La dieta es un aspecto esencial de la vida, tengamos o no una enfermedad crónica. De hecho, entre las primeras preguntas que todos deberíamos hacer al médico al recibir el diagnóstico debería figurar una relacionada con la dieta. Algo tan fácil como preguntar qué debo comer y su hay algún alimento que debemos evitar.
Antes de continuar, me gustaría dejar una cosa muy clara (bueno, varias):
– Pregunta a tu médico siempre. Es quien mejor conoce tu historia y tu lupus. Y quien mejor te va a decir lo que te sentará bien y lo que debes evitar tanto en tu dieta como en tus hábitos de vida.
– Lo que un paciente tome puede NO SER BUENO para tu lupus.
– Deja de buscar en Google el remedio milagroso que te quitará los kilos de más de los corticoides… No existe!!! Y si existe, te aseguro que puedes salir muy perjudicado. PREGUNTA A TU MÉDICO!!!
– Todo en exceso es malo. Incluso el agua, sí!
– Usad la cabeza SIEMPRE. ¿Tienes dudas sobre algún producto? Deja de tomarlo un tiempo y mira a ver cómo te sienta 😉 . O, mejor aún, pregunta a tu médico!!!
Bien, y ahora vamos a ello, os parece? Empezando por la pregunta que todos nos hacemos:
¿Existe una dieta que cure el lupus?
No. No hay ninguna dieta que cure el lupus. Así de claro nos lo dicen en la Fundación Americana de Lupus.
Sin embargo, una dieta sana y equilibrada, así como determinados tipos de vitaminas, pueden ayudarnos a tener una mejor salud articular y también en general.
¿Hay algo en la dieta que pueda provocar el lupus?
No. De nuevo, la Fundación Americana de Lupus lo deja claro: el desarrollo del lupus no está relacionado con la dieta.
Existe, no obstante, evidencia anecdótica (no científica) de que algunos alimentos pueden aumentar la inflamación y, de este modo, empeorar los síntomas, pero la evidencia científica no ha encontrado alimentos específicos que empeoren de manera consistente los síntomas de la enfermedad, o contribuyan al desarrollo del lupus.
Y, del mismo modo, hay alimentos que nos harán sentir mejor. Un ejemplo es el aceite omega 3, que ayuda mucho con la inflamación y que encontramos en el pescado.
Tengo lupus, ¿qué debo comer? ¿Qué alimentos evitar en mi dieta?
Espera espera, no te me agobies!!! Que ya tenemos bastante con el lupus y los límites que nos impone a veces como para encima echar más leña al fuego. Aquí sí que te digo «relaaaaaaajate!» y disfruta de la vida! Porque, como yo digo, no hay mayor placer que el comer! 🙂 Y te lo dice una que ha pasado de una 36 a una 42/44 por culpa de los malditos cortis!!! 😉
Así que aquí va mi consejo y mi resumen de este artículo: come sano y come lo que te apetezca! Pero no te pases! Mis pautas son:
– Haz lo que te pida el cuerpo y pregunta a tu médico.
En TODO! No sólo en el comer!
¿No crees que trabajas bastante? Te mereces un caprichito de vez en cuando, no? No son malos, a no ser que te los des cada día 😉 . Además, el cuerpo es sabio. Si te pide algo es por algún motivo. Tú hazle caso! Mientras no te pida una locura o no te lo tenga prohibido el médico…
Tenemos lupus (o lo que sea), pero no hay que perder la vida en ello, ok? Tenemos que comer sano, pero TODOS! Tengamos lupus o estemos sanos como peras.
Mira, te voy a confesar una cosilla :p : De vez en cuando me meto una buena hamburguesa entre pecho y espalda… No debería! Comida basura fuera!!! Porque tengo lupus? NO! Porque así debería ser para todos.
– Observa. Aprende a conocer tu lupus también con las comidas.
Muchas veces dudamos sobre un determinado alimento… Resulta que ha coincidido que me he estado atiborrando día sí y día no de sushi y estoy peor del lupus! ¿Será del sushi? ¿o es una mera coincidencia y el sushi no tiene culpa de nada?
Hay veces que a preguntas como ésta el médico nos dirá «no lo sé» porque las cosas son así. Como veréis más adelante, hay cosas que en el lupus no están al 100% claras y entonces os recomiendo que hagáis lo que yo hago: la estrategia del fracaso 😉 .
Yo, por ejemplo, lo hice con el té. Me encanta el té y me estoy tomando uno ahora mismo 🙂 . Pero leí un día que la cafeína era mala para el lupus! (lo tenéis más abajo). Así que probé y me quité el té un tiempo (un mes o más, creo)… Y estaba igual! Así que me dije «no es el té». Y así hago con todo en alimentación cuando tengo dudas 🙂 . Y, por supuesto, en las revisiones le cuento todo a mi médico y le comento mis dudas acerca del posible efecto de lo que como en mi lupus.
Si piensas que algún alimento es malo para tu lupus, deja de tomarlo y observa. Y habla con tu médico y cuida siempre que, te quites lo que te quites, mantengas siempre una dieta sana y equilibrada.
– Cuando comas, es bueno parar cuando aún sientas un poquito de hambre.
No comas hasta reventar! Eso es lo malo.
– Reparte las comidas.
Todos los dietistas y nutricionistas nos recomiendan repartir las comidas en 5 tomas. De ese modo, en cada toma comemos un poco menos y al repartirlo a lo largo del día evitamos la sensación de hambre y el famoso picoteo, que tanto nos dicen que evitemos. De todas formas, si sientes ganas de picotear, prueba con frutos secos (crudos, no fritos) o fruta 😉 .
Debo confesar que yo esto no lo hago… Soy incapaz!!! Pero sí es verdad que lo recomiendan! Cada vez que ingreso en el hospi las enfermeras me dan un papelito donde lo pone bien claro, je :p.
– Evita la ingesta de grasas y el colesterol.
De nuevo, esto va para todos!!! No es porque tengas cierta enfermedad 😉 . Fuera tartas, donuts y demás «bazofia» que tanto nos gusta y que yo, personalmente, engullo sin respirar cuando estoy en esos malditos días de depresión fuerte 🙁 .
– No abuses de la sal.
Cuida tus riñones. Hay otros muchos modos de hacer las comidas sabrosas. Prueba con especias, vinagres, etc. Hay muchas opciones!!! 😉
– El pescado es bueno!
¿Sabías que es rico en aceites omega 3, que ayudan mucho con la inflamación? Sí, también los venden en pastillas, así que si los quieres probar, pregunta a tu médico, vale? 😉 Siempre todo con permiso del médico!!! Es un latazo…. Lo sé!!! Pero es necesario. Créeme!!! Y, si en vez de pastillas, tomas pescado, mejor que mejor 🙂 .
– Incluye los lácteos en tu dieta.
Si no eres intolerante a la lactosa, claro… Los lácteos (yogur, quesos, leche, etc.) son una fuente muy buena de calcio, que ya sabéis que para los que tomamos corticoides es fundamental!!! A mí, por ejemplo, me sienta mal la leche entera, así que tomo semi y sin lactosa 😉 . Cada uno es diferente, vale? Así que cada uno debe hacer lo que deba o pueda!!! Todo con cabeza siempre!!! 🙂
– Come verduras y frutas cada día.
Mi truco hasta hace nada era hacerme zumos. Hasta que descubrí que eso no era tan buena idea porque, al hacer la fruta zumo, nuestro cuerpo lo procesa como si fuera azúcar 🙁 . Los expertos recomiendan que mejor hagamos purés para así conservar la fibra.
Aquí te dejo la pirámide de los alimentos, para que te sirva de guía, que he encontrado en el blog de Claire «entrando en la cocina con Claire» 🙂 . Por cierto, echadle un vistazo al blog!! Lo tenéis en las fuentes.
En las fuentes también encontraréis otra pirámide que nos deja la comunidad Redpacientes: «pirámide bienestar digestivo».
Dieta si tomas anticoagulantes (sintrom, warfarina)
IMPORTANTE! Habla con tu médico sobre este tema, vale? Ya que si tomas sintrom o warfarina posiblemente tengas alguna restricción en la dieta. Por ejemplo, tu médico seguramente te diga que intentes evitar las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas, …) y otras cosillas como el perejil, el arándano (lo acabo de leer en Medline Plus! Lo tenéis en las fuentes).
Ojo, que esto no es para los que tomamos aspirina (Adiro) a bajas dosis, ok? Sólo para los que toman anticoagulantes como el sintrom o la warfarina, que actúan sobre la vitamina K. Por eso es importante que no nos pasemos con la vitamina K en nuestra dieta 😉 .
¿Qué alimentos debo evitar si tengo lupus?
En principio, y por norma general, debemos evitar cualquier alimento o suplemento que tenga por finalidad potenciar nuestro sistema inmune, aunque esto dependerá de cada caso. Lo mejor es que preguntes a tu médico porque es el que mejor conoce tu lupus, ok? Ya sabes que yo no soy médico!!! 😉
Si piensas tomar algún suplemento o las típicas pastillitas que venden en farmacias o herbolarios, consulta con tu médico su composición porque a lo mejor tienen algo que no debes tomar. Siempre lo digo y nunca me cansaré de advertir: el que sean productos naturales no significa que sean inofensivos para nosotros!!!
Muchas veces oímos los milagros de cierta hierba o cierto producto, pero al leer nos damos cuenta de que lo que hace es potenciar nuestro sistema inmune… Y aquí va mi reflexión:
Mi médico me da inmunosupresores para inactivar mi sistema inmune… ¿Crees que es recomendable que yo, por mi cuenta, tome algo que lo active y potencie? Para mí es algo que no tiene sentido!!! Pensemos antes de hacer nada por nuestra cuenta. Que preguntar, a día de hoy, es gratis y no cuesta!!! 😉
El germen de alfalfa es, básicamente, la única restricción dietética para los pacientes con lupus. Tienen un alto contenido de L-canavanina (un aminoácido no proteico) que puede producir la reactivación de la enfermedad. Os recomiendo que leáis el artículo de dieta sana y nutrición que tenéis abajo, en las fuentes. Nos cuentan el experimento que hicieron para probar este hecho en monos… Uno hasta murió!!! 🙁
También hay algún estudio que otro que muestra cierta evidencia de los efectos negativos de la soja para el lupus… Según leo en la página de la Fundación Americana de Lupus, hay poca investigación sobre el efecto de una dieta rica en soja para las personas con lupus.
Se hizo un pequeño estudio en ratones en Japón que llegó a la conclusión de que una dieta rica en soja empeoró el lupus en los ratones. Luego se hizo otro estudio (más reciente y también en ratones) en el que los resultados fueron todo lo contrario: el lupus mejoró.
Así que… Lo que nos recomiendan desde la Fundación Americana de Lupus es que, como os digo siempre, en el punto medio está la virtud. No creo que un poquito de salsa de soja de vez en cuando te vaya a hacer nada, pero ya lo de ir a la farmacia y comprar las pastillitas… Pues a lo mejor esto no, no crees? Pregunta antes a tu médico.
El ajo es otro de los alimentos que no nos recomiendan. Los científicos creen que tres de las sustancias que contienen (alicina, ajoeno y tiosulfinatos) pueden ocasionar una reactivación del sistema inmune que puede llevarnos a un brote o empeoramiento de la enfermedad.
Para seros sincera, mi médico nunca me lo ha prohibido y lo uso de vez en cuando para cocinar. Lo que sí os digo es que no vayáis a compraros las típicas pastillas que hay en la farmacia porque os hayan dicho que son buenas para evitar infecciones y resfriados.
Equinácea.
Se trata de un producto cuya función es estimular el sistema inmune, por lo que puede provocar brotes de lupus y leucopenia. Está demostrado.
Desde la Fundación Americana de Lupus nos dicen que, además, puede afectar al hígado, provocando su inflamación y afectando al modo en que éste procesa los medicamentos que tomamos.
Por si fuera poco, interacciona con los inmunosupresores que tomamos. Con todos.
Espirulina.
Es un tipo de alga que quizá te haya recomendado algún familiar para acabar con la maldita fatiga, pero no es muy recomendable si tienes una enfermedad autoinmune como el lupus. La espirulina activa nuestro sistema inmune y promueve la formación de anticuerpos y citoquinas, que es lo que ocasiona los brotes.
Todos sabemos que con cualquier enfermedad autoinmune somos más propensos a coger cualquier virus, resfriado o infección porque muchos tomamos inmunosupresores… Eso lleva a muchos a tomar productos que contribuyan a fortalecer su sistema inmune… Pero esto no es nada recomendable!!!! Nuestros médicos tratan con los inmunosupresores y demás drogas de anular el sistema inmune porque es la causa de nuestros «males». Si tomamos productos que nos lo fortalecen, como la espirulina o la equinácea, estamos destruyendo el trabajo de los médicos y el efecto de los tratamientos.
Pregunta siempre a tu médico!!!!! A algunos nos dejarán y a otros no.
También se escuchan rumores acerca de que los edulcorantes, tomates, patatas y pimientos son perjudiciales, pero no hay ninguna evidencia científica sobre esto. Yo tomo mucho tomate y patatas… Mi médico nunca me ha dicho que no lo haga… Ante la duda, preguntad, ok? No os fieis de lo que veáis en Internet porque os aseguro que se ve cada cosa que da miedo!!
Ojo con los productos naturales
No sólo para los lupus, sino para cualquier persona, sana o no!!! Por desgracia, más de un caso de aborto espontáneo he escuchado debido a la ingesta de alguna hierba que la mujer ha tomado durante el embarazo sin saber que era abortiva… Por favor por favor por favor… Dejemos de pensar que por ser natural es sano!!! No siempre lo es…
Por ejemplo, el otro día consulté al mío si podía tomar unas pastillitas naturales y me dijo que le llevara el prospecto para ver la composición. Así que ya sabéis: no deis nada por hecho y preguntad hasta la mayor tontería!!! SIEMPRE!!! Soy una pesada y me repito mucho, pero es MUY importante!!!
Porque no paro de ver gente que pregunta por esta seta o por aquella pastilla milagrosa que a Mari Pepi la del 5º le curó tal enfermedad…. Puff qué miedo me da!!! Porque hay mucha gente que se aprovecha de nuestra desesperación y nuestra falta de conocimiento para sacarnos el dinero a costa de nuestra salud y eso HAY QUE PARARLO!!!
Hay que informarse!!! Y la mejor fuente de información es nuestro médico. Y, ante la duda, no tomarlo es la decisión más sabia 🙂 . Porque, por mucho que te digan, el lupus no tiene cura… Lo siento!!
Cafeína y lupus
No hay evidencias científicas que muestren una relación negativa entre cafeína y lupus… Yo tomo té y nunca me han dicho nada… Y cuando ingreso siempre me ponen café en desayuno y merienda, así que si lo hacen es porque no es malo. Eso sí, como siempre digo, cada uno somos diferentes! 😉
Sí que hay algunos estudios que relacionan la cafeína no con el lupus, sino con la osteoporosis, y dicen que el consumo de café o té diario sin ninguna otra fuente adicional de calcio (como queso, leche, yogur…) sí puede aumentar el riesgo de sufrir osteoporosis, especialmente en mujeres. Os los dejo en las fuentes, aunque están en inglés. Como yo tomo mucha leche y lácteos, no me preocupo. Además, tengo mis 2 pastillotas de calcio al día 😉 .
Desde luego, si sufres de ansiedad, te digo yo que un café no es lo mejor!
Y con la fatiga del lupus, si te tomas un cafelillo y luego no duermes… Pues tampoco haces buen negocio, no crees? :p Yo me tomo mi té por las mañanas para ir tirando y no me va mal 🙂 .
Para lo que la cafeína va muy muy bien es para los dolores de cabeza 😉 . A mí me lo dijeron las enfermeras cuando me hicieron la punción lumbar (me moría del dolor!). Y la verdad es que mejora. Ahora, cuando me levanto con dolor de cabeza, cambio mi té por café 🙂 .
Si tienes dudas, ve probando y mira lo que te funciona! Y, sobre todo, pregunta a tu médico! Porque he leído que el café puede interferir en la absorción de calcio por el hueso, lo que no es muy bueno para la osteoporosis 🙁 .
Coca Cola y lupus
A mí no me la han prohibido nunca… Es más, cuando me hicieron la punción lumbar, las enfermeras y el médico me animaron a que bebiera coca cola, ya que la cafeína ayuda a rebajar el dolor de cabeza.
Pero por lo visto hay personas a las que sus médicos sí les prohíben la Coca-Cola. La verdad es que todos deberíamos evitarla porque tiene demasiado azúcar.
Ante la duda: Pregunta a tu médico o deja de tomarla… Total, tampoco molesta tanto, no? Como si no hubiera bebidas en el mercado!!! De todas formas, las bebidas gaseosas no son muy saludables, que digamos.
El consumo habitual de Coca Cola está relacionado con la pérdida de masa ósea en mujeres (los estudios no mostraron los mismos resultados en hombres), lo que a muchos nos ocasiona un riesgo de sufrir osteoporosis, y más si tomamos corticoides por largos periodos de tiempo, como es mi caso.
La conclusión a la que llegan algunos estudios es que este fenómeno se debe al ácido fosfórico, que impide la absorción de calcio por los huesos y que por lo visto contiene la Coca Cola.
Si bien es cierto que hay muchísimos alimentos de consumo diario que también contienen esta sustancia, no resulta perjudicial. ¿Por qué? Porque se halla con otras sustancias que hacen que se produzca un equilibrio y que, por tanto, no sea tan perjudicial. Si no entiendo mal lo que leo, en el caso de la Coca Cola, el ácido fosfórico no viene acompañado de ningún ingrediente que lo «neutralice», por lo que nos lo tragamos enterito y provoca un efecto nocivo en los huesos.
Alcohol y lupus
Tampoco está prohibido, en principio! Salvo que tengas alguna condición especial o que tomes algún medicamento con el que no debas beber o porque quizá tengas el hígado tocadillo. A mí tampoco me lo han prohibido nunca y me bebo mis tintillos de verano tan feliz. Eso sí, bebo SIEMPRE CON MODERACIÓN 😉 … Bueno… Hasta ahora… :'( porque ya no puedo con la talidomida. En cuanto pruebo una gotita de alcohol se me pone la cara colorada colorada y me entran unos calores que madre mía!!! 🙁 Así que no alcohol.
Ya me pasó la otra vez que me la recetaron y el médico y me dijo que sí era por esa pastilla. Que, de hecho, se la daban a los alcohólicos como tratamiento, para que dejaran de beber!
Y si quieres más sobre el alcohol y el lupus (o las molestias articulares) te dejo en las fuentes un enlace de redpacientes sobre un estudio que asocia el consumo moderado de alcohol con un menor riesgo de desarrollar artritis reumatoide. Este estudio da resultados que muestran que las mujeres que consumen regularmente más de tres bebidas alcohólicas por semana durante, al menos, 10 años, tienen la mitad de riesgo de desarrollar artritis reumatoide en comparación con las que no consumen alcohol.
En fin, ya veis que hay estudios como colores!!! Preguntad a vuestros médicos y haced según veáis. Al fin y al cabo, es vuestra salud!!!
Lo que sí tenemos prohibido es el tabaco. Así que DEJA DE FUMAR!!! 😉
Diuréticos y lupus
Consulta a tu médico. ¿Por qué digo esto? Porque cada vez que leo acerca de los corticoides veo a gente que enseguida te recomienda que tomes diuréticos… Por aquello de la retención de líquidos… Cuando, en primer lugar, eso es un mito!!!! Retienes más líquido de la cuenta, pero la cara de luna llena, la barriga y demás, es grasa. Grasa magra, hijos míos!!! Con lo que los diuréticos no van a arreglar mucho…
Bueno, pues aquí yo tengo algo que decir:
A MÍ ME TIENEN PROHIBIDOS LOS DIURÉTICOS.
Te aseguro que cocino apenas sin sal y que como mucha fruta y verdura y llevo una dieta equilibrada (bueno, algún caprichito de vez en cuando, pero eso no es nada!). Aun así, mis 30mg de cortis han hecho sus «milagros». No es sólo retención de líquidos, sino que es GRASA. Porque así son los corticoides. Ya me puedo hinchar de diuréticos, que ahí van a seguir.
Además, como ya he dicho, un día le pregunté a mi médico y casi me mata por tener tal ocurrencia… Así que pregunta SIEMPRE.
¿Por qué no puedo tomar diuréticos? Mis riñones estás algo debiluchos, por lo que tengo que cuidarlos. Si tomo diuréticos, mis riñones van a trabajar más de lo normal y puede que se «desgasten»… Es como si tienes un coche de 90cv de potencia y pretendes ponerlo a 200… Quemas el motor 🙁 .
Sacarina y edulcorantes
Se ha dicho mucho acerca del riesgo de padecer cáncer para los que toman sacarina. En especial, un tipo que contiene una sustancia que se llama aspartamo y del que ya os hablé. Tras una rápida consulta en la FDA, he visto un artículo que os dejo en las fuentes y que concluye que tras estudios, su uso es seguro 😉 .
Asimismo, desde la página cancer.org nos cuentan que sí, que se hicieron estudios en ratas y que en un principio sí parecía haber una relación entre edulcorantes y cáncer de vejiga, sobre todo en machos… Sin embargo, al llevar a cabo este estudio en hombres no se vio tal cosa. Por tanto, el efecto en ratas y hombres era totalmente distinto.
Conclusión: la sacarina es segura en lo relativo al cáncer según la FDA, aunque he visto alguna organización que está totalmente en contra. Yo, como siempre, me guío por lo que diga la FDA! Y que cada uno haga según vea, no? Que para eso el mundo es libre! 🙂
Bah, yo he tomado sacarina. Nunca me la han prohibido y he estado estupenda tomándola… En el hospi también me la dan… Por algo será, no?
De nuevo, ante la duda: pregunta a tu médico 😉 . O deja de tomarla…
Redbull y demás bebidas energizantes
Para empezar, a mí personalmente no me gustan nada de nada. Vaya, que no es porque estemos enfermos, que es que ni me gustan para los sanos…. Pero vosotros sabéis la de porquerías que tienen esas cosas??? Puf puf puf no!!! Mi novio las toma y es mi lucha continua para que lo deje!!!! Así que voy a ver si encuentro algo de peso para que todos lo dejen, je :p.
La FDA no las desaconseja, ya que la cantidad de cafeína que contienen no es alarmante y se puede comparar a la de un café… En las fuentes os dejo una noticia sobre esto. Ya que se le pidió a la FDA que investigara este tipo de bebidas tras la muerte de una chica que se dijo fue a causa de este tipo de bebidas.
Por lo pronto, he encontrado algo sobre estas bebidas mezcladas con alcohol:
Bebidas energizantes y alcohol
Son muchos los que mezclan este tipo de bebidas con vodka, verdad? Siiiii que yo lo sé :p. Pues… Parece que a la FDA no le hace demasiada gracia. Os cuento:
En noviembre de 2010 la FDA envió cartas a 4 compañías advirtiéndoles de que la cafeína añadida a sus bebidas alcohólicas era un aditivo inseguro. La razón: la cafeína provoca que el consumidor pierda la conciencia de la cantidad de alcohol que está bebiendo, pudiendo producirse así una intoxicación etílica más fácilmente.
También he encontrado en la página de la FDA la carta que os dejo en las fuentes (en inglés) en la que una serie de científicos llevaron a cabo un estudio sobre la mezcla de estos dos productos y llegaron a misma conclusión: no hay evidencias que demuestren que el uso de la cafeína en bebidas energizantes sea seguro.
Por tanto, estés sano o padezcas alguna enfermedad, ten en cuenta que la FDA no recomienda la mezcla de alcohol con bebidas energizantes (que contienen cafeína) porque la cafeína hace que bebamos más sin darnos cuenta del alcohol que ingerimos… hasta que es ya tarde.
En cuanto al Red Bull y demás… Pues la misma lata nos dice que lo tomemos con moderación, pero no encuentro nada concluyente acerca de que sea perjudicial siempre que se tome con moderación…
Sí que advierten a los que padezcan de problemas de corazón y presión arterial alta, pero nada más… Por otra parte, yo, por ejemplo, que padezco de ansiedad… Dime tú el circo que se me iba a montar si encima tomo cosas de éstas!!! Puff qué horror… Qué mal rato nada más de pensarlo 🙁 .
Así que, como digo siempre, con cabeza, si? Además, pienso que si no tengo energía y me tomo una de éstas… Me voy a poner a mil, no? Y luego, cuando se vaya el efecto… Cataplaf!!! ¿Al suelo con todo el equipo? ¿Una semana de sofá para reponerme? No, gracias. Si tengo 5 cucharas, prefiero administrarlas en lugar de beber una cosa de éstas para que parezca que tengo 10… 😉
Sobre la noticia que ha salido recientemente de las muertes por el consumo de una de estas bebidas energizantes… Las he leído todas y todas dicen lo mismo que os acabo de decir. Os dejo en las fuentes todas las noticias, además de la página de la OCU en la que hablan de ellas.
Zumo de uva y uvas
Ojito con esto porque la FDA dice que puede interferir con alguna medicación!!! Y no sería la primera vez que oímos algo así, verdad? Recordad que al hablar de la ciclosporina ya os dije que no podíamos mezclarla con zumo de uva o pomelo, no? Pues hay más medicación con la que la uva puede interactuar y que, por ello, debemos evitarla.
No creo que pase nada por tomarnos las 12 uvitas de fin de año, vale? Pero ya está!!! O, mejor aún, pregunta a tu médico, que es lo más sabio SIEMPRE 🙂 .
¿Por qué la uva es mala con alguna medicación?
Según la FDA, la uva va a provocar que se absorba más la medicación y que llegue en más cantidad al flujo sanguíneo y esto puede potenciar los efectos adversos….
La medicación con la que no se aconseja tomar uva o zumo de uva es la siguiente:
- Medicación para bajar el colesterol: Zocor (simvastatina), Lipitor (atorvastatina) y Pravacol (pravastatina). Yo tomo la segunda, pero no tomo uva, sólo arándano, que es muy bueno para el riñón! 🙂
- Medicación para disminuir la presión sanguínea, como Nifedical y Afeditab (su principio activo es la nifedipina).
- Ciclosporina: Neoral y Sandimmune.
- Medicación para la ansiedad: BuSpar, cuyo principio activo es la buspirona.
- Medicación para tratar las arritmias: Cordarone y Nexterone (su principio activo es la amiodarona).
- Algunos antihistamínicos (para la alergia), como el Allegra, que contiene fexofenadina.
Ojo!!! No todos los medicamentos de esas categorías son afectados por la uva, vale? Así que pregunta a tu médico o lee el prospecto. Ya sé que algunos dan auténtico pánico (más que una notificación de tráfico o de hacienda, sí!!!) pero hay que leerlos, chicos!!
Mi recomendación personal…
Ve con cabeza!!! 😉
¿Piensas que algún alimento está empeorando tu lupus o tu enfermedad? Deja de tomarlo un tiempo y observa los cambios!!! Y pregunta a tu médico!
Y, sobre todo, ante la duda, deja de tomarlo.
Si has oído de alguna «cura milagrosa» en un foro o en Internet… Desconfía!!! Los milagros no existen… Y si existen, te digo yo que no vienen de tomar una hierba o una pastillita!
Buaaaah acabo de ver otro de los mil sitios que ofrecen la milagrosa cura para el lupus!!! Como de costumbre, una supuesta ex-sufridora te cuenta su caso y que ohhh milagro! Está curada!!! Y acto seguido te vende su libro y te ofrece sus servicios y su experiencia por cierta cantidad… En fin… No comment…
Encima te vende la bazofia de que no alcohol y que dejes de comer la mitad de las cosas sanas que comemos… Anda ya!!! Se puede comer DE TODO, pero con moderación algunas cosas, ok?
El día que yo halle el milagro os aseguro que lo publico en letras mayúsculas, con luces de neón para que lo vea todo el mundo Y GRATIS!!!! Que les den a los que ofrecen salud a cambio de dinero… No caigáis en esas cosas, en serio!!!
Os aseguro que cualquier persona que lo haya pasado mal a causa de la enfermedad NO VENDERÁ la cura o el milagro… Yo al menos, que lo he pasado y lo paso mal por el lupus, no quiero que nadie pase por eso… Me da igual si tienen dinero o no!!! No quiero que NADIE pase lo que yo he pasado y paso… Daré la cura GRATIS!!! Y mira que estoy sin un mísero euro, jeje :p. Pero, al menos para mí, la salud y el bienestar de una persona no tiene precio. Y yo, desde luego, no se lo voy a poner.
Si tenéis lupus o cualquier otra enfermedad, no perdáis la cabeza con el tema de la dieta, ok? Ya tenemos bastantes preocupaciones y os aseguro que, aunque en algunas cosas andemos un poco limitados, en la dieta no tanto! Disfruta del comer, que es lo mejor! 😉
Ah, je, después de escribir todo esto voy a probar algunas cosillas, a ver si noto diferencia. Si no me cuesta, no? Adiós a las bebidas gaseosas. Hola a los zumitos, a ver qué tal me va. Bueeeno una Coca Cola de vez en cuando sólo, jeje, que tampoco hay que ser radical, no? 😉
Ya me contaréis vuestros resultados si hacéis la misma prueba!!! A mi té, desde luego, no pienso renunciar por ahora, je :p .
Artículos relacionados:
- Los corticoides.
- Los inmunosupresores.
- El aspartamo.
- Las locuras de la desesperación: CUIDADO!!!
- La fatiga en el lupus.
- El día de la marmota.
- ¿Qué es la leucopenia?
- La depresión.
- Los anticoagulantes.
- Cuida tus riñones.
- Cómo conocer tu enfermedad: la estrategia del fracaso.
- El sistema inmune: cómo funciona y por qué mis defensas me atacan.
- Algunos de mis remedios para el lupus.
- ¿Es lupus, o artritis reumatoide?
- Cómo es vivir con lupus: la teoría de la cuchara.
Fuentes:
- MedlinePlus:
- Hospital de niños St Jude: «Los anticoagulantes y la vitamina K«.
- Fundación Americana de Lupus:
- WebMD: Dieta y lupus (inglés).
- Lupus News Today: 6 alimentos que todo paciente de lupus debe evitar (inglés).
- FDA:
- Bebidas alcohólicas con cafeína (inglés).
- Bebidas alcohólicas con cafeína – Carta PDF (inglés): caffeine-in-alcoholic-beverages.
- Bebidas alcohólicas con cafeína- razones de su inseguridad (inglés).
- Consumo de uva y medicación (inglés).
- Cancer.org: Edulcorantes artificiales (inglés).
- Centro de prevención y control de enfermedades:
- Asociación de Lupus el Reino Unido: Lupus, ejercicio y dieta (inglés).
- Centro de Lupus del Hospital John Hopkins:
- Cosas que evitar (si tienes lupus) (inglés).
- Lupus y la dieta (inglés).
- Lupus International: Factores contribuyentes en la pérdida de densidad ósea en mujeres: la coca cola (inglés).
- PubMed:
- El blog de Claire: «entrando en la cocina con Claire«.
- Redpacientes:
- Efesalud: Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: «Bebidas energéticas, con precaución» (octubre de 2012).
- Organización de Consumidores y Usuarios (OCU):
- 20minutos.es- Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: «La bebida Monster aparece en los informes sobre la muerte de cinco personas en EE UU» (octubre de 2012).
- Universidad de Maryland: «La espirulina» (inglés).
Natalia says:
Sólo de leer esta entrada tuya, me caes genial!!!! GRACIAS!!!
Nuria says:
Jeje, gracias a ti, Natalia! 🙂 Me alegra que te ayude!
guillermo luis says:
Es muy importante este informacion para mi conocimiento ya que a mi me estan haciendo los estudios para el diagnostico definitivo pero por lo que he leido y he visto es mas qu seguro que es lupus gracias por la imformacion
Nuria says:
De nada, Guillermo. Me alegra que el blog te haya ayudado.
Espero que todo vaya bien y que tú estés bien, que es lo que importa. Un saludo
Liliana León Reyes says:
Me gustaría seguir en contacto con ustedes Liliana León reyes
Nuria says:
Hola Liliana,
En este artículo encontrarás los pasos que debes seguir para que te llegue un email cada vez que publique algo nuevo 🙂 . Un abrazo y me alegra que te guste el blog!
Paola says:
Gracias. Me sirvió mucho esta información, la verdad tengo muy poco tiempo con este padecimiento soy joven y pues como a cualquier chica de escuela me molestan por mi peso. Y con los periodos de depresión, él bullying no ayuda, gracias a tu información se que debo ser paciente y que no me importe lo que digan los demás, solo mi medico.
Nuria says:
Paola, por desgracia la gente es cruel y juzga por nuestra imagen… No aguantes el bullying y cuéntalo a tu maestra y a tus padres para que tomen medidas. El bullying no es aceptable bajo ninguna circunstancia.
Sobre todo, preciosa, dite cada día que vales mucho!!! Y que todo va a ir bien porque va a ser así. Pronto vas a mejorar, que es lo que importa. Sé que a veces arece que nunca llegará, pero sí que llega. Te lo digo yo! 😉
Un beso enorme. Recuerda que no estás sola y que aquí se te comprende!!
Betty says:
Gran información. Gracias por tu tiempo y por compartirla. Te abrazo.
Nuria says:
Un abrazo enorme, Betty. Me alegra poder ayudar 🙂
Vanessa says:
Buen Día, me acaban de diagnosticar Lupus, estoy pasando por un brote, me recetaron prednisone 60mg, entre otras y trabajando con mi mente. Gracias por compartir esta pagina. Estoy como loca leyendo de todo, es demasiada información y mi médico que es muy bueno no le interesa la medicina natural y no me sabe contestar preguntas como estas de lo que no se debe comer o tomar. Leí que el te de regaliz o licorice ayuda a que los corticoides funcionen mejor en el cuerpo, pero seguire leyendo.
Nuria says:
Hola Vanesa,
Perdona la tardanza. He tenido algunos problemillas de salud. Me alegra haber podido ayudarte 🙂 , pero espero que tanta lectura no te haya agobiado ni asustado! El lupus puede traer consigo tantas cosas que es normal que nos asuste al principio, pero piensa siempre que el lupus nos afecta a cada uno de distinta manera, por lo que lo que le ha pasado a otra persona no tiene por qué pasarte a ti.
En relación a tu pregunta del té de regaliz… No tengo ni idea, pero sí te digo que tengas cuidado con este tipo de remedios que lees en internet porque hay mucho loco suelto y he leído muchas barbaridades. Pregunta siempre a tu médico y si él no lo sabe, es mejor no hacerlo ante la duda. De todas formas, te digo yo que los corticoides son suficientemente efectivos sin ayuda, jeje.
Un abrazo enorme y espero que hayas mejorado y tu médico pueda bajarte pronto las dosis.
ROSAIRA NIÑO CARREÑO says:
GRacias por los consejos y la información tan pertinente y oportuna.
Nuria says:
Un placer, Rosaira 🙂 . Sobre todo, recuerda siempre preguntar a tu médico. Cada lupus y cada persona somos diferentes y los tratamientos que tomamos también lo son, por lo que es importante que preguntemos hasta la más mínima tontería. Un abrazo!
montserrat says:
Una vez lei que lei que tenemos lupus y sindrome antifosfolipido (tomo acenocumarol) hay que evitar infusiones, germinados de soja, alfalfa, cilantro (culantro), manzanilla, gin sen y ginko biloba. Ya que pueden atraer la luz solar y disminuir el efecto a los anticuagulantes
Nuria says:
Hola Montserrat,
Hace poco que actualicé el artículo con el tema de la dieta con anticoagulantes. De todas formas, en dicho artículo, puedes encontrar toda la información al respecto. Lo mejor, comos siempre, preguntar al médico 😉 . Gracias por el comentario!
Adriana Rengifo says:
Nuria como siempre muy buena la información de la alimentación … Al desayuno lo mejor una manzana + 1 zanahoria + jenjibre y un batido con 4 frutas y chia , linaza , sésamo y un poco de jenjibre …. 2 tostadas con palta y un te … Te hace muy bien ….por lo menos me ha pasado … Ya no tengo que sacarme todos los años colonscopia y tengo que sacármelo en 3 años mas ….. Cariños
Nuria says:
Me alegra, Adriana! Mientras preguntemos a nuestros médicos, todo correcto! No debemos olvidar que, depende de la medicación que tomemos, habrá algunos productos naturales que no sean recomendados. Por eso es bueno asesorarnos muy bien con nuestros médicos.
Un abrazo y te deseo mucha salud! 🙂
Arlet says:
Hola Nuria,
Te felicito por este blog. Hay pocos sitios web donde puedes encontrar una información tan fiable. Agradezco mucho tu divulgación 🙂
Tengo una preguntita en relación a la alimentación. Hace poco empecé a tener sensibilidad al sol además de otros síntomas gastroinestinales, aunque no había ninguna evidencia clínica en las analiticas de tener lupus me dijeron que tenía toda la pinta. Fui a una dietista que me dijo que eliminara el gluten de mi vida, y la verdad es que he notado una mejoría increíble en tan sólo 1 semana. Mi pregunta es, la celiaquía puede estar relacionada con el lupus? Pero lo más importante podría ser la celiaquía una de los desencadenantes del lupus? A alguien más le ha pasado?
Gracias por todo! Un saludo 🙂
Nuria says:
Sobre celiaquía y lupus no sé mucho, Arlet, porque no me he metido a «investigar» el tema. Lo que sí te puedo decir es que este tema lo he oído hablar mil veces y siempre con el mismo resultado: mejora del lupus al quitar el gluten de la dieta. Es un buen ejemplo de cosas que podemos probar y que no hacen ningún daño… Nos quitamos el gluten y observamos nuestros síntomas. Si mejoramos, guay! 😀 Y si no, pues volvemos a la dieta normal.
Yo, personalmente, no lo he hecho porque soy muuuuy perezosa con los temas de la dieta, pero la verdad es que me lo he planteado varias veces. Creo que es algo que merece la pena intentar. Eso sí… dilo a tu médico por si las moscas y si lo haces nos cuentas porfi! 🙂
Oye… y muchas gracias por la felicitación 🙂 . Me alegra que el blog te guste!
Luis says:
Muy buenas amigas, te voy a comentar una cosa.Tengo una tía que padece de lupus y lleva así esperando a que le le donen un riñon. He ido recopilando mucha información y todas me llevan a una misma conclusion: Alimento y aire.Si te alimentas muy poco el cuerpo se enferma.Todo lo que comas proveniente de origen animal es dañino.como la carne, la leche, el huevo, ya me entiendes, todo, todo…..No te parece raro que digan que el lupus mayormente los tengan las razas negras, osea, Africa.Mucha hambre y muchas enfermedades, osea, pasan hambre y encima comen de origen animal,alimentando mas las enfermedades.Te voy a decir dos cosas que me han susedido.La primera es el asma: a mi nunca me había dado asma hasta que llegué a España.A los cuatro años de estar aquí empecé a sentir que me faltaba la respiración y con el tiempo fué aumentando y bueno, así 7 años y iba al medico y me daban mi cartucho pa respirar, hasta que un día me dije:todo problema en la vida es por una causa y empecé a indagar a fondo en internet, y que me encontré? Una de esas buenas página de internet.Decía que el asma era proveniente de origen animal, y hoy en día se nota mas gente con asma, porque a mas demanda, mas animales y para abastecer esa demanda hoy en día, tiene que ser a base de productos químicos, a las vacas, a lo pollos, a cualquier animal que sea muy comestible por la sociedad, tendrá que pasar por procesos antibióticos para que crezcan mas rápido.He dejado de tomar la leche y como solo dos veces filete de pollo a la plancha a la semana hadta que vuelva vegano total y de un 100% de asma bajé a un 10%.Ese 10% es por los dos filetes de pollo y solo me da un poquitico de asma cuando lo como.Hasta que no suprima bien los nutrientes de la carne por vegetales, tendré que comerla, pero ya se que el asma proviene de la leche, de los huevos y de la carne.los pescados que nos comemos son los que menos nos dan problemas, por una simple razón:porque un pescadero no va a ir al mar a echarles antibióticos para que crezcan mas rápido, pero aún asì es dañina, con un porcentaje mucho mas bajo por no contener químicos. Cualquier enfermedad proveniente de nuestro cuerpo, van de la mano, pero en vías contraria, por ejemplo:la gente no sabe que el cancer proviene de comer mucho alimentos de origen animal, tambien la sal refina o yodada, que lo dice en la bolsa, da cancer.Compra sal que no sea natural que no sea yodada ni refinada y cocina con poca sal y mientras mas dura la comida al fuego mas segrega una sustancia que puede causar cancer con el tiempo y encima lo que cocinas es carne peor.Y el lupus por la conclusión que tengo es todo lo contrario:por comer muy poco y encima mala alimentación y no salir a cojer el aire natural, porque el oxigeno ayuda a que tus anticuerpo no se vuelvan en tu contra y si no comes con mas razón se vuelven en tu contra.Si quieres tener salud plena, sed vegano, sal a caminar una hora mínimo todo los días, duerme 8 horas como maximo, haz yoga y lo primero de todo es ordenar tu vida para que todo surja efecto.Ponle un horario a cada cosa.Bueno ya contaré la segunda cosa que me pasó y que si no es por mi, sigo con el problema para toda la vida, porque ya vi muchos casos que llevan mas de 10 años con lo mismo que me pasó.
Nuria says:
Bueno, Luis, ante todo, espero que tu tía se encuentre bien y que pronto encuentre un donante.
La verdad es que para afirmar lo que afirmas tendríamos que acudir a los estudios científicos, si es que los hay. Me parece, sinceramente, una posición algo extrema la tuya, aunque tan respetable como cualquier otra.
Nadie puede negar que vivimos en un mundo con más contaminación y en el que los alimentos están manipulados hasta el extremo, pensando en producir más cumpliendo los estándares de calidad que marcan las normas internacionales.
Cada uno es muy libre de comer lo que quiera y de pensar que su enfermedad es causa de una u otra cosa, pero al final todo va a lo mismo: tenemos que cuidarnos. Y ahí, en cómo cuidarnos, cada uno elige su camino 😉 .
Yo, personalmente, era monitora de aerobic y ciclista aficionada. En mi ciudad no hay mucha contaminación y me he criado en montañas y al aire libre.. Por supuesto, con una dieta sana. Y aquí me tienes con mi lupus 😉 . No tiene nada que ver con la comer poco y salir poco a la calle… te lo aseguro.
En cuanto a la comida… Soy feliz con lo que como. No lo puedo negar! 🙂 Y, mientras mantenga una dieta sana y equilibrada, creo que me quedo con mi opción.
En el tema de la rutina y el orden… sí que te doy la razón! 😉
Magdalena says:
Me encantó tu artículo , arriba el ánimo, muy espontáneo, gracias
Nuria says:
Gracias a ti, Magdalena! Un abrazo 🙂
Selka says:
HOLA Nuria,
He leido lo de los deuréticos y to desde hace por lo menos 8 años los tomo.Yo tengo también nefritis.
En mi próxima visita a colagenosis en Sevilla me gustaria preguntar por esto, pero me gustaria llevar algún documento o artículo o algo que ponga esto en duda…mas que nada por si me preguntan que de donde he sacado esto.
Muchas gracias, su puedes ayudarme?
Nuria says:
Bueno, Selka, lo has tomado de mi blog. Puedes decirlo abiertamente. Yo no digo que ningún paciente deba tomarlos, sino que los pacientes deciden tomarlos por su cuenta y sin preguntar a su médico y no deberíamos hacerlo. Explico mi caso concreto y lo que mi médico me ha dicho.
Si tu médico te ha mandado tomar diuréticos, pues dile que a una chica e un blog su médico se los prohíbe y que blah blah blah.
He revisado las fuentes del artículo por si acaso, pero al ser mi experiencia personal la fuente soy yo… Lo siento!
fernanda elgueta says:
Gracias Nuria, como siempre por tu claridad en la información y el recordarnos permanentemente que ante todo debemos consultar a nuestros médicos, que para eso tenemos varios, al menos yo.
Respecto las curas milagrosas, es realmente muy feo y triste que se engañe o se aproveche de la gente con esas cosas. Que es cierto que sólo quienes hemos pasado por los golpes que nos impone el lupus sabemos lo que significa y lo que siente.
Tengo una amiga, que yo sé que ella lo hace con la mejor buena voluntad y porque me quiere, pero hace un tiempo se ha volcado por ciertas cosas de la «medicina natural» y me taladra la cabeza con una cura milagrosa de un «médico naturista» que asegura (sin el menor asidero científico) que el lupus es producido por una bacteria y que se cura con la simple aplicación de dos imanes!!!
Ya pienso yo que con los cientos de litros de orina que me han analizado, ya que mi tipo de lupus es el eritematoso, y de primeras me ha atacado ferozmente los riñones, más los litros de sangre que me han extraído, y lo siguen haciendo para mis controles, si todo fuera producto de una bacteria, pues que de algún modo ya la hubieran detectado y ciertamente, no viene siendo el caso.
También me persigue con lo de ni consumir ni lácteos, ni gluten, ni azúcar. Particularmente mis médicos sólo me han recomendado que no coma en sitos en los que vea que la higiene no es la adecuada o cosas «artesanales» fabricadas sin el adecuado control bromatológico, todo lo demás puedo consumirlo, con la debida moderación.
Particularmente no soy muy amante de cocinar, pero me tomo la tarea de cocinar mis alimentos y hacer que mis comidas sean lo más sanas y naturales posible. Y cualquier duda que tengo, consulto al médico.
Saludos a todos y a cuidarse! 🙂
Nuria says:
Hola, Fernanda,
Siempre tenemos a alguien que nos busca algún remedio que nos hará mejorar y nos recomienda ésta o aquella cosas. Nos quieres y se preocupan. En mi caso es mi cuñada! 🙂 No me recomienda nunca barbaridades, pero tiene una parafarmacia y siempre me da algún consejo o me dice «pregunta a tu médico si puedes tomar…».
Eso sí. Lo de la bacteria, olvídate. Ni caso!!! Ojalá el lupus lo produjera una bacteria y fuera la cosa tan fácil!! Pero es algo más complicado que no se quita con dos imanes.
Sigue así, preciosa, lo haces genial! 🙂 Un abrazo!!!
andrea yañez says:
muchas gracias yo estoy diagnosticada del 2010 pero la verdad trato de mantenerme al margen del lupus para no pensar en lo q me pasara hasta ahora q me esta tratando una nueva reumatologa q me dijo q debia poner mas atencion en lo q consumo para evitar inflamaciones o brotes de enfermedades y me servio mucho leer de tus notas bendciones
Nuria says:
Me alegra que te haya servido el artículo, Andrea 🙂 . Una dieta sana y equilibrada es la base de la vida! Y todos, tengamos lupus o no, deberíamos tener dieta sana y hacer deporte. Un abrazo!
Clara Elena Cajo Juárez. says:
Hola, hace unas horas tuve un dolor intenso en el pulgar de la mano derecha y se me puso morado pasó por mi cabeza el Raynaud, el LES, diabetes, neuropatías, sigo leyendo y relaciono los soniditos en los oídos y sigo sospechando de Lupus; te veo tan positiva tan conocedora de la enfermedad y yo tan asustada y nerviosa…
Nuria says:
Hola Clara,
Si buscáramos en Google cada cosa que sentimos acabaríamos en un loquero… No es lo mejor que podemos hacer porque, como ves, un síntoma puede ser común a muchas y muy diversas enfermedades. Y, al mismo tiempo, lo que es un síntoma en una enfermedad puede no serlo en nuestro caso concreto. Por eso es muy importante que, ante la duda, vayamos al médico. Para eso están 😉 .
Ya verás cómo si vas te quedarás más tranquila 😉 . Un abrazo y ve al médico. Es lo mejor que puedes hacer!
Claudia. says:
Hola ! Mi nombre es Claudia, soy de México, a mí me diagnosticaron hace un par de meses con lupus, tengo daño en hígado, riñones, vesícula, tengo osteoporosis, arterioesclerosis, deficiencia en mi actividad cerebral y otras monerías más .. Mi problema con la dieta es evidente … Por qué entre esa monerías más tengo colitis y ya no sé qué comer . Mi médico me dice que pruebe de todo pero casi todo me pone mal.. Solo soporto verdura cocidas, fruta, pollo y pescado … Pero luego me dice que varíe más mi alimentación pero como ???? Si aún con las verduras hay algunas que me inflaman y me dan cólicos … No puedo agregar semillas por qué me inflama y duele … Solo bebo agua simple. Si alguien sabe cómo podría darle sabor a mi vida lo agradecería mucho.
Nuria says:
Madre mía, Claudia, sí que tienes una buena colección de «monerías»! Supongo que estarás con dieta sin gluten y sin lactosa, no? Eso te permitirá añadir lácteos y pasta a tu dieta.
Por lo demás, verdura, fruta, pollo y pescado ya es una dieta variada y bastante completa! ¿Qué más quiere que comas?
COmo veo que tienes daño renal, te puedo recomendar esta web: https://nefrocruces.com/habitos-de-vida-saludable/nutricion/. Es fiable al 100% porque los autores son médicos de un hospital de España, así que también puedes dejarles tus preguntas en caso de tener dudas.
Esta otra web la he encontrado en la web de ACCU, que es la confederación de colitis ulcerosa de España.
Yo, personalmente, iría a un nutricionista especializado, pero no sé si lo tendrás fácil… sé que por allí el acceso a la salud no es tan sencillo como en España…
Espero haberte ayudado algo, Claudia, y siento no poder ser de más ayuda. Un abrazo enorme!
Soy varón. says:
Hola Nury, tengo 17 años y padezco los síntomas del lupus, los que se dan a diario son las erosiones a la piel- Todo el cuerpo, desde la cara hasta los pies- cada vez que me pongo nervioso, río mucho y me expongo al sol, ¿Qué inmunosupresores me recomiendas ingerir?
Es muy molestoso, ya que todos los días tengo que caminar 5 min hacia mi academia y algunas veces me dan esos hincones y tengo que ir al baño público para echarme agua y pueda relajarme. Aún no es tan grave como otros casos que leí, sólo tengo el picor por los ya mencionados ejemplos, no quiero que ésto llegue a más, no sé si podrías ayudarme a cómo controlarlo o aún mejor, cómo hacer que no avance.
Nuria says:
Hola,
Lo último que te recomendaría es que tomaras medicación. Por favor, no hagas eso y ni mucho menos siguiendo el consejo de alguien en un foro, un blog o en redes sociales, por mucha confianza que te despierte.
Aunque creas tener los síntomas del lupus, podría no serlo… Y para tomar una medicación antes hay que tener un diagnóstico… y eso sólo nos lo puede dar un especialista en medicina.
Lo único que te puedo recomendar es lo que nos recomiendan a toda la población cada año: usa protección solar.
Pero, sobre todo, te recomiendo que nunca te automediques. Tomar la medicación que no debes podría hacerte más daño del que crees.
De nuevo, ve al médico y coméntale lo que te pasa.
Dayana says:
Hola la verdad es buena la información que nos dan, yo también tengo lupus y a veces ya no sé qué hacer este tema del sobrepeso me ha acongojado y por más q hago ejercicio no logró bajar creo q al contrario me veo más gorda.
Es confortante leer el caso de otras pacientes con lupus a veces me tranquiliza un poco saber q son soy la única pues siento q esto me cambió mucho mi vida porque de verdad no sé qué hacer. 🙁
espero el haber encontrado este blog me ayude para tranquilizar esa ansias y estrés q provoca x no saber qué hacer.
Bonito día
Nuria says:
Hola Dayana,
Es posible que esos kilillos de más sean por la misma ansiedad que te provoca la enfermedad o por corticoides. Si es por lo primero, espero que este blog te ayude 🙂 . Si es por lo segundo, porque tomas cortis, los kilos bajarán cuando te bajen las dosis 😉 . Sé que es difícil esperar, pero no tenemos más remedio… Yo también ando bajando kilos! Y hacer ejercicio es fundamental… Lo que más me cuesta, jeje :p
Un abrazo enorme!
Ana says:
Hola soy de Puerto Rico. Soy una dama de 47 años y no me lo han diagnosticado pero sospecho que lo tengo. Mi pesadilla comenzó hace un mes atrás con un dolor en él ganglio derecho de la ingle, fuy al doctor y me puso una inyección anti inflamatoria eso me empeoro me puse súper mal mientras iban pasando los días fueron apareciendo síntomas como un rash en todo él cuerpo, en la cara y los ojos rojos, luego ese rash me picaba un poco, siguen pasando los días voy a distintos médicos todos me decían que era un virus así me tenían, luego se me inflaman los nudillos de mis manos y los dedos de las manos y pies las muñecas paresian se me Ivan a partir luego un temblor como si estuviera nerviosa, dolor en él pecho con falta de aire voy al hospital me sacan placas de mis pulmones, me sacan sangre hasta un electrocardiograma y todo salio bien la doctora lo que me encuentra es un poco ansiosa ok me voy pero siguen pasando los días y me levanto duermo con aire no hago mas que salir del cuarto y me sale él rash en la cara amanesco con la boca seca, los músculos de las piernas y los brazos me duelen no tanto es una sensación de cansancio él pecho apretado, la nariz cuando me salio él rash al principio me salieron llaguitas ahora me toco la nariz y me duele un poco. Sospecho que lo tengo porque de todos los doctores que he ido solo uno me pregunto q si yo padesia de lupus pero le dice q no pero al ver q él rash no se me va y este malestar en todo él cuerpo me da a pensar q si. Me encanta aver entrado a esta pagina me da un poco de tranquilidad leer y me orienta. Gracias!!
Nuria says:
Hola Ana,
Aunque el lupus es difícil de diagnosticar, en casos como el tuyo sería «algo» más fácil porque te podrían hacer una biopsia de piel, que consiste en sacarte una muestrecita de piel y analizarla al microscopio. Sin embargo, para los médicos deben hacerte una exploración física y una serie de analíticas también. Sea lupus o no, preciosa, debes conseguir un diagnóstico y un tratamiento (incluso si te dicen que es ansiedad).
Ve al médico hasta que lo tengas. ¿Quizá ir al que te preguntó si tenías lupus? Quizá es lo que yo, personalmente haría…
El camino del diagnóstico es muy largo en ocasiones y, como ves frustrante. Son muchos los pacientes que tienen que luchar por un diagnóstico claro y certero. No te rindas, si? Y pide algo para la ansiedad, que tampoco es anormal que la tengas con todo lo que estás pasando.
ME alegra que este sitio te haya aliviado y ayudado. Aquí nos tienes para lo que necesites! 🙂
Ana says:
Muchas gracias !!!! Me encanta sus comentarios llenos de paz y esperanza! Dios la bendiga mucho y le de mucha salud para que siga ayudando a los demás como hasta ahora lo ha hecho!!
Macarena Oros says:
muy buen articulo a mi hace poco me diagnosticaron con lupus incluso hoy mismoempeze con tratamiento tenia algunas dudas y esto me sirvio harto muchas gracias
Nuria says:
Me alegra que te haya servido, Macarena. Cualquier duda, recuerda, tu médico la resolverá mejor que nadie 🙂 . Hay muchas cosas que he leído en internet que no son ciertas! Un abrazo
Bedzaida says:
Saludos,
Hace seis meses me diagnosticaron el lupus y hace unos meses lo tengo active y commence con medicamento. Me encanto leer tu blog y aprendi mucho. Mi doctor siempre me dice que cualquier duda le pregunte ya que, segun tu recalcas, todos somos diferentes. Todavia no he asimilado el tener la enfermedad pero estoy trabajando con eso.
Nuria says:
Lo estás haciendo muy bien, Bedzaida 🙂 . Aceptar el diagnóstico es también algo que cada uno hacemos de un modo y a un ritmo diferente, pero tú lo harás pronto, ya verás. Ojalá yo hubiera tenido tu aptitud! 🙂
Un beso enorme 🙂 🙂
Johanna says:
hola mi nombre es Johanna hace dos años me diagnosticaron LES e pasado x miles de cosas internada x dos meses con retencion de liquidos . en mis organos en especial en el corazon ,una anemia aguda. biopsia al riñon donde determinaron la salida de proteinas y una biopsia al colon diagnostico ulceras en el colon adverso . donde e estado en tratamiento con corticoide y losartan y azatioprina luego internada para realizarme pulsos de corticoide con ciclofosfamida.
Hn habido muchos cambios en mi vida q al principio no los asimilaba pero al pasar el tiempo y los resultados positivos me han enseñado a sobrellevar mi enfermedad aunque hay dias q m deprimo mucho.estoy estable cada mes llendo a consulta con el neufrologo y reumatologo.oftalmologo x q hasta ls presion del ojo m ha afectado -Gracias a dios mi esposo me ayudado mucho
Nuria says:
Hola Johanna,
La ayuda de los nuestros es imprescindible. Yo tardé en pedírsela, pero ellos siempre han estado a mi lado 🙂 . Somos dos chicas con suerte!
Veo que tu lupus te ha jugado algunas malas pasadas, pero que te has adaptado, que es lo que tenemos que hacer si queremos vivir en paz y felices, disfrutando lo que podamos de los buenos momentos. Los momentos bajos, Johanna, los tenemos todos. Tener una enfermedad crónica cansa y desgasta, tanto física como psicológicamente. Y no hay humano que sea tan fuerte como aguantar sin dejarse caer de vez en cuando. Caernos, llorar y dejarnos mimar es necesario y saber hacerlo es un ejercicio muy duro de humildad y responsabilidad.
Sònia says:
Hola Núria;
Espero que estés bien , lo que no te he dicho en el comentario anterior es que yo estoy diagnosticada de fibromialgia, y epilepsia farmacoresistente y actualmente me estan haciendo toda una serie de pruebas porque según los médicos me han dicho que no puedo trabajar. Y es que me levanto con un dolor de manos y de espalda que es inaguantable. En cuanto al terreno sexual me es imposible llegar al orgasmo y eso que lo he probado con todo….. no sé que decirte ahora me lo cojo con calma porque no tengo pareja pero sólo pienso en mi futuro en como quedaré el dia de mañana porque ahora tengo 47 años y una niña de 16 años y no quiero ser carga para nadie. La mentruación se me ha ido hace casi ya un año y estoy operada de las trompas.
Nuria says:
Hola Sonia, espero que las pruebas vayan bien…
La verdad es que con la fibro no tengo experiencia, gracias a Dios, por lo que no puedo asegurarte nada. Lo que sí te digo es que encontrarás la forma de adaptarte a la nueva situación, aceptarás el diagnóstico y los cambios y cuando cojas seguridad aparecerá la pareja 😉 . Primero tenemos que querernos a nosotras mismas y tener entusiasmo, Sonia, y con miedo e inseguridad no es posible.
No te voy a decir el típico «tu vales» y esas cosas… Pero sí que allá afuera hay personas que nos pueden querer por lo que somos. Sin embargo, primero necesitamos hacer algo que es muy difícil, Sonia: saber que somos algo más allá de una persona que está enferma y vive con dolor. No eres lo que no puedes hacer. Eres las mil cosas que sí puedes hacer 😉 . Yo tampoco llegaría al orgasmo en una situación de miedo y estrés… Es más, ni siquiera me apetecería el sexo.
Date tiempo, preciosa. Un beso enorme
Sònia says:
Grácias Núria al menos ahora me puedo hacer una idea de lo que es el Lupus, porque cuando me lo diagnosticaron lo pasé muy mal cogí depresión y todo pero ahora ya lo voy llevando mejor. Me llamo Sònia soy de Torredembarra província de Tarragona.
Concha Mena Marina says:
Hola yo tengo 59 años, me diagnosticaron L.E.S hace 3 meses, como consecuencia de un ictus que me dio hace un año y que no me dejo secuelas graves G.a.D.
Al no tener un perfil de persona con sintomas para tener un accidente vascular me empezaron a estudiar y me dio el A.N.A positivo, quitando el ictus no hay mas sintomas.
Ahora estoy con cistitis, llevo 2 meses y no termina de curarse, pero el urologo me dice que hay prsonas sin Lupus, que tardan hasta un año en curarse.
Aun tengo mis dudas de que yo tenga Lupus,.
Mi pregunta es.hay alguna asociacion en Sevilla para que pueda preguntar mis dudas.?
Nuria says:
Las cistitis son muy frecuentes en mujeres jóvenes con una vida sexual activa, Concha. Eso sí, lo que cada uno tarda en curarse… Quizá necesites una segunda opinión médica, pues no tiene por qué ser lupus.
Sí hay una asociación en Sevilla, Concha. En este mapa la puedes encontrar. Si tienes problemas, dímelo, ok? Un abrazo!
Paola says:
Hola querida, saludos desde Ecuador, te comento que me diagnosticaron LES hace 9 años y me afecta el hígado, es duro vivir con esta enfermedad y te agradezco mucho ya que en la publicación describes perfectamente y de manera positiva absolutamente todo lo relacionado al tema. Gracias por contagiarme tu alegría a través de una lectura, me da fuerza para seguir adelante. Un abrazo
Nuria says:
Es un placer, Paola. Sé lo duro que se hacen a veces los días y lo difícil que es expresar con palabras lo que sentimos… Y más cuando a quien se lo intentamos explicar no conoce el lupus como lo conocemos nosotros.
Espero poder seguir ayudando mucho más 🙂 . Un abrazo enorme!
Karen vides manjarres says:
Hola me diagnosticaron el les hace cinco años dure tres años en cricis pero aquí estoy con la cabeza bien en alto feliz con mi familia que me a apoyado en esta enfermedad y mi motor para seguir adelante es mi hermosa hija que es un milagro porque mi médico me dijo que las personas con les no podíamos tener hijos bueno fue algo a arriesgado pero aquí esta mi angelito pero tengo una preocupación que estoy subiendo mucho de peso y no se que hacer tomo corticoides están dentro del tratamiento
Nuria says:
Por desgracia, aún quedan médicos (sobre todo en Sudamérica) que dicen a sus pacientes que no pueden tener hijos por el lupus cuando eso es mentira. Sí es cierto que ciertos pacientes (por ejemplo, las que tienen SAF) deben tener más cuidados y hay más riesgo, pero hoy en día está demostrado que las mujeres con lupus pueden tener hijos.
En cuanto a tu peso, puede ser por los corticoides, sí… Pero ni se te ocurra dejar de tomarlos, ok? Ante esta subida de peso puedes hacer dieta y deporte. No hay más que podamos hacer, Karen! Un abrazo
Fraidelyn says:
Yo tengo lupia puedo comer
Nutella
Pizza
Bizcocho
Donas
Chocolates
Papitas
Y cosas fritas
Nuria says:
Hola Fraidelyn,
Como ves en el artículo, se nos recomienda hacer una dieta sana y equilibrada y lo que mencionas no entra mucho en ese término 😉 ! Todo depende, vale? En primer lugar, si tienes problemas de riñón, los salados (las papitas fritas) no están recomendadas… Si no tienes ninguna restricción dietética que te haya puesto tu médico puede tomar todo eso, pero mejor con moderación. Un capricho de vez en cuando siempre viene bien!
Te recomiendo que preguntes a tu médico siempre. Es importante! En los foros, Facebook y demás las personas suelen ser pacientes y no conocemos tu historial ni a ti, por lo que quien mejor puede resolver tu duda siempre es tu médico 😉 .
Un abrazo!
Ahmmy says:
Hola nuria, hace mesymedio q me detectaron lupus fui x dolores articulares y pensé q era algo q con un tratamiento iba a sanar pero recibí otra noticia m puse mal la doctora no pudo decime.más me médico y hoy estoy más tranquila y me trató de informar hasta mi próxima cita pero tengo otros malestAres y no m entienden mi esposo mi hermana dicen q antes estaba bien pero era x q yo no les decía de mis dolencia m consideraba una mujer fuerte sana y hoy m siento mal como de ver tan fuerte estoy así x eso entiendo q no m entiendan pero quisiera un poquito de comprensión es como q no quieren aceptar q tengo está enfermedad y m lo hacen más difícil aún no se como estoy estoy con mis controles y el 29 sabré si hay algún órgano afectado y sólo espero q sean buenas noticias t agradezco x q con toda tu informacion y comentarios se q lo voy a superar en algún momento y q ahora tengo a alguien q m entiende gracias, tengo tres hijos dos mujeres y hombre mi esposo trata pero termina haciendom centir mal a unq su.intención es lo contrario tengo 31 años quiero superarlo gracias otra vez.
Nuria says:
Hola Ahmmy,
EL lupus es una enfermedad difícil de comprender por los que nos rodean y en ocasiones, con intención de ayudar, nos dicen cosas que nos hacen sentir mal. En ete respecto hay que tener mucha paciencia, explicarles cómo nos sentimos y a qué se debe y darles otras opciones que sí nos pueden ayudar.
Al igual que nosotros, ellos también deben aceptar el diagnóstico e informarse de lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus. En espero que te ayuden estos artículos. A mí me ayudó mostrarle a mi pareja que había otras personas que sentían exactamente lo mismo que yo. Él leía los artículos y luego hablábamos. Es gracias a eso que ahora, tras 9 años, seguimos juntos y felices.
No ha sido fácil y los dos hemos tenido que trabajar mucho y adaptar cosas. Pero te digo, mi querida Ahmmy, que cada mal rato ha merecido la pena 🙂 .
Un beso enorme y, aunque te desanimes, ya sabes que por aquí siempre habrá una mano amiga que te ayude a levantarte.
Ruth A. says:
Muchas gracias, una explicación muy sencilla y muy productiva.
Nuria says:
Gracias a ti, Ruth. Me alegra que te haya ayudado 🙂
herlinda catalina medina says:
Muy buenas recomendaciones estoy de acuerdo y felicidades por dar información tan útil y sobre todo creo q eres de las mías a pesar de llevar una enfermedad como el lupus eres animosa y con pasión por la vida así como de buscarle el lado positivo a todo y de disfrutar de la vida, así q adelante a vivir al máximo
Nuria says:
Gracias, Herlinda,
La verdad es que me ha costado un tiempo verle el lado «positivo» al lupus y a lo que viene con él. Más bien, yo diría que me lo suelo tomar con humor, que es la mejor medicina y el mejor modo de naturalizar las cosas con las que vivimos. Desde luego, eso ha sido clave en mi adaptación y la relación con mi pareja.
Un abrazo enorme!
Patricia says:
Estimada Nuria:
Tengo que felicitarte por tus artículos. Tanto el tono que utilizas como el optimismo que transmites son fantásticos, pero lo que más me gusta es la precaución que recomiendas en todo lo que puede ser bueno o no que tomemos. Al igual que tú creo que debemos consultara al médico, ya que una vez una doctora me digo que no hay enfermedades si no enfermos, es decir que a pesar de tener lupus a cada uno nos afecta de una manera diferente y por tanto lo que es bueno o malo para uno puede no serlo para otros.
Me gustaría añadir una cosa a tu artículo sobre la dieta saludable para el lupus. A algunos enfermos a los cuales el lupus les ha afectado aunque sea de forma ligera los riñones como a mí, deben evitar sustancias con cafeina ya que elevan la tensión arterial, la cual suele estar ya elevada de por sí cuando se sufre un problema en los riñones. Es solo un pequeño consejillo por si os viene bien saberlo.
Por último decir a todos los que padecen esta enfermedad que ante todo hay que afrontar la vida con optimismo y alegría , con lupus o sin él, no dejarnos vencer ni caer en el victimismo.
En general el lupus se controla con medicación y podemos llevar una vida casi normal, yo en mi caso tengo un hijo, un trabajo, mi marido, mi casa, un perro y un gato y puedo con todo ello y mucho más. Aunque por la noche reconozco que me duele todo y necesito irme pronto a la cama aunque no me duerma , pero si para descansar el cuerpo y la mente después de toda la jornada.
No hay que dejarse hundir por esto si no convivir con ello y saber aceptar nuestras limitaciones.
Te envío un beso enorme y te felicito nuevamente por tu labor divulgativa de esta enfermedad a menudo desconocida.
Patricia
Nuria says:
Hola Patricia!
Ay, es que es muy delicado esto de la salud! Y hay que ser muy responsable siempre… A veces nos tomamos las cosas demasiado a la ligera cuando preguntar antes al médico no cuesta nada, no crees? 🙂
Madre mía, qué envidia de casa que tienes!!! Yo quiero todo eso! Aunque por ahora sólo he llegado al gato y a la pareja (aún no lo he atado como marido jaja) y también me voy a la cama temprano y me encanta porque leo, que es algo que me entusiasma 🙂 . Lo de la vida casi normal… estoy en ello!
Un beso enorme, preciosa y ya verás tú cuando consiga el perro o el hijo (no sé cuál de los dos llegará primero!). Queda apuntado lo de la cafeína, gracias!!!!! 😀
Ana Chavarria says:
Hola Nuria , hace tiempo que te leo , a pesar de q lei este post alguna vez y de q en muuuchos otros blogs he leido q la soja es no tan buena , se me fue , compre unas malteadas de esas maravillosas q te satisfacen para todo el dia , de proteina , muy feliz yo tome mi malteada , y leugo una barra de proteina , cual fue mi sorpresa q las dos estaban hechas a base de soja :O para la noche estaba con mucho dolor , nose si actue asi de rapido pero ese dia fue el unico cambio q hice y solo puedo atribuirselo a la soja , ademas de eso compre suplementos de omega 3 , lo comente con el medico pero nunca leimos los ingredientes llevo como 3 semanas tomandolo y me he sentido fatal , cansada , con dolor , hinchazon 🙁 , lei la lista de ingredientes y ahi estaba , aceite de soja , asi q bueno sirva de algo o no , ojala esto sirva de experiencia a otros lupis , leer leer exahustivamente las etiquetas, ya consegui otro omega q solo tiene aceite de pescado , escuchar al cuerpo , yo ni sabia q la soja me producia tanto mal hasta ahora , estar atentos a todo . ok ? gracias por este espacio y Dios te bendiga 🙂
Nuria says:
Pues menos mal que te diste cuenta, Ana!!!! La verdad es que sí es cierto que hay que tener cuidado con lo que tomamos porque muchas veces pasa lo que te ha pasado a ti.
Gracias por la recomendación! Yo también la seguiré, pues la verdad es que nunca se me hubiera ocurrido mirar la composición de unas simples cápsulas de Omega-3…
Un abrazo enorme y cuídate mucho!
liliana says:
tengo miedo , me siento mal de animo, no me dijeron todavía mi medico especialista que tengo lopus pero el clínico ,me dijo que podría ser , me están investigando ,me dio el FAN POSITIVO y resistencia ala insulina , tengo también hipotiroide, pero bueno la estoy remando como se dice aquí en la argentina, necesito de su apoyo gracias por su foro
Nuria says:
Hola Liliana,
Es normal sentirse mal con esa incertidumbre encima, cuando los médicos están así y tú están entre dos mares (o tormentas), con las dudas de si puedes tener lupus o no. Mi consejo, que sé que es imposible hacer, es que no mires en internet porque sólo te vas a agobiar y aún puede ser que no tengas nada…
Por otra parte, te aconsejo que te pongas en contacto con ALUA, la Asociación de Lupus de Argentina, cuyos datos puedes encontrar en este mapa.
Si te soy sincera, no sé qué más decirte, Liliana, porque hay veces en que las palabras no dan consuelo. Sin embargo, sí que te voy a decir una cosa: tener una enfermedad crónica es una faena (sería estúpido decir algo diferente), pero si la tienes te aseguro que va a ir todo bien. No será siempre fácil y al principio necesitarás ayuda, compañía y guía, pero ya ves que no estás sola 😉 .
Un abrazo enorme y, aunque haya sido poco, espero haberte dado al menos un poco de apoyo
Miguel Ángel says:
Antes que nada, gracias por la información que aportas a todos aquellos que en algún momento de esta enfermedad nos aqueja y nos tira por los suelos. De igual manera por el ánimo que imprimes a los comentarios y respuestas acerca de la enfermedad. Quisiera poder externarles que aun no me han diagnosticado el lupus tal cual, no conozco qué tipo de los muchos que hay sea el que yo padezco, quisiera pensar que no tengo la enfermedad, pero encajo en todos y cada uno de los síntomas que mencionan a exepcion de los eritrmas en la piel. En lo que mas me he sentido afectado es en todas las articulaciones, pues hace ya como 6 mese siento crujir todos mis huesos. En codo y rodilla izquierdos siento como si ya no tuviera cartílago, pues se hinchan y truenan con cada flexión. En algún tiempo atrás comencé con dolores fuertes en uno de los riñones, me dijeron primero que eran piedritas, pero la verdad es que aun después del tratamiento para eso, me sigue doliendo. Dejo por el momento el tema de mis síntomas, y solo me queda agradecer me pudieras seguir animando y ayudando a no sentir tan pesada esta terrible enfermedad. Soy de México, y en mi país los médicos no son tan profesionales como en otros lugares, aquí se mueve mucho el interés y la avaricia sobre el enfermo. En tratar de descubrir la enfermedad me he gastado más de 50 000 pesos … Y se han acabado mis recursos. Es terrible pensar que uno desea vivir y no tener cómo solventar los tratamientos. Solo le pido a Dios mucha fuerza, pues Él es mi motor. No estoy casado, ni tengo hijos, tengo 28 años, y tengo mucha fe.
Te agradezco por darte el tiempo de leer mi comentario, así como para las cientos de personas que seguimos este blog con la esperanza de sentirnos escuchados y apoyados. Gracias.
Miguel Ángel says:
Solo una pequeña pregunta adicional… ¿De qué manera podemos proteger la piel?
Nuria says:
Hola de nuevo! Te dejo este artículo sobre la luz ultravioleta en el que encontrarás toda la información al respecto. Si te queda alguna duda, pregunta! 😉
Nuria says:
Hola Miguel Ángel,
Mil gracias por tus palabras, de verdad. La verdad es que espero que nunca me falte el humor para seguir llevando esto adelante (o que llegue el día en que los hispano-parlantes tengamos buenos sitios donde encontrar una información de calidad que resuelva nuestras dudas).
En tu país, y en muchos países vecinos tuyos, los pacientes tenéis que moveros mucho para lograr lo que, por derecho, nos corresponde a todos: salud (o, al menos) una oportunidad para tener una calidad de vida medio decente, sin tener que elegir entre comer o comprar un tratamiento…
Si no has ido a una asociación de pacientes, te recomendaría que fueras a una, ya que te pueden dar orientación en cuanto a especialistas y en muchas tienen medicación que otros pacientes van donando cuando no la necesitan. En este enlace puedes encontrar un mapa de asociaciones de lupus. Ponte en contacto con la que tengas más cerca de casa, aunque te pille lejos, vale?
Espero de verdad que las cosas cambien pronto y todos, en todo el mundo, tengamos acceso a tratamiento y salud. Un abrazo enorme
CARmen says:
hola les quiero comentar que hace 4 años tengo lupus, me empezo a los 23 años y me ataco con todo engorde 25 kilos, cambio mi vida social, pero despues de dos años del primer brote comence a trabajar 6 horas por dia todo un desafio y aunque a veces me levantaba con dolores igual ponia empeño, al 3er año de la enfermedad me agarro un brote porque abusaba de mi bienestar, despues de eso empece a jugar al basquet y de a poco empeze los entrenamientos porque me dolia mucho pero la constancia en ejercitarme hace que hoy corra a la par de mis compañeras, y en cada corrida me emocione, creo que el deporte me hace bien y me saca los dolores…
Nuria says:
Menuda lección de superación y constancia la tuya, Carmen. En serio que me pongo a tus pies!
Y lo del deporte… Es uno de los consejos que creo que los pacientes seguimos menos, Carmen, así que no sabes lo que me alegra que hayas elegido contar tu experiencia.
Nos lo dicen a diario, verdad? EL deporte es bueno para prevenir la osteoporosis, para la fatiga, para el corazón… Para la depresión!!! Y nosotros (yo me incluyo) seguimos sin darle la importancia que tiene… Tenemos que aprender de ti!!
¿Quieres ser nuestra entrenadora virtual? Te pasas por aquí de vez en cuando y nos gritas a todos «¿Estáis haciendo deporte?» así en plan controlar jajaja. Hija, es que a mí me hace falta que me obliguen… Pero me lo he propuesto en serio, eh?
Un beso y gracias por este grandísimo consejo!!!
Berta Gomez says:
Hola sin querer he encontrado esta pagina buscando ayuda para mis dolores tengo Lupus Artritis reumatoides Fibromialgia y pa rematarla Asma Severa esto me empezo despues de un cancer de Tiroides que fui operada el 2003 a los meses despues empezo mi calvario se demoraron como 5 años en diagnosticar tomo cualquier medicamento como,plegabalina,prednisona,nefedipino,metotrexato,hidroxicloroquina,acido folico,acido acetil salisilico,pero ultimamente es como si no tomara nada el dolor y la inflamacion anda a la orden del dia por eso le escribo ojala pueda ayudarme con algun consejo
Nuria says:
Hola Berta,
EL tema del dolor es complicado, la verdad, porque es desesperante y hay ocasiones en que NADA nos quita los dolores 🙁 . Así que el único consejoq ue te puedo dar es que le eches paciencia y te coloques en la postura que menos dolor te provoque 🙁 .
En cuanto a tu médico, dile las veces que haga falta que tienes dolor y cómo son los dolores. Dile que la medicación no te los quita o que te los mejora, pero que siguen siendo insoportables. ¿Que estás cansada de decir lo mismo? Normal, pero tu médico tiene que saber que tienes dolores. Pregúntale si te puede enviar a la unidad del dolor, vale?
Ojalá pudiera darte una fórmula mágica… Ay! Lo que me recuerda que en mi etapa de mayor dolor lo que más me calmaba era una ducha de agua caliente… Quizá te sirva al menos para descansar un rato…
Un abrazo enorme
FRANCISCA says:
Hola Nuria:
He leído tu relato, me ha sido de mucha utilidad.
Tengo diagnosticado desde hace unos 3 años MIASTENIA GRAVIS (visión doble,debilidad de los músculos).a mi entender una prima hermana de LUPUS. Ando muy preocupada en mi alimentación, después de todo esta nueva vida junto con los corticoide y los inmunosupresores (azatioprina) he tenido un recaída. Ahora voy a probar la ciclosporina.
Digo que tu relato me ha servido mucho, pues tomando inmunosupresores . no ayuda que tomemos alimentos que fortalezcan el sistema inmune, yo andaba un poco confusa.
Muchas gracias
Nuria says:
Claro, Francisca. Los inmunosupresores bajan nuestras defensas, así que si tomamos cosas que fortalezcan las defensas estamos haciendo cosas opuestas totalmente. Mujer, tampoco es que tengamos que desterrar el ajo de la cocina (con el saborcillo tan bueno que da a los platos!), pero no es aconsejable que tomemos las típicas pastillas de ajo que venden en las farmacias.
Me alegra haber aclarado tu duda y espero que te vaya bien con la ciclofosfamida. Maldita miastenia, no? :-/
Un abrazo y que te cuiden!!! 😉
Daniela says:
Hola Nuria, la verdad que como leí arriba, eres una especie de ángel en la tierra.
Me llamo Daniela, tengo 25 y estoy en espera del diagnostico, los ana me dieron positivos en valores altos y ya me repitieron el estudio.
Honestamente he estado pasando por momentos duros, tengo síndorme de ovario poliquisitico, problemas de prolactina y hormonales, pues mi esposo y yo buscamos bebé pero se nos ha complicado ya que ambos tenemos problemitas para concebir… Y ésto, pues no me viene justo como anillo al dedo… Me he bajoneado mucho y tengo varias semanas mal. Razones que además no tiene caso poner, me han puesto triste.
Quiero que me orientes ya que me han mandado varios estudios pero ningún diagnóstico. Qué sigue? Mi cita con el reuma es en dos semanas, debo empezar a aceptar esto o esperar a que salga algo definitivo de los labios del reuma?
Me encontraron positivos los ana por sequedad ocular constante ya que ningunas gotas me hicieron tratamiento, así que me mandaron descartar síndrome de sjorgen y ese si dió negativo ( gracias a Dios) pero los ana dieron postivos en dos estudios. En Enero me dió principios de neumonía y una tos que me duró meses, el año pasado me dió herpes zoster con sólo 24 años, caso raro, algo rara había en mis defensas, supongo,Me siento triste por que he pasado ultimamente cosas muy duras en mi vida personal… Voy a terapia psicologica pero me siento sola pues vivo en Argentina con mi esposo que adoro, pero estoy lejos de mi familia que vive en México, escribo esto como manera de desahogo, pues sé que no estoy sola. Me gustaría me pudieras orientar sobre lo que pregunté.
Gracias a todos que Dios los bendiga, tengamos fé, pues esta es lo único que nos queda. La fe mueve montañas…
Nuria says:
Hola Daniela, gracias por esas palabras que no merezco. Se las pasaré a mi madre, que siempre dice que soy un trasto jaja 😉 .
Desde luego, te digo que esperes a los resultados, Daniela. En primer lugar, tener los ANA positivos no signitica que tengas lupus y es una creeencia que está bastante arraigada, por cierto. Muchas personas sanas los tienen positivos, sabes? Así que por eso no te agobies y espera a los resultados.
Seguramente muchas de las pruebas que te han mandado las puedes encontrar en este artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus. Como ves, son muchas, ya que el lupus es una enfermedad complicada de diagnosticar y los pacientes solemos dar muchas vueltas. Eso, como estás experimentando, no ayuda y nos suele tener noches sin dormir y leyendo historias maquiavélicas en internet que encima nos provocan pesadillas.
Apóyate en tu esposo y no dudéis en hablar sobre el tema porque eso es importante. Recuerda que, aunque seas tú la que está pasando por el diagnóstico, esto también le afecta a él y los dos tenéis que hablar. Os ayudará a ayudaros (valga la redundancia) y tendréis mayor tranquilidad.
Con todo lo que dices que estás pasando no es de extrañar que os cueste concebir y que te sientas sola, Daniela, pero intenta alejarte de ese sentimiento de soledad, vale? Escribe, habla… Aquí, cuando lo necesites!!! Porque todos «gritamos» de vez en cuando y es la mejor terapia 🙂 .
Siento muchísimo no poder darte una respuesta más clara… Por desgracia, cuando se trata de diagnóstico no nos queda más que esperar y, como tú dices, tener fe y apoyarnos en los nuestros.
Un abrazo y espero que todo salga bien!
4 says:
HOLA NURIA. Gracias por tus ensenanzas y consejos.
En marzo 2014 me diagnisticaron lupus, despues de 6 quimos y medicamentos ahora estoy estable pero ultimamente me pica mucho el cuerpo, me aplico crema y nada que crees que este sucediendo. Gracias
Nuria says:
A mí se me suele ir con crema hidratante… Eso sí, en cuanto pasa un día sin que lo haga vuelven los picores… :-/
Es que también sufro de picores terribles! Sobre todo tras la ducha.
Háblalo con tu médico, a ver qué te dice. Siento no poder ayudar más…
daniela says:
hola nuria de verdad tus comentarios alegran el dia de verdad ,,te queria preguntar algo es cierto que la pildora anticonceptiva no es recomendable ,,,a mi me dieron una que se llama antigone ,,y el medico dijo que esa pildora corta la sreglas en ocasiones y realmente muchas amigas con lupi me han dicho que no toman nada de pildora porque no es aconsejable
Nuria says:
Hola Daniela,
Gracias por tus palabras 🙂 . Me alegra saber que cada día mi labor ayuda y nos alegra un poco el día.
Depende de la píldora, así que llévale la caja y el prospecto a tu médico y que él te diga si es aconsejable o no. El lupus está relacionado con las hormonas femeninas, que contiene la píldora anticonceptiva, por lo que algunos pacientes no podemos tomarlas. Lee el apartado 1 de este artículo, en el que se explica sobre el tema.
No obstante, como ya te he comentado, hay unas píldoras sin estrógenos (o con bajo contenido en ellos) que algunos pacientes sí toman. De nuevo, pregunta tu médico.
Olga says:
Yo tengo lupus y como casi de todos y me siento muy bien
Nuria says:
Pues lo importante es eso, Olga, que nos sintamos bien 🙂 . Como digo en el artículo, en principio los paciente de lupus podemos hacer dieta normal… 😉
LN.Mary Gamiño says:
Hola, yo solo quiero felicitarte por tu blog, esta super padrísimo, me encanta como escribes, y sobretodo los consejos que das, la empatía que puedes lograr con pacientes con la misma enfermedad es enorme, porque es totalmente distinto verlo uno como personal de la salud a como tu lo ves, comote informas y a la vez lo comunicas de una manera responsable, me admiro y creeme ahora en adelante te pondré en mis favoritos, para pasarles tu blog a todas mis pacientes con lupus, mil gracias por compartir tu experiencias, por tu tiempo invertido y por tus conocimientos, gracias.
Nuria says:
Gracias! Eres profesional sanitario? Qué ilusión! Que un profesional en salud me diga que la información es buena es… buff! Porque supongo que sabrás el tiempo que me cuesta escribir los artículos para que la información sea clara, buena y todos la podamos comprender 🙂 .
La empatía es clave en todo tratamiento. Hace que el paciente se sienta más cómodo con el médico y hable más, pregunte sus dudas sin miedo… y así pierda el miedo a la enfermedad y aprenda a cuidarse mejor.
Un abrazo enorme!!!
Andrea Salguero says:
Hola, en Enero de este año me diagnosticaron de Lupus, fue muy duro aceptarlo porque apenas tengo 13 años y soy amante de la pizza lo cual es mucha grasa. me han prohibido muchas cosas por lo que no puedo comer como la sal a mi me encanta pero lastimosa mente no puedo porque no quiero tener una recaída, gracias a dios no eh tenido una recaída aun y espero no tenerla aunque yo se que algún día la tendré pero me cuido mucho como verduras, poca sal, muchas frutas, jugos naturales, etc…. hoy tuve cita con el nefrologo y me digo que no podía comer nada que fuera monte, como la alfalfa y me quede en duda porque si el monte el bueno para la anemia y muy rico, entonces quisiera saber porque el monte es malo???
Nuria says:
Hola Andrea,
A veces las cosas naturales tienen sustancias que pueden activar nuestro sistema inmune, lo cual podría provocar un brote. En este artículo, por ejemplo, se menciona la sustancia que contiene la alfalfa y que nos puede hacer daño.
En cuanto al diagnóstico, ten paciencia y pide ayuda, vale? Así es más fácil y los que te rodean irán aprendiendo contigo cómo es tu lupus. Recuerda, sobre todo, que cada paciente es distinto y que lo que le ha pasado a otro no tiene por qué pasarte a ti.
Y no tiene por qué haber una recaída!!!! Cuídate, protégete de la luz ultravioleta, come sano y sigue los consejos de tu médico. Ya verás como todo va bien 😉 .
Elizaneth Rolando says:
MB
YO DEJE LA HARINA DE TRIGO Y ME AYUDO MUCHO
POR SUPUESTO Q GOLOSINAS Y CHOCOLATES NO
COCA COLA NO AGUA CON ZUMO DE LIMON
CARNES LAS MENOS POSIBLES ADEMAS ME DAN REPUGNANCIA. MUCHA FRUTA Y VERDURA.TODO CON HARINA DE SALVADO.ES CIERTO QUE TUVE QUE PASAR POR UN EPISODIO MUY FEO DE EMPUJE CON ATAQUE DE ASMA LEKOS DE MI CASA Y SOLA P TOMAR ESTA DESICION
MI DOCTORA YA ME LO HABIA DICHO LO DE LA HARINA DE TRIGO DULCES BEBIDAS CARNE
GRACIAS.
Nuria says:
Lo he oído varias veces, Elizabeth, y la verdad es que siempre digo que este tipo de cosas no hacen daño. Es, simplemente, dejar un alimento o tomarlo menos y ver si hay mejoría o no. Espero que en tu caso sí que la haya. Y bravo por preguntar a tu médico!!!
Dayana says:
Hoy soy Dayana me detectaron lupus quisiera que me ayudaran y me orienten por favor se los agradeere pronto por favor
Nuria says:
Hola Dayana,
En primer lugar, perdona la tardanza en la respuesta… Lo más importante es que apuntes todas las dudas que te surjan para preguntarlas a tu médico cuando lo veas, vale? Al principio tooooodos tenemos mil dudas, así que no hay pregunta tonta. Tenlo muy presente!!! 😉
También veo que estás buscando en internet (todos lo hacemos también jeje). Bien, en eso no hagas caso a todo lo que leas. Leerás cosas bonitas y otras muy feas… Así que ten siempre presente que cada lupus es distinto y que hay cosas que no tienen por qué pasarte a ti 😉 .
Lo más importante es que sigas el tratamiento que te paute tu médico y que te protejas de la luz ultravioleta. En los artículos que te enlazo te explico todo lo relacionado con estos temas.
Tómate el tiempo que te haga falta para aceptar el diagnóstico y normalizar tu lupus. Pide ayuda, vale? Y habla! Es lo más importante.
Si en algo más puedo ayudarte, no dudes en decirlo!
Un beso enorme y, recuerda, a tu ritmo!
karla says:
Hola soy una chica de 21 años y hace 4 meses me diagnósticaron la enfermedad, aun recuerdo ese dia, derrame pleural y pericárdico fue lo que me llevaron al hospital y en cuestión de horas ya tenían mi diagnostico lupus que jodido ser mujer verdad? Después de hablar con mi compañera de clase también lupica me di cuenta que el lupus no es una enfermedad sino una condición de vida, y creó que gracias a eso eh podido sobrellevar las cosas y no me quiero derrotar ni dejar caer, tengo un novio y una familia que me aman y me apoyan siempre .. Mi consejo para todas las niñas que empiezan con esta manera de vivir es que por más que duela el lupus ya es parte de ti y no hay nada que haga que cambie eso! Disfruta si, disfruta cada aspecto de la enfermedad te harán encontrarte contigo misma y con tu familia levanta la cara y sal adelante demuestra que esto no es mas que una piedra en tu zapato!
Abrazos y besos niñas.
Su amiga desde México
Nuria says:
Hola Karla,
Me parece impresionante el modo en que llevas tu lupus, bravo! Y bravo por tu novio y tu familia porque son una parte esencial :-). El «truco» está en lo que dices: llegar a ver el lupus como una nueva forma de vida, para lo cual nos es necesario aceptar el diagnóstico, conocer nuestros límites y normalizar la enfermedad y con ello nuestra vida. Es fácil de decir, pero cada uno tiene su ritmo, sus circunstancias de vida y su proceso. Y me alegro que tus tiempos hayan sido tan buenos!!!
Un beso enorme y sigue así!!!
Yuri says:
Estoy muy baja de peso a causa del lupus porque sera
karla says:
Posiblemente hayas presentado un cuadro anémico, además tu cuerpo es débil, si sientes que tu peso es de verdad muy bajo o que hayas presentado una pérdida fuerte en estos días deberías acudir al doctor el tendrá una respuesta más clara para ti!
Nuria says:
La pérdida de apetito o peso es uno de los posibles síntomas del lupus, Yuri. Coméntalo con tu médico y asegúrate de que comes bien, vale? Aunque no tengamos hambre, debemos comer cuando toca ;-).
Un abrazo y espero que tu médico te dé una respuesta y tratamiento para esa bajada de peso.
Vidi says:
Hola, hace un año y medio me diagnosticaron LES, ufff me dio full duro estuve a punto a que me hicieran Dialisis gracias a Dios no llegaron hasta alla 🙂 , me hinche toda, estaba full gorda pero era del liquido que estaba reteniendo mi cuerpo, luego me deshinche y quede full delgada parecia una anorexica me daba pena que la gente me viera no salia de mi casa y cuando salia la gente se burlaba de mi me daban ganas de salir corriendo y tirarmele a un carro, estoy en un tratamiento y todo va marchando bien, pero a veces me deprimo trato de no pensar eso y se me pasa pero no se me gustaria que me brindaras algun consejo para evitarlo…. Gracias 😉 AHH y una pregunta tomo corticoides y segun lo que he leido sube de peso…. por que si los tomo no he subido de peso? O.o
Nuria says:
Hola Vidi,
Los corticoides hacen que subamos de peso, sí, pero cada paciente reacciona distinto al medicamento, así que no te preocupes si no has subido de peso. Mejor para ti! 😉
Comprendo perfectamente cómo te sientes y que no quieras que te vean así porque, simplemente, la gente no sabe reaccionar, verdad? Las cosas que nos dicen, el modo en que nos miran… Pero ante eso tenemos dos opciones: quedarnos encerradas en casa o enfrentarnos a la gente y decirles, con toda la naturalidad del mundo, por qué estamos más gorditas y luego nos quedamos en los huesos. Pero hazlo sólo cuando estés preparada y con quien te importe de verdad, vale? Pues siempre nos vamos a encontrar con personas que nos van a juzgar mal…
NO permitas que las malas personas guíen tus pasos y te impidan disfrutar de un día en la calle. Hay mucha gente que no sabe ni quiere saber, así que es mejor pasar de ellas ;-).