¿Suerte? Loca!!
Sí. Es de locos decir que uno tiene suerte de tener una enfermedad. Sin embargo, espero que tras este artículo comprendáis por qué digo algo que a primera vista puede parecer tan descabellado.
Tengo lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y sin cura. Por decirlo de un modo sencillo, mis defensas me atacan, pudiendo afectar cualquier órgano o tejido de mi cuerpo: piel, sangre, riñones, corazón, cerebro… Teniendo lupus todo está potencialmente comprometido.
Mi vida
Mi vida es dura porque mi enfermedad es algo impredecible y va por brotes, que son periodos de activación y otros en los que la enfermedad está inactiva. Ahora estoy en etapa de brote y hace dos años que tuve que dejar de trabajar. Tengo síntomas tan variados y cambiantes que ni yo misma sé cómo me voy a levantar cada día. Tengo consultas médicas una media de cada dos semanas y hay veces en que voy al hospital sabiendo cuándo entro, pero no si voy a salir de él o me dejarán ingresada.
De todos los síntomas que tengo (dolor, lesiones cutáneas, fiebre, hormigueos…) el que más me afecta es el cansancio. Un cansancio tal que me obliga a estar en casa más de lo que quisiera.
Pero todo eso, al fin y al cabo, es mi vida. Y hoy no se trata de mi vida, sino de la de los más de 3 millones de personas que viven en España con una enfermedad rara… De la vida del 5% de la población mundial, que es el pequeño porcentaje que no tiene la misma suerte que yo. Estoy segura de que ellos, su familia y sus seres queridos cambiarían su vida por la mía sin pensarlo un segundo.
¿Por qué? Simplemente porque…
Hay más personas como yo
Somos unos 75.000 lupis en España y unos 5 millones en todo el mundo. Eso significa que hay miles de asociaciones, comunidades de pacientes y sitios a los que puedo acudir para no sentirme sola, encontrar un médico, asistencia e información de calidad.
Cuando tienes una enfermedad tan desconocida por la sociedad son muchos los que se sienten incomprendidos. La soledad de tener y sentir algo que el resto del mundo no llega a poder comprender te hace llegar a un punto en el que planteas si eres tú el que ha perdido la cabeza porque… ¿cómo es posible que nadie te comprenda?
Tengo suerte porque en el mundo hay unos 5 millones de personas que me pueden comprender.
Tengo suerte por poder acudir a una asociación de lupus en la que encontrar apoyo, gente como yo y mucha información que me tranquiliza.
Soy más «rentable»
Es triste tener que hablar de estas cosas, pero sería una estupidez cerrar los ojos ante la realidad de que el mundo se mueve por dinero. También en salud.
Yo tengo suerte porque hay mucha investigación en lupus. Quizá no todos los proyectos lleguen a término, pero al menos la industria farmacéutica y los laboratorios ven que con los pacientes de lupus se puede recuperar todo el dinero que se invierte en investigación, desarrollo de tratamientos y los ensayos clínicos para su aprobación por las autoridades sanitarias.
Y la esperanza que da leer un avance en lupus o que han descubierto una molécula que hace que los científicos comprendan un poco mejor nuestra enfermedad da mucha esperanza. Hay personas que no tienen esa suerte.
Tengo tratamiento
Muchos! Unas 20 pastillas al día que no sirven para curarme, pero que al menos ayudan a que mi vida sea lo más cómoda y normal posible. No son tratamientos específicos para lupus, pero al menos los médicos tienen muchas herramientas para que pueda estar hoy escribiendo este artículo.
Además, hay muchos ensayos clínicos con tratamientos específicos para lupus. Incluso tengo el lujo de tener un tratamiento para lupus, aunque a mí no me lo hayan administrado aún: el belimumab.
Soy afortunada porque hay personas que están interesadas en comercializar tratamientos específicos para la enfermedad que tengo.
Hay muchos que no tienen mi misma suerte.
Soy más visible
Nos quejamos mucho, claro! Al igual que todos los que tenemos una enfermedad invisible como el lupus, la artritis reumatoide, la esclerosis múltiple… Todos queremos que la sociedad sepa que existimos y que el hecho de parecer sanos no significa que nos inventemos los síntomas, dolores y demás. Muchos no vamos en silla de ruedas, pero tenemos una discapacidad.
Tengo suerte porque muchísima gente sabe que el lupus es una enfermedad, aunque no sepan lo que es exactamente. Pero saben al menos que existe.
Tengo un médico en mi ciudad que conoce muy bien mi enfermedad
¿Recordáis lo perdidos que estabais cuando os diagnosticaron? Vuestro médico os tranquilizó y os explicó un montón de cosas. Y lo tengo en mi ciudad! No tengo que desplazarme más de 10Km para que me revisen, ni ir a una clínica en Houston.
Si me mudo de ciudad… no hay problema! Porque encontraré seguro otro especialista (y otra asociación de pacientes de lupus). Hasta en Dubái he encontrado un médico maravilloso que hace un buen seguimiento de mi enfermedad.
Tengo mucha suerte. Hay otras personas que sólo pueden acudir a un médico: el único especialista que hay en el mundo capaz de tratar su enfermedad. Y ese médico puede que esté en tu ciudad, a 500Km o en otro continente.
Marta no tiene mi suerte…
Ella es el único caso en toda España y tan sólo se han diagnosticado 30 en todo el mundo. Padece una enfermedad llamada microdeleción del cromosoma 9q. No puedo imaginar lo que debe ser para ella, su familia y sus seres queridos no contar con todas las herramientas que yo tengo a mi alcance…
No puedo ni imaginar lo duro que hay que pelear para lograr visibilidad y hacer ver a la sociedad que el hecho de ser único no te hace raro… Y que todos, sin excepción, tenemos el derecho a tener una vida sana o al menos lo más cómoda y «normal» posible.
El hecho de ser pocos no nos hace menos valiosos que otros colectivos.
Si no conoces el caso de Marta, te invito a que veas este video del programa «Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos», que se emitió en el año 2014 para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.
El poder de la invisibilidad
Ya lo comenté una vez en SdeSalud… De pequeños todos queremos el poder de la invisibilidad y algunos adultos también (no mintáis!). Pero somos muchas personas las que lo tenemos sin haberlo pedido… Y no es tan divertido como suena.
Quitando al lupus del mapa y quitándome del plano porque esto va dedicado a otros, quiero dar visibilidad a todos aquellos que no tienen la suerte que yo tengo.
Me gustaría crear conciencia sobre aquellos que tienen el poder que, por desgracia, mueve lo que los pacientes necesitamos: los tratamientos, la investigación…
Las farmacéuticas, los grandes empresarios y empresas… Incluso los jugadores de fútbol y los famosos… Todos ellos tienen mucho poder para ayudar a todas aquellas personas que son invisibles a la sociedad por el hecho de tener una enfermedad poco frecuente.
Podéis dar visibilidad y apoyar económicamente a las fundaciones que luchan a diario para que estas familias tengan un diagnóstico, un médico especialista y un tratamiento. Podéis dar mucha esperanza y vida.
Yo, como blogger, he hecho lo que ha estado en mi mano, que es escribir este artículo. Porque todos tenemos derecho a tener salud, o al menos intentar tener salud, que es el caso de muchos como yo.
El año pasado, aunque con un poco de retraso, grité para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en el artículo «Las enfermedades poco frecuentes«. Este año no he querido perder la oportunidad de ayudar a FEDER en su reto para dar visibilidad en el día mundial de las enfermedades raras, que es el próximo día 28 de febrero.
Porque tras cada enfermedad rara hay una vida… Y junto a esa vida hay muchas otras.
Las estadísticas dicen que las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas en España y al 5% de la población, pero ¿te has preguntado cuáles serían las cifras si se añadieran a la familia, amigos y seres queridos? ¿Y si añadimos a todos los que andan en busca de diagnóstico, médico tras médico?
La enfermedad no afecta sólo al paciente, sino a todo aquél que lo rodea.
No somos números ni estadísticas… No somos parte del beneficio o pérdida de una empresa… Somos personas.
Personas con una vida, unas ilusiones y unos sueños que muchas veces se ven truncados.
Somos personas con una madre, un padre y toda una familia. Y muchos de esos padres y madres viven cada día pensando «¿Qué será mi hijo/a si algún día me pasa algo?
No hay derecho a vivir así. Todos merecemos que se investigue nuestra enfermedad, independientemente de que seamos o no rentables.
Todos merecemos poder tener unos estudios mínimos y tener sitios en los que la ayuda que se nos preste sea REAL.
Todos merecemos que se haga un esfuerzo por concienciar a la sociedad de que el padecer una enfermedad no me hace menos merecedor de nada.
Porque todos somos personas. Eduquemos a la sociedad para que lo raro deje de ser raro.
Este artículo forma parte del Reto 100 #bloggers al 100% por las enfermedades raras, organizado por FEDER para el día mundial de las enfermedades raras del año 2014.
Infórmate sobre las enfermedades raras o poco frecuentes:
- Web del proyecto «Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos«.
- EURORDIS.
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras):
Artículos relacionados:
- Otros artículos sobre enfermedades raras:
- ¿Qué es el lupus?
- El sistema inmune: ¿por qué mis defensas me atacan?
- Cómo el lupus puede afectar a mi cuerpo.
- El cansancio en el lupus y otras enfermedades autoinmunes.
- Investigación en lupus.
- Los ensayos clínicos: ¿qué debo saber?
- ¿Es lupus, o artritis reumatoide?
- El belimumab.
- Vivir con lupus en Dubái.
Paula says:
Hola tengo una consulta si alguien le paso .. perdí un embarazo y el médico me mandó a hacer análisis de anticardiolipinas las cual me salieron negativas y la del anticuagulante lupico que me salió positivo .. que significa ?? Gracias
Nuria says:
Hola, Paula,
Siento muchísimo tu pérdida 🙁 . Por lo que comentas, tu médico estará mirando si tienes síndrome antifosfolípido para saber si ésa ha podido ser la causa de tu pérdida. En el artículo que te enlazo tienes toda la información.
Un abrazo
juanita maria says:
Es posible tener lupos y pertenecer al 3% de la población que lo tiene y no lo desarrolló
Nuria says:
Claro que sí, Juanita. El lupus es una enfermedad que se puede «tener» sin que se haya manifestado. No obstante, si tienes sospechas de que tienes lupus, es bueno que acudas a un especialista para salir de dudas. Quizá el médico te proponga algún tratamiento para asegurarnos de que el lupus nunca se llega a manifestar 😉 .
Un abrazo y siento la tardanza en responder… Acabo de salir de una depresión.
Pilar ruiz Rodriguez says:
Fantástica reflexión ,de hecho estoy muy emocionada pq me siento asi , con suerte ,,con saber que mi hija esta en buenas manos y no esta sola ..
Sueño todos los dias en que se encontrará una vacuna que libre a la gente de padecer estas enfermedades y puedan algún día tirar esa cadena que son los medicamentos y sentirse de nuevo libres .
Animo a tod@s !!!! Sois maravillosos y un gran ejemplo .
Nuria says:
Hola mi niña!!! Que te tengo abandonada… lo siento! Ni te imaginas lo liada que he estado, pero ya te contaré.
Es que a Pilar también la conozco de la asociación y me trae de cabezaaaaaaa. Pensaba que no había un culillo más inquieto que el mío, pero he aquí!!! Pilar supera a todos jajaja. Ojalá todos estuviéramos igual de involucrado que ella en las buenas causas 🙂 .
La verdad es que tenemos mucha suerte, sí. Empezando por nuestro maravilloso sistema de salud y terminando por el médico que tiene tu hija y el maravilloso equipo… Y la tranquilidad que da el saber que, si algún día se nos va el médico, tenemos una asociación que moverá cielo y tierra por encontrar otro gracias a gente como tú.
Un beso enorme, mi niña, y un beso a toda la familia!!!
sandra armijo says:
Hola mi nombre es sandra fui diagnosticada con LES a los 18 años ahora tengo 36 durante todo este tiempo he tenido grandes complicaciones ahora el lupus esta inactivo pero como comenta nuestra amiga y esta enfermedad es impredecible, comparto de pensar q somos privilegiados al tener esta enfermedad pues contamos con un tratamiento y medicos especialistas q estan para ayudarnos a lidiar con esta enfermedad invisible, agradesco a. Dios cada dia por mi vida y trato de vivir cada dia como si fuera el ultimo…
Nuria says:
Espero que sigas muchos años bien y con el lupus inactivo, Sandra. Por lo menos hasta que podamos anunciar una cura, te imaginas? Sería la bomba!!! 😀
Eli valarino says:
Genial esta entrada! En Venezuela hacemos muchos con lupus pero tu blog nos describe tan bien. Obvio, lo padeces. Y Ver tu generosidad al escribir esto hace que te admire. Gracias. Un besote!
Nuria says:
Me alegra que el blog ayude fuera de España, Eli 😀 . Sé bien la falta de información que hay por allá, así que si con esto logro hacer mejor la vida de unas cuantas personas, me daré por satisfecha y más que feliz 🙂 .
Un beso enorme!!!
MIRIAN JAZMIN CARAVEDO PAZMIÑO says:
Hola Nuria, gracias por todo lo que nos compartes, fui diagnosticada con LES hace 2 años, me identifico mucho con todas tus palabras, hasta parece que estás hablando de mí, es una dura batalla con la fatiga y la daga que aparece clavada en diferentes partes de mi cuerpo. Dios y mi familia son mi mejor apoyo. Dios te bendiga
Nuria says:
Es un gusto poder ayudar, Miriam, y más cuando yo misma he pasado por la etapa de no ser capaz de expresar lo que siento y sé lo duro que es sentirse sola y que nadie te comprenda.
Tienes mucha suerte de tener esa pedazo de familia a tu lado. Un beso enorme a todos!!!
Sandra corena says:
Hola Nuria! Me han diagnosticado Lupus y el síndrome del jorge(strongen) y el fenómeno de raynaud, ya estoy medicada hace 7 meses , pero el cansancio y el sueño son parte de mi vida diaria a ti te pasa igual ? Es que siempre tengo sueño, además duermo fatal , me han mandado loraZepan pero nii aun así puedo dormir bien, y te quería preguntar a ti te pasa igual? Ah! Y no puedo hacer la siesta porque tengo un terremoto de 4 años que dice que ya es un niño mayor y por lo tanto no hace siesta jajajs gracias a el a mi niño a mi angelito tengo fuerzas para levantarme por las mañana y llevarlo a su colegio . Gracias por este blog me ayuda mucho . Y dime por fa ! Tu siempre estas cansada y con sueño? Un beso guapa!
Nuria says:
A muchos nos pasa igual, Sandra. El cansancio es un síntoma que muchos pacientes de lupus (y otras autoinmunes) tenemos y que es bastante limitante. Más si tienes un terremoto de 4 años que está hecho todo un adulto!!! Tú dile que los adultos hacen siesta, chiquilla!!! Hay que convencerlo como sea por tu bien!!! 😉 😉
La etapa del sueño… Si te medican con lorazepam es normal que tengas sueño… Yo lo hablaría con mi médico y tomaría una decisión… Haría la prueba de dejarlo (hay que dejarlo poco a poco bajo supervisión médica) y vería cómo me va con él y sin él… A veces hay que hacer pruebas.
Yo estoy medicada con lorazepam y otra más de ésas por temas de ansiedad e insomnio. En mi caso, el insomnio no me dejaba descansar y mi cansancio era cada vez más grande y eso me llevaba a brote (lo mío con el cansancio es tremendo!!!), por lo que le dije a mi médico que me diera lo que sea (un martillazo en la cabeza aunque fuera!!!!), pero que yo quería llegar a la noche inconsciente y así dormir. Y por eso tengo esas drogas y a mí me va bien. Sigo con mi cansancio, pero el sueño no llega hasta la noche. Y claro, en tu caso tampoco puedes estar inconsciente a base de drogas nocturnas por si le pasa algo a tu niño! Es un tema delicado, así que háblalo con el médico.
Pero hija, lo del cansancio… Bienvenida al club… Arriba te he enlazado el articulo que escribí sobre el cansancio, por si te sirve de consuelo (ayudar no ayuda porque no hay solución). Como todos los síntomas y el propio lupus va por etapas… Así que toquemos madera y que se vaya algún día!!! Porque estar cansada siempre no mola!
Un beso enorme y siento no poder ser de más ayuda…
arely gastelum says:
La vida es maravillosa….el lupus nmo impide ser feliz
Nuria says:
🙂 Bien dicho!
leeth says:
EL LUPUS ES UNA SUPER MIERDA, PEOR SI ESTAS EN E SEGUNDO PAIS MAS POBRE del mundo, ya no puedes trabajar, y no te queda mas que aguantar el medicamento, SI ES QUE PUEDES COMPRARLO sus efectos adversos, y esperar (mientras se te pasa la vida), a ver si te mata EL LUPUS O LOS MEDICAMENTOS
Nuria says:
Ay Leeth, por eso es importante que los pacientes se unan y hagan fuerza a través de las asociaciones. Y, si no hay asociación, crearla. Si no nos movemos nosotros ni luchamos por nuestra salud no lo va a hacer nadie…
Karla Orellana says:
Nuri buen día Dios nos siga bendiciendo y ayudándonos por que si nos dio esta enfermedad es por que sabe que somos personas de gran valentía por que no es fácil, pero lo bueno es que el esta siempre pendiente de nosotros por que no somos cualquier persona somos visibles como tu lo dices
pregunta hace unos días me realizaron una crioterapia por que me diagnosticaron una ulcera en el cervix, pero la mestruacion cambio totalmente de color despues de esto se puso marron y me asusta mucho antes no paso podrias ayudarme con alguna explicación
Nuria says:
Acude a tu especialista y al ginecólogo. Cualquier cambio que las mujeres veamos en la menstruación debemos comunicarlo, Karla.
Los cambios en la menstruación es un buen indicativo de que algo ocurre en nuestro organismo y debemos comunicarlo al especialista en cuanto los notemos. La mayoría de las veces no será nada, pero, por si las moscas, es mejor que lo digamos y nos quedemos tranquilas.
Como siempre, siento que mi único consejo sea que vayas al médico… Pero, nadie más que un especialista debería responder a tus preguntas tras una exploración y las preguntas que sólo un especialista sabrá hacerte.
Espero que no sea nada… Un abrazo enorme
Nuria says:
Pues aquí tampoco te puedo ayudar, Karla, pero los cambios en la menstruación es una señal para que acudamos al médico o al ginecólogo. En la mayoría de los casos no pasa nada, pero es mejor ir y quedarnos tranquilas, no crees?
Ojalá fuera médico especialista en todo y pudiera dar más explicaciones, pero siempre siempre debe evaluarnos un médico ;-).
Karla Orellana says:
gracias por toda la información que ingresan últimamente estoy pasando un problema de ciatica pero los doctores solamente me dicen es el nervio y rayos x pero no me dan una explicación pueden ayudarme sera asociado con algún medicamento por el lupus tomo micofenolato mofetil prednisona y esto no mejora
Una de mis mejores armas ha sido creer que DIOS que esta en todo puede ayudame
Nuria says:
Hola Karla, y siento enormemente haber tardado tanto en responder en un momento como el que estabas pasando… Desgraciadamente, el cansancio no me ha permitido seguir el ritmo que normalmente tengo, aunque poco a poco las cosas se vuelven a poner en su lugar :-).
Sé que cuando tenemos lupas solemos asociar cualquier cosa que nos pase al lupas, pero un problema de ciática puede tenerlo cualquier mortal, no? Así que piensa eso, Karla, que puedes tener un resfriado como cualquiera o se te puede infectar una herida como a cualquier otra persona y no pasa nada. Se diagnostica, se trata y se arregla ;-).
¿Que puede ser a causa del lupus? No lo sé porque eso sólo lo puede decir un médico que te haya evaluado, pero ya verás como, sea lo que sea, tiene arreglo ;-).
Espero que ya estés bien y recuerda siempre que tienes lupus, pero también puedes tener un resfriado o algo como cualquier otra persona. No todo es del lupas.
Un abrazo
IshA says:
Hola! Escribo desde Venezuela, actualmente me encuentro en la espera de los resultados para descartar esta enfermedad. Todo comenzó cuando fui a consultarme con el Ginecostetra por mis 7 meses en fin iba a ver a mi bebe cuando el doctor me dijo que había fallecidos… Los resultados lo q arrojaron fue q dos vasos q hacían q llegara oxígeno y sangre a la bebe crecieron hacia adentro y no hacia afuera por ende al no llegar oxígeno y sangré la bebe falleció. Y q una de las causas podía ser por esta enfermedad! Al decirme esto nose que fue lo q me dejo peor si la pérdida de la bebe o decirme que podía tener esta enfermedad. En fin… Me hice los exámenes la semana pasado y los resultados me los entregan esta que va a entrar y a decir verdad estoy aterrada siento que todos los sintomas me están dando! Actualmente me duele todo el cuerpo es decir huesos, articulaciones y tendones (soportable, dolores que van y vienen) y siento ardor y calor en la espalda. Pase lo que pase igual voy hacer una cita con un reumatólogo q el ginecólogo me recomendó a chequearme y descartar cualquier cosa rara. Cualquier información sobre un buen reumatólogo de Vzla lo agradecería mucho. He leído mucho tus artículos y los comentarios… Algunos parecen muy alientadores. Salud y bendiciones para todos y todas por aquí.
Nuria says:
Hola Isha… siento mucho que te ocurriera eso… 🙁
Hasta que no tengas un diagnóstico, te recomiendo que no busques en internet porque eso sólo va a hacer que te sientas peor. Procura informarte siempre con tu especialista y, si te han dicho que tienes lupus (espero que no), ten siempre muy claro que cada lupus es distinto y eso significa que no tiene por qué pasarte nada malo que le haya pasado a otra persona con lupus, vale?
Apunta tus dudas en un papel siempre y coméntalas con tu especialista. Es el mejor modo que tenemos para aprender. Así lo hice yo :-).
Por último, Isha, ponte en contacto con la asociación de tu ciudad porque ellos seguro que conocen los sitios donde hay especialistas en lupus. De ellos lograrás la información más fiable en cuanto a médicos ;-).
Un beso enorme y espero que estés bien… Cruzo los dedos para que no tengas ninguna enfermedad!
Maria Eugenia says:
Nuria, me gustó mucho tu artículo, por supuesto que a nadie nos gusta tener esta enfermedad, pero considerando el contexto completo en cuanto a los avances q se van dando, el poder contar con tratamientos y médicos q conocen de esta patología y tooodaa la información que podemos encontrar hoy, sí, somos afortunados.En mi caso particular tengo que viajar casi 300km para realizarme mis analisis y estudios, por suerte ahora cada 4 meses, y ya hace unos años mi doctor viaja a mi ciudad a atender sus pacientes, lo q es un alivio porq sino sería doble viaje para volver con los resultados de los estudios.Siempre pienso y he llegado a la conclusión de que no tengo de que quejarme, si bien tengo mucho cansancio, en los casi 11 años que llevo con LES he tenido pocos dias malos con dolor, además nunca me falto mi tratamiento, ni una familia que me cuide y esté a mi lado siempre, estoy de pie, salgo con mis amigas, puedo hacer ejercicio, sii es un poco complicado hacer muchos planes al aire libre por nuestro amigo el sol que no nos hace muy bien, pero hay que buscar la forma de siempre salir adelante, pese a todo, aunque no tengamos ganas y sea dificil. rodeados de la gente que en verdad nos quiere todo es posible, hay que disfrutar la vida que tenemos dia a dia, porque como bien dijiste hay muchas otras personas que tienen enfermedades mucho mas raras, sin tratamiento, o que incluso tienen q trasladarse a otro pais o ciudad para conseguir atención médica, cuantas veces hemos visto en los noticieros familias que tienen q recaudar miles de dolares para pagar operaciones o tratamientos,por eso agradezco a Dios que puedo estar en mi casa, con mis seres queridos y con una vida casi normal.
Creo que esta enfermedad o cualquier enfermedad crónica vienen a darnos lecciones de vida, aunque no sirva mucho de consuelo lo q estoy diciendo y quizas nunca terminemos por comprender porq nos toca vivir esto, pero nos hace valorar más lo que tenemos
Me gusta mucho pasar por tu blog, siempre encuentro un poco de alivio en tus palabras y más por saber que no estamos solas, me río mucho por la forma que tenés de ver las cosas, siempre es bueno tener un poco de humor, sino seria aún mas trágico.
Muchas gracias, y saludos desde Argentina.
Nuria says:
Hola María Eugenia, y mil gracias por tu comentario. Espero que lo lea mucha gente y así vean que tener lupus no implica la infelicidad, ni dolores continuos ni estar mal siempre…
Espero de verdad que sigas así de bien siempre y que sigas disfrutando de las cosas buenas que te da la vida :-).
En cuanto a mí… lo que siempre digo: «Que Dios me conserve este bendito humor!». No sólo hace que lleve bien las cosas (la mayoría de los días), sino que nos permite a mi novio y a mí vivir una vida con alguna limitación que otra, pero siempre y cada día con unas risas. Bueno, menos los días de cataplof, claro… Pero, ¿quién no los tiene? 😉
Mil besos desde España!!!
Pandora says:
Nuria, me ha encantado leer tu artículo. Por suerte, gracias a las redes sociales, asociaciones, televisión y demás, poco a poco se va haciendo visible lo invisible. Aunque aún queda mucho y hay tantos casos que ponen la piel de gallina… y lo que hay detrás, si tienes médico o no, medicamentos, te tratan en tu ciudad o fuera…
Entiendo el sentido que le has dado a ésto, aunque el lupus, como tantas otras enfermedades, sea una mierda, con perdón, pero es lo que todos pensamos y sentimos, aunque no dejemos de luchar…
Gracias por tu empatía y por haberme tocado hoy la fibra sensible, sigue así wapa!!! 😉
Nuria says:
Huys, Pandora, que te cuenten a ti lo que cuesta lograr un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado, verdad? Tu lucha y tesón son todo un ejemplo de que nunca tenemos que rendirnos y que se puede hacer visible lo invisible.
Y sí, el lupus y cualquier enfermedad crónica autoinmune… Cualquier enfermedad es una mierda… para qué nos vamos a engañar, no? 😉
Besos!
fatima cristina says:
No tengo solamente ´la suerte del lúpus hacer parte de mi vida (eso mismo, el no es mi vida),como digo no es solamente suerte es uma bendición, antes era um carvón ahora estoy casi um diamante, lapidada a golpes de dolor, cansancio, discriminación, soledad, etc.. el essencial :»que es invisible a los ojos» se encuentra más saludable y purificado que a 30 años atrás, gracias a las lecciones de este sábio «lobo».Nada, absolutamente nada es por si acaso en esta vida, si asi fuera seria uma «divina mediocridade», y convengamos, em lo divino no existe mediocridade! Intensificó mi graduación espiritual y me lapida a cada dia para um dia refletir la luz de la Verdad.Soy uma persona mucho mejor ahora, más digna, menos orgullosa,más sabia, más paciente..cariños desde Brasil…Gracias!
Nuria says:
Como le dije a Sammy hace nada, cada uno nos tomamos la enfermedad como mejor podemos. Y hay mil modos, verdad? 🙂 Y todos son igual de buenos y respetables mientras nos cuidemos y hagamos caso a los médicos. Lo importante, por encima de todo, es los pacientes nos respetemos y nos apoyemos, no crees Fátima Cristina? 😀
Un abrazo enorme desde España!!!
Sammy Chan says:
A riesgo de que me llamen loca (que no me importa por cierto), yo estoy agradecida por tener LES renal. No me tomen a mal, no es bonito vivir con la idea de tener una enfermedad crónica, para nada. No obstante, a mí el lupus me llegó en una etapa crucial de mi vida: me iba a ir bien económicamente hablando, ya había hecho planes para salirme de casa, pagar maestría y pasaporte, irme al extranjero… En fin, estaba repartiendo dinero que ni siquiera tenía.
En ese entonces estaba trabajando de maestra de inglés a nivel secundaria desde 2012, lo admito no me gusta tratar con adolescentes pero por orgullo me aguanté, y para el ciclo escolar 2013-14 me habían dado muuuchas más horas, a pesar de que no me gustaba acepté por el dinero.
Total, a mediados de junio, antes de que terminara el ciclo 2012, fue cuando se me declaró el lupus. «La maldita» ni siquiera avisó con dolor articular, se fue directo a riñones. Estuve muy mal, subí 12 kg de agua en 2 días, el dolor era mínimo y esporádico; pero el cansancio, la hipertensión ni la taquicardia no me dejaban en paz. Lógico, tuve que renunciar a mi futuro super sueldazo y me deprimí fatal.
Después de mucha terapeada y gracias a la ayuda de mi terapeuta pude salir adelante. Me cayó el veinte de que estaba viviendo «mal», solo pensaba TRABAJO DINERO TRABAJO DINERO TRABAJO DINERO sin tomar en cuenta mi salud física, mental ni espiritual; estaba dispuesta a trabajar en mi infierno personal por dinero, así de erradas estaban mis prioridades.
Gracias al lupus mi vida ha cambiado de manera sustancial, por la nefritis tuve que cambiar mi dieta y ahora me alimento mejor que cuando estaba «sana»; gracias a la terapia holística me reconecté con mis emociones y espíritu, ahora por fin entiendo y comprendo que el cuerpo es pasajero lo que importa es nutrir el alma, escuchar al corazón, vivir con amor y de acuerdo a tus propios principios sin olvidar quien eres, hacer caso omiso al qué dirán, que la vida no es sufrimiento, que no tengo porque juzgarme a mí misma, que puedo equivocarme y no se acabará el mundo, que puedo hacer lo que me proponga respetando mis propios límites y que nada ni nadie puede detenerme ni hacerme dudar de quien soy; me quité muchas vendas que tenía en los ojos, descubrí quienes son mis verdaderos amigos y familia, mis prioridades son otras: buscaré trabajos que me ame hacer, todo lo que haga será con amor. El dinero es importante mas no fundamental en mi vida.
Yo controlo mi vida y la vivo como quiero; yo soy responsable de mi salud, el médico podrá saber todo el fundamento científico del lupus pero no sabe lo que es vivir con “ella” (al menos no los míos) y los médicos también pueden equivocarse porque yo soy una lupi única y mi caso no refleja al dedillo los manuales médicos. Ojo, sí sigo mis tratamientos pero si algo sale mal o me propone algún tratamiento con el que no estoy de acuerdo de inmediato se lo hago saber, sin miedo a que me vaya a regañar o a criticar porque yo conozco mi enfermedad y mi cuerpo mejor que nadie, digo , vivo con ellos siempre.
A nivel personal creo que haber recurrido a los métodos alternativos (terapia holística, yoga y temazcal son los que probé) me han ayudado a reconocerme como un ser integral no sólo como una máquina o un montón de órganos. Soy un ser formado de cuerpo, mente y espíritu. Recalco, esta experiencia fue PERSONAL, en ningún momento mi terapeuta me dijo que dejara mis medicamentos, al contrario me dijo “los medicamentos te ayudan a nivel físico, la terapia te ayuda a nivel emocional y espiritual” y voilà! A raíz de que fui a terapia mi mejoría ha sido radical y notoria. En junio de 2013, los médicos me daban 2 años para recuperación total, en diciembre de 2013 me bajaron el tiempo de recuperación a 1 año. Estoy feliz, me siento plena, completa, llena de amor y de luz. Y al menos a mí sí me da gusto que la gente me diga “no pareces enferma” 🙂
Nuria says:
Yo pienso que cada uno tiene su modo de enfrentarse a la enfermedad y aceptarla, Sammy, y que, mientras nos cuidemos y seamos responsables, todo modo de vivir bien con una enfermedad es respetable.
Hay personas que la bendicen y la ven como un regalo por todo lo bueno que les ha dado: una oportunidad para vivir, amigos que ha conocido… lo que sea; otros la ven como un amigo y otros como un enemigo.
Cada uno, al igual que nuestro lupus, somos diferentes. Y todos debemos ser respetados siempre que respetemos a los demás y no hagamos daño a nadie, no crees? 🙂
En tu caso te ha hecho ver que no todo en la vida es trabajo y que hay cosas que a veces descuidamos sin darnos cuenta y eso es algo muy grande! Así que supongo que hay veces en que es mejor pensar, como decimos en España, que no hay mal que por bien no venga ;-). Lo importante es que estemos bien y sigamos adelante. Y espero que tu mejoría siga y siga hasta la remisión!!!
Un beso enorme, loquilla! 😉
Nuria
Francisco says:
Personalmente creo que no tengo ninguna enfermedad de las consideradas «raras», pero tengo la desgracia de haberme formado en química, me explico:
Si vais a cualquier universidad y preguntáis a quienes estudian ¿a qué te quieres dedicar cuando termines? todo el mundo os responderá lo mismo: a investigar. Conforme avanzas en la formación vas renunciando a sueños, la evolución suele ser:
Me voy a dedicar a investigar / con un poco de suerte participaré alguna vez en un proyecto de investigación / no voy a poder trabajar en investigación, pero con mi sueldo podré investigar un poco sobre algo por mi cuenta / espero trabajar de lo mio / ojalá encuentre trabajo de lo mio o de otra cosa.
En esa situación me encuentro yo (y otras muchas personas), en todo el año pasado solo conseguí un contrato de un día recogiendo basura en la playa después de unas fiestas. Así que te ves con 29 años preguntándote ¿y ahora qué?,¿qué cojones hago con mi vida?.
Pero la humillación no acaba aquí, además de que desde determinados sectores te digan que encima la culpa es tuya, tienes que ver como la charlatenería triunfa, y hay gente que gana cientos de millones de euros estafando a quienes padecen alguna dolencia con barbaridades como la homeopatía…
Luego ves los padecimientos de personas que sufren enfermedades que posiblemente ya no serían un problema si se hubiese dedicado dinero a investigar en lugar de a engrosar las cuentas corrientes que una gran parte de la clase política tiene en Suiza, a construir aeropuertos en los que no hay aviones, autopistas por las que no pasa nadie o a financiar los multimillonarios salarios de jugadores de fútbol…
Nuria says:
No podría estar más de acuerdo contigo, Francisco… Es una auténtica vergüenza que el mundo sea así (y no sigo porque me enervo y me da el brote, te lo juro!).
(No puedo parar, me he enervado, jajaja). Seguro que también te ocurre a ti… Casi a diario se ven en los telediarios «estudios» de la índole más estúpida y no puedes remediar preguntarte quién diablos financia ese tipo de estudios (si se les puede llamar así) y por qué no se emplean esos mismos recursos en investigar otras cosas más importantes… Me saca de quicio este mundo sin sentido, en serio…
De los derroches políticos mejor ni hablo… Eso lo has dicho tú muy bien. Lo peor de todo es que ni los más de 100 bloggers que hemos participado en el reto «100+ bloggers por el día de las enfermedades raras» ni toda la actividad de Feder y otras asociaciones que luchan a diario por que se investiguen las enfermedades independientemente de que «sean rentables» o no logran abrir los ojos a la sociedad… Cuando no eres tú el que lo sufre este mundo cierra los ojos…
Menos mal que las asociaciones no se rinden y que hay personas como tú que siguen ahí.
Un beso enorme, Francisco, y ojalá no tengamos que echaros de menos nunca. Los investigadores sois un activo muy importante! Aunque este estúpido mundo no lo quiera ver por ahora…
Andrea says:
hace 4 años que tengo lupus, tuve un infarto cerebral por esta enfermedad, casi morí, pero sigo aquí, en remisión, feliz, con una familia y amigos incondicionales. Siempre digo lo mismo (aunque mucha gente me dice loca), que le agradezco al lupus llegar a mi vida en el momento preciso: Me enseñó a descansar, a disfrutar cada momento como si fuera el último, ahora se que soy una mujer fuerte y luchadora, y que tengo más amigos que lo que yo esperaba, mucha gente me quiere y se preocupa de mi, al igual que mi familia, que tienen una paciencia infinita conmigo. No niego que he sufrido, llorado, gritado, pateado puertas por culpa de esta enfermedad, pero sacando cuentas, las cosas positivas son más que las negativas.
Nuria says:
Al final siempre podemos elegir entre lo negativo y lo positivo, Andrea, y más nos vale quedarnos con lo positivo. Desde que tengo uso de razón, mucho antes de que se manifestara mi lupus, tengo la costumbre de dar gracias cada noche por al menos una cosa… Y es algo que sigo haciendo cada día.
Y cuando pienso en mi futuro siempre me pregunto «¿podré mirar atrás y sonreír?». No sé hasta qué punto eso depende de nosotros, pero lo importante es que soy capaz de sonreír a día de hoy y espero que sea así siempre. No todo lo que me ha pasado en la vida es para reírse, pero espero poder seguir olvidando lo malo para quedarme con lo bueno.
Espero que tú también sigas como ahora y las dos podamos sonreír de viejitas :-).
Mil besos!
Nuria
rosy1203 says:
Tienes mucha razón, nosotros al menos, formamos parte del grupo de enfermedades que se investigan, mientras que otras ni se conocen y van de un lado a otro sin encontrar respuesta.
saludos…
Nuria says:
No puedo imaginar lo que es no tener un diagnóstico, ni un especialista ni un tratamiento, Rosy… Buff. Creo que nunca nadie debería pensar algo como «tengo suerte» por tener una enfermedad que se conoce, se trata y se investiga… Pero mientras esta sociedad siga así de ciega y egoísta…
Espero que entre todos hayamos abierto algunos ojos este pasado 28 de febrero y que los sigamos abriendo cada día…
Un abrazo enorme, preciosa
keyla says:
10 anos con LES, 10 anos con mi medico, 10 . 10 anos deseando en que en cualquier momento esto podra acabar de raiz y llegar a decir…“Una vez tuve lupus”
Nuria says:
Lo diremos, Keyla. Hay muchísima investigación en lupus y yo no tengo ninguna duda de que algún día tendremos la cura. ¿Has visto en el apartado de «Noticias» la de cosas que se van descubriendo y la de tratamientos que están probando?
Habrá un cura ;-).
Rosy says:
yo también tengo la esperanza aún si no llegara a poder usarla, igual le serviría a muchas más personas con esta enfermedad, no es fácil vivir así, pero no lo decidimos nosotros, sino la voluntad de Dios quien no nos abandona nunca, pero hay que vivir agradecidos porque seguimos vivos y luchando, si en mi pudieran hacer investigaciones yo con todo el gusto del mundo. Bendiciones!!!
carolina gomez salinas says:
Quiero con mi hija libia Gabriela q tiene lupus participar y a filiarme A una fundación ya q en nuestro país no hay fundación para estas emfermedAd
Nuria says:
Hola Carolina,
Dime de dónde eres y seguro que encontramos algo ;-).
Un beso a las dos!!
Nuria
M Carmen Caceres Pérez says:
No se quien es esa que dice que es una suerte tener Lupus, creo que le hace falta urgente de ir al Siquiatra. No somos rentables, estamos enfermas de por vida y dependemos del Estado, cualquier día, y lo siento, nos mandaran al garete como a los enfermos de cáncer. Suerte por un medicamento? Con ratones por favor!!! Yo he participado en ensayos pero para dar sangre o un trocito de riñón (biopsia) pero no, no me siento afortunada por estar enferma, para nada, lo llevo como puedo, pensando en el día a día y a veces es tan duro, pero aquí sigo, ,en fin que no creo que ande muy bien de la cabeza. Siento mucho que existan las enfermedades, no hay ninguna buena. Y me olvidaba espera que empiecen los efectos secundarios.
rosy1203 says:
No se refiere a que sea una suerte de tener la enfermedad, hay que leer el contexto, Nuria, habla de que somos más afortunados que otros, porque al menos hay una respuesta, un nombre, a lo que nos pasa, pero otros ni eso… Y sí los medicamentos tienen muchos efectos, pero te mantienen con cierta estabilidad, otros no tienen nada que les ayude…
Saludos.
Nuria says:
Hola M Carmen,
Obviamente no has captado el mensaje ni el sentido de este artículo, que formaba parte de grito para dar visibilidad a las enfermedades raras en su día mundial, que fue el pasado 28 de febrero.
Aparte de que ya voy al psiquiatra por otros motivos, sí que pienso que el lupus es una mierda y por supuesto que si me dieran a elegir, elegiría no tenerlo. Sin embargo, yo no estoy enferma, sino que tengo una enfermedad. Aunque parezca una tontería, no lo es para nada porque el tener una enfermedad implica que por un lado está el lupus y por el otro yo… Y que yo hago cosas a diario por que cada día el lupus esté más lejos y pequeñito y Nuria sea más grande y pueda llenar su vida con las cosas que a ella le dé la gana. Sin tantos médicos, limitaciones ni pastillas :-).
En cuanto a tu crítica respecto a la medicación y la experimentación con animales… Es un tema delicado el que sacas, la verdad, pues me declaro amante empedernida de los animales y muchos conocen el amor que siento por mi gata y lo que he pasado por poder tenerla a mi lado.
Sin embargo, si te quejas de que tu medicación se logra experimentando con animales… Tienes dos opciones: o no tomarla, o tomarla y no decir nada.
Muchas veces a mí me gustaría salir en defensa de los pobres animalitos, pero no puedo. Si hoy estoy viva es gracias a ellos y a las personas que se prestan a ensayos clínicos… No puedo quejarme porque el día que lo haga seré consecuente con mis palabras y dejaré de tomar pastillas y ponerme todo aquello que haya sido experimentado en animales: varas de labios, cremas hidratantes, alimentos, medicación…
Yo también siento mucho que existan las enfermedades… Pero he visto a una madre decir que su hijo de 4 años era único en España por su enfermedad y no puedo imaginar lo que se debe sentir al no sólo ser único, sino no encontrar un médico, no saber a dónde acudir y saber que no hay asociación específica para lo que tu hijo tiene… Ni tratamiento ni investigación.
Un abrazo, M Carmen, y espero que puedas comprender el sentido de mis palabras en este artículo que no va dirigido al lupus, sino a abrir los ojos a la sociedad sobre la necesidad y el derecho que todos tenemos a tener un tratamiento, aunque seamos un caso único en el mundo… Todos tenemos derecho a que se investigue nuestra dolencia…
Paula says:
Me encanto esta entrada! y de pronto si es una suerte, pues creo que las personas que tenemos este tipo de enfermedades donde parecemos sanos… pero no es asi… y que seguramente en algun punto de nuestra condición, llegamos a pensar que no habria un día para disfrutar; aprendemos a valorar lo poco con lo que contamos, a querer disfrutar a conciencia cada dia, que el lupus no lo permita y es verdad que el cansancio, los dolores y sobretodo no poder actuar sin pensar como amanecere mañana; limitan nuestras vidas. Pero es una suerte ser capaz de valorar la vida, gracias a que alguna vez pensamos que se iba de nuestras manos…
Nuria says:
Hola Paula,
Esta entrada la escribí con motivo del día de las enfermedades raras, que de nuevo se acerca… Así que volverá a salir a la palestra para que (espero) muchos se den cuenta de lo importante que es la investigación.
Es cierto que el lupus puede llegar a limitar nuestras vidas a veces, pero tenemos tratamientos (funcionen o no, es un lujo que otros no tienen) y mil médicos que saben lo que es el lupus. Y, sobre todo, mil asociaciones formadas por personas maravillosas que trabajan a diario por dar a conocer la enfermedad y que a los pacientes se nos tome en serio y en cuenta ;-).
Un abrazo enorme y a disfrutar de la vida!!!