Pero qué diablos?!?!?!?

Es lo que, por desgracia, muchos pacientes tienen en mente durante alguna que otra consulta y tras salir de ellas…

Hay médicos buenos y malos

Eso es algo obvio, no? Como en todas partes, hay buenos y malos. No es nada de lo que debamos “tachar” a los profesionales sanitarios en general solamente. Quienes me leéis con asiduidad y vivís mi lupus conmigo sabéis que tengo suerte porque cuento con grandísimos médicos 🙂 . Y cuando me ingresan no hubiera podido desear un trato mejor y más familiar que el que me han dado y me dan siempre mis maravillosas enfermeras, los celadores y hasta la señora de la limpieza, que te da ese ratillo de conversación cada mañana y se preocupa por tu evolución. De los estudiantes ni os hablo, pues creo que en gran medida depende de nosotros, los pacientes, cómo sean ellos.

Yo siempre me he mostrado abierta y dispuesta a enseñarles. Porque si los llevan a nuestras habitaciones con las mil preguntas que ya nos han hecho mil veces es para que aprendan. Porque nosotros podemos enseñarles algo muy valioso. Y creo que esos momentos es fundamental para mostrarles que un paciente es una persona, con su vida y su personalidad… Y es ahí donde entre ellos y tú podéis hacer algo muy grande: fomentar el trato y la comunicación que todo paciente quiere recibir.

Logré ir al psiquiatra nuevo…

Sí, por eso es todo este rollo jaja. Vencí mis miedos, juré y perjuré a mis mil madres adoptivas (a las que adoro) que iría y a mi novio que podía confiar en mí y que sería buena :p. Y allá que me planté puntual y sin ninguna expectativa. Es la mejor actitud porque así no vas pensando “a ver quién me toca gggrrrr…” ni te ilusionas con una gran persona que te va a comprender y con quien vas a conectar. El chasco luego te deja hecha polvo y nonono, me niego.

¿Qué tal fue? ¿Te gustó?

Es la siguiente pregunta, no? Y la respuesta es un gran y rotundo NO. Y unos morros retorcidos de “fue una auténtica mierda” (ves, Vicky? A veces los tacos son lo que mejor expresan lo que vivimos 😉 ).

Entro a la consulta y, tal como esperaba, me pregunta qué me pasa… No lo entiendo!!! No es que me duela la garganta, doctora, no me puedo sentar aquí y enumerarle las razones por las que me han derivado a psiquiatría… Tiene usted un informe donde pone por qué estoy ahí… ¿No se lo puede leer y hacerlo todo más sencillo? Me siento como si estuviera en una sala de interrogatorios…

“Bueno… tengo depresión (vaya estupidez, no?) y tengo problemillas con bla y bla bla”…

La doctora me mira y se sorprende porque vengo de muy lejos para una consulta de psiquiatría… Le explico que mi asociación está al lado y que me conozco y sé que es el único modo de que vaya a consulta. Pedí yo misma el cambio desde Barajas (Barajas!!!!) porque sabía que a Barajas jamás iría y retrasaría todas mis citas como llevo haciendo desde julio de 2014 (se dice pronto).

Pero nada… ella sigue erre que erre y su preocupación es que no puede ver en el ordenador lo que mis otros médicos me dicen, ni los informes… Mis problemas no cuentan… Lo importante es resolver el misterio de por qué no voy a otro centro más cercano a mi casa…

Evito poner esta cara…

Captura de pantalla 2015-01-25 a las 11.19.18

…e intento acabar con esa cuestión porque no es a eso a lo que voy a consulta.

El diagnóstico

Por fin! Tras 10 minutos hablando sobre el temita de la localización del centro de salud al que voy y mi casa y la madre que me parió la doctora llega al tema por el que voy (por fin!)

– Tienes lupus- me dice.

– Desde los 14 años, pero nunca me había dado problemas hasta este brote- le respondo.

Me pregunta un poco más y le comento que no puedo trabajar y que mi pareja me mantiene, que no puedo desarrollar mi actividad laboral (me pregunta cuál es) por el cansancio que tengo por el lupus.

“Con esto que tienes puedes solicitar la minusvalía”- me dice. A lo que respondo que ya la tengo, pero que no me da para que me den una ayuda económica (ingenua de mí, pensaba que iban los tiros por ahí!).

Noooooo, pero si lo que quiere es que estudie una oposición porque (atención) así puedo tener todas las bajas que quiera!!!! Perdón?!?!?!?!

Respiro hondo…

Respiro otra vez…

Le digo que cuando tuve que dejar el trabajo intenté sacarme unas oposiciones (aunque por otros motivos al de las bajas), pero que por el cansancio, tuve que dejarlo.

Me insiste (como si no hubiera dicho nada).

Le repito que ya lo intenté y que, además, tras el fracaso intenté estudiar francés y que también tuve que dejarlo. Le digo que el cansancio que tengo debido al lupus no me permite desarrollar ni media jornada de trabajo; que para mí ir a esa consulta ya significa que estoy muerta para el resto del día.

Parece que se rinde… Y, no sé aún a santo de qué, me pregunta por la maternidad.

Le cuento que, tras 7 años diciendo mi médico que no puedo, ahora parece que si me mantengo bien en un año quizá pueda…

“Es positivo que quieras ser madre”, me dice.

Ehm… bueno, está bien (eso no me aporta nada).

Y luego me suelta: “las enfermedades autoinmunes se calman en el embarazo. Los pacientes están como si no tuvieran nada mientras dura el embarazo, así que eso es muy bueno. Luego puedes empeorar tras el parto, pero durante el embarazo todo está bien”.

Le digo, muy educadamente, que en el lupus es al contrario por el tema de las hormonas y eso, pero la doctora me repite que no es así y me da sus explicaciones.

 

2015.01.26_Socorro


Me callo y le doy a entender que tras 20 años con lupus no tengo ni idea y que ella tiene razón. Nunca me ha gustado discutir con los médicos, la verdad. No lleva a ningún sitio.

El tratamiento

Me dice que mi problema no se resuelve sólo con pastillas y que ella me mandaría terapia psicológica (bravo!!!! Por fin algo con sentido!!!) y que así me iría bajando la medicación porque si quiero quedarme embarazada lo necesito. Y, de este modo, en terapia, aprendería a expresar mis sentimientos…

Expresar mis sentimientos… Eihn???? Hay una cámara oculta y no la he pillado, seguro…

Que sí que la hay!!! Porque luego me suelta, tan pancha, que mire otros centros médicos más cercanos a mi hospital, que si yo quiero que ella me trate pues lo hace (nos han jodío!), pero que lo mire.

En cuanto a la terapia psicológica, que si me la dan en la asociación que fenomenal, pero que si no también me la dan en el centro de salud encantados de la vida.

Ehm… no digo nada. Asiento muy educada y agradecida.

¿Cómo que en la asociación?!?!?! Pero no era tan importante que pudiera leer lo que mis médicos me dicen y los informes??? Y resulta que el del psicólogo no importa??? En serio, entré en la consulta por depresión, pero iba a salir con locura total y absoluta.

¿Y ahora qué?

Salgo de la consulta y me siento en las sillas preguntándome qué diablos se supone que debo hacer ahora. Lo único que tengo claro es que esa doctora no me vuelve a ver.

Me dan ganas de mandarlo todo a tomar viento y no ir a otro psiquiatra más… Peeeero sé que no puedo hacer eso. Necesito que sea un profesional el que me vaya bajando la medicación porque sería una insensatez hacerlo yo.

No obstante, todo esto me hace preguntarme…

¿Qué hacen otros pacientes que se han encontrado en esta situación?, ¿Cuántos de ellos han tirado por la “vía fácil” y han decidido seguir ellos solitos, sin psiquiatra?

¿Por cuántos psiquiatras tendré que pasar?

Voy a hablar con mi dermatóloga, que fue quien me derivó a psiquiatría, a ver qué me dice… (¿Cuántos pacientes hacen esto mismo?).

Conclusión

Un desastre. Tras MESES tratando de ir al psiquiatra resulta que lo consigo y no sirve para nada. Estoy en el mismo punto donde empecé, aunque con la sensación de que no merece la pena intentarlo de nuevo.

Ahora la pregunta es: ¿cuánto tiempo tardaré esta vez en pedir una nueva cita con un psiquiatra nuevo?

Desde luego la empatía y el trato a la persona sigue siendo la asignatura pendiente de algunos profesionales. Y tengo suerte porque puedo acudir a mis maravillosos médicos para comentar esto… Hay otros que no tienen ni eso.

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28 pensamientos sobre “Pero qué diablos?!?!?!?


  1. Tere Esper dice:

    Gracias Nuria, Figurate que ahora, no hay dolor, ahora esta la fatiga…pero que cosa!!! Además de problemas respiratorios, ayer me ha dicho el médico que en parte lupus, en parte shogren…bueno que me ha mandado hacer laboratorios . Te mando un beso y gracias por responder. Fuera a Nuria dolores tu también…que no son bienvenidas. Un saludos a todos en la página. Os deseo un mes de abril muy bueno.


    • Nuria dice:

      Jajaja una patada a la Nuria dolores, que ésa no mola naaaaada jajaja. Y a tu parte lupus y la parte “Jorge” fueeeeeera también. Ea. Hemos dicho 😉


  2. Mabel Latorre dice:

    amiga me gusta mucho tu blog, me ayuda con tus temas y todos los comentarios q tu haces, gracias por hacernos participes de todo lo relacionado con nustra enfermedad tu lupus mi lupus, un fuerte abrazo y sogue siempre adelante, aunque a veces nos sentimos sin animos ni fuerzas, muchas bendiciones .
    Mabel desde Quito Ecuador, q por cierto te comento q aqui no hay una fundacion donde pueda acudir.


    • Nuria dice:

      Hola Mabel,

      Me alegra que el blog te guste y, sobre todo, que te esté ayudando 🙂 . La verdad es que he hecho una búsqueda rápida de una asociación y no he encontrado ninguna 🙁 . Es una pena que no haya más asociaciones por allá y espero de verdad que los pacientes vean la necesidad que hay y se muevan… Sólo si nos movemos podremos hacer grandes cosas y todos ganaremos.

      Un abrazo enorme y… siempre adelante!


  3. María José dice:

    ¡Como te entiendo!
    Llevo mucho tiempo esperando a estar mejor para volver al blog, y el primer post será sobre esa empatía que brilla por su ausencia en muchos de los médicos que nos atienden.
    Menos mal que tú eres fuerte, luchadora y valiente, porque si no fueras así, gente como esa psiquiatra acabaría con tus ganas de pedirles un poco de ayuda.
    Sigue así Nuria, eres todo un ejemplo para nosotros!!


    • Nuria dice:

      jajaja ayyyy María José, pues aún sigo sin tener un psiquiatra a la vista!!! Con el síncope y demás… se me olvida siempre! :p

      Espero que vayas mejorando… Qué hartera de no poder hacer nada, eh?

      Un beso enorme!


  4. Tere Esper dice:

    Hola Nuria y beso a todas. Que les indica su médico para el dolor, veo que pasan muchooo tiempo sin el…yo, lo vivo diario, bueno ya le platico..jiji.. ” migo misma, anda que vamos a hacer un café ☕” y es como si las dos fuésemos. Porque tome siento de buen ánimo, sin depresión…pero el cuerpo….ese es como si fuese otro…o sea somos dos teres, la de adentro que le pone ganas a la vida y la física que no puede por el dolor con que vive diariamente. Las comprendo a muchas de ustedes. Pero, gracias a Nuria que nos abre este espacio para que no se sienta la soledad de la incomprensión de los demás. Besos otra vez a todos en el blog. Te quiero Nuria.


    • Nuria dice:

      Tere hija, perdona la tardanza… Ya sabes que voy a trompicones :p.

      Hay varios tipos de tratamientos para el dolor, desde los AINEs (antiinflamatorios) hasta los opiodes (derivados de la marihuana). Pero nos los debe recetar un médico. También hay muchos pacientes a los que sus médicos los derivan a la unidad del dolor. Pregunta a tu médico sobre este tema y da la lata con el tema del dolor si te da muchas limitaciones.

      El dolor, por desgracia, es algo que viene y va… Algunas veces la medicación ayuda y a veces no. A veces mejora cuando mejora el lupus. Aquí cada uno es un mundo, para variar un poco! En mi caso, por ejemplo, he tenido épocas de dolores tremendos. Ahora llevaba una etapa larga sin apenas dolor y ahora le está dando por volver. No hay quien lo entienda, pero todos tenemos que aguantarlo. Qué le vamos a hacer!

      Un beso a las dos Teres, pero echa a la “Tere dolores” a la calle!!! 😉


  5. marcela dice:

    yo tuve la misma suerte con mi internista de oviedo, eso que el hace congreso hablando de lupus y sindrome antifosfolipido. En mi ultima revision que tuve con el despues de haber tenido mi segunado AIT, me dijo que el no podia hacer nada que estaba en manos del hematologo para que me suba el inr y si tenia un buen hematologo lo conseguiria o sino no, esas fueron sus palabras tan finamente que me solto , yo entre queme encontraba muy mareada y aturdida, lo unico que hice salir de la consulta y llorar mucho, porque me encontraba desprotejida y sola,por suerte por medio del grupo de saf de internet,encontre que en bilbao hay una unidad de enfermedades autoimunes, pedi segunda opinion medica y ahora me atiendo ahi,me siento mucho mas contenida y trankila aunque me tengo que trasladar a bilbao para las consultas, yo sigo sin entender esos medicos no discuto su profesionalidad pero si su trato e interes por un paciente, ya que a mi en oviedo tanto neurologo como internista no lo hicieron, tendria para escribir un libro jajajaj sobre estos dos medicos ,pero paso no vale la pena¡¡¡¡ yo busque y encontre un buen medico, que escucha que te entiende,que te comprende y gracias a el estoy bien, sigo adelante con ganas sabiendo mis limites y conociendo un poco mas mi enfermedad


    • Nuria dice:

      La verdad es que en ese campo es imprescindible que avancemos, Marcela. Tenemos muy buenos profesionales sanitarios, pero a veces falta ese “toque” de humanidad… Esperemos que entre todos logremos que no haya ni un paciente que se salga de una consulta con ganas de llorar (o reventar una pared) por el modo de ser del profesional sanitario.

      Y, ojo, que también hay pacientes que son como para echarles de comer aparte, eh? Veo cada cosa en planta cuando me ingresan que… telita tenemos algunos, jajaja.

      Un beso enorme y no sabes lo que me alegra que tengas un buen médico. No hay nada como poder decir “adoro a mi médico” :-).


  6. Paula dice:

    Estoy de acuerdo con muchos de ustedes, lo mejor es ir al psicologo, los psiquiatras… son de lo peor… luego de una cita con ellos, siento ganas de pegarme contra el suelo… Y la verdad no se como sera en España; pero aqui en Colombia, los centros psiquiatricos de sanidad… son muy deprimentes, por lo que el año antepasado, que sufri una depresión horrible, mi familia me convencio de ir a un psicologo privado, y la verdad con algunas sesiones logre volver a ver el norte. Y sabes de todo lo que me dijo… lo que mas me ayudo, fue trazarme pequeñas metas; sonreir al menos a cinco desconocidos en el dia (me hacia ir al parque aunque fuera, ademas es genial que te devuelvan la sonrisa), volver a retomar los contactos con los amigos y hacer una actividad que me relaje, por aquella época volví a pintar; y empece clases de esgrima… Si te cansas mucho de pronto podrias empezar por algo sencillo… un grupo de lectura, retomar tus hobbies, trazarte metas como las que te digo… Se que probablemente tengas mucha experiencia con todo esto (Y es que wow!!! tu blog si que ayuda)… pero como tu misma dices aveces es bueno que alguien te ayude a recordar lo importante que eres para nosotros.


    • Nuria dice:

      Me gusta lo de sonreír a 5 desconocidos al día… Pero eso lo deberíamos hacer todos!!! 😀 Y lo último que has dicho me ha hecho sonreír, así que gracias! 🙂

      Lo de las metas… Uff me las ponen, pero no hay manera de que las cumpla :-(. Estoy en ello y me llevará tiempo… Ahora mismo, por ejemplo, sé que tengo que hacer una tarea para mi familia y aquí me tienes… Lo peor de todo es que sé perfectamente que no lo voy a hacer… Y lo peor peor peor es que ni siquiera me siento mal por ello. Más bien me da pena.

      Espero que pronto encuentre un psiquiatra (tiene que ser un psiquiatra para que me quite las pastillas) y así alguien me controle de modo más estrecho. Y, mientras tanto, espero que yo logre ponerme las pilas a mí misma.

      La verdad es que nunca viene mal que alguien te diga lo que deberías estar haciendo, Paula, así que gracias mil por el empujoncito :-). Te prometo que lo voy a intentar.

      Un beso enorme y, de nuevo, mil gracias por la ayuda! 🙂


  7. marcelagarzon dice:

    fue tenaz leer este artículo justo el lunes tengo una cita con mi nuevo internista y tengo pánico porque No me creen prácticamente tengo que rogarle que me de algo para el dolor imagínate cada día estoy peor mis pulmones mi cabeza mi piel todo empeora y ahora cambio de medico y va a ser peor como volver a empezar cómo convencer a un médico nuevo de qué estoy enfermo es horrible por eso dejó el tratamiento cada rato estoy cansada de estar en clínicas con un mEdico nuevo cada vez y créeme en estos años a mí no me ha tocado ni uno solo bueno a ninguno le interesa en realidad mi salud


    • Nuria dice:

      Huys Marcela, y qué tal? Espero que bien… Ponte en contacto con la asociación te tu ciudad (no recuerdo de dónde eres…). Allí suelen saber dónde están los especialistas de lupus ;-).

      Un abrazo y suerte!


  8. Tere dice:

    Nuria, que cosa…pero así es. Yo hablé con mi psiquiatra y de p!ano dice que ella no cree que tenga lupus, ya que puedo hacer, si le estoy diciendo que la llevo fatal, la fatiga me pone verde, quiero hacer cosas, tener actividades y el no poder me baja al suelo…bueno que más rollo…regreso al reumatólogo para ver otra opción. Ahora estoy con unos dolores de ahhgggg!!!!!……besos mi queridisima Nuria


    • Nuria dice:

      Pues ole por tu psiquiatra, Tere, que además seguro que duerme la mar de bien y con la conciencia tranquila. Estamos las dos igual, por lo que veo! De vuelta al especialista principal a ver qué hacemos ahora…

      Suerte y nos contamos! A ver quién consigue un psiquiatra en condiciones antes :p 😉

      Besos!


  9. Jessica dice:

    Te entiendo perfectamente! En la segunda visita con mi anterior doctor de Medicina Interna, el señor me explicó que tenía una enfermedad del sistema inmunitario pero que podría tardar diez años o más en dar la cara. A esto yo le respondí llorando, vale, pero qué hago?? Cómo puedo hacer para seguir con mi vida e intentar estar mejor? Y su respuesta fue, literalmente:
    “Tienes que asumir que estás mal hecha. Que vas a tener dolor toda tu vida. Llegará un día en que encuentres una combinación de pastillas que te ayude, pero aún así vas a estar mal. Ahora sólo te mando que vayas a casa y lo asumas, te doy cita para dentro de un mes.” Anonadada me quedé


    • Nuria dice:

      Ajú “mal hecha”? Pues yo estoy muy pero que muy bien hecha!!! Al menos eso dice mi novio jajaja :p. Menuda poca sensibilidad de tu médico!!!!

      Me dejas a cuadros, Jessica!!! Y de dolor toda la vida, nada!!! Mentira. Somos muchos los que vivimos sin dolor durante laaaaaaaargo años :-). Vaya con tu médico…


      • Jessica dice:

        Por suerte ya no me trata ese médico 🙂 Ahora tengo una doctora maravillosa que me explica mejor las cosas, es un sol! Y me hace sentir muuuuuuuuucho mejor! Y con el nuevo tratamiento ya no tengo tanto dolor, así que creo que voy por buen camino 🙂


  10. Domando Al Lobo dice:

    Si en cualquier médico la empatía es fundamental no digamos ya con un psiquiatra o un psicólogo (aunque no sea médico).
    No sé qué entiende esta señora que sea gana con nueve meses de inactividad de lupus (si fuera verdad) frente a 18 años (legalmente, que luego no se van ni con fuego) de criar hijos con dolores, cansancio, y demás.
    Y que alguien le explique que el brainfog no nos permite estudiar a muchos porque creo que no hay semana que no me diga voy a repasar inglés… como para unas oposiciones (que también me están dando la tabarra por otro lado como si esa fuera la solución, como para “entretenerte”, cuando no eres capaz de trabajar media jornada.
    Encontraste a tu media naranja. También encontrarás a tu psiquiatra (yo personalmente encuentro más feeling con las psicólogas y la medicación para los psiquiatras).


  11. Lianxio dice:

    Que impotencia es a veces cuando sales de una consulta con la “cara partia” como se dice por el Sur. Esa cara de tonto de haber perdido meses de tu vida esperando una cita o una decepción total tras una visita medica en la que confiabas o tenias esperanzas. 🙁 Animo, es lo único que puedo decirte… Creo que todos pasamos por algo parecido antes o después… Grrr!!


    • Nuria dice:

      Ajú y que lo digas… El alma partía y el alma por los suelos!!! El madrugón, el paseo (que es Madrid! 1 hora para llegar!!), el esfuerzo y lucha mental por el tema de los miedos… Y to pa na.

      Como en los concursos… sigue buscando!

      Gracias, guapa :-).


  12. Ainis94 dice:

    Yo no he tenido ninguna buena experiencia con psiquiatras, son siempre muy parecidas a lo que acabas de contar. En tu situación probablemente me iría mejor a un psicólogo: no tienen esa obsesión con empastillarte (bueno, por lo que cuentas esta psiquiatra tampoco, pero hablo en general), suelen poner más interés en entenderte, y al no ser médicos suelen estar más con los pies en la Tierra y no tienen ese complejo de “yo lo sé todo”.

    Saludos!


    • Nuria dice:

      Eso haré, Ainis, pero primero algún profesional tiene que bajarme la medicación. Es una locura hacerlo por mi cuenta. Ya os contaré cómo sigue mi periplo y qué me dice mi médico…


  13. Ana Cordobés León dice:

    Madre mía Nuria, que chasco más grande y que mal trago… 🙁
    Hace muchos años fuí al psiquiatra por una depresión y otras cosillas, y me pasó como a tí. La primera era maravillosa, conversábamos, me aconsejaba, e intentaba ponerme la menos medicación posible, era como una buena amiga…
    Pero me cambiaron a otro y… como tú, al final dejé de ir, y salí adelante como pude… No es lo que hay que hacer, por supuesto, porque todavía ando coleando…
    Es tan complicado encontrar a alguien que empatice contigo, y luego van y te la cambian!! Con eso tendría la sanidad que andar con más ojo, pero con todos los médicos que tengas en general!! No es nada justo para el paciente!

    Bueno, sólo me queda desearte que todo te vaya bien, y encuentres a alguien que te pueda ayudar, yo también voy a pedir ayuda en ese sentido, a ver qué pasa…

    Un abrazo muy fuerte!


    • Nuria dice:

      Pues ya ves, Ana… Voy a hablarlo con mis médicos a ver qué me dicen ellos… Y si no, pues me iré paseando de psiquiatra en psiquiatra hasta que encuentre uno decente, qué le vamos a hacer, no? Lo que tengo claro es que con la medicación que tomo necesito un psiquiatra y luego, cuando me la quite ya puedo pasar a psicólogo si quiero. Pero no me puedo bajar yo sola la medicación. Es una locura…

      Gracias y cruza los dedos como puedas, niña!!!! 😉