Tocilizumab

Hoy os hablo de un tratamiento que fue aprobado para la artritis reumatoide en el 2010, pero que aún no está aprobado para el lupus: el tocilizumab.

Aunque no esté aún aprobado para el lupus sí que se usa como tratamiento y son muchos los pacientes de lupus a los que sus médicos recetan tocilizumab. Recordad que en el lupus muchas veces se toman “prestados” tratamientos de otras enfermedades 😉 .

Si te lo preguntas… Sí que ha habido estudios sobre el efecto de este tratamiento en pacientes de lupus y, aunque sólo los he encontrado del 2010, seguro que oiremos más sobre este tratamiento 🙂 .

Ah! Y antes de que se me olvide… En abril de 2011 fie aprobado por la FDA para el tratamiento de la artritis idiopática juvenil sistémica (AIJS) y hace no mucho lo tenemos en formato subcutáneo para pincharnos en casita tan cómodos! 🙂

También se emplea en otras enfermedades como neuromielitis óptica (NMO), enfermedad de Crohn, uveítis, artritis psoriásica, vasculitis sistémica y arteritis de Takayasu, por nombrar unas cuantas.

¿Qué es el tocilizumab?

Se trata de un anticuerpo que va a anular la acción de la interleukina-6 (IL-6). La IL-6 es un tipo de proteína que los científicos creen que es la responsable de la inflamación en la artritis reumatoide. De este modo, cuando el tocilizumab anula la IL-6, la inflamación desaparece o, al menos, mejora…. También se previene la deformación en las articulaciones, se mejora el cansancio  y otras dolencias de la artritis reumatoide (o eso se pretende) 😀 .

Recordáis cuando hablamos sobre el sistema inmune y las citocinas? Pues la IL-6 es un tipo de citocina (una sustancia que genera nuestro sistema inmune).

Como ya os he dicho antes, el tocilizumab no se emplea en lupus, sino en artritis reumatoide. Sin embargo, hay en marcha estudios para comprobar su efectividad en el tratamiento del lupus, ya que hay datos que muestran que los pacientes de lupus tienen un nivel alto de esta citocina (la IL-6) y que la misma incrementa en el cuerpo con los brotes de la enfermedad.

Si tienes lupus y te lo ha recetado tu médico, no te lleves las manos a la cabeza y habla con él. A mí me dan el micofenolato y no está aprobado específicamente para lupus, pero los médicos nos lo dan a muchos. Vosotros preguntad a vuestro médico (siempre tranquilos y con respeto), que eso es bueno siempre 🙂 .

Quizá lo conozcas por el nombre de Actemra, que es el nombre comercial.

¿Cómo actúa el tocilizumab?

En la artritis reumatoide, la inflamación (al menos en parte) se produce cuando la IL-6 se une a las células. Al ocurrir esto, la célula se sobre activa y se produce la inflamación.

Lo que va a hacer el tocilizumab es que va a bloquear el lugar donde la IL-6 se uniría a la célula. De este modo, se impide la unión y no se produce la inflamación 🙂 . Suena fácil y esperanzador, verdad? Si alguien ha probado este tratamiento, ya nos contará qué tal le ha ido, aunque supongo que, como todo tratamiento, habrá personas a las que no les funcione.

Todo este rollo de los bloqueos, los sitios por donde entran estas citocinas a las células y eso os lo expliqué en el artículo “Los factores de transcripción y las vías de señalización en el lupus y enfermedades autoinmunes”. Así que si quieres profundizar en el tema, ya tienes más lectura 😉 .

Este medicamento no es más que un anticuerpo monoclonal “humanizado”, lo que significa que se ha sintetizado o “fabricado” de manera que sea igual al que nuestro propio cuerpo hubiera producido. Es un biológico 🙂 .

¿Cómo se administra el tocilizumab?

Por vía intravenosa o subcutánea.

Si te lo administran por vía subcutánea, te llevas una inyección a casa y te pinchas tan cómodamente en tu sofá. Ni hospital ni gaitas! 😀

Si te lo administran por vía intravenosa, sin embargo, sí que tendrás que ir al hospital a que te lo pongan y pasarte unas horitas allí. Con un buen libro, como siempre, y muuucha paciencia!!! O una buena siesta, como hacía yo cuando me tocaban los chutes de inmunoglobulinas. Es lo mejor 😀 !

Si te preguntas cuántas veces tendrás que ir al hospital a por el chute, lo mejor es que le preguntes a tu médico, ya que dependerá de cada caso. Lo normal es que tengas que ir una vez al mes.

Quizá te pongan este tratamiento junto con el metotrexato si tienes una artritis reumatoide moderada a severa y no has respondido a otros medicamentos llamados inhibidores del factor de necrosis tumoral (TNF). El TNF, por si os lo preguntáis, no es más que una sustancia que produce la inflamación. Así de sencillo 😉 .

Por tanto, este tratamiento no se lo dan a cualquiera, sino sólo a aquellos que reúnen una serie de condiciones, entre las que se encuentran la severidad del brote y que no hayan respondido a otro tipo de tratamientos.

Posibles efectos adversos del tocilizumab

Como siempre digo: Tranquilo!!! No tienen por qué darte a ti, vale? 😉

Y pregunta a tu médico SIEMPRE. Siempre siempre siempre.

– Serás más propenso a coger infecciones (virus, hongos, bacterias…), ya que estarás inmunodeprimido. O sea, que tu sistema inmune estará un poco anulado. Aquí entran las aftas bucales (esas molestas heridas), las cándidas, resfriados, gripes, etc. etc. etc.… Cualquier cosa, vaya.

– Si notas algo de lo siguiente, informa a tu médico, ok?

  • Fiebre alta que no baja.
  • Escalofríos.
  • Sudoración.
  • Dificultad para respirar.
  • Dolor de garganta.
  • Tos.
  • Pérdida de peso.
  • Diarrea.
  • Dolor de estómago.
  • Sangre en las flemas.
  • Cansancio extremo.
  • Dolores musculares.
  • Enrojecimiento.
  • Calor o dolor en la piel.
  • Llagas en la piel o la boca.
  • Ardor al orinar.
  • Ganas frecuentes de orinar.

A ver, que todo hay que tomarlo de manera razonable, vale? Ten en cuenta, por ejemplo, que el cansancio, el dolor y las llagas, por ejemplo, son síntomas típicos del lupus. Y que, como cualquier persona, podemos coger una tos o tener un poco de diarrea o dolor de estómago.

Si ves que no aguantas, que los síntomas duran unos días o que la fiebre sube de los 38, ve al médico.

– Otros efectos secundarios:

  • Dolor de cabeza (Ten en cuenta que son muy comunes en pacientes de lupus, independientemente de la medicación).
  • Escurrimiento nasal, estornudos.

Algunos efectos secundarios pueden ser graves:

  • Urticaria.
  • Comezón.
  • Inflamación de los ojos, la cara, los labios, la lengua, la garganta, los brazos, las manos, los pies, los tobillos o las pantorrillas.
  • Dificultad para respirar o tragar.
  • Mareos o desvanecimiento.
  • Cambio en los hábitos de los intestinos.
  • Sangrado o moretones inusuales. Je, esto me pasa a mí y es por los corticoides. Parezco una jirafa con tanta mancha! :p

Y tranquilo, que muchos de estos síntomas pueden ser de la propia enfermedad, ok? Tranquilo, pero dilo al médico y que él decida. Y recuerda que tooodos podemos tener dolores de cabeza! 😉 No todo es la enfermedad o el medicamento, vale? Pero si dudas, no hace nada de daño preguntar al médico 😉 .

 

Embarazo y lactancia

PROHIBIDOS!!!! Habla con tu médico y usa un buen método anticonceptivo antes y mientras estés con este tratamiento.

Recuerda, además, que una vez finalices el tratamiento, tu organismo tardará un periodo de tiempo en expulsar esta sustancia de tu organismo. Durante este periodo tampoco podrás quedarte embarazada. Pregunta a tu médico siempre, por favor!!!!

Advertencias

– Cuenta a tu médico TODO lo que estés tomando, incluso los complejos vitamínicos! Ya que algunas sustancias y medicamentos son incompatibles con el tocilizumab.

Vacunas. Pregunta antes de ponerte alguna vacuna, ya que en ocasiones tu médico te lo prohibirá. Si es una vacuna viva te podría perjudicar muy mucho!!!

– Las vacunas contra el neumococo y la gripe, sin embargo, sí que te las deberías poner siempre.

– Si te vas a realizar una cirugía, incluso una cirugía dental, dile al médico o al dentista que estás recibiendo tocilizumab inyectable.

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Fuentes:

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9 pensamientos sobre “Tocilizumab


  1. Carmi says:

    Mi nombre es Carmi desde el 2009 estoy con esta terapia biológica de tocilizumab, pero desde diciembre del año pasado me ha dado una crisis de estomatitis aftosa cada mes, llevo ya 4 meses así y ya no sé qué hacer, que me recomiendan? Ya hable con el médico que me está tratando y no dice nada. Gracias por su ayuda.


    • Nuria says:

      ¿Cómo que tu médico no dice nada, Carmi? Debería decirte, por lo menos:
      – Si es por el tocilizumab
      – Si no es por el tratamiento, por qué te ha podido pasar
      – Cómo tratarlo

      Si tu médico no responde a estas preguntas y sigues con molestias… Yo, sinceramente, pediría una segunda opinión médica.


  2. Jessica says:

    Hola, para mi todo esto del lupus es algo Nuevo…hace unas semanas mi Hermana me llamo para decirme que le habian confirmado que tenia la enfermedad…estoy desesperada, quiero ayudarla y estamos lejos….ella en Mexico y yo en E.U.


    • Nuria says:

      Hola Jessica,

      El mejor modo en que puedes ayudar a tu hermana es conociendo su lupus para poder comprenderla cuando te comente cómo está. Hay síntomas como el cansancio o el dolor que no siempre se comprenden si no tienes lupus y el apoyo y la comprensión es algo que ayuda y se valora mucho.

      Tanto en Mexico como en EEUU hay asociaciones de pacientes a las que las dos podéis acudir aunque estéis separadas, sabes? Y son buenos sitios donde aprender y normalizar la enfermedad, que es la labor más importante que paciente y familiares deben hacer ;-).

      Los mejores consejos que te puedo dar son:
      – Estate pendiente de tu hermana, pero no la sobre protejas. Eso la puede agobiar y no es agradable que estés preguntándote cada dos por tres cómo estás. Quizá a tu hermana sí le guste, pero eso es algo que tendrás que averiguar.
      – La mejor fuente de información es siempre el médico de tu hermana. Si leéis en internet tened en cuenta que cada lupus es distinto y que lo que le ha pasado a otra persona no tiene por qué pasarle a tu hermana ;-).
      – Cualquier cosa que leáis que os haga tener dudas, os asuste o preocupe, apuntadla en un papel y preguntad al médico. Mucho cuidado con foros!!!
      – Ante un síntoma que no conozcáis, lo mejor es ir al médico, vale? No dejéis preguntas en un foro, blog (incluido éste) o página web porque nunca se sabe cuándo o qué tipo de persona os puede responder.

      Si quieres ayudar a tu hermana, lo mejor es preguntarle cómo puedes hacerlo :-). La comunicación es esencial, Jessica, y a las dos os vendrá muy bien :-). Y con el tiempo las dos iréis conociendo el lupus de tu hermana y estaréis más tranquilas, ya lo verás.

      Este sitio está bien para informarse, pero recordad que yo no soy médico y que cada paciente es un mundo, vale? En cuanto a los efectos secundarios de la medicación, no tiene por qué pasarle nada a tu hermana, pero siempre es bueno que preguntemos al médico cualquier duda que tengamos y a qué síntomas debemos estar pendientes.

      De nuevo, si leéis en internet, que sean páginas con información fiable, apuntad todas las dudas y preguntadlas a vuestro médico. Si quieres, puedes leer este artículo que escribí hace un par de días y que espero os guíe un poco a la hora de distinguir los sitios seguros en internet.

      Un beso enorme y espero haber ayudado! Y cuando lo necesites, ya sabes dónde estoy ;-).

      Nuria


  3. Andrea says:

    Tengo AR y he usado el Tozilizumab por 4 años. Realmente logré recuperar mi vida tras 2 años de tratamiento. Lamentablemente lo he cortado porque ya hice reacción alérgica la última vez. Espero que puedan provarlo en Lupus y lo recomienden más médicos. Nuria, recién hoy descubrí tu post y te admiro.
    Hay días en que me siento mal y que nadie me entiende. A veces le digo a mi novio que estoy cansada y el me dice: Siempre estas cansada. Lo entiendo, porque el no sabe (gracias a Dios) lo que es tener que pedir que te ayuden a bajar del auto, que te abrochen el brassier o que te cepillen el cabello. Solo queda tener paciencia y esperar amanecer mejor al día siguiente.


    • Nuria says:

      Hola Andrea, y gracias por tus palabras, pero siempre digo que por aquí hay miles de personas que son de admirar :-). No es fácil a veces vivir con una enfermedad como el lupus, la EM, la AR… o cualquier autoinmune o crónica, verdad?

      Espero que este sitio te ayudae a hacer comprender a los demás lo que es tu cansancio y cómo te sientes. Es importante para nosotros y a ellos también les ayuda.

      Un beso enorme y gracias por contar tu experiencia con el tocilizumab!


  4. Marga says:

    Hace 3 veces que me administran el tocilizumad y la verdad que estoy encantada;la fatiga casi a desaparecido y el dolor tambien. La desinflamacion de las manos ha sido increible. Pensaba que nunca mas tendria mis manos!!!!!La primera vez el cambio fue muuuuuy grande.


    • Nuria says:

      Leer cosillas así es siempre una alegría, Marga. Debe haber sido todo un alivio para tus manos 😀 😀 :D. Te ves hasta rara cuando te levantas sin dolores, verdad? Y vas con cuidado, vaya a ser que te rompas al principio!!! :p

      Que dure mucho!!!!! 😀 😀 😀