¿Alguna vez has llorado por mí?

Un ‘sí’ que denotaba tristeza fue su respuesta.

¿Cuándo?- pregunté yo entonces, ya con lágrimas en los ojos.

Cuando estabas muy malita.

No fue la única conversación que tuvimos anoche, mientras veíamos “La Teoría del Todo”, la película que muestra la vida de Stephen Hawking. Sé que es una auténtica barbaridad presentar a una persona por su enfermedad. Creo que no sólo este señor, sino cualquier persona, debería ser presentada por lo que es y no por ser paciente de. Sin embargo, en este caso, hablamos de Stephen Hawking por el hecho de tener una enfermedad: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

No me voy a poner a hablar sobre la ELA porque no tengo ni idea y siempre es mejor dejar a los que saben: profesionales sanitarios, instituciones, organizaciones, pacientes y familiares. Os dejo la página de FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero seguro que hay mil sitios más y algún que otro paciente que, al igual que yo, cuenta su historia.

#HazlasVisibles

Es el lema de la campaña por el día mundial de las enfermedades raras al que hoy, 28 de febrero, me gustaría que todos nos uniéramos. No debería dar un porqué, pero si tengo que hacerlo diré lo que digo siempre: no cuesta nada y beneficia a muchos.

En Facebook, Twitter o la red social que tengas, un simple #HazlasVisibles hace mucho. Si ayer el mundo virtual se volvió loco por un simple y estúpido vestido me parecería una vergüenza que no lo hiciera por los millones de personas que día a día esperan que su enfermedad sea más visible y haya más investigación. Por supuesto que quieren una cura, pero no puedo ni imaginar las millones de personas que serían felices tan sólo con que hubiera un tratamiento para su enfermedad.

Los cuidadores

En este día quiero hacer visibles a las enfermedades raras, pero más aún a todos aquellos que cuidan a un ser querido: amigos, hermanos, padres… #HazlasVisibles es una campaña que hace visible no sólo a las enfermedades raras o poco frecuentes, sino también a todo lo que las rodea. Y la figura principal, con permiso de los médicos, son los que nos cuidan.

El vídeo de la campaña de este año lo refleja muy bien:

“Unamos las manos de pacientes y familiares que cuidan a sus seres queridos

(…) podemos marcar la diferencia en sus vidas y para la sociedad”

Hoy quiero hacer visibles (y dar las gracias) a todos aquellos que lloran en silencio en nuestros momentos más duros. Porque no puedo imaginar la fuerza que hay que tener para sonreír cuando la persona que quieres tiene dolor y no puede tener una vida como la que el resto del mundo tiene. Porque nadie debería llorar solo y no sé si podré soportar saber las veces que ha llorado mi pareja por mí… Porque vienen a mi mente los momentos duros en que yo lloraba y él me cogía de la mano y su mirada y sus palabras serenas y seguras decían “todo irá bien”. Entonces no me planteaba lo que él sentiría por dentro… Pero hoy sí lo hago y sólo quiero ir a abrazarle porque si no fuera porque él estuvo allí yo hoy no estaría aquí ni sería todo lo feliz que soy.

Me pregunto cuántas personas llegarán a ver este vídeo entero… Cuántas personas tendrán 2 minutos para ver todo lo que se puede hacer con una mano extra. Y espero que esa mano extra vaya encaminada no sólo a ayudar físicamente, sino a apoyar la investigación. Porque hace falta. Mucha falta.

 

Nota:

Sé que algunos comentarán “El lupus no es una enfermedad rara!!!” como si les hubiera insultado…

No, el lupus no es una enfermedad rara, pero eso no creo que deba ser lo importante en un día como hoy. Hoy son importantes todas las personas que conviven con una enfermedad rara: pacientes, familia, amigos…

Cada año apoyo la campaña de FEDER por las enfermedades raras porque me ha hecho pensar que tengo suerte de tener lupus… Y eso es algo que nadie debería pensar.

Debería haber tratamiento para cualquier enfermedad y eso requiere que haya investigación… Y para eso, por desgracia, se necesita dinero.

Yo no tengo dinero, pero sí que tengo este canal para gritar, dar visibilidad y ayudar a concienciar al mundo. Las etiquetas me dan igual. Sólo me importan las personas.

Porque, como paciente que soy, creo que entre todos debemos apoyarnos. Sin competir, sin pisotearnos, sin menospreciarnos…

Todos queremos lo mismo: una cura; una vida.

 

Artículos relacionados:

– Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.

A los platitos.

– Las anteriores campañas por el día mundial de las enfermedades raras:

Fuentes:

– Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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16 pensamientos sobre “¿Alguna vez has llorado por mí?


  1. jessica dice:

    Hola Nuria he estado leyendo tu blog y de verdad me gusta mucho porque expresa de forma real el padecimiento que pueden llegar a vivir las personas con esta enfermedad y por otro lado la forma positiva de enfrentarlo. No tengo Lupus (que yo sepa), mi mama en este caso es la afectada aunque a ciencia cierto no se si es lupus aun ella esta bien de salud solo que su cuerpo comenzo a mancharse se ve oscuro en cara, cuello, orejas, piernas, en fin en gran parte de cuerpo. En principio la lleve donde el dermatologo a ver que pudiese estar causando esa patologia y mando un tratamiento con cremas pero dijo que queria obtener un diagnostico, por esta razon mando hacer varios examenes entre estos inmunologicos C3, C4, anti RO, CH50, ANA y Anti CL70 en todos salio bien excepto en uno que fue CH50, salio alto en 185 cuando los valores estables se encuentran entre 63 y 145 estoy sumamente preocupada la semana que viene la llevare nuevamente al medico a ver que pasos toca seguir, pero la verdad tengo muchisimo miedo. Quizas este temor todos los sentimos pero no es facil sentir que solo te esta pasando a ti aunque claramente no sea asi, espero que todos esten muy bien que diosito le de muchisimos años de vida y sobre todo salud que es lo mas importate. Saludos


    • Nuria dice:

      Todos sentimos el temor, Jessica. Significa que nos importa, así que si no lo tuviéramos significaría que la vida y nuestros seres queridos nos importan un pimiento.

      Lo malo es que nos lanzamos a internet para calmar el miedo y, como verás, eso no siempre ocurre porque ves fotos horribles y relatos dramáticos que hacen que nos llevemos las manos a la cabeza. Siempre aconsejo no mirar en internet, pero todos todos lo hacemos y quien diga lo contrario miente 😉 .

      Esperemos a ver lo que tiene tu madre, ¿te parece? A veces los valores en las analíticas salen mal, pero medicamente no significan nada. Por eso es importante que sea el médico el que diga si un parámetro fuera de rango es significativo. Si te sirve de consuelo, a mí me dan muchos parámetros mal y no significa nada 😉 .

      Ya me contarás qué os dice el médico y, entonces, vemos qué hacemos, ¿te parece? Un beso enorme


  2. Stephanie Butrón dice:

    He estado leyendo este blog por unos minutos.. buscando mas acerca de esta enfermedad, lupus, pues mi mamá la tiene desde que yo tengo memoria. Ella tiene 45 años yo 24 y desde que puedo recordar la he cuidado en cada crisis, he velado por verla dormir tranquilamente lo cual es tan satiisfactorio sabiendo que su día no fue bueno para ella, y como dicen en sus comentarios, no queda mas que llorar en silencio mientras ella duerme para demostrarle fortaleza pero se los digo yo.. que he vivido toda mi vida con su enfermedad, también es necesario que se hable acerca de lo que pasa por la mente de las personas que tenemos un familiar con Lupus pues es difícil entender a los pacientes en todas sus fases y mantener la Calma cuando ellos no pueden, sin embargo se aprende pero eso no quiere decir que no sea difícil tanto verlos sufrir como sufrir por ellos en silencio y herir sus sentimientos cuando no podemos contener los nuestros.
    Gracias por sus palabras, ahora entiendo un poco más a mi mamá.


    • Nuria dice:

      Gracias a ti, Stephanie, por estar ahí… Porque no puedo imaginarme la de preocupaciones y noches en vela que habrás pasado pensando en tu mami… al igual que mis padres y mi pareja conmigo. Sobre todo mi pareja, que es quien ha vivido lo peor de mi lupus.

      No me gusta llamaros ‘cuidadores’ porque eso… como que me hace sentir a mí más “inútil”… por eso me guata llamaros ‘mis lupis adoptados’: porque elegís vivir con lupus por nosotros 🙂 .

      Muchas veces nos centramos en nosotros mismos, verdad? Y pareciera que vosotros no tenéis necesidades, ni días malos… Pero necesitáis atención, mimos y ser escuchados, como todos! Es por eso que os he dedicado bastantes artículos: porque sois importantes y quiero y tenemos que cuidaros 🙂 . Espero que te gusten y que, sobre todo, te sientas arropada.

      Ya sabes que aquí tienes tu sitio, preciosa, porque aquí ninguno estamos solos 🙂 . Un beso a las dos!!!

      A los platitos.
      Lo que sí debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
      Si nos cuidas, cuídate!
      Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.


  3. Gloria de Courtney dice:

    Gracias familia, y lo siento, porque muchas veces ni siquiera pensamos en su dolor!


    • Nuria dice:

      Cierto, Gloria… A veces nos centramos demasiado en nosotros mismos y no damos a los que nos rodean la oportunidad para expresar su preocupación, su dolor… No siquiera un mal día en el trabajo… Todo porque “lo nuestro es más importante”, como me decía mi platito a mí.

      Para nosotros ha sido vital tener claro que las cosas de los dos son igual de importantes… Que, da igual cómo me encuentre o lo que me pase, porque el día que él necesite ser el protagonista no habrá dolor ni cansancio ni miedo que me impida prestarle toda su atención.

      Un abrazo!


  4. Juana Alicia Martínez dice:

    Así es hermosa Nuria; Siempre lloramos en silencio, a escondidas es donde nos quebrantamos por el dolor de verlos sufrir. Porque ante Uds. tenemos que ponernos una coraza de guerreros y que vean que estamos dispuestos a luchar contra todo, para que llegue ese día, en que todo estará bien. Saludos y un abrazo!


    • Nuria dice:

      Hay Juana, pues resulta que todos lloramos a escondidas! Y es igual de duro para vosotros y nosotros… Se me partió el alma al imaginar a Jorge llorar en silencio por mí… Me duele más que todas mis noches llorando en silencio!!!

      Menos mal que, con esfuerzo y trabajo en equipo, lo hemos arreglado y ahora podemos hablar de todo. Es tal alivio!!! Así que espero que vosotros podáis hacerlo también.

      Un abrazo enorme!


  5. carla dice:

    que bonito video, me a emocionado


  6. CleoLagos dice:

    Me ha gustado mucho, mucho.
    Mi esclerosis múltiple tampoco es 1 enfermedad rara; tengo la suerte de tener un diagnóstico, de tener un tratamiento q ralentiza mi enfermedad, soy una privilegiada!. Que triste es eso!!.
    Gracias por ayudar a recordar a lis que son incluso menos privilegiados que tu y que yo.
    Y a quien no lo haya visto, el vídeo es precioso.
    Un abrazo grande, Cleo


  7. Zulema Moreno dice:

    Hola! Muchas gracias por compartir!!! Y a quién debata, el lupus LES sí es una enfermedad rara… Incluso al final del video lo señala dentro de las 600 enfermedades raras… Saludos! 🙂


    • Nuria dice:

      Realmente depende del país en el que estés, Zulema. Los especialistas que conozco (buenísimos todos ellos) coinciden en que no es rara en España, pero sí que es bastante desconocida por la sociedad y muy invisible… Tenemos muchas cosas en común no sólo con las enfermedades raras, sino con otras muchas que no son tan raras. Y lo importante es que nos echemos una mano entre todos 😉 .

      Un abrazo! 😀


  8. Ana Cordobés León dice:

    Así se habla Nuria. Precioso post.

    Un abrazo!