¡Son mis cucharas!

Exacto. Son mis cucharas y las empleo en lo que crea mejor…

Y, desde hace un tiempo, mi prioridad, le guste o no a los demás, es mi lupus; salir de este brote… Volver a poder trabajar, poder tener un hijo… Tantas cosas!!!

Para los que lo estéis pensando… Sí, me declaro egoísta. Egoísta con mi salud! Porque cuando tienes una enfermedad como el lupus tienes que ser egoísta a veces y pensar en ti, en las  consecuencias que tendrá para tu salud hacer una cosa u otra…

Y creedme, no es fácil tener que decir ‘no’ a veces… A mí me cuesta mucho.

Espero no ofender a nadie con este artículo, pues para nada es mi intención. Tan sólo pretendo que se entienda por qué a veces parecemos un poco egoístas; por qué a veces parece como si ciertas cosas no nos importaran.

No es que no nos importen… No es que nos rindamos! Tan sólo elegimos emplear nuestras fuerzas en otras cosas. Es tan sólo eso.

¿A qué viene esto?

No hace mucho una chica me envió un correo acerca de mi artículo “¿Qué hacer si el código en mi receta es incorrecto?“… Estaba bastante indignada (no yo, sino ella), cosa que comprendo, porque opinaba que le habían asignado un código que no le correspondía y, al igual que yo, no lo puedo cambiar. Me contaba que se había puesto en contacto con varios medios que le habían pedido documentación de personas que hubieran pasado por lo mismo.

Me preguntó si podía dar mi blog a esos medios porque decía que ilustraba muy bien lo que está sucediendo…

Lo estuve pensado varios días… No escribí ese artículo a modo de protesta, sino para ayudar a los que hubieran pasado por lo mismo que yo. Porque no quiero que se vean desamparados sin saber a dónde acudir… No quería que dieran las vueltas que yo di para reclamar. En ningún momento ese artículo se escribió a modo de denuncia pública.

Para nada me importa que este blog salga en los medios para dar a conocer al mundo lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus. Qué sentimos y a qué nos enfrentamos todos los que día y a día y gracias a vuestros comentarios, construimos esta pequeña ventana.

Pero… El que este blog salga en los medios y se tome por un sitio de queja e indignación porque me hacen pagar el 40% de mi medicación cuando estoy en el paro, sin poder trabajar, y no cobro ningún tipo de prestación? No. Por eso no quiero que salga a la luz…

Algo así me provocaría estrés… Y eso me llevaría a un empeoramiento de mi brote. Me conozco y conozco mi lupus. Es lo que pasaría.

Así que le dije a esta chica que no me gustaría que este blog fuera visto como una queja… Mis palabras exactas fueron “Aunque la situación me parece injusta, no tenemos más remedio que aceptarlo y para mí, para mi enfermedad, no sería recomendable meterme en ‘líos’ de lucha por cosas como ésta. Ése estrés me podría sentar bastante mal…”.

También le agradecí varias veces que me hubiera preguntado, pues este sitio es público y cualquiera puede dar la dirección a quien quiera sin pedir permiso. Soy consciente de ello. No obstante, lo vi todo un detalle que agradecí enormemente.

Quizá me expresé mal al decir ese “no tenemos más remedio que aceptarlo”… Quizá debí decir que YO no tengo más remedio que aceptarlo…

“Una persona como tú no es de las que tiran la toalla”

Fue la respuesta que recibí de esta chica a mi email… ¿Recordáis que hace un par de semanas estuve desaparecida una semana porque me dio un “pequeño ataque” de depresión? Ésa fue justo la semana que recibí y leí el correo…

En plena lucha por salir de un pico fuerte de depresión, alguien que no me conoce me dice “una persona como tú no es de las que tiran la toalla”…

Un persona que no me conoce, que no sabe por lo que he pasado ni lo que paso cada día, me dice “una persona como tú no es de las que tiran la toalla”;

una persona que no conoce mi vida ni lo que ocurre en mi familia ni en mi día a día me dice “una persona como tú no es de las que tiran la toalla”…

Y sólo porque no empleo mis cucharas en la lucha que ella piensa que debería batallar.

Mis cucharas, mi decisión.

En este mundo, por desgracia, cada uno tiene sus circunstancias, sabéis? Y no podemos juzgar a nadie. Comprendo a la perfección que esta chica quisiera luchar por el tema del pago de las recetas y por supuesto que pienso que los crónicos no deberíamos pagar por muchas cosas… Pero no tengo infinitas cucharas y eso me hace tener que elegir en qué frente lucho.

  • Cierto es que podría luchar para que me asignaran el código que creo me corresponde y así no pagar el 40% de mis medicamentos, pero ya puse reclamación y me dijeron que nanai. Que me aguantara.

¿Podría haberlo peleado más? Sí, claro! Paga a un abogado y demás… Estrés, papeleo… Y brote de lupus y al hospital. ¿Es lo que quiero? No.

  • Podría también alzarme contra la privatización de la sanidad pública… Eso sí que me gustaría… Formar parte de la marea blanca y manifestarme cada día a las puertas de mi hospital, como hacen las enfermeras, celadores y médicos que me cuidan y me tratan con tanto cariño cada vez que voy…

Pero eso tampoco puedo hacerlo, ¿sabéis? Las cucharas no me dan para eso. Lo único que puedo hacer es lo que hago cada día desde Twitter…

Hay mil cosas por las que me encantaría salir a la calle y mover cielo, mar y tierra como hace esta chica por el tema de las recetas, pero no puedo.

¿En qué empleo mis cucharas?

En salir de mi brote, volver a trabajar, poder tener un hijo algún día…

Empleo mis cucharas en cuidarme, en salir de esta maldita depresión!!! En mil cosas más que están relacionadas con mi tratamiento y con mi lupus…

Que nadie venga a decirme que no parezco el tipo de chica que tira la toalla porque NUNCA la he tirado ni NUNCA la tiraré.

Lo único que pasa es que no lucho donde ella quiere que luche.

Hay que saber decir “no”

Las personas que, como yo, tenemos pocas cucharas, no podemos con todo. Es una realidad que nos cuesta mucho aceptar, pero es así.

Al no tener infinitas cucharas yo tengo que elegir… Y eso me hace tener que decir “no” a veces. No me gusta, si os soy sincera, pero tengo que hacerlo.

Porque cuando se tiene una enfermedad como el lupus, hay que ser un poco egoísta a veces y ocuparse de uno mismo. Tengo que mejorar… NECESITO mejorar y volver a recuperar algunas de las cosas que este maldito brote me hizo aparcar durante más tiempo del que quisiera.

Con un lupus como el mío, algo tan “sencillo” como una noche de fiesta, un día en el zoo o un día de compras puede tener consecuencias. Así que debo pensar bien en lo que hago y poner en una balanza lo que hago o quiero hacer y las consecuencias que quizá pueda tener… Hay cosas que haré y otras a las que diré que no.

Por ejemplo, cada año, cuando llega la Navidad, viajo mucho (mi familia vive lejos) y paso los días con mi familia y mis sobris pequeños, que ya sabéis la energía que requiere un pequeñín :). Todo eso me supone un mes de recuperación, pero son de esas cosas en las que gasto las cucharas encantada :). Hay veces que decimos que sí y otras en las que tenemos que decir ‘no’.

Sé que es muy difícil de entender si no tienes limitadas cucharas… Si no tienes lupus… Pero, aunque cueste, respétame y ten siempre presente que yo quisiera poder hacerlo todo. Y que en cuanto pueda hacerlo todo (ese día llegará) lo haré ;). Pero ahora…

Si me dan a elegir entre luchar por no pagar mi medicación o salir del brote, de la depresión y tantas otras cosas, elijo sin dudar: salir del brote.

¿Soy egoísta? Que me juzguen sólo los que hayan vivido mi lupus conmigo; los que me hayan llevado al hospital con 40 de fiebre e inconsciente; los que me hayan vestido cada día y hayan aguantado mis ataques de corticoides

Que me juzguen sólo los que se hayan puesto mis zapatos durante más de una hora…

Te digo que si fuera de las que tiran la toalla, no estaría ahora en este mundo escribiendo esto.

Pero estoy aquí y cada día grito. Grito por que el lupus y otras enfermedades dejen de ser invisibles.

Cuando tienes unas 12 cucharas al día tienes que elegir bien en qué emplearlas.

Artículos relacionados:

– ¿Qué hacer si el código en mi receta es incorrecto?

– ¿Qué es eso de las cucharas?: Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara.

– La historia de cómo comenzó mi lupus y mi brote: parte I & parte II.

Mi lupus.

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10 pensamientos sobre “¡Son mis cucharas!


  1. Nuria dice:

    Gracias a todos por vuestras palabras…

    Por supuesto que tiro la toalla! Pero en lo que yo elijo (cuando la depresión me deja, claro 😉 ).

    Mil besos a todos y recordad que a veces no es malo ser egoísta :-).

    Nuria


  2. mdbuigues dice:

    Perpleja. Así me he quedado. Hace poco que (días) que ” te leo”. No tengo Lupus pero si mi hija aunque parezca poco modesta, el Lupus de mi hija me duele a mi también. Me has ayudado, no te puedes imaginar cómo, a entender mas a mi niña. Lo del cambio constante de humor, las miradas perdidas, la tristeza de sus ojitos, sus continuos llantos,….sus malditos dolores, eran y son para mi cuchilladas en el alma. Aunque realmente la que los sufre es ella a una madre le duele mucho. Y gracias a tus artículos, en los que los expresas tus sentimientos, que nadie puede negar que los sientes de verdad, me has ayudado apoder ayudar a mi hija, a comprenderla, y me has despertado una cualidad preciosa: PACIENCIA. Decirte además que esos pensamientos son TUYOS, los sentimientos no se aprenden, se sienten y son maravillosos. Gracias por existir.


  3. ana dice:

    muy bien hablado guapa 🙂 yo haria lo mismo. y como dice sylvia tampoco viene mal de vez en cuando tirar la toalla, porque llevarla dia tras dia pesa ….asi que mucho animo, y quien no lo entienda que se aguante. besos y ya sabes donde estoy si necesita algo 🙂


  4. Sylvia dice:

    Pues yo honestamnte no veo nada de malo en tirar la toalla, a mi el estres me fastidia mucho y me acaban de diagnosticar SAF , con problemas en las arterias del cerebro, mi hijo esta en examenes va en tercer grado de primaria, el examen pesado de ingles con mucha gramatica y la que lo ayuda soy yo a estudiar, el ultimo tema no le entraba ni a empujones… y me dije que es mas importante mi salud o un tema de examen de ingles del enano, PUES AL EGOISMO vamos alla ….dejemos el tema de lado mijito porque yo ya no puedo los mareos y los dolores de cabezan me estan ganando …. y tiramos la toalla con en ese tema… Y HABLO DE MI HIJO que es lo mio mas importante … pero toca de vez en cuando saber acomodar las prioridades, nada paso, gano el examen y yo evite empeorar asi de sencillo, ninguna vergüenza hay en bajar los brazos de vez en cuando.
    Un saludo Nuria


  5. unadecadamil dice:

    Aquí que cada uno aguante su vela (típica frase que últimamente esta muy de moda).
    Yo también soy egoísta, en realidad, me declaro una de las personas más egoístas que conozco, primero soy yo, luego yo, otra vez yo y siempre yo.
    Nosotros libramos nuestra guerra, y el resto que haga lo que quiera.
    Un abrazote!


  6. Noemí dice:

    Nuria, me ha encantado este post!!! Y te apoyo totalmente…. tu tienes que poder elegir, como cualquiera de nosotros… en que quiere gastas sus energias… o sus cucharas…

    Ya bastante esfuerzo me parece el que haces cada día.. que de una forma altruista… nos pones al dia sobre los avances de nuestra enfermedad… nos das animos en los momentos en que los necesitamos… nos arrancas una sonrisa… y todo eso.. con lo que tu llevas encima..

    Así que no creo que nadie tenga derecho a decirte en que debes o no gastar tus cucharas…

    Ole tu por este post!! Y por todos los post de este blog tan maravilloso que has creado!

    Un beso enorme guapa!!


  7. 000julia000 dice:

    Te entiendo y no hay que invertir ya más tiempo en justificarse. Tenemos las que tenemos y hay que seguir adelante utilizándolas cómo mejor querramos.

    Yo cada día tengo menos remordimientos de no hacer según qué cosas por qué no tengo fuerza y quién lo quiera entender lo entenderá y quién no pues no…


  8. Oleteté dice:

    Soy una persona q normalmente guardo la compostura y suelo ser contenida….. Pero al leer tu post no puedo serlo!!Como q TU tiras la toalla??JaJaJa kien dice esto no se ha parado a leer ningún post tuyo,ni a leer tus Twitts,ni a leer los Twtts q contestas a los demás!!Que TU tiras la toalla????JAJAJAJA (las mayúsculas van en consonancia a mi tono de voz)una persona q te dice eso es EGOÍSTA !! TU? TIRAR LA TOALLA??permitime q me ría otra vez!! No he conocido personas más luchadoras q vosotras!!q además de luchar x vuestra enfermedad ,q es lo único q tenéis q hacer,AYUDÁIS a los demás en todo y para mi lo más importante: ayudáis escuchando,dando ánimos y cariño a todo aquel q os lo pide !!
    Siento si el tono de este comentario molesta a alguien….pero me indigna q la gente juzgue a los demás sin tan siquiera intentar ponerse en sus zapatos x un minuto!!
    NURIA eres y sois todas las demás Un ejemplo de superación y lucha para el Mundo entero y no permitas q personas egoístas te hagan sentir mal!!!!!!
    Aki tenéis mis cucharas siempre para que las utilizeis en lo q creáis convenientes!!
    Un abrazo enorme y enhorabuena como siempre x este maravilloso blog


    • Noemí dice:

      Oletete… me has puesto la piel de gallina… no soy Nuria.. pero aun así, te doy las gracias por este grito tuyo!!
      Comparto cada una de las palabras que has escrito… excepto la de compartir las cucharas.. que las mias tambien son limitadas… jeje
      Gracias de nuevo y beso!! 😉


  9. frespin dice:

    Hola Nuria te conozco desde hace unos meses en el que por suerte di con este blog y la verdad me emociona tu relato, poder llevar un blog como este para mi el mejor que sobre esta enfermedad eso conlleva mucho trabajo y tú como dices sacar cucharas para poder llevarlo y eso es un gran merito.

    Tú tiras la toalla, vamos que me da risa para mi eres una persona super valiente y honesta y ojala tuviese yo tu fortaleza mental. Yo ahora también estoy pasando una gran depresión y el estres me puede cada dia mas, estoy seguro que mi lupus y los brotes son por culpa de mi ansiedad y en cierto modo por mi propia personalidad, el ser una persona demasiado responsable siempre nos juegas malas pasadas, a la vez que sensibles y idealistas y creo que el lupus se ceba con esas personalidades.

    En fin cuidate , y se tú y solo tú la dueña de tu destino y tus decisiones y cada cual que piensa lo que quiera, bastante haces con ayudar a los demas de una forma altruista.

    Un fuerte abrazo