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39 pensamientos sobre “La uveítis lúpica


  1. Mar dice:

    Hola, a mi marido le han dignosticado uveitis, el tratamiento son colirios-dilatadores y corticoides. El caso que sospecha que tiene lupus. Pero no le han mandado al medico internista hasta dentro de 30 dias. Puede curarse la uveitis sin inmunodepresores. Muchas gracias por la ayuda. Ademas agredeceria me informaran de algun especialista en Madrid.


    • Nuria dice:

      Hola Mar,

      Ponte en contacto con la Asociación Madrileña de Lupus. Ellos te podrán guiar. Por regla general, la sanidad pública tiene grandes especialistas, así que seguro estás en buenas manos. La primera consulta tarda tiempo, pero las revisiones no tendrán tanta lista de espera, ya lo verás. Un abrazo y espero que tu marido mejore


  2. Cristina dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Cristina y tengo espondilitis anquilosante así que se puede decir que somos primas , me encanta la forma que explicas las enfermedades autoinmunes, te felicito por ello , si he tenido 3 episodios de uveitis y doy gracias que no me han dejado secuelas, solo me dicen que como prevención use gafas, la gran pregunta es que tipo de cristales ponerme, antireflejantes o los llamados blues (azules), aquí discrepan entre ellos ( centros de investigación ocular y oftalmologos), he hablado con el centro IOBA, tambien con otro de Barcelona y León y Valencia claro ya que soy de aquí, vamos que unos sin blue y otros con blue, te agradecería me aconsejaras o decirme donde puedo consultarlo, mi principal problema es por la noche que todo son luces, vamos que todas las noches son navidad , (mejor reir que llorar), y para conducir como que depende del día me puedo convertir en un peligro público, gracias de antemano y un saludo.


    • Nuria dice:

      Uff, Cristina, no tengo ni idea… Yo me fijaría en las razones que me dan unos y otros para elegir y, por supuesto, me probaría unas y otras para ver con qué cristal me siento más cómoda.

      Unos que saben mucho de gafas de sol por tener ojos muy delicados son los pacientes de Behçet. Podrías preguntarles a ellos qué opinan… Hija, es que no tengo ni la más remota idea… ¿En tu farmacia de confianza qué te dicen?

      También, buscando a ver qué encontraba, he dado con Diego. He dejado un mensaje en su blog y a ver si nos contesta! Si no, quizá estos dos artículos de su blog te ayuden: El antirreflejo y la luz azul.

      Lo de la navidad todas las noches… puff qué hartera, no? Y mira que yo soy la tonta de las luces! :p Un beso!

    • Hola Cristina.

      Nuria me pidió consejo sobre tu caso, pues se trata de una pregunta técnica sobre tratamientos de lentes oftálmicas.

      El problema de los reflejos nocturnos tiene su origen en la patología que sufres, razón por la cual ningún tratamiento en la lente logrará solucionarlo. No obstante, si debes llevar gafas sus lentes deben tener siempre anti-reflejo, cuya misión es hacer al lente totalmente transparente.

      Los filtros blue, como los llamas, supongo que serán los filtros a la luz azul que tan de moda se están poniendo últimamente. Personalmente los recomiendo para usuarios de ordenadores que pasan mucho rato enfrente de las pantallas LED.

      Aunque algunos fabricantes aseguran que no dan más reflejos que un anti-reflejo normal, yo tengo unos Blue-Control de la casa HOYA y debo reconocer que en la noche son algo más molestos que un anti-reflejo standar.

      En tu caso, mitigar la luz azul de ciertos puntos luminosos LED en la noche te vendría bien. Por tanto, tienes dos opciones:

      A: La casa PRATS tiene unos lentes que filtran la luz azul y añaden un anti-reflejo standard en la cara posterior del lente para mitigar en lo posible los reflejos internos.
      B: Esperar unos meses (ya lo están anunciando en medios profesionales) a que la casa ESSILOR ponga a la venta unos nuevos lentes que filtran la luz azul y tienen un anti-reflejo standar (se supone que con ello se eliminan los molestos reflejos morados en la noche).

      Espero haberte ayudado.

      Un saludo

      P.D.: Un blog muy interesante Nuria. Gracias por el enlace.


  3. Mimi dice:

    Hola yo tengo lupia detectado hace muchos años y también tengo uveitis y quisiera saber si a vuelto a prender porq no veo buen ojo derecho es como si viera por ratos largos una lamina q me impide ver bien y la verdad molesta mucho ya q mi trabajo es chequear piezas ya sea con o sin lupa entonces quisiera saber si este trabajo de chequeo sobretodo puede perjudicar más mi estado por favor quisiera q me ayuden con esta información llevo tratamiento pero no me ha dicho nada con respecto a mi trabajo mil gracias de antemano


    • Nuria dice:

      Ésa es una pregunta que sólo podéis responder tu médico y tú, Mimi, lo siento. En primer lugar, si ves que tu vista está empeorando, deberías ir a tu médico y hacerte un chequeo… En segundo lugar, tu médico puede quizá decirte si tu trabajo puede ser perjudicial para la evolución de tu vista, pero tú también debes pararte a pensar en ello. Es un tema complicado, ya que pensar si estamos capacitados para desarrollar nuestro trabajo es muy duro… Pero necesario a veces.

      Un abrazo y siento no poder ayudarte más…


  4. Paula dice:

    Hola Nuria,

    La verdad es que hace tiempo no pasaba por aqui, pero siempre que me ataca la ansiedad, puedo reconfortarme con todo lo que escribes y escriben las diferentes personas que compartimos está condición. Estoy un poco abrumada, pues mi lupus realmente es muy llevadero y me considero afortunada pues ya hace tiempo no tengo un brote; sin embargo el ultimo mes he tenido mucha visión borrosa, estoy bien y de un momento a otro pfff. Realmente solo quiero desahogarme, se que debo consultar a mi medico, ps de heco tengo una inflamación ocular; sin embargo ya habia ocurrido lo de la inflamación y el médico dijo que era normal (Lo que dicen practicamente siempre). Sinceramente espero, que sea otra vez algo normal y no aparezcan nuevos derivados del lupus. Gracias por compartir está información y darnos el espacio, para simplemente desahogarnos, ps la verdad es un poco fastidioso contarle este tipo de cosas a quienes no locomprenden o comparten y este es un medio ideal, para respirar profundo. Animo a todos. Besos


    • Nuria dice:

      🙂 Me alegra poder ayudar, Paula 🙂 . Yo también espero que sea algo “tonto” y, sobre todo, que esa cabecita loca te deje tranquila. A veces me gustaría tener un interruptor para apagarla, verdad? Dejar de dar vueltas a las cosas, que la ansiedad se fuera…

      Un beso enorme y ya sabes dónde tienes tu sitio. Aquí ya sabes que nos hacen falta pocas explicaciones porque sabemos a la perfección cómo se siente uno cuando es una cosa “tonta”, pero ayyyyyy no quiero más médicos!!!! 😉


  5. David dice:

    Gracias por los contenidos de esta web y por la forma de contarlos. Tengo Lupus desde hace diez años y en los últimos tiempos se me ha complicado. Digamos que llevo una mala racha… Me ha gustado encontrar este sitio y el optimismo que transmite. Gracias.


  6. Daniela dice:

    Hola a mi me detectaron los ana positivos en valores altos porque tengo los ojos secos pero aún no van con un buen tratamiento para mi ojo porque además tengo blefaritis y esto es crónico parece que mi piel está muy predispuesta a engrasarse y a ser muy sensible, el problema no es esto el problema es que veo muy borroso ya me han hecho fondo de ojo que todo está normal,pero yo me siento mal y veo borroso ya no sé qué hacer ni adonde ir porque nadie me cree que sea para tanto! Tengo una rosacea que no se que sea… Pues no se si tenga q ver con lupus. Pues ahora me salio fan en tejidos negativo y me salio dos veces fan en hep2 valores altos 1/310 y 2/1280. Tengo que repetirme en noviembre los estudios. Pero dime Nuria, las alas de mariposa se marcan cuando un brote esta activo?? Y por que me dio positivo y despues negativo? Hasta ahora no me han dicho que sea lupus pero me siento mal fisicamente de varias cosas (que tendran o no que ver, pero le siento mal). Gracias x tu opinion! Ya que aunque no seas doctora sabes mucho del tema.


    • Nuria dice:

      Hola Daniela,

      Rosácea no es lupus. Aunque las lesiones son muy similares a primera vista, un dermatólogo las debe diferenciar bien (al menos la mía lo hace porque también tengo rosácea 😉 ).

      Las alas de mariposa no salen en todos los pacientes porque el lupus es diferente en cada uno. Algunos nunca tienen lesiones cutáneas y a otros el lupus y los brotes les afectan mucho a la piel, como es mi caso.

      Los ANA es normal que puedan salir positivos o negativos y por sí mismos no son una prueba diagnóstica de lupus. Hay pacientes sanos con los ANA positivos y pacientes con lupus con los ANA negativos… De todas formas, lo mejor es repetirte lo análisis y seguir luchando por un diagnósico claro y correcto, Daniela. Requiere paciencia, ya ves… Así que carga bien las pilas, descansa en los días de desesperación y si necesitas ayuda, acude a tu asociación. Ellos suelen conocer buenos especialistas.

      Un abrazo!


  7. Jorge dice:

    Buenos días

    Quiero agradecer su amable y bondadosa colaboración que nos da con sus artículos sobre el Lupus, mi hijo menor fue diagnosticado con ella y puedo decir que es una dura prueba de vida.

    Saludos


  8. euclides dice:

    hola buenas noches , les cuento que hace 15 años medio uveitis y quede con una visión borrosa el cual hoy en día avanza mas y mas mi medico me dice q tengo catarata que esta creciendo poco a poco,y la única forma para operarla es cambiando el critalino por un lente ultra ocular y q operarla es delicado porq se puede reactivar la uveitis . no se que hacer que me recomienda gracias


    • Nuria dice:

      Desde un sitio como éste no se te puede recomendar nada, Euclides… No somos especialista médicos y los pacientes que se hayan sometido a esa operación seguramente han tenido distintas experiencias. Lo que yo haría siempre que me viera en una situación así es pedir una segunda opinión médica.

      Siento no haber podido responder antes y espero que todo vaya bien…


  9. Samantha dice:

    Hola soy de México y me acaban de detectar lupus me imagino que todos a aquellos que tiene lo mismo podrán darse una idea de como se siente una persona tanto física como emocional. Trato de ser positiva y de sacar energía de donde puedo porque a veces el cansancio me pone mal. Quisiera poder platicar con alguien que tenga lo mismo y me pueda ayudar a aclarar algunas dudas, tengo miedo, me siento mal y me resisto a la idea de que no haya una cura o algo que nos pueda hacer sentir mejor. Gracias


  10. martha torres dice:

    yo me sientoo muy asustada por el problema de mi ojo derecho ke tengoaproxiamdamente 6 meses tratandomelo tomo prednisona y gotas ciclosforina .enverdad me siento muy mal por que no he visto ningun cambio. y me da una ansiedad muy grande por comer estoy desesperada


    • Nuria dice:

      Háblalo con tu médico, Martha… Los problemas de la vista nos suelen causar especial miedo y agobio y es bueno que lo hablemos con el especialista. También recuerda que algunos tratamientos tardan meses en hacer efecto, así que, aunque nos dé mucha rabia, debemos ser pacientes.

      Espero que vayas viendo una mejoría o que tu médico te pueda cambiar a otro tratamiento que en tu caso sea más efectivo.

      Por último, también tienes la opción de una segunda opinión médica… Nuestra tranquilidad es lo primero porque, como bien sabrás, ese estrés no es nada bueno para tu ojo :-(.


      • Samantha dice:

        Hola Nuria yo tengo el mismo probelam que tu y me han medicado muy similar a lo que te dieron, puedo comprender tu agobio y desesperacion, en particular me ayuda un poco los antifaces de gel frio, calma un poco el dolor , el ardor y la molestia de sentir arena en los ojos, procura no salir a la calle sin rus lentes obscuros y estatelos lubricando .
        Espero te sirva . Cuidate


  11. Estela Gramajo dice:

    Muy interesante pero me generó dudas al respecto de mi diagnóstico. Tengo LES?porque hasta la fecha llevo 8años con esta enfermedad y mi primer síntoma significativo fue “neuritis óptica bilateral con recidivas”,lo que me causó la ceguera de un ojo y visión sub normal del derecho.Al principio me diagnosticaron EM pero ningún estudio realizado me dio positivo para estas enfeedades.Los síntomas son muchos y coinciden algunos con un diagn.y otras con otro diagn.Estoy tomando varios medicamentos no pero no los mencionados como causantes del problema de la vista.Me pueden ayudar?vivo en Salta Argentina


    • Nuria dice:

      No tienes por qué tener LES, Estela. La uveítis puede tenerla cualquier persona sin que ello suponga que tiene lupus u otra enfermedad, así que tranquila :-). Sin embargo, se le llama uveítis lúpica cuando tienes lupus y, además, uveítis.

      En cuanto a los medicamentos, no te puedo ayudar, ya que eso sólo debe hacerlo un médico y nunca a travñes de internet. Te tienen que evaluar de manera presencial, hacerte las pruebas que vean pertinentes y en función de los resultados actuar. Mi consejo es que le comentes tus dudas al médico que lleva tu uveítis.


  12. ana isabel dice:

    Hola!! Siempre t leo y m encanta como cuentas las cosas las haces faciles d entender y divertidas sin serlas!! Respecto a la vision ultimamnt no veo por la derecha del ojo izquierdo. Y estoy nerviosa y seguro k tardan en llamarme.. Podrias darme tu opinion? Llevo con brote tres años y tomo cortisona y antimalaricos


    • Nuria dice:

      Hola Ana Isabel, y perdona por la tardanza. De todas formas, no te hubiera podido decir nada… A veces nos pasan cosas y es imposible saber a qué se deben hasta que el médico no nos da la respuesta…

      Espero que te hayan llamado ya… Y, sobre todo, que el diagnóstico haya sido una de esas “tonterías” que nos dan a veces ;-).

      Gracias por tus palabras. Me alegra que te guste el blog :-).


  13. maría francisca cárdenas méndez dice:

    Cuando se tiene lupus hay que revisar constantemente los ojos, por lo menos cada seis meses si no hay complicaciones. A mi de repente en una ocasión de la nada en cuestión de segundos sentí un piquete en un ojo y no le di importancia, segui y el dolor aumento hasta que me revise y ya tenía todo un derrame y empese perder el equilibrio, dolor de cabeza y dificultad para hablar, a ratos no veía nada y me dio algo no me queda claro hasta la fecha, pero me daño el nervio óptico del ojo derecho y me operaron dos veces para que no perdiera la vista y me pusieron ciclofosfamida para controlar que no avanzara más el daño. En el lupus todo ataca muy rápido y muy rápido hay que atenderse y no esperar nada.


    • Nuria dice:

      Cierto, María Francisca, con el lupus hay que vivir tranquilos y seguir el tratamiento y los cuidados. Acudir a las revisiones aunque nos sintamos bien y dar a los síntomas la importancia justa que cada uno tiene (algunos más y otros menos).

      Espero que llegaran a tiempo los médicos y que tu ojo esté ahora bien…

      Un abrazo.


  14. sergio waldo sanchez dice:

    HOLA TENGO UNA HIJA DE 25 AÑOS, A LOS 18 LE DETECTARON UVEITIS, LE PUSIERON UNA VALVULA, LA OPERARON DE CATARATAS, Y DESPUES DE GLAUCOMA, EL DIA DE HOY SE DESPERTO CON UN DOLOR FUERTE DEL OTRO OJO Y YA PERDIO LA VISTA DEL MISMO, ESTAMOS DESESPERADOS MI ESPOSA Y YO¡¡¡¡ NO SABEMOS SI ESTO ES MORTAL, AUNQUE LA ESTA ATENDIENDO UNA ESPECIALISTA EN UVEITIS NO SABEMOS QUE NOS DEPARA. BUENO CUANDO MENOS YA ME SESAHOGUE. GRACIAS Y BENDICIONES


    • Nuria dice:

      Qué tal está tu hija, Sergio? Espero que el médico haya podido resolver vuestras dudas y tranquilizaros al menos un poco…

      Yo no soy médico, por lo que lo único que puedo hacer es mandaros un abrazo enorme y desear con todas mis fuerzas que vuestra hija mejore.


  15. krixx75 dice:

    Gracias Nuria
    cada vez me gusta mas esta pagina,y no es peloteo,es muy util e interesante,otra vez gracias!!!! y un beso!


  16. krixx75 dice:

    dIOS MIO ,NO SE SI ME EH ENTERADO BIEN?
    LLEVO 2 DIAS ECHANDOME UNAS GOTAS EN LOS OIDOS Y HOY SALI CON UN OJO HINCHADO Y ROJO,PUEDE SER DE ESO?

    pufff ,ahora no se si es por las gotas k me mandaron para el oido ???
    k horrible m siento ,creo k me va a dar algo estoy sola y no quise ir al mediko ni al hospital


    • Nuria dice:

      Tranquila, Krixx75,

      No sé cuál será tu caso concreto, pero es normal tener una reacción alérgica a un medicamento. A muchos les pasa.

      Si a mí me pasara lo que a ti iría al médico. No por el lupus y ni mucho menos por miedo a que fuera uveítis, sino porque un tratamiento puede haber ocasionado algo que no esperaba. ¿Comprendes lo que digo?

      No soy médico, pero la hinchazón y rojez de tu ojo han salido tras echarte esas gotas en los oídos. No tiene pinta de uveítis ;). De todas formas, ve al médico, si? Él es quien mejor te va a ver. Pásate por las urgencias de tu centro de salud. Es lo que haría yo al menos ;).

      Ya verás como no es nada importante. Espero que me lo cuentes, si?

      Y ya sabes! Cuando un tratamiento te dé una reacción rara, ve al médico.

      Un abrazo!


      • krixx75 dice:

        mUCHISIMAS gRACIAS nURIA
        eh estado varias semanas sin internet y anoche justo cuando encendi el ordenador y vi la publicacion,dije hostias!!! mi ojo esta asi,eh tenido fuertes reaciones alergicas antes y despues del lupus,ayer estaba sola en casa,mi marido y mi niña estaban en la procesion pues somos cofrades,yo no fui pork estoy atravesando una horrible depresiony con la otitis y todo no sali.La verdad que hable con una persona por telefono que me tranquilizo pork no tenia a nadie mis padres salieron estos dias fuera,
        Alas 2 estaba en urgencias m llevo mi marido,mira k odio tener k salir al medico,pufff ,estos medikos nose,me dijo k era todo virico,no tenia ni idea ,yo eh dejado las gotas del oido,porque me dijo k era una conjuntivitis ? creo que no sabia ni lo que era lupus? me a mandado 2 tipos de gotas y lavados con suero fisiologico,pero para mi que eran las gotas de los oidos ,yo me fuy cargada con todos mis medicamentos,pork nunca sabes por donde van a salir ,aveces por un mareo te quieren ingresar y te hacen mil pruebas,nunca se sabe ,gracias Nuria ,mil gracias de verdad ,no sabes el bien que haces con toda esta informacion que nos pones ,de momento los ojos bien pero los oidos e tomado la decision de no echarme las gotas iremos viendo,
        otra vez mil gracias x todo y un abrazo fuerte!


        • Nuria dice:

          Recuerda siempre, Krixx75 que tenemos lupus, pero también tenemos derecho a ponernos enfermos y que no sea a causa del lupus ;). De vez en cuando a mí me pasan cosas que nada tienen que ver con el lupus y mi pareja piensa que sí. Así que le digo: “Joooo que tengo derecho a ponerme mala como cualquier mortal!!!” ;).

          No lo olvides! Las reacciones alérgicas son normales y también las conjuntivitis… Cualquiera que se rasque un ojo teniendo la mano sucia la puede coger… A lo mejor, al echarte las gotas del oído, se te mojó el dedo y luego te rascaste… Vete tú a saber ;). Los ojos son tan sensibles!

          Ante los síntomas no te asustes. Simplemente ve al médico y que te diga él. Ya ves que yo casi siempre tengo todos los síntomas de las cosas que os cuento, pero se deben otras cosas sin importancia :).

          Cuida la otitis… Eso hay que curarlo!!! Mi hermano las tiene mucho y, ya ves, está sano como una pera ;).

          Un abrazo enorme!!!


  17. mdbuigues dice:

    Gracias por compartir tu sabiduría y por el esfuezo en hacerlo. Además de explicar las cosas de una forma tan clara y entiendible. “Debería de de presentarte a mi médico y decirle: gracias a esta chica conozco la enfermeda del lupus”. No quiero ser extravagante pero Jod…!!, tenemos que esperar a que se dañe algún órgano para saber lo que os puede pasar?. Nuestras visitas: Qué tal? Cómo estás?…respuesta: EL día 1.., el día 2…, el dia 3…,Prefiere que le de mi diario de dolenicas?, son 68 páginas…Y así todo NO SE NOS INFORMA COMO DEBERÍA.
    Perdón por el enfado pero es que cuanto más leo y me informo sólo deduzco que bástante duro es tener una enfermedad y no saber qué hacer para que encima tener un médico mudo.
    Hoy no es mi día, mañana volverá a salir el sol, seguiré leyendote.
    Muchos besos y GRAAACIASSSS


    • Nuria dice:

      Jajaja gracias, Mdbuigues :), pero no seas así con tu médico, mujer. Es imposible contarlo todo de una enfermedad como el lupus… Además, la mayoría de las cosas seguramente no nos den nunca, no crees? 😉 Lo que sí es importante es que estemos pendientes a los síntomas que mostramos y darnos cuenta que en una enfermedad como el lupus, no debemos quitar importancia a las cosas que nos pasen… A los síntomas.

      Por ejemplo, muchos sufren de neblina lúpica y no lo saben. No es una cosa grave, pero es una cosa más del lupus que no todos sufren.

      Otros sufren Raynaud. Ven que los dedos se les ponen blancos o morados y se les “mueren” temporalmente, pero no se les ocurre decirlo al médico porque no lo relacionan con el lupus.

      Por eso os cuento estas cosillas, para que todos sepamos que tenemos que darle importancia los síntomas y que es imprescindible ir a nuestros controles médicos y tomar la medicación que nos pauten, sin auto medicarnos ni auto diagnosticarnos.

      Hay médicos perores que otros… eso por supuesto! Pero mi médico, al que no cambiaría por nada en el mundo, no me cuenta nada del lupus. Sólo me cuenta cosas de mi lupus :). Y el tuyo seguro que hace lo mismo.

      Si, a pesar de todo, sientes que tu médico no te presta atención ni a ti ni a tus síntomas… Eso ya es un tema diferente. Tu médico debería:

      – Escucharte.
      – Aclarar tus dudas y tranquilizarte cuando te preocupes por cosas que no tienen importancia.

      Es normal que los médicos no nos hablen de la uveítis, SAF, fenómeno de Raynaud y demás dolencias si no las tenemos…

      De todas formas, me encanta que te hayas sentido con confianza para desahogarte, Mdbuigues :). Espero que mañana vuelva a salir el sol. Si no sale, avísame y te lo mando ;).

      Un beso enorme,

      Nuria