La importancia de preguntar a tu médico

Ya sabéis que siempre estoy con la coletilla de “pregunta a tu médico” y aconsejo a diestro y siniestro que, si buscáis en internet cualquier cosa relacionada con la salud, apuntéis las dudas en un papel y las resolváis con vuestro médico. Con este simple gesto logramos tres cosas:

  • conocer mejor nuestra enfermedad,
  • nos capacitamos para cuidarnos mejor
  • y establecemos una buena relación médico-paciente.

¿Y a santo de qué viene todo esto uuuuna vez más?

El otro día vi una infografía en Twitter sobre cómo distinguir si una web es fiable:

2015.01.29_Seguridad Internet

 

A toda esta gran infografía que me parece magnífica, yo añadiría varios puntos:

  • Todo artículo científico o que hable de salud debe estar respaldado por unas fuentes que podamos consultar (caso de webs que no sean de una autoridad sanitaria oficial).
  • Cuidado con las búsquedas en redes sociales y webs de médicos. Recuerda siempre que en internet es fácil ser quien se quiere ser… Por desgracia, he visto muchas terapias milagro que son vendidas por un “reputado doctor”. Si ves una terapia milagro o lo que sea que se vende en internet y que dice estar respaldado con estudios científicos, asegúrate de que esos estudios estén disponibles para que puedas imprimirlos y llevarlos a tu médico para que evalúe el producto y te pueda dar su opinión.

En internet hay cada vez más profesionales sanitarios que nos ofrecen sus blogs y grandes conocimientos, pero asegúrate que es un profesional de verdad. ¿Ejemplos? Tenemos al Dr. Sergio Vañó, Chema Cepeda, Miguel Angel Máñez, Serafín Fernández, La Botica de Teté o Luis Torija por nombrar unos pocos.

Por si todos estos grandísimos profesionales no nos fueran suficientes, tenemos información de calidad en las webs de Sociedades Médicas como la SEMI, la SER o la Academia Española de Dermatología y Venereología.

Hospitales como el de Cruces también están comenzando a inundar el mundo 2.0 con información dirigida a pacientes (de verdad). Por ejemplo, yo me declaro fan número uno del blog “Contigo en la Enfermedad Renal“. Muy muy bueno, en serio!!!

En el otro lado de la esfera sanitaria, y aunque nos dé coraje que sus tratamientos sean caros y blablabla, las webs de las compañías farmacéuticas también ofrecen recursos muy buenos y de calidad: UCB Menarini (un buen ejemplo que nos pone de dónde viene la información) por poner dos ejemplos rápidos de webs que ya conozco :-).

Vamos a ir más allá, vale? Con las páginas de las fundaciones de pacientes y asociaciones. Aquí todos los que me seguís por Twitter sabéis que me flipa Conartritis!!! Buena información, bien dirigida a pacientes y un lenguaje sencillo y fresco. Si nos vamos al lupus, por ejemplo, tenemos a la Fundación Americana de Lupus y los vídeo que Acleg está elaborando con la colaboración del Dr. Cervera. Este vídeo es un buen ejemplo de que cuando nos presenten un doctor, deben indicarnos su título, especialidad, experiencia y dónde podemos encontrarlo.

[jwplayer mediaid=”4431″]

 

Como veis, siempre que una asociación publique artículos de índole médica o científica debe respaldar esta información. Esto se hace de dos modos:

En cuanto a los blogs (en general), foros (cualesquiera que sean) y demás… Ya sabéis lo que pienso… Todos acabamos buscando en internet, verdad? Así que apuntad tooooooodo lo que veáis que os preocupa, os extraña o no comprendéis para luego preguntarlo a vuestro médico. Porque vuestro médico será siempre el que mejor pueda resolver vuestras dudas y aseguraros que un producto es seguro para vuestra salud.

En mi humilde opinión, cuando tratamos de salud e internet, siempre debe primar el sentido común y la responsabilidad. Por eso, una vez más, habla siempre con el médico (el médico de cabecera o tu especialista).

 

¿De quién me puedo fiar cuando se trata de salud?

Sólo de tu médico!!! Ante la duda, ésa es la respuesta. Porque, aunque somos muchos los que a diario nos informamos y escribimos sobre salud, hay ciertos temas de los que sólo debe hablar un especialista.

En la televisión estamos cansados de escuchar cosas que no son verdad o que necesitarían matización. Yo misma, como paciente, he hecho más de una entrevista y podría haber dicho cualquier barbaridad. Y el hecho de tener una web, pertenecer a o dirigir una asociación y llevar años con el lupus no hacen que la persona que habla sea una autoridad en la materia.

Las publicaciones sobre salud

Escribo esto porque recientemente he leído dos escritos que me han escamado un poco como paciente: un artículo sobre el lupus y una publicación de Facebook originada a través de una entrevista hecha a una asociación de pacientes.

Me parece maravillosa la actividad que hacen todas las asociaciones, fundaciones y federaciones para divulgar las enfermedades o situaciones de desigualdad en el mundo. Por desgracia es una gran verdad que hace falta remover conciencias, educar a la sociedad y romper muchos estigmas.

La labor llevada a cabo por todo aquél que trabaja en ello es sin duda encomiable, pues la mayoría del trabajo se hace a través de voluntariado. Sin embargo, en ocasiones he visto que nos hacen un flaco favor a los pacientes con algunas actividades como, por ejemplo, este artículo que, por lo que veo, parece ser una entrevista a una presidenta de asociación.

Hace dos días leí, primero con ilusión (se habla de lupus, bravo!) y luego con estupor, este artículo. Podría decir varias cosas sobre él, pero para no extenderme tan sólo haré dos comentarios al siguiente párrafo que se puede leer en dicha entrevista (pinchad sobre la imagen para verlo más grande):

Captura de pantalla 2015-01-27 a las 16.40.11

  • Esas “exacerbaciones de la enfermedad continuas” son falsas.

Gracias a Dios hay miles de pacientes de lupus que llevan vidas normales y tienen un lupus inactivo y asintomático. En mis 20 años de lupus jamás he tenido brotes continuos, sino un lupus inactivo y asintomático, y una vida como la de cualquier mortal, durante 12 años. Y os aseguro que aquí una servidora no va a parar hasta que el lupus vuelva a estar así de nuevo (pues no soy cabezota yo!).

Bien, según la Sociedad Española de Reumatología y la Fundación Americana de Lupus, el lupus “se manifiesta alternando períodos de mayor actividad o más síntomas (exacerbación) con otros de inactividad (remisión)”.

¿Qué hay personas a las que les dura más un brote o no hay modo de quitarle el cansancio u otro síntoma? Aquí servidora! Que sigue sin poder trabajar. Pero yo no pienso estar así para siempre!! 😉

Sigamos con la siguiente afirmación de la entrevista realizada a esta persona:

  • Sin perspectiva alguna de mejoría”.

Perdona???? Y que he estado haciendo yo los últimos 7 años? Pues anda que no he mejorado! Ni me quiero imaginar 7 años pidiendo a mi novio que me vista… Suena divertido y sexy, pero os aseguro que no lo es!!!

Y, de nuevo, cito las mismas fuentes oficiales que dicen que el lupus mejora. Si la medicación es para eso! Claro que los lupis mejoramos… También empeoramos, pero es que si hay un brote…

 

Esta misma persona fue protagonista de otro artículo en el que decía otra serie de inexactitudes tales como:

  • Así pues, ésta es una enfermedad inflamatoria que puede llegar a ser crónica…”
  • Además, como el lupus es una enfermedad que aparece y desaparece, …”

Por todos es sabido que el lupus es una enfermedad crónica sí o sí. Si tienes lupus, es crónico. Punto.

El tema de que aparece y desaparece… es que ni lo comento, pero que la misma persona diga en una entrevista que el lupus es un continuo estado de brote y en otra diga que aparece y desaparece como el Guadiana… Pueeeees.

Pasemos ahora al Facebook, os parece? Ayer mismo casi se me desencaja la mandíbula leyendo esta burrada en el muro de una asociación:

Captura de pantalla 2015-01-29 a las 10.27.32

Aquí ya tocamos campana y se acabó… ¿Desde cuándo diablos el lupus es una enfermedad degenerativa? Y lo suelta una presidenta de asociación, lo comparte otra asociación y unos cuantos pacientes y aquí, señores, no pasa nada… Pero es que veo eso casi cada semana!!!!

Claro, tú y yo nos llevamos las manos a la cabeza y decimos “madre del amor hermoso, qué barbaridad!!!”, pero ¿qué pasa con los pacientes y personas que no tienen una buena información como tú y yo? En un mismo día tres asociaciones de pacientes le han dicho, básicamente, que tiene los días contados. Es que madre mía!!!

Señores, todos, por favor… Tengan un poco de responsabilidad social cuando hablan en los medios. No tenemos que hacer una tesis en una entrevista, sino sólo decir lo que es el lupus: enfermedad autoinmune sistémica crónica y sin cura, de origen desconocido, en la que el sistema inmune puede atacar cualquier tejido o parte del organismo (riñón, corazón, sangre, piel…). Y ya está!!! Dejemos el resto a los especialistas, que para eso están. Y sí, lo dice una con un blog de lupus que está respaldado por fuentes de organismos oficiales que siempre dice “pregunta a tu médico”.

Sobre las asociaciones y los representantes de pacientes

Están formados por personas que hacen, como ya he comentado, una labor increíble que muy pocos se atreven a seguir. Tienen todos y cada uno de ellos todo mi respeto y admiración. Sin embargo, como personas que son, a veces cometen errores y se equivocan. Somos humanos y es normal. Quien diga que nunca se equivoca está cometiendo la primera equivocación.

Pero, más allá de los errores que todos podemos cometer, como paciente yo me pregunto: ¿quien nos representa está preparado para hacerlo? ¿Sé de qué manera me representa y con qué consenso lo hace? Porque yo no quiero que me vean como ” un discapacitado invisible avocado a la exclusión social”! No!!! Con esas palabras es esta persona que se supone me representa la que me está avocando a eso!!!

¿Están nuestros representantes preparados para representarnos? ¿Persiguen los fines que van a mejorar mi calidad de vida? ¿Son sus peticiones las que yo haría como paciente?

Durante mucho tiempo todo esto no me ha importado, pero desde que sé lo que se mueve… Más de una vez que me quedado estupefacta y he preguntado a  mi asociación. La respuesta no la voy a decir aquí, pero siempre podéis hablar con vuestras asociaciones y preguntar. No estaría de más que los pacientes nos involucráramos.

En el tiempo que llevo relacionándome con asociaciones de pacientes y otros organismos he conocido a personas muy válidas que tienen toda mi confianza como paciente porque sé que su fin último somos nosotros, el colectivo de pacientes. Son personas con las que he hablado bastante en todos los eventos a los que voy y que con sus apariciones públicas me hacen ver que estamos bien representados y se hace una correcta divulgación de las distintas enfermedades.

Pero… ¿Qué pasa con ejemplos como los que os he mostrado en sendos artículos y Facebook? ¿Están esas personas, y otras asociaciones que comparten esos contenidos, preparados para representar a los pacientes? Si van a decir una y otra vez que el lupus es lo que no es… La respuesta es que no están preparadas para representarme. O yo no quiero que lo hagan. No lo veo bueno. Tiran por tierra el buen trabajo de otras muchas asociaciones que hacen una gran labor cada día. Y es una pena.

Criticar es muy fácil

Lo sé. Los que me conocéis sabéis que no me gusta meterme en problemas y que disfruto de mi vida tranquila, yendo de puntillas, como siempre digo.

Cada vez que he visto en redes sociales o el alguna publicación alguna barbaridad sobre el lupus he hecho lo siguiente: ponerme en contacto con la persona en concreto y, de manera educada, decirle que he visto unas cosillas que podrían inducir a error.

Siempre he recibido la misma respuesta: una patadita en el culete. Unas veces más fuerte y otras veces más educadamente, pero así ha sido al fin y al cabo.

Es por eso que hoy he decidido hacerlo de este modo: para que quede constancia de que

  • el hecho de ser presidente de asociación no te da autoridad médica
  • siempre siempre que la información no provenga de organismos oficiales o personas que son profesionales sanitarios que ya conocemos, debemos leerla con atención antes de difundirla. Aquí, por supuesto, me incluyo yo. Como paciente y como humana, un día se me puede ir la cabeza y decir una barbaridad, no? Así que leed siempre, preguntad siempre al médico y, al menos en el caso de este blog, si veis algún día un error, por favor, hacédmelo saber! Para ello están los comentarios y todos sabéis dónde podéis encontrarme.

Conclusión:

Si no eres capaz de respaldar lo que dices con fuentes… no publiques.

Si publicas información en internet… sé responsable. Que esté siempre respaldada por fuentes fiables y dicha información se pueda contrastar.

Y tú, mi querido paciente, amigo o familiar, habla con tu médico!!! Siempre!! Y que este artículo no te haga perder la confianza en tu asociación. Hacen un trabajo increíble y la mayoría de las personas que conozco (que son muchas) son para mí un orgullo como representantes de los pacientes.

En cuanto a los representantes de pacientes aludidos en este artículo… Espero, como paciente, que se tomen medidas para corregir los errores y que estos no se repitan. Pueden afectar a miles de personas y en más ámbitos de los que piensan.

 

Nota: no voy a publicar los enlaces a dichas entrevistas porque no me parece bien, pero quien las quiera, me las puede pedir en el correo o en Twitter/Facebook, siempre por privado.

Mi intención no es ni mucho menos la de desprestigiar a estas personas, sino hacernos a todos conscientes de que la única autoridad médica es un profesional sanitario especialista en la materia. Hay que leer antes de compartir y ser lo suficientemente humildes para reconocer cuándo nos equivocamos y arreglar el error.

 

Fuentes:

 

 

También te puede interesar...

Soy un mal paciente Je. Lo soy y, la verdad, no se me caen los anillos por reconocerlo. Más bien, todo lo contrario: me ha hecho preguntar más, hablar más y tener conv...
Seamos extraordinarios Mi madre siempre me lo decía... a su manera: "Tú tienes que ser la namber guán", con su pronunciación de principiante eterna para number one. Supon...
Paciente en el centro? No! En el lugar que le corr... Siempre he dicho que el término "paciente experto" no me gusta... y que no me representa. Yo no soy experta en nada... Tan sólo me ha tocado vivir co...
Si pudiera volver atrás… (Artículo patrocinado) ¿Qué harías si pudieras volver atrás, sabiendo todo lo que sabes ahora sobre tu enfermedad? Arrepentimiento Es lo que much...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

10 pensamientos sobre “La importancia de preguntar a tu médico

  1. […] Por otro lado, recordamos que un aspecto esencial en nuestro día a día en la consulta es saber diferenciar las webs fiables de las que ofrecen información que no sirve para nada. En la web Tu Lupus es mi Lupus se revisa el proceso de búsqueda y se aporta algunas guías […]


  2. antonio jose castillo lopez dice:

    tengo un iam ( infarto de miocardio) con un stent implantado en la arteria principal… reestenosis (colocacion de un stent dentro de ese stent colocado por que hubo un estrechamiento causado por una angina de origen vasoespastico… Raynaud, angina vasoespastica, pero sigo teniendo sensacion de hielo ( posibles isquemias .. vasoespamos relacionadas con el raynaud… se me ha dicho siempre) en lengua, nalgas pulmones torax riñones rodillas pies manos… donde se produce no solo sensacion de hielo, sino llegando a ser muy doloroso por momentos. El frio me produce literalmente procesos anginosos. En dedos de manos tengo brotes de raynaud leves, ya que tomo medicacion para los vasoespamos, asi como vasodilatadores y controladores de la tension, Quisiera saber si os suena estos sintomas que tengo, ya que yo creo que ademas de angina vasoespastica y raynaud, tengo algo mas, gracias


    • Nuria dice:

      ¿Has preguntado a tu médico o pedido una segunda opinión a otro médico? Es lo que yo haría, Antonio… O dar la lata a mi médico, que es lo que yo voy a hacer este año con mi raynaud, que me trae de cabeza. Tengo un dolor de pies!!! Se lo he dicho varias veces ya, pero a veces hay que ser pesados porque es complicado comprender hasta qué punto los síntomas son molestos para nosotros…


      • antonio jose castillo lopez dice:

        Ahora precisamente he vuelto a pedir cita con medicina interna, a mi me ven varios medicos y ninguno jajajaja como digo yo
        a ver que tal… pero no se no se


        • Nuria dice:

          Si nuestros médicos no hablan entre ellos (cosa que, por desgracia, ocurre con frecuencia), debemos ser nosotros los que hagamos de todos sepan lo que hace cada especialista. Es una lata, peeeero… hasta que logremos una buena comunicación médico-médico en todas partes es lo que nos toca! 😉


  3. antonio jose castillo lopez dice:

    tengo un iam ( infarto de miocardio) con un stent implantado en la arteria principal… reestenosis (colocacion de un stent dentro de ese stent colocado por que hubo un estrechamiento causado por una angina de origen vasoespastico… Raynaud, angina vasoespastica, pero sigo teniendo sensacion de hielo ( posibles isquemias .. vasoespamos relacionadas con el raynaud… se me ha dicho siempre) en lengua, nalgas pulmones torax riñones rodillas pies manos… donde se produce no solo sensacion de hielo, sino llegando a ser muy doloroso por momentos. El frio me produce literalmente procesos anginosos. En dedos de manos tengo brotes de raynaud leves, ya que tomo medicacion para los vasoespamos, asi como vasodilatadores y controladores de la tension, Quisiera saber si os suena estos sintomas que tengo, ya que yo creo que ademas de abng


  4. Domando Al Lobo dice:

    Yo me pensé mucho lo del blog por el tema de la fiabilidad. Y al final tomé una decisión. A la derecha hay un aviso: “Aquí cuento como vivo mis enfermedades y tu médico no se llama dr. Google :P”.
    No quiero informar sobre mis enfermedades. Sino transmitir cómo es mi día a día, con el que mucha gente se está sintiendo identificada. Y cuando pongo algo de información básica, lo compruebo en varias páginas oficiales pero no pongo las fuentes porque sería incapaz de escribir varios posts por semana (de ahí el aviso).
    Cuando tengo algo más extenso que aportar, pongo el enlace a la asociación, federación o a tu página por ejemplo, que siempre está contrastada (ya lo verás el día del cáncer).
    Por otro lado. creo que las páginas de médicos y otros profesionales deberían incluir su número de colegiado, igual que puedes verlo en un informe de consulta. He encontrado muy pocas páginas de psicoterapia online donde el psicólogo dé su número de colegiado, que es la manera de llamar al colegio oficial y comprobar que realmente se trata del profesional que dice ser.
    En cuanto a lo que comentas de las asociaciones no podría estar más de acuerdo


    • Nuria dice:

      Jajaja muy buen aviso, niña! Aunque, si quieres mejorar la cosa la gente suele poner algo parecido al aviso importante que tengo yo en el pie de página. Cópiatelo si quieres ;-). Lo del número de colegiado está bien pensado, pero se lo podrían inventar, así que lo que nos hace falta (y no es mala idea para que tomen nota) es que, al igual que yo tengo mis sellos de calidad, los colegios de médicos, enfermería, fisioterapia, farmacia, etc. hagan uno de tal manera que si pinchamos en él nos lleve a la página oficial del colegio mostrando la info del médico en cuestión. Eso sería genial.

      Un beso niña, y a ver cuando pongo todo esto (y el resto de mi vida) en orden para pasearme por tu blog! Veo por Twitter que vas muy bien!!! 😀 😀 😀

  5. ¡Gracias por la mención, Nuria!
    En internet hay muchísima información y no siempre es sencillo separar el grano de la paja. Aunque después de leer tu post, seguro que a muchos les resultará más fácil.