Revisión médica Agosto 2012

Acabo de llegar a casa hace nada y estoy que no puedo con mi alma, pero quiero contaros cómo ha ido mi revisión médica de hoy :D.

Pongo la sonrisa… Por qué? Porque siempre lo hago! Porque, digan lo que me digan, procuro sacar siempre algo bueno de la consulta. Y hoy he sacado lo siguiente:

Hacía semanas que no podía ir en metro al hospital… Mi cansancio era tal que tenía que ir en coche!!!! Y aún así llegaba a casa casi arrastrándome… 🙁

Hoy, sin embargo, me he sentido con fuerzas suficientes… Por fin!!!! Y por eso, sólo por eso, estoy feliz!!!! 😀 Porque no os podéis imaginar lo incapacitante y desesperante que es esta fatiga que no me abandona ni a la de tres. Si quieres saber más acerca de ella, pincha aquí y te lo cuento ;).

Le he dicho al médico lo que había: que si fiebres, aunque no muy altas, que comienzo a ver borroso (cosa que pienso es de la Talidomida, pues ya me ocurrió), que tengo un cansancio que no puedo con él, que tengo bastantes dolores y hormigueos (aunque estos han mejorado y ya sólo me dan en las piernas y por las noches) y alguna que otra cosilla más…

Tras preguntarme las drogas que tomo ahora, ha decidido subirme el micofenolato… Así que ahora tomo 5 pastillas al día ;).

Hay gente a la que tomar una pastilla más le afecta mucho, pero a mí no. Ha llegado un momento en el que supongo que he asumido como algo normal que tome mi pequeño combo diario… Supongo que, de algún modo, un día cambié el chip por mi propia seguridad y estabilidad mental.

De ese modo, he asumido como normales cosas que realmente no lo son. Como mi combo de drogas, tanta visita al hospi, no ir a la playa ni tomar el sol… Y las mil cosas a las que he tenido que renunciar o que he tenido que cambiar para adaptarme de algún modo a mi nueva vida.

Y tal es el modo en que veo ya normales tantas cosas que es sólo cuando veo los telediarios que me digo: «anda! Si la gente va a la playa!!! Como que estamos en agosto y es lo normal!!! Lo normal no soy yo!!» :p Y, para qué engañaros, momentáneamente siento algo de pena… Y algunos días me caigo y lloro (normal, soy humana! Esto es duro!)

Me gustaría ser como el resto del mundo? Pues claro, sería una idiota o una mentirosa si dijera lo contrario… Pero gano algo planteándomelo? No! Por eso no me lo planteo, aunque a veces se me cuele, claro, que son los días en que caigo un poco en el «hoyito» de la maldita depresión…

El lupus me ha hecho renunciar a muchas cosas y muchas otras las he tenido que cambiar para adaptarlas a mis nuevas limitaciones. Lo he hecho sin pensarlo… Aunque alguna que otra cosa me ha costado un par de ingresos en el hospital para que la viera clara jajaja. Ahí está ese típico «haz deporte, que te vendrá bien» o aquel ya famoso «sal y anímate»… Muchas veces no puedo hacer lo que quisiera… O puedo, pero el hacerlo tiene unas consecuencias nada agradables que no me van a sacar de este brote! Por lo que, por prioridades, muy felizmente, renuncio a un par de cosillas ;).

Más adelante sé que todo este esfuerzo, todas estas renuncias, adaptaciones y sacrificios tendrán su premio en forma de una vida normal… O medio normal, que es con lo que me conformo!!! 😉

En fin, pero no me voy por las ramas. Mi visita médica de hoy!!! :p

Me suben el micofenolato y sigo con las demás drogas igual. Me han dado nueva cita para la que será ya mi cuarta sesión de inmunoglobulinas. Analíticas para control a finales de septiembre y en octubre, por fin, nos volvemos a ver para ver cómo sigo y decidir qué diablos hacemos conmigo!!! Si la cosa no mejora… Toca cambiar de tratamiento… ooooootra vez. Y una de las opciones es el rituximab, un inmunosupresor del que ya os hablé aquí ;).

Y como veo borroso me ha mandado a la de YA al oftalmólogo. De todas formas, ya me tocaba la revisión, que ya sabéis que al tomar hidroxicloroquina hay que hacérsela una vez al año!! 😉

Ah! Y para los que no sepáis lo que es eso de las inmunoglobulinas, os cuento!!! No es más que una transfusión de defensas de un donante sano. O sea, que provienen de una donación de sangre de la que han extraído las defensas ;). Así mi médico espera que estas defensas calmen a mis malvadas y locas defensas, que no paran de atacarme y hacerme la puñeta ;). Si quieres leer más, tienes tooooda la información, como siempre, aquí ;).

Y hasta aquí os puedo contar acerca de mis no avances!!! Bueeeeno, que he podido ir al hospital en metro y eso es todo un logro!!! 😀 Y por ello hoy soy feliz jaja.

Eso sí, ahora estoy muerta de cansancio y me voy a tirar el día entero en la cama. Necesito descansar… En serio… Cucharas bajo cero!!!

Me gusta contaros mis avances y no avances. Me gusta haceros partícipes de mi lupus.

Espero poder contaros muy muy pronto que el dichoso brote ha desaparecido :). Lo celebraremos todos juntos! 😀