Si no tuviera lupus, todo sería muy diferente…
¿Cuántas veces nos habremos dicho eso mismo? ¿Cuántas veces esa maldita y estúpida afirmación se ha clavado en nuestra mente?
Ojalá pudiera, en días como hoy, hacerla desaparecer de mi cabeza y ponerla en un lugar oscuro donde nadie la vea. Sobre todo yo…
Porque esa pregunta se ve en mis lágrimas, en mis ojos tristes, en mi incapacidad para sonreír y en el esfuerzo sobre humano que hoy hago por hacer cada cosa que tengo que hacer.
¿Se puede ser feliz teniendo una enfermedad crónica? ¿Se puede ser feliz teniendo lupus?
Yo soy feliz. Me ha costado, pero soy feliz.
Tras un periodo largo de adaptación, muchos llantos y gritos al cielo haciendo esas malditas preguntas sin respuesta, creo que he logrado llenar de nuevo mi vida y apartar de mi mente aquello que oscurece la luz en mis días. Al menos creo que lo logro la mayor parte de mi tiempo.
Si alguien me pregunta si soy feliz, la respuesta sale clara y simple: “Sí”. Un ‘sí’ sin matices y sin ‘peros’. Porque soy feliz y disfruto de la vida; porque tengo esta bendita capacidad de disfrutar con el simple hecho de ver una de mis plantas que crece fuerte y da flores; porque me llena jugar con mi gata y dedicarme a mis proyectos… Esos proyectos que antaño no imaginé que entraran jamás como parte de mi vida pero que ahora lo son.
La vida y el lupus me han enseñado a ser feliz con pequeñas cosas. Y el lupus… el lupus me ha cercado un poco el camino, pero aún así he levantado el puño y gritado que no todo lo iba a decidir el lupus por mí. Ya tomó bastantes decisiones en un pasado y no lo voy a permitir más.
Ahora mi lupus y yo somos una sociedad. Él me pone las barreras y yo le permito unas, pero otras no… Y, desde luego, yo pongo las normas porque yo decido cómo me tomo esas barreras y cómo las decoro. Tengo pequeños muros que me impiden hacer cosas, pero el espacio entre esos muros son lo suficientemente amplios como para poder hacer mil cosas entre ellos. Y la cosa más importante que hago es ser feliz.
Soy feliz, pero hoy lloro cuando lo digo.
Porque, un día más, me han sacado de esa burbuja en que la quizá vivo para hacerme una pregunta que nadie debería preguntarse:
¿Se puede ser feliz al lado de alguien que tiene una enfermedad crónica?
Sé que la respuesta es que sí, pero, al igual que yo pasé por un proceso hasta mi nueva felicidad… ¿Cómo es el proceso de los que nos acompañan? ¿Hay algo que nosotros como lupis podamos hacer para ayudarlos?
¿Debemos dejarlos solos para que decidan si pueden ser felices entre los muros que a veces nos pone el lupus? Muros como la planificación en el gasto de cucharas o las limitaciones a la hora de ir a barbacoas, hacer viajes largos o ir a la playa por el tema del sol…
Me planteo qué puedo hacer yo en todo esto, pues me siento como si luchara contra una rubia de ojos azules y cuerpazo de infarto que acaba de conocer mi novio… Sólo que esa rubiaca que quita el sentido es mi lupus… Y la verdad es que, más que el sentido, quita la respiración del miedo que da.
Ante una amenazante rubia, cualquier mujer sacaría las uñas y haría algo por luchar, pero mi contrincante ahora es el lupus, así que poco hay que yo pueda hacer… No más de lo que ya hago, vaya…
No puedo hacer sacrificios…
Cuando tienes una enfermedad como el lupus, hay cosas que no te puedes permitir. Cosas tan simples como ir un día a la playa o salir de marcha hasta las tantas… Bueno, claro que puedes, pero ¿a qué precio?
Y cuando esas limitaciones suponen un mundo para alguien, te lo planteas… Claro que te lo planteas, pero no puedes!!! Pones en una mano tu salud y el coste de hacer cualquier cosa y eso pesa más que cualquier cosa que pongas en la otra mano. Y no sabéis lo que duele eso y la impotencia que se siente al saber que podrías hacer algo, pero que, simplemente, no puedes. Y ése ‘no puedes’ se queda clavado en tu mente y te hunde en la miseria.
Esos son los días en que maldices al lupus y pasan por tu mente cosas que jamás deberían pasar y que suponen promesas rotas.
Cataplof
Ayer estaba feliz y radiante (aunque un tanto eufórica) . Fui a mi hospital y me hicieron las pruebas para entrar en un ensayo clínico (ya os contaré en otro momento cuál). En las últimas dos semanas me han quitado 3 pastillas!!!
Por la noche, no me preguntéis cómo, me dijeron refiriéndose a mi lupus y todo lo que viene con él: “Nuria, tú no puedes ser feliz con lo que tienes!”
Y me sacaron de mi burbujita…
Analizando lo que tengo y no tengo…
No tengo cucharas ni la energía suficiente para hacer muchas cosas que la gente hace cada día: ir a trabajar, hacer deporte, ir a la compra o salir de marcha un fin de semana…
No puedo quedar con gente dos días seguidos porque mi cansancio extremo no me lo permite. Si lo hiciera, luego pasaría una semana siendo un despojillo de mi sofá, con empeoramiento de los síntomas de mi lupus o algo peor.
Si hago un viaje, tengo que hacerlo de modo que reserve días u horas para el descanso. No puedo hacer un viaje de esos en plan ver un país en 3 días.
Pero a todos esos ‘no puedo’ yo siempre les añado un ‘POR AHORA’. La pregunta es: ¿se lo añade el resto de personas que me rodea? ¿Son conscientes de que algún día seré la que un día fui?
Es cierto, sí, que tengo una vida de ésas que necesitan un par de “reformillas”. Pero mi vida no es sólo mi lupus y lo que lo rodea… Tengo muchas cosas.
La pregunta es…
¿Quién gana en su balanza: mi lupus, o yo?
Yo no soy mi lupus… Cuántas veces habré dicho eso, verdad? Y es que es verdad: mi lupus define algunos aspectos de mi vida, pero no me define como persona.
Por ahora hay algunas cosas que no puedo hacer por el maldito cansancio, pero el cansancio y las mil historias del lupus no me impiden estar de guasa cada día ni disfrutar de cada pequeñez que hago.
Tengo lupus, pero soy feliz. Me he adaptado a las limitaciones que por ahora tengo y soy feliz.
Ojalá fuera tan fácil para todos hacer lo mismo que yo he logrado hacer… Porque tengo mucho que ofrecer y valgo mucho, pero a veces el lupus se hace fuerte en los demás más que en mí.
Ojalá hubiera pastillas y terapias que trataran el lupus que afecta a nuestras parejas, amigos y familiares. Ojalá tuviéramos la llave mágica para derribar el muro que el lupus pone en sus vidas.
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– Las preguntas que no quieren respuesta: “Cómo aceptar el diagnóstico“.
– Si quieres saber lo que son las cucharas, lee la Teoría de la cuchara.
Maria de Montserrat Claro says:
Hay dias como hoy que puedo hacer mil cosas sin tener tanto cansancio, pero la semana pasada que tuve gripe, duré dias sin salir, con poco apetito. Aprende uno a graduar sus actividades. Mi familia sabe que cuando voy a la playa voy muy de mañana y pasada la tarde. Con suerte he encontrado sombreros marca «fullsand» que tienen UPF 50+. Junto con el bloqueador es menos la recepcion de la luz solar. Lo que ultimamente me estaba matando era el dolor de pies por mis problemas de circulación, tambien encontre unas sandalias de marca «wock» que dan masajito y he descansado muchisimo, espero les sirva, no es para hacer publicidad pero ya saben que necesitamos estar lo más cómodas para tener calidad de vida. un abrazote queridos amigos
Nuria says:
Gracias por los consejos! Seguro que más de una lo busca 🙂 . Eso sí… recuerda que los rayos UV se reflejan en la arena y el agua! Aunque lleves gorro y crema solar, si eres fotosensible evita las horas de más sol.
Un abrazo grande!!!
Andrea lenes says:
Hola Nuria, he leído todos tus blogs y me siento muy identificada por cada situación tengo lupus desde hace cinco meses y tengo 17 años; ha sido muy difícil aceptar ya que hay días que no puedo moverme y quiero hacer mil cosas, a veces siento que ni mi médico me entiende ya que me dice que ya debo estar «normal» cuando le hablo de mis cansancios y dolor. No me siento apoyada y en tu blog encontré ese apoyo, gracias por hacerme entenderme yo misma, porque créeme que ni yo me entendía.
Nuria says:
Hola Andrea,
Conozco muy bien la sensación ésa de «¿Seré yo la que está loca?!?!?!». Es horrible!!! Pero lo que sentimos es cierto, Andrea… Siempre digo que nuestro cansancio y dolor son demasiado crueles como para ser inventados. Lo que pasa es que los síntomas muchas veces no van de la mano con las analíticas que los médicos nos hacen y es necesario que ellos comprendan eso también. Quizá no lo puedan curar ni aliviar, pero el que lo comprendan es importante para nosotros.
Precisamente sobre ese tema voy a dar una ponencia este sábado en Madrid. Si tienes Twitter la puedes seguir con #JornadaLupus. Y es que es importante que el mundo vea la realidad de lo que no se ve, verdad?
Un beso enorme y no pares hasta que te comprendan porque el apoyo de los que nos rodean es imprescindible
Cecilia Rios (@Ceci_Rios87) says:
todos tenemos momentos en la enfermedad en los que no encontramos salida, llorar todo lo que se pueda gritar si es necesario es una excelente terapia, nuria gracias a toooodos tus consejos he podido entender mi enfermedad, aprender a vivir con ella y dominarla un poco, un mega abrazo desde aca
Nuria says:
Un abrazo de vuelta, Ceci!! Conocer la enfermedad es fundamental para poder convivir con ella y ser felices una vez nos adaptamos a algunas de las limitaciones y cambios que a algunas personas nos trae del lupus.
Por supuesto que llorar y patalear es bueno. Tan sólo debemos ponernos un límite y decir «hoy llora todo lo que quieras, pero mañana levántate y sigue adelante». Eso es lo que yo hago siempre.
Y, si no puedes hacerlo tú solo, pide ayuda porque hay muchos que estamos dispuestos y encantados de ayudar, verdad? 🙂
Un beso enorme!!!
nene says:
oon este lupus tengo destrozados los ojos, intestinos muy mal y un cansancio descontrolador, una pena, siempre he sido muy trabajadora, alegre, divertida. pero hoy ya no puedo más, he dejado mucho atrás por no poder más,
nene says:
Los diías soleados, cuando el sol esta fuerte me destroza ojos, y me da una fatiga, demasiadas palpitaciones.
Nuria says:
Nene, a muchos el lupus nos cambia la vida, pero no podemos dejar que nos venza. Es difícil y lleva tiempo, pero nos ha tocado vivir con una enfermedad y tenemos que echarle coraje y toda la fuerza que tengamos o que nos puedan dar.
Ojalá fuera posible que la fuerza se contagiara porque te mandaría la mía ahora mismo… Espero que algún día puedas decir «El lupus me cambió la vida, pero yo sigo siendo la misma». Es una enfermedad, Nene, no permitas que te cambie más de lo que debiera… No dejes que el lupus te quite la sonrisa y la alegría. Llora cuando lo necesites, pero luego levántate y continúa hacia adelante y pide ayuda si crees que la necesitas.
Un abrazo y no te rindas, vale? Tu niñita y tú merecéis ser felices, como lo merecemos todos.
@gaby_ says:
Nuria!!
que bonitas palabras…
Y estoy con Chipiron en todo lo que dice, y la entiendo perfectamente, hay tanta gente por ahi preocupandose por tantas tonterias, que me dan hasta pena… Si hay que disfrutar la vida… Vivir al maximo esos pequeños momentos… Y cuando llega el bajon, hay que aguantar la tormenta… que seguro al dia siguiente sale el sol…
Un beso grande!!
Nuria says:
Gracias, Gaby :-),
Garcias a Dios, tengo la suerte de tener este carácter que me hace ponerme un límite a los llantos… Me caigo al hoyo y me rindo, pero siempre acabo saliendo.
Aquí me tienes hoy, tan radiante como siempre (eso, sí, más cansada que de costumbre por el maldito calor!!!! 😉 ).
Un beso!!
Nuria
@gaby_ says:
Lo del calor es un caso aparte!! yo tambien, venia muy bien del cansancio, pero esta semana ya me esta pesando, por suerte mañana ya es viernes, y el fin de semana descansare en casita con el aire acondicionado!!! jejejeje
aztlany flores says:
Ola Nuria llevó varias semanas leyendo tu blog esta hermoso toda la información lo k tu cuentas de ti misma eso lo hace único xk aportas el sentimiento humano a la información a mi me salieron positivos los análisis de AAN pero me isieron los análisis bien específicos y salieron negativos yo padezco una enfermedad llamada «enfermedad o referenciada del sistema conectivo» y apesar que no es lupus te entiendo porque tengo síntomas iguales gracias hermosa x siempre tener las palabras de aliento que necesitamos Dios te bendiga mucho byee besos y abrazos
Nuria says:
Gracias a ti, Aztlany, porque leí tu comentario este día que estaba algo baja de ánimo y me hiciste sonreír. Y seguro que sabes lo que vale una sonrisa en esos días, verdad?
Gracias :-).
Y sí, pensamos muchas veces que somos los únicos, pero no importa la enfermedad que tengamos, la mayoría de sentimientos son los mismos.
Un beso,
Nuria
chipirón feliz says:
Hola a todos y debo decir STOP !!! STOP!!! STOP!!!
Espera que me remangue la camisa porque tengo algo que decir, ejem, ejem… Nuria no te centres en el lupus…veamos qué problemas puede tener una persona normal:
Una madre (por ejemplo) en paro con una nena de cuatro años. La lleva todos los días al colegio y pronto son las fiestas de final de curso. Esta madre pongámosle de nombre Pepita, lo que más le preocupa es la imagen que dan algunos padres que utilizan esta fiesta de sus hijos para emborracharse. Habla con otras madres y juntas impiden la venta de alcohol. Hay padres que pasan al lado de Pepita y le dice: Lo has conseguido, eh? Siempre metiéndote donde no te importa!!!
Pepita se siente fatal con la reacción de algunos padres, tiene problemas con la costurera porque le ha hecho el vestido de su niña más grande…etc etc etc
Todos nos levantamos todos los días con problemas. Es cierto que tenemos una enfermedad crónica pero no hace falta decir que es un impedimento porque la gente normal ya se ponen solas las barreras.
Ni que decir tiene que he visto a un matrimonio joven llorar porque su hija iba a otro colegio que no era de «prestigio social» JAJAJAJAAJ. No pude evitar reírme a carcajadas cuando me lo contaron sin pensar que mi interlocutora estaba realmente afectada…en fin, fíjate que barrera más chorra.
Si yo vivo con mis barreras, y más que saldrán. No tengo miedo, que sí respeto pero os voy a decir una cosa si hay que llorar se llora pero un minuto y luego seguir adelante.
La vida es hermosa en los detalles, siempre ha sido así. Los grandes iluminados de la historia no se centraban en barreras imaginarias o reales, sino dentro de lo que tenían eran felices.
A mi no me hace falta más de lo que tengo. He sido afortunada, sí con mi esclerosis múltiple y todo. Disfruto más de la vida, los detalles son los que quedan en la memoria. Lo demás pasa ciertamente desapercibido.
Bueno te escrito prácticamente un post. Resumiendo: mucha gente que nos rodea no son completamente felices rodeando su vida de problemas chorras…y están sanos (aunque algunos parecen que les falten un tornillo). Nuestras enfermedades son reales pero una actitud positiva hacen que pasen a un segundo plano.
Besos y no me alargo más que parece que hoy me he levantado eufórica jajajaja. Que va soy así de nacimiento
Te quiero peke y no te deprimas más de cinco minutos sino tras tras.
Nuria says:
Hola mi querida chipi (me encantan tus cambios de apellido según el post, por cierto!),
Como bien dices, me puse un límite a los llantos y al mal rato. Siempre lo hago. Llorar está bien y es necesario, pero por mucho tiempo no sirve de nada. Al día siguiente ya estaba como siempre :-).
Este día de bajón me lié la manta a la cabeza y me fui a la calle, sabes? A pasar un día sola y tranquila y a observar (me encanta observar lo que me rodea)… Me compré un par de macetas con flores preciosas y alegres y me vine a casa a colocarlas y organizar la selva en la que estoy convirtiendo mi terraza :p.
Gracias por comprender que tengo derecho a tener un día gris y ponerme tú los límites cuando yo no me los pongo. Gracias por pintar con tu paleta de colores las nubes cuando no me dejan ver el sol.
Mil besos, preciosa. Yo también te quiero :-).
mayasanz says:
Hola Nuria, claro que si se puede ser feliz con lupus y con cualquier otra enfermedad, debemos luchar por tener más días felices que malos, comparto esto contigo, yo sí soy feliz aun teniendo lupus, esta enfermedad a cambiado en mí hábitos; como comer más sanamente, tomar más agua, aprender a estresarme menos por la escuela, mi forma de vestir, en fin, muchas cosas que hoy agradesco ya que si no me hubiera pasado esto no hubiera aprendido demasiadas cosas que esta enfermedad me ha enseñado, eso que apenas llevo un año y medio con esto.
Recuerden que todo está en nosotros, cada día es una lucha no dejemos que el lupus nos gane, luchemos con alegría, fuerza y mucha fe, aún en los peores momentos, en esas veces que no tenemos fuerza, en aquellas veces que el dolor nos invade, luchemos hermanos!
Gracias Nuria por compartir tus sentimientos con todos nosotros, apreciamos lo que haces!
Saludos a todos!
Nuria says:
Gracias, Mayasanz, por tus palabras.
Los días malos se repetirán porque es normal cuando tienes una enfermedad como el lupus, pero los días buenos son la mayoría. Gracias a Dios, esta pequeña caída ya pasó y las preguntas que no quieren respuesta vuelven a estar enterradas y yo vuelvo a mi vida y a disfrutar de las pequeñas cosas. A ser feliz.
Un abrazo,
Nuria
LiziePG! says:
Y la pregunta es mi dia a dia.. Peroo sabes tambien soy felíz.. Mi mamà mi gran apoyo y tu con tus escritos me subes el animo.. Aveces quiero hacer mucho pero no me da el cansancio aunque no me gusta demostrar o que me vean debil.. Aveces me da rabia que me digan cosas como aa porque no haces nada vaga etc.. Y por dentro digo si supieran como me sientooo pffff si tuvieran lo que tengo, pero mas vale ignorarlos les sonrio por cierto q tengo una sonrisa hermosa y listo!!
Te cuento este fin de semana pasado andaba en finca con amigos jaja cosa que no quiero hacer ni locaa o si pero ir a dormir sera porque en realidad el cuerpo no me daba ni para pararme y llegue a casa pffff reee cansadisima.. Aqui me libero contandote cosas jeje desahogandome..
Nuria un gran abrazo y bendiciones para ti..!
Nuria says:
Jajaja gracias Lizie :-). Y sigue sonriendo con esa sonrisa tan hermosa!!! Dí que sí 😀 :-). Yo haré lo mismo.
Es cierto que a veces hacemos cosas y luego estamos de «resaca lupi» una semana, verdad? Pasamos un día fuera y luego 7 días sin cucharas!!! Pero, como siempre digo, «que nos quiten lo bailao», no?
Tenemos días buenos y días malos (como éste que tuve yo), así que tenemos que intentar sacarle el máximo partido a los días buenos.
Un abrazo enorme!
frespin says:
Pues Nuria yo solo se que eres tú eres una gran persona, que estás siempre dispuesta ayudar a los demas y prueba de ello es este blog que sin duda es el mejor blog que sobre está enfermedad y que prestar una gran ayuda que ya quisieran prestar las asociaciones que algunas dejan mucho que desear.
Un abrazo
Francisco
Nuria says:
Como siempre, gracias, Francisco. Ojalá ayudar fuera siempre tan fácil, no crees? 🙂
Un beso enorme!!!
Mode says:
Me identifico mucho con este post. La verdad es que SI SE PUEDE SER FELIZ TENIENDO LUPUS. La felicidad yo la defino como vivir lo mejor que puedo cada momento, como disfrutar a tope de pequeñas cosas que antes encontraba irrisorias, hacer lo que me gusta, mis aficiones, cuidarme a mí misma, cocinar, tener detalles con los demás, ayudar y sentirme útil. Intento no fijarme en lo que no puedo hacer, sino el lo que sí puedo. Intento ver lo que soy capaz, lo que se me da bien y no lo que no, y disfrutar mis pequeños éxitos del día a día. Pero sobre todo, intento hacer los menos planes posibles. No niego que hay momentos en que vuelvo la vista atrás y pienso… yo ahora podría estar trabajando en el extranjero, viajando, viviendo de mi profesión (diplomada en turismo y agente de desarrollo turístico titulada). Podría haberme casado o no, tener hijos o no, pero tener abierta esa posibilidad. Hacer muchas cosas que mi lupus ahora me limita… y me entristezco, cómo no! Soy humana. Y últimamente estoy muy sensible. Pero pienso en lo bueno que tengo, en cómo el lupus ha cambiado mi vida pero en cosas buenas, lo que he conseguido aún teniendo lupus, y mis penas se «relajan». Y entonces pienso: PUEDO DECIR DE VERDAD: SOY FELIZ TENIENDO LUPUS. Una vez leí una frase que me gustó: «YO TENGO LUPUS, EL LUPUS NO ME TIENE A MÍ».
Nuria says:
Sin palabras, Mode…
Yo también firmaría todas tus palabras y añado que hay que echarle ganas y mucha fuerza para dejar de mirar atrás y mirar sólo hacia adelante en esos días en los que nos da por pensar ese maldito «¿Y si no tuviera lupus?»
Carmen Alcaide says:
Completamente de acuerdo: tú no eres tu lupus. Yo no digo nunca que soy enferma de lupus, o que soy lúpica… Lo que digo es que tengo lupus: me niego a que la enfermedad me defina.
Y es que somos mucho más que una enfermedad.
En cuanto a cómo sería nuestra vida sin lupus… pues bueno, ¿quién sabe? Todo el mundo tiene sus problemas y limitaciones, y cada uno vive las suyas, no las de los demás. Si no tuviéramos lupus, tendríamos alguna otra limitación. (Yo puede que estuviera amargada porque no me dejen ser azafata de vuelo midiendo 1,56, por ejemplo…).
Por eso te digo, que todo el mundo tiene algo. Y la felicidad hay que encontrarla dentro de uno mismo, aunque suene a tópico, con las cosas que tenemos.
Y yo también soy feliz. 🙂
Un besote!!!
Nuria says:
Amén, Carmen!!!
Aunque a veces ese «si no tuviera lupus…» acaba únicamente en un simple «podría trabajar» y todo eso… Ya sabes. Pero bueno, luego me doy un pequeño calamonazo y me digo «si no tuviera lupus no habría conocido a mi pareja» :-). Fueron los dolores articulares los que me hicieron venir a Madrid y aquí conocí a mi novio. Y… ya está, que convierto esto en una novela rosa jajaja.
Él tiene momentos bajos, como el que tuvo en este día, pero él es un lupi adpotado y también tiene limitaciones… Tiene derecho a sentirse mal algunos días y yo quiero estar ahí con e´l como él lo está conmigo. Juntos hemos superado muchas cosillas :-).
Como bien dices, se puede ser feliz con las cosas pequeñas. Cosas tan pequeñas como escribir una receta para un blog de cocina estupendo, verdad? 😉
Un beso enorme y gracias :-).
YO says:
Ole Nuria, me gusta que te sientas feliz y también es cierto que muchas veces, GRRR sentiras rabia, por no ser mas libre, un beso.
HAY QUE VER Y SENTIR LO QUE TENEMOS Y SER FELICES Y NO LLORAR POR LO QUE NO TENEMOS
Un beso,
ASUN
Nuria says:
Gracias, Asun,
Como paciente sé que es normal tener momentos de caída al hoyito, como yo los llamo. Y también comprendo que mi pareja y las personas que tengo más cerca necesiten también momentos para gritar. Porque ellos también sufren mi lupus y las limitaciones que trae con él.
Yo estoy acostumbrada ya a muchas cosas y lo he naturalizado todo, pero me cuesta aún acostumbrarme a los momentos bajos de las personas que me rodean.
Lo importante es que, hoy por hoy, yo estoy bien y feliz y él está bien y feliz. Superando baches juntos :-).
Un beso enorme! 🙂
Nuria