Viajar con una enfermedad crónica

Ahora que llega la época de viajar y vacaciones para muchos, y dada cierta noticia que leí ayer y que os cuento más adelante, he decidido contaros cómo organizo yo mis viajes 🙂 .

Aunque muchos nos digáis aquello de “vete de viaje y verás cómo te animas”, “alejarte de todo y disfrutar te sentará bien”… (y así hasta el infinito)… para algunas personas con enfermedades crónicas, hacer un viaje implica algo más que buscar un buen destino, un transporte y alojamiento baratos y hacer la maleta.

Cuando viajas con una enf… ¿Puedo viajar con una enfermedad crónica?

Claro! Porque ésa sería la primera pregunta que muchos se harían, verdad? Y más si te acaban de diagnosticar y estás en ese mar de dudas…

¿Y por qué no vamos a poder viajar? 🙂

  • Si estamos bien o “bien”. Nuestro bien, ya sabéis… No perfectos, pero que aguantamos un viaje 🙂 .
  • Si nuestro médico nos deja… Si yo le dijera que me voy a las Bahamas, seguramente me miraría y me diría que me he vuelto loca! Si no me puede dar el sol… para qué me voy a las Bahamas? Aunque por mi luna de miel me fui a Tailandia y Maldivas, jajaja 😅. O si el destino requiere que me ponga una vacuna que no me debo poner, pues tampoco podría ir. De esto hablaremos más adelante 😉 .
  • Si tenemos dinero (aaahhhh el dinero… Mejor ni hablamos de eso).
  • Y si somos responsables…

Podemos hacer lo que nos dé la gana (y lo que nos permita el cuerpo y nuestras cucharas, por supuesto!) 😀 . Quizá tengamos que hacer unos pequeños cambios, pensar algo más las cosas… Pero ya está! 😉

Me encanta viajar

¿Y a quién no? Antes de que se activara mi lupus era un “espíritu libre” jajaja. Iba allá donde me llevara el viento (ooohhh qué romántico y bucólico!!!).

No, en serio ya. Soy una persona muy impulsiva, así que antes del brote tenía días en que me levantaba y decía “vamos a hacer esto!!!” y me liaba la manta a la cabeza y nos largábamos a donde se me hubiera ocurrido 🙂 . Para que os hagáis una idea, en el coche siempre llevaba una toalla, un bikini y una muda 😀 😝 .

Ahora… ahora el impulso no me da, jeje. Por ahora! Así que se ha acabado por el momento lo de liarse la manta a la cabeza de ese modo.

A veces puedo viajar y a veces no… Depende de cómo ande de salud y de cucharas, ya sabéis. Por eso mismo lo hago cuando puedo: porque sé que a lo mejor en otra ocasión querré, pero no podré hacerlo.

Ahora tengo que planificar los viajes con algo de antelación, pero no mucha porque ya no sé si estaré libre de médicos. Siempre ando con algo pendiente, por lo que tengo que decir “espera, no reserves aún porque tengo que ver qué me dice el médico”. A mi novio eso le desespera, pobre 🙂 .

Lo importante es que viajo. Se puede. Te adaptas y se puede 🙂 . Quizá no puedas durante un tiempo, claro, pero podrás 😉 .

Yo he estado mucho tiempo sin poder viajar. Normal! Si apenas te puedes levantar de la cama… Cómo vas a viajar? Pero con el tratamiento, tiempo y muuuuuuucha paciencia ya verás cómo mejoras y puedes viajar 🙂 .

Adaptando tu vida a las circunstancias

Aunque es un latazo a veces y cuesta acostumbrarse a algunas cosas, merece la pena hacerlo. En el fondo adaptarse es algo que todo ser vivo ha hecho desde siempre, aunque cuando te tienes que adaptar a una enfermedad es más fastidioso, como es lógico. Y cuesta mucho… Lo sé!

En mi opinión, adaptarse significa que estoy siendo capaz de aceptar las cosillas que trae consigo mi lupus;

significa que soy más capaz de distinguir dónde están mis límites para así no sobrepasarlos…

Esa adaptación me da autocontrol y más libertad, pues tengo un reducido abanico de posibilidades comparado con el de otros, pero tengo posibilidades y puedo elegir (a veces, claro).

Y ese autocontrol quiero pensar que significa que esos límites se alejarán cada día más hasta que mi lupus mejore y las barreras apenas se noten 🙂 .

Mientras eso ocurre, me sigo adaptando y sigo adaptando mi vida para que vivir con lupus sea una carga llevadera que no me impida ser feliz.

¿Nos vamos de viaje?

¿Por qué no? Yo lo he hecho 🙂 . Bueeeeno, no siempre con éxito… Pero bueno, las cosas hay que intentarlas e ir aprendiendo con los errores y la experiencia, no creéis? Mirad…

Recuerdo un viaje en el que estuvimos más pendientes del termómetro, el metamizol y el paracetamol que de otra cosa jajaja. Me dio fiebre en el viaje y estábamos ahí todo vigilantes porque, si la fiebre subía más de la cuenta y no podíamos controlarla, tocaría ir a un hospital. Pero al final aguanté como una campeona 😀 . Qué buen viaje fue ése y qué fotos más chulas tenemos 😀 . La “resaca lúpica” tras el viaje mejor no la cuento, ja. Ni el tiempo que me llevó reponerme tras el viaje. Pero, si os sirve de ánimo y consuelo, no recuerdo ya nada de todo eso, sino lo bien que lo pasamos 🙂 .

En otra ocasión… perdimos el viaje (y el dinero) porque me ingresaron una semana antes del viaje… Bueno, de ahí aprendimos una valiosa lección: contratar siempre un buen seguro de cancelación.

Y… recuerdo con horror otro viaje a Mallorca y Tenerife!!! Ahí en pleno agosto y de corticoides hasta las cejas (y con la mala leche como efecto secundario!!!). Desde ese viaje me dije “no más viajes en verano”. Vaya cabreos que me pillaba!!! Los corticoides no ayudaban, ya… Pero tampoco ayudaba eso de ir a la playa cubierta de pies a cabeza y estar en el quinto infierno (a la sombra y bajo techo) mientras los demás se bañaban en la playa.

Pero ese viaje creo que mejor lo olvidamos, no? Espero que a mi pobre novio no le dejara mucho trauma… 😝 Mis ataques de corticoides eran terribles… En serio…

El último viaje que hemos hecho fue por nuestra luna de miel (y escribo esto 5 años después de publicar este artículo 🙂 ). A Tailandia! Y fue un viaje fantástico, aunque me dio una infección de orina y acabamos en urgencias, jeje. Y ¿veis? No pasa nada 🙂 . Iba bien preparada con mis informes y mis cosas y no hubo problema 😉 .

Ah! Nonono. Los viajes buenos también se cuentan!!! 😀 Porque al principio es normal cometer errores y que las cosas se tuerzan un poco, pero cuando aprendes y le coges el manejo al asunto… Eso ya es otra historia!!!

Con el tema del sol y el lupus comenzamos a viajar a partir de septiembre/octubre. Y gracias a eso hemos descubierto tres cosas:

1- Que los viajes son muuucho más baratos en esa época.

2- Que hay menos gente y menos colas, aglomeraciones y agobios.

3- Que el turismo navideño es lo mejor del mundo!!!! 😀 😀 😀

Así que, como veis, al final he sacado algo bueno 🙂 .

Ahora vamos a lo importante…

¿Cómo viajo con mi lupus?

Tan feliz y tranquila, pero siendo precavida 😉 . Aplicando eso de “lupi precavida vale por dos” (versionando el dicho).

Espero que os ayude mi “pequeña guía pre-viaje”!

1- ¿Puedo hacer este viaje?

Es la duda que muchos tendréis… Y más si os acaban de diagnosticar. La respuesta estará siempre en ti, que sabes mejor que nadie cómo estás y cuáles son tus limitaciones. Ante la duda, habla con tu médico, que es la segunda persona que mejor conoce tu lupus.

Si acudes a foros la gente te dirá que ha hecho de todo… Pues claro! Aquí cada uno es muy libre de hacer lo que le dé la gana, no? Faltaría más! Pero ten en cuenta dos cosillas: No conoces a esas personas y no sabes si son responsables y tampoco tienen tu lupus ni son tú. Cada caso es diferente y por eso, si tienes dudas, lo mejor es que preguntes a tu médico, que es quien mejor conoce tu lupus junto a ti.

2- ¿A dónde voy a viajar?

Es una pregunta importante, ya que a lo mejor te hace falta vacunarte para ir a ese país o quizá tu destino esté en alerta por algún tipo de riesgo sanitario al que eres más propenso por tener lupus…

Para que lo veáis de forma práctica, pongamos que me quiero ir a hacer un safari por África. Vale. Vamos a buscar el viaje y encuentro uno que me gusta en Tanzania, por ejemplo.

El segundo paso es ver si hay alguna vacunación obligatoria o si hay alguna alerta sanitaria en el país.

Como os expliqué en el artículo sobre las vacunas, me meto en la web del Ministerio de Sanidad y busco Tanzania…

Y, por lo que puedo entender, no me haría falta vacunarme!!! 😀 😀 😀 De todas formas, le hago una foto con el móvil a la pantalla y se la llevaré a mi médico en la próxima consulta para que me confirme 🙂 .

Otro ejemplo en el que se ve por qué tengo que planificar los viajes es porque en los viajes largos yo me tengo que pinchar heparina por el síndrome antifosfolípido, con lo que tendría que acudir a mi médico y hablarlo con él.

Mi novio y yo, por ahora, planeamos los viajes en plan tranquilos para que pueda descansar y no me dé un jamacuco. Solemos viajar en las épocas de primavera, otoño o invierno para evitar el calor y el sol, pero si viajamos en verano, escogemos lugares fresquitos. Así el hecho de tener que ir tapada por los rayos UV se lleva mejor y las cremas de protección no resultan taaaaan molestas 🙂 . Ah! Y como el calor hace que esté más cansada, lo procuro evitar. Ya tengo bastante con mi cansancio normal 😝 .

3- Reservando el viaje: los seguros de cancelación y salud

Desde que perdimos el dinero de un viaje al que no pudimos ir porque me ingresaron (fue mala suerte, eh?) siempre contratamos un buen seguro de cancelación, de esos en los que puedes cancelar a última hora y te devuelven todo el dinero. Y más de una vez lo hemos tenido que usar!

Si lo vas a contratar, infórmate bien de si cubre enfermedades preexistentes (suelen hacerlo) y de las coberturas porque suelen ser amplias y hasta te pueden cubrir un ingreso si lo necesitas o incluso adelantarte el viaje de vuelta tanto a ti como a tu acompañante y algunas noches extra de hotel. Así que infórmate muy bien sobre las coberturas y los teléfonos a los que tienes que llamar en caso de que ocurra algo.

Si viajas con agencia, pregúntales. Cada una trabaja con una compañía distinta, así que lee con mucha atención las cláusulas y pregunta de manera clara todas las dudas que tengas.

Si no viajas con agencia, busca en Google “seguro de viaje internacional” y te saldrán muchas compañías 🙂 . Lee, investiga, contacta con ellos y échale tiempo antes de tomar una decisión.

Es cierto que supone un gasto extra, pero la verdad es que a mí me da mucha tranquilidad y eso hace que el dinero merezca la pena. Cuando no contratábamos seguro solía estar un poco intranquila con el maldito “¿y si empeoro y no podemos ir?”. Ya sé que no hay que pensar esas cosas, pero hay veces en las que es inevitable, ya sabéis.

Ah! Y recuerda adaptar el viaje a tus necesidades, vale? Nosotros, por ejemplo, estamos ahora planeando un viaje en coche y mi novio (más bonico que es!) lo está haciendo en plan tranquilo para que yo esté descansada 🙂 .

Si tienes que acabar tu día de turismo a las 3 de la tarde, pues es lo que toca! Yo lo hago así. No me merece la pena pegarme la paliza para acabar empeorando luego. Se supone que un viaje es para guardar un buen recuerdo y pasarlo bien! No para pensar “empeoré tras el viaje”.

4- Lleva la medicación

Tema importante!!! Y obvio, verdad? Pero no podía faltar, lo siento!!!

Yo la llevo conmigo vaya a donde vaya! Y en eso sí que planifico con antelación porque hay que ver si tienes pastillas suficientes para todo el viaje. Eso significa: pastillas para el viaje, algunas extra por si las moscas y también que tengas medicación para, por lo menos, una semana tras el viaje. Si no las tengo… cooooorriendo al médico de cabecera a pedir recetas y a la farmacia!!! 😉

Y sí. Repito: lleva siempre algunas pastillas de más por si pasa algo. Imagina, por ejemplo, que hay un problema en la compañía aérea y se cancelan los vuelos una semana. Por eso es importante que llevemos algo de medicación extra.

Al principio metía todas las pastillas sueltas a mogollón en un pastillero grandecillo, pero luego, cuando el número de pastillas fue aumentando, me dio un poco de miedo que me detuvieran por camella, jajaja. Así que ahora meto los blísteres o las cajas (según me dé) en esta mochilita tan mona. Ya veis, yo no puedo ser discreta con mi “lupus look” jajaja 😝.

También llevo tantos pastilleros como tomas tenga. En este momento, tres: mañana, medio día y noche. Y cada noche me preparo los tres pastilleros para el día siguiente 🙂 . La otra opción es un pastillero tan chulo como éste, que puedes encontrar en la farmacia 🙂 :

Si viajo en avión, en tren… en lo que sea!!! Esta mochilita sieeeempre va conmigo. Yo, sin mis drogas, no voy a ninguna parte!!! :p 😉 Noooo imagina que lo meto en el equipaje y lo facturo y me lo pierden!!! Me da algo!!!

la foto 1-5

Hay gente que lleva dos “sets” de pastillas. Uno en el equipaje de mano y otro facturado, pero yo nunca lo he hecho. Uff, demasiadas pastillas. No. Además, hay países en los que llevar demasiada medicación está prohibido y hay que tener cuidado.

También llevo conmigo los prospectos porque ahí se menciona el principio activo que tomas y ese nombre es igual o casi igual en inglés y en español. Si les dices que tomas Plaquenil o Dolquine, probablemente no sepan de qué les hablas porque son marcas comerciales. Pero en los prospectos dice siempre el principio activo, que en el caso de estos dos productos es la hidroxicloroquina. Eso es lo que los médicos tienen que saber y siempre aparece en los prospectos. Por eso os recomiendo que los llevéis con vosotros en los viajes.

Ah, una cosa más. Aparte de mi medicación diaria (y la extra) siempre llevo algo a modo de botiquín por si las moscas:

  • Corticoides extra. Por si veo un brote venir o tengo síntomas importantes, poder subirme la dosis. Habla de este tema con tu médico y hazlo sólo con las pautas que te dé y si lo ve conveniente.
  • Paracetamol y metamizol. Porque en mi caso soy propensa a las fiebres y con esto las suelo poder controlar. De nuevo, habla con tu médico sobre el tema.
  • Termómetro. Por lo mismo! En mi caso la fiebre es un síntoma que me ayuda a saber si me he pasado un poco en mis actividades, así que me lo suelo llevar y si veo que tengo febrícula (37ºC) ya sé que al día siguiente tengo que calmarme o quedarme un día de marmotilla.

Si eres de los que echas antibióticos… ehm… no. Eso mejor no.

Los antibióticos no los podemos tomar porque sí, sabes? Por mucho que conozcas los síntomas de las infecciones de orina que tanto nos dan a algunos… Sí, yo tengo muchas de ésas! Y jamás he tomado antibióticos “porque siempre me mandan estos”.

No!!! Siempre ve al médico para que te recete los que necesitas. Puede ser muy malo automedicarse. No seas idiota. Es un latazo, pero es lo que hay que hacer.

Así que los antibióticos déjalos en casa a no ser que te los haya pautado tu médico.

5- Documentación

DNI, pasaporte… Sí sí, eso es lo normal, ya… Pero yo voy más allá porque, además, llevo siempre en la cartera (no sólo en los viajes, sino siempre) un informe de salud. Se trata de un documento muy completo en el que se muestra lo siguiente:

  • Datos personales y número de la seguridad social.
  • Centro de salud al que perteneces.
  • Alergias.
  • Antecedentes médicos.
  • Antecedentes quirúrgicos (si te han operado de algo en el pasado).
  • Diagnósticos y problemas de salud actuales.
  • Tratamientos.

También tiene un apartado de “observaciones” en el que tu médico puede escribir otros tratamientos que recibes en el hospital (por ejemplo, los biológicos).

Resulta muy útil para justificar el hecho de que lleve una mochila llena de pastillas por la vida jajaja. Y, en caso de necesidad, en cualquier hospi podrían estar seguros de mi diagnóstico y del tratamiento que sigo. Sin tener que pelearme con nadie ni intentar convencer a nadie de nada.

Me acordé de este documento la semana pasada, cuando vi esta noticia que dice que en Valencia (España) no se van a expedir recetas a enfermos crónicos desplazados… A no ser que puedas acreditar tu diagnóstico y que tienes un determinado tratamiento. Y entonces pensé en el maravilloso documento que siempre llevo conmigo y del que hoy os hablo 🙂 .

Este documento tan completo lo puedes pedir a tu especialista y también a tu médico de cabecera 🙂 . Claro que, para ello, él debe tener un seguimiento de tu enfermedad.

Yo tengo muy buena relación con mi médico de cabecera, la verdad, y le suelo llevar siempre los informes que me hacen mis especialistas y contarle cómo me va la vida. Así él lo va apuntando todo y dando a un simple botón me puede dar este papelito tan útil cuando lo necesite 🙂 . También me explica algunas dudas que tengo a veces (las típicas que te asaltan cuando acabas de salir de hablar con tu especialista) y me da recetas cuando las necesito 🙂 .

Si aún no lo hacéis, os recomiendo que hagáis uso de los médicos de cabecera!!! Porque ellos puede que no sean especialistas en lupus, pero sí que nos pueden ayudar en otras cosas 😉 .

Si no quieres o no puedes llevarlo en la cartera, recuerda que puedes hacer uso de las nuevas tecnologías 😉 . ¿Recuerdas el artículo “Prepara tu visita al médico“? Allí os hablé de muchas aplicaciones móviles interesantes que podéis usar para llevar el seguimiento de vuestro estado de salud.

Hoy añadimos una nueva aplicación: el Dropbox.

Nos registramos (es gratis), colocamos los archivos que queramos (como en una cesta virtual) y ya podemos tener acceso a esos documentos desde cualquier ordenador, móvil o tableta en el que entremos con nuestros datos 🙂 . Yo lo uso!!! Aunque, la verdad, el informe de salud yo lo llevaría en papel… A ver si no se van a fiar si lo ven en un móvil!!! 😉

Luego lo puedes meter en el Dropbox por si acaso, cosa que yo hago. Tengo una carpeta que se llama “Salud Nuria”, compartida con Jorge, en la que tengo todos los documentos importantes, mi grupo sanguíneo y un listado actualizado con la medicación que tomo, las dosis y cuándo tomo cada dosis. Así, si me pasa algo, él también tiene acceso.

Ah! Y tenemos acceso offline porque en el extranjero ya sabes que no tenemos Internet en el móvil. Ten eso en cuenta!

6- ¿Llevas todo lo que necesitas?

Si la neblina lúpica te trae de cabeza, éste es un tema delicado porque olvidar algo puede hacer que el viaje entero se vaya al garete. Así que os dejo mi truco para que todo salga bien: las app de listas de tareas, que también puedes hacer a mano en papel, como siempre 😉 .

Hay infinidad de estas aplicaciones móviles, que puedes buscar y descargar gratuitamente. La que yo uso se llama Wunderlist, que me encanta porque está también en PC (para Windows y MAC) y se pueden compartir listas 🙂 .

En el primer viaje que hicimos con lupus creé una lista “Viajes” en la que puse toooooodo lo que quería llevarme y que se ve tal que así:

Como veis, no sólo apunto las cosas que tienen que ver con el lupus, como las cremas de sol o las pastillas, sino que apunto toooooooodo: dejar las plantas con suficiente agua, cambiarle la arena a mi gata y dejarle comida… Todo!

Os lo recomiendo de verdad, chicos, porque tienes la tranquilidad de que no te vas a dejar nada importante 🙂 . Ah! Y os doy dos consejos más:

  1. Comienza a hacer tu lista de viajes unas semanas antes de irte. Ya sabes que siempre se nos van ocurriendo cosas!
  2. No te fíes de ti mismo!!! Lo típico de “bah, esto no se me olvida” es una patraña. Sí que se te olvida!!! Así que no te fíes y tacha las cosas de tu lista sólo cuando ya estén en la maleta!!!!

 

7- Informa a tus acompañantes

De nuevo, lupi precavido vale por dos. Así que cada vez que nos vamos de viaje tengo una pequeña charla con Jorge en la que le recuerdo:

  • Que en el Dropbox tiene mi informe médico y la medicación que tomo.
  • Que, en caso de ingreso, me tienen que pinchar heparina por el SAF.
  • Dónde llevo toda mi documentación.
  • Dónde están los datos de mi seguro privado.
  • Dónde llevo la medicación.

Nunca ha tenido que hacer uso de nada de esto, pero es bueno no dejarnos nada en el tintero.

También, en la web De Molly’s Fund, nos recomiendan que creemos en la agenda del móvil nuestro contacto para casos de emergencia. Esto, sobre todo, será útil si viajamos solos.

Lo que en países de habla hispana se hace con el ‘AA’ de ‘Avisar A’, en inglés se hace con ‘ICE’ (In Case Of Emergency o en caso de emergencia). Así, en mi caso, tendría que crear el contacto ‘ICE Jorge’, poniendo el prefijo de España porque la llamada se haría desde el extranjero.

8- Control durante el viaje

De nuevo os remito al artículo “Prepara tu visita al médico” para que veáis todas las aplicaciones que tenéis disponibles, que son muchas! Pero sí os digo que desde que escribí ese artículo, éstas son las que más uso yo:

– Evernote para apuntar cómo me siento (cansancio, dolor, depresión… todo) y los tratamientos (aumentos y disminuciones de medicación, lo que me dicen en la consulta…). Es como mi pequeño historial médico móvil 😉 .

– Dosecast y PillMonitor para avisarme de cuándo tomar las pastillas. El Dosecast es fantástico porque te avisa cuando se te van a acabar las pastis 🙂 . Y el PillMonitor tiene una alarma muy escandalosa que puedo oír sin problema esté sonde esté. Mi novio me mira mal cuando suena y estamos en la calle jajaja, pero me da igual. Lo primero es lo primero! :p

Pondría aquí los enlaces de nuevo, pero es que como los hay para Windows, MAC, Android y Iphone es un lío… Mejor mirad en el artículo al que os remito si estáis interesados. Además, ahí os los describo con más detalle 🙂 .

Y ya está!!!! A viajar tan tranquila y tan feliz 🙂 . Con mis cremitas, mi sombrilla… ya sabéis. Pero viajando y disfrutando al fin y al cabo. Viajar para no disfrutar? Noooooooo 😉 .

Ah, por cierto!! La persona con la que viaje (normalmente es mi novio) sabe que tengo el informe del médico de cabecera y también le envío un email con la medicación que tomo al detalle para que si me da un jamacuco él pueda decirle al hospi de turno lo que tomo. Desde el Dosecast se puede enviar un correo de manera rápida con la medicación que tomas. Cómodo, rápido y sencillo 😉 .

Jamás me ha pasado nada yendo de viaje, pero, ya sabéis! Lupi precavido vale por dos!!!

A disfrutar todos de un buen viaje, aunque sea al pueblo de al lado!!! 😉

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Fuentes:

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18 pensamientos sobre “Viajar con una enfermedad crónica


  1. Cristina says:

    Hola. Quizás me podáis ayudar. Mi hija (21 años) con lupus se va de Erasmus a Bratislava. Como hacemos para que nos adelanten la medicación? La solución de su médico es que nos la dé la farmacia. La farmacia que la paguemos toda y luego mes a mes pasamos tarjeta de la S.S y nos da la diferencia. Un gran desembolso económico y surge el problema también de que la tarjeta se la tiene q llevar.
    Supongo que tiene que existir un protocolo para pacientes crónicos que viajan a Europa con medicamentos muy específicos que no lo proporcionan en el destino ,como es el caso. Y que estarán fuera una larga temporada.
    Lo cierto es que ya hemos preguntado en facultad, sanidad, farmacia, médico. Aún no hemos encontrado la solución adecuada.
    Espero tener suerte y que podáis ayudarme a resolverlo. Gracias


    • Nuria says:

      Hola, Cristina,

      Disculpa la tardanza… Acabo de tener un bebé y ya sabes que es un caos.

      ¿Te refieres a medicación de la que dispensan sólo en la farmacia del hospital? ¿O medicación normal de farmacia de barrio, como el Dolquine, los corticoides o el metotrexato?
      Por lo que dices, supongo que es el segundo caso, así que eso debería tener solución en el médico de cabecera y pidiendo las recetas que hagan falta. Si tenéis ya el sistema de receta electrónica, el médico de cabecera puede modificar sin problema la cantidad de cajas a dispensar de golpe en la tarjeta.

      Sé que se puede hacer porque yo me traje a Dubái medicación para 3 meses y lo hice en el médico de cabecera con la receta electrónica. Cuando aún no estaba y nos daban receta en papel tampoco tuve problema. Mi médico me daba tantas recetas como necesitaba. Sed pesados porque en la situación de tu hija deberían ser flexibles. Si nunca habéis pedido receta al médico de cabecera, necesitará un informe de su especialista que ponga el diagnóstico y tratamiento.

      La última solución que te queda es ir enviando la medicación por correo o mensajero siempre que no esté prohibido hacerlo en Bratislava. No debería decir esto, pero si lo haces así, di siempre que envías documentación (jamás digas que mandas medicinas y haz lo mismo si le envías jamón serrano- así me enviaba mi madre el jamón cuando yo estaba de Erasmus, jeje, y siempre me llegó todo 😉 ).

      Que yo sepa, la tarjeta de la Seg. Social no es necesario que la lleve porque la que es importante es la tarjeta sanitaria europea, no?

      Espero haber llegado a tiempo… Y si tu hija ya se ha ido sin toda la medicación, arréglalo tú en el médico de cabecera como te he dicho y haz un primer envío pequeño para comprobar que le llega. Si le llega bien, ya sabes el sistema y puedes repetir con cantidades algo más grandes 😉 . Y ya, cuando venga en Navidad o vayáis a verla, le lleváis el resto de medicación.

      Un saludo y, de nuevo, perdona la tardanza…


  2. Unamás says:

    Hola! Me gustaría viajar a Argentina durante unos meses. Tengo varias enfermedades crónicas y debo hacerme análisis de sangre frecuentemente para controlar la medicación. Creo que en Argentina hay sanidad pública para extranjeros, pero temo llegar y no tener manera de hacerme esos análisis tan necesarios. Y un seguro médico, con mis preexistencias lo veo complicado. Alguna luz sobre esto?


  3. che says:

    sabes algún seguro de viaje al extranjero , que cubra diabetes o cardiopatías.
    me dicen que si me da un patatus no me cubre


    • Nuria says:

      Normalmente todas las compañías suelen ofrecer seguros que cubren enfermedad, hospitalización y esas cosas, Che. Me extraña que te digan que no te cubren si tienes algún problema durante el viaje… Infórmate mejor o cambia de compañía.


  4. Paola says:

    Hola, leyendo tu historia, es gratificante ver que una enfermedad no te quita de viajar tanto como puede parecer, y es maravilloso viajar.. queria perguntarte si me puedes decir que agencia de seguros contratas en caso d cancelacion por tu enfermedad, mi hijo sufre asma ocasionalmente y me daría rabia perder el dinero si se pone enfermo justo antes del viaje que va a hacer con el colegio en Febrero, pq vale una pasta ¡¡ el seguro que ha contratado el colegio no cubre esta enfermedad. Muchas gracias 🙂


    • Nuria says:

      Ya ves, Paola, a veces sí que te impide viajar, pero tenemos la opción de adaptar los viajes (hacerlos más cortos) o esperar a mejorar para hacerlos en condiciones (aunque también con ciertas adaptaciones). Sin embargo, lo que me preguntas… Yo hablaría con el colegio. Ellos drene haber contratado el viaje con alguna agencia y ellos deberían gestionar el seguro “todo riesgo” de tu hijo. Pagando tú el dinero no creo que tenga que haber ningún problema, no?

      Yo siempre contrato el seguro con la compañía con la que organizo el viaje. Y si es un hotel, siempre procuro que tenga la opción de cancelación con reembolso total (o casi total) del dinero. Por eso te digo que hables con el colegio para se que pongan en contacto con la compañía con la que han organizado el viaje.

      Siento no poder serte de gran ayuda… De todas formas, espero que tu hijo esté estupendo y se lo pase bomba en el viaje! 🙂


  5. MC says:

    En mi caso cada viaje ha sido una dosis de optimismo para acercarme un poco más a esa parte de mí que perdí hace dos años. Un año sin diagnóstico, el peor, y otro ya con mis drogas… con algún altibajo… pero en general cada día mejor.
    He descartado ir a paises donde el sol este muy presente ya tengo bastante “condena” viviendo en una isla maravillosa pero con demasiado sol.
    No obstante he estado en escocia, inglaterra, alemania, polonia… y el gusto de viajar no me lo quita nadie! Eso sí, siempre dejo cosas por ver, sin estres y así tengo alguna razón para volver. Disfrutar del ambiente más que ver mil y una cosa.
    Una recomendación… yo tomo sintrom y llevo una tarjeta de anticoagulados junto una lista con el tratamiento… Y la tarjeta europea.
    Besos y “feliz” verano!
    Ah, gracias Nuria por la web.


    • Nuria says:

      Gracias por esa recomendación de la tarjeta de anticoagulados y la europea, MC!!!

      Y la “excusa” de tener que volver a visitar los sitios tampoco está nada mal, jajaja ;-). La pondré en práctica :D.

      Espero que hayas disfrutado de un buen viaje este verano :-)!

      Besos!


  6. @gaby_ says:

    Hola Nuria!
    Yo este año planeo mis primeras vacaciones diagnosticada. La verdad que como tengo pendiente que me llamen del hospital para decirme que tienen los inmunosupresores para poder empezar a tomarlos, me estoy esperando a reservar por si acaso no me sientan del todo bien y no me apetece ir a ningun sitio. serian nuestras primeras vacaciones con la perrina… asi que tengo doble preocupación, la enfermedad y que a la perrina no le falte nada y que no se sienta sola, si tenemos que dejarla para ir algun sitio…
    Por donde estas preparando tu rutita en coche??
    Un beso.


    • Nuria says:

      Así estaba yo, Gaby, esperando que mi médico me dijera si entraba en un ensayo clínico para empezar a planificar mis vacaciones. A mi novio se lo llevaban los demonios de tener que esperar! :p

      Comprendo que quieras esperar un poco a ver cómo te sientan los inmunosupresores, pero esperemos que no pase nada y puedas viajar tranquila y feliz :-). De vez en cuando nos viene bien un viaje para desconectar y alejarnos del hospital, la casa y la rutina un poco.

      Si Dios quiere, y todo va bien, haremos un viaje en coche por el Norte de España. Tengo unas ganas!!! Y mi gata se queda en casa, que allí ella es feliz, aunque nos echa de menos y luego cuando volvemos no me deja ni dormir porque quiere mimos a todas horas jajaja.

      Todo irá bien y ya nos contarás a dónde te vas de vacaciones, ya verás!!! 😉

      Un beso!!!


      • @gaby_ says:

        Nuria!!

        Creo que nos vamos a Galicia, ya estoy buscando una casita, me apetece mucho salir de casa… y tengo muchas ganas de conocer Galicia… que me caen muy bien los gallegos!! jejeje… y se come buena comida!! y esas cosas, como tampoco puedo caminar mucho, que me canso sera turismo gastronomico y de descanso!! jejeje

        Todavia no se nada de las pastillitas!! jejeje asi que… a lo mejor me de tiempo a irme y volver…

        Un beso!


      • Cristina Pujante says:

        Hola querida Nuria, éste sera mi primer viaje después del Ictus. Espero que todo salga bien, mi voy a Brasil, con un par de… Con mi silla de ruedas y mis maletas de medicaciones para 40 días. Ufffff que alegría, después de casi 4 años sin ver a mis papis.
        Tengo que contarte, mi ha llamado mi reumatologo para empezar con el Belimumab!!! Conoces a alguien que ya lo está tomando? Mi gustaría tanto saber los síntomas reales, no lo que pone en el folleto.

        Un beso grande mi niña y que disfrutes mucho de tus merecidas vacaciones.
        Cristina.


        • Nuria says:

          Siii mi niña preciosa!!! Pincha en este enlace, que te lleva al artículo del Belimumab y al mensaje de Kevin, que le está yendo genial!!! Y hay muchos más!!!

          El Benlysta no es la panacea, como todo… Hay gente a la que le sienta bien y otra a la que no, pero ya verás cómo a ti te sienta genial. Igual que ese viaje!!! 😀

          Un beso y disfruta de tu familia!!! 😀 😀 😀


  7. Toñi says:

    Clar que podemos viajar,eso sí adaptádonos a como nos encontramos.
    Si no viajamos no podemos decir cuales son nuestras necesidades,y por lo tanto pedir que sean cumplidas


  8. M luz says:

    Añadiría al equipaje que, si haces un viaje a algún país de Europa, solicites la tarjeta sanitaria de la Unión Europea, se solicita fácilmente en cualquier instituto de la Seguridad social y te la mandan por correo en un par de dias, asi tienes la seguridad de estar cubierto sanitariamente en cualquier país europeo (incluso en paises que no estan dentro de la CEE como Suiza por ejemplo,)
    A mi siempre me pregunta mi medico a donde me voy de vacaciones este año, y según los destinos pone mejor o peor cara 🙂 este año nos vamos a nuestro refugio del Moncayo y tenemos la intención y estamos metalizados de subir esta montaña hasta la cima, pero me da un poco de miedo porque al final de la ascensión ya no hay sombra…ufff no se que haremos por fin…me parece un poco fuerte subirlo con mi sombrilla pero si no queda otro remedio….jajajajajaja