Amanecemos con buenas noticias para los lupis que sufran nefritis, el daño en los riñones provocado por el lupus y que ya vimos en el artículo «El lupus y los riñones«.
La noticia, que me acaba de entrar en el correo y que será publicada en febrero en la revista Autoimmunity reviews, dice básicamente que los investigadores del Instituto de Investigación Biosanitaria de Cruces han llevado a cabo un estudio que ha tenido como resultado un nuevo protocolo para el tratamiento de la nefritis lúpica mucho menos tóxico y por lo menos igual de efectivo que los que se seguían con anterioridad (o sea, los que se siguen ahora).
Tratamiento de la nefritis lúpica en la actualidad
Hasta ahora, nuestros médicos nos solían dar corticoides (normalmente a dosis altas) y algún inmunosupresor (como la ciclofosfamida) para luego ir bajando los corticoides poco a poco, no? Pero con dosis altas hablamos de por lo menos 60mg al día, vale? Y claro, ya sabemos todos lo que «dosis altas» significa!!! Ropa nueva, cara nueva, hueso viejos… 😉 (siii me río, pero yo, que lo he sufrido y lo sufro, me río por no llorar!!!).
El nuevo protocolo desarrollado en Biocruces
Con una dosis mucho más baja de corticoides!!! Pero es que no suben de 30mg al día!!! Y a partir de ahí van bajando las dosis mientras nos dan pulsos de metil-prednisolona, ciclofosfamida e hidroxicloroquina. Y todo esto reduce muchísimo los posibles efectos adversos a largo plazo de los corticoides: osteoporosis, osteonecrosis y demás ya vimos en el artículo sobre los corticoides. Ehhhhh que no te tiene por qué dar nada, si? Así que las manos a la cabeza nonononono ;-). Pero con este nuevo protocolo… menos aún!!! Mirad ahora los números y dad los botes de alegría que vuestras articulaciones os permitan!! 😀
¿Cómo desarrollaron este protocolo?
Muy fácil. Cogieron a dos grupos de población:
1. Por un lado tomaron a un grupo de pacientes con nefritis lúpica y los sometieron al protocolo: dosis medias de cortis con chutes de metil-prednisolona, ciclofosfamida e hidroxicloroquina.
2. Por otro lado cogieron historias de pacientes que habían sido tratados con dosis altas de corticoides y ciclofosfamida, que es lo se suele hacer.
Compararon los resultados y…
¿Qué observaron?
- La respuesta en la mejoría era más rápida y duradera en los pacientes tratados con el nuevo protocolo.
- El 100% de los individuos que recibieron el nuevo protocolo tuvieron una remisión completa, frente al 70% que tomaron dosis altas de cortis y la ciclo.
- La diferencia en la dosis acumulada de prednisona entre ambos grupos fue del 60% (halaaaaa).
- Los pacientes que siguieron el nuevo protocolo sufrieron muchísimos menos efectos secundarios de los corticoides, con una total ausencia de necrosis avasculares, roturas por osteoporosis o estigmas cushingoides (como obesidad, cara de luna llena o estrías cutáneas). Un sueño!!! 😀
- El 70% de los pacientes tratados con el protocolo estándar sufrió alguno de los efectos secundarios de los corticoides.
- Tan sólo el 7% de los pacientes sometidos a este nuevo protocolo sufrieron dichos efectos adversos.
Nota. Os recuerdo que el Cushing es un posible efecto secundario de los cortis: cara de luna llena, kilitos de más, etc.
Conclusiones
El Dr. Guillermo Ruiz-Irastorza ha destacado que esta nueva pauta de tratamiento, basada en una menor dosis de corticoides, ha demostrado ser al menos igual de eficaz en el tratamiento de la nefritis lúpica que el tratamiento tradicional, consistente en altas dosis de corticoides.
Este estudio abre la puerta a una menor utilización de la prednisona en el tratamiento de la nefritis lúpica y otras manifestaciones graves del lupus eritematoso sistémico.
Yujuu!!! 😀
En serio! Si tenéis nefritis y estáis de cortis hasta las cejas, enseñadle este estudio a vuestro médico y preguntad!!! Quizá el estudio le convenza… El centro de Cruces recientemente ha sido acreditado como centro de referencia para el manejo enfermedades autoinmunes :-). Tiene gran prestigio!!!
Artículos relacionados:
– Tratamientos: corticoides, ciclofosfamida (inmunosupresor), hidroxicloroquina.
– Otros tratamientos para el lupus en la sección «Tratamientos» de este blog.
– Otras noticias relacionadas con los riñones y la nefritis:
- El tacrolimús en estudio para el tratamiento de la nefritis lúpica.
- ¿Una cura para la nefritis lúpica?
- Adiós a la biopsia renal!!
- Fusión de empresas para crear una compañía líder en nefrología.
Más noticias en la sección «Noticias» de este blog.
Fuentes:
– Página web del Instituto de Investigación Sanitaria de Cruces- Noticia completa: «Investigadores de BioCruces desarrollan un Nuevo Protocolo de Tratamiento de la Nefritis por Lupus«.
– Revista (Inglés): Autoimmun Rev. 2014 Feb;13(2):206-14. doi: 10.1016/j.autrev.2013.10.013. Epub 2013 Nov 2 (se publicará en papel en febrero).
Daniella Mata says:
HOLA SOY DANIELLA, TENGO 8 AÑOS CON LUPUS Y TENGO 34 AÑOS DE EDAD. ACTUALMENTE TENGO NUEVAMENTE INFLAMADO EL RIÑON AUNQ MIS ANTICUERPOS ANTI NUCLEARES ESTÁN NORMALES. TENGO MUCHAS DUDAS SI ES DEBIDO AL LUPUS O SON LOS REMEDIOS LOS QUE ME HAN INFLAMADO EL RIÑON… ESTA NUEVA RECAIDA ME HA REMECIDO MÁS Q LOS DOLORES O LOS SÍNTOMAS, MI INTERÉS Y MI DESEO DE ENCONTRAR UNA RESPUESTA A ESTA ENFERMEDAD. POR LO QUE DECIDÍ HACER BORRON Y CUENTA NUEVA, CAMBIARME EL CASSETTE (COMO DICEN POR AHI) VOLVER A HACERME LAS MISMAS PREGUNTAS QUE ME HICE AL PRINCIPIO DE ESTA PELICULA DE TERROR, Y ENCONTRAR UNA LÓGICA EN LAS RESPUESTAS, PORQUE SENCILLAMENTE ME DI CUENTA QUE NUNCA ME DIERON UNA…Y PEOR GARANTIZARME UNA REMISIÓN TOTAL. ENTONCES POR COSAS DE LA VIDA HACE 2 SEMANAS VISITÉ A UN MEDICO FAMILIAR QUE TRATA MUCHAS CASOS RAROS Y A PERSONAS DESAHUCIADAS DE LA MEDICINA CONVENCIONAL, CANCERES Y OTROS. NO SÉ SI SEA COMPLETAMENTE CIERTO (PORQUE RECIÉN ESTOY COMENZANDO) PERO ME DIJO QUE SEGÚN ALGUNAS INVESTIGACIONES EUROPEAS ESTÁN COMENZANDO A DECIR QUE EL LUPUS Y EL ASMA ES UNA ENFERMEDAD PROVOCADA POR LA INTOLERANCIA ALIMENTICIA.; Y QUE SON PERSONAS TAN SENCIBLES A CIERTOS ALIMENTOS, QUE SUS CUERPOS «COMO NO LOS TOLERAN» LOS IDENTIFICAN COMO ENEMIGOS, Y ES ENTONCES QUE EL SISTEMA INMUNOLÓGICO SE DISPARA Y SE CONFUNDE ATACANDO POR CUALQUIER PARTE DEL CUERPO, ESPECIALMENTE LOS ORGANOS MÁS NOBLES. Y QUE ES NECESARIO QUE EN ESPECIAL NO CONSUMA NADA ARTIFICIAL,AGUA SIN CLORO NI FLUOR, NI GRASAS, NI COMIDA CHATARRA, TODO NATURAL, QUE ME VA A ENVIAR A REALIZAR UN EXAMEN PARA SABER A QUÉ SOY INTOLERANTE O ALÉRGICA. (ME PARECIÓ QUE ALGO DE LÓGICA TIENE ESA TEORÍA) Y QUE MUCHOS DE LOS DETERIOROS DE ESTA ENFERMEDAD (ANEMIA, CAIDA DE CABELLO), SE DEBE A LA FALTA DE NUTRICIÓN DEL CUERPO; YA QUE ESTA INTOLERANCIA HACE QUE LOS INTESTINOS YA NO ABSORVAN NUTRIENTES CORRECTAMENTE, Y POR ESO LOS PACIENTES DE LUPUS NUNCA SE CURAN CON MEDICINA CONVENCIONAL. PORQUE LOS MEDICAMENTOS SON QUÍMICOS NADA NATURAL, Y LO UNICO QUE CONSIGUEN, EN VERDAD MATAR LOS ANTICUERPOS, PERO TAMBIEN A NOSOTRAS, MUEREN ELLOS POR UN TIEMPO, LUEGO REGRESAN LOS SÍNTOMAS Y VUELVEN A MANDARNOS MÁS MEDICINA PELIGROSA, VOLVEMOS A ENGORDAR, A SENTIRNOS CANSADAS, TRISTES O HISTÉRICAS, SIN PODER HACER NINGUN PLAN DE VIDA POR TEMOR A TODO. A PESAR DE Q A TODAS NO LES PASA IGUAL…
DESEARÍA QUE LA CURA DEL LUPUS FUERA ESA, SI ES ASI SE LOS HARÉ SABER 😉
LO MEJOR ES CUIDAR LA ALIMENTACION PERO SERIA MEJOR CON UN ESPECIALISTA ALERGÓLOGO SUPER ACTUALIZADO EN EL TEMA (CREO YO). SI EN EL EXAMEN NO SALE NINGUNA ALERGIA, BUENO PUES LA TEORIA SE VIENE AL PISO PLOP! PERO EN FIN, DE TODAS FORMAS, UNA MEJOR ALIMENTACION NO NOS CAE MAL A NINGUNA. BESOS SE LES DEDEA LO MEJOR A TODAS YTODOS! Y TENGO FE QUE PRONTO PRONTO ESTAREMOS HABLANDO DE UNA CURA PARA, EL LUPUS DE USTEDES Y EL MÍO TAMBIEN <3
Nuria says:
Ay Daniela, ya quisiera yo que dices sea cierto!!! Es verdad que una buena alimentación es la base de una buena salud, pero no es aconsejable dejar la medicación para probar con el tema de la dieta… sino más bien al contrario: haz una dieta y come sano y, a medida que tu médico te vaya viendo mejor, te irá bajando la medicación :-). Y ojalá te la suprima del todo!!!
Muchos pacientes tienen intolerancia a algún alimento. Yo, por ejemplo, a la lactosa. Y de seguro todos los aditivos y conservantes que nos meten en la comida sería mejor quitárnoslos de en medio! Así que espero que lo logres y que veas resultados positivos :D.
Siempre se ha dicho que el lupus tiene un componente genético y otros factores. Entre esos factores están el medio en que vivimos, la dieta y sustancias químicas, así que mentiría si dijera que no me he hecho la misma pregunta que tú.
Mientras los remedios que probemos sean como el tuyo, a base de dieta sana y con un profesional, adelante! Pero mi consejo es que lo comentes con tu especialista antes y no dejes la medicación.
Espero que te vaya muy bien!!!
Nuria
ana says:
hola nuria la nefritis lupica es cuando tienes cicatrices ya en los riñones?
Nuria says:
Aquí te lo explica todo sobre la nefritis, Ana. Espero que te clarifique algo, ya que hay varios tipos de nefritis y modos en que el lupus puede afectar al riñón.
– El lupus y los riñones.
Un saludo!
unoquepasaporaqui says:
Solo una duda, comentas:
«Con una dosis mucho más baja de corticoides!!! Pero es que no suben de 30mg al día!!! Y a partir de ahí van bajando las dosis mientras nos dan pulsos de metil-prednisolona,»…
La pregunta es.. la metil-prednisolona no es un corticoide?? Bueno sí, si lo es, con lo cual no es que den dosis más bajas de corticoides, es que hacen una combinación diferente de corticoides, con mejores resultados. Así que mola mil. Un saludo.
PD: Con la ciclofosfamida también se han probado diferentes regímenes,(bolos cada 15 días vs mensuales) y hoy en día gracias al micofenolato y otros inmunosupresores se puede evitar muchísima dosis, y así evitar el riesgo de la infertilidad.
Nuria says:
Mil gracias por tu comentario!!! Muy enriquecedor 🙂
Un abrazo enorme!!!
Carmen says:
Hola Nuria, hoy después de tantas noticias malas he recibido una «buena».
Me han reconocido un grado de discapacidad del 52%, tener un grado de discapacidad tampoco hace feliz, pero, por lo menos alivia pensar que no te sientes mal por que te da la gana
Que pases unas bonitas fiestas, ojalá el año que viene sea como tu deseas, un beso..
Nuria says:
Bueno Carmen, para muchos el hecho de tener un documento oficial «de prueba» es un auténtico alivio… Pero ojalá no hicieran falta, verdad? Ojalá no se nos juzgara por tener una apariencia sana, sino por los síntomas que referimos.
Un beso enorme y, con un poco de retraso, feliz año! Espero que pasaras unas buenas fiestas 🙂
Estefany says:
Hola, bueno soy nueva en esto y todo ha pasado tan rapido que ya ni se si es un mal sueño o mi nueva realidad… Hace un mes me diagnosticaron LES y como dije al principio todo fue tan rapido, internarme, los examenes, las biopsias, las agujas, aunque en realidad me siento afortunada ya que el diagnostico no tardo tanto en comparacion a lo que he leido :O. Hace poco me entregaron los resultados de la biopsia renal y me cayo como un balde de agua fria que me dijeran tienes nefritis lupica grado IV, ya para eso habia leido todo lo que habia podido acerca del tema y no es nada bonito 🙁 ademas me sorprendi, segun yo estaba bien y mis riñones funcionan bien, asi que te imaginaras mi sorpresa. El caso es que mi nefrologo me dijo que podia utilizar pulsos de ciclofosfamida y luego continuar con micofenolato mofetilo (cellcept) o comenzar solo con el micofenolato, obvio elegi la segunda despues de conocer los efectos de la ciclofosfamida. Asi que al final me bajo la dosis de corticoides, estaba a 60mg, ahora estoy en 40 y 20 hasta continuar solo con 20 y con el micofenolato mofetilo 4 tabletas diarias, al parecer mi medico a leido esto y esta actualizado 😛 Bueno la proxima cita es en un mes, solo espero que todo vaya bien.
Ah y quiero agradecerte por todo lo que escribes, como dije ya soy nueva en esto y aun no me lo creo pero gracias a Dios encontre este blog y no sabes cuanto me has ayudado 😀 gracias a ti no me he vuelto loca :$ y cada dia trato de ser positiva en cuanto a todo esto.
Gloria says:
Hola Estefany: soy Gloria y llevo solo 18 años diagnosticada de LUPUS y 17 confirmada la Nefritis grado IV, así que bienvenida al club…. solo decirte que tengas paciencia que yo en todos estos años (al principio todo era negro, no podría tener hijos, no podria pisar la playa etc. etc.. pues bien no ha sido tan malo, nunca he podido dejar de tomar corticoides en todo este tiempo, pero ahora tomo una dosis de manteninimiento solo 2 mg. dia y lo mejor y para que te sirva de animo, en todo este tiempo aunque he pasado por malos momentos tambien los ha habido muy buenos, momentos extraordinarios que me han permitido tener dos preciosas hijas que son el trofeo de mi vida, voy a la playa (con mucho cuidado
y kilos de crema eso sí) nunca he dejado de trabajar y he llevado una vida completamente normal, así que tranquila que ya veras como con paciencia y cuidado sales adelante.
Besos y que el proximo año te traiga mejores noticias,
Nuria says:
Gloria, mil gracias por este maravilloso comentario tan lleno de esperanza para muchos.
Mil besos y sigue así de bien siempre!!!
Nuria says:
Hola Estefany,
Me alegra poder haberte ayudado 🙂 y, aunque siento mucho tu diagnóstico, quiero que sepas que la nefritis tiene tratamiento y se mejora mucho!!! Bueno, eso seguro que ya lo estás viendo, verdad? Así que tú sin miedo y a hacer muchas preguntas a tu médico :-). Ya has visto lo importante que es estar bien informada porque a veces, gracias a Dios, tendremos varias opciones y es importante que preguntemos y hablemos con nuestro médico sobre los pros y contras de cada opción :-). Podemos y debemos tomar parte en nuestro tratamiento, verdad? 😉
Ya nos contarás qué tal te sienta este nuevo protocolo! Bravo por los médicos que están actualizados!!!!
Muchos besos y bien hecho! Sigue así, Estefany y ya verás cómo en nada ves las cosas de otro modo. El miedo se quita con buena información!
Edith Cardiel says:
Hola, yo quiero comentar que a mi hija al principio de su diagnostico, tambien resulto con nefritis lupica grado IV, pero hoy por hoy, esta muy bien, todabia esta con los pulsos de ciclo, pero al parecer ya va morando, tiene con este tratamiento, 15 meses, primeros siete fueron cada mes, despues uno a los dos meses, otro a los tres, otros a los dos, el siguiente a los tres y proximo le toca en abril 15 le toca el proximo, pero si le ha funcionado, y tambien lleva una vida normal, pareciera que no le pasa nada, al principio como tu estuvimos asustados, ella no se diga, se angustio mucho, y aunque le costo mucho tiempo aceptar, porque ella se veia en «belen» es un panteon aca en Guadalajara, como les digo hoy por hoy esta muy bien y muy animada, con decirles que el dia de hoy tuvimos junta en la escuela y nos entregaron reconcimiento de excelencia en aprovechamiento academico, esta muy contenta ella con su logro y por supuesto nosotros rambien, saludos y animo que todo estara bien Estefany <3
Edith Cardiel says:
hay disculpen, creo que me trague algunas letras y otras las cambie… jijiji
Azucena says:
Buenas noches, Estefany. Mi caso es igual que el tuyo pero a mi me diagnosticaron en el 2006, a mi me dieron al principio Ciclofosfamida, 1g de corticoides, y demás pastillas. Todo fue mejorando y a día de hoy solo tomo Dolquine y ramipril (creo que se llama así, me la cambiaron hace poco).
Soy mama de una niña preciosa, la cual, dentro de muy poco va a hacer 3 añitos, y voy de vez en cuando a la playa, (con crema solar, gafas de sol, sombrilla, etc…..) Ten paciencia, y sinceramente, hay días malos pero tambien los hay buenos.
Mi lobo y yo, a día de hoy nos llevamos bien 😉
miriam says:
Que alegría yo lo padezco aunque estoy estable ahora las he pasado canutas… mi enhorabuena a los médicos y gracias por informar!
Nuria says:
Un placer, Miriam!!! Esperemos que este protocolo dé buenos resultados y se extienda al resto de España! Y tú… mantente estable muuuucho tiempo!!! 😀
madridlupus says:
Reblogueó esto en Amelyay comentado:
19 de diciembre de 2013