Llevo mucho tiempo demorando publicar esto… Cada vez que pensaba «venga, hoy lo hago» siempre decidía dejarlo para otro día por aquello de no «fastidiar» el día a nadie. Porque, para qué decir otra cosa, chicos, no es agradable! Y a mí no me gusta hablar de estas cosas porque prefiero reír y sonreír…
Pero hay que hablar de esto! Porque somos muchos los enfermos que la sufrimos (no sólo los lupus!) y es de los factores de la enfermedad que son más invisibles…
¿A que no me creeríais si os digo que he sufrido depresión? Ja! Pues sí! Ya veréis, ya, que lo vais a flipar! Bueno y a día de hoy no sé si la tengo aún porque no voy a psiquiatra ni psicólogo… Tengo mis días y hay veces que tengo pensamientos que desearía no tener… Y hago cosas que no debería hacer… Pero en fin, como siempre digo, es mi merecido momento de descanso. Mientras no haga ninguna «locura» me lo voy a seguir permitiendo.
Antes que nada, para hablar de depresión, mejor la definimos, ya que muchos confunden este término con los típicos “bajones” que todos sufrimos de vez en cuando. El familiar “tengo un mal día”.
Mi opinión personal es que hoy día el término “depresión” se emplea demasiado a la ligera y se asocia a situaciones de tristeza temporal cuando realmente es un término muy serio asociado a un estado de salud mental. Son muchos los que la sufren y por causa de esta «ligereza» a la hora de usar la palabra son muy perjudicados y sufren más de lo que ya de por sí sufren a causa de la enfermedad.
Yo, que la he sufrido (y sufro? La verdad es que supongo que sí), sé que no es agradable… Y menos aún cuando ves que la gente no te comprende… Que creen que es, una vez más, cuestión de «animarse y salir«…
No es tan fácil… Sabes que tienes que hacer las cosas, pero cuando te dispones a levantarte es como si te dieran con un martillo en la cabeza… Te hundes… No puedes… Se te van todas las fuerzas y te encuentras fatal.
Y claro que es psicológico! Porque la depresión es eso: te afecta en la mente; en lo más profundo de ti… Allá donde la lucha es más dura 🙁 .
No es sólo llorar… Es más profundo; más… complicado. Da igual si me ves reír, porque eso no cambia cómo siento por dentro, allá donde no quiero que mires… Porque es feo. Lo que llevo dentro es feo y no quiero que esté allí… Quiero cambiarlo. Sé que debo… Lo intento, pero es difícil y lleva tiempo.
Me da hasta vergüenza reconocerlo, pero hay días en que no me ducho… ¿Para qué? Me cansa mucho y, total, ni salgo, ni veo a nadie ni nadie me va a ver. Sí… Hay muchos otros días en que no me ducho porque no tengo fuerzas físicas! No me dan las cucharas, pero otras veces no lo hago porque… me caigo psicológicamente… Lo siento, es así. Me avergüenza decirlo, pero si hablo, lo cuento todo.
Sé que está mal. Sé que no debería hacerlo… Como sé que no debería hacer ni pensar muchas cosas. ¿Significa ese punto de lucidez que estoy bien psicológicamente? Pues no. Estoy mal, pero TODOS sabemos cuando algo no debería ser.
Ves que tu vida ha cambiado por la enfermedad. Eso desmotiva. Ves que se te escapa la poca vida que tenías y algo dentro salta por encima del suicidio, las patatas y el alcohol y te dice «sal de ahí. Busca algo que te motive».
Te cuesta, pero lo buscas. Porque, aunque sólo sea en el fondo, sabes que tienes que salir de ese agujero en que has caído. Eso no te hace estar bien mentalmente.
Me río, me pongo la máscara. Nadie me ve quejándome o arrastrándome. Ni siquiera cojeo cuando debería… No tengo cortes ni ningún informe de ingreso por intento de suicidio… Eso hace pensar que estoy bien, que sólo exagero… Que un Lupus no es para tanto.
Sí es para tanto. Al menos para mí. El que no veas la lucha interna que mantengo día sí y día también no significa que no exista.
Ayer mi médico me preguntó por mi estado psicológico. Se rio cuando le conté… Claro, normal que no se lo crea si me ve todos los días de guasa! Le dejé mi informe psicológico… Ya veréis lo que me dice cuando me vea, jejeje :p
Mantengo una lucha encarnizada conmigo misma cada día:
- Por seguir cuidándome, a pesar de que a veces piense que no sirve para nada.
- Por no hundirme al no ser capaz de hacer muchas cosas.
- Por buscar algo que me motive.
- Por sonreírle al lupus para que no parezca tan duro como en realidad es.
Estuve yendo a un psicólogo hace tiempo y me sentó muy muy bien, pero el caso es que acababa siempre con fiebre y hecha polvo después de las sesiones y lo tuve que dejar… 🙁
Los psicólogos no son malos. Ir a un psiquiatra no significa ni mucho menos que estemos locos! No sintáis vergüenza. Si pensáis que tenéis depresión o si, simplemente os sentís mal, sin fuerzas, sin motivación, sin ganas de nada, acudid a un psicólogo!
Bien, dicho esto, vayamos a la parte médica de la depresión.
La depresión clínica
La depresión, por desgracia, va de la mano en el caso de cualquier enfermedad crónica. A muchos “se les cae el mundo encima” el día que lo diagnostican y se da cuenta de que su vida ha cambiado.
¿Qué es la depresión?
– Es un sentimiento más intenso, prolongado y desagradable que los cortos episodios de tristeza que todo el mundo experimenta ocasionalmente.
– Es una enfermedad muy incapacitante, prolongada y desagradable para quien la sufre.- Doy fe! 🙁
– 1 de cada 5 personas sufrirá depresión en algún momento de su vida sin que padezca ninguna enfermedad crónica.
– En la depresión el sentimiento de pena y tristeza no desaparecen rápidamente o empeoran tanto que interfieren con la vida diaria. – Hay días en que no soy capaz de levantarme… Y no por los dolores ni el cansancio!
– Algunos estudios establecen que alrededor del 15% de personas con una enfermedad crónica sufren depresión
– Otros estudios fijan esta cifra en torno al 60%.
– No todo enfermo crónico sufre de depresión.
Síntomas de la depresión:
- Pérdida de interés en la vida y en las cosas cotidianas.
- Episodios de llanto, a veces sin causa aparente.
- Ansiedad.
- Irritabilidad.
- Sentimiento de culpa o arrepentimiento.
- Baja o nula estima y confianza en uno mismo.
- Poca capacidad para concentrarse.
- Disminución en la capacidad para memorizar o recordar cosas (ojo, que esto y lo anterior puede ser por la neblina lúpica, eh?)
- Dificultad para tomar decisiones.
- Sentirse agotado.
- Sentirse inquieto y agitado.
- Pérdida de peso y apetito.
- Dificultades para conciliar el sueño.
En muchos casos la depresión también es muy difícil de diagnosticar y, en ocasiones, se diagnostican en la etapa en que la situación resulta ya insufrible para el paciente o cuando es ya tarde.
Si quieres saber si puedes tener depresión, puedes hacer este test elaborado por el grupo de investigación SAMSERAP (Salud Mental, Servicios y Atención Primaria). Puedes calcular el riesgo de padecer depresión, ansiedad, problemas con el alcohol o una combinación de los que te interesen. Os lo dejo también en las fuentes por si queréis leer el artículo completo sin distracciones.
La severidad de la depresión.
Aunque ya hemos enumerado los síntomas, la gravedad de la depresión se evalúa en función de lo siguiente:
– Sentimiento de fracaso.
– Pérdida de interés social (el no querer salir a la calle ni ver a nadie).
– Sentimiento de autocastigo.
– Pensamientos suicidas.
– Insatisfacción.
– Indecisión.
– Llanto.
Menudo panorama, que de estos yo también los tengo todos. Menos el de la indecisión, aunque no ando muy segura…
Son muchos los que, quizá como yo, esconden la depresión detrás de una máscara. Por eso el hecho de que nos veas sonriendo y gastando bromas no significa que estemos bien por dentro. En serio, no sabes la capacidad que he desarrollado yo para «esconder» las cosas!
Hay otros, sin embargo, que quizá no pueden esconder esta tristeza y decaimiento… Pero ojo, el hecho de que algunos seamos capaces de hacerlo no significa que estemos bien. Os digo que son muuuchos años de práctica lo que yo llevo en el cuerpo y que ya me sale como natural… Aunque eso también me ha perjudicado porque, como ya os contaré más adelante, eso mismo me ha quitado la capacidad de hablar… Y hablar es MUY IMPORTANTE!!!
Tratamiento de la depresión
Hoy día podemos optar por la medicación (con supervisión médica siempre), psicoterapia, o una combinación de las dos.
En los pacientes con lupus es importante diagnosticar y tratar la depresión, ya que ésta puede provocar un brote de la enfermedad con mucha facilidad.
Y tened paciencia, pues la mejoría y cura de la depresión no es un proceso ni rápido ni simple. Requiere esfuerzo, tiempo y ayuda. Mucha ayuda.
¿Cómo puedo ayudar a alguien que está deprimido?
– En primer lugar, y lo más importante, habla con él.
– Escúchalo pero no le juzgues.
– No le des consejos a menos que te los pida.
– Pasa tiempo con él. Escuchar una y otra vez sus problemas y animarle a continuar con las actividades de sus rutinas es siempre útil. Pero cuidado con lo de «anímate y sal!» Que os digo yo que la depresión no se cura con unas cervecitas!!!
– Anímalo a ir a un médico. La depresión debe ser diagnosticada y tratada por un profesional.
– Anímalo a aceptar y seguir el tratamiento cuando haya ido al médico.
¿Es lupus, o depresión?
Como con otras muchas cosas, los síntomas del lupus son parecidos a los de la depresión (que ya vimos arriba), por lo que muchas veces la depresión en los lupus no se diagnostica tan fácilmente.
Si ves que tienes alguno de los síntomas que te digo arriba, habla con tu médico. No te calles! Porque la depresión puede ir a más y te digo que no es agradable… Qué necesidad tienes de pasarlo mal? Ya tenemos bastante!
¿Qué causa la depresión en el lupus?
Seguro que todos los que sufrís la enfermedad (o cualquier otra enfermedad crónica) me los decís de carrerilla:
– La dureza de combatir y vivir con una enfermedad crónica y los obstáculos que ello supone. Básicamente, la lucha cansa; es extenuante!
– Los cambios físicos! Es muy muy duro no reconocerse. ¿Superficial? Ya, para los que no lo sufren y dicen “por dentro eres la misma persona. Es lo que importa”. Pero ay, amigo, lo que no entendéis es que no somos los mismos por dentro… El lupus cambia demasiadas cosas que no veis.
– El dolor… Y más que el dolor, que muchos lo sobrellevamos, es TODO lo que el dolor y el cansancio no nos deja hacer: toda una vida a algunos.
– Pérdidas y sacrificios que tenemos que hacer al ajustar nuestras vidas a las limitaciones de la enfermedad.
– Algunos medicamentos, como la prednisona (corticoides) provocan depresión.
– El hecho de que el lupus nos pueda afectar a otros órganos también puede causar depresión. Vivir con esa incertidumbre no es fácil y desgasta mucho.
Mi consejo: nunca pienses que lo que sientes no tiene importancia o que es una tontería. Habla. SIN MIEDO.
¿Qué se siente con la depresión?
Desde que me dijeron que tenía que ingresar y me dio el bajón ando queriendo hablaros de lo que siento y pienso, pero es un tema para mí complicado y por eso he esperado un tiempo :p.
Lo «peor» de todo es que, como siempre digo, mi lupus no es tan malo como parece. Simplemente porque a día de hoy (y toco madera) no me ha afectado a ningún órgano y espero que siga así por siempre. Tengo mis «toquecillos de atención» por aquí y por allá, pero por ahora mis órganos aguantan como campeones. Aun así, lo paso mal por las limitaciones que tengo, por los cambios que he tenido que hacer en mis metas y mi vida, por los cambios físicos y psicológicos que sufro y mil etcéteras… En fin, muchas cosas, muchos factores que la gente no ve, pero que nos afectan.
Lo que hoy os cuento son las experiencias de otros que sí están diagnosticados y tratados por profesionales. Gente guerrera y valiente que conozco y que admiro profundamente. Primero, por dar el paso y reconocer que necesitan ayuda; segundo, porque hablando no sólo se ayudan a ellos mismos, sino que ayudan a muchos otros a no sentirse mal por sufrir los efectos de la depresión. Ayudan mucho a romper estigmas.
– «Puedo sentirme genial y feliz con mi vida y con todo y… de repente «PAFF!» Siento que no quiero ni levantarme de la cama, ni salir de casa, ducharme, mirarme al espejo o arreglarme»
– «Es más que sentirse triste o un poco decaído… Es más que falta de motivación o estar vagos… No es que estés malo y no pasa porque ese día te encuentres peor de tu enfermedad»
Las personas que sufren depresión, a menudo, sienten pensamientos suicidas. En muchas ocasiones lo llevan a cabo. Estas personas normalmente no es que quieran acabar con su vida, sino que quieren que acabe el dolor, los impedimentos, etc. Quieren vivir, pero la desesperación es tan grande que no ven otra salida para acabar con lo que les atenaza. Y, al menos a mí, lo que más me sorprende es que incluso en el momento en que el suicidio aparece por la mente, tienes la lucidez suficiente y eres capaz de saber que no está bien lo que estás pensando. Y es cuando se entabla la batalla…
Este es, a mi juicio, una de las razones por las que hay tantos estigmas en torno a la depresión… Porque la gente piensa que si aún sigues vivo es que entonces realmente nunca has pensado en el suicidio… Y entonces no te toman en serio, ni te llevan a un médico… Todo porque no entienden que incluso en tus peores momentos sí que todos somos capaces de decirnos a nosotros mismos que eso no está bien y que debemos seguir luchando. El hecho de tener un punto de «lucidez» no implica que estemos bien…
Otra cosa que la gente suele pensar es que el suicida es un egoísta que sólo piensa en él… Bueno, más bien es lo contrario muchas veces, pues lo que se suele pensar es que los demás podrían ser mucho más felices sin nosotros.
Yo pensé en el suicidio y el amor que siento por mi novio no fue lo que hizo que me agarrara a la vida… Pero él es lo que hace que cocine cada día y me alimente bien. Él es lo que me da fuerzas cada día para seguir luchando: porque quiero darle lo mejor. Porque merece que yo me ponga bien para que pueda así darle una vida medio normal. Aunque no lo crea, él me da esa cuchara extra.
Por favor, no usemos la palabra «depresión» a la ligera. Es un término médico que describe una enfermedad mental seria por la que muchos sufren.
Si piensas que puedes estar deprimido, o si tienes pensamientos suicidas, por favor:
1- No te avergüences y cuéntaselo a alguien de confianza.
2- Busca ayuda y déjate ayudar.
3- No intentes superarlo solo.
5- Te cuesta hablar? Tranquilo, es muy difícil… Lo sé… Me pasaba igual… ¿Has probado escribir? A mí me ayudaba escribirlo y luego le daba el papel a mi novio… ¿Por qué no lo intentas? Si tampoco puedes, no te agobies porque al menos lo has intentado y eso es mucho! 🙂
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- Otros artículos sobre depresión, en la etiqueta «Depresión» de este blog.
Fuentes:
- SEP (Sociedad Española de Psiquiatría).
- Grupo de investigación SAMSERAP (Salud Mental, Servicios y Atención Primaria):
- Dovepress.com: Estudio: «Implicaciones psicosociales del lupus eritematoso sistémico» (inglés).
- Lupusny.org- «¿Provoca depresión el lupus?» (inglés).
- Healthy Place:
- Entender y ayudar a la persona con pensamientos suicidas (inglés).
- Síntomas de la depresión (inglés).
Ana says:
Buenas,
He llegado aquí por casualidad, no tengo lupus y creo que tampoco depresión 🙂 Pero me ha encantado tu artículo, transmites muy bien lo que puede sentir una persona cuando se enfrenta a la vida con no demasiada salud y pienso que puedes ayudar a mucha gente con tu blog, a pesar de que probablemente tampoco sea fácil encontrar el ánimo para sentarte a escribir.
Gracias y enhorabuena por tu blog.
Un saludo
Nuria says:
Gracias, Ana,
Hay veces en que es difícil abrir el alma para contar este tipo de cosas, pero a la vez es terapéutico. Tanto para mí como para los que me leen y viven con problemas como los que cuento, ya sean pacientes o los cuidadores/familia/amigos 🙂 .
Un abrazo
Astrid says:
Hola soy de Argentina, Capital Federal, tengo hoy 44 años y tengo diagnosticado LUPUS desde los 20, hoy tengo 2 transplantes renales uno de 10 años y el segundo transplante fue hace 6 años, también por el Lupus e inmunosupresión tengo AIN III es cáncer de Vulva que me estirparon la mitad y en remplazo me pusieron un gajo de un glúteo!!! Ahora tengo cáncer anal y x suerte me hacen operaciones cada 3 meses para limpiar lo que está tomado y evitar que se propague, es muy difícil después de cada una de estas operaciones ya q la materia fecal me vuelve a abrir las heridas y todo es súper doloroso!!!!! Bueno en fin sigo con mi vida y trato de no volverme loca!!? Es difícil todo 200 veces más de lo q imaginan!!!! Pero mi máscara y actuación con mi entorno es demasiado buena se los aseguro. Yo soy Astrid y estoy a disposición de cualquier clase de información que pueda dar para ayudar. Pongan voluntad y a vivir los q nos regale el universo, Dios, o lo que quieran llamarlo!!!!
Myriam Rodriguez Morales says:
Hola Astrid!!!….me impacto todo lo que tienes…. y sigues luchando! digno de admirar…. te envío
todo mi apoyo y animo en esta larga tarea contra el lupus.
Nuria says:
Vaya, Astrid, debe ser duro… Sin embargo, como bien dices, nos hacemos maestros en eso de ponernos una máscara para que nuestro entorno no sepa lo que llevamos por dentro.
Cuídate mucho y que te cuiden!
Un abrazo
Lilian says:
Muy significativo
Nuria says:
Espero que te haya ayudado, Lilian
Fernando says:
Hola, el amor de mi vida esta siendo evaluada por lupus y vasculitis en estos momentos, su mamá tiene lupus desde hace 25 años, ah tenido una vida relativamente «normal» hace 3 años que esta hermosa mujer a la que tengo la dicha de llamar amor inicio con varios de los padecimientos que tocas, nosotros incluso solemos decir que ella es un smart phone y que en cuanto despierta su batería comienza a reducirse, sufre de migrañas, en ocaciones los «fines de semana» después de la extenuante semana laboral solemos estar encerrados en casa ella en cama durmiendo y reponiendose del agotamiento por la semana laboral, inapetente, con dolores en el cuerpo y cambios de humor y yo a un lado leyendo para no despertarla y dejar que recobre lo mejor posible su energía, después de estar médico tras médico y escuchar ESTUPIDECES como: está en su cabeza, tome vitaminas, es fatiga, no tiene nada solo tome complejo b, y los comentarios de conocidos, familiares y amigos haciendo referencia a que todo está en su cabeza, o que por que es tan quisquillosa, por que no ¨le echa ganas¨ y demás sarta de IDIOTECES que por más que explicabamos como se sentía y lo difícil que era incluso para ella el tener que estar haciendo acto de presencia en esas reuniones familiares y lo que implicaba esa noche de desvelo para su cuerpo, nos establecimos una rutina libre de (fiestas, eventos, salidas, etc…) para mantener un ritmo de vida que no detonará un «día negro» eso días en los que incluso el despertar para darnos el buenos días resulta un esfuerzo terrible, al parecer todo marchaba bien, los medicos seguían insistiendo que a pesar de tener 3 de 4 factores no era lupus, pues finalmente hace 14 días exactos una conjuntivitis y farinjitis la dejó en cama, por lo que acudimos inmediatamente al doctor y hace 5 días al no ver mejoría pese a estar tomando el tratamiendo al pie de la letra, corrimos de urgencia al hospital y es la fecha que está internada, al parecer por fin un médico reviso por completo LA CARPETA de archivo de estudios realzados y por el cuadro, solicito un estudio para el diagnóstico del lupus y vasculitis y hoy fue que administraron intravenosa el tratamiento para vasculitis y ranitidina para su estomago por que ya no soporta ni tomar agua de tanta medicina. desde que nos levanto sospechas el lupus, repetidamente ingrese en diferentes sitios, y me informe acerca de los sintomas y como podía ayudarla, pero fue hasta este BLOG que entendí algunas cosas que deben estar pasando por su cabeza y que no dice, no se aún como presentarle este blog ya que por su forma de ser «solitaria y luchona hasta la médula» no es muy fan de leer de otras personas y mucho menos de compartir experiencias, pero cuento con tu apoyo para en la futura fecha en que le presente el blog y que seguramente me traerá un regaño por estar ventilando nuestros asuntos, le puedan brindar el gran apoyo que veo de parte de todos, gracias por leerme y más importante gracias por permitirme leerte y entender un poco más el lupus.
Maribel says:
Hola Fernando, quizás yo sea una de las menos indicadas para comentar, pero gracias por permanecer al lado de una lupica. A mí me abandonaron hijos y hermanos. El lupus hay que darlo a conocer prácticamente nadie sabe lo que es, hablan de la fibromialgia, y el lupus puede contener esto y mucho más. Así que de nuevo gracias por permanecer junto a ella.
Nuria says:
Hola, Fernando,
Sé muy bien por lo que pasa tu chica… y lo siento porque sé lo duro y frustrante que es. Más cuando te topas con profesionales incompetentes que te dicen ese tipo de sandeces.
Y he de decir que me hizo gracia el hecho de que no sabes cómo presentarle el blog porque yo era igual, jeje. Cuando era chica (me diagnosticaron a los 14 años), cada vez que mis padres me hablaban del lupus o intentaban enseñarme algo que habían visto le echaba unos gruñidos que daban miedo :p . Más tarde, cuando ya estaba con el que hoy es mi marido, me empeñé un tiempo largo en llevarlo todo yo sola porque «yo podía» y «era cosa mía».
Cuesta mucho darse cuenta de que es mucho mejor aceptar ayuda y compañía, Fernando, así que dale tiempo porque para personas tan independientes todo esto de compartir este tipo de cosas es difícil. Por supuesto que puedes contar conmigo para lo que necesites 🙂 .
Os felicito porque veo que estáis lidiando muy bien con la administración de cucharas y eso es complicado, así que seguid así 😀 . Tener una rutina nos ayuda mucho, sabes? Y también hay ciertas cosas que nos suelen cansar mucho y que cuando vayáis conociendo podréis ir afrontando de un modo u otro. Todo esto os permitirá algo más de libertad y alguna salida que otra de vez en cuando (no en plan fiestorro, pero sí una tarde agradable fuera, un cine o algo así).
Por cierto… para las siguientes veces que alguien os diga una de esas estupideces de que «no le echa ganas» y «todo está en su cabeza», le das a leer este artículo 😉 : «Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica«.
Os he ido enlazando algunos artículo que espero os sean de ayuda.. Si pinchas en lo que está subrayado se abrirán 🙂 .
Un abrazo enorme a los dos y me alegra haber ayudado. Nosotros tenemos lupus, pero vosotros también lo vivís. No dudes en escribir cuando necesites desahogarte, preguntar algo… lo que sea.
Monica Cabrera La Rosa says:
Hoy después de un año de diagnosticada con el Lupus, pues siento exactamente lo mismo esta lucha constante que pienso mi alrededor no entiende, mis pensamientos suicidas son cada vez mas seguidos y si pues pienso que los demás estarían mejor si no existiera. No se como hacer entender a la familia con la que vivo que no es fácil quiero ser la misma de antes risueña, coqueta el alma de la fiesta pero no puedo el dolor es mas grande que todo lo que pueda motivarme.
Por favor desearía conocer sobre como sobrellevar este tema de la depresión y el Lupus. Este blog es muy interesante y creo ayudará a cambiar la manera de pensar tanto a las personas que están a mi alrededor como a mi.
Nuria says:
Hola, Mónica,
Yo acabo de regresar tras un mes apartada de todo a causa de la depresión, así que sé muy bien cómo te sientes… Te dejo estos artículos que espero te ayuden porque es lo que he estado haciendo y que me ha ayudado a mí. Si quieres, puedes enseñárselos a tu familia. Es otra de las cosas que solía hacer al principio, cuando no era capaz de expresarme por mí misma. Mostraba a mi pareja artículos que reflejaban cómo me sentía y luego hablábamos. Así me resultaba más fácil y con el tiempo él ha ido aprendiendo cómo me siento y cómo puede ayudarme mejor.
Tengo depresión: ¿Y ahora qué?: http://tulupusesmilupus.com/2017/07/24/depresion-ahora-podre-salir-aqui/
Salir de la depresión paso a paso: http://tulupusesmilupus.com/2017/07/31/salir-la-depresion-paso-paso/
Cuando querer es no poder: http://tulupusesmilupus.com/2013/10/31/cuando-querer-es-no-poder/
Sin motivación no hay salida: http://tulupusesmilupus.com/2017/07/10/sin-motivacion-no-hay-salida/
Mi lupus y el suicidio: http://tulupusesmilupus.com/2012/09/10/mi-lupus-y-el-suicidio/
Quiero morir: http://tulupusesmilupus.com/2017/09/10/quiero-morir/
Un abrazo y, aunque ahora lo veas imposible, volverás a ser la de antes. Te lo dice una que ha estado donde estás tú ahora!
Makena lop says:
Hola creo que estoy leyendo a mi misma, así me pasa
Tengo dos años con el diagnóstico y me mandaron con psiquiatra pero nadamas me mando medicamento para dormir,no entiendo a los Doctores
Gracias por compartir
Nuria says:
Pregunta por qué te han mandado esa medicación, Makena. Es importante que sepamos la medicación que tomamos y por qué la tomamos. Tu otra opción es ir a un psicólogo, que también ayudan mucho. En muchos casos no es necesario tomar medicación para la depresión, sabes? Así que pregunta y habla con tu médico. Recuerda que, como paciente, tienes derecho a decidir.
Un abrazo y ánimo, que sé lo duro que es. Yo acabo de salir de un bache ahora mismo.
Myriam Rodríguez says:
muy buen artículo,,,, estoy en larga batalla contra el Lupus y me siento totalmente identificada
Nuria says:
Gracias, Myriam, aunque desearía que nadie se sintiera identificado con este tipo de artículos 🙁 . Ánimo, mi niña, que no estamos solas en esto y ya ves que apoyo no nos falta 🙂
Myriam Rodríguez says:
Gracias Nuria por tu animo, es bueno saber tu experiencia y saber que bien la sobrellevas,
en mi caso hago lo mismo, tengo trabajo, familia, nietos que me necesitan y tengo que estar
bien.
FLES says:
Gracias por todos tus post, yo no soy portadora de LES, pero tengo mi hermanita menor que a sus 20 años le diagnosticaron LES el año pasado en agosto, despues de mil examenes, nadie sabia porque dejo de caminar, porque aveces la llamabamos para el desayuno y se quedaba sentada porque no tenia movilidad en sus piernitas, porque derrepente sus manitos y su piel tomo un tono bastante delicado como papel manteca, parecia que se podia despegar su piel, no sabiamos porque ya no queria levantarse para almorzar, hatsa que depsues de mucho mucho tiempo y viajes en las diversas clinicas de Peru, dieron con que ella tenia LES, pero el doctor le dijo: asi el examen salga positivo o negativo… recuerda que TU ESTAS SANA, no lo olvides. Al darle la noticia que tenia LES, el doctor fue claro y consciso al decirle a ella y mi mama: que esto no haga que tu te tires al olvido, lidia con esto si, pero quierete cuidate y no te olvides que solo es LES, no tienes nada mas! y es cierto hasta ahora esta atravesando su estaba de ira y negacion, porque divaga en que «si esto es de por vida, mejor disfruto mi tiempo ahora», no cuenta sus cucharas pero tratamos de entenderla aunque es nuestra labor estudiar todo para poder apoyarla, entiendo los testimonios tuyos, y de muchas otra speronsas que detallan «que nosotros la gente externa los juzgamos por lo que vemos» y es cierto, no nos damos cuenta lo que pasan ustedes, pero en el caso de mi hermanita me gustaria que sea mas abierta que comparta sus cosas con nosotros, lamentablemente no es asi… no lo es, por eso recurro al internet para entender mucho sobre como se sientes las personas que lo padecen y como les gustaria que su alrededor los vean los ayuden… se que muchas personas estan asustadas por su porvenir porque padecen diversos sintomas… pero… no estan solas, tu por ejemplo tienes tu novio y tu familia que te apoya y haslo, cada vez que quieras llorar hazlo sola o hazlo con las personas que estan a la espera de tu llamada, no te cierres no dejes que este lupus sea solo tuyo, porque recuerda que «tu lupus es mi lupus», claro es mas sencillo decirlo que padecerlo, lo sé, pero ten en cuenta que nunca debes permitir que esto te hunda, JAMAS! tu ni nadie que lo padezca, gracias a Dios me dio la oportunidad de conocer muchas peronsas en toda mi vida que pudieron edificarme como mujer, ver diversas realidades y situaciones me ha hecho aprender y valorar lo que tengo… y descuiden ustedes no estan solos… DIOS ayuda a los que disponene su corazon, claro podemos quejarnos con el, muchas veces y decirle: porque yo, porque a mi… pero sabes el no te dejara, porque el sabe que tu estas asi, el te conoce y por eso te pone a tu alrededor personas que cuiden de ti, pero queda en ti dejarte cuidar,
De antemano te agradezco, porque personas como tu que disponen su tiempo para compartir sus vivencias a perosnas externas, es algo admirable, revelar algo intimo tuyo que tu quieres que sea tuyo pero saber que eso el compartirlo con otra speronsas sabes que ayudara a muchas perosnas, pues mira tu blog llego hasta Peru!, y desde odnde estas me ayudas y yo compartire esto con mi familia, y se que podremos ayudar a mi hermanita a entenderla mejor, gracias a ti y todos los que comentan y comparten sus vivencias sobre LES!
Dios no los deja, por eso están alli desde cualquier parte del mundo! gracias por todo
que Dios los bendiga mucho a cada uno de ustedes, y sobre todo a ti porque permites compartir tus vivencias para ayudar a otros!
Nuria says:
Fles, mi niña, se ve que me lees mucho y seguro que sabes lo que te voy a decir: en la aceptación del diagnóstico cada uno tenemos que recorrer nuestro camino porque tenemos personalidades diferentes aunque eso, por desgracia, signifique que tengamos que aprender algunas cosas a base de golpes. Ahí es donde entráis vosotros: nos ayudáis a que esos golpes no sean fuertes. Y, créeme, ayudáis mucho! 🙂
Cuando todo empieza y te acaban de diagnosticar es muy muy difícil aceptar que tienes unas limitaciones que antes no tenías y nos empeñamos en hacer las mismas cosas de antes sin contar nuestras cucharas.
Quizá el doctor no debió hacer tanto hincapié en que tu hermana está sana porque no lo está. Tiene lupus!!! Y eso no es «sólo». El lupus es una enfermedad seria, aunque con los cuidados buenos y necesarios no tiene por qué afectar a nuestra vida. Y esos cuidados incluyen contar las cucharas (por supuesto, también tomar la medicación). Pero es importante ser conscientes de que tenemos una enfermedad para poder adaptarnos a ello. Es normal que tu hermana siga haciendo las cosas como antes si piensa que está sana, tal y como le dijo el médico. Lo hizo con buena intención, pero a veces los que no viven con lupus no aciertan mucho en las palabras de ánimo. También le pasaba a Jorge.
Al principio nos resulta muy difícil expresar lo que sentimos, Fles, porque todo es nuevo también para nosotros… Además, tu hermana veo que es como era yo y se empeña en sacarlo adelante ella sola. La entiendo, sabes? Porque es muy frustrante tener que pedir ayuda. A mí me costó un tiempo empezar a hablar sobre cómo me sentía, pero ya verás como tu hermana lo hará. Todo a su tiempo.
Mientras tanto, seguid haciendo lo que hacéis porque es maravilloso y, aunque creáis que no, la ayuda mucho 🙂 . Espero que aglún día tu hermana se asome por aquí y estoy segura de que lo hará. Tooodo a su tiempo, Fles. Un beso enorme a todos!!
Claudia says:
Hola, tengo lupus, hace poco me diagnosticaron. He tenido momentos de irritación, depresión, estoy muy susceptible y esto desde aún sin saber que padezco esta enfermedad. He tratado de informarme lo más que pueda sobre lupus y encontré este sitio que me ha ayudado mucho a comprender lo que es. La depresión es parte de la enfermedad en si o es por saber que se tiene? Le agradezco se antemano.
Nuria says:
Hola Claudia,
Perdona la tardanza. He pasado por una depresión y acabo de superarla hace poquito.
Tu pregunta es muy buena porque a muchos pacientes les ocurre como a ti. Sin embargo, la respuesta es algo compleja porque depende de cada caso. Hay pacientes o personas que están siendo diagnosticadas que se decaen un poco ante la posibilidad de tener lupus. Tener una enfermedad siempre es algo negativo que afecta a nuestras vidas, y más aún si es una enfermedad como el lupus, que a primera vista asusta tanto.
Tras el diagnóstico también hay algunos pacientes que caen en depresión porque es difícil aceptar el diagnóstico y adaptarse. Y, por último, hay pacientes que caen en la depresión hasta años después del diagnóstico, como es mi caso. Puede ser por la medicación (alguna, como los corticoides, pueden provocarla) o por la carga y las limitaciones que nos trae a cada uno la enfermedad.
No estamos condenados a la depresión, Claudia, y no todos pasan por ella. Si tienes depresión, la superarás, créeme 😉 . Habla y pide ayuda. Es el mejor consejo que te puedo dar.
Es normal tener esos cambios de humor y estar un poco inestable porque el proceso de diagnóstico es duro y hay mucha incertidumbre y muchas dudas. Poco a poco, a medida que vayas saliendo de dudas, todo volverá a la normalidad, ya lo verás. Lo primero es saber si tienes lupus, así que espero que ya hayas salido de dudas y que, mientras tanto, no hayas leído mucho… Que eso no siempre es bueno, ya sabes! 😉
Un abrazo
Paola says:
Gracias nuria muy bueno tu blog eres muy fuerte yo vivo el mismo caso con mi tia y es dificil pero no imposible
Nuria says:
No es imposible, Paola, pero espero que tu tía haya pedido ayuda porque si no es más complicado y sufrimos más. A mí me costó mucho pedir ayuda, sabes? Pero cuando por fin la pedí (o más bien mi dermatóloga me mandó para el psiquiatra de cabeza) me di cuenta de que es mucho mejor así… Que intentarlo solos es una tontería cuando podemos hacerlo con ayuda.
Así que espero que tu tía tenga ayuda, aunque veo que tiene la de la familia y eso es genial 😀 . Saber que los que nos rodean nos comprenden o intentan hacerlo es una gran ayuda. De verdad te lo digo.
Espero que tu tía pronto empiece a ver la luz. Todo irá bien, ya lo verás. Un beso enorme
Cecilia says:
Hola. Soy paciente Lupica hace ya 23 años. Siempre me sentí fuerte para sobrellevar todo esto. Hoy necesito ayuda. Necesito alguien que solo se siente a hablar conmigo y que no me diga que es lo que hago mal o lo que podría hacer mejor. Necesito un apollo. Puedo darme cuenta que estoy en medio de una depresión. Y tal vez los demás, al estar acostumbrados a que yo le hago frente a todo, me dejan sola en esto
Nuria says:
No sabes cómo te comprendo, Cecilia… Como siempre hemos salido airosas de todo, se da por hecho que ahora también lo haremos… Y lo haremos! Pero a veces necesitamos que no se tenga tan claro y que nos traten como lo que somos en esos momentos: vulnerables como la que más; pequeñitas y desvalidas. Porque a veces es lo que necesitamos.
Hace unos meses que pasé exactamente por lo mismo que tú… Sentía que estaba en medio de una depresión, pero no quería reconocerlo porque es una realidad dura con muchas implicaciones aún más duras. Pero me enfrenté y he logrado salir, aunque no sin esfuerzo. Y, desde luego, lo he logrado porque he tenido apoyo y espero que pueda dártelo ahora a ti.
Todos somos muy buenos en dar consejo… Es lo que hacemos… «Ánimo», «Tú puedes»… Nos hartamos de oírlo y nosotras mismas lo decimos… porque es difícil dar el apoyo que cada uno necesitamos en cada momento; porque es difícil comprender que a veces el mejor apoyo es sentarse a nuestro lado y simplemente callar para que podamos sacar de dentro todo lo que llevamos tiempo tragando y ocultando… Sin dar consejos, sin decir «ánimo, tú puedes»…
Espero que toda esta palabrería mía te haga sentir que tienes en frente a alguien que te escucha, que sabe que eres fuerte, pero que también eres vulnerable y que, aunque podrás salir sola, esta vez quieres que alguien esté a tu lado y te ayude.
Un beso enorme, Cecilia. No estás sola, mi niña
Liliana says:
Querida Soledad.El lupus es una enfermedad cíclica tienes buenos y malos momentos, lo primero es que igual a tener tu médico reumatologo tienes que tener un siquiatra, eso te ayudará a seguir adente con mucha fe y esperanza.Es muy difícil aprender a vivir con la enfermedad pero si se puede yo te lo digo después de mucho años de vivir con ella,el problema es que sientes que nadie te entiende y no creen el dolor que se sientes.Uno tiene muchos planes en la vida y así estés sana no lo logras.Si tienes fe en Dios y la Santifica Virgen vas a ver la fuerza interior que te sale, o te cura pero tienes que tener las ganas de a pegarte a algo que te haga muy bien . comienza todo saldré bien,sal del hueco y tus padres te van entender mucho Cariños Liliana
Soledad says:
Me siento igual deprimida con ganas de morrir etc.
Aveces me ago la fuerte por mi familia que tambn sufren por verme asi
Noce que aser cada vez sufro
Quisiera que xq justo ami tenia metas estudios mi sueño era casarme tener una familia sienpre dije que iva a ser yo quien trabajaria y no el hombre
Ahora noce que pensar ya que ni puedp casi moverme lo hago pero duele
Y encima quien va a querer a una chica con lupus nadiee.. me siemtoo mut mal
Mi sueño de ser alguen en la vida fue frustada.
Ya se que van a decir que salga adelante
Y lo otro pero el que no tiene enfermedad como estas numca va a sentir ese dolor depresion angustia netodos para morrir .
Solo ver un bebe o un ñiño se me caen las lagrimas xq se que no voy a poder tener va en realidad si pero no me gustaria que herede mi enfermedad prefiero no tener auque me duela
Muchas cosas mas
Otro no poder ayudar a mis padres a trabajar ni los deberes de mi casa la verdad siento que no sirvo de nada
Mas bien un estorbo para mi familia y gastos
Mi vida casi no tiene sentido
Por favor AYUDAA
Nose que hacer .
Liliana says:
Querida Soledad.El lupus es una enfermedad cíclica tienes buenos y malos momentos, lo primero es que igual a tener tu médico reumatologo tienes que tener un siquiatra, eso te ayudará a seguir adente con mucha fe y esperanza.Es muy difícil aprender a vivir con la enfermedad pero si se puede yo te lo digo después de mucho años de vivir con ella,el problema es que sientes que nadie te entiende y no creen el dolor que se sientes.Uno tiene muchos planes en la vida y así estés sana no lo logras.Si tienes fe en Dios y la Santifica Virgen vas a ver la fuerza interior que te sale, o te cura pero tienes que tener las ganas de a pegarte a algo que te haga muy bien . comienza todo saldré bien,sal del hueco y tus padres te van entender mucho Cariños Liliana
Nuria says:
Hola, Soledad, y disculpa la tardanza…
Yo decía lo mismo que tú, sabes? 🙂 De hecho, de las cosas que más me costó aceptar en la mala etapa de mi lupus fue que iba a tener que ser una mantenida… Pero te aseguro que a todo nos adaptamos porque es lo que tenemos que hacer.
Con el lupus he aprendido muchas cosas. Unas buenas y otras malas, pero todas ellas me han hecho aprender verdaderas lecciones de vida que me hacen lo que soy, y la verdad es que me encanta cómo soy 🙂 . Obviamente preferiría ser peor persona y no tener lupus, pero eso no lo podemos elegir… Y la vida con lupus también me ha enseñado a quedarme con lo bueno de las cosas.
Conocí al que ahora es mi marido en la peor etapa de mi lupus, Soledad, y te aseguro que hay personas que nos quieren por lo que somos y no por lo que tenemos (o no tenemos). Pero para que nos quieran primero tenemos que querernos a nosotras mismas, aprender a ser feliz con lo que nos ha tocado y abrazar las cosas buenas de la vida.
Sé que esto no se hace de la noche a la mañana porque yo he pasado por el proceso y sé que es lento, así que tómatelo con calma, a tu ritmo y no perdiendo nunca de vista la meta: tú. Siempre tú, tu salud y tu felicidad. Una vez alcances esa meta podrás hacer feliz a quien sea como yo lo hago ahora.
En este proceso de aceptación y adaptación también te darás cuenta de que puedes ser quien quieras ser. Quizá no ahora, si estás con un brote o el cansancio te ha obligado a dejar de trabajar como en su día me obligó a mí. Pero los brotes, el dolor y el cansancio se irán y entonces podrás continuar tu proyecto de vida como yo lo estoy haciendo ahora.
Y, mientras tanto, encontrarás con el tiempo otros proyectos que te llenen, aunque sean muy diferentes a los que un día soñaste. Pero piensa que todo es temporal, mi niña! Y que retomarás la vida que querías para ti 😉 . Te lo dice una que también ha pasado por ese dolor, la depresión y pensamientos suicidas.
Y porque lo he vivido todo y sé lo que es, te digo que no es fácil, pero que se puede. Y es mejor si no lo haces sola y pides ayuda porque yo no la pedí y eso casi acaba conmigo…
En cuanto al bebé… a mí me ha pasado igual mucho tiempo: ver una pareja, feliz, paseando con su bebé, y echarme a llorar por no poder tener uno… Tampoco renuncies a ese gran sueño, preciosa. Algún día, como a mí, te dirá tu médico que sí puedes quedarte embarazada y entonces podrás si quieres. Y no tiene por qué ser un bebés enfermo, ni tener lupus… No tiene por qué heredarlo, sabes? Aunque eso ya es una elección muy personal que cada uno debemos hacer. Yo, por ejemplo, lo tengo muy claro: quiero ser madre y quiero hacer a mi marido padre. Sobre todo esto último, sabes? Porque siento que es el mejor modo en que puedo darle las gracias por todo lo que ha hecho y hace por mí… Es el mejor modo de demostrarle cuánto le quiero.
Sé lo que es sentirse un estorbo y ver que tu familia trabaja, hace la comida, hace la compra y limpia la casa mientras tú estás en el sofá o en la cama sin poder hacer nada. Sé lo horrible que uno se siente… Y conozco muy bien el sentimiento «estarían mejor sin mí». Pero ahí tú y yo nos equivocamos, Soledad… Somos importantes para los que nos quieren y, aunque parezca imposible, hacemos sus vidas más felices. Aunque sea desde un sofá o la cama. Es algo que me costó mucho ver, pero que al final comprendí.
Recuerda siempre siempre que igual que te vino el cansancio y el dolor también se pueden ir. Con un buen seguimiento, el tratamiento adecuado y actitud todo puede mejorar. Tardará más o menos en llegar, pero te aseguro que llega, mi niña. Mientras tanto, como te he dicho, habla habla habla y pide ayuda. Estas dos cosas han sido vitales en mi vida y han sido las que han cambiado mi actitud ante el lupus y la vida.
Puedes usar este sitio para desahogarte cuando lo necesites, vale? Ya verás que sacar las cosas de dentro te ayuda 🙂 . Y verás que hay mucha más gente que se siente como tú o que ha pasado por lo mismo que tú… Y eso es bueno! Porque nos podemos ayudar. Un beso enorme
Maribel Lasheras says:
Despues de todo , no se si sentirme afortunada , tengo un invalidez por depresiòn, la que me costo trabajo aceptar , , pero que ahora me viene bien cuando el lobo aparece en plan flojera , y yo estoy tan cansada de luchar en la vida que acostada o tirada en el sofa se me pasan los dias , pero me permite , pensar lo menos posible y esforzame tambien lo menos posible , (Que no es que no quiera , es que no puedo ). Asi que al menos estoy recibiendo al lobo, viendo porque camino viene , para como Caperucita , coger por donde venga el y recibirlo . Y en todo caso hacer tan poco ruido que si esta dormido no lo despierto .
Nuria says:
Ay mi Maribeluchi!!! A ver si vamos a tener que ir a Sevilla a pegarte una patadita en el culeteeeeeee 😉
Patricie says:
Hola Nuria! Hola a tod@s!
Navegando por ahí… encontré un articulo interesante… y pensé porque no compartirlo con ustedes… Inflamación y Depresión… aquí les dejo el enlace
http://articulos.mercola.com/sitios/articulos/archivo/2016/10/20/inflamacion-y-depresion.aspx?utm_source=espanl&utm_medium=email&utm_content=art1&utm_campaign=20161020&et_cid=DM122379&et_rid=1716693440
Nuria says:
Hola Patrice,
Gracias por compartir! Me parece un artículo interesante para enseñaros algo 🙂 . He mirado el enlace detenidamente y sacado mis conclusiones…
Efectivamente, el estudio es real (lo he consultado) y los investigadores han observado una relación entre inflamación y depresión. Sin embargo, mi opinión personal como paciente es que mi depresión fue más por las limitaciones del lupus que por las citoquinas y demás.
En segundo lugar, debemos tener cuidado con este tipo de páginas. ¿Te has fijado que el autor intenta vendernos sus libros?. Este tipo de cosas nos deben hacer desconfiar un poco, ya que la información muchas veces se «adapta» para que suene todo muy bonito y los pacientes compren un determinado producto o crean alguna historia que, al final, nos traiga beneficios.
¿Qué he hecho yo? Leer el artículo, pasar de la historia que me quiere vender e ir a las fuentes originales (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21918508) donde está la información sobre la inflamación y la depresión.
Patricie says:
Hola Nuria!
Muy Interesante tu punto de vista y conclusiones.
Yo también he consultado otras fuentes http://espanol.medscape.com/verarticulo/5900626 …
Tratando de investigar en lo posible para no caer en este tipo de cosas…
Gracias por tu información…
Nuria says:
Bien hecho!!! 😀
Y, de nuevo, gracias por compartir 🙂
Liliana says:
Querida Nuria, una cosa te puedo decir,anda al siquiatra ahora, no cuando sea demasiado tarde como lo hice yo me demore muchos años para pedir ayuda.Ahora que soy un adulta mayor me he dado cuenta que no vale la pena esperar.Aburro a las personas con mis achaques, hasta mis hijos no me entienden, los he hecho sufrir sin saber lo que me pasaba y ahora me lo sacan en cara por sus fracasos porque no fui una madre normal y creen que si no me levanto es por floja, igual me pasa con mis amigos mis nietos no pueden entender que pasa con el abu esto y mis familiares, todo el mundo siento que se aburre conmigo esto del lupus,nadie lo entiende.Por más que tú lo digas y lo expliques he perdido a mi marido que era la persona que me trataba se entender y me hacía vivir feliz a su lado me hizo la vida, ahora me siento que sobró en el mundo . Realmente esto no se lo deseo a nadie,ya tengo 51 años con ésto estoy muy cansada me es difícil ser feliz.Tengo un siquiatra que me entiende un gran reumatologo que me ayuda mucho.Esto para mi no es vida. estoy medicada y esto es superior. a mi .Primera vez en mi vida que lo escribo,después de leer lo que tu has escrito me he atreví a contarlo.Para que pidan ayuda a tiempo. Perdona si te hace mal lo que cuento.Pero así es esto.Es dolor y muy fuerte es cansancio, es caer en el hueco y no poder salir es llanto es no querer vivir y terminar con ésto me aburrí. Ya no tengo motivación. Pidan ayuda a tiempo yo deje demasiados años son pedir ayuda.Lo mejor que me tocó en la vida es conocer a Cristo nuestro Señor, me refugio en el.
Nuria says:
No me hace mal lo que cuentas, Liliana, sino que me alegra que lo hayas contado porque seguro que te has quitado un peso de encima. Sé lo que alivia poder «soltar» las cosas.
Conozco otros casos como el tuyo en que, por no pedir ayuda profesional, la familia «se aburre» y se aparta. A veces nos empeñamos en que somos fuertes y no nos damos cuenta de que lo que hacemos es minar los ánimos de los que nos rodean… Y nos damos cuenta cuando ya no nos hacen caso y piensan que todo lo que decimos es cuento o exageración… Y no nos hacen caso ni en los peores momentos.
Sin embargo, Liliana, te voy a decir una cosa de corazón que espero que escuches bien: echar la culpa a otros es siempre lo más fácil, sabes? Así que no cargues con más culpa de la que debes porque no es justo y con lo tuyo ya tienes bastante. Ser padre no es fácil!!! Y todos TODOS los padres cometen errores. Los míos han cometido mil!!! Pero jamás les echaría en cara nada porque, ante todo, son mis padres y los quiero. Soy lo que soy gracias a ellos (gracias a sus errores como padres también) y me gusta como soy.
Creo que los padres tenéis un papel fundamental en la educación de los hijos y la formación de nuestra personalidad, pero los hijos tenemos que trabajar también, Liliana. Tenemos que elegir qué tipo de personas queremos ser y yo lo hice bien jovencita. Los padres nos marcan el camino, pero el camino lo andamos nosotros. Recuerda! Mis fallos como persona no son culpa de mis padres.
En cuanto a tu familia… por desgracia no estamos preparados para soportar las cargas emocionales y físicas de la enfermedad de otros… aunque esos otros sean nuestros abuelos, padres o hermanos. Una de las cosas que todos tenemos que aprender es a dosificar nuestros tiempos de desahogo con los demás porque si no «se cansan». Por desgracia es así.
A veces tenemos que callar un poco de lo malo y quizá exagerar un poco lo bueno… Aunque lo bueno sea contar lo que hemos visto en la tele o preguntar por el día de la otra persona. Aprovecha que tienes un psiquiatra y desahógate más con él. Quizá estemos a tiempo de que la situación con tu familia cambie.
Siempre hablo de adaptación ante la enfermedad, Liliana, y eso también incluye a veces cosas como ésta… Ante situaciones familiares desagradables como la tuya debemos elegir cómo queremos vivir. ¿Serías más feliz con más cariño de tu familia, pero sin poder contar cómo te sientes?
Un abrazo enorme y ánimo con tu situación. Sé que no es fácil.
Adriana Rengifo says:
Querida Nuria.. Tienes roda la razón en todo lo que escribes …es una enfermedad muy ruda y dolorosa y difícil de sobrellevar … Pero en fin es lo que nos toco … Tener mucho animo y fuerzas …. Cariños..
Nuria says:
Cierto, Adriana. Nos toca tirar p’alante, como decimos en mi tierra (Granada). Y Dios sabe que lo haremos 😉 . Con nuestros días mejores y peores, pero p’alante y juntas, que así es más llevadero todo. Un beso enorme
Luisa Fernanda fonca says:
Me encantó este tema apenas me diagnosticaron LES y me siento totalmente sola mi novio dice que me estoy ahogando en un vaso de agua que no debo ponerle atención pero es muy difícil y me echa en cara que siempre.tengo que tener la razón y lo uno que hago es caer en llanto sin que nadie me vea ..
Nuria says:
Quizá ayude que tu novio lea este artículo y todos los comentarios, Luisa Fernanda… Para que vea que hay muchísimas personas que se sienten como tú y que es normal. Te acaban de diagnosticar y ahora estás en una etapa dura en la que te surgen muchas preguntas para las que no tienes respuesta. Hay mucha incertidumbre y, seguro, estás leyendo en internet cosas muy muy feas que asustan (y que no tienen por qué pasarte a ti. Te lo digo yo!).
Con el tiempo aprenderás a ponerle atención a las señales de tu cuerpo sin obsesionarte con tu lupus. Habla con tu médico, vale? Él debe ser tu guía porque nadie mejor que él conoce tu lupus y tú tienes que aprender a conocerlo también. Y lo harás como yo lo hice, ya lo verás! 😉
Cuando yo sentía que Jorge no me comprendía solía enseñarle artículos como éste, en los que otros pacientes relataban exactamente lo mismo que yo sentía… Se los mandaba por mail o se los llevaba en la pantalla del móvil y le decía «lee. Así es como me siento»…
Eso nos ha ayudado a los dos bastante, sabes? Espero que a vosotros también 🙂 . Un abrazo enorme, mi niña. Poco a poco, vale?
Ester says:
Hola Núria.
Hace tiempo que sigo tus escritos y me animan, pero nunca me he decidido a intervenir hasta hoy, que no puedo más. Mi lupus es leve pero acompañado de mucho cansancio y depresión. Tengo reducción de jornada en el trabajo y siempre me han intentado poner las cosas fáciles, con horario de mañana, hasta hoy, en que mi nuevo horario incluye algunas horas por la tarde y ¡yo no llego!, lo sé, lo digo, pero no les importa. De golpe he tenido un gran bajón, mañana vuelvo al psiquiatra (hace tiempo que no voy porque tras unos años terribles con muchos más problemas, creía que lo había superado), pues no, de repente no dejo de llorar, y veo que no podré seguir trabajando a ese ritmo, además últimamente me concentro muy mal. Me siento fatal, como si me empujaran para empeorar. Mi trabajo me encanta (soy profesora) y quiero seguir trabajando, pero el día para mi acaba a las 14h, después necesito descansar, no importa que tenga horas sin clase por en medio, el ordenador me cansa, preparar lecciones me cansa, corregir me cansa. Sé que mi lupus, de momento, no es grave y está controlado, pero eso no me libra del cansancio, de la depresión, y de algunos dolores (soportables).
Bueno, tenía que contarlo.
Gracias por tus escritos, hacen mucho bien.
Nuria says:
Buff, Ester, no sé qué decirte… Supongo que ya has hablado más de una vez con los que mandan y que te han mandado a freír puñetas… Y, tal y como está el mercado laboral, no está la cosa como para ponerse rebelde…
Es normal que la situación te haya sobrepasado y hayas «recaído» en la depresión. La presión a la que estás sometida, el cansancio y demás no ayuda mucho y eso nos afecta en los problemas de concentración y memoria.
Supongo que has agotado todas las posibilidades en el trabajo, así que el próximo paso es pedir asesoría jurídica para conocer bien tus derechos. Las asociaciones suelen tener un abogado que asesora en casos como el tuyo. ¿Te has puesto en contacto con tu asociación? No es que vayamos a liarla parda porque eso quizá te afecte más a la depre y al lupus y a todo, pero siempre he sido partidaria de que la información es poder. Por intentarlo no pierdes nada.
Ay, Ester, ojalá pudiera hacer algo para cambiar todas estas cosas!!! Y que todos los que queremos trabajar pudiéramos hacerlo en paz. Al menos me alegra que hayas podido desahogarte, que eso hace mucho! Y quiero que sepas que aquí siempre tendrás un sitio en el que gritar y hablar lo que te haga falta. Hay veces en que llorar en compañía, aunque sea en la distancia, ayuda.
Sé lo que estás pasando porque conozco muy bien la sensación de ahogo de llegar a casa del trabajo y no poder con tu vida… y tener que hacer esto esto y aquello… Y plaf. Caes y a llorar. Como una niña chica, verdad? Me pasó el otro día…
No le quites importancia a lo que tienes, niña! Tu lupus es «bueno» (ja, me parto…), pero el cansancio es un síntoma que nos afecta mucho y en todas las esferas. Es importante para nosotros y afecta a nuestra vida.
Pocos saben lo que cansan algunas cosas. Pocos saben lo que se siente. Un beso, Ester, y espero que te den alguna solución… Quienes queremos trabajar deberíamos poder hacerlo sin que las empresas nos pusieran las cosas más complicadas de lo que ya las tenemos
Maribel Lasheras says:
Excepto , por que no perdi el apetito , ni kilos , ( esto es familiar ) ,completamente de acuerdo con todo , nadie sabe lo malo que es una depresión profunda , y cuando quien te falla es tu familia , ni te digo , te ves sola arañando el dia a dia la pared lisa, por la que tienes que subir del agujero, donde has caido . Y nadie sabe lo PROFUNDO que puede ser .
Nuria says:
Es duro superar la ausencia de la familia que tienes tú, Maribel… Yo, que conozco bien tu historia, la verdad es que no encuentro palabras de ánimo porque en casos como el tuyo supongo que no las hay. No soy madre, así que no puedo ni imaginarme lo que es ver que tus hijos se comportan de ese modo…
Sólo espero que al menos logremos llenar un poco de ese vacío, preciosa, y que algún día logremos sacarte del agujero. Un beso enorme
Cinthia says:
Hola,
La verdad estoy sorprendida hace 1año y medio me dijeron que sufría depresion y tuve ansiedad, no estoy tomando nada hace 9meses.
Recien vi el diario que Selena Gomez tiene Lupus lo cual nunca había escuchado. Te doy las gracias por publicar esto, seguro a muchísima gente le va a servir asique voy a buscar un nuevo psiquiatra a ver que pasa…
Nuria says:
La verdad es que el sólo hecho de plantearnos que podemos tener depresión y que necesitamos ayuda de un profesional (ya sea psicólogo o psiquiatra) cuesta, Cinthia! Pero me alegra haber podido ayudar 🙂 .
Sobre todo, espero que mejores con el psiquiatra, aunque date tiempo, si? A veces parece que no hacemos progresos, pero sí que los hacemos! 😉 Un beso!
Claudia Berroeta says:
Hola Nuria, soy de Chile y tambièn tengo lupus, hoy he leìdo un par de tus escrito y refleja mis estados actuales…tengo 39 y hace 17 años que tengo lupus…siempre lo he llegado con una actitud positiva…pero hace màs de 3 meses mi cuerpo y mi mente me dijo basta y he tocado fondo emocionalmente llevo 45 con licencia mèdica y màs ha sido mi afectaciòn emocional…y es loco he sentido hasta vergûenza de estar pasando por un periodo depresivo soy psicòloga…pero si estoy con ayuda para salir de este infierno en que me encuentro…
abrazos de luz.
Nuria says:
Hola, Claudia,
El lupus, como siempre digo, es una enfermedad invisible. Se nos ve bien por fuera porque nosotros elegimos que así sea. Nos ponemos esa máscara y vivimos cada día, acudimos a nuestros trabajos y hacemos lo que tenemos que hacer… Pero lo que pasa en casa, cuando por fin nos podemos quitar la máscara, no se ve. Como tampoco se ve la lucha interna que muchas personas con depresión (y sin ella) tienen que liberar cada día por, simplemente, encontrar una razón por la que levantarse de la cama.
Los psicólogos no sois inmunes a pasar por una mala racha, Claudia. Eres, ante todo, una persona. Así que no sientas vergüenza porque para mí, como no psicóloga, eso me demuestra que eres una gran profesional. No hay más difícil que mirarnos a nosotros mismos y aceptar que algo pasa y necesitamos ayuda. Y sólo si somos capaces de hacer eso podemos ayudar a los demás.
Pasar por una depresión no es plato de gusto y ojalá no estuvieras en el hoyo, pero eso te va a hacer mejor psicóloga porque ahora sabes cómo se siente.
De todas formas, lo importante ahora no es nada de eso, sino que tú salgas del agujero maldito, mi niña. Un abrazo enorme y aquí tienes mi mano, por si e ayuda a dar unos pasos hacia adelante 🙂 .
noelia says:
wuw. la verdad que me siento identificada con este articulo
padezco les hace tres años
Nuria says:
Me alegra que te haya ayudado, Noelia. Sé muy bien la sensación de encontrar algo que describa cómo te sientes 🙂 .
Espero que tu lupus se porte bien y que hayas hablado con tu médico sobre cómo te sientes. Es importante. Un abrazo!
noelia says:
ESTA DURMIENDO COMO UN ANGELITO, GRACIAS A DIOS. SI, LO HE VISITADO.
Nuria says:
Ole me alegro!!! 😀 😀 😀 Pues más le vale seguir dormido y tranquilo lo que nos queda de vida! Un beso enorme!!!
liliana says:
Querida Nuria.estamos en las misma condiciones,estoy con mi crisis,se me ha complicado un poco,los pulmones, bueno son 51 años que cargo con esto,ma esta pasando la cuenta . Gracias a Dios tengo un buen médico y siquiatra, estoy con cortisona y anti inflamatorios.Me parece maravilloso que estés en ese programa,por.favor me cuentas como te va.Cuidate mucho y si quieres tener un bebé te contare como me fue a mi,desapareció el lupus y tengo un hijo de 45y una hija de 44 años pero no me dejaron tener mas.Animo que con tu fuerza lo lograras.Que el Señor te bendiga y mucha fe.Un cariño grande.Liliana de Lima Perú
Nuria says:
Hola Liliana,
Escribí este artículo hace muucho tiempo (la fecha sale al principio de cada artículo) y, gracias a Dios, el programa me fue bien. Estoy bajando la medicación poco a poco y vivo mejor, aunque hay días y temporadas en que todo se vuelve oscuro de nuevo. Supongo que es normal y que el proceso debe ser así. Salir de una depresión es difícil y duro!
Espero que a ti te vaya igual de bien que a mí, pero tómatelo con paciencia y no dejes de ir al psiquiatra porque a mí me ayudó muchísimo a sacar mucho de lo que tenía dentro… Y eso me ayudó a hablar luego con mi familia, que ha sido y es quien me sigue ayudando en los días grises. Estoy segura de que tú también lo lograrás 🙂 . Un beso enorme y, si en un día gris necesitas unos ojos atentos que lean lo que sientes, aquí tienes muchos 🙂 .
noelia says:
gracias!!!
Ailen says:
Todo lo que leí ve de acuerdo con lo que me pasa, pero hablar es imposible, no puedo. Ojala pudiera pero no. Vos debes ser una persona muy fuerte, porque la depresión es algo horrible la tengo hace un año y cada vez estoy peor.
Nuria says:
A mí me costó mucho, Ailen… No lo hice por años y cuando estaba en el límite y no pude más fue gracias a las palabras de otros las que me ayudaron. Solía enviarle a mi pareja blogs de oras personas con depresión que escribían lo que yo sentía.
Busca ayuda, Ailen. A veces con mostrar un artículo como éste es suficiente (y, aún así, cuesta mucho). Un abrazo enorme