El daño que provoca el victimismo

Hablar de la enfermedad desde un punto de vista real: es una de mis mayores luchas desde que comencé a difundir lo que es vivir con una enfermedad crónica.

No voy a hablar en este caso de cualquier enfermedad porque no quisiera cometer un error. Sé que me siguen muchos pacientes con otras patologías, así que sentíos libres para añadir vuestros pensamientos y sentimientos en los comentarios y yo, con gusto, cambiaré la palabra ‘lupus’ por enfermedad crónica o autoinmune.

El lupus es una enfermedad que afecta a cada persona de un modo diferente. Eso significa que hay personas con lupus que tienen una vida 100% normal (sin dolor, sin cansancio, sin síntomas…). También significa que hay otras cuya vida está más limitada.

Las limitaciones que algunas personas tienen a causa del lupus son diversas y, de nuevo, son diferentes en intensidad y aparición en cada paciente: cansancio extremo, dolor, fotosensibilidad, daños orgánicos varios, etc.

Hay de todo cuando hablamos de lupus y el mejor ejemplo lo pudimos ver en las noticias en el día mundial del lupus, donde presentaron tres tipos de pacientes: una adolescente con algunas limitaciones, pero que podía seguir con sus estudios; una mujer adulta con hijos, trabajo… Y luego estaba yo, con la cara hecha un cuadro y sin poder trabajar desde hace años debido a las limitaciones de mi lupus.

Si yo fuera por ahí nada más que diciendo que los pacientes de lupus no pueden trabajar… ¿Qué pasaría con personas como Elena y Sara, que sí pueden? Hay que representar a todo el colectivo, sin perjudicar a ninguna persona.

 

¿Qué imagen debemos dar al hablar de una enfermedad?

La real. Ni más ni menos. Con sus cosas buenas y sus cosas malas porque todo en la vida tiene ambos lados. Y más una enfermedad.

Nunca me han gustado los sitios que lo pintan todo de color de rosa… Si fuera tan bonito haría la gente cola para tener lupus!! Y no es así. Ya os digo yo que no es tan bonito.

Lo bonito es estar sano como una pera!!! Sin pastillas, sin revisiones médicas y sin gaitas (o con ellas en Galicia o Escocia, que se está la mar de a gusto y fresquito!).

Tampoco me han gustado los victimismos… Y hoy os quiero dar un ejemplo claro del porqué.

¿Queremos los pacientes una imagen victimista de nuestra enfermedad?

Yo lo tengo claro: NO.

No sé qué opinión tendréis vosotros, pero a mí ya me habéis escuchado más de una vez alzar mi voz en contra de mensajes victimistas como que “los pacientes de lupus estamos avocados a la exclusión social” o afirmaciones erróneas como que “no tenemos visos de mejoría y vivimos en un estado perpetuo de empeoramiento”.

Captura de pantalla 2015-07-03 a las 11.17.35

Extracto de la nota de prensa por el Día Mundial del Lupus 2015

¿”Un año más en la oscuridad”? Yo no. Yo he alzado mi voz, he dado mi imagen para decir lo que en realidad es el lupus, para que la sociedad sepa lo que es vivir con lupus… Pero no cómo vivo yo con mi lupus, sino cómo es vivir con una enfermedad crónica.

Las consecuencias de todo esto…

Si queréis otro día os hablaré más detenidamente de las razones que hay tras estas barbaridades que se publican en internet y medios de comunicación, pero hoy me quiero centrar en las consecuencias que pueden tener y están teniendo.

Señores, estamos jugando con la vida de las personas!!!! Hay personas con lupus que son perfectamente capaces de trabajar!!!! Y lo hacen!!!

Con afirmaciones como las de arriba, completamente erróneas hechas por personas que no son especialistas en salud, conseguiremos que los pacientes de lupus se conviertan de verdad en unos excluidos sociales y laborales.

¿Quién va a querer contratar a una persona que sólo va a empeorar?

¿Y si tengo un ingreso por un pequeño brote o me tengo que coger unos días de baja? Qué pasa, ¿no tengo derecho?

Ya, que como tengo lupus… “no voy a mejorar”, no? Porque lo dicen en la tele y en internet… Lo dicen los representantes de pacientes…

Y zasca, al día siguiente de darme el alta en el hospi voy a mi puesto de trabajo y me echan.

Es lo que ha pasado. Lo que está pasando

El lunes pasado, estando en la asociación echando una manita, recibimos una llamada y hablé con Juan. A su mujer le ha pasado exactamente lo que os acabo de contar: un ingreso de un mes y hala, a la calle. ¿Porque tiene lupus? Sólo la empresa puede hacer tal afirmación, pero espero que no sea así.

La asociación de Lupus de Madrid, al escuchar su caso, decidió apoyarlo y publicó este artículo contando el caso y solicitando a pacientes y a las demás asociaciones de lupus de España que apoyaran la causa. Las firmas subieron como las temperaturas en una ola de calor y siguen subiendo 🙂 .

Tenemos lupus, pero eso no nos define como personas

No se puede juzgar a una persona por tener una enfermedad, sea cual sea ésta. Estoy segura de que la mujer de Juan tiene una magnífica capacidad para trabajar y lo demuestra yendo al trabajo tras un alta hospitalaria. Me atrevo a decir que dio mucho la lata para que le dieran el alta lo antes posible jaja. Todos lo hacemos 🙂 .

El lupus nos afecta a cada persona de distinta manera… Hay personas que están perfectamente! Y otras, como yo, que no estamos tan bien… pero que cuando podamos trabajar será porque PODEMOS. Tenemos la capacidad! Yo, al menos, nunca la perdí.

Un #FFpaciente muy especial…

Por todos aquellos familiares y pacientes que, como Juan y su familia, luchan desde el anonimato por defender los derechos de las personas a tener un trabajo y una vida; a no ser juzgados por tener una enfermedad.

Mi #FFpaciente va por todos aquellos pacientes que son críticos para ver lo que está mal y lo que está bien y les da igual quién haga las cosas.

#FFpaciente a todos los que piensan! Y no se dejan llevar por afirmaciones erróneas que buscan un bien particular, perjudicando a todo un colectivo.

#FFpaciente a todos los pacientes que con sus blogs alzan la voz cuando ven una injusticia y no tienen miedo a desmentir una afirmación hecha por un organismo, sea éste el que sea.

#FFpaciente a todo aquél que firme la petición de Juan porque estará gritando alto y fuerte que somos personas y no pacientes; que nuestra capacidad la definen mil cosas, pero no una enfermedad.

#FFpaciente a todos los pacientes, familiares y amigos que bailan sin miedo. Porque saben que vivir con una enfermedad crónica es mucho más… Y que es bonito bailar unas sevillanas cada vez que podamos.

Si quieres firmar la petición de Juan, haz clic en la imagen…

Campaña Juan

Gracias en nombre de todas las personas que convivimos con una enfermedad.

Artículos relacionados:

La fatiga en el lupus.

La importancia de preguntar al médico.

El valor de unas sevillanas.

Fuentes:

– La Sexta Noticias: “Enfermos de lupus piden la normalización de la enfermedad“.

– Conoce la iniciativa #FFpaciente en el blog SdeSalud.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

17 pensamientos sobre “El daño que provoca el victimismo


  1. Pilar Pazos dice:

    Hola Nuria: Gracias por tu blog es muy interesante, pero me gustaría preguntarte dos cosas puesto que llevo 31 años viviendo con lupus .
    ¿cuál es tu experiencia trabajando en el mundo asociativo como miembro de Juntas Directivas? Y cuando hablas de la importancia de que los fotoprotectores tienen que ser considerados medicamentos ¿qué gestiones a nivel oficial has realizado? Tienes un buen blog , aunque discrepo en algunas cosas, pero creo que te olvidas de algo muy importante , hay personas anónimas que trabajan desde hace tiempo en asociaciones de lupus , el movimiento asociativo tuvo su mayor auge en los años 90 (96, 97….) personas afectadas como tú y como yo que han trabajando a “pie de calle” , contactando con las instituciones , partidos políticos,….para que hoy tengamos muchas cosas que antes no había. Hacer en este blog un guiño positivo a esa labor se echa en falta . Ni todo el monte el orégano ni las cosas son tan fáciles .
    Muchas veces , lamentablemente , unos “cardan la lana y otros llevan la fama”. Con todo respeto te lo digo.


    • Nuria dice:

      Hola Pilar, me alegra que hayas puesto tu apellido porque así puedo hablar como se debe: directamente, ya que tú y yo nos conocemos.

      Si te soy sincera, tu comentario me molestó bastante y mi reacción, como en otras ocasiones, fue escribir (es un recurso que empleo desde hace años y que siempre recomiendo porque es muy beneficioso). Sin embargo, dejé la cosa enfriar y he decidido no dejar que personas como tú estropeen el aire que cada día imprimo a mi vida y a este blog que cada día ayuda a muchas personas, al igual que la labor que desarrollo, allá donde la desarrolle.

      Sin más preámbulos, te dejo con el artículo, esperando que la próxima vez te informes un poco más antes de emitir juicios de valor a través de preguntas retóricas. Un saludo y la próxima vez ya sabes que puedes llamarme. No comprendo por qué, teniendo la experiencia que dices tener, recurres a este tipo de mensajes públicos en lugar de llamarme si tienes algún problema.

      “Unos cardan la lana y otros llevan la fama”

      Eso mismo, “con todo el respeto del mundo” (que no lo dudo), me han dicho en un comentario en el blog…

      ¿Qué significa eso?

      Pues que me critican, simple y llanamente, por decir lo que pienso. Por alabar lo que creo que se hace bien e intentar cambiar lo que creo que se podría mejorar. En este caso concreto, la crítica ha sido por decir que no estoy de acuerdo con dar una imagen lastimera y victimista de la enfermedad. Del lupus ni de ninguna.

      Lo dije y lo diré mil veces: el victimismo provoca daños y los pacientes no queremos que se nos represente en foros políticos de ese modo. No somos excluidos sociales ni queremos que el mundo entero piense que nuestra vida es miseria pura y dura.

      Me ha dado coraje!

      Me ha enfadado que una persona crea que por haber vivido con lupus 31 años tiene derecho a más o está en una posición superior a cualquier otra persona.

      Señora mía, mientras los pacientes sigamos en este tipo de patios de colegios baratos, en los que “yo soy mejor que tú por” o “tu no eres nadie porque…”, los pacientes no vamos a llegar a ninguna parte ni vamos a lograr que se nos tome en serio.

      Dejemos ya las comparaciones, que ya tenemos unos añitos y nos llevamos suficientes palos sin que tengamos de dárnoslos los propios pacientes. En lugar de eso, ¿no cree que sería más provechoso emplear los recursos que tenemos al alcance? Buenos recursos como pacientes que me consta están deseando AYUDAR.

      Sin embargo, si aquí se van a medir las cosas por los años que llevamos enfermos, yo lo estoy desde los 7 años, lo que hace casi toda una vida con lupus. ¿Voy “presumiendo” de eso? ¿Voy por ahí diciendo que mi vida con lupus me hace mejor o con más derecho que otras personas para decir lo que quiera? NO.

      Tengo lupus como miles de personas y empleo los recursos que tengo para ayudar. Sin pedir nada a cambio y tan sólo esperando un poco de respeto, que es lo menos que se puede esperar en este mundo.

      La fama…

      En fin… Aunque sea un dicho, en la vida hubiera imaginado que alguien podría querer ser famoso por tener una enfermedad… En mis planes, desde luego, no entraba cosa tal.

      Yo quería seguir con mi carrera profesional, que nada tenía que ver con la salud, y tener lo que cualquier mortal busca en la vida: felicidad.

      Que la haya encontrado a pesar de que he tenido que cambiar mis planes es mérito mío y de aquellos que me han ayudado y es por eso que yo ahora intento por todos los medios hacer por otros lo que otros pacientes en su día hicieron por mí.

      Si todo ello me ha llevado a donde estoy ahora le aseguro que no es porque mi meta en la vida fuera ésa. Lo único que veo es que a los pacientes que me leen les gusta que les cuente lo que se dice en los eventos, las reuniones que hay y las posibilidades que se nos abren a los pacientes.

      “Creo que te olvidas de algo muy importante, hay personas anónimas que trabajan desde hace tiempo en asociaciones de lupus”

      El colmo! Soy una de ellas, señora mía. Trabajo cada día a destajo informando a los pacientes, publicitando los eventos de todas las asociaciones de España y podríamos estar citando cosas hasta el día del juicio final por la tarde, pero tengo cosas mejores que hacer.

      Estuve como miembro de una junta directiva de una federación a nivel nacional, pero no es una experiencia grata de la que me guste hablar. En primer lugar, porque perjudicaría a los pacientes y, en segundo lugar, porque no soy como las personas con las que tuve la dudosa suerte de encontrarme.

      Gracias a Dios, tras esa mala experiencia que casi me lleva a olvidarme del mundo asociativo, encontré a personas de mucha valía que me mostraron que no todo el mundo asociativo es como lo que yo conocí… Me enseñaron que el mundo asociativo es grande! Y que hay asociaciones que reciben con los brazos abiertos a aquellos que quieren ayudar a los demás.

      Es por eso que digo muy orgullosa que soy parte de la Asociación Madrileña de Lupus y de Lupus Europa. Porque es un orgullo y un placer trabajar con un equipazo de grandes personas que siempre están dispuestas a escuchar lo que tienes que decir y que se dejan contagiar de tu entusiasmo y la frescura de estos tiempos en los que, quizá (se lo dejo caer) los pacientes busquen otras cosas que son tan simples como dar información.

      Le ruego encarecidamente que se informe mejor antes de emitir juicios o pensar que tiene más derecho que otra persona por tener una enfermedad, más edad o más años estando enferma. Eso no es actitud ni nos lleva a ninguna parte (y menos si es usted parte activa de una asociación de pacientes).

      Le animo a buscar la palabra asociación en el buscador de este blog pero, para hacerle la tarea más fácil, le facilitaré unos cuantos links en los que hablo de las asociaciones de pacientes. Espero que esto haga que abra su mente un poco más y que deje a un lado los prejuicios.

      Entrevista en SaludConectada.

      – “Acude a las jornadas informativas de tu asociación“.

      ¿Quieres ser voluntario?

      ¿Por qué los pacientes no nos movemos? Hablemos!

      – O mi mensaje de felicitación a Lupus Chile (al final del video).

      Podría darle más ejemplos, pero no tengo por qué justificarme ante nadie y, además, tengo mejores cosas que hacer como responder dudas de personas que necesitan ayuda.

      Las personas que me conocen, personal o virtualmente, son perfectamente conscientes de mis intenciones, mis metas y mis pretensiones con respecto al mundo de la salud y los pacientes.

      Un saludo y, por el bien de los pacientes, espero que cambie un poco y deje a un lado los prejuicios. No es cuestión de cardar lana o tener fama, sino de trabajar TODOS juntos en la misma dirección… Pero en una dirección con la que los pacientes se sientan identificados y estén de acuerdo.


  2. Jessica dice:

    Muy buen post Núria, estoy de acuerdo con todo lo que dices. Como ya te comenté, años antes de que me diagnosticaran Lupus me despidieron de mi trabajo porque me ponía enferma contínuamente. Antes del diagnóstico probé con todo (homeopatía, osteopatía, naturopatía, acupuntura, sanergía, dejé de comer azúcar, dejé de tomar lácteos…). Y ahora que ya tengo el diagnóstico y estoy en tratamiento todavía estoy bien. Ahora mismo estoy de baja, pero he esperado a que mi cuerpo no pudiera más para cogérmela. Por suerte (aunque a veces tenga inconvenientes) estoy trabajando para mi padre, porque sino creo que ya me habrían despedido de nuevo… El caso es que cuesta aceptar las limitaciones, pero a veces te das con ellas de morros. Yo no sé cómo gestionarlo, porque aunque trabajo media jornada, después del trabajo me es imposible hacer las cosas de casa, o llevar a mi niño de tres años al parque. Me gusta trabajar, pero creo que no es justo que por trabajar tenga que renunciar a mi vida, porque hay épocas que después de una jornada de trabajo por mucho calmante que tome no me puedo mover del dolor y del cansancio, hasta el punto de que no puedo ni cortarme el pan. Y sigo trabajando porque no me queda otra, porque necesitamos el dinero. Pero a veces pienso cómo lo haría si, Dios no lo quiera, le pasara algo a mi marido y tuviera que depender de mí trabajar y llevar la casa adelante. Por ello me estoy planteando solicitar que se me reconozca una incapacidad o discapacidad (no sé cuál es el término correcto). No para que me den una paga y no trabajar más. Lo que quiero es que se me reconozca que no tengo las mismas capacidades de una persona sana para trabajar. Porque aunque soy muy válida, y siempre me he empeñado por desempeñar mi trabajo lo mejor posible, mi salud hace muuuuchos años que no me acompaña y no me permite estar siempre al 100%. Más bien hago estragos para llegar al mínimo 🙁
    Me cuesta mucho iniciar los trámites para ello, y me faltan también ánimos, que me están fallando últimamente porque ya llevo muchos meses bastante mal y me siento un poco inútil. Además mi madre se va el próximo año a vivir a otro país. Ahora me ayuda mucho con la casa, y se lleva al niño muchos días al parque cuando yo no estoy bien, y a partir del próximo año tendré esa ayuda. Y claro, necesitaré más energía para la casa y para el peque. En fin… he pedido cita en los Servicios Sociales de mi pueblo a ver qué me aconsejan.
    Y digo yo, a los que por desgracia no tenemos buena salud, pues podría tocarnos la lotería no? Porque encima estar enfermo sale carísimo!! Si me sobrara el dinero no tendría estos dilemas 🙁
    Perdón por el tostón jejeje
    Un besazo guapa 🙂


    • Nuria dice:

      De tostón nada, preciosa, porque tienes el mismo problema que tenemos muchos. Una vez mi cuñada me habló sobre una mujer que trabajaba en un invernadero teniendo lupus. Mi cuñada, claro, se echó las manos a la cabeza y me decía mientras me lo contaba “¿pero cómo puede estar trabajando así teniendo lupus!?!??!”

      Y claro, es que no se dan cuenta de que no tenemos más remedio! Porque no todos podemos trabajar desde casa, o tener una pensión que nos dé para comer… En fin, qué te voy a contar.

      Le expliqué que la pobre hacía lo que tenía que hacer… Y que yo haría sin duda lo mismo si me hiciera falta.

      Al igual que tú, digo que tengo suerte (tiene bemoles la cosa) porque mi pareja me mantiene. Todo el dinero que entra en casa es su sueldo, que es lo que paga desde el alquiler hasta mi medicación. Qué duro es eso, madre mía… Al igual que pensar, como tú ahora, en los malabares que tendrás que hacer cuando tu padre se vaya.

      Y qué hacemos? Pues hacemos lo que tenemos que hacer porque no nos queda otra. Sin embargo, eso no significa que andemos por la vida llorando, sino que tenemos que trabajar, pacientes y asociaciones, para que los tribunales médicos nos evalúen como es debido, para que podamos pedir una reducción de jornada o una adaptación del puesto de trabajo sin miedo o coger una baja con la seguridad de que nuestro puesto nos esperará a la vuelta.

      Porque tenemos derecho. Así de sencillo y claro. Porque somos válidos y queremos trabajar.

      En cuanto al tema que planteas de la incapacidad (que es lo que quieres), no sé de qué pueblo eres, pero estaré encantada de poder guiarte en todo lo que pueda. No sé si lo sabrás, pero colaboro de forma activa en la Asociación Madrileña de Lupus. Envía un email a info@lupusmadrid.com y desde allí ya hablamos tranquilamente y vemos las opciones que tienes, vale? A mí me costó mucho pedirla también porque para mí era como darme por vencida; como reconocer públicamente que no servía para nada… Así que sé cómo te sientes y espero poder ayudarte ahí también.

      Y sí… podría tocarnos la lotería… Con un pellizquito seríamos felices, verdad?

      Un beso enorme, guapísima!!!


      • Jessie dice:

        Mil gracias Nuria. Exactamente, me ha costado decidirme porque para mí era como darse por vencida.. Me costó aceptar la baja, tuve que llegar al extremo para darme cuenta de que ya no podia más, y de que mi marido y mi niño lo estaban sufriendo también.
        Te agradezco de corazón que me ofrezcas tu ayuda <3, pero tengo aquí en Mallorca a Maria José, que es un amor y me está guiando y cuidándome mucho (no sé qué haría sin ella!). De verdad no sé que hubiera pasado sin vosotras, junto con @domandoallobo habéis conseguido que encuentre respuestas en medio de toda esta locura. Y gracias a vuestros blogs decidí buscar y contactar con Aiblupus, y desde entonces no me siento sola en esto. Yo no entiendo de asociaciones, pero si de personas. Y vosotras valéis oro, no sé cómo agradeceros lo que hacéis por mi.
        Por cierto, nunca dudes de lo mucho que vales, pasa de gente que no aporta nada 😉
        Mil gracias
        Un besazo


        • Nuria dice:

          No sabes lo que me alegra leerte, Jessie!!!! 🙂 María José sí que vale oro: se implica al 100% y, junto con AIBLUPUS, es de esas asociaciones que me gustan porque no pierden el objetivo, que es el paciente.

          Un beso enorme!!!


        • Maria José dice:

          Estoy leyendo vuestros comentarios y os lo agradezco muchísimo. yo he intentado sacar o ver la parte positiva de vivir con lupus y es ésta conocer personas cómo vosotras y poder ayudar a todo aquel que lo necesite. Un bezito mi niña.


  3. Anna dice:

    Tienes toda la razón y creo que un poquito de culpa la tenemos también los enfermos de lupus a los que la enfermedad no nos ha limitado tanto, los que seguimos trabajando y llevamos una vida relativamente “normal”. Me da la impresión de que somos un tipo de paciente (y yo la primera) que tiende a involucrarse menos en asociaciones, foros de salud, etc. y el resultado acaba siendo esa abundancia de información basada en casos graves, y a menudo en tono catastrofista.

    Y es verdad que haría falta compensarlo de alguna manera. Sobre todo de cara a los recién diagnosticados, que lo primero que harán al salir del reumatólogo será buscar “lupus” en Google y ese será el panorama que se encuentren.

    Petición firmada, por cierto : )

    ¡Un saludo!


    • Nuria dice:

      Estoy de acuerdo contigo, Anna. El problema con las asociaciones es que pensamos en ellas cuando las necesitamos porque estamos peor o tenemos algún problema concreto, pero no nos damos cuenta de que cada día hay pacientes que las necesitan.

      Además, estar pendientes de nuestras asociaciones nos ayuda a saber la imagen que están dando de nosotros y alzar la voz si no estamos de acuerdo.

      Gracias por tu comentario y por firmar! Un saludo!


  4. elianne dice:

    Tengo lupus y me dirijo a ustedes para apoya a Ana pues por tener lupus la despidieron de su trabajo. El tener lupus no implica que no pueda uno trabajar, si podemos con ciertos cuidados, como el no excederse, algunas otras personas llevan una vida totalmente normal. Ana está pasando lo mismo que yo, por el momento no podemos trabajar como antes, sinembargo con los debidos cuidados y llevando nuestro tratamientoal pie de la letra podemos mejorar.,como yoestoy mejorando Les pido apoyen a Ana pues quiero decirles que somos seres humanos, personas que podemos salir adelante y que es indignante que nos miren algunas personas como inservibles. No así no es. Somos guerreras, productivas amamos la vida. Y el que despidan a compañeros de sus trabajos es inhuma.no, denigrante, injusto y además es CONTRA LA LEY Les haré una pregunta a los Jefes ¿ Tienen asegurada la salud de sus familias?, no se han puesto a pensar que tal vez alguno de ellos pudieran tener alguno de estos padecimientos autoinmunes?. Con todo respeto deseo consideren estas situaciones. Muchas gracias y bendiciones para todos.


    • Nuria dice:

      Wow, Elianne! Poco se puede añadir a este magnífico comentario. Toda una declaración de derechos. Bravo! Aunque, por desgracia, al menos en España no es contrario a la ley… Nos pueden despedir en cualquier momento, incluso estando de baja médica.


  5. Aneya dice:

    Yo trabajo desde casa y es porque tengo un jefe comprensivo y ha tenido en cuenta mis limitaciones. Tengo suerte, este agno he sido ingresada varias veces y no he tenido problemas pero si sé de muchos que son rechazados de plano.
    Gracias por compartir la historia de Ana, ya firmé y le envié la petición a mis familiares y amigos.


    • Nuria dice:

      Qué suerte, Aneya! Aunque ojalá ni fuera una suerte sino algo normal en los trabajos… Ojalá algún día lo consigamos entre todos 😉 .

      Un abrazo y gracias por compartir la petición!


  6. Tere Esper dice:

    Hola Nuria, muy bueno este comentario. Gracias por poner todo de ti en favor de los pacientes con lupus y enfermedades autoinmunes. Te mando un abrazo grande.


    • Nuria dice:

      Es que he tenido que escuchar cada cosa, Tere… Que no me ha dado un brote de milagro de lo que me hierve la sangre, en serio!

      Un abrazo hacia el otro lado del charco!


  7. Juan Carlos dice:

    Tengo un año con lupus diagnosticado. Soy estudiante de ingeniería de 22 años y realmente pensé sobre esto cuando estaba por entrar a realizar servicio dentro de una empresa, ya que al ser más grande te realizan estudios de rutina y te preguntan acerca de tu estado de salud. No quise ocultar mi enfermedad y lo dije con un poco de temor a ser rechazado por ella. El médico lo vi dudoso por un momento pero fui aceptado, sólo se me pidió una carta de mi reumatólogo asentando que puedo realizar mis actividades normalmente y sin peligro, puesto que el lugar es un complejo petroquímico y cabe la posibilidad de fuga materiales peligrosos para el ser humano. Aunque actualmente estoy realizando labores sin ser un empleado como tal, me pasa por la cabeza el ser rechazado por mi enfermedad al buscar trabajo por otro lado, pensando que esta me pueda frenar y no me deje laborar como una persona considerada sana. Hasta ahora no he presentado complicaciones que me impidan trabajar (más que esta terrible gastritis por los medicamentos!) y en el futuro espero seguir. Es un poco pasado ser estudiante y trabajar al mismo tiempo, pero aún con mi enfermedad crónica puedo seguir haciendo mis actividades como cualquier persona, aunque como bien dices no a todos nos afecta igual, en cada quien puede haber diferentes reacciones y he tenido la suerte no presentar nada hasta ahora, pero en el futuro no se sabe, y creo el temor de muchas personas es llegar a vivir lo que le pasó a la esposa de Juan


    • Nuria dice:

      Lo que siempre digo, Juan Carlos, es que se nos tiene que evaluar por nuestras capacidades, y no por otras cosas como una enfermedad.

      Cuando trabajaba mi jefa siempre me decía: a mí lo que me importa es cómo trabajes… Y me encanta tu modo de trabajar. Lo demás me da igual.

      Pienso que todos deberíamos pensar así.

      Un abrazo y gracias por tu testimonio!