No somos superhéroes
Ése es el mensaje que quiero lanzar. A lupinantes o a cualquier otro caminante, tenga alguna enfermedad crónica o esté sano.
Cuando creé este blog quería contar al mundo mi Lupus. En primer lugar, porque quiero dejar así de ser invisible. Quiero que se sepa cómo es vivir con Lupus.
En segundo lugar, cuento mi historia porque quiero que veas mis errores para que así tú no los cometas 🙂 .
A decir verdad, no sé si lo peor que he hecho ha sido ocultar mi Lupus por miedo (al rechazo, a la incomprensión… vete tú a saber) o si ha sido pensar que yo podía con todo. Supongo que esto último, que es lo que me ha llevado a donde estoy ahora.
Dejadme que os cuente algo más de mí: siempre he sido muy buena estudiante y muy trabajadora. Soy licenciada, tengo un máster y no sé cuántos cursos.
No cuento esto por alardear porque no soy de ésa clase de personas, sino para que veas el tipo de chica que soy: estudiosa e inquieta. Quería llegar a lo más alto. Progresar.
Tenía Lupus, sí, pero estaba bastante tranquilito, con lo que podía llevar una vida medio normal dentro de lo que cabe. Tenía energía y me sentía con fuerza.
Decidí estudiar un máster a la vez que trabajaba. Eso significaba 8 horas de trabajo para luego llegar a casa y seguir estudiando. Además, los viernes y sábados iba a clase 5 horas.
Me acostaba cada noche a las 3 ó 4 de la madrugada, pero me sentía bien porque me gustaba lo que hacía y disfrutaba.
¡Yo podía con todo!
«Bah, me siento estupenda. No estoy cansada en absoluto»
«¡Si yo siempre he dormido poco! Mi cuerpo está acostumbrado»
Eran las cosas que solía decir… Y no era mentira. Me sentía bien y no acusaba cansancio alguno.
De lo que no me daba cuenta es de que yo no tenía límites, pero mi cuerpo sí. Y lo estaba alcanzando sin yo darme cuenta.
Mi cuerpo dejó que terminara el máster, pero nada más acabar dijo «no puedo más. Hasta aquí he llegado». Dos meses en el hospital y desde entonces, hace ya 7 años, no he logrado levantar cabeza. El Lupus se ha vuelto bastante rebelde y, tratamiento tras tratamiento, mis médicos no consiguen «arreglarme». Me tiro más tiempo en médicos y hospitales que en mi casa y entre las enfermeras ya soy como de la familia de la de veces que me ingresan. Tengo mil problemas y mil desajustes en mis analíticas. No puedo trabajar y sufro de ansiedad, hipertensión, depresión (aunque no se note mucho por mi carácter) y muuuuchos dolores entre otras cosas. La fatiga que siento es tan extrema que el simple gesto de hacer la cama o limpiar la casa me dejan postrada en el sofá para el resto del día con fiebre y náuseas. De los efectos de los corticoides ni os hablo porque entonces no terminamos nunca! Pero si leeis el artículo que escribí sobre ellos, os haréis una idea.
No cuento esto en busca de pena o consuelo. Lo cuento porque son las consecuencias presentes de mi estupidez e insensatez en el pasado y sé que muchas veces nos hace falta ver este tipo de cosas para reaccionar. Yo lo estoy pasando mal pero, de algún modo, si contarlo va a hacer que otra persona evite pasar por lo que yo paso, me hará sentir mejor. Habrá servido a alguien, no? Con eso me quedo.
Yo estoy así ahora por pensar que puedo con todo. Por idiota y cabezota y no atender a necesidades tan básicas como dormir 8 horas y descansar. Porque TODOS, ya tengamos lupus o no, necesitamos descansar para que el organismo siga funcionando bien.
Si encima tienes lupus, como yo, ándate con ojo porque puede que tus límites son más fáciles de alcanzar que los de cualquier otro… Todo depende de cada caso, claro, pues cada lupus es distinto. Al menos en mi caso, no tuve aviso previo. Simplemente CATAPLAF! Al hospital de cabeza. Por eso, aunque te sientas con fuerza, aunque pienses que tú puedes y que esto no te va a pasar a ti, piensa que sí que te puede pasar y que cabe la posibilidad de que tu cuerpo te lo diga cuando sea ya tarde. Así que no abuses como yo lo hice… Vive sin miedo y haz tu vida normal, pero sin abusos.
Espero que tu Lupus no te dé problemas nunca y por eso te digo:
Cuídate. Descansa aunque pienses que no te hace falta.
No pretendo con esto que vivas con miedo, acojonado ante la incertidumbre de si el Lupus te dará el guantazo hoy o mañana. Nononono, no hay que vivir con miedo, sino con cabeza! Haz tu vida, pero ten presente que tienes Lupus y que si no te cuidas tú no lo va a hacer nadie por tí. Tenemos que ser NOSOTROS los que nos pongamos los límites que muchas veces nuestra mente no quiere aceptar porque, para qué engañarnos, es duro aceptar que el Lupus nos pone alguna barrera que otra!
No somos superhéroes…
Bueno, sí que lo somos. Porque hay que ser muy muy fuerte para vivir con Lupus y llevarlo bien, con positivismo y buen humor.
Muchas personas no serían capaces de reirse como yo me río ni de tomarse las cosas como yo me las tomo. El Lupus me hace la vida complicada y hay días, como el de hoy, en que todo parece costar más de lo normal, que ya de por sí es mucho. Hay días en que cuesta más sonreir ante la dificultad, pero no hay más remedio que hacerlo, así que lo hago.
Eso no lo hace cualquiera. Eso es lo que nos hace superhéroes 🙂
Pero no tenemos superenergía. Nuestro cuerpo tiene límites y hay que cuidarlo porque es nuestro templo y sólo tenemos uno. Y, muchas veces, si la pifiamos, no hay marcha atrás.
Dulce Maria says:
Hola Nuria, sabes que tal es el cambio del medicamento PLAQUINOL a METROTEXATE? Por favor estoy muy preocupada además que aquí en mi país no se consiguen
Nuria says:
Hola Dulce María,
Los pacientes de lupus no deberían dejar el plaquinol. Si te lo han quitado porque te ha ocasionado daños en la vista, vale. Si no es así, pregunta a tu médico por qué te lo ha quitado.
En cuanto al metotrexato, yo lo tomo! 🙂 En este artículo tienes toda la información. Espero que te vaya muy bien, pero lo del desabastecimiento es un problema grande… Habla con tu asociación y con tu médico, a ver si te ofrecen alguna solución. Por desgracia, desde aquí yo no puedo hacer nada 🙁
Yesica says:
Hola nesecito q alguien me conteste la verdad .. Estoy embarazada de 2 meses mi marido es el q tiene lupus eritematoso sistémico..con daños en el riñón …le hicieron 6 meses de quimio una al mes yo me quede embarazada justo en ese tiempo ..q a el lo dedicaban con ciclofosfamida de 1 gm … La doctora dijo q producía infertilidad x eso nos confiamos …ahora yo quiero saber q complicación puede haber en el bebé …. ????
Nuria says:
Yésica, id de inmediato a decirlo al médico porque la ciclofosfamida puede causar daños en el feto.
¿No os dijo el médico que no te quedaras embarazada?
Mónica says:
Hola Nuria. Desde México para el resto del mundo. Todo lo que experimentas con el lupus es el día a día en mi vida. Tal vez no ayude mucho pero parece ser que en España está la xxxxxx, yo llevo su terapia y al menos he librado un poco las visitas a urgencias , dejo claro que no he dejado de tomar los medicamentos que me receta el reumatólogo. Saludos y hasta la próxima.
Nuria says:
Hola Mónica,
Somos muchos los que sentimos lo mismo y ojalá algún día tengamos un buen remedio! 🙂
En cuanto a las terapias «alternativas»… soy un poco escéptica y la verdad es que no les doy visibilidad es este sitio porque no quisiera que nadie cometiera una barbaridad tras leer algo en este sitio… Espero que lo comprendas.
Sólo por curiosidad, ¿le has comentado a tu reuma esa terapia?
Un saludo y sigue bien!!! 🙂
barbara ludeña says:
Nuria me he sentido más identificada que nunca! En serio yo también creo que tengo superenergias y todo. Yo también lo he ocultado para que las personas no sientan pena por mi porque lo que siempre dicen «tan joven y con una enfermedad crónica». A mi también me gustaría ayudar a las personas que tienen esta enfermedad y que pueden estar peor que yo ( en el sentido de aceptarla como tal) Soy una chica joven, que como tal a mi me gustaría escuchar experiencias de personas contemporáneas a mi y saber cómo hacen para seguir su vida normal de jóvenes. Un gusto poder leer tus blogs
Nuria says:
Hola Bárbara y encantada!
La verdad es que ayuda bastante escuchar experiencias de otros 🙂 . A mí leer cómo otras personas llevaban su lupus fue lo que me hizo cambiar el chip. Aún tengo mucho que aprender, sobre todo con el tema de los súper poderes… Pero bueno, ya sabes que es difícil a veces hacer caso a las señales de un cuerpo que no va al mismo ritmo que tu mente!
Un abrazo!
Azucena says:
Hola. Conoci tu blog hace 1 mes que me diagnosticaron fibromialgia y apenas ayer el LUPUS. Como tu soy la mujer nmaravilla de la familia, nunca me canso ni lloro ni nada; es más hasta cargo con problemas ajenos. Soy Ing. en alimentos y tengo una gerencia en una buena compañía (tampoco lo digo por alardear) sino para que sepas que igual que tiu he sido una luchadora de la vida. Todo este dia he estado pensando que hacer si seguir con mi trabajo y el estres y presión del mismo, o hacer caso de mi LUPUS y dedicarme a mi hija, esposo y ami misma.
Siento que aun con el dolor y la dificultad para moverme puedo seguir en el trabajo y llegar a atender a mi familia; pero con lo que comentas me da miedo que solo este sobre forzando mi cuerpo y mi enfermedad emperore mas rápido. Soy de México y prometo contarte el final de la historia…
Nuria says:
Azucena, son muchísimas las personas que tienen lupus y trabajan. Cada uno es distinto, así que no dejes que mi historia te haga asentir miedo y tomar decisiones. Coméntalo con tu médico, vale?
A veces el dolor es parte de nuestra vida «normal» y el hecho de trabajar no tiene por qué hacer que empeoremos. Pero, como te digo, cada caso es diferente y lo mejor es que cada uno hablemos con nuestro médico porque es quien mejor conoce nuestro lupus aparte de nosotros. Yo pregunto mucho a mis médicos, sabes? Y fue mi dermatóloga la que me dijo que debía dejar de trabajar en mi caso para poder mejorar.
Ante la duda, lo mejor es preguntar. No renuncies al trabajo tan solo porque has leído una mala experiencia. Nuestros casos, además, no parecen iguales, Azucena… Yo acababa con fiebre cada semana y tuve varios ingresos por empeoramiento y aún así seguía trabajando… No escuchaba a mi cuerpo porque no quería renunciar al trabajo.
Además, siempre puedes tomarte el trabajo de otro modo para que no te estrese tanto… Si eres como yo (que veo que lo eres) a lo mejor con dejar de hacer horas extra y salir del trabajo a la hora que se supone que termina tu jornada laboral es suficiente, no crees? Podemos hacer muchos cambios en nuestra vida antes de dejar un trabajo o un hobby :-).
Que mis malas experiencias no te hagan sentir miedo, sino sólo respeto a la enfermedad. Espero el final de tu historia, Azucena!!! 🙂
Besos,
Nuria
Azu says:
Hola Nuria,
Gracias por tus comentarios, tienes razon. Ahora voy a comenzar con la visita a los demas especialistas porque aparte tengo fenomeno de Raynaud (jajaja soy un estuche de monerias). Pero vere como me va con esto, ante todo la actitud positiva.
Me encanta tu blog, porque se me ocurre que podrías ser escritora, tienes una prosa impresionante!!!.
Te mando besos y un fuerte abrazo.
Azu
Itzel says:
Gracias por compartir tu experiencia con la enfermedad , seguramente much@s de nosotros nos sentimos muy identificados , yo particularmente me veo muy reflejada ,gracias un abrazo.
tulupus says:
Gracias a ti Itzel.
Un abrazo y que nada nunca pare nuestros pies por más tiempo del necesario.
Que nunca caminemos solos!! 🙂