El Lupus en los hombres

Los hombres también tienen lupus

Aunque 9 de cada 10 casos de Lupus se presentan en mujeres, los hombres también pueden tener Lupus.

El lupus no es una enfermedad “muy femenina”

Uno de los grandes mitos del Lupus es que se trata de una enfermedad que sólo afecta a mujeres, por lo que hoy he querido dar un poco de información para romper un mito más y, de paso, dar información a aquellos que lo sufren.

El titular que veis ahí sobre “la enfermedad femenina” me lo encontré leyendo un artículo de El Mundo en el que se daba la noticia de que Selena Gómez tiene lupus.

Pues no, señores, no es una enfermedad muy femenina porque yo no soy más mujer por tener lupus. Ni un hombre es menos hombre por tener lupus.

Se trata de una enfermedad prevalente en mujeres. Que es algo muy distinto.

Lupus en hombres vs lupus en mujer

Aunque no se sabe mucho aún de esta enfermedad, sí que se sabe lo siguiente:

  • Se ha observado que el nivel de testosterona es inferior en los hombres con Lupus, lo cual es un síntoma que no se da en mujeres.
  • Aún así, los síntomas son los mismos tanto en hombres como en mujeres, aunque el Lupus puede afectar de distinta manera a unos y otros, como nos pasa a todos. Como siempre decimos, el Lupus nos afecta a cada uno de distinta manera.

Si eres hombre y el Lupus ha hecho que disminuyan tus niveles de testosterona, tranquilo. Eso no tiene por qué afectar tu capacidad sexual ni tu fertilidad. La medicación que tomas para el tratamiento, sin embargo, sí que puede tener algún efecto sobre esto (en especial la Ciclofosfamida). El Lupus no provoca impotencia ni infertilidad.

Genética y lupus en los hombres

Al igual que en el caso de las mujeres, no se sabe mucho acerca del factor genético del Lupus. Si tienes Lupus, esto no significa que se lo vayas a pasar a tu hijo a través de tu ADN. Del mismo modo, si tu madre o padre tienen Lupus, esto no implica que tú lo vayas a heredar.

Estudios sobre la diferencia entre el lupus en hombres y mujeres

Se han llevado a cabo estudios para buscar las diferencias en Lupus entre hombres y mujeres. Aunque los resultados no son concluyentes debido al bajo número de hombres con Lupus en relación con las mujeres, los diferentes métodos en los análisis y las diferencias en las razas. Aún así, algunos estudios concluyen que el Lupus podría resultar más severo en hombres que en mujeres.

Lo que sí se ha visto es que puede que exista una relación entre los niveles de hormonas y el Lupus, puesto que se aprecia que a partir de los 50 años la proporción de hombres y mujeres con Lupus cambia, pasando a ser un 75% de mujeres con Lupus (frente a un 90% en edad fértil) y un 25% en hombres (frente al 10% antes de los 50 años).

Dado que los estudios médicos no han llegado a ninguna conclusión clara en cuanto a las diferencias del Lupus en hombres y mujeres, lo que sí se ha concluido es que la mayor diferencia puede estribar en la esfera psicológica.

El estigma y la psicología

Titulares como el que os he mostrado antes hacen más daño del que mucha gente cree.

Si el Lupus es, de por sí, una enfermedad complicada de explicar, la cosa se complica más si es un  hombre el que la padece, puesto que el Lupus se llega a ver como una enfermedad “exclusiva” de mujeres. Esto hace que muchos hombres no encuentren el apoyo psicológico que necesitan y que lleguen a aislarse ante la imposiilidad de hacer ver que el Lupus también puede afectar a los hombres.

Por favor, terminemos con este y muchos otros estigmas que rodean al lupus.

Artículos relacionados:

La ciclofosfamida.

La genética y el lupus.

Los estigmas del lupus.

– Lupus y embarazo.

Fuentes:

– LupusNY: “Lupus in men” (inglés).

– Lupus Foundation of America: “¿Se da el lupus en los hombres?” (inglés).

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30 pensamientos sobre “El Lupus en los hombres


  1. Carlos dice:

    Hola soy hombre y tengo 23 años y me diagnosticaron lupus a los 21 nunca e hablado sobre esto pero e tenido cambios de cararacter últimamente a veces me siento muy deprimido de la nada quisiera saber si es por los corticoides porque la doctora me dijo que no me tengo que estresar ni deprimir porque se pueden subir los niveles de la enfermedad me gustaría también saber si puedo tener relaciónes sexuales con mi novia ya que me da miedo que la excitacion altere mi sistema de antemano gracias por su respuesta.


    • Nuria dice:

      Hola Carlos,

      Perdona la tardanza, pero he tenido unos problemillas que me han mantenido alejada del blog y de las redes sociales.

      Los cambios de carácter sí pueden ser de los corticoides, aunque también puede ser de la carga psicológica que trae consigo el lupus. A todos nos pasa.

      En relación a tu pregunta de las relaciones sexuales, mi consejo es que por supuesto que las tengas!!! El sexo es bueno! Libera endorfinas, que nos hacen sentir bien y contentos, nos ayuda a liberar tensiones y es un buen ejercicio 🙂 . En este enlace tienes toooooda una serie de artículos que te sacarán de dudas en cuanto al lupus y el sexo. Espero que te ayude!

      Que no nos estresemos ni nos deprimamos es un consejo que nuestros médicos hacen muy bien en darnos, pero que a veces es imposible de aplicarnos. Créeme que sé muy bien que a veces, simplemente, no podemos hacer nada por evitar sentirnos tristes y sin ganas de nada.


  2. Maria de Montserrat Claro dice:

    Mi papá tuvo lupus, el por desgracia murió a los 36 años sin saber que tenía esta enfermedad. El tuvo un sinfín de trombosis, cuando le hicieron la autopsia tenía fibrosis pulmonar, quedaron sus pulmones muy dañados, se le agrandaron las válvulas del corazón, insuficiencia renal y púrpura. Por desgracia sus médicos no sabían que le estaba pasando hasta que a esa misma edad inicié con un padecimiento parecido. Quizas si sus médicos hubieran sabido que tenía, habria vivido mucho mejor y con calidad de vida, por suerte las cosas han cambiado.


    • Nuria dice:

      Siento que tu padre (y todos vosotros) tuviera que pasar por esa dura situación. Hace años el lupus era una enfermedad muy desconocida… pocas veces se diagnosticaba a tiempo y cuando se hacía era cuando había atacado a los órganos y hecho demasiado daño…

      Por suerte, como bien dices, las cosas han cambiado. El lupus es más conocida, los diagnósticos más precoces (aunque hay que mejorar aún) y tenemos muchos más tratamientos para tener una buena calidad de vida.


  3. Angie dice:

    Hola me llamo angie yo kiero saber mi esposo tiene lupus kilómetros afectodo al riñon y el toma pastia micofenolato hodrocloroquina predisona losartan furosemida y son pastia fuerte y creo k estoy en barazada tengo un poco de miedo Cómo son tan fuerte los medicamentos a bra un efecto al bebe gracias


    • Nuria dice:

      Hola Angie,

      Con el micofenolato no hay problema, ya que es tu marido el que lo toma y no tú. Pero seguramente ya os lo habrá dicho el médico 🙂 . Todo va a ir genial y vais a tener un bebé precioso y sano. Enhorabuena a los dos!!! 😀


  4. Pau dice:

    Hola, he leído que el Lupus no afecta la fertilidad en un hombre pero mi novio tiene lupus y hemos intentado un embarazo por 7 mese y no se ha logrado. El ya se desespero y le entro la idea de que es estéril a causa de su enfermedad. Es posible que esto sea cierto o solo es que es un poco mas complicado lograr un embarazo?


    • Nuria dice:

      Hola Pau,

      Efectivamente, el lupus no provoca infertilidad, tal y como has leído en el artículo. Tampoco el tener lupus hace que la concepción sea más lenta que en las parejas sanas. Lograr un embarazo a veces requiere de tiempo y, claro, cuanto más tiempo llevamos intentándolo son éxito, más nos estresamos y preocupamos… y eso no ayuda.

      Por otra parte, la concepción es cosa de dos, por lo que no tiene por qué ser culpa de tu marido. Puede ser culpa suya, culpa tuya, o culpa de los dos (estrés y esas cosas).

      Ante esta situación, tenéis varias opciones: haceros cada uno el test de fertilidad o seguir intentándolo porque seguro que lo conseguís 😉 . También a las personas sanas les lleva meses a veces! No os centréis en el lupus 😉


  5. Maria isabel dice:

    Yo quiero saber si un hombre con lupus puede engendrar un bebé ya. Que me parece que los mx que toma sos un poco fuerte, la predisolona que papel juega hay ya que tanto mx afecta el espermatoxoides y si se habla que da metástasis en el cuerpo si es fácil que un hombre pueda ser papa muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola María Isabel, el lupus no afecta a la fertilidad, por lo que tanto hombres como mujeres con lupus pueden ser padres (salvo casos muy excepcionales por motivos muy concretos).

      Hay medicación que sí pueden afectar al feto (no a la calidad del semen, sino al feto), por lo que cuando los tomamos los médicos nos prohíben tener un hijo. Lo mejor es que tu pareja pregunte a su médico para que pueda decirle exactamente si puede o no tener un bebé en función de la medicación que toma.

      Lo del tema de la metástasis… El lupus no es cáncer, María Isabel 😉


  6. Aitor dice:

    Así es. Aquí un chico de 29 con Lupus sistémico. Gracias por el artículo Nuria.


    • Nuria dice:

      Gracias a ti por el comentario, Aitor! Es que me da una rabia que siempre se hable de mujeres… Vale que somos mayoría, pero ¿qué pasa con vosotros y con los niños? También necesitáis información adaptada a vuestras necesidades y dudas y visibilidad! Un abrazo!


  7. Angie dice:

    Hola, mi nombre es Angie y tengo una duda, mi novio tiene lupus en primera etapa, y acabo de enterarme que estoy embarazada, quisiera saber cuantas son las posibilidades de que mi bebe también pueda heredar lupus, gracias por atender mi pregunta, saludos.


    • Nuria dice:

      Hola Angie,

      En primer lugar, quería aclararte una cosa importante: en el lupus no hay etapas. No es una enfermedad degenerativa 😉 .

      En cuanto a tu pregunta, según las estadísticas, hay un 5% de posibilidades, pero son sólo números. Tu hijo no tiene por qué heredar el lupus de su padre. No es una enfermedad genética, sino epigenética. Un saludo y que el embarazo vaya bien. Enhorabuena! 😀


  8. Alma Rosa Cisneros dice:

    Hola! mi nombre es Alma Rosa y tengo un hijo de 12 anios de edad con Discoid Lupus eritematosis en primera etapa. aveces me siento mal porque quiero ayudarlo estar mas al pendiente de el y me doy cuenta q tambien yo necesito ser escuchada hace mas de un anio q el fue diagnosticado Gracias a Jesucristo mi hijo ahora sonrie pero paso una etapa difil. megustaria saver que otos medicamentos conoce para esta emfermedad ya q el tomo prednisona pero se le fue retirada a hoy esta con dapson pero me gustaria saver de algunos otros me gusta saver de ti porque todo lo comentas en espaniol ya que es mi lengua nacional y mi segundo Idioma el ingles aveces se me hace algo enredoso dialogar esto con los medicos ya q pocos ablan spanish. grcias por tomarte el tiempo para leer esto. saludos y Bendiciones desde California Att: Alma R.C.


    • Nuria dice:

      Hola Alma Rosa,

      Tratamientos para lupus hay muchos, pero deben ser pautados por un médico porque cada lupus es diferente. Además, no estoy muy puesta en discoide, por lo que no te puedo orientar mucho… Lo que sí puedo decirte es que el lupus no es una enfermedad progresiva, por lo que no podemos decir “primera etapa”. Sí que es cierto que va por brotes, pero los brotes van y vienen y eso no significa que sea una enfermedad progresiva.

      En cuanto a lo que dices… Es muy cierto: necesitas tiempo para ti, para que alguien escuche cómo te sientes… Porque los que nos acompañáis también necesitáis llorar, gritar y hablar de vez en cuando. Supongo que hacer eso cuando tu hijo tiene 12 años es complicado.

      Te dejo este artículo que espero te ayude: “Si nos cuidas, cuídate!“.

      En este tema las asociaciones de pacientes te podrían ser de ayuda. No son un sitio sólo abierto a pacientes, sino a familia, amigos y todo aquél que convive con una enfermedad crónica, sea en la forma que sea.

      Un beso enorme y ya sabes que aquí tienes un espacio 🙂 .


  9. israel carbonell dice:

    mi consejo es que independientemente de los efectos secundarios lo que controla los demas organos es la cortisona


    • Nuria dice:

      Hola Isika!!! 😀

      La verdad es que estoy de acuerdo al 100% contigo. Creo que todos temblamos al oír la palabra corticoides, pero en mi opinión es de los mejores tratamientos que hay. Yo no estaría aquí sin ellos! :p

      Un beso enorme!!!


  10. Juan dice:

    Los efectos. De los medicamentos. Afecta. Tu capacidad. Sexual en lo persona el cambió. Fue bastante. Si con veníamos. El estré . La depresión.. hablar. De esto es un tabú. Par a. Muchos. Hombres q padecemo . Lupus


  11. Roberto dice:

    Hola tengo 47 años. Tengo LES e hipotiroidismo. Actualmente tomo plaquenil, y eutirox de 100 mg. Me recetaron cortisona pero no la tomo por que me da mucho miedo los problemas que supuestamente causa tomarla. Que me pueden decir al respecto? La tomo o no la tomo? Cual seria su consejo. Existe alguna medicina específica para el Lupus?


    • Juan dice:

      Hola Roberto. Soy juan como todo medicamento. Q nos recetan. Tienen efectos se secundarios. La cortisona. Es uno de ellos en lo personal me ayudado. Mucho pero e pagando. Los efectos. Secundarios como.no poder dormir.


    • Nuria dice:

      Hola Roberto y disculpa la tardanza. Mi consejo es el que siempre doy: habla con tu médico y pregúntale los posibles beneficios y perjuicios de tomar o no corticoides. Los pacientes debemos informarnos para poder tomar decisiones sobre nuestro tratamiento, pero eso no se puede hacer en cualquier parte sino sólo en sitios de confianza. Nadie te puede decir si tomas o no un medicamento porque es una decisión muy personal: es tu vida! Así que no dejes que nadie te diga lo que hacer.

      ¿Tiene posibles efectos secundarios? Claro, como todos los medicamentos… Pero no tiene por qué pasarte nada. Cada paciente es distinto y cada uno reacciona de manera distinta a la medicación. Por eso es mejor que hables con tu médico y entre los dos toméis esa decisión. Yo lo hago con mi médico, sabes?

      En cuanto a tu otra pregunta, sí que hay un medicamento específico para el lupus: se llama Belimumab y fue aprobado en marzo de 2011.


  12. Jaime Rodríguez L. dice:

    Por favor indícame la especialidad del medico que trata a un paciente varón con Lupus


    • Nuria dice:

      Hola Jaime,

      El médico especialista en lupus es cualquiera que sepa de lupus. No existe una especialidad en lupus “per se”, con lo que en algunos hospitales es un internista y en otros es un reumatólogo. Si lo que te afecta es los riñones, entonces el especialista en tu lupus es un nefrólogo… Entiendes? Así que, si es una pregunta para un médico “general”, acude a un internista o reumatólogo, pero que sepa de lupus.

      Un abrazo y siento haber tardado en responder…

      Nuria


  13. Magda Flechas dice:

    Mira yo tengo lupus y me la controlo con cortizona y cloroquina por 16 años, hoy tristemente recibí la noticia de que mi hijo 26 años tiene lupus, estoy debastada. Pero mi concejo no te quedes sin medicina compra la cortizona, en mi pais Colombia es muy economica al igual que la cloroquina, con eso la controlas por que mientras la tengas controlada no hay peligro el peligro esta cuando esta sin control y ataca organos ahi si no hay reversa mucha suerte y cuidate.


    • Nuria dice:

      Magda, siento que tu hijo tenga lupus y espero que no le esté dando ningún problema…

      En relación a lo que mencionas de la medicación, es imprescindible que sea un médico el que nos indique qué tratamiento tomar ya que cada caso de lupus es diferente. Además, debemos tener un seguimiento para saber en todo momento si la enfermedad está controlada o no. Ningún paciente, y ni mucho menos un paciente de lupus, debería jamás automedicarse.


  14. alberto dice:

    yo soy un joven de 26 años tengo 7 años con les y en estos siete años he sufrido demasiado por los medicamentos y citas en este año solo he tenido una sola cita por que nunca hay agenda estoy sin droga desde marzo y llamo al reumatologo y lo que me dicen es que tengo que esperar mi cita que tristeza


    • Nuria dice:

      Hola Alberto…

      Te sugiero que acudas a la asociación de lupus de tu ciudad. Si ellos no pueden darte una orientación sobre lo que puedes hacer, seguro que toman nota para intentar ejercer alguna acción que haga que esa situación cambie.

      Las asociaciones no sólo son un gran apoyo para pacientes y familiares, sino que también luchan para que cambien ciertas cosas y se atiendan las necesidades de cada enfermedad. Por ejemplo, en Chile la asociación logró que el lupus se incluyera en el plan auge y en España recientemente se nos ha permitido a los pacientes de lupus instalar láminas con protección UV en los vehículos.

      Espero que tu asociación pueda ayudarte u orientarte. Un paciente no puede estar sin su medicación.

      Un saludo y espero de verdad que la situación se arregle.


    • luis acosta dice:

      lo q tienes esque colocar una acion de tutela para q tamnto como la eps o el siven te garantise la saud ya q es un derecho propio exisaten los juzgados civiles