Ya sea Lupus, Fibromialgia, Crohn… Por favor…
Sabemos que lo hacéis con la mejor de las intenciones… Que nos queréis hacer la vida más agradable y que por eso muchas veces intentáis quitarle hierro al asunto…
Pero muchas veces, al intentar que nosotros no nos hundamos, nos decís cosas que:
a) Nos hunden más
b) Nos ponen de muy mala leche y hace que queramos estamparos contra la pared :p (sin acritud)
Así que, por favor, pensadlo dos veces antes de decir nada.
Porque muchas veces es mejor quedarse calladito! 😉
Porque, muchas veces, se dice más con lo que no se dice… Un abrazo, una mirada… 🙂
1) «… Pero si no parece que estés enfermo!»
A que no? Pues lo estoy. ¿Quieres que te dé el listado de las cosas que no me ves? Lo vas a flipar. Anda anda, siéntate que va a llevar un ratico…
Por qué esa manía de tener que ver las cosas para creer que son ciertas???
2) «… Huy, pero si yo te veo tan guapa como siempre!»
Ehm… ¿Pero tú me has visto bien? ¿Has visto esta cara de bollo? Porque a lo mejor soy la caña y disimulo el barrigón o las piernas de Hulk con la ropa que llevo, pero la cara y el volumen en general… En fin.
Sí sí, que yo sé que me quieres mucho, pero es que los corticoides tienen este efecto, qué le vamos a hacer: me hacen rebolonda (o una mole, como quieras). Es real. Lo dice tooooooda la ropa que no me puedo poner.
Por favor, ya tengo yo suficiente como para encima tener que convencerte de que estoy más gordita pero que de verdad que lo llevo bien (qué remedio, no?)
3) «… Todo el mundo se cansa»
Cierto. Esto no lo pienso negar…
PERO! Tú no te cansas en la misma medida que yo. NUNCA.
Tú = infinitas cucharas
Yo = más bien poquitas cucharas, y normalmente de mala calidad…
(Para los que no conozcan la Teoría de la Cuchara, recomiendo que la lean!)
Y esto del cansancio me lleva a aquello que ando cansada de escuchar de “huy, pero si ayer fuiste al gimnasio… Y dices que hoy estás cansada para dar un paseo? Venga ya! Si ayer pudiste ir al gimnasio, hoy puedes hacer otras cosas!”
JA!
MEN – TI – RA
Ya quisiera yo que fuera así! Pero una de las “magias” del Lupus es que los síntomas varían caaaaaada día. Hoy puedo estar estupenda y mañana a lo mejor no me da ni para levantarme. Es así.
¿Por qué? Eso quisiera saber yo! El Lupus, amigo mío, es una enfermedad impredecible! Te acuestas cada día sin saber cómo te levantarás al día siguiente. Síii toooda una emoción continua… Como cuando eras pequeño y te acostabas la noche de Reyes nerviosito por los regalos de Reyes? Pues igual, sólo que los nervios son un poco diferentes… Y los «regalos» también :p
4) «… Tan sólo estás teniendo un mal día! Necesitas ser un poco más positiva»
Soy positiva, créeme, pero eso no cura el Lupus. Hace que lo lleve bien y lo llevo de puta madre!
Y no tengo un mal día. Tengo Lupus. Y lo tengo todos los días.
Eso hace que no tenga un mal día, sino a veces un mal día detrás de otro. Bueno, qué pasa, que tú no tienes malos días? Yo, a lo mejor, alguno que otro más.
5) «… Haaaala, está bien eso de no tener que ir a trabajar. ¡Ojalá yo tuviera más tiempo para mí! Una siesta, ¡qué lujo!»
Ya, claro, un día libre está muy bien… Quizá una semana… Eso si es que puedes emplear tu tiempo libre tan maravilloso para hacer algo, porque es que yo muchas veces TENGO que estar en el sofá porque no me da para hacer nada más…
Y no, no soy una vaga. Es lo que tiene el dolor, la depresión, la neblina lúpica y la fatiga extrema entre otras maravillas que me pasan: que no me dejan vivir una vida normal como la tuya, que es lo que yo quiero.
Daría LO QUE FUERA por que mi cuerpo trabajara, porque mi cuerpo me permitiera trabajar. Daría lo que fuera por no tener tanto tiempo libre!!! O por tenerlo, pero poder emplearlo en hacer algo medio productivo.
Y lo de la siesta… Te digo yo lo que es el lujo: la salud. Ni siesta ni ****** (lo siento, es que…. en fin, yo sé que muchos me entienden, a que sí?)
6) «Deberías salir más. Te animaría y te sentirías mejor»
O sea, que ahora soy yo, no? Con que un par de cervecitas y listo… Si fuera tan fácil no estaría donde estoy…
Lo que no entiendes es que lucho cada día y que eso me cansa. Y que hay veces en que necesito descansar de luchar y ando un poco más “depre” y no quiero hacer NADA. Es normal. Es mi derecho como persona caerme de vez en cuando.
Lo que no entiendes es que no es que sea asocial, sino que, simplemente, NO TENGO FUERZAS. No puedo. No me apetece.
Salir no me animaría, sino que haría que me encontrara peor. Necesito descansar de vez en cuando.
7) «Bah… Eso es que te estás haciendo mayor!»
Sí, y tú te haces el sordo, no? No es la edad. Es el Lupus. Es algo serio que me incapacita para muchas cosas. Por favor, tómatelo en serio.
8) Deberías hacer un poco de ejercicio. Ya verás cómo eso te sienta bien.
El día que sea capaz de limpiar la casa sin que ello suponga un esfuerzo titánico debido a mi carencia de “cucharas”, créeme, iré al gimnasio. La primera que quiere soy YO.
El problema es que es un poco complicado cuando te duele hasta el alma, sabes?
9) «Anda ya, tampoco puede ser tan malo!»
Nooooooo si ya sé que exagero! Es que soy una dramas!!! Tú no me hagas caso y tómame a guasa, que es que tengo demasiada falta de atención…
Sí, debe ser eso porque como no parece como si me doliera nada…
10) «No le des tanta importancia, que seguro que es todo psicológico!»
No no, si yo intento olvidarlo todo! Pero claro, cuando me muevo, me duele; cuando hago lo que sea, me canso… Pero claro, todo eso también está en mi mente!
11) «Hay gente que está peor que tú… Anímate ;)»
Sí, claro, sí, siempre habrá alguien que esté peor que yo… Qué tipo de consuelo es ése, de todas formas???
Debe consolarme el hecho de que haya alguien que esté más puteado aún que yo? Pero bueno, esto que es!?!?!?
De todas formas, te digo una cosilla, ok? Es que me da igual! No me consuela porque quiero estar bien YO! Quiero una vida normal en la que pueda hacer cosas normales!
12) «Relájate… Tienes que aprender a no ponerte tan nerviosa, que eso no te sienta bien…»
Ya, y que me lo digas lo único que hace es ponerme más de los nerviossssss!!!
Qué te crees, ¿que si fuera tan fácil eso de estar relajado las 24h del día no lo estaría? Ya me gustaría ver tu estado de relax absoluto si no pudieras moverte, si la ansiedad y el dolor no te dejaran dormir, si no pudieras trabajar y te preguntaras cada día cómo vas a vivir sin dinero, siempre dependiendo de otro… Cuando encima, para más inri, tienes al gurú del relax de turno con la cantinela de «relaaajate que el estrés no es bueno para tiiiii»
A ver, bonico, cómo de relajadito estás entonces…
13) «Si eso es sólo un resfriado! Ya verás como pronto se pasa y cuando te acuerdes de hoy te reirás».
No es un resfriado. ES UN LUPUS!
Y no se pasa pronto porque no se pasa. Tendré épocas mejores y peores, pero irse no se va nunca.
Y te aseguro que cuando mejore no me reiré al recordar todo esto porque se pasa mal cuando el Lupus no te deja vivir.
Uhm… 13! No soy supersticiosa (sí, claro, ya sería la monda si lo fuera, ja!) Pero por si tú lo eres añadimos un 14 y todos contentos! 🙂
14) «Bueeeno veeenga, que podría ser peor!»
¡Ay! ¡¡¡La versión «mejorada» del «hay gente que está peor»!!!
¿Que podría ser peor? Claro, si nos han fastidiao que podría ser peor, dice… Y qué digo yo a eso, que sí? Pues claro, menuda idiotez! Siempre puede ser peor!! Eso tampoco me consuela!!!! Porque podría estar peor, pero es que AHORA, en el mundo real, estoy mal estoy fatal y estoy terrible. Me da igual cualquier otra circunstancia.
Y sí, por decirme eso ahora estoy peor porque, aparte de todo lo que ya tenía, ESTOY DE MALA LECHE. Gracias por tu maravillosa contribución.
…
¿He olvidado alguna «lindeza»?
Si he parecido un poco borde… Lo siento, es que estoy harta de escuchar lo mismo una y otra vez!!! :p
A que los lupis me entendéis? 🙂 Y muchos otros no lupis también, que lo sé!!! 😉
Pero os prometo que me he partido de la risa escribiendo esto… Es que hay que reírse, no creeis? 😉
Y si quieres saber lo que sí nos ayuda, aquí lo tienes 😉 : Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico
Meriley Almengor says:
Tengo 27 años y hace un mes me diagnosticaron LES. No he presentado mayores síntomas. Consistia en manos y muñecas adoloridas e hinchadas. Y al momento con mi primer mes de tratamiento han mejorado un monton. Pero tengo mucho miedo de lo que puede venir.
Nuria says:
No tengas miedo, Meriley 🙂 . Aunque es muy normal que lo tengas porque tu duda es muy normal.
En el lupus es importante la forma en cómo debuta (o sea, los síntomas y cómo nos ha afectado cuando nos diagnostican). Y es importante porque nos indica, en cierto modo, cómo va a ser nuestro lupus en el futuro. Y el tuyo tiene pinta de ser un lupus que no te dará muchos problemas si te cuidas, vas a tus revisiones, te proteges bien de la luz ultravioleta, y tomas tu medicación como te indica el médico 🙂 .
No es 100% porque con el lupus nunca se sabe, pero es lo que ven los médicos que suele pasar.
Ah! También es muy buena señal que hayas mejorado tan pronto!! 😀 😀 😀
A medida que pase el tiempo y vayas teniendo más información de tu médico, te irás sintiendo más segura y perderás el miedo. Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto 🙂 . Un beso enorme!
Isabel-España says:
He llorado al leer este artículo porq llevo 8 años escuchando esos comentarios tan horribles con los q me identifico. Enferma de LES,Sjögren,artritis reumatoide,Rainaud,amiloidosis macular…y no sigo porq creo q no merece la pena.
El dolor me mata,el estrés y nervios me matan,la depresión me mata,la fatiga crónica me mata pero creo q lo q más me mata es la falta de comprensión de los q me rodean; siempre me dicen q pongo el lupus de excusa para lo q sea: que se enteren q el lupus no es una excusa,es la triste realidad con la q nos toca vivir; actualmente no soy ni la sombra de lo q era antes de enfermar y francamente hago mucho mas de lo q me permite la enfermedad con lo cual ya hace mucho tiempo agoté todas las cucharas. Soy española y muy optimista pero me indigna la ignorancia de muchas personas q como aparentemente nos ven bien,no entienden nuestro problema de salud.
Mi caso lo lleva un reumatólogo fantástico q además forma parte de un equipo español de investigación sobre el Lupus Eritematoso Sistémico.
Un saludo a tod@s l@s que como yo sufrís una enfermedad crónica e incomprensible para los demás
Nuria says:
La gente no tiene ni idea de lo que es vivir con todo esto, Isabel… Y lo triste es que muchos no lo llegarán a entender nunca porque, sencillamente, no les interesa lo más mínimo. Por eso, y por nuestra salud mental y física, debemos alejarnos de los que nos hagan daño. Es duro, pero es lo mejor que he podido hacer en mi vida… Y nos tiene que dar igual si es un amigo, un padre o el mismísimo Papa. Si nos hace mal, fuera. Así de claro y tajante.
Y, por cierto… haz lo que hice yo y plántales este artículo en la cara. Quizá sigan sin comprender, pero te quedas más a gusto que un arbusto! 😉
Un abrazo
Cati says:
Yo no tengo lupus tengo fibromialgia tiroides y muchas cosas más que nesecitaria un buen rato para esplicar pero ahora me siento muy mal algunas personas amigos me dicen con su buena intención todo lo que leí ay y más que es todo de la mente m e mandan vídeos que a veces no entiendo No se soy yo con mi forma de pensar la que está así ya no se que pensar me esfuerzo por hacer las cosas pero no se como háy que pensar ni que hacer para estar bien hice Reiki me relajo pero ay veces como ahora que no puedo sáludos
Nuria says:
Hola, Cati,
Siento que te encuentres así… 🙁 A veces, por desgracia, las buenas intenciones hacen más daño que las malas intenciones, verdad? Pero quiero que te quede clara una cosa: no está en tu mente. La fibromialgia es real! Aunque no se vea y nadie la entienda.
Si los que te rodean y te importan te hacen daño con esos comentarios, te animo a que les enseñes el blog y esta entrada para que se aprendan cuál es el mejor modo de ayudarte y mostrarte apoyo. Yo lo hice con mi pareja 😉 .
Los días grises son normales, mi niña. Llora y patalea lo que necesites porque guardarse los sentimientos sólo nos hace más daño. Date unos días «de luto» y luego vuelve a levantarte y sigue adelante. Recuerda que no estás sola y que aquí te comprendemos muy bien.
Un saludo muy cariñoso
Ana says:
Yo no sufro de lupus pero si de tiroides y los síntomas son similares y todo lo que dices me hace sentir identificada la gente cree que uno esta así por capricho o elección que uno es flojo complicado y amargado y de verdad eso molesta y en vez de subirle el animo a uno lo hacen sentir a uno mas miserable por eso evito tener que tener contacto con la gente porque sus comentarios minan la autoestima de uno
Nuria says:
Sé bien lo que duelen/cabrean/molestan ese tipo de comentarios, Ana, pero aislándote de la sociedad sólo perdemos nosotros 🙁 . No sé si esto te animará, pero hace años que no oigo este tipo de comentarios por parte de la gente que me rodea y es maravilloso. Me llevó meses lograr hacer que entendieran o respetaran lo que me pasaba, pero el esfuerzo ha merecido la pena.
No lo hice con todo el mundo, obviamente, pero sí con los que más me importaban y con aquellos que no tenía más remedio que conservar a mi lado (jefes, comprañeros de trabajo, suegros-jeje). Como Jorge (mi marido) lea esto me mata!! :p
Un beso y no permitas que nadie mine tu autoestima. Es cierto que tanto comentario nos hace hasta plantearnos si tendrán razón… pero no la tienen. NO.
Staly says:
He estado muy deprimida grite y maldije en frente de mi mamá y mi hija…es que siento que el mundo se me desmorona y que cada día no es uno para mejor sino uno para peor intento ser optimista y luego viene otro brote y reactivación fuerte y más síntomas dolorosos o incapacitantes y me vuelvo loca y solo quiero gritar mi mala suerte luego me siento mal por hacer sentir terrible a quienes están a mi lado que son mi madre y mi hija (no tengo pareja ) y quiero encerrarme para no seguir lastimando a nadie con mi amargura
Nuria says:
A veces no lo podemos controlar, Staly… Aguantamos tanto dentro que algún día tiene que salir fuera y entonces explotamos 🙁 . A mí también me pasaba, sabes? Y es que el silencio ahoga… Por eso siempre recomiendo que hablemos. Así dejamos de explotar y podemos llevar mejor nuestras emociones, controlarlas y evitar malos ratos como el que has pasado.
Los periodos por los que estás pasando son normales… Vivir con una enfermedad crónica es duro y ver que, a pesar de tanta medicación, no mejoras desespera y cabrea mucho. Intenta canalizarlo todo para que no salga de un plumazo y vaya saliendo poco a poco. Con el tiempo lo lograrás, ya lo verás 😉 .
Sergio says:
YO no tengo lupus, me diagnosticaron una enfermedad cardiaca, miocardioptia dilatada, pero me identifico tanto con lo que dices. A mi me han dado de lado los supuestos amigos que tenia, me dijeron claramente tras 1 mes del diagnóstico, que era culpa mía por que no quería salir, que tenía que poner de mi parte, y que vida solo hay una y que tenia que vivir. Y yo diciendo, y que te crees que hago todos los días cuando me levanto
Nuria says:
Sonreirle a la vida las 24h del día es fácil cuando tu vida es fácil… habría que ver a toda esa gente vivir con lo que tú tienes, verdad, Sergio? Seguro que, al igual que yo, has deseado tener el poder de dar sólo por un día tu enfermedad cardíaca a todos esos que te hacen esos comentarios. No por maldad ni para que sufran, sino para que sepan cómo te sientes y así comprendan por fin que para algunos la vida no es tan fácil como parece.
Un abrazo
Mage says:
Excelente!
Gracias por poner en palabras lo que muchos sentimos.
Nuria says:
Un placer, Mage! Ya ves que sé muy bien lo que se siente con este tipo de comentarios, así que espero que ayude a que nos dejen de decir estas cosas tan poco acertadas. Un beso!
Salma says:
Hola Nuria solo te escribo para decirte que te entiendo yo hace 5 años fui diagnosticada con Lupus eritomatoso sistemico y bueno ademas desde que nací tengo hipotiroidismo ambas enfermedades tienen dos sintomas en común fatiga y depresión. Y sabes que es lo que me da el bajon que mi hermana en cada oportunidad que tiene me dice que que no le pongo ganas a nada de lo que hago
Nuria says:
Pues enséñale este artículo, Salma. Cuando lo escribí se lo envié a mi pareja y luego hablamos un buen rato… Y te aseguro que ha cambiado un montón desde entonces (le ha llevado su tiempo, claro).
Si no le pusiéramos ganas a la vida no nos cuidaríamos, ni nos tomaríamos la medicación, ni iríamos a nuestras revisiones…
Un abrazo!
Marta says:
Pffff lo mejor que me ha pasado estos días encontrarme con este blog porque es todo tal cual , no tengo lupus pero si AR . Acabo de empezar y ya estoy hasta los cojones de todo el puto mundo que no entiende nada .
Nuria says:
Ay, Marta, pues coge este artículo y se lo envías a todo el mundo!!!! Y te quedas tan pancha :p 🙂 . Yo me inspiré en mi novio y mis suegros para escribirlo y vaya si aprendieron!!! Bueno, mis suegros no porque me dijo Jorge que tras ese artículo se negaba a hablarles a sus padres sobre mi blog jajaja.
Es complicado que nos entiendan, pero con ciertas personas merece la pena el trabajo y el esfuerzo, aunque canse y nos den ganas de estamparlos contra la pared.
Me alegra verte por aquí! Ya sabes que puedes añadir lindeces 😉 . Un abrazo!
Ane says:
Hola !! Sigue activo este blog ? Me acaban de decir que por analíticas positivas y mis síntomas Lupus.. Y por tener otra enfermedad (colitis ulcerosa, también autoinmune) estoy muy desorientada con esto nuevo ..T engo los ANA positivo 1:1600, DNA ac 12 ( esto es lo q no entiendo no debería de ser negativo? :S) luego ANTICUERPOS ANTI NUCLEOSOMAS: *POSITIVO ( ESTO ES LES, NO? Y MPO-ANCA *6 (0-5).. Y con muchos síntomas, aftas en la boca, dolor de articulaciones mano, rodillas, pies, escozor/picor/hinchazón ojos con calor sobre todo, alergia a alimentos de repente, me pica/arde/pinchacitis Pa piel del costado Izquierdo encima de la cintura, sensación de ahogo con calor q me cuesta respirar, etc me han dicho q sea un LES pero … poco ayudan los médicos la verdad! poco informan. Me gustaría que me ayudarías dirías algo sobre el tema ya que lo conoces algo más que yo, ya q estoy pérdida y con miedo al no saber nada.. ah, y no puedo tomar cortisona pq por mis brotes de colitis ulcerosa estado tomando hace poco y me ha causado osteoporosis en la cadera ( q la tengo lesionada y me la tienen q operar el hueso 🙁 y estando así complicado con las defensas bajas) Muchas gracias!!!
Nuria says:
Sigue activo, Ane 🙂 , aunque siento que hayas tenido que hacer uso del blog. Todo lo de las analíticas y los síntomas lo puedes leer en el artículo «Pruebas diagnósticas del lupus«.
Aunque los corticoides son una medicación muy común, hay muchos más tratamientos para el lupus, así que seguro que en eso no tienes problema 😉 .
Sé que a veces parece que los médicos ayudan poco, pero es que el lupus es taaaan extenso! Si nos lo contaran todo nunca saldríamos de la consulta… Por eso nosotros también les tenemos que guiar a ellos y preguntar preguntar y preguntar. Así les guiamos en el tipo de información que necesitamos y lo que nos preocupa más. Por ejemplo, en tu comentario no me indicas qué tipo de orientación necesitas, por lo que no sé qué responderte que te sea útil de verdad. Te podría contar en qué te puede afectar el lupus, cómo cuidarte de la luz UV o que la dieta es importante y más en tu caso, pero no sé si eso te va a ser de utilidad. Intenta ser más concreta. Sé que al principio es complicado porque nos aturullamos y nos bloqueamos… llegamos a la consulta y se nos olvida todo, verdad? Y salimos y de repente nos acordamos de las mil cosas que teníamos que preguntar… A mí también me pasa, tranquila 🙂 .
Si en todos los artículos que te he enlazado aquí no hallas las prespuestas que buscas, dímelo, vale? Y te respondo a todo lo que necesites 🙂 . Un abrazo y ve poco a poco, que nadie hemos nacido sabiendo y con las autoinmunes ya sabes que cada uno es un mundo.
Maxine says:
En la escuela me pasa seguido que mis compañeras y maestros me digan todo lo que tú escribiste, en parte porque a algunas no les he dicho lo que me sucede, y en otra parte, como me a sucedido con el profesor de deportes, que se enojen conmigo a pesar de que les diga que ese día no me siento bien, me obliguen a hacer las cosas y termine faltando a la escuela, con mi madre preocupada y regañándome por no haber insistido, con fiebre, mucho dolor y lo peor, una terrible inflamación, la mayoría de las veces porque me dicen: Si no es cierto, la artritis es cosa de abuelitos.
También, no hace mucho me sucedió que salimos a comer y sentía que no me podría mantener de pie por mis benditos tobillos, así que como vi que había un lugar para sentarse y esperar unas viejitas me empezaron a ver feo y hablar de mí diciendo cosas como: Que maleducada, No cede el lugar a quien lo necesita, ¿Qué no ve nuestra edad?. Y yo por dentro muriéndome de la vergüenza no sólo por cómo me veían ellas si no también los demás!
Nuria says:
Hola Maxine,
A veces nos da cosa insstir un poco cuando llega el momento de decir que no podemos hacer algo porque estamos cansados o tenemos dolor. Como ves cada día, es difícil de comprender que a nuestra edad se puedan tener «cosas de abuelitos», pero ¿sabes qué? Que si no insistimos y nos ponemos cabezotas al final acabamos pagándolo nosotras… Y eso no es bueno, ni agradable.
A mí me ha pasado lo mismo que a ti muchas veces. Al principio, como tú, cedía. Y luego lo pagaba bien caro (como tú).
Con el tiempo me di cuenta de que lo primero debo ser yo y mi salud. Y te aseguro que hasta llego a enfadarme con la persona que me insiste más de la cuenta. Y lo hago cada vez que me hace falta, Maxine; cada vez que me insisten más de la cuenta y no entienden que ‘no’ es ‘no’. No es agradable y quisiera no tener que hacerlo, pero lo más importante es mi salud.
De todas formas, quizá sería conveniente que tus profesores supieran que tienes lupus y lo que eso significa. Te simplificaría la vida en situaciones como la del deporte…
Lo de no ceder el asiento a las personas mayores… también me ha pasado 🙁 . Hay que responder o aguantar el chaparrón, según quieras o te apetezca dar explicaciones. La gente ni siquiera conoce el concepto de discapacidad orgánica y sólo si teemos bastón, muletas o silla de ruedas comprende que tenemos un problema. Es una pena, pero es así.
Ánimo, mi niña, que no estás sola en esto. Sigue hablando, vale? 🙂 Un abrazo enorme
Maxine says:
¡Muchísimas gracias! No sabes la felicidad inmensa por dentro que siento cuando veo que tienes entradas nuevas o que contestas muchos de nuestros comentarios, será porque tengo 15 años y cosas tan simples me hacen sentir tan bien. En especial quería agradecerte por las palabras que nos das a todos: No estás sol@. En ocasiones, y en especial en los días peores (como los últimos), escuchar estas palabras nos hace sentir tan bien.
Sabes, últimamente la terrible fatiga no me deja en paz pero he hecho un gran esfuerzo para decir NO aunque se enojen conmigo y me vean feo, y siento alivio. He comprendido que al hay que escuchar las señales del cuerpo y cuando nos dice descansa, es porque hay que hacerlo .
No te lo había dicho pero estoy súper feliz por tu regreso, sabía que podrías, de todo corazón he pedido a Dios por ti y me siento contentísima de que me haya escuchado. En verdad, ¡gracias por todo y muchas felicidades por estar de vuelta!
Nuria says:
Sé muy bien lo que se siente cuando algo que te comprende te dice «no estás sola»… y lo que se siente cuando recibes una respuesta. Yo he estado donde estás tú ahora, mi niña! Y por eso respondo todos y cada uno de los comentarios 🙂 .
Sé que cuesta decir ‘NO’ porque a mí me cuesta una barbaridad, pero sigue entrenando y al final te saldrá solo 😉 . Vas por muy buen camino y lo estás haciendo genial! Así que celebra esos pequeños logros 🙂 . Yo celebro todos sieeeeempre. Hasta el más pequeño.
Gracias por tus oraciones. Eres más bonita! 🙂 Yo también os tengo a todos muy presentes siempre y pido por que estéis bien y mejoréis como yo he mejorado.
Un beso enorme y recuerda siempre que no estás sola!
Marina says:
Investigando por internet he encontrado tu blog.Gracias por hacer visible lo invisible! Tengo migraña crónica con aura diagnosticada desde hace más de diez años. Yo tengo 26 y no recuerdo un día bueno bueno en mi vida. Los hay mejores y desde que estoy con tratamiento ya no hay tantos malos. Llevo un par de años que además de la migraña pueda haber fibromialgia o algo del estilo, porque vivo agotada y con dolores constantes que cambian de lugar cada día. Pero en cualquier caso y solo con las migrañas, qué suspiro de alivio al leer esta lista y cuántas veces me han dicho esas cosas, hasta gente muy cercana que realmente parece entender por lo que pasamos los de las dolencias crónicas… Lo dicho, gracias, ánimo y un abrazo grande!
Nuria says:
Un placer, Mariana! 🙂 Por Jorge (mi marido) sé muy bien que muchas veces nos dicen esas cosas porque no encuentran otro modo de animarnos… De hecho la mitad de estas cosas me las decía él, jaja. Y mis hermanos me siguen diciendo eso de «qué guay ser una mantenida». Pero son cosas que la gente no comprende hasta que no las sufre. He aprendido a tomármelas con humor porque sé lo mucho que me quieren mis hermanos.
Eso sí, cuando me las dice otro que sé que no me quiere tanto… jaaaaa ése es otro cantar! :p
Un beso enorme y espero que tengas ya un diagnóstico (como si tu tuvieras bastante con la migraña, verdad?)
Maria Eugenia says:
Tengo una enfermedad crónica. Dolor neuropático y no me he podido sentir más entendida. Muchaaaaaaaaaaaaaas gracias. Lo voy a imprimir y se lo voy a dar a todo el que me lo diga. Abrazooooooooooooo de todo corazón.
Nuria says:
Muchas de nada, María Eugenia!!! Imprímelo mil veces y pégalo en todas las paredes que tengas a mano, jaja. Un abrazo gigante!!!
elci yasmin arias says:
Yo ya no puedo mas con mi enfermedad. El. Lupus todo me duele se mw alteran los nervios me da estres no puedo dormir ciento q no puedo respirar y me pongo de mal umor nadie entiende q lo q yo tengo es una enfermedad crónica algo de calmar y bibo con una agonia desesperante al q no se pede xcontrolar
Nuria says:
Elci, ¿tomas corticoides? Porque todo lo que comentas me suena tanto!!! Ayyyy no estás sola, mi niña, que por aquí más de uno te entendemos a la perfección porque has descrito lo que nos ha pasado a todos! Y se pasa muy mal, verdad? No sólo porque no es agradable estar así, sino porque nadie lo comprende, no lo puedes controlar y ni tú misma sabes cómo te pasa.
Tú vente aquí y grita lo que te haga falta, mi niña. No cura, pero te quedas más a gusto que tó! 😉
Mayel says:
jajaja muy cierto, todas las frases que mencionaste las he escuchado y de verdad me matan de risa, en el momento obvio no, pero la gente (por asi decirlo Sana) no tiene ni idea y no entienden que puede ser tan cambiante de un dia a otro, que sólo tu sabes tus parametros de qué si y que no puedes hacer, que hay dias que eres super sano y otros que no tienes animos de nada, sin contar la depresion,
Esmeralda Cabrera Mendo says:
A mi recién me diagnosticaron. No me he reído, me hizo llorar…. Desde el 5 de octubre que me diagnosticaron y estoy tomando metilprednisolona, ya puedo levantar el brazo que tenía sin movimiento y dolor, ya no me duelen las articulaciones, un poco a veces solamente, ya no tengo pánico y no siento que voy a reventar de la inflación en la cara y los ojos, puedo agarrar mi taza y mi cubierto sn dolor y hasta comer sola sin ayuda. Aun estoy muy cansada, cuando salgo de paseo un día, necesito tres de reposo para recuperar mi fuerza, limpiar la casa, tender la cama, bañarme, vestirme, etc. Implica cansancio asegurado. Cuando me siento bien los que me rodean y yo imaginamos que ya va a pasar todo esto y que sólo pasará a ser un mal sueño, pero al volver atrás me doy cuenta que no será así, será por siempre, no puedo explicar a los demás que me pasa, será porque yo aún no entiendo… Necesito expresarme y no encuentro con quien porque no es fácil entenderme … ¿voy a poder volver a hacer las cosas que antes hacia???
Nuria says:
Hola Esmeralda,
Yo fui capaz de reírme de estas cosas sólo cuando acepté el diagnóstico… Si hubiera leído todo esto en la peor etapa de mi lupus, hubiera llorado como tú. Te lo aseguro.
Adaptarte a las limitaciones y aceptar que por un tiempo tu vida va a ser así lleva tiempo. Todos hemos pasado por eso. A mí hubo un tiempo en que mi novio me tenía que vestir y la portera de mi edificio subía a casa a hacerme la comida cada día porque yo no era capaz ni de hervirme un maldito arroz. Menos mal que nos llevábamos muy bien y se ofreció a ayudarme cuando le dije que estaba malita porque no tenía a nadie en Madrid que pudiera ayudarme…
Recuerdo esa etapa con horror y, en mi caso, era Jorge (mi platito) el que me intentaba animar diciendo eso de «ya verás cómo dentro de nada recordamos esto y nos reímos». La verdad es que eso nunca me animó porque yo no quería pensar en unos años. Quería estar bien entonces!
Ahora mi vida ha cambiado mucho, sabes? No me canso, limpio la casa, hago la compra… corro!!! Esmeralda, salgo a montar en bici!!! Y puedo volver a trabajar y tener un hijo… Aún no me lo creo, sabes? Porque es una sensación extraña la de no cansarse y no tener dolor 🙂 .
Siempre digo que ojalá a todo el mundo le pase como me ha pasado a mí. Ojalá!!! Pero yo sólo puedo contarte mi caso y espero que eso te anime porque yo nunca perdí la esperanza. Tenía mis días de llorar y patalear porque cansa mucho mantenerse arriba, pero luché porque un día estaba bien y sin cansancio… y eso para mí significa que puedo volver a estar así, sabes? Y lo he conseguido 🙂 . Y muchas personas con lupus hacen vida normal, así que a mí no me diga nadie que tú y yo no podemos.
Un buen tratamiento, un buen médico, nuestra buena actitud (la lograrás con el tiempo, tranquila!) y paciencia. Y tiempo! Además, veo que tú tienes un arma muy poderosa y es tu arte 🙂 . Agárrate a tus proyectos y no dejes de crear, preciosa, porque ésa es una terapia muy potente y buena!
No dejes nunca de creer que se puede. Piensa lo que hacías antes, cómo eras antes… pero no lo mires como algo del pasado. Ponlo como meta y ve hacia ella.
Esther says:
Acabo de conocerte y…
Todo lo que leo quesientes es exactamente lo que yo siento. Da gusto sentirse cercano a ti.
Me alegra conocerte.
Un abrazo
Nuria says:
Y a mí me alegra conocerte a ti, Esther! 🙂 Porque sé perfectamente lo que se siente cuando lees algo y dices «Por fin alguien que me entiende!!!» 🙂 Es una sensación de alivio, liberación… y de «no estoy loca!!!». Un beso enorme!!!
Victoria says:
No tengo lupus, pero si insuficiencia renal cronica (trasplantada) y te entiendo mucho!
Algunas de las peores:
-Siendo positiva te iria mejor/Es que siempre estas deprimida: No soy negativa y no, no siempre estoy deprimida, solo es mas o menos deprimente mi situacion, y los medicamentos idiotas que acentuan el sentimiento (porque son los efectos colaterales de estos) no ayudan. Lo que mas rabia me dio esto que me lo dijo alguien que quiero mucho y ni se da el puto trabajo de entender mi situacion -___- Claaaro, que paja (cansancio, flojera) andar leyendo sobre patologias cronicas o remedios de tal situacion.
– Hay gente que esta peor: Creanme que a mi me importaba un huevo si de repente toda la poblacion mundial caia presa de algun virus con sensaciones fisicas nefastas, eso no iba a hacer que me sintiera mejor de tener que dialisarme (algo que hasta el dia de hoy sigo sin aceptar como idea -aunque admito que dialisis peritoneal no fue tan malo, pero si me mandaran por alguna razon a hemodialisis preferiria morir- )
– Es tu caracter: No, no es mi caracter. Has tomado inmunosupresores, prednisona? Estuve leyendo que a demas de los efectos fisicos (Otra cosa que odio! ) tiene efectos neurologicos. No era idea mia nomas – como dijo mi doctora- que no podia hilar ideas correctamente ni expresarlas de manera oral (me sentia tan estupida! ) y el caracter de los mil diablos y las ganas de llorar por todo -no pena, mas algo como impotencia-.
– «Y si esperas la lista de espera? Eres joven, igual puede salir rapido o puedes aguantar bien»: No idiota, las listas hacen que seas trasplantado despues de 8 años minimo en este estupido pais donde la gente cree que por ser donante los medicos intentaran matarte hasta si llegas al hospital por una fractura.
– (gente en el metro):
— Señora: Le puedes dar el asiento a X?
— Trasplantado: Disculpe, pero soy trasplatada hace poco (ojo, los trasplantados con mas tiempo tambien se cansan en el metro, pueden sentirse mal por otras razones o sencillamente pueden no querer ir de pie porque bastaria que alguna «persona inteligente» te empuje y hagas que te pegues o te aplaste mucho – como sucede en horas pico – para que puedas generarle daño a tu organo trasplantado)
— Amiga de señora: que te dijo?
— Señora: Que estaba cansada.
NOOOOOO, no señora de jrgrjgv, no dije eso, dije que estoy trasplantada, entiende? . La gente en el metro es un asco, solo por ser joven te asedian para que des los asientos cuando estas en tu completo derecho de sentarte. Digo, y con todo respeto, que hay muchas personas sanas en los otros asientos para que ellos hagan la buena accion del dia; y a demás de eso me carga tener que andar con un cartel que diga que soy trasplantada para que me dejen en paz. Lo que mas me molesta de todo esto es que tampoco tengo ninguna garantia de que me den el asiento a mi cuando yo me siento mal, porque empiezan a increparte sobre por que deberian dartelo. Lo mismo que tu niña, que es detestable eso de que haya que ver algo para entender que es real; a eso sumale que la gente escucha lo que quiere escuchar y para ellos es mas facil escuchar que estas cansada a que estas trasplantada, para despues ir lo que te queda de viaje escuchando sobre tu asco de humanidad que no puedes darle el asiento a nadie.
Si, se que mi comentario será super Hater, pero pues… son cosas que los que padecemos alguna enfermedad cronica sentimos. Espero no les pasen tanto estas cosas
Nuria says:
Ole tú, Victoria! La verdad es que más claro, agua. Y sí, es súper hater para la sociedad, pero no para los que viven cada día con esto encima. Así que quizá debemos preguntarnos en qué lado de la sociedad están los haters 😉 . El problema es que estamos llenos de estereotipos cada día en todos los medios… Empezando por los carteles de los sitios reservados para minusválidos, que siempre muestran una silla de ruedas, un viejecillo, embarazada o un bastón.
Nada chica, que tendremos que ir con un bastón por la vida… Aunque, dependiendo del día… acabaremos usándolo para darle a alguno por decir eso de «eres joven». Ahhhh qué rabia me da!!
Sandra P. says:
Hola Nuria, no te imaginas cuanto me reí leyendo esto, y lo identificada que me siento con cada cosa que escribiste. Soy nueva en esto (me diagnosticaron hace un año) y solo leyéndote respondiste un montón de dudas que tenía. A veces me sentía loca o mimada por no querer levantarme de la cama, me da lloradera por sentir que no puedo hacer nada, y cuando se me pasa quiero hacer de todo! Quiero agradecerte por ser una luz consoladora y contarnos tus historias que son también las nuestras! Un abrazo!
Nuria says:
Jajaja Sandra. Nos reímos nosotros, pero ve tú a enseñarle esto a quienes te dicen estas cosas jajaja. Yo, por lo menos, no me he atrevido! Se lo enseñé a Jorge y me dijo que jamás se lo enseñara a sus padres jajaja.
Veo que eres como yo… O te comes el mundo o el mundo te come a ti 🙂 . Qué difícil es estarnos quietas cuando tenemos un par de cucharas extra!!!
Gracias a ti por ser parte de esta pequeña locura de blog en la que todos tenemos ese puntito de locura maravillosa que es la que nos hace reírnos de cosas de las que nadie se reiría… y nos hace ser felices con una cosa tan simple como unas cortinas nuevas (mi caso!). Es una locura maravillosa 😉 .
Un beso enorme y nos vemos por aquí!
Rosa Ramiro says:
Simplemente genial!
Soy enferma de Fiebre Mediterranea Familiar … (enfermedad rara, autoinmune y autoinflamatoria) y has escrito justo lo que ha estado pasando por mi cabeza casi a diario. De todas las frases, la «mejores» y que a mí mas me duelen son las de «yo te veo super guapa» .. o mejor aun : «se nota que estás mejorando» :))).
En mi caso, son mis padres quienes me las dicen, por pura ignorancia (estoy recien diagnosticada, son mayores …), y posiblemente por mi culpa, ya que vivo en Alemania, y para salvar un poco las distancias en estos momentos, les mandaba fotos «de los días buenos» unicamente. Hasta que me cansé de escuchar esos comentarios hirientes constantemente, que además dejan entrever un halo de incredulidad… . Les mandé fotos de «las otras» también.
Creo que ya lo han captado.
Muchas gracias por este blog, un abrazo y ánimo,
Nuria says:
Ay Rosa, mis padres son los primeros que me dicen lo guapa que estoy… Y yo, to roja conteniendo mi ira (jajaja), pensando (pero si tengo la cara hecha un cuadro!!!!!). Ante eso y las abuelas no hay nada que podamos hacer, me temo 😉 .
Jajaja y tu respuesta, muy buena! Les daría un infarto a los pobres jajaja. Supongo que en el caso de tu enfermedad recibirás muchos comentarios «graciosos» por el nombre que tiene, no? Es que no me lo quiero ni imaginar! :p Un beso enorme!
Monicat says:
Acabo de descubrir tu blog para saber cómo animar a enfermos crónicos y me ha encantado!!!! Aunque no puedo saber cómo es estar en tu piel me lo puedo ir imaginando al leer tus reacciones y tienes toda la razón del mundo. Se te ve muy realista pero a la vez positiva, no sabes cómo me has hecho reír con tus comentarios (no te cortes que no te has pasado ni un pelín). Voy a hacer difusión de tu blog a gente que lo pueda necesitar. Cuídate y sigue hablándonos de ti. Un beso
Nuria says:
Jaja Monicat, es que cuando te cansas… te cansas! Y yo, que ya ves que no soy para naaaada sarcástica, pues le echo el humor por ahí. No puedo evitarlo :p .
Espero que estos consejos te sirvan para animar (o, mejor dicho, ayudar) a esa persona. Pero, de verdad, nada anima más que una buena copa de helado, unas palomitas gigantes o una tarta de chocolate 😉 . A mi ahora marido lo que más le costó es lo de quedarse calladito y no decir nada… sólo estar ahí a mi lado.
Hija, comprendo que no venimos con libro de instrucciones, pero es que metéis unos patones de vez en cuando que claman al cielo jajaja 😉 . Un beso enorme y por supuesto que os seguiré contando cosillas!
Sara Salvo Bustamante says:
Los síntomas del lupus son iguales a los de la dermatomiositis,al fin encuentro a alguien que me dice lo que se siente, de repente me da vergüenza me da la impresión que nadie me cree.
Nuria says:
Hey Sara! Me alegra que hayas encontrado tu sitio 🙂 . Sé el alivio que produce leer algo y pensar «esto esto!!!!» y correr a darlo a leer a tus seres queridos para que puedan comprender lo que sientes y lo que necesitas.
Ni te imaginas lo que me alegra haber ayudado. Y sí, habrá personas que no te crean, pero siempre habrá alguien que sí lo haga. Ante esta situación tenemos varias opciones:
– Intentar que nos comprendan (requiere tiempo, paciencia y trabajo. Y, por supuesto, que la otra persona quiera de verdad entendernos).
– Pasar de ellos y seguir con nuestra vida.
Como te digo, no es fácil, pero espero que aquí encuentres el apoyo y algún que otro medio para poder demostrar a los demás que no eres la única 🙂 . Un beso!!!
Dolors pino says:
Hola Núria,
Lo primero agradecerte mucho que des a conocer nuestra enfermedad. Acabo de leer este artículo y me reído mucho por que me he sentido muy identificada. Esa frase de no debes estar muy enferma por que no se te nota nada. El Lupus y yo llevamos juntos desde 1994, así que muchas de las cosas que he leído en tu blog tienen mucho sentido para mí. A partir de hoy tienes una lectora más.
Gracias por tu blog
Dolors
Nuria says:
Uff, Dolors, ni te imaginas lo que este artículo ha hecho por mí!!!! Y por Jorge, que se ha librado de más de un grito porque se lo aprendió muy bien :p 😉 . También aprendió que a veces es mejor estar sentadito a mi lado sin decir nada y que hay veces en que no tengo consuelo. Eso es importante, ya que ha hecho que no se sienta mal tantas veces!
Un abrazo enorme y nos vemos!
LINA MARIA MEJIA says:
SI YA QUISIERA YO QUE MI ESPOSO SE CANSARA IGUAL , HASTA Q NO ESTAN EN TUS ZAPATOS NO TE ENTENDERAN !!!
Nuria says:
Lina, coge una mochila y métele todos los paquetes de arroz, garbanzos, botellas de leche… Y hazle cargar con ella por la calle todo un día.
Cuando te diga que le duele todo y está cansado al final del día, ponle a limpiar la casa y hacer la cena.
Y le dices que eso no es ni la tercera parte del cansancio que tú sientes. Ea. Y te quedas tan pancha! 😉
Es un buen modo de ponerle tus zapatos, no? 😀