Jum… Tema delicado…
Porque… en pocas palabras… ¿con quién diantres hablo yo de esto???? Ya hay a veces complicaciones para hablar de alguna de las «fiestas» que tenemos montadas a causa de la enfermedad como para encima tener que meternos en estos temas.
No sé a ti, pero a mí no me apetece naaada. Pero aquí ya es otra cosa :-). O, al menos, eso pretendo intentar.
Porque, como siempre os digo, no estamos solos. Por fortuna o por desgracia, la enfermedad (sea la que sea) nos acerca en muchos aspectos. Y eso hace que nos sintamos comprendidos y, sobre todo, acompañados en un camino que no siempre resulta fácil de andar.
Espero que esto ayude. Porque la enfermedad es normal que pueda afectar a la relación de pareja en varios aspectos. El dolor, el cansancio, la libido… Son cosillas que nos suenan en este tema, verdad? Ya que a muchos les supone una gran barrera y tema de enorme preocupación…
¿Tienes problemas o alguna preocupación en el tema de las relaciones sexuales?
Tranquila, no eres la única (y lo mismo les pasa a los hombres, que también sufren lo suyo, verdad?).
Mirad, he encontrado un estudio llevado a cabo en una universidad de medicina de Chicago, realizado en mujeres, cuyas conclusiones fueron las siguientes:
- Más de la tercera parte de los pacientes del estudio manifestaron una disminución de su apetito sexual.
- Casi la mitad de las mujeres que se incluyeron en el estudio evitaban el sexo debido a temas relacionados con brotes de lupus.
- El 40% de las mujeres sentían que su lupus afectaba negativamente a su relación de pareja.
Y, seguramente, muchos de nuestros chicos lupis asegurarían lo mismo… Supongo que esto nos afecta a todos, verdad? Incluso quizá les afecte más a los hombres… Aunque mejor dejo que sean ellos los que hablen.
También muchos con otras enfermedades os veréis reflejados en algunas partes de este artículo… El tema de la libido y las relaciones de pareja nos afectan a todos.
Lo más importante, si algo te preocupa, es que lo hables con tu pareja. Recordad siempre que una pareja es un equipo. Y en un equipo se debe tratar todo tema que sea importante para cualquier miembro de la pareja.
Y si se trata de la libido plantéate decírselo a tu médico. Quizá te pueda dar alguna medicación o disminuir alguna de esas droguillas que tomamos y que disminuyen la libido. Otra buena idea es acudir a un psicólogo.
En fin… de todos esos pequeños y dichosos obstáculos vamos a hablar en este artículo. ¿Alguna vez tendríamos que hablar de ello, no?
Obstáculos que el lupus puede poner a una vida sexual plena
Os veo a todos levantando la mano para decir dos cosas: el dolor y el cansancio!!! Malditos dolores y cansancio…
Y la libido, que no se nos olvide… Porque hay más de uno que ha perdido el apetito sexual a causa de su enfermedad o las circunstancias que ésta trae consigo, verdad? Y es que, por si fueran pocas las preocupaciones, miedos y malos ratos que nos hace pasar la enfermedad, hay medicación que nos puede bajar la libido, como los corticoides (cómo no, ellos siempre está en todas las fiestas…).
Además, en los pacientes de lupus eso de «Ay, cariño… Hoy no, que me duele la cabeza» no es una excusa, ya que está demostrado que los pacientes de lupus somos más propensos a sufrir dolores de cabeza (¿lo sabíais? No me lo invento!).
A todo esto se une algo que a cualquier persona con una enfermedad crónica le afecta: el tema psicológico. Quizá esto sea lo que duele más de todo 🙁 .
El sexo y el dolor
Poco hay que decir sobre esto. Cuando ves las estrellas sin moverte y las articulaciones no te dan ni para abrir un bote, ¿cómo quieres mantener una relación sexual?
Es uno de esos «quiero, pero no puedo» que tanto duelen…
Y, como consejo particular a las parejas… No insistas mucho porque te puedes llevar un grito, je. Y luego… vendrá a lo mejor un llanto silencioso originado por la culpa, el miedo… Vete tú a saber el qué 🙁 .
De las úlceras bucales ni hablamos. A veces ni besarnos podemos… Bueno y yo tengo suerte porque no tengo Sjögren porque si tú lo tienes y tienes sequedad vaginal… Las relaciones pueden llegar a ser dolorosas.
Hace no mucho organizaron en Redpacientes una cita virtual con una doctora. El tema era «Dolor crónico«. Yo, pensando en este artículo, pregunté «¿Cómo podemos manejar el dolor en las relaciones sexuales?». La doctora respondió que intentáramos hacerlo cuando menos nos doliera…
Bueno, todos tenemos nuestros truquitos a estas alturas, no? Sabemos que por las mañanas estamos más «oxidados» y que las duchas calentitas nos dejan bastante mejor… Es cuestión de ir viendo las opciones. Pero puede que haya alguna opción y debemos buscarla.
El sexo y el cansancio
Más de lo mismo. Créeme cuando te digo que no son excusas… Más quisiéramos nosotros que nos diera el cuerpo para algo!!! Pero es imposible… 🙁
Y, de nuevo, insiste lo justo y oportuno porque la furia puede desatarse :p (Y más si tomamos corticoides!). Y luego el llanto porque nosotros somos los primeros que quisiéramos poder llevar una vida normal e todos los sentidos 🙁 .
Es que es tan frustrante querer hacer cosas y no poder!!! 🙁 Así que si muestras un poco de comprensión te lo agradecemos porque estas cosas nos hacen sentir fatal, sabes? Quisiéramos decir que sí a todo: a salir de marcha, a ir a una boda, a ir de viaje… a dar un simple paseo!!! A tener sexo… Y cada ‘no’ que decimos es como una espinita que se nos clava 🙁 .
El sexo y la psicología
Aquí es donde tenemos que hablar de las espinitas ésas…
Las que se nos clavan cada vez que tenemos que decir ‘No puedo‘…
Las que se nos clavan con el miedo… miedo a perderte, a que te canses de la vida que te doy y busques en otra persona lo que necesitas y yo no puedo darte…
Tantas cosas, ¿verdad? Que sólo comprende quien lo sufre.
Las mil preguntas que ya nos hicimos en artículos como «¿Te casarías con una persona con una enfermedad?«, «Cómo aceptar el diagnóstico» o «La máscara que todos llevamos«…
¿Aguantará mi pareja a mi lado?
¿Soportará la carga que supone mi enfermedad?
¿Me querrá lo suficiente como para no cansarse de mis limitaciones?
¿Y si busca lo que yo no puedo darle en otra persona?
¿Y si no puedo darle un hijo?
Y es que, nos guste o no, el sexo es una parte muy importante en toda relación de pareja… Y, sí, yo soy muy optimista, me río todos los días y soy todo lo estupenda que se pueda ser en un sillón o haciendo algo tranquilo que no dure más de medio día. Peeeeero hay cosillas en las que no puedo cumplir. Y si no fuera por mi bendita habilidad de «enterrar» lo feo de mi lupus, no pasaría un día sin que yo me preguntara ‘¿Hasta cuándo aguantará él a mi lado?‘.
Cuando tienes estas mil preguntas en la cabeza… Bueno, las relaciones de pareja se pueden ver afectadas, como es normal.
Si encima tienes depresión, ya es para cantar el bingo, en serio… Tooodo se junta, sabes?
Por eso es importante que, aunque te dé vergüenza, hables de estas cosas con tu pareja, con tu médico o con un psicólogo o psiquiatra.
El jackpot: los efectos de la medicación
Sí, señores… Si ya de por sí tenemos mil cosas encima, vamos a pensar en esas caras de bollo y en los kilos de más de los cortis… O en la caída del pelo por el mismo lupus o, de nuevo, por tratamientos como la ciclofosfamida.
Yo lo he pasado fatal por los cortis, sabéis? Te ves… Es que no! No te ves. Ésa es la expresión: no te ves… porque no eres tú. No te reconoces en el espejo! Y, por mucho que te digan que estás estupenda y que blablabla y las cervecitas dichosas que deben ser la cura milagrosa para todo, tú no te reconoces. Punto.
Te sientes fea (o feo) y hasta te odias. Y lloras cada noche, cuando crees que nadie te escucha, porque se pasa mal… Piensas que tu relación se desmorona porque el lupus se ha llevado a la Nuria de la que mi pareja se enamoró…
Y, por más que él me dice que soy tonta, que me quiere y le gusto… No me convence. Porque yo me veo y no me reconozco… Porque, aunque por dentro me sienta Nuria, la del espejo es otra a la que no reconozco… Y, además, es muy fea!!!! (Lo siento! Es que piensas así cuando estas así con los cortis y el cambio de imagen!!!)
Y si él no te busca… Le echas la culpa a tu imagen, a los cortis, al lupus… A la vida que, por ahora, el lupus te hace llevar. Créeme que no eres la única que pasa por eso…
Hablando de sexo en el Congreso Gepac
En el 8º Congreso Gepac asistí a una conferencia sobre sexualidad. El ponente, el Dr. Koldo Martínez, fue genial porque habló sin tapujos, llamando a cada cosa por su nombre (bravo!!).
En cuanto Gepac cuelgue el vídeo de la ponencia os pongo el enlace porque merece la pena verla, pero por el momento os pondré las ideas que fui twitteando:
Cuando la enfermedad afecta a las relaciones de pareja, lo principal es hablarlo. Romper el tabú que para muchos supone hablar de sexo y comentar nuestras dudas con la pareja.
Si el dolor es el que no te deja mantener una vida sexual activa o plena, hay que renegociar la intimidad! El sexo tiene la gran ventaja de ser muy flexible y tenemos tooodo un mundo de posibilidades que podemos emplear para que nuestras limitaciones no afecten a nuestra vida más de lo que debieran. Y recuerda siempre que cuando hablamos de sexo no hablamos de penetración… Hay mucho más que eso! Las caricias, los juegos, los abrazos, un baño… Aquí la imaginación y la confianza son importantes. Y para eso hay que hablar con la pareja porque es algo en lo que los dos han de participar.
El Dr. Koldo Martínez, en su conferencia, insistió mucho en la idea de que el sexo es muy flexible y tenemos que hallar nuevas formas de expresar nuestra sexualidad.
¿Sabéis lo que a mí me ayudaba? Ya os hablaré más adelante sobre ello, pero me ayudaba a no sentirme tan fea y tan poco «yo» el hecho de tener la típica rutina de cremas. No quería salir a la calle, ni me interesaba en ponerme ropa bonita y sexy, pero sí que cada mañana y cada noche hacía mi ritual de cremas. No sé. Era una tontería que a mí me ayudaba.
En fin, dejémonos de mis líos mentales porque seguro que tenéis algunas preguntas que espero poder contestar. De todas formas, como siempre digo, preguntad a vuestros médicos o hablad con ellos de vuestras preocupaciones. Yo lo hago con mi psiquiatra, sabéis? Tenemos que hablar, aunque nos cueste. Y con la pareja!!! Eso es fundamental. Recuerda que sois un equipo.
¿Es normal que me sienta con menos ganas de tener sexo con mi pareja?
Sí, es normal. Hay muchas cosas que nos pueden afectar a la libido (el apetito sexual):
- La medicación: los corticoides y los antidepresivos son dos ejemplos.
- La depresión.
- Los miedos y preguntas…
- La inseguridad de ver los cambios que la caída del pelo o los kilos de más de los cortis nos provocan…
¿Y si es mi pareja la que ha perdido su libido?
Puede pasar… Y eso nos afecta un montón porque en seguida nos echamos la culpa, verdad? 🙁 Ahhhh el maldito «Si no tuviera lupus«!!
Por otra parte, ten en cuenta que tu pareja también tiene derecho a tener menos ganitas de vez en cuando, vale? Puede estar pasando una mala racha en el trabajo o estar preocupado por algo que no tenga que ver contigo… Que no todo gira en torno a nuestra enfermedad! 😉
Por otra parte, también puede ocurrir que el vernos con dolor, cansados a más no poder o con depresión les afecte y preocupe. Y eso, como podéis comprender, no estimula a cualquiera…
La impotencia y el dolor que nuestras parejas sufren al vernos debe ser algo tremendo… Es normal que les pueda afectar. No somos los únicos que sufrimos a causa de la enfermedad.
También puede ocurrir que tu pareja no sepa a qué se debe tu falta de apetito sexual… Y puede que piense que ya no le quieres o no te atrae… Y entonces se monta el lío del círculo vicioso 🙁 .
Por eso es importante que la pareja hable… Habla y dile a tu pareja que tu no-libido es por la medicación, la depresión o lo que sea… Y que no es por culpa suya (ni tuya).
Y si no sabes cómo afrontar el tema, siempre es aconsejable acudir a una terapia de pareja o hablarlo con tu psicólogo o psiquiatra.
La comunicación en fundamental en la pareja. Y más si hay una enfermedad de por medio.
Es un tema complicado… Creedme que lo sé… Mi pareja y yo hemos tardado en poder ser capaces de hablarlo y afrontarlo todo en el lupus. Pero juntos, y en equipo, hemos pasado lo peor de mi lupus juntos 🙂 .
¿Hay algún modo de recuperar mi libido?
Mi humilde opinión, como sufridora, es que… no. Si no tienes ganas y fuerzas la situación, lo notas. Y eso casi empeora las cosas, no creéis? Sin embargo, en muchas páginas web te animan a poner velitas en casa, crear un ambiente romántico o leer algo con tu pareja (el Kama Sutra? Porque leer el periódico más bien nos deprime a los dos!). Icluso te recomiendan planificar tus momentos de intimidad, pero… Es que estas cosas, si se planifican, pierden todo su encanto, no? 🙁
No no, en serio!!! Te animan a leer!! Pero ahhhh no te dicen el qué… Qué simpáticos, no? En fin… Para mí, si no hay ganas, no hay ganas… Y cuanto más lo intente mi pareja, peor me voy a sentir (y él también)… Así que, al menos en mi caso, nos funciona eso de hablar claro (y con tacto) y no forzar las situaciones.
La comunicación es clave! Porque puede que una pareja no tenga una vida sexual activa, pero sí que se puede tener una vida en pareja muy buena y llena de amor y momentos románticos.
En la página que os dejo en las fuentes nos dan algunos consejos para que podamos superar los problemas que el lupus nos ocasiona a nivel sexual:
- Si nuestro médico lo aprueba, tomarnos un antiinflamatorio 30 minutos antes de tener la relación sexual (permitidme que me ría, por favor! A quién le funcionan los AINEs???).
- Échate una siesta antes de tener la relación sexual (yaaaa, es que me lo imagino: «Huy, no, espera, cari, me echo una siestecica y luego lo damos todo, vale? Buah…).
- Ponte cojines en lugares estratégicos que alivien tus dolores (esto sí puede servir, no? Lo hacemos ya al sentarnos en el sofá!).
- Toma una ducha calentita antes «de». Bueno, sí… Calma los dolores y a los Raynaud les puede sentar bien.
- Si tienes Raynaud, ponte calcetines. Bien, ahí tooodo sexy jajaja. Pero ande yo caliente, ríase la gente! 😉
- Aprovecha los momentos en que te encuentres mejor (vaya, que lo que nos recomiendan es un ‘aquí te pillo, aquí te mato‘).
Pero, el consejo que más me ha gustado es uno que escuché en la tele el otro día: la crioterapia!!!
¿Sabéis lo que es? Pues, para que os hagáis a la idea, os meten en una cabina de frío y te tienen ahí como Dios te trajo al mundo a aguantar el temporal!!! Y ojo, que empieza la cosa poco a poco, pero la cabina llega a alcanzar los -200ºC!!! Sí, son 200 grados Celsius bajo cero. No me he equivocado.
La broma cuesta un pastizal, pero dicen que sube la libido que da gusto, así que… Si ya has probado cosas como los pistachos, el chocolate y demás productos por el estilo… Prueba a meterte un ratico en el congelador jajaja 😉 .
Bueeeno, pasando de bromas ya, que es un tema serio que nos afecta mucho…
Testimonio: «Si no hay amor verdadero, esta enfermedad acaba con la pareja».
La ponencia que os mencioné antes del Dr. Koldo Martínez terminó con la lectura del testimonio de Nieves, una superviviente de cáncer.
Las personas que se ven afectadas por los cambios físicos de la enfermedad se sentirán identificadas en algunos aspectos… La verdad es que es un testimonio muy valiente, pero desgarrador.
Aunque el cáncer y el lupus no tienen nada que ver como enfermedad, los aspectos psicológicos en ocasiones sí que son comunes: el miedo, la incapacidad, el cansancio, los cambios físicos…
Nieves afirma que una cosa es la enfermedad que ve la gente y otra es la que hay de la puerta del dormitorio para adentro, cosa que es muy cierta… Pero no sólo en el plano sexual sino en el general… Cuando hablamos de esa máscara que nos ponemos cuando salimos a la calle o estamos con amigos y familia y decidimos que vamos a enterrar todo lo que la enfermedad trae consigo para no preocupar a los que nos quieren… para pasar un buen rato en el que el lupus (o lo que sea) no existe.
También habla de los cambios físicos que la enfermedad y los tratamientos provocan… Y las consecuencias psicológicas que todo ello tiene: el no reconocernos en el espejo, el llegar a sentir asco de nosotros mismos (por muy fuerte que suene, es así)… Y cómo todo eso a ella le hizo, como es lógico, olvidarse de todo lo que tuviera que ver con el sexo.
Más tarde, cuando se sintió más fuerte y mejor, quiso recuperar su vida sexual, pero su pareja ya no estaba muy por la labor… Normal, por otra parte. Si una persona está un tiempo sin vida sexual, pierde un poco el apetito. En ese punto la pareja debe hablar mucho y, sobre todo, tienen que sentir un verdadero amor el uno por el otro.
Por otra parte, en los momentos esos en que toooodos nos caemos, lo que necesitamos es una caricia, verdad? Un simple y sincero abrazo de esos que nos hacen sentir seguros 🙂 .
¿Sabéis? El otro día tenía uno de esos días de cataplof en los que te caes de la cuerda floja… Se lo dije a mi novio por WhatsApp, pero sólo me mandó unos besos… Yo, claro, me quedé todo desconsolada sintiéndome más sola 🙁 .
Sin embargo, cuando llegó del trabajo, le vi cargado con chocolates, patatas fritas y mi helado favorito 😀 . Se me iluminó la cara, en serio. Porque, como siempre digo, cuando parece que no tenemos consuelo sí hay cosas que nos pueden ayudar 🙂 .
Os recomiendo que leáis el testimonio de Nieves completo (lo tenéis en las fuentes) porque es un testimonio valiente como pocos.
Y, sobre todo, recordad que una relación de pareja es cosa de dos: sois un equipo y la comunicación es clave. No te desanimes por las historias con finales tristes y fíjate por ejemplo en la mía: 7 años de relación en la que el lupus ha hecho todo lo posible por separarnos, pero aquí nos tenéis: riendo cada día, besándonos y abrazándonos cada día… discutiendo de vez en cuando (como todo mortal)… y con una boda de lo más estupenda en diciembre de 2015 que os conté con todo lujo de detalles 🙂 .
Así que si crees en tu relación, no te rindas porque…
No todo está perdido…
Si sientes que tu pareja y tú os estáis distanciando a causa de este tipo de problemas, no lo permitáis.
El sexo es cosa de personas y no de enfermedades, así que no permitas que la enfermedad afecte a vuestra relación.
Sé lo que es llorar cada noche y cada vez que estás sola por todas esas malditas preguntas, porque eres tan fea y desagradable a la vista que es imposible que nadie te pueda querer ni ver guapa… Sé lo que es eso.
Pero hay que intentar salir de ahí. Aunque es duro y cuesta.
Si ves que tu relación está así… Hablad. Con el corazón en la mano… en un momento tranquilo… Cread un ambiente tranquilo y habladlo.
Y si eso no te hace sentir bien… Si ves que no lleva a ningún lado y te sientes peor… Pide ayuda.
Artículos relacionados:
- Este artículo forma parte de la serie sobre enfermedad, relaciones de pareja y sexo:
- “La enfermedad en las relaciones de pareja“.
- “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas”.
- “La enfermedad y el sexo: la libido y otras barreras”.
- El lupus no es contagioso: «Los estigmas del lupus«.
- Tratamientos del lupus:
- Sobre el lupus:
- ¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I
- ¿Te casarías con una persona con una enfermedad?
- Cómo aceptar el diagnóstico.
- La máscara que todos llevamos.
- La enfermedad, el lupus y la depresión.
- Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica (y lo que sí puedes hacer y que ayuda!)
- Caminando por la cuerda floja.
- Si no tuviera lupus…
- Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.
- Mi boda 🙂 .
Fuentes:
- Hospital for Special Surgery: «Lupus, sexuality and intimacy» (inglés).
- Fundación Americana de Lupus (inglés):
- ¿Podré tener una vida sexual normal con lupus? Sobre esto os he hablado en el artículo “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas”.
- Mantener la intimidad en la pareja.
- 4 maneras de reavivar la llama.
- WebMd:
- El lupus, el sexo y las relaciones (inglés).
- Lupus y sexo: 8 modos de mejorar tu vida sexual (inglés).
- La crioterapia.
Ricardo says:
Muy interezante ,Yo tengo a mi Querida esposa con Lupus hace Ya unos 10 Años .
Y por cuestiones de LA crisis estoy separado de Ella y mis 2 hijos trabajo en ALEMANIA y es un Milagro por que a mi edad 60 Ya cumplidos tengo LA posibilidad de trabajar aqui y cotizar para mi pension,pero a lo importante con mi esposa no hago El amor Desde por lo menos 6 años,cuando Voy de vacationes cada 6 meses duermo al lado de Ella y El solo acariciarle su sexo es lo que puedo cuando Ella ( duerme)lamentablemente Algunas veces se (despierta) y viene El consavido reproche Que no LA dejo Descanzar con LA obligada separacion me doy cuenta cada vez LA falta que me hace y El solo escuchar su voz me emociona y no se Como explicarle Que me hace falta por lo menos cada 6 meses estar con Ella .
Nuria says:
Ricardo,
En un matrimonio, y en toda relación, lo más importante es la confianza. Si no hay confianza, no hay relación. Así que habla con ella. Con tacto y en un momento adecuado. Tú debes comprender sus limitaciones, pero ella también debe comprender y conocer tus necesidades y ambos debéis llegar a un punto medio en que los dos estéis felices.
Un saludo
Laura says:
Como siempre dices lo que no tenemos el valor de decir… GRACIAS
Nuria says:
Un placer, Laura 🙂 . Sé bien que cuesta hablar de estas cosas… A Jorge no le hizo mucha gracia este artículo cuando lo leyó, jeje. Supongo que el sexo es aún un tabú muy grande… Desde entonces me revisa los artículos de este tipo, jaja 😉 :p .
Un beso!
allen says:
Porque no son clatos quisiera saber si puedo tener sexo oral con mi pareja que tiene lupus al riñon
Nuria says:
Allen,
En este artículo no se habla de eso de forma específica, pero en este otro sí: Lupus y sexo: preguntas básicas.
Un abrazo!
Fabiola moreno says:
Si el lupus transforma todo , no es fácil sobre llevar esta situación pero tampoco imposible , y efectivamente la comunicación es básica en todo , pero la paciencia , el amor y el respeto así mismo nos ayuda a salir a adelante y si eso le adherimos el amor que nos dan nuestros familiares nos va mejor , yo hasta ahorita tengo 14 años con lupus y mi esposo ha caminado a mi lado y eso se lo agradezco eternamente
Nuria says:
Es bonito lo que dices, Fabiola. Gracias!
clara says:
Mi pareja esta en el extranjero y nos comprometimos en ser fieles hasta encontrarnos tanto q hacemos el amor por el internet y telefono q lo vi hasta cierto punto normal pero poco a poco el me incinua mas cosas q bueno yo pienso q no son correctas pero igual le sigo la corriente para ver hasta q punto quiere llegar y como le doy chanse continua al extremo q le segui y me hablaba de tener relaciones cuando nos encontremos los dos y con otras personas y q el haria todo lo q yo le pidiera hacer sea con un hombre y otra mujer poco a poco me seguia escribiendo mas cosas horrorosas incluso con un perro etc,me asusto tanto pero no le dije nada y luego me dio a entender que nos casariamos y q tuviera yo sexo con muchos y que cobrara y el me vera haciendo y que yo tambien lo vea todo lo que hace. Me asuste tanto que de inmediato entre a investigar y efectivamente es una enfermedad tendra algo que ver con lo que sufrio mucho de niño fue violado y obligado hacer muchas cosas de niño? Por favor digame como me comporto se que el continuara porque me di cuenta que le exita mucho
Nuria says:
Hola Clara,
Aunque tu comentario no tiene nada que ver con la temática de este sitio ni con una posible enfermedad sistémica como el lupus, no puedo ignorar tu comentario.
Las relaciones a distancia son duras, pero los dos miembros de la pareja deben establecer ciertos límites (aquí se incluye la fidelidad, si queréis sexo por internet, etc.). Aparte de esto está un tema primordial que nada tiene que ver con la persona con la que estemos: cuáles son los límites que nosotras no queremos que se sobrepasen.
En esos límites entra todo lo que más te preocupa: los intercambios de pareja, animales y cualquier práctica sexual no tradicional (llamémoslo así).
Cada uno nos establecemos esos límites y sólo tú puedes saber si estás dispuesta a estar con alguien que te propone estas cosas y tener una vida con una persona que hasta te propone la prostitución.
Tatiana says:
Hola Nuria!
Como siempre estos textos tan sabios de esta bloguera tan experimentada en lupus!
Es una pena llegar a tener estos miedos y por una cosa que tu no quieres y lo peor que no puedes parar!
Yo tengo la enfermedad desde hace un año y ya esto con 5mg de cortisona en el mantenimiento. Voy muy bien y la verdad que ahora mismo estoy orgullosa de no tener este problema porque al dejarme los anticonceptivos a causa de la enfermedad si que me siento bien! Pero es verdad que los primeros meses con el hincadon no era yo! Y la gente no me lo decía aunque yo lo veía en sus caras cuando me miraban y yo siendo tan presumida como soy no quería ni salir a la calle ni arreglarme! Y gracias a dios tengo a mi pareja que siempre me apoya y no me deja venirme abajo en ese aspecto! Solo espero que los altibajos no sean muy impactantes para mi!
Un beso y te seguiré leyendo que siempre me viene bien!
Nuria says:
Ayyy esas parejas benditas 😀 😀 😀 . Aunque la mía no logra que salga a la calle ni me arregle cuando me levanto del revés, jeje. Soy un caso :p.
El otro día precisamente, hablaba de ello en una entrevista: de los mucho que cuesta salir a la calle con las malditas lesiones… La gente les quita importancia, pero para los que las tenemos (y somos presumidas) no nos gusta naaaaaaaada. De las miradas ya ni hablamos! A más de uno le he dicho yo algo en el metro jajaja. Mi novio me mataba!!! Pero es que hay cada uno con más poca discreción…
Un beso y aquí me tienes!!! 😀
Romina says:
Hola! gracias por tu testimonio. Realmente es así! Yo no tengo lupus pero he comenzado a salir con una chica q lo tiene y para mi no está siendo fácil Al principio crees que lo va a ser y que el amor puede con todo eso… pero cuando te estas conociendo y eres una persona muy sexual y pasional como yo, la vida te pone una prueba que es muy dificil de superar. No hay palabras hacia el otro que calmen el hecho de sentirse horrible y la que lloraba todas las noches porque no entendía y se moria de ganas de hacer el amor, era yo. Hay dias que creo que puedo y otros no. Dias que me encantaria escuchar y hacer realidad las fantasias sexuales que se que no puedo hacer con ella… Se sufre de un lado y del otro. Esto recien comienza… no es facil para ningun miembro del equipo… Gracias por hablar del tema..
Nuria says:
Como bien dices, Romina, sois un equipo y os adaptaréis la una a la a otra. No es fácil y lleva tiempo, pero nosotros nos hemos adaptado poniendo cada uno de su parte. Sobre todo, mucho cariño y sinceridad, aparte de esas noches de llanto que los dos teníamos sin saberlo el otro. Un día le pregunté si él lloraba en soledad como lo hacía yo y me impactó saber que sí… Me hubiera gustado estar ahí a su lado y apoyarle, hablarlo y al menos darle un abrazo…
Hablad hablad hablad… No lo paséis sola ninguna!!!!
Gracias a ti por tu testimonio… Porque los pacientes no tenemos la exclusiva y es importante que las parejas, familia y amigos también habléis. Sois parte importante!
Esposo lupus says:
Que puedo decir, leer estos articulos es como ver mi vida. Soy esposo de una mujer con lupus, la mas valiente y maravillosa que jamas he conocido, pero que lamentablemente sufre con casi todas las cosas que describes.
Creo que estamos en un punto muy delicado de nuestra relacion, porque ella esta en una etapa de sufrir y enojarse por sufrir esta enfermedad y los dolores, para que hablar de su rabia con el mundo y en especial conmigo a la hora de descargarse, que ahora me entero, puede ser por los corticoides.
Es complicado y me mata no poder arreglar todo y que este lo mejor posible, ya que tenemos diferentes problemas ademas de esto y afectan dia a dia nuestra relacion.
Jamas podria dejarla, pero temo que en uno de sus arrebatos ella lo haga, aun cuando trato de hacer lo mejor posible para ella y para nosotros, creo que ella en este momento no ve eso, cegada por el dolor y el cansancio.
Por lo menos con tus palabras, me reafirmo que lo mas probable es que todo esto sea su enfermedad y que en algun momento ojala mejore o deje de ser tan intenso.
Gracias por dar estos testimonios.
Nuria says:
La comunicación en vuestra situación es más importante de lo que piensas, amigo, así que échale paciencia. Nadie mejor que tú conoce a tu mujer y eso te hará actuar del mejor modo en cada momento, aunque ella pueda decirte que te equivocas.
¿Sabes? Cuando Jorge (mi novio) se iba a otra habitación y no respondía a mis arrebatos de ira yo le perseguía y le decía cosas horribles como que no le importaba y esas cosas. Ahora que todo aquello ha pasado sé que hizo lo que mejor pudo hacer por los dos y jamás podré imagina el dolor que tuvo que soportar.
Él nunca me dejo, aunque yo a él le dejé mil veces y mil veces me persiguió el bendito para que volviéramos. Y seguimos juntos en nuestro 9º año de relación sintiendo que nada ni nadie podrá con nosotros porque somos un equipo.
Intenta hablar con el médico de tu mujer sobre su carácter y pregunta si puede ser por los corticoides. Quizá se pueda dar más prisa en bajarlos o podáis hacer algo más… Cuando la medicación hace que entre en juego el bienestar de una relación es normal que se lo planteemos a nuestro médico.
A lo largo de este blog he contado en varias ocasiones mi experiencia con los corticoides y cómo la comunicación (y la bendita paciencia de mi pareja) han sido las herramientas fundamentales para mantener viva la relación.
En cuanto a los otros problemas, amigo mío, sólo puedo aconsejarte lo que hago yo con los míos: tener claras mis prioridades y dejar a un lado cualquier cosa que pueda poner en riesgo mi salud y mi relación con mi pareja, pues las dos cosas que más valoro.
Un abrazo enorme y… Qué quieres que te diga, que os admiro a todos los que tenéis que soportar este tipo de situaciones.
silvia morales says:
la verdad esta pagina para es muy interesante me dio respuestas que yo buscaba para tratar de entenderme yo tengo lupus a sido muy dificil enfrentarme a esta vida que se lleva con esta enfermedad.le doy gracias a esta persona ke habla de estos temas, me llamo silvia,aproximadamente com 5 años fue que se me diagnostico.me gustaria mas experiencias…gracias a ti nuria de donde quiera que estes.
Nuria says:
Un placer, Silvia :-). Espero que este blog siga ayudándote!
Un abrazo enorme!
andrea says:
gracias por todos los comentarios y experiencias contadas… aun no si contarle a alguien… 🙁
Nuria says:
Ya ves que somos muchos los que compartimos las mismas preocupaciones, miedos e incertidumbres, Andrea… Es importante saber que no estamos solos y que hay personas que nos comprenden y sitios a los que podemos acudir en busca de ayuda o unos oídos atentos.
En cuanto a tu duda de si contarle a alguien… Hazlo cuando estés preparada. Mientras tanto, tienes sitios como éste para adquirir seguridad y fortaleza. Antes de que te des cuenta, habrás normalizado la enfermedad y te dará igual contarla ;-).
Julian says:
Los bloqueos mentales hacen que la libido baje muchísimo. Hablar con tu pareja te puede solucionar muchos problemas.
Mayte Mohino Cerezo says:
Hola nuria me encanta leer tu blog, me han descubierto el lupus hace tres meses y me siento muy identificada con todo lo que escribes, estoy con corticoides, ciclofoosfamida, ya acabe el ritusimad…mi lupue es nefrotico de grado IV x lo tanto ha afectado al riñón, lo que me cataloga de HTA, (que x suerte con unas cuantas pastis esta controlada).
Ahora mismo tengo una creatinina en sangre de 1.8 (que comparado al 3.96 que tenia…)asiq parece q la cosa va mejorando. ah!se me olvidaba decirte q tb me hicieron 7 sesiones de plasmaferesis…
hablando del tema maldito…SEXO…no tngo libido, no se q me pasa…me siento fea, gorda, …es horribleeeeee
gracias por escribir
Nuria says:
Hola Mayte,
Si es que tanta droga… verdad? Sobre todo los cortis, que son los que nos provocan más lío que todo los muy benditos… Yo siempre digo que estoy en estado menguante, sabes? Cada vez que mi novio me pregunta si necesito ropa le digo: «cuando termine de menguar» jajaja ;-).
Tu problema con el sexo, como ves, es el de otras muchas mujeres (quizá hombres también?) que nos sentimos feos y no nos reconocemos en el espejo… 🙁 Y por más que nos digan que somos guapas y que blablabla, naaaaaaaaaada. No sirve para nada, verdad? «No me mires, que estoy fea». Eso decía yo…
La salud es lo primero… Y eso significa corticoides, ciclo y demás gaitas. Pero mientras mejoremos, bienvenidos sean, no? Así que espero que ése sea tu caso y que estés mejorando.
Un beso enorme y a mejorar! Que seguro que el alegrón que nos llevamos al mejorar nos da un empujoncito en la libido ;-).
mayra alejandra guamuch says:
yo empese mi vida sexual 8 años despues del dianostico de lupus pero ami me gusta tener relaciones sexuales el uno probrema es el tema de la resekedad vaguinal pero utiliso lubricante y ami me funciona muy bien esa seria mi opinion aserca de tener sexo con esta enfermedad ke es lupus
Nuria says:
Gracias por tu aporte, Mayra! Para los que tienen Sjögren la sequedad vaginal sí puede hacer las relaciones algo dolorosas, pero como bien dices, no hay nada que no se arregle con un gel lubricante!
bmartin1988 says:
Me parece muy interesante que hables de sexualidad. Es muy importante en la vida de cualquier persona y es un tema que solemos evitar en nuestra vida, tengamos o no una enfermedad. El sexo es parte de nuestras vidas y no es un tema que haya que evitar. Como has dicho, es un tema delicado, pero con amor y comunicación se pueden obtener resultados y sensaciones positivas.
Además, te doy la enhorabuena por tus aproximaciones personales a la hora de comentar todos estos temas. Hacen comprender las connotaciones psicológicas y, sobre todo, el sentimiento de culpa a personas que, como yo, somos ajenas a la enfermedad.
Beatriz Martín
Saludario – La salud no ocupa lugar http://saludario.wordpress.com/
Nuria says:
Gracias Bea, por tu comentario, por todo el apoyo… Ya sabes :-). Las personas como tú sois indispensables para muchos que piensan que nunca nadie les comprenderá. Personas como tú, que piensan en el colectivo de personas con una enfermedad y les da voz, son las que da fuerzas a las asociaciones y personas como yo :-).
Sí que es cierto que pocas veces se nos habla se cómo afecta la enfermedad a nuestra vida en pareja. Resulta extraño que el sexo siga siendo un tabú hoy en día, verdad? Pero espero que con estos artículos todo el mundo vea que el sexo es natural, que ha existido siempre y que es una parte importante de la pareja.
Un beso enorme y nos vemos pronto!!!
DomandoAlLobo says:
He estado muchas veces por preguntar sobre la sexualidad; pero no me animé por ser algo tan personal. Así que me alegré mucho cuando iniciaste estos artículos:
El sexo se ve tan afectado por el lupus como el resto de áreas de nuestra vida.
Cuando se toca el tema se habla de cómo afecta a la relación de pareja, la comunicación con la pareja, la renegociación con la pareja…
¿Pero y cuándo eres soltera y no tienes pareja?
En mi caso (lupus, SFC, fibromialgia, etc) me ha resultado ya de por sí muy difícil mantener las amistades (muchas se han quedado por el camino) y rehacer la relación con la familia.
En los últimos años no es factible para mí todo lo que supone conocer a una persona nueva para una relación (las cenitas, salidas, presentaciones, largas conversaciones…).
Hay cosas por las que una persona que ya está enamorada de ti puede estar dispuesta (o no) a pasar. Pero no imagino a alguien a quien acabas de conocer aguantando salidas cortas en horarios determinados, cancelaciones de última hora y demás historias. Por no hablar del acto en sí (ser soltera no significa no tener intimidad y conozco mis limitaciones, que son muchas en ese terreno cuando te ha cambiado hasta la forma de caminar).
¿Y cuándo le dices lo que tienes? Porque no es algo que comuniques a la primera de cambio, pero esa persona también necesita saberlo.
Creo que tiene fecha de caducidad antes de empezar.
Nuria says:
Muy cierto, amiga mía!!
Para los solteros no sólo se presentan los obstáculos que mencionas, sino, además, las barreras psicológicas que siempre menciono: «¿Me querrá alguien con lupus?», «¿Cómo voy a conocer gente si no puedo trabajar y vivo la mayor parte del tiempo en casa?»… Pero conozco historias increíbles que van desde conocerse en un concierto hasta por Twitter. Hoy en día nunca se sabe! Y quizá, por qué no, las redes sociales sean buenas aliadas en este caso: porque hacen más visible lo que somos por dentro, que es lo que vale de verdad :-). Al menos yo, que soy una soñadora empedernida, es lo que pienso.
Sí, tengo pareja y es más fácil ser positiva y hablar, pero… créeme, que el lupus y el no lupus han estado a punto de hacer que me quede soltera. Y en ese momento sí que te haces preguntas, pero siempre tenemos que acabar diciendo «hay alguien por ahí que merece la pena y nos vamos a encontrar».
Como ejemplo, tenemos por aquí a Cari, que hacía tiempo nos dejaba comentarios preciosos sobre una amiga con lupus de la que estaba perdidamente enamorado. Tienes varios ejemplos! El primero que nos dejó o este otro. Es una de esas personas que nos ve por lo que somos, no por lo que tenemos.
Como bien dijo el Dr. Koldo Martínez, cuando se tiene una enfermedad crónica, es necesario renegociar la intimidad y todo lo que va ligado a una relación: tareas del hogar, salidas, viajes, ocio…
En el caso de estar conociendo a otra persona y, mirándolo por el lado positivo, ¿por qué no aprovechas tu limitación de tiempo en la calle para despertar el interés de la otra persona? Los hombres se pican muy fácilmente y si eres pícara te los meterás en el bolsillo si te pones en plan enigmático y reduces el tiempo de quedadas. Así conquisté yo a mi chico, jajaja. Más picajoso que es ;-)!
Y, en el caso contrario… Un hombre, mientras sea simpático, educado, caballeroso y sensible tiene a la mujer ganada. Al menos a mí! 🙂
Sí es cierto que tenemos unas pocas barreras debido a la enfermedad, pero no nos pongamos más barreras nosotros (y no lo digo por tí en concreto, eh? Sino en general e incluyéndome a mí misma). Como siempre decía mi padre, «El ‘no’ ya lo tienes».
Besos, preciosa!!! Y gracias por dejar este gran comentario que refleja tan bien la experiencia y visión desde otro punto de vista .Nos vemos por las redes :-).