Como ya sabéis muchos, me diagnosticaron a los 14 años y nunca, jamás, he querido saber nada del lupus, ni de las asociaciones ni de nada (craso error). Mi madre sí que me animaba, pero cada vez que mencionaba el lupus le daba un bufío (le gruñía cual mala bestia, vaya).
Seguro que algún que otro adolescente se ríe porque ahora le pasa lo mismo que a mí me pasaba entonces. Imaginad la situación, vale?
Yo, tan tranquila, haciendo mis cosas a mis esplendorosos 16 años. Mi madre, mientras tanto, viendo las noticias…
De repente, me llama a gritos como si el mundo se estuviera acabando y voy corriendo como alma que lleva el diablo.
Y todo para qué??? Para escuchar un «mira, que están hablando del lupus en la tele!!! Ven escucha escucha».
Y…. allá iba el bufío, señores!!! No quería saber nada del lupus, ni de la madre que lo parió.
Todo eso pasó con el tiempo, mis queridas mamis, cuando yo, a mi ritmo, fui aceptando mi propia vida y dándome cuenta de que no informarme sobre mi enfermedad era un error.
Cada uno tenemos que hacer las cosas a nuestro ritmo y forzar las cosas sólo nos lleva a alejarnos más. Tranquis, que mientras nos cuidemos, tomemos la medicación y seamos responsables no hay que preocuparse. Mientras tanto, vosotras os podéis ir informando. Ya veréis cómo al final acabarán cambiando ;-).
No hay información
Es lo que vi cuando cambié y me abrí a recibir información. No sólo no había mucha información sobre lupus, sino que no escuchaba nada de lo que se suponía hacían las asociaciones. ¿No se supone que hacen jornadas? ¿Dónde están?
Es por eso que, cuando abrí este blog, me dediqué a dar voz a todas las actividades y jornadas que pudieran interesar al paciente. Había un montón!!! Tan sólo que, quizá, necesitaran una ayudita. Y aquí sigo! Dando voz a esas jornadas en las que tanto podemos aprender… No sólo nosotros, sino nuestras familias y amigos.
Así que este año, con el cambio de blog a web, he podido introducir un calendario más en condiciones que espero nos ayude a todos a no perdernos ni un sólo evento :-).
¿Dónde está el calendario?
Está allá arriba, en el menú! En la pestaña «Eventos«. Y será actualizado cada sábado, salvo que surja alguna actividad o jornada de repente. Y, como viene siendo costumbre, los iré anunciando en las redes sociales en la que normalmente estoy: Twitter, Facebook y Google+. Quizá también en LinkedIn, pero no lo sé aún.
¿Cómo funciona el calendario?
Muy fácil! Te lo explico en este enlace ;-).
Si eres una asociación y quieres incluir tu evento…
Yo hago una búsqueda bastante extensa de eventos, pero muchos se me pueden pasar… Si eres una asociación española de artritis reumatoide, lupus, SAF, Sjögren… cualquiera de las cosas de las que hablo en este blog, rellena este formulario y envíame la web donde está tu evento. Estaré encantada de incluirlo en el calendario y anunciarlo a bombo y platillo!
Si no tienes web, no te preocupes, vale? Te escribo un artículo con el evento y lo difundo encantada de la vida!!!