¿Qué hago si me pasa algo durante las vacaciones?

Si no estás ya de vacaciones, estarás a punto de hacerlo. Si, como yo, eres de los que no tienes vacaciones, pues tranquilo, ya encontraremos algo con lo que entretenernos 😉 .

Pero, ¿puedo ir de viaje teniendo una enfermedad crónica?

Claro que sí!!! Ya lo hablamos hace muuucho tiempo y os expliqué las cosillas que yo hago a la hora de planificar mis viajes para así ir mucho más tranquila. También hablamos del tema de las vacunas, verdad? Muy importante!!! Ya que son el primer determinante a la hora de saber si podemos viajar al destino escogido o no.

¿Qué hago si me pasa algo durante el viaje?

Ésa es la pregunta que hoy os voy a ayudar a responder 🙂 . Porque claro, ya tenemos todo organizado, estamos entre la ilusión (nos vamos de viaje, yuju!) y el miedo…

¿Qué hago si me pasa algo? ¿Y si me dan más dolores, más cansancio…?, ¿y si me da fiebre?, ¿y si me salen úlceras en la boca o más lesiones cutáneas? Ahhhhh Dios mío!!!

Y entonces, ya se nos ha fastidiado un poco el viaje, verdad? 🙁

Bueno, hagamos que eso no ocurra 😉 . Las pautas son pocas y muuuuuy sencillas:

  • Apunta todos esos “¿Y si…?”
  • Pregunta a tu médico y que él te diga lo siguiente:
    • Qué puedes hacer para prevenirlo
    • Qué hacer si te ocurre

Además, una pregunta que nos dará bastante tranquilidad, aparte de éstas, es la sempiterna pregunta: ¿En qué momento debo ir a urgencias? Claro, porque nosotros, brutos que somos, aguantamos y aguantamos!!! Y naaaaaah, ¿para qué ir al hospital? Y menos en vacaciones!

Pues mal. Muy mal. Además, porque a veces la solución puede ser tan simple como evitar hacer algo, tomar algo que nos haya recomendado el médico en esos casos o, simplemente, rebajar un poco el ritmo un día.

“Doctor, me voy a Dubai”

Sí. La cara que se le quedó a mi médico es la misma que se os ha quedado a vosotros seguramente, je. La historia ya os la cuento más tranquila otro día porque hoy quiero ir a lo importante: vosotros, vuestra tranquilidad y que disfrutéis las vacaciones! 😀

Como buena paciente, yo ya había mirado si alguna vacuna obligatoria iba a impedirme el viaje, pero no (yuju!). Mi médico también pensó en eso lo primero de todo 🙂 .

Luego, al ser un país algo “especialito”, me informé bien sobre si alguna de mi medicación estaba prohibida y me podría dar algún problema en aduanas. Para evitar cualquier historia, le pedí a mi médico que me hiciera un pequeño informe médico con mi diagnóstico y la medicación que estoy tomando en este momento (incluido el hecho de que acabo de participar en un ensayo clínico). Con el membrete del hospi, la firma del médico y el sello del hospital donde pone sus datos. Esto también lo puede hacer el médico de cabecera, eh? Como os comenté en el artículo de preparativos para las vacaciones.

La verdad es que me preocupaba bastante el tema de la medicación… Me traje como para abrir una farmacia! Y, claro, da canguelillo que te paren, verdad? Y más si viajas con las heparinas además! Pero la verdad es que nunca he tenido ningún problema ni he tenido que mostrar el certificado médico. Ni en Europa, ni en Nueva York (y mira que allí son especialitos también) ni en Emiratos. Pero es algo con lo que viajo muuuuuuy tranquila! Porque si me quitan la medicación yo os juro que hago sentada y de ahí no me muevo hasta que no me den una solución. Sin mi medicación no!

Por último, llegó el tema de las mil preguntas. En mi caso se juntaban tres cosas importantes que debía tener en cuenta:

  • Que me iba, literalmente, al desierto (con toda la solanera!).
  • Que acababa de terminar mi ensayo clínico e iba a estar fuera de España mi primer mes sin chute.
  • Que soy extremadamente fotosensible (auch!).

Esas tres cosillas “de na” me suscitaron mil preguntas. Al terminar el ensayo y los chutes del biológico… ¿qué pasa si vuelven los dolores?, ¿y si me noto más cansada?, ¿qué hago si me salen lesiones cutáneas?.

No es que yo vaya por la vida pensando que me va a pasar lo peor, no? Porque para eso no viajo ni voy a ninguna parte. Precisamente hago esto para estar más tranquila y disfrutar de la vida 😉 .

Pautas para tratar los “¿Y si…?”. En vacaciones y siempre!

Me planté en consulta (previa cita) y hablé con mi médico sobre mi situación y mis dudas. Y él hizo lo siguiente:

  • Responder a cada una de mis preguntas (y yo lo apunté todo porque mi cabeza no anda muy allá).
  • Tranquilizarme porque, aunque yo no iba preocupada, es lo que hacen los médicos buenos.
  • Darme un par de recetas por si pasaba alguna de las cosas que le había dicho.
  • Darme las pautas de medicación oportunas que debía seguir si algún “¿Y si…?” se hacía realidad.

Y así, con todo apuntado y bien entendido, me vine a Dubai!

 

 

Nota importante: tened en cuenta que cada lupus es un mundo, que a cada paciente la medicación y la enfermedad nos afecta de una manera distinta! Y lo que le han recomendado a otro paciente puede que no sea aconsejable en tu caso concreto.

Huye de preguntar y buscar en foros y hazme caso: haz todas las preguntas a tu médico antes de irte de vacaciones. Hombre precavido vale por dos y por unas vacaciones felices, saludables y estupendas 😉 .

Otro día os cuento más!

Por supuesto que lo haré 🙂 . Hoy sólo quería daros estos consejillos que a mí me están sirviendo de mucho, ya que (no comprendo cómo ni por qué) me han salido algunas lesiones cutáneas en las que ya estoy aplicando los consejos y pautas que me dio mi médico. Y así estoy tan tranquila, sabiendo que hago lo correcto y sabiendo qué debo hacer si estos correctivos no funcionan.

Ya sabes! Si vas de viaje, no permitas que los miedos ni nada te impida disfrutarlo. Habla con tu médico antes de planificarlo y viaja tranquilo, relajado y feliz, sabiendo que sabrás resolver cualquier situación.

A los que tengan esa suerte, felices vacaciones! Contadnos  lo que vais a hacer para darnos envidia, porfa! 😀

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22 pensamientos sobre “¿Qué hago si me pasa algo durante las vacaciones?


  1. Pat Su dice:

    Hola!! Hace 3 semanas fui a Dubai y fue excelente! Aunque es un desierto, como no se camina mucho, no hay que preocuparse por el sol! Si llevas tu protector solar, sombrero y ropa fresca que te cubra del sol estas perfecta! Una de las cosas que más me sorprendió de Dubai es que hasta los puentes peatonales están techados y con aire acondicinado, así que si te toca caminar un poquito no te preocuparas por el sol. Hay que estar siempre positivos para no tener ninguna recaída! Si tú lupus está controlado puedes ir donde quieras, cuando quieras!! También fui a Tailandia (con demasiada contaminación en la ciudad de Bangkok) y no hubo ningún problema! Así que planifícate y viaja!


    • Nuria dice:

      Así voy, Pat! De la casa al coche y del coche al centro comercial :p. Además, por ahora, con el calor y la humedad que hace, sólo los locos salen a la calle 😉 . Por ahora es mi país perfecto, aunque suene a broma! Ya os contaré más sobre mis andanzas 🙂 . Un beso y dí que sí: los viajes planificados son posibles y debemos hacerlos. Hay que disfrutar de la vida cuando se puede!


  2. Maribel Lasheras dice:

    Hola Nuria ante todo me alegro de verte de vez en cuando, por aqui al parecer ya va mejor la cosa , Te cuento a mi me diagnosticaron Lupus hace unos tres o cuatro años , soy viajera empedernida , con decirte que en Semana Santa he estado en Israel y Jordania , sola de mochilera con mis 59 años , sin saber hablar otro idioma que no sea el español , todo bien sin miedo y sin problema mi proteccion, solar, mi vicera, Arcoxia, Dolquine , mi pastilla de la felicidad ( tengo depre desde el año 93), y la de dormir . El problema me ha surgido cuando me han puesto el metrotexato despues de un brote cutaneo ,por culpa de disgusto familiar , cansancio dolores de cabeza llagas en la boca zumbido en los oidos , mas cansancio. Le he cogido panico al sol , no salgo de casa , el miercoles me marcho otra vez ahora a Polonia , alli me estan esperando unos familiares de Argentina , pero desde Sevilla a Malaga me voy en bla bla bla car de alli a Cracovia en esta ciudad ya me encuentro con mi gente , Tengo pánico de no poder hacer sola este recorrido por cansancio , o porque mi cabeza diga que no, Y ES NO !!. Asi que ya te contare porque cuando llegue alli , pienso ser una mochila para estas gentes , si agobios ninguno , para superar el trance lo mejor posible , Pero ya te digo a sido todo a raiz de la quimio , creo que he somatizado todo lo que he leido al respecto . No entiendo tampoco eso de ir al hospital cuando se tenga algo , ¿ algo como que ? …Porque hace unos dias tuve la boca de llagas que daba miedo aun me queda una . ¿ para esto tendria que ir ? Bueno Nuria muchos besos gracias por la labor que estas haciendo para mi eres un cielo .


    • Nuria dice:

      OOhhhh Jordania!!! Me muero por hacer ese viaje y espero hacerlo en breve, Maribel!!!! A Israel sí he ido: cubierta hasta las orejas y la mar de contenta. Ande yo caliente, ríase la gente, no? 😉

      Llego un poco tarde a responderte… y espero que ya estés en Polonia y la mar de bien. Sin problemas y dando la lata! :-). El metotrexato produce cansancio extremo en muchos pacientes que lo toman, así que a lo mejor te ha tocado ese molesto efecto secundario…

      El pánico al sol también es normal, pero seguro que entre personas de confianza y en un ambiente tranquilo tus miedos se relajan. Cuando empeoramos es normal coger miedo… Con lo que cuesta que mejoremos, es normal! No dejes que tus miedo manden, vale? Ha de ser tu cabeza y tu razón: sabes cuidarte, saber protegerte del sol bien y lo has hecho otras veces.

      Lo más importante: sabes el porqué de este brote y es el estrés. No es el sol ni ninguno de tus viajes, Maribel.

      Las llagas, obsérvalas. Pueden ser por varios motivos y, en principio, ninguno es como para ir al hospital. Ten en cuenta que estás tomando inmunosupresores, por lo que tus defensas están más bajas y las llagas son un signo de eso.

      También pueden ser un signo de que estás algo peor, pero eso puede ser por el mismo cansancio. Observa cuándo te salen, vale? A mí, por ejemplo, me salen cuando hago más cosas de la cuenta y me sobre esfuerzo. Es como una señal de que debo bajar el ritmo y descansar más. Hay que observarnos, sin obsesionarnos, para poder saber la causa de cada síntoma y si podemos cambiar algo en nuestra rutina de vida que lo mejore y prevenga.

      Estoy segura de que te lo estarás pasando genial, Maribel! Y que cuando llegues nos lo vas a contar para ponernos los dientes largos 😉 . Eso sí, no me seas cabezota y descansa cuando te haga falta!!! Un beso enorme


  3. Tere Esper dice:

    Que sensacional te fuiste a Dubai, excelente vacacion…un beso y muchísimo.


  4. Liliana dice:

    Nuria,ya veo que te sientes mejor, te vas de vacaciones yeeee!!!No te preocupes, con mi marido y sola he viajado mucho por el mundo y por el Peru.Me llevo mis medicina el teléfono de mi dr y con seguro médico y tranquila,no pasa nada.si quieres tomar vacaciones acá en el Perú tienes mi casa..Es tan bonito tienes MachuPicchu y toda la vida de los de los Incas hay tanto que conocer.Yo tengo acá un buen Dr así la invitación esta hecha.Pasalo lindo y disfruta mucho.Que el Señor te bendiga y con te vas tranquila.Cariños


    • Maribel Lasheras dice:

      Hola Liliana perdona que me entrometa pero es cierto Peru es lindo hace dos años estuve alli en Cuzco Machu Pichu ¿Tacna ? por cierto que en desaguadero me dio el mal de altura , mucha altura para una sevillana , venga muchos besos y un saludo muy entrañable


    • Nuria dice:

      AY, Liliana, no son vacaciones! Nos hemos mudado a Dubái por el trabajo de mi marido. Ya os contaré más tranquila 🙂 .

      Ooohhh cómo me gustaría visitar tu tierra!!! Tiene que ser precioso todo aquello 🙂 . Algún día, mi niña! 😀 Por ahora, me toca deshacer la mudanza, establecerme aquí y cuidarme (y que me cuiden, que es mejor! 😉 ). Un beso enorme!


  5. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Gracias por todas tus recomendaciones , te contaré mi experiencia yo vivo en América del Sur y tuve que viajar a Canada a visitar a mi hija , tuve la valentía de ir no sé de donde me armé de valor y llevé toda mi medicación para ese tiempo , mi medico me dijo si puedes ir , tengo el adormecimiento de mis piernas y me recomendo caminar por el pasillo del avion ytodo bien , pienso que la mente ayuda mucho pero eso por si acaso compramos un seguro médico por ese tiempo
    me sentí protegida y así viajé por tres oportunidades pero eso si en época de verano.
    Hay muchos factores para poder hacer un viaje todo depende de uno pero pienso que viajes muy largos y a zonas con climas o mucho calor o frío no me atrevería en fin he tenido suerte que no me pase nada por que pienso que si te enfermas mejor en tu pais en tu zona allí esta tu historia clínica tu médico y tu familia.
    Todos tienen derecho de viajar , o disfrutar de acuerdo a las limitaciones lo que se pueda siempre pienso en ti y en todas las pacientes de lupus que lo llevan el día a dia pero así como yo
    dense ánimo .
    Con cariño y gracias por tus comentarios.
    Caty


    • Nuria dice:

      Sieeeeeeempre con seguro médico, Catalina! Si podemos permitírnoslo, es lo mejor. Bien hecho! 🙂

      Estoy de acuerdo contigo: cuando podamos, hay que lanzarse, viajar, vivir, bailar…

      Un beso enorme y gracias por compartir!


  6. Laura dice:

    Genial Nuria!!! Como siempre dándonos ánimos y buenos consejos. A disfrutar tus vacaciones. (Yo estoy de vacaciones forzadas hace 5 meses )


    • Nuria dice:

      Niña, de vacaciones nada, que es mi nuevo hogar!!! Lo que tiene el amor, eh? Ya os contaré más despacio otro día…

      5 meses de vacaciones forzadas? El lupus? 🙁 Espero que no! Un beso enorme y… que te cuiden! Que hay que aprovechar las bajas para poner ojitos tiernos y que nos den caprichitos :p . Jorge dice que soy terrible jajaja 😉


  7. julia garcía cozar dice:

    Ya tengo muchas calvas se me ha caido mucho pelo, no parece que de resultado nada, no se si podrias indicarme algo o a alguien para este caso , porque estoy muy deprimida, y tu has investigado de todo. Por supuesto tengo Lupus y no sé , me dijo mi dermatologa entre otros medicos que seguramente era el lupus


    • Netty diaz dice:

      Hola pregunta a tu medico si puedes tomar vitamina naturales para el cabello,piel,y uñas eso me ayuda a mi y uno remedios caseros,como aceite de oliva,coco,y todo los aceites naturales


      • Nuria dice:

        Importante siempre preguntar a nuestro médico, bien dicho, Netty! 🙂 Recordemos que tomar vitaminas es bueno cuando las necesitamos, pero si las tomamos en exceso o cuando no las necesitamos pueden tener un efecto tóxico y perjudicarnos.

        Ojito con los remedios caseros que leemos en los foros! Nada de hacer pócimas mágicas con medicación! 😉 Preguntas siempre antes a vuestro dermatólogo. Es lo mejor que podemos hacer.


    • Nuria dice:

      Hola Julia,

      Tu derma debería hacerte una exploración de tu cuero cabelludo para poder decirte qué tratamiento puede ser el más efectivo para ti.

      Los médicos no atienden a los efectos que la caída del pelo provoca en nuestra autoestima, por lo que debemos ser nosotros los que les digamos “esto me afecta, ¿hay algún tratamiento que lo mejore?”. Así lo hice yo con mi derma y, tras una exploración, me indicó un tratamiento.

      Te recomiendo que hagas lo mismo, Julia. El pelo, si ti lupus es eritematoso sistémico y no discoide, vuelve a crecer, pero eso lleva tiempo y… ya sabemos las dos que hay cosas que no pueden esperar porque duele verse así cada día y saber que la gente te ve así cada día.

      Habla con tu derma, vale? Un beso y ánimo, que sé lo que se siente.


  8. Maria dice:

    Hola, soy María y tengo 26 años.
    Hace un año me diagnosticaron Lupus y la verdad que lo he pasado muy muy mal tan mal que tengo ansiedad.A mi se me cae el pelo a manojos y esa es una pregunta que quiero hacer,el pelo que se cae vuelve a nacer? En la frente tengo muchos pelillos nuevos pero en el resto de la cabeza no se,me gustaría que contestaras a mi pregunta.
    Y otra es respecto a mi medicación tomo 7mg de prednisona,dolquine de 200 por la mañana y por la noche y aspirina infantil, te parece muy agresivo mi tratamiento? Engordare mucho? Espero tus respuestas Nuria mil besos.


    • Nuria dice:

      Hola María,

      La ansiedad es horrible… Yo también la he tenido y es ahora cuando me están empezando a quitar las pastillas porque creo que estoy mejor. Por si quieres probar, a mí me ayudó mucho hacer ganchillo (o crochet). Se trata de una actividad fácil (puedes aprender a hacerlo en Youtube) y, al ser un único movimiento que se repite, es maravilloso para la ansiedad. Mejor que comer pipas!

      En relación a tu pregunta del pelo… depende del lupus que tengas. Si tienes un lupus eritematoso sistémico, te crecerá cuando mejores (puede tardar). Si tu lupus es discoide, puede que no. Fíjate si en las calvitas tienes piel sana (aunque rojiza, quizá) o cicatriz. En el lupus discoide las lesiones cutáneas dejan cicatriz que imposibilita el crecimiento posterior del pelo.

      Cuando a mí se me cayó el pelo me planteé hacer de todo: desde pelucas hasta extensiones. Si tú también te lo has planteado, no lo hagas, vale? La peluca sí puedes, pero te va a dar un calor que no veas. Las extensiones es un gran NO. Su peso podría arrancarte más pelo y al final es peor el remedio que la solución.

      Que tengas lanuguillo (ese pelito como de niño chico) es buena señal! Pero quien mejor puede responder a tu pregunta es tu dermatólogo. Además, quizá te pueda recomendar algún tratamiento para el pelo o para la piel. No sé (es que el mío es sistémico), pero yo preguntaría al derma. Y si no te ve un derma, dile al especialista que te sigue que te gustaría que te viera además un derma.

      El tratamiento no me parece agresivo en absoluto. Supongo que tomarás el adiro (la aspirina infantil) porque tienes síndrome antifosfolípido (como yo) y la prednisona para controlar el pequeño brote y el tema del pelo. Con esa dosis no creo que engordes, pero ya sabes que cada organismo es diferente.

      El dolquine es algo que todos los pacientes de lupus deberíamos tomar de por vida, ya que ayuda a controlar y prevenir los brotes. Eso sí, es importante que te hagas una revisión ocular al menos una vez al año. Si tu médico no te lo ha dicho, habla con él.

      Espero haber respondido a tus preguntas, aunque sé que lo del pelo, por muchas cosas que te digan, nada ayuda… Sólo te ves las calvas 🙁 . Sé lo que es… Ánimo, preciosa. No estás sola en esto y somos muchos los que te comprendemos. Mil besos


  9. Pepa dice:

    Me alegro mucho que vuelvas a escribir, supongo que estas mejor, a mi me ayuda mucho tus consejos y experiencias, un saludo


    • Nuria dice:

      Gracias, Pepa! Estoy en una situación más estable, digamos 🙂 . Mejor de unas cosas, peor de otras, pero avanzando (es lo que importa). Un abrazo enorme y espero poder seguir ayudando! No sabes lo que me alegra saber que hago la vida más fácil a las personas 🙂 . Un abrazo!


  10. fernanda elgueta dice:

    Qué magnífico Nuria!! Disfrútalo mucho mucho!!! Y gracias por tus palabras de aliento y de cuidado siempre!