

Y al salir del hospi, tres cuartas de lo mismo: cansancio es poco! Por eso yo me tiro casi una semana para recuperarme del hospital: porque llegas a casa sin ninguna fuerza. Ni para un paseo de 10 minutos, ni para una ducha ni para gaitas. Créeme, que tengo el “bono-hospital” y sé de lo que hablo ;).

  1. El hospital os cansa

Sí, la verdad es que si a mí me cansa, creo que cansa más a los familiares… Por eso me siento mal cuando mi novio viene a verme y enseguida quiero echarle :p .

Sí, ya sé que pensáis que soy muy mala y que diréis que tengo muy mala sombra al echarlo al pobre. Lo que no sabéis es que:

–       Vosotros trabajáis todo el día

–       Salís cansados del trabajo y encima tenéis que ir al hospital cuando lo que estáis deseando es descansar.

–       El hospital, no sé por qué, consume las energías de cualquiera.

Todo eso a mí me hace sentir mal! Sí, nos hacéis compañía y hablamos, pero yo es que estoy bien sola… Hombre, no es que me encante, pero es lo que me toca, no? Salvo en una ocasión que sí me dio un chungo de la desesperación, estoy bien en el hospital… Te lees tus libros, juegas a la consola, hablas con el compañero de habitación, duermes o vete tú a saber (yo nunca pongo la tele, la verdad, pero los hay que sí). Te haces a la idea de que no vas a distraerte ni a pasarlo bien. Lo asumes y, al menos yo, lo llevo bien :).

Es difícil explicar por qué me siento mal cuando van a verme… Supongo que vosotros no veis la carilla de cansados que lleváis. Sabemos que lo hacéis con gusto porque nos queréis y suponéis bien que el hospital no es agradable, pero… Nos sentimos mal por ser una “molestia” para vosotros.

Para los que digan que no somos molestia… ¿Iríais al hospital si no estuviéramos? Pues ahí lo tenéis :p.

  1. No nos apetecen las visitas

Ay, que somos unos antipáticos y asociales! Jo, pues no… Tampoco es la situación ideal para estar de cháchara, no? Eso en los bares, con unas cervecitas (aquí sí nos van las cervezas y las tapillas!)

Seamos tolerantes

Las cosas nos afectan de distinta manera.

A mí, por ejemplo, me da igual el tema de la playa… No piso una playa a la luz del día desde hace yo qué sé cuánto tiempo! Y me da igual, la verdad.

Salgo a la calle con mi sombrilla y voy la mar de contenta. Hasta os digo que soy la envidia de los que van cocidos al sol, jaja. Mi novio hasta me pide que comparta! :p

A decir verdad, mi lupus tiene complicaciones, como dolores y tratamientos que no funcionan ni a la de tres, que me preocupan más que el sol.

Sin embargo, como ya dije al hablar de la depresión, eso no significa que a ti te pueda causar una gran pena, o incluso depresión, el hecho de no poder pisar una playa.

Eso, el modo en que a cada uno nos afectan las cosas, no debería ser nunca juzgado POR NADIE. Tienes derecho a que te afecten las cosas, sea lo que sea.

He visto a muchos pacientes que critican a otros que se quejan… Y me parece una vergüenza, la verdad. Los que padecemos una enfermedad deberíamos apoyarnos. O al menos respetarnos sin juzgarnos.

Cada lupus, cada espondilitis, cada artritis… Cada caso… Cada persona es diferente! Y cada uno hacemos lo que podemos, estoy segura :). Porque todos queremos salir de ésta, verdad? 🙂 Y lo haremos, sin duda!!! 😉 Porque la vida nos ha puesto en un lugar en el que la lucha es la única opción ;).

Seguiremos hablando de la psicología, os parece? Hay muchos aspectos de los que hablar aquí también! Además, me han pedido que hable de algo en concreto, que no me olvido!!! 😉 Ya sabéis que yo siempre cumplo! 🙂

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28 pensamientos sobre “La psicología en la enfermedad


  1. giselle uribe dice:

    hola, llegue a esta pagina por curiosidad, me han diagnosticado lupus solo por examenes medicos y por un problema que tengo hace años que es hipertension endocraneana, nunca se sabia el porque de esta hipertension hasta que con cantidades de examenes dieron con que tenia lupus, he conocido solo a una persona que sufrio de lupus la cual era muy cercana y murio. No he tenido ninguno de los sintomas que he leido, he escuchado o conocido y por lo tanto he tomado la actitud de no darle importancia, de nisiquiera contarle a nadie cercano ya que solo le conte a mi esposo y la cara que puso fue tan horrible que senti como si para el significara un gran peso encima por venir. Quisiera saber mas de esta enfermedad, saber que me depara el futuro, que hacer, me asusta y mucho, un abrazo gigante!!!


    • Nuria dice:

      Hola Giselle,

      No te asustes porque no tiene por qué pasarte nada. Si has leído en internet y has visto fotos, te habrás horrorizado, pero he de decirte que todo eso no tiene por qué pasarte a ti. Yo conozco a mucha gente con lupus y jamás he visto esas fotos, en serio. Lo peor que he visto ha sido mi cara (en serio!) y ya ves que se ha ido y ahora estoy bien ;-).

      Lo primero que debes saber del lupus es que, gracias a Dios, los avances médicos y el conocimiento que hay de la enfermedad permiten que cada vez haya menos muertes por lupus y que nuestra esperanza de vida sea la misma que la de una persona sana. Si nos cuidamos, si acudimos a las revisiones y tomamos responsablemente el tratamiento no tiene por qué pasarnos nada :-).

      Por otra parte, el lupus es una enfermedad que va por brotes. Esto significa que puede haber etapas en las que la enfermedad esté inactiva (o dormida) y otras en las que se active. Por lo que cuantas, tú estás ahora en una etapa de remisión porque no tienes síntomas, así que… sé feliz disfruta de la vida, preciosa!!! Porque hay muchísima gente que vive aaaaaaaaaños y aaaaaños con un lupus inactivo y no tiene ni un problema en su vida ;-).

      Como ejemplo tienes a Toni Braxton (cantante famosa y guapísima). También conozco a una chica que participa en campeonatos de natación, a otra que es cantante en un grupo de música y a otra que es campeona de pádel. Hay mil madres que juegan y educan a sus hijos cada día y personas como yo que tienen su vida, su pareja, amigos y que son felices :-).

      Al lupus, como a cualquier enfermedad, no hay que tenerle miedo, sino respeto. No darle importancia es bueno mientras se viva con responsabilidad, Giselle. Eso significa protegerte del sol, tratar de evitar el estrés y llevar una vida sana en dieta y deporte.

      Muchas cosas que se leen del lupus son falsas y llegan a asustar mucho, así que no leas si lo que ves te hace sentir miedo o inseguridad.

      En cuanto a tu marido, habla con él y explícale que estás bien y que eso es lo que importa! Puede que vivas el resto de tu vida tal y como estás ahora :-).

      Espero haberte ayudado, Giselle. Cada paciente con lupus es un mundo, así que no te compares ni pienses que te va a ocurrir nada malo. Siempre puedes acudir a una asociación para información más concreta y para que te tranquilicen. Son personas que, como tú, tienen lupus y llevan una vida. Cada uno la suya. Pero son gente feliz, ya lo verás ;-). Bueeeno, hay de todo, como en botica! Pero intenta rodearte siempre de personas que comprendan y ayuden, vale?

      Un abrazo gigante y adelante! Porque si tu lupus está inactivo… Sólo tienes que cuidarte, tomar la medicación y acudir a tus revisiones. Listo! 😀


  2. Maricela Lopez dice:

    Gracias por tus palabras de apollo, me an ayudado mucho tus articulos ya tengo un poco de tiempo leendolos.
    Ultimamente eh estado mal de salud todo empeso como un simple resfriado, ahora mi doctora dice qe es una nehumonia, me faltan 10 inyecciónees. Y la verdad ciento qe ya no puedo mas no soporto ver mas agujas, qiciera qe me dieras un consejo para ya terle panico alas agujas??
    El lupus me esta dando mucha fiebre ya no aguanto mas,
    Ahora como tu dices tengo qe sacar fuerzas no se de donde, mi hija la peqeña tiene qe participar en un desfile de carrosas. Y mi otra hija esta en evaluaciónes y tengo qe estar detras para qe estudie.
    Tengo un perro llamado Escrappi no se qe pasa pero cuando yo me enfermo el tambien lo siente mucho es mi unica compania cuando mis hijas estudian.
    Apate de aka hay fotos tuyas en algun citio.??me gustaria mucho conocerte..
    Bueno gracias por tus consejos y tu tiempo, ciempre te estare escribiendo. Hasta la proxima.


    • Nuria dice:

      Hola Maricela,

      Siento no poder darte ningún consejo en cuanto a los pinchazos :-(. Yo no tengo ningún tipo de aversión a las agujas y nunca la he tenido, pero lo único que te puedo decir es lo que dicen siempre los enfermeros: que mires a otro lado, que pienses en otras cosas (tus hijas, por ejemplo)…

      Tampoco soy madre, pero sí me puedo imaginar cómo te sientes cuando no tienes fuerzas y tienes que estudiar con tus hijas o ir a las carrozas del cole… Las mamis sacan fuerzas de donde sea porque no tienen más remedio, pero todas ellas coinciden en que son sus hijos los que les dan esas fuerzas… Si no lo has leído aún, lee “Ser padres con una enfermedad crónica“. Espero que te ayude.

      Los animales… Ahhh los animales!!! Ayudan más de lo que muchos piensan, verdad? Mi gata para mí es un apoyo y una compañía tremenda :-).

      Un abrazo enorme y sigue adelante siempre, aunque te pares de vez en cuando a descansar.


  3. Maricela Lopez dice:

    Hola querida Nuria. Te saludo desde Quetzaltenango Guatemala. Me identifico mucho con tu vida desde hace ya 3 años qe bengo padeciendo los mismos sintomas qe tu padeces, me an hecho demaciados examenes medicos de todo tipo muchos me an dicho qe es algo psicologico algunas veces. Me an llevado de emergencia. Al hospital, tengo una gran responsabilidad xq tengo dos hijas y ciento. Q ya no puedo ni con migo misma mucho menos con ellas. No entiendo xq llos medicos dicen q es psicologico si todo lo vivo dia a dia. Vivo sola cn mis dos hijas. No tengo apollo con mi familia el unico apollo q tengo es de un amigo mi familia no me ayuda pero si me critica porque el vive en mi casa te cuento esto xq hay dias q siento. Q cada hueso se me va quebrar lo unico q me duerme es q me den masajes. mis venas a punto de reventar de lo inchadas y mi cabeza me explota. Agradesco el tiempo q te tomas para leer estos mensajes agradecida. Maricela Lopez


    • Nuria dice:

      Maricela,

      El lupus, y las enfermedades autoinmunes y raras en general, es una enfermedad difícil de diagnosticar… Los dolores, el cansancio y tantas otras cosas que sentimos como síntomas no se pueden medir en los análisis… Por eso tenemos que luchar por un diagnóstico y sacar fuerzas de donde sea porque sin un diagnóstico no hay tratamiento.

      No soy madre, pero estoy convencida de que tus dos niñitas te darán esas fuerzas que tanto necesitas. En las ocasiones en que más solos nos sentimos suelen ser las pequeñas cosas las que nos hacen mirar hacia adelante y sacar fuerzas cuando hay flaqueza. Llora cuando te haga falta, Maricela, pues todos lo hacemos, pero luego siempre levántate y sigue adelante, si? Recuerda que todos nos caemos de vez en cuando. Y en esos días en que no sientes fuerzas, espero que este te ayude:

      Suficientemente fuertes para derrumbarnos.
      Echándole un pulso al dolor.

      Un abrazo enorme,

      Nuria


  4. Ester dice:

    Hola ¿ el Lupus es lo mismo que la, Esclerosis sistemica progresiva?. Yo soy usuaria de esto y parece que se parece. Calculo que empezo, a finales del siglo pasado ji ji, me sentia atrapada dias que no me podia mover y lloraba sola, tampoco sabía explicarlo, Si estoy mal aguanto, no voy a hacerselo parar mal a otro ) estaba acostumbrada a apretar la maquina, si no podia hoy padria mañana, hasta que me dio una isquemia (2005) 3 dias en coma 1 mes en el hospital, queriendo marcharme desde el primer dia. Olvidé dos o tres meses.
    En el hospital le iva diciendo sintomas al medico hasta que me dijo: Como sigas así no sales nunca de aqui, ese dia me callè, no fuera que se me quedaran ja ja ja.
    En las visitas a los medicos (procuro saltarme alguna si no tiene solucion, ya rezo),
    Tambien me he quitado sicotropicos y el protector de estomago,a lo que iva soy incapaz de explicar lo que me pasa sin llorar, a la que voy por la tercera ya esta, tampoco creo que nadie lo aguante, incluidos medicos. Tengo buen humor no me cuesta reir, si no me puedo mover no me muevo, si lloro lloro, aprendo paciencia y fe. Algo bueno sale de todo esto que siento.


    • Nuria dice:

      Hola Ester,

      Me temo que no son lo mismo, no… Ambas son enfermedades autoinmunes, pero en cada caso las defensas atacan a una cosa diferente. Es mejor que preguntes a tu médico y te explique en qué consiste tu enfermedad.

      Lo que sí es importante es acudir a las revisiones médicas y seguir los tratamientos, así como contarle los síntomas y lo que nos preocupe en las revisiones… Sé que es una lata y cuesta a veces, pero es lo que nos ha tocado..

      Espero que estés bien y que no pierdas el buen humor. Sin eso no lograríamos seguir adelante :-).


  5. Thelma dice:

    felicidades por el blog!!


    • tulupus dice:

      Gracias, Thelma,

      La negación no ayuda… Tienes que hacérselo ver a tu marido. Y hacerle ver que no te va a pasar a ti lo que le pasó a su sobrino. No dejes que el miedo le consuma…

      A mí me ha costado muuuuucho tiempo , muchas lágrimas y muchas peleas hacer que mi pareja me comprendiera y respetara mi lupus y las limitaciones que trae consigo. Da igual que sea médico, Thelma, sólo los que tenemos lupus sabemos lo que es vivir con una enfermedad así.

      No dejes de intentarlo, si? Tenéis que encontrar el modo. Quizá le ayude este sitio para darse cuenta de que somos muchos y, sobre todo, de que necesitamos el apoyo de los nuestros.

      No te rindas, si? Desde aquí te brindo toda la ayuda que sea capaz de darte.

      Un abrazo!

      Nuria


  6. Thelma dice:

    Hola como les va, leyendo sus comentarios mi situación es muuy similar excepto que mi esposo y yo somos médicos el perdió un sobrino por lupus y hace 2 años (que no se lo que es estar sin dolor y descansada) que yo también lo padezco. Es muy difíci, casi imposible hacer entender a mi marido que negar que el LUPUS ahí esta no va a hacer que me sienta mejor.
    Para mi es muy frustante ya que uno esperaría que alguien que sabe lo que es el lupus te entenderá y apoyara mejor.
    en mi caso es así solo cuando me siento bien (jaja casi nunca) y cuando me siento mal su estrés lo enfada y complica mas las cosas.
    Ya son 15 años juntos pero estos 2 añitos han sido mu difíciles y cada vez s e nos dificulta estar bien.. Así que pues a continuar luchando “un día a la vez”.. Saludos desde México


  7. Lissi dice:

    Por casualidad he encontrado esta pagina y me ha encantado, sobre todo lo de la psicologia, parecia que estaba hablando yo en voz alta, todas esas cosas son las que pienso, y luego vuestro comentarios. La verdad que me he sentido muy identificada, por ejemplo en los ingresos. A mi cuando me da un yuyu, espero hasta el ultimo momento para ir a urgencias, he tenido muy malas experiencias, cuando te preguntan que te pasa y le dices al medico tengo lupus, la cara que ponen de vaya muerto me ha caido encima. luego cuando no dan con el diagnostico y te cuentan cualquiere barbaridad, se equivocan y no lo quieren reconocer.

    Y los ingresos, jejejej, yo solo aviso cuando ya me han ingresado, echo a todo el mundo, no quiero que vengan a verme, me siento un peso, me siento fatal cuando veo que vienen a verme, y como ya estoy tan acostumbrada a estar sola, hasta me molestan las visitas. Yo tambiem me mentalizo que tengo que estar alli, y intento llevarlo lo mejor posible, quitando algun dia que me da la llorera y no me puedo controlar.
    Otro tema es el de los amigos, cuando comentas que no te encuentras bien, y te dicen!!!! no sera el estres? o a mi tambien me duele tanto la cabeza o aqui o alli; y te dan ganas de gritarles y decirles, si pero tu no tienes lupus. Yo ya casi nunca le digo a nadie que me encuentro mal, porque me he cansado de que o bien me ignoren o miren hacia el otro lado.

    Yo trabajo, tengo un contrato con una minusvalia, pero no falto nunca, siempre voy, aunque no pueda ni andar, luego cuando me doy cuenta que no puedo, me voy o bien a urgencias o a casa a tumbarme. Pero la responsabilidad me puede.

    Y el tema de que algunos familiares no tienen ni idea que te pasa es cierto, mi hijo mayor no tiene ni idea de lo que es el lupus, vive en la ignorancia y no porque sea egoista, si no porque es aprensivo y prefiere no saber nada, asi le duele menos.

    Yo os animo a intentar ser lo mas optimistas posibles, no dejeis que el lupus os pueda, aunque estemos en cama, intentar pensar que esos momentos malos pasaran y volvera a salir el sol. Intentar sonreir al maximo, porque eso si que anima el alma. Y cuando alguien no nos entienda, mirar hacia otro lado, porque no vale la pena gastar las pocas fuerzas que tenemos en intentar convencer a los demas que estamos enfermas, cuando realmente lo estamos. A mi un novio me dejo plantada en el hospital y no lo volvi a ver mas.

    Me encanto esta pagina, por mi un 10 para todas vosotras.


    • tulupus dice:

      Hola Lissi,

      Parece que somos bastante parecidas, verdad? Al final va a ser que la mayoría de lupis somos iguales, jajaja :p ;).

      Sólo quería decirte que espero que lleves bien lo de tu hijo… No soy madre, por lo que no puedo opinar mucho, pero a mí me dolería que las personas a las que quiero no se interesaran por saber lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus. Espero que tú lleves eso bien.

      Gracias por tus palabras de ánimo. Es importante no dejar de pensar que algún día volverá a salir el sol (aunque nos siente fatal para el lupus jajaja).

      Me alegra que te guste el blog y que te sientas identificada. Eso ayuda, verdad?

      Un abrazo,

      Nuria


  8. Cecilia Rios dice:

    tienes mucha razon, yo soy de las q no me gusta hablar de mi enfermedad, ahorita yo temgo un lupus ya un poco inactivo, pero se q tengo limitaciones, cuando me tocan el tema en mi trabajo no me gusta, espero cambiar eso, un fuerte abrazo


    • tulupus dice:

      Hola Cecilia,
      Es difícil hablar de ello. Y cuando lo hacemos, muchas veces no nos comprenden y se apartan de nuestro lado… pero otras muchas personas nos ayudan y nos apoyan y siguen ahí :).
      Llevar una enfermedad como el lupus solo no es bueno. Al final salimos perjudicados nosotros.
      Un abrazo y gracias por leer y compartir.


  9. Itzel dice:

    Me siento totalmente identificada , con todo lo que has dicho pero con todito “tu lupus es mi lupus ” , tienes razón que cada persona con lupus es un mundo . Yo como tu intento llevar nuestras limitaciones lo mejor posible , cuando estoy mejor hago la vida lo más normal posible , aún sabiendo que luego me va a traer consecuencias , un tiempo fuera de combate en casa o en el hospital . Estoy acostumbrada a llevar muchas cosas en soledad , no quiero molestar ni preocupar .Tengo familia directa que como bien dices solo se preocupa cuando ingreso , pero solo aviso a los que realmente importan , a lo demás para qué , ven una apariencia más o menos sana y no les interesa ir más alla , y a los que quiero y me quieren no quiero que esten metidos en el hospi , les suelo decir una visitilla y ya está , que estoy acostumbrada a entretenerme como bien dices con cualquier cosilla . Cuando hablas de ir a la playa , yo si voy con pantalla total , además hay truquitos para tener colorcito como los autobronceadores , pero bueno lo de ir o no ir a la playa es lo de menos , lo importante es que afrontemos nuestra enfermedad lo mejor posible , con nuestros altibajos fisicos y animicos , siempre no podemos mostrarnos fuertes ,es imposible , cuando nos corroe el dolor , o recibimos muy malas noticias tenemos que quitarnos la mascara de todo va bien y dejarnos ayudar por los que más nos quieren .Lo que yo ya he dado por perdido es intentar dar explicaciones a todos aquell@s que me suelen decir ” quien diría que estas enferma ” ya me he cansado , quien realmente lo sabemos somos los que lo sufrimos y ya está punto pelota y quienes nos tenemos que cuidar y hacer lo que nos convenga por nuestra salud somos nosotr@s .Y apoyarnos entre los que padecemos este tipo de enfermedades , cada cual lo lleva como buenamente puede , que ya es suficiente. Ahora estoy bastante baja de salud , no tengo fuerzas ni para coger el cepillo de dientes , a ver si se va pasando , os mado un besazo a tod@s .


    • tulupus dice:

      Hola Itzel,

      Poco más te voy a decir después de todo lo que dices, verdad? Veo que tú y yo hacemos las cosas más o menos del mismo modo, jejeje. Pero yo no me rendí hasta que hice comprender a los más cercanos lo que era vivir con lupus… Algunos nunca lo llegaron a comprender porque tampoco les interesaba, con lo que a ellos son de ese tipo de personas de “punto pelota” que tú bien dices ;).

      Espero que vayas mejorando pronto… Lo del cepillo de dientes es horrible… Fueron los tiempos en que me tuve que agenciar el eléctrico!!!

      Un beso enorme y espero que escribas pronto diciendo que estás mejor.


  10. 000julia000 dice:

    Me re-quete-gusta!

    Mejor explicado imposible.

    Hay gente que se cree que negar una enfermedad es curarse y por desgracia no es así. Todo el mundo tiene su manera de expresar las cosas pero se no puede vivir de espaldas a algo así.

    Eres muy valiente y es lo que toca para poder salir adelante 🙂


    • Sonia dice:

      Mi pequeño problema es que vivo rodeada de gente que prefiere negar la realidad.
      Mi padre y mi novio son personas bastante aprensivas, que prefieren no saber de una cosa porque así no sufren.
      Creo que mi padre no tiene ni idea de lo que es el lupus ni lo quiere saber,y eso que lo padezco desde los 13 años y era mi madre la que llevaba el tema, prefiere esconder la cabeza como las avestruces, ya sabéis ojos que no ven corazón que no siente.
      Para mis amigos soy una aguafiestas, que siempre está cansada o le suele algo, y veo su cara de decepción o peor a veces pienso que ellos piensan que soy una cuentista. A mi si me gustaría hablar sobre el lupus con la gente que me rodea pero simplemente no quieren, y me siento sola, nunca he vivido de espaldas a la enfermedad, ni la he ocultado, hasta el punto que me han llegado a reñir por contárselo a la gente, en concreto mi tía cuyo hijo tiene Crohn, y no se puede contar a nadie, no fuese que la gente hablara más de la cuenta.
      Por lo que desde que perdí a mi madre, suelo estar a solas con mi lupus y los miedos que me provoca el mismo.


      • Maria dice:

        No te sientas sola 🙁 A mi me tienes para lo q necesites, nunca viene mal desahogarte con alguien y con quien mj q alguien q te entienda:-) y a tu padre no creo pero a tu novio mandalo al blog y q se lo lea a ver si piensa de otra manera, un beso muy fuerte y ÁNIMO WAPA!!


      • tulupus dice:

        Hola de nuevo, Sonia,

        Mucha gente reacciona como tu pareja y tu padre, créeme. Porque una enfermedad como el lupus asusta y ente eso cada uno se protege de manera diferente… A veces de manera inconsciente…

        ¿Sabes qué? Cuando a mí me diagnosticaron, a los 14 años, mi madre me dijo que no lo contara a nadie… Era igual que tu tía… Así que yo no hablaba con nadie… Y eso no me ayudó en absoluto, sino todo lo contrario: hizo que me aislara… Hasta que llegué al punto, no hace mucho, en que ese aislamiento casi me provoca daños terribles…

        No te aisles nunca!!! Tú habla!!! Y, si te ayuda en algo, como dice María, muestra a los tuyos este blog y que vean que no eres la única. No está sólo lo que yo cuento, sino miles de comentarios de personas que sienten lo mismo… No puede ser una coincidencia o una invención, no crees? Tanta gente exagera en relación a lo mismo? Es imposible!!! El lupus es real y nos afecta en muchos aspectos.

        Necesitas que te comprendan o que, al menos, te respeten.

        Ya te dije que a mí me ha costado muchos años de hablar, de lucha y de peleas… He sufrido, pero lo he conseguido o lo estoy consiguiendo…

        Y ahora, si te soy sincera, me he vuelto un poco egoísta en el sentido de: si me entienden, bien; si no, también me parece estupendo porque me da igual. Lo primero soy yo, porque soy yo la que me tengo que cuidar si no lo hacen los demás.

        Por último, no estás sola. Ya ves que por aquí hay muchísima gente dispuesta a hablar y compartir!!! Y para lo que quieras ya sabes que estamos en Twitter!! 😉 Y que me tienes en el correo tulupus.milupus@gmail.com Cuando quieras y para lo que necesites, siempre!!!

        Mil besos y no te rindas nunca. Es duro, cuesta, cansa… Desespera y te hace sentir fatal… Pero se acaba consiguiendo. Créeme! 😉


    • tulupus dice:

      Gracias guapa!!!

      Cada uno somos diferentes… Y hay un lupus por cada paciente. Por tanto, cada uno de nosotros tenemos que ir probando los distintos métodos hasta dar con lo que mejor nos venga a cada uno… A unos les viene bien aquello de “negar la enfermedad”… Y a otros no. Y hay que aceptar cada cosa, no crees?

      Yo probé varias cosas y al final lo mejor para mí es lo que hago ;): hablar! Gritar! Informarme! Porque creo que la información es poder y que cuando más me conozca (a mí y a mi lupus) mejor me irá ;).

      Negar la enfermedad, decirme “el lupus no hará que cambie mi vida” sólo hizo que no dejara el trabajo y que acabara cada dos por tres en el hospital hasta que el médico me dijo que cuidadín, Nuria, con lo que estás haciendo!!! :p

      En fin, el ánimo dicen algunos que cura… Si fuera así, te aseguro que yo sería la persona más sana del mundo… Y conozco a unas cuantas que estarían como lechugas de sanas también. Y aquí nos tienes!!!

      Hay que respetar todas las posturas, verdad? No estamos enfermos porque nos guste. Eso es obvio!

      Gracias por compartir, leer y comentar!!! Un Abrazo enorme!!!!


  11. Maria dice:

    Hola! La verdad q tienes razón en muchas cosas, es tan dificil 🙁 Yo gracias a Dios llevo en remisiòn 8 años , hasta miedo me dá decirlo, pero ésto no quiere decir bien, xq como tod@s sabemos el lupus viene acompañado de más cosas, en mi caso padezco de fibromialgia también x si fuera poco, y tengo los 18 puntos de dolor así q imaginaos como estoy:-( el cansancio es lo q peor llevo , junto con la ansiedad q me ha dejado de recuerdo, también padezco mucho del estómago y no veas las palizas q me mete de vez en cuando , ahora acabo de salir de una. Respecto a lo del hospi yo lo llevo fatal , y tengo pánico a urgencias así q cuando estoy mal y me mandan es una tortura para mi, no lo he podido superar ni con terapias 🙁 yo cuando he estado ingresada no quiero saber nada con el mundo , me quedo hasta muda, no quiero libros, ni tele , ni música ni q me llevaran lo q más deseo es superior a mí!! El sol me dá igual xq no salgo 🙂 soy una vampi, jaja, y si no tengo más remedio llevo mis pamelas, mi crema, vamos poco prepará! y voy a la playa casi de noxe a disfrutar de las puestas de sol xq el agua está muy friaaa a esa hora.Asi q a LUCHAR Y GANARLE LA BATALLA Q NO LA GUERRA AL LUPUS , PERO ME DÁ IGUAL SÓLO QUIERO QUE NO SE DESPIERTE NUNCA!! Un beso muy fuerte a tod@s los luchadores q somos muchos, y formamos un buen equipo 🙂 MUackss!!


    • tulupus dice:

      Mi niña guapa!!!
      Que, a pesar del cansancio, los dolores y todas las historias que nos trae el maldito lupus, sigamos riéndonos como lo hacemos.
      Sí que somos un gran equipo :D.
      Es impresionante la gente tan maravillosa que hemos encontrado, verdad? 🙂
      Un beso y como tu lupus se despierte me avisas, que voy y lo pateo!!! 😉


  12. Sonia dice:

    Hola:
    Estoy en el trabajo, y se podría decir que así va España, si todos son como yo, (es broma, últimamente estoy más remolona, la situación actual hace que uno se desmotive un poco, y piense eso de: -¡Total, para lo que me queda en el convento!-…., pero la realidad es que yo ya he dado mucho el callo para esta empresa, demasiado). Estoy esperando a que venga mi compañero para irnos a ver una obra a subir y subir escaleras.
    Como siempre, tienes mucha razón en lo que escribes en este post, y he de decir que siento cierta envidia de que tú gente esté tan pendiente de ti, yo no sé qué les he hecho, quizás soy muy mala persona. El otro día envíe el PDF de la teoría de la cuchara a unas cuantas personas, de mi círculo porque creo que es una buena forma de hacerles comprender lo que es tener lupus.
    Sólo una de mis amigas me ha ofrecido sus cucharillas, el resto está en silencio administrativo.
    Como te he dicho, ya hace unos 5 años que estoy en remisión, pero sigo cansada, muy cansada y tras la regla más, pienso que en esto hay un factor hormonal importante, seguro que tú lo sabes. Que esté en remisión no quiere decir que no me tome diariamente mi cóctel para mantener a mis anticuerpos terroristas a raya. La mayoría de los días me levanto a las 6 y media de la mañana, me arrastró a la cocina, porque la rigidez matinal es importante, desayuno, me tomo las pastillas y me regreso a la cama hasta las 7 y 20, a intentar relevantarme una vez dopada siendo más persona, porque de la que me levanto la mayoría de los días, soy como un abuelete de 80 años.
    El otro día leí que estabas ya pensando en ir buscando un trabajo, y tenías un dilema entre esforzarte mucho porque eres una persona que se implica mucho y que quiere progresar u optar por tomarte el trabajo como nos dicen los médicos que debemos hacer, relajadamente (sin prisa pero sin pausa, y manteniendo el stress a raya).
    Me parece bien, pero cuando regreses al trabajo has de medir tus esfuerzos porque la costumbre luego se hace ley.
    Yo trabajo en el sector de la construcción, a día de hoy soy una superviviente, porque tal y como está este sector continuar trabajando es de medalla.
    En la actualidad mi carga laboral debido a la crisis es menor, esto es malo para la empresa, que cualquier día nos enviará a todos para casa, pero a mi me ha dado la vida. El sector de la construcción es muy duro, y para las mujeres más, no se nos valora de la misma forma y por mucho que te esfuerces es muy difícil que cuenten contigo para un buen puesto.
    En el mundo de la obra, esta (la obra), es la que marca los tiempos. He tenido temporadas de salir a la una de la mañana unos cuantos días al mes, y trabajar la mayor parte de los fines de semana (luego cuando paraba y soltaba la adrenalina, me daban unas pájaras brutales, de no tener fuerzas para moverme en todo el fin de semana).
    Por el trabajo también desatendí a mi pareja, hasta el punto de que estaba tan metida en mí día a día que no me di ni cuenta de que él también estaba teniendo problemas en su trabajo con una jefa acosadora y que había otras chicas dispuestas a escucharlo.
    En resumidas por el trabajo no me quedé sin chico de milagro, el trabajo no me ha mandado al hospital por un milagro mayor, y a día de hoy tengo claro que para mi empresa soy un número y no le va a importar nada darme la patada cuando no me necesite, y también tengo claro, que como te decía antes, cuando das la mano te piden que te cortes el brazo, y cuando has dado tanto de ti, no se van a conformar con menos, por lo que si yo ahora me plantara y dijera que no a trabajar un fin de semana, o a hacer un “esfuercito” de los de antes (salir un día del trabajo a las 2am y volver el mismo día a las 8am ), me mandarían a trabajar a la mayor empresa de España, sin valorar los “esfuercitos” que haya podido hacer.
    Con todo este rollo lo que te quiero decir es que cuando vuelvas al trabajo, hazlo con calma, y pensando siempre en ti, y dosifica lo que les das.
    Espero que tras el ajuste de la medicación, en la revisión de ayer, empieces a mejorar, y que lo de la cara no sea nada.

    Un beso guapa


    • tulupus dice:

      Hola Sonia!
      Jeje, no te creas, que a mí me ha costado muuucho que me tomen medianamente en serio, eh? Han sido 5 años de peleas, llantos, gritos, “amenazas” (de esas de “no puedo estar en una relación así”) y cosas por el estilo… Lo he pasado muy mal, sabes? Pero tenía y tengo claro que el lupus es una enfermedad en la que el apoyo, la comprensión y el respeto son muy importantes!!! Y tengo muy claro que si no lo voy a tener es mejor que esté sola… Porque el estar con gente que no te comprende hace que no vean la necesidad de cuidarte… Y eso afecta muy negativamente en nuestra salud.
      Yo, aunque suene muy mal, me he vuelto muy egoísta, sabes? Porque lo primero es mi salud! Y quien no la tome en serio… Lo mando bien lejos! Si no nos cuidamos nosotros… Quién lo va a hacer?

      Así que, ya ves, tengo gente que me cuida porque comprende lo que es vivir con lupus (y las cosas que no comprende las respeta). Y comprenden lo que es vivir con lupus porque lo he peleado mucho durante años… No te exagero… Lo he pasado muy mal, créeme! Pero ahora que lo tengo veo que ha merecido la pena.

      No te rindas… Sigue intentándolo, vale? Porque habrá gente que no tendrá interés en ti, pero otras que sí… Todos perdemos gente a la que queríamos a causa de la enfermedad… Yo he perdido muy buenos amigos… Pero te das cuenta de que no eran tan buenos… Aún sí, da pena y nunca se olvida.

      Lo del trabajo… Créeme! Empezaré muy poco a poco! COn lo que me ha costado llegar hasta aquí… No pienso arriesgar nada!!! 😉 Te agradezco el consejo, porque tus palabras, como las de muchos otros que me dicen lo mismo refuerzan esa idea de “tranquila, Nuria, que tú eres muy valiente y te tienes que frenar!!!” :D. Es una maravilla que la gente se preocupe por ti :).

      Sigue adelante, guapa. No te desanimes ni dejes que nada ni nadie haga que descuides tu salud ni las cosas maravillosas que tienes en tu vida (como tu pareja). Lo del cansancio y los dolores… Es algo con lo que tenemos que vivir, verdad? Un asco, pero bienvenidos sean mientras el lupus esté en remisión!!!

      Un beso enorme. Gracias por compartir!!!!


  13. Pandora dice:

    Un “bravo!” a esa psicología de la que taaanto necesitamos hablar y compartir. Porque cada uno somos diferentes 😉
    Y un BRAVO! para tí, muy muy grande. Para que nunca dejes de luchar, de tenr ese humor, y para que puedas estar pronto mejor y “reírte de todo esto” 😀


    • tulupus dice:

      Jajaja pufff reírme te aseguro que nunca miraré atrás y reiré… Más bien, sonreiré porque lo he podido superar medianamente cuerda jajaja :p. Porque, como bien sabes, no es divertido, por mucho que nosotras nos riamos día a día de nuestras “pequeñas desgracias”.
      Mi pareja solía decirme eso de “algún día mirarás atrás y te reirás”… Y, sí, cosas muy malas son ya parte del pasado… Pero no me río, sino que las recuerdo con horror!!! Y lo siento por los que estén pasando ahora por eso…
      Pero bueno, unas cosas se dejan atrás y otras aparecen… Y aquí sigo yo intentando reírme cada día :). Hay días, como bien sabes, que no puedo. Y son normales y buenos. Y de esos días, por que no? También me siento orgullosa :).
      Gracias por esa palmadita en la espalda. Me saca una sonrisa más en el día de hoy :).