Pequeño tirón de orejas

No, no es mi cumpleaños. La verdad es que hace tiempo que dejaron de tirarme de las orejas por eso.

Hoy toca hacer un pequeño ejercicio de humildad para reconocer esas cosas que a veces me cuesta ver: que no puedo con todo y que debo bajar el ritmo. Decir ‘no’ a algunas de las cosas que quiero hacer.

Ya os dije que me han quitado  la talidomida y que esa pequeña pastillita de menos me ha hecho volver a empeorar. Mi lupus es así, qué le vamos a hacer! Desde que me la quitaron hasta ahora he ido sintiendo más dolor y las lesiones cutáneas han salido (os dije que a mi lupus le encanta atacar mi piel? Pues sí). La verdad es que eso, dentro de lo que cabe, no es grave. Siempre he dicho que tengo suerte porque todos mis órganos están bien (y toco madera para que siga así!).

Sin embargo, la que más notaba de todas las pequeñas señales de alerta era el cansancio. Desde que empezó el año no he sido capaz de ponerme al día con comentarios, mails, etcétera. Y no soy dura conmigo misma, sino que me daba cuenta de las cosas… pero no quería reconocerlo y seguía intentando poner al día mi vida.

Soy una cabezota sin remedio!

Cuando tienes una enfermedad como el lupus, que va por brotes, hay veces en que todo el proceso de aceptación y adaptación se repite. En el momento en que se activa la enfermedad o síntomas como el dolor o el cansancio vuelven tienes que frenar tu vida y adaptarla para poder seguir adelante, cambiando algunas cosillas mientras mejoras. Ahí estoy desde hace tiempo… aunque no lo estaba haciendo tan bien como me hacía creer a mí misma.

En mi cabezonería, dedicaba las mañanas a hacer las mismas cosas de siempre y salía alguna tarde que otra. Como estaba taaaaan bien del cansancio y había mejorado tanto, había ampliado mis horarios y mis proyectos, me acostaba más tarde y salía más “de juerga” (mi juerga lupia, os vayáis a creer!) :-).

Y poco a poco, sin darme cuenta, fui dejando de hacer las cosas que de verdad tenía que hacer: cuidar de mi familia, mi casa y cuidarme a mí misma. No me quise dar cuenta porque no me gusta tener que reconocer que no puedo y que debo decir ‘no’. No quiero tener que decir ‘no puedo’. Me frustra porque quiero hacer muchas cosas, como todos! Y el maldito cansancio no me deja.

Cabezonería en estado puro. Porque, como mi querida Paula ya dijo en uno de sus posts, hay veces en que le damos menos importancia  a nuestros síntomas porque, simplemente, sabemos en el fondo lo que nos dirá el médico y no queremos. No queremos escuchar que hemos empeorando y que hay que subir los cortis y pensar qué nuevo tratamiento vamos a intentar esta vez. Estamos cansados y no queremos oír nada…

Necesito ayuda

El otro día lo comentábamos en las jornadas de puertas abiertas de Amelya: la familia, amigos, pareja… Vosotros, mis queridos lupis adoptados, tenéis un papel muy importante en nuestras vidas. Nos queréis, nos cuidáis (y nosotros a vosotros! 🙂 ), estáis a nuestro lado aprendiendo a conocer el lupus y a poneros en nuestros zapatos. Pero, por encima de todo, sois importantes porque nos regañáis cuando hace falta; cuando nosotros no queremos ver lo que no nos gusta.

Mi novio ya me había dado un cariñoso y sutil toque de atención la semana pasada… Pero se veía que yo necesitaba más… Tengo la sensación de que he vuelto a los 14 años y me hace falta alguien que ejerza de Pepito Grillo o de mami (la mía está lejos y no me puede vigilar y dar la lata cuando hace falta!).

Ayer me regañaron… Y mucho! Mi novio me dijo lo que yo sola no quería reconocer: que no puedo con todo y que no lo estoy haciendo bien; que tengo que cambiar algunas cosas.

Hago cosas y cuando llego a casa o termina la mañana estoy demasiado cansada para limpiar la casa, recoger los platos o hacer la cena. Cuando mi novio va a hacerlo, le ruego que no lo haga y prometo que lo haré yo, pero nunca lo hago… Él acaba haciendo lo que yo no puedo hacer y me siento culpable…

Es como cuando él tenía que hacerlo todo porque yo no podía (cuando escribí el artículo sobre la fatiga)… con la diferencia de que ahora sí puedo, pero no me da la gana de darme cuenta de que al empeorar debo volver a elegir qué cosas quiero o debo hacer.

Ayer me hizo ver eso: que me he empeñado en llevar un ritmo que no puedo y cuando llega el fin de semana las cucharas no me alcanzan ni para salir con él… Eso no puede ser.

Comunicación comunicación comunicación

Siempre lo he dicho: es vital. En la vida en general y en nuestro caso en particular. Nosotros necesitamos hablar para que los que queremos comprendan cómo nos sentimos y así puedan ayudarnos mejor; ellos tienen que hablarnos porque el hecho de tener una enfermedad no nos da la exclusiva. Ellos tienen derecho a caerse y tener días malos, problemas y preocupaciones, y necesitan que nosotros estemos a su lado al 100% en esos días.

A nosotros nos ha llevado tiempo, pero ahora mi novio sabe que el día que él tenga un problema yo dejaré todo a un lado para escuchar y ayudar en lo que pueda y más. No importa lo que pase en mi vida ni como esté mi lupus, sus problemas son importantes para mí.

Ayer hablamos mucho. Fue una regañina, sí, pero de las de hablar los dos. Es sólo que, como a todo el mundo, no nos gusta que nos llamen la atención y nos cuesta decir aquello de ‘tienes razón’. En serio que me quería meter bajo la manta y decir “déjame en paz!!” y también quise irme al cuarto… Pero no no y no. No podía. En primer lugar, porque él tiene derecho a expresar como se siente cuando quiera y yo quiero escucharle aunque lo que oiga sea duro para mí. En segundo lugar, tenía toda la razón en todo lo que me estaba diciendo.

Se sentía mal por tener que decirme todo aquello que me iba a hacer cambiar un poco mis horarios y mi vida, pero le dije que lo necesitaba. A veces necesito que me hagan ver lo que no me da la gana ver… Y lo agradezco. Lo necesito y lo agradezco.

Hace tiempo me lo hubiera comido vivo al pobre (me río porque ya es cosa del pasado y desde lejos todo se ve gracioso, aunque me pregunto cuánta gracia le hará a él, que lo sufría). Sí, me lo hubiera comido vivo porque no soportaba que me dijeran cómo debía vivir mi lupus.

Mi lupus era MI asunto y MI problema 

Al principio muchos somos así, verdad? No queremos hablar del lupus y sólo queremos que nos dejen en paz y no lo nombren… Porque no nos gusta y si no le hacemos caso se irá. Pero allá que sigue el muy capullo.

Nos ha costado mucho trabajo, pero ahora puedo decir que mi pareja y yo somos un equipo en esto: mi lupus es su lupus y sus problemas son mis problemas. Sobre todo, tanto él como yo sabemos eso. O al menos eso espero! Porque si no fuera así ayer no me hubiera regañado y yo no hubiera recogido hoy la casa ni hecho las tareas que debo hacer.

Aquí cada uno hace una parte, no? Y yo necesito hacer cosas de la casa para sentirme bien conmigo misma. Al fin y al cabo, él mismo me lo dijo: “luego te vas a sentir mal cuando las haga yo…”.

Ayer pude elegir: seguir haciendo las cosas como antes y que él hiciera las tareas de la casa o cambiar. He decidido cambiar, pero con la condición de que me siga regañando las veces que haga falta. Porque lo necesito. Hasta que me adapte de nuevo al cansancio necesito que me vigilen y me guíen un poco. Es mejor reconocerlo y de eso me he dado cuenta con el tiempo.

Estoy “castigada”

Jajaja siiiiiii no me dejan salir mañana!!! Y me han reducido las salidas a una vez entre semana. Como cuando estaba yo en mis tiempos mozos y mis padres me ponían la hora para llegar a casa ;-). Y hoy he pedido permiso para escribir esto porque ya ha pasado la hora de comer y el ordenador debería estar apagado :p.

Yo quiero que sea así. Necesito que sea así porque yo sola no puedo hacerlo. Tuve la oportunidad de hacerlo y la he tirado por la borda jusjus. Pero estoy feliz porque tras la regañina de ayer él ha vuelto a casa feliz y relajado y yo me he levantado como la seda jajaja. Todo hecho en casa! 🙂

Poooco a poco. Las cosas de palacio van despacio, no? Y si ya me adapté al cansancio una vez, lo haré otra vez.

Y si una vez mejoré, otra vez lo haré. Soy cabezota para todo! Es lo bueno de ser cabezota ;-).

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25 pensamientos sobre “Pequeño tirón de orejas


  1. marcelagp dice:

    Es tan dificil!!!! ahora mismo debo buscar trabajo de nuevo a pesar de mi estado de salud por que me voy a separar y tengo que mantenerme sola, pero la verdad no se como voy a sobrevivir con lupus un empleo de tiempo completo y ademas cuidando sola a mi samiii mi nene de tres años. escucho sugerencias!!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Marcela,

      Por desgracia, son muchos los pacientes que se encuentran en tu situación :-(. La falta de ayudas (y la insuficiencia de éstas cuando nos las dan) nos obligan a muchos a decir “trabajará hasta que el cuerpo aguante”.

      Habla con tu asociación, Marcela. Por propia experiencia estoy comprobando que una persona sola no puede cambiar las cosas, pero una asociación bien estructurada y con fuerza sí que puede.

      Contacta con ellos, plantéales tu caso. A lo mejor hay ayudas que puedes solicitar y esa información también te la pueden dar en tu asociación. Si no sabes cuál es, escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com

      Un abrazo enorme y siempre hacia adelante, preciosa! Que no nos queda otra y es por eso que debemos hacerlo con un buen par (hablando mal y pronto).

      Nuria


  2. Pilar Reyes dice:

    Yo como soy por culera, ya lo sabes, no estoy de acuerdo. Estamos hartas de luchar dia a dia, lo hemos hecho siempre solas y tanbien lo podemos hacer en compañia y con ayuda pero nosotras y solo nosotras somos las q debemos decidir lo que queremos hacer. El limite es la frontera de la libertad y mi libertad a veces estara bien que sea usurpada un poco por mi pareja pero yo decido si hoy kiero salir,si debo o no, salir un dia, dos o tres o ninguno porque nosotras y nadie mas sabemos como nos sentimos en cada momento. No hace falta limites porque ya tenemos a nuestro “queridisimo” lupus que nos recuerda siempre ccuando hay que parar.Si tu pareja no tiene que elegir entre salir a trabajar o limpiar, porque tu, que no puedes trabajar pero te gustaria y que tienes las distracciones que sean porq son igual de necesarias que para él su trabajo tienes que hacerlo? Igualdad, porque con esto lo unico que veo es la diferencia entre tener lupus y no tenerlo y amiga, eso ya hay bastante gente que nos lo recuerda por no hablar ya del mismo lupus. Ala, ahora a cogerte un berrinche conmigo 😉 jajaja muackaa


    • Nuria dice:

      Jajaja si no fueras así no te querría tanto y lo sabes :-). Estoy de acuerdo con lo que dices: sólo nosotras sabemos dónde está el punto en el que somos libres o nos quitan la libertad y sólo nosotros podemos decidir si queremos salir o no podemos.

      Y yo, haciendo uso de mis plenas facultades mentales (si las tengo! :p Muajajaja), elijo que quiero sentirme útil en la casa porque me siento fatal cuando yo salgo a la calle y por eso mismo mi pareja luego tiene que hacer las cosas que yo debería haber hecho porque yo quiero hacerlas. Porque ya sabes que hacer las cosas de la casa o comprar nos hace sentir mejor… Al menos así participo de alguna manera ya que no gano ni un triste durico!

      Además, Pili, si yo elijo salir y luego por eso no puedo hacer las cosas de casa (no todas, sino algunas) luego mi pareja no puede elegir porque al llegar a casa del trabajo tiene que hacer todas las cosas que yo no he podido hacer… He pensado en atarle a la gata el plumero al rabo y que limpie la casa, pero la tía no se deja! Así que lo tengo que hacer yo :p.

      Además! Me tengo que portar bien para que luego me dejen ir de viaje, que tengo una cosita que llevar a cierta petarda! :p 😉

      Muacka, mi porculerilla preferida! 😀


  3. Carmen dice:

    Ánimo Nuria y debate llevar. Todos sentimos q tengas q vivir de nuevo ese maldito cansancio. No olvides q a vosotros os duele por vivirlo en vuestra carne pero los q os queremos sufrimos y nos sentimos impotentes de no poder aliviaros, así que porfa haz caso a tu chico, seguro que le ha costado mucho tener q ponerte las pilas. Venga cuídate, sé buena. Muchos besos.


    • Nuria dice:

      Buff si le cuesta!!! El pobre me decía que se sentía fatal por tener que decirme “haz eso o lo otro” y yo le decía “Nooooo hazlo!!! Que lo necesito!”. La verdad es que a los dos nos ha costado mucho llegar a esta etapa en que él se siente libre y sin miedo a decir lo que piensa, siente o ve y yo… Yo supongo que aprendí hace tiempo que vuestro papel no mucho más fácil que el nuestro y que he de dejar que me ayuden porque sola no puedo. O puedo, pero es una tontería estar sola cuando la gente quiere estar contigo :-).

      He sido muuuy buena ;-). Cuesta muchas veces frenarte y decirte que, aunque te veas con fuerzas, no puedes, peeeeero es lo que toca por el momento, no? Con las ganas que tengo yo de ir por Amelya!!!

      Un beso enorme, Carmen, y gracias mil siempre!!!


  4. Alexandra dice:

    Ay Nuria, cómo te entiendo!! Llevo casi un mes donde el dolor no sabe otro número que no sea 10!!!. Estaba tomando 40 mg de oxicontin diarios y ni así ;( La semana pasada empecé con parches transdérmicos de buprenorfina y ahí voy viendo como me va. Pero lo peor de todo es lo que tu dices, uno se cansa de estar cansada, adolorida… Hace unos días salí a pagar unas cuentas y hacer mercado, ja! el carrito del mercado me sirvió de muletas, me apoyaba en él y me dejaba arrastrar por mi propio peso. Prácticamente me arrastré durante dos infinitas horas por el almacén, hasta que terminé de mercar. Conclusión: llevo una semana completa sin salir ni a la puerta, que digo puerta, no salgo de la cama… y los dolores sigen… Estoy en una etapa de NO MASSSS!!!!! y siento que voy en picada… espero pase pronto. Como siempre un abrazo y estas en mis oraciones.


    • Nuria dice:

      Hola Alexandra,

      Buff las etapas de “estoy hasta las orejas del lupus!!!”, o lo que sea que nos ha tocado, son horribles… Espero que ya haya pasado. La mía… Estoy ahora taaaan cansada que no tengo ni fierras para mandar el lupus a hacer puñetas jaja.

      Menos mal que siempre podemos echar un día de pataleo y lloros y llantos (como yo digo)… porque si no, xime tú dónde soltamos tanta cosa acumulada! 😉

      Un abrazo y lo mismo digo. Todos vosotros estáis en mi pensamiento cada noche :-).


  5. Ana Albi Moreno dice:

    Nuria te comprendo perfectamente, mi lupus solo afecta a las articulaciones, algunas veces dudo si es lupus, se lo preguntare a la reumatologa, sabes que se complico con cancer de linfaticos, Linfoma Hodgink , ya lo he superado de momento, tuve un año mas sabático de lo normal. Estuve 3 m sin tratamiento ademas del paréntesis de la quimioterapia, pero de repente empezó un dolor fuera de lo normal sin poderle encontrar justificación y tuve que iniciar el tratamiento, solo de cortisona y metroyet, el tratamiento biologico esta contraindicado ya, para mi. Ahora voy regulando la cortisona y pronto tengo revisión, he ido reduciéndola, me encuentro mejor, y mis molestias ya no tienen remedio, las deformaciones en los pies, me molestan al andar, pero eso no lo soluciona la cortisona. pero no creas que hago cosas que nunca ante hubiera imaginado. Besos animate haz hasta donde puedas, no mas , pero a tope, eso es vida. No se hace lo que no se puede. Yo he mantenido la ayuda de la sistenta desde cuando trabajaba, solucionado eso no paro un minuto dentro de casa, arreglarme para salir ya es otra cosa. Besos.


    • Nuria dice:

      Sí, Ana, ya llevamos mucho tiempo “juntas” y he podido ver, al igual que tú conmigo, cómo hemos evolucionado :-). Estamos mejor que cuando nos conocimos!

      Tras el tirón de orejas he reducido mucho el ritmo, la verdad, y sobre todo, hago las cosas que tengo que hacer y eso me hace estar en paz conmigo. La actitud… eso tardará más, me temo! El bajón que me ha provocado tener que empezar de nuevo ha sido duro. Pero, como ya he dicho, saldré. ¿Qué remedio me queda, no? 😉

      Besos y que te vaya muy bien la revisión!


  6. Azucena A. dice:

    Nuria,
    Yo siempre tuve la idea de que en la vida siempre hay que dar hasta que duela y que cuando doleria debiamos dar aun más. Me creía hija de superman pero… mi lupus paso de ser discoide a sistemico en solo 2 años, ahora tengo daño renal. Y es que yo no tengo nadie que me regañe y me diga que me tengo que cuidar, mi esposo es indiferente a mi enfermedad, como que despues de todo este tiempo aun no lo asimila o lo evado o nop me quiere, no lo se. Dá gracias a Dios de que tienes un novio que se preocupa mucho por ti y por eso te llama la atención, porque solo quiere que estes bien y todo seguro que lo hace por ti.

    Hoy es día de San Valentin, quiero decirte que: los tiempos cambian… algunas veces sentimos que el mundo se nos viene encima y no encontramos la salida a tanta dificultad que a nuestra vida ha llegado…. Sentimos que nuestra vida ha dado un cambio radical y nos preocupa no poder seguir adelante en las terribles situaciones en que nos encontramos…. pero…. de pronto, nos damos cuenta que el Sol ha salido de nuevo… Una luz de Esperanza llega de repente a la vida dando solución a nuestros problemas… Los tiempos cambian, no siempre son difíciles !… los tiempos van y vienen y habrá un momento para celebrar, para gozar, para disfrutar y para reír…

    Cuidate mucho

    Te mando un abrazo desde México.


    • Nuria dice:

      Ay Azucena, cómo te comprendo… A veces nos creemos súper héroes y tenemos que hacerlo todo. A mí me pasó eso antes de dejar de trabajar. Tuve que acabar un par de veces en el hospital para darme cuenta de que tenía que dejarlo :-(.

      Mi novio no siempre fue como es ahora, sabes? Me ha costado 5 años (y bastantes disgustos) educarlo y concienciarlo en lo que es el lupus y cómo es mi lupus. Es, por desgracia, el trabajo que muchos tenemos que hacer… Pero tenemos que elegir si queremos vivir el lupus solas o no.

      Si te sirve de ayuda, yo comencé mostrándole artículos de otras personas que sentían lo mismo que yo. Le enseñé la Teoría de la Cuchara para que comprendiera mi cansancio y le mostré qué tipo de cosas me ayudaban y cuáles no.

      Lleva a tu marido contigo al médico para que él le explique lo que es el lupus o acude con él a la asociación de lupus de tu ciudad para que ellos os ayuden.

      Como bien dices, el sol sale de nuevo. Si yo lo he logrado y ahora tengo un novio que vela por mí y me regaña cuando no me cuido, tú también puedes. Cuesta mucho trabajo, pero a lo mejor lo logras :-).

      Mil besos desde España, preciosa.


  7. Faby dice:

    Hola!!
    Solo me gustaría decirte que estoy completamente enamorada de tu pagina!, bueno… mi nombre es Fabiola y tengo 17 años, hace ya casi 3 me detectaron saaf y hace una semana LES. también sufro de depresión y ansiedad desde hace ya 10 años, (cosa que empeoro con las veces que he ido a parar al hospital jaja) pero estoy siendo positiva gracias a tu información y al apoyo de los que me rodean.
    amo la idea de que no sea la única que lucha contra todo esto, pero es un martirio, es mi ultimo semestre de bachiller y ya he perdido un mes de escuela, por lo que decidi regresar pero el estrés es insoportable! no se que hacer. Es cierto que el estado de animo tiene que ver con los brotes de lupus? Por ultimo, en verdad adoro tu pagina! y animo! se que es desesperante no hacer nada pero tienes que descansar!
    saludos!


    • Nuria dice:

      Gracias, Faby, me alegra ser capaz de transmitir algo como el lupus de un modo que lleve a la gente a decir “me gusta”. No me deja de resultar extraño, no crees? Pero cuando sabes lo que es esa frustración e impotencia de no ser capaz de expresar lo que sientes ni de hacer entender a los demás cómo es tu vida a veces… Buff… Cuando has vivido eso y has salido o estás saliendo adelante sólo quieres que nadie nunca pase lo que tú has pasado. Por eso espero que todo esto ayude, pues con eso soy feliz.

      Por desgracia, el estado de ánimo y el estrés nos afecta mucho. Mi brote, por ejemplo, termino de explotar tras hacer un máster. Se ve que el esfuerzo de estudiar y trabajar a la vez, más toda la presión de estudios, exámenes y evaluaciones pudo conmigo. Por eso tenemos que intentar alcanzar un punto de equilibrio en el que podamos estudiar y descansar lo suficiente. Quizá hablar con los profesores y comentarles la situación… El lupus es una enfermedad que por desgracia nos frena a algunos y nos limita un poco a la hora de estudiar o trabajar.

      Hay técnicas para manejar el estrés, pero, si te soy sincera, es de las cosas más difíciles que yo encuentro… Soy de las que se estresa fácilmente, sabes? El deporte ayuda (si puedes practicarlo, ja) y también hay técnicas de relajación y meditación que ayudan a controlar el estrés. Pero la cosa requiere de tiempo y paciencia porque eso de meditar no es fácil para las personas que, como tú y yo, somos un manojo de nervios. Pero, como bien dices, cuentas con apoyo y eso es algo muy grande :-).

      Es el último semestre!!! Y espero que nos envíes una foto cuando hayas terminado y estés vestida todo guapa para la fiesta de celebración 🙂 🙂 :-).

      Un abrazo enorme, Faby!!!!


  8. Juana Alicia Martínez dice:

    Muy bién Nuria, si que necesitabas esa regañina!! Poooco a poco, no te desesperes!, aquí te estaremos esperando todos los que te necesitamos! Un abrazo enorme!


    • Nuria dice:

      Buff Juana, lo necesitaba como el comer! Y me ha venido muy bien, la verdad… Hay cosas que no se pueden permitir y, si yo me las permito por cabezota, me alegra que haya alguien que sepa pararme los pies :-).

      Un abrazo enorme!!!!


  9. Milena dice:

    Hola Nuria te comento que continue con el Tai-chi y me duelen un poco las rodillas al momento q termino, pero despues hago estiramiento y se me pasa al inicio fue dificil pero creo q mis rodillitas se estan acostumbrando inicie en diciembre 2 veces x semana y ahora llevo dos semanas 3 veces por dia. Cambiando de tema tengo varias dudas sobre tu lupus…tu lupus es sistemico?, en estos 21 años que llevas con lupus cuantas veces has entrado en remision? y cuantas recaidas has tenido? Mi lupus como ya te habia comentado es sistemico y tengo daño en mis riñones estoy en tratamiento con corticoides y ciclofosfamida entre otras medicinas. Espero sigas escribiendo tus pensamientos. siempre leo todo lo que publicas.

    Abrazos


    • Nuria dice:

      Bravo por el Tai-Chi, Milena!!! El ejercicio es muy importante… Yo pienso ponerme en casa con la Wii Fit (en algún momento de mi existencia… :p).

      Mi lupus es sistémico y ha estado en remisión la mayor parte de mi vida, la verdad… Sin embargo, se activó hace años y aún estamos tratando de que vuelva a la remisión. El problema que yo tengo es que en cuanto me bajan la medicación empeoro mucho de nuevo, por lo que mi médico anda loco buscando algo que me haga efecto de verdad.

      Siempre digo que tengo un lupus moderado o leve porque, gracias a Dios, todos mis órganos están bien y me ataca especialmente a la piel. Un poco de proteinuria que no se va a la de tres, neblina lúpica, algo de dolor (soportable) y cansancio extremo (insoportable! :p), pero nada preocupante por el momento.

      Espero que la ciclo te vaya muy bien, Milena, y que tus riñones se recuperen :-). Yo seguiré escribiendo mientras pueda, ya lo sabes! 😉

      Besos!


  10. Cecilia dice:

    Bravo por ese muchacho… un GROSO!!!


    • Nuria dice:

      Siiiii eso le dije yo, mi Ceci preciosa :-). Le cuesta mucho al pobre regañarme, la verdad… Incluso me dijo que él podía hacer todas las tareas de la casa si yo prefería hacer otras cosas… Pero ésa hubiera sido muy mala idea!!!

      La verdad es que nos ha costado mucho llevar a este punto de poder hablar los dos con libertad y tranquilidad, pero el trabajo ha merecido la pena :-).

      Cuando vio tu comentario me dijo “Groso???” jajaja :-).

      Muchos besos, mi niña guapa!!!


  11. M luz dice:

    Yo con este tema tengo un problema que la semana pasada hizo que me pusiera a llorar como una niña y es que a base de repetir siempre lo cansada que estoy ya no me escuchan, no me hacen caso, es como sí les dijera que esta lloviendo o que sopla mucho cierzo, me oyen repetir la palabra “cansada” tantas veces que ya no significa nada para ellos. En fin…antes limpiaba la casa más a menudo, me entretenía más haciendo la comida o no me importaba hacer un esfuerzo mayor para limpiar cristales o hacer una compra grande, pero ahora no ¡¡ME NIEGO!! No merece la pena hacer mala sangre y quedarme con mal cuerpo viendo además “de propina” la cara de indiferencia de mi marido y mis hijos.


    • Nuria dice:

      Sí que es un tema delicado, M Luz… A decir verdad, yo procuro no “quejarme” mucho. Lo ponemos entre comillas porque no es una queja, vale? Es como nos sentimos.

      Mi pareja sabe que tengo dolores y un cansancio extremos que me impide hacer algunas cosas. También sabe que los síntomas varían de un día para otro. Es algo que él, como es lógico, no puede comprender (no lo comprendemos ni nosotras), pero sabe que es la realidad y no se lo cuestiona.

      Si los que nos rodean saben cómo es nuestro lupus y los síntomas que tenemos, el repetir cada día lo que tenemos se les hace cansino… Y les acaba afectando de manera negativa, M Luz, porque quema mucho estar con una persona que sólo expresa negatividad.

      Sé que suena duro, pero eso también me ha pasado a mí y es por eso que he aprendido y cambiado. No quiero que mi pareja viva con mi losa de cansancio caaaaaada día. Ni siquiera le digo que desde que he empeorado me he tenido que volver a tomar AINEs para poder dormir porque los dolores no me dejaban. Eso él no lo sabe. Él no puede hacer nada por cambiarlo, así que no le veo la necesidad salvo que haya un día en que me caiga al hoyo y necesite llorar.

      Por otra parte, cuando haces un esfuerzo (titánico para nosotras a veces) y limpias la casa o haces la compra esperas que te reconozcan el esfuerzo… Siempre se agradece, la verdad. Sin embargo, en una casa cada uno tiene su papel y, mientras yo no pueda trabajar, el mío es limpiar, cocinar y hacer lo que haya que hacer en casa. Yo no doy a mi novio las gracias por ir al trabajo cada día ni ganar un sueldo… Es algo que los dos hablamos hace tiempo y quedó establecido: él gana dinero y yo hago lo que pueda para mantener la casa en pie.

      Claro que hay veces que me cuesta más limpiar la casa y le digo en plan de broma “la próxima vez limpia la casa tu madre :p”. Pero no considero que me tenga que dar las gracias, la verdad. Eso ya depende de cómo se organice cada familia.

      Creo que una pequeña charla quizá podría ser buena. ¿Te has planteado cómo se siente tu familia al escuchar cada día que estás cansada? Sé que es duro y que cabrea (mucho!!!!) que alguien te diga esto, pero, como digo en el artículo, tener una enfermedad no nos da la exclusiva. Los demás tienen sus días malos también. Se los cambiaríamos por los nuestros sin duda!!! Pero para ellos son días malos… También se cansan (aunque no como nosotros) y quizá algún día necesitan desahogo y ser ellos el centro.

      Sin ir más lejos, este sábado pasado nos fuimos a una cervecería. Yo, como siempre, estaba muy a gusto en casa y no quería salir. Pero salimos… No me quejé ni dije nada porque no puedo esperar que mi pareja esté tooooodos los fines de semana en casa tras una semana de trabajo. Necesita cosas que ahora yo no necesito: salir, airearse…

      Al rato de llegar me estuvo hablando de cosillas del trabajo que le preocupaban y afectaban. Y estuvimos hablando todo el tiempo que le hizo falta. Para mí es importante que él sepa que puede contar conmigo cuando lo necesite, M Luz, y si él ve que yo estoy pasando por un momento (o dos años) malos, nunca me hablará de sus cosas… Y si me estoy “quejando” cada día acabará por perder sentido. Es como si le dices a alguien “te quiero” a cada segundo… Las palabras pierden algo de sentido.

      Espero que no te tomes esto como una regañina… Ni mucho menos… Te lo digo con todo el cariño del mundo porque sé lo que es sentir que lo que haces no vale nada y que pasan de ti :-(.

      Un beso enorme, M Luz, y no permitas que la enfermedad maneje tu vida más de lo que debiera…


  12. Gloria Témaj dice:

    Puedo hacerte una pregunta Nuria… ¿cuándo, en qué momento sabes que el cansancio no se ha convertido en “araganería” o acomodamiento?!… Eso es algo que me carcome internamente cada día. Pienso, “estoy mejor del dolor, no tengo fiebre, ya debo haberme acostumbrado al medicamento, entonces por qué sigo sin ganas y fuerzas para levantarme, ir al trabajo, estudiar, etc, etc…”
    Sé que DEBES estar en tu período de descanso… estoy segura que todos queremos que te recuperes, pero cuando puedas, me gustaría y no sabes cuánto me ayudaría tu opinión!! besos y bendiciones!!!!


    • Nuria dice:

      Ay, Gloria! Muchas veces me hago esa pregunta, sabes?

      ¿Es cansancio del lupus, o me he acostumbrado a vivir de esta manera?

      Es otro de los pequeños ejercicios de humildad que debemos hacer. Y es uno muy duro!!! Pero todos, en el fondo, sabemos si podríamos hacer algo o no. Si dudas, no hay más que aumentar tu actividad y ver cómo te va. Ya ves que en mi caso he tenido que bajar el ritmo porque no puedo hacer tantas cosas como quería.

      Yo siempre tengo muchas cosas en mente, sabes? Siempre hay mil cosas que quiero hacer, así que intento hacerlas de vez en cuando. A veces puedo y a veces no. Tenemos que ir poniéndonos a prueba a nosotros mismos de vez en cuando para ver si de verdad nos sentimos mejor para comenzar a hacer más cosas.

      Además, es importante que distingamos cuándo no tenemos fuerzas y cuándo no tenemos ganas de hacer nada. Son cosas muy diferentes. Por ejemplo, yo ayer no tenia ninguuuuna gana de poner la lavadora, pero sí que podía. Me quedaban fuerzas de sobra para eso, pero me da mucha pereza tender (y más cuando hay calcetines 😉 ).

      Eso es algo que yo siempre procuro expresar muy bien para no confundir a los que me rodean: “no tengo ganas”/”no quiero” y “no puedo”. Aunque parezca una tontería, el hacer esas distinciones nos ayuda a nosotros y ayuda muchísimo a los demás.

      Por último está la inapetencia ésa que es como si te cayera una losa encima y te hunde en lo más hondo cada vez que piensas en hacer algo: ahí deberíamos hablar con nuestro médico porque quizá pueda ser depresión… Y eso lo debe evaluar, diagnosticar (y, en su caso, tratar) un especialista.

      Espero haberte ayudado, Gloria, y que puedas (con tiempo y paciencia) distinguir tú también lo que sientes. Tómatelo con calma, si? Al principio puede ser complicado hacer este ejercicio.

      Un abrazo y sigue así! El simple hecho de hacerte tú misma esta pregunta ya dice mucho de ti :-).


    • DomandoAlLobo dice:

      Yo creo que en el fondo sabemos la respuesta.
      O al menos yo, que era una polvorilla, me sigo sintiendo mal por no poder hacer todo lo que quiero (aunque voy aprendiendo, no me queda más remedio porque me quedo enseguida sin cucharas) y siempre hago más de lo que debiera.
      Pero distingo perfectamente cuándo algo me da pereza como a todo el mundo y cuándo mi cuerpo/mente simplemente no tiran. Porque la fatiga no es pereza. Son cosas bien diferentes.