Soy un mal paciente

Je.

Lo soy y, la verdad, no se me caen los anillos por reconocerlo. Más bien, todo lo contrario: me ha hecho preguntar más, hablar más y tener conversaciones chulas con las que he reflexionado y aprendido.

Siempre he dicho que no soy paciente experto y que debemos ser lo suficientemente humildes para reconocer que siempre hay algo que aprender y en lo que mejorar 🙂 .

Mi primera visita al médico en Dubái

Es que me parto con la historia jaja. Se la conté a Mar con unas cervecitas y estábamos las dos que no podíamos parar de reír.

Vendemos tanto la figura del paciente experto! Y, realmente, no hemos recibido otra formación más que nuestra propia experiencia y la que nuestra humildad nos permita adquirir.

Yo, sin ir más lejos, podría poner varios títulos sobre la mesa: en I+D en medicina, de conferencias a nivel europeo e internacional… Hasta de Emiratos. Y sí, es cierto que he aprendido cosas, pero de ahí a que me capaciten más como experta en nada… va un trecho.

En fin, que me lío! Y soy una mala paciente… y es cierto.

Poco después de llegar a Dubái, como es lógico, busqué un médico para poder hacer el seguimiento de mi lupus. Y llegó el día de la consulta.

Yo iba súper preparada y con ganas de conocerlo porque es un médico muy bueno que, además, es conocido mundialmente por su especialidad en SAF y embarazo con lupus, que es la etapa en la que me encuentro.

Total, que los días anteriores había preparado todo mi historial pensando, angelico yo, que iba a causar una buena impresión…

 

 Y me planto en la consulta

Y, automáticamente, me bloqueo. Como si me acabaran de diagnosticar? Igualico!

Llego a contarle mi historia porque ésa la he contado más veces que el Padrenuestro y me sale en automático hasta en chino si hace falta: lupus eritematoso sistémico, primer brote a los 7, segundo a los 10 y manifestación de alas de mariposa a los 14, que es cuando me diagnostican con biopsia de piel.

Luego me pregunta por los síntomas que tengo y cómo estoy ahora… Y ya empiezo a notar que no soy yo. Que me he bloqueado! No sé por qué porque no tiene sentido!!!

Torrrrrrrpe a más no poder. Parece que me he quedado idiota en dos segundos. Así, de repente. Y no es por la neblina lúpica ni por el inglés porque mi médico habla español!!! Y ni en español, chiquillo.

No me salen las palabras y no sé explicar algo que hace unos días le explicaba a Jorge sin problemas.

¿Qué medicación tomas ahora?

La pregunta que me ha hecho suspender el examen, jeeeee.

Le cuento la medicación que tomo. Ahí sí hay problemas con el idioma, pero lo solventamos pasando al español de vez en cuando.

– ¿Cuándo te hicieron el último control hepático por el metotrexato?

– Huys, doctor… pues no recuerdo…

Oops!

Saco enseguida mis últimas analíticas para dárselas y que las mire, pero sé que es algo a lo que tenía que haber respondido con fecha y resultados de los análisis. Sé que el metotrexato puede ocasionar daños hepáticos y estoy segura de que mi médico en España me lo tenía bien controlado… pero la verdad (y soy una mala paciente. Muy mala), jamás le pregunté.

Al confiar tanto en él asumí siempre que si no me decía nada era porque estaba todo bien…

Mal. Muy mal.

Por muy bueno que sea nuestro médico y por mucho que confiemos en él, debemos preguntar siempre por temas específicos como éste. No basta con saber si “todo” está bien. Si tenemos un tema delicado hay que preguntar sobre eso en concreto, además de por el estado general.

Debemos saber qué medicación tomamos, para qué la tomamos y sus posibles efectos adversos, así como los síntomas para reconocerlos. Y debemos saber qué hacer en caso de que ocurra alguno… Pero eso no es suficiente.

Siempre se habla del paternalismo que los médicos deben abandonar… pero el paciente tiene que querer que el paternalismo desaparezca. Yo eso no lo he hecho bien. Es verdad. Y está mal si quiero ser un paciente activo.

“Dime qué medicación has tomado desde que te diagnosticaron”

Por ésta me regañó también.

Te recito de carrerilla todo lo que me han dado desde mi primer brote a los 7 años, lo cual no está nada mal si tienes en cuenta que son 30 años y mucha y muy variada medicación. Puedo decir, como las abuelas, aquello de “en mis tiempos el Plaquenil lo pedíamos de Francia!” jaja. Qué mayor soyyyyy :p .

También, como os conté hace tiempo, tengo aplicaciones móviles para llevar un control de los síntomas y otra en la que apunto el inicio y terminación de cada tratamiento… Pero claro, a partir de activarme como paciente… hará unos 3 ó 4 años. De allá para atrás, nanai de la China en cuanto a fechas.

Total, que allá voy yo con la sonrisa de “ésta me la sé, ja!” cuando me para en seco y me dice “¿Cuánto tiempo estuviste con esa medicación?”

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Qué desconsuelo chiquillo… Jamás, en toda mi vida de lupus, me habían preguntado por las fechas de inicio y terminación de todo mi historial de tratamiento. Aunque si haces la reflexión es lo lógico si quieres hacer un buen historial médico de un paciente con una enfermedad como el lupus.

Todo tiene sentido cuando te lo ponen sobre la mesa y piensas sobre ello tranquilamente.

Al salir de la consulta…

Pues, como muchos pacientes tras su primera o segunda cita, salí con unas ganas de llorar que ni os imagináis. Supongo que, en mi caso, mezcla de la presión por querer causar una buena primera impresión y el haberlo hecho tan rematadamente mal.

Me fui a casa con mucho en que pensar… y así lo hice. Y, tal y como os cuento aquí, no me hizo falta reflexionar mucho para darle toda la razón del mundo a mi nuevo médico. Soy una mala paciente porque he dado por supuesto que mi médico llevaba un buen control (que lo llevaba), pero tenía que haberlo llevado yo también. Tendría que haberle preguntado cómo está mi hígado cada vez que se suponía que teníamos que hacer los controles que las guías de práctica clínica recomiendan. Tendría que haberle preguntado cada cuánto se debían hacer estos controles.

Lo peor de todo es que, después de la regañina y de haber reflexionado, llegó la segunda cita y tampoco le pregunté si mi hígado estaba bien. Es que me bloqueo y se me olvida todo!!! Hasta sacar mi papelito con las preguntas y las dudas…

Os juro que me bloqueo como si fuera una principiante…

Mi médico es el mejor 🙂

Mi médico siempre es el mejor, jaja. Lo son mi internista de Madrid, mi médico de cabecera y mi médico de aquí 🙂 . Y del Dr. Gil Aguado ya no os digo nada! Él es el que más me regaña y el primero que dice que no se fía de mí ni un pelo (jajaja). De hecho, hasta ha querido revisar este artículo por si soltaba alguna burrada. Mi médico de Dubái y él son amigos! Así que cuando le conté que me había dicho que era una mala paciente me dijo “pero eso ya lo sabía yo!!! No me extraña que te lo haya dicho” jajaja. Nos partimos de la risa 😀 .

La verdad es que las regañinas del Dr. Gil son las mejores, aunque creo que mi nuevo médico le va a superar pronto :p 😉 .

Todos estos profesionales sanitarios, y muchos más que veo cada día en Twitter, son los mejores porque, además de cuidarme, me dicen las cosas cuando y como las tienen que decir. Si hay que regañarme, quiero que me regañen porque quiero hacer las cosas bien, quiero aprender y así poder cuidarme mejor.

Mi médico, pobre, hasta me pidió perdón si me había hecho sentir mal con la regañina… Y le dije que no! Que yo quiero que me diga las cosas como son. Y que me las diga cada vez que haga falta porque quiero ayudarle a cuidarme.

No es peor médico por haberse puesto serio conmigo… ni por hacerme querer llorar porque es cierto que hasta hoy le he demostrado que soy una mala paciente. (Además, lo de la llorera fue más porque ando yo un poco más sensible de la cuenta…).

Regañar y ponerse serios no nos gusta a nadie! Pero si quieres cuidar de verdad a alguien es lo que tienes que hacer cuando hace falta, no? Y el que lo haga lo hace mejor médico aún.

¿No decimos que los profesionales sanitarios deben empoderar al paciente? Pues así se hace!

La pregunta es… ¿Queremos los pacientes este tipo de empoderamiento? ¿o sólo queremos que nos empoderen para según qué cosas?

P.d. Por si no ha quedado claro… mi médico es el mejor. No lo cambio por nada! La que tiene que cambiar soy yo 😉 .

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9 pensamientos sobre “Soy un mal paciente


  1. Ely dice:

    Hola Nuria quisiera saber que aplicaciones usas para el tema de los medicamentos

    Un abrazo


  2. Maria López dice:

    Hola Nuria, soy María, de México, tengo una hija hermosa de 10 años que a los 6 le dio Púrpura (otra enfermedad autoinmune, como si no hubiera suficientes!) Y de ahí se le desataron una serie de síntomas y enfermedades (como asma, rinitis alérgica) parecidos a los tuyos, ya que le empezaron a hacer varios estudios que yo no conocía ni entendía (ANA, ANCA, C3, C4, perfil lupico, etc.) Pues incluso tenían sospechas de que tuviera lupus, y fue ahí donde conocí tu blog, pues busca en Internet algo que me explicara todos estos estudios, pero que yo pudiera entender, con un lenguaje no tan complicado, y resulta que en tu blog explicas muchos de estos estudios y me ayudaste bastante a entenderlos. Gracias a Dios, después de estos estudios, me han dicho que no es lupus, pero aún sigo en espera de un diagnóstico, aunque definitivamente estoy esperando uno de sanidad total. Vi tu carpeta de tu expediente y es muy parecida a la que tengo para mi hija, y me pasa justo como a ti, si voy con el nefrologo, o el reumatólogo, o el hematologo, alergólogo, psicólogo, o todo lo que termine en ologo, se decir porque estoy con ellos, cuando empezaron los sintomas, que medicamento toma, etc. Ya como tú, me lo se de memoria, pero de repente te preguntan algo, fuera de tu discurso, es cuando te agarran en fuera de lugar, y toda tu cara de preparación se viene abajo, pero creo que por eso don los doctores y cada día vamos aprendiendo más de lo que tenemos que hacer para cuidarnos o en mi caso cuidar mejor a mi hija, y también aprendo mucho de tus experiencias (si alguien dijo que nadie experimenta en cabeza ajena, que equivocado estaba!) Creeme que aún con las situaciones difíciles que te pasan, no estás sola, pues como ves a muchos nos pasa y el que tú las publiques no ayuda tanto para no sentirnos más, y apoyarnos unos a otros, por favor sigue haciéndolo. Felicidades por tu embarazo, y espero que en estas fiestas te la pases increíble y ojalá y que leas este comentario

  3. Querida Nuria: Junto con saludarte te comento que he leído muy detenidamente tu publicación y he comprendido tu mensaje. “Es necesario que te controles los efectos secundarios”, entiendo tus sentimientos y está bien que los tengas, estás siendo honesta contigo misma y con los que te siguen, me incluyo… yo mismo ahora estoy pensando en mi hija Rosario y tengo muy claro que tengo que seguir luchando y revisando conscientemente los efectos de los fármacos que toma… de hecho le cambiaron el tratamiento a metotrexato para frenar el brote que tenía y le funcionó, su organismo toleró el fármaco y se le fue la fiebre y la fatiga, pero, yo tengo muy claro que ese fármaco le puede provocar un problema hepático y debo concentrarme para estar en un continuo control de su enfermedad, junto con su médico, ella no se ha sanado… esto me provoca mucha tristeza claro que si, pero debo enfrentar la situación y seguir adelante… Bueno así es esto… y debemos ser pragmáticos para ayudarnos, yo a mi hija, no es malo ser pragmático y luchar con la mente fría. Te entiendo muy bien querida Nuria, compartimos la filosofía de vivir controlándose día tras día, minuto tras minuto si es necesario para tener una vida mejor. Un gran abrazo.


  4. Ivan dice:

    Hola llevo tienpo leyendo tu pagina y la verdad me gusta tu sentido del humor ante la enfermedad…tengo 33 años y hace 3 años diagnosticado…en tiempo de frio no me va bien mucho dolor y rigides…queria preguntarte, sabes algo de lupuzor? …que tan cierto sera que lupos es algo asi como una reaccion alergica a los aceites vegetales….saludos desde Mexico.
    Ivan.


  5. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Te estaba extrañando , no había noticias tuyas, entiendo que estas gestando, si es así felicitaciones , abrazos, es probable que tu labilidad emocional sea por tu gestación

    Ya me imagino despues de haber tenido tus médicos y ahora haberlos dejado y tener a nuevas personas que manejaran tu salud es un cambio que debe estar afectando pienso que le puede afectar a cualquiera no lo tomes en serio todo es un proceso. nos aturdimos y como dices te bloqueas y todo lo que habias pensado que iba a pasar se hizo nada jajaja.

    así nos pasa son experiencias , uno tiene bastante para ser tan meticulosa y anotar fechas , olvídalo pienso que tus medicos de España habran hecho un resumen de tu historia clínica , tómalo con calma, procura ordenar tus ideas, nos abrumamos demasiado , nuestra cabecita a veces ya no da mas .ten presente. .

    Querida Nuria recibe un abrazo y pido para que tus deseos se hagan realidad en esta Navidad
    tu amiga
    Catalina


  6. Fernanda dice:

    Muy bueno tu artículo Nuria, como siempre.
    Mi nefróloga me ha dicho “que soy una paciente muy exigente”, porque me quejaba de los edemas y del cushing de los corticoides.
    La reumatóloga casi me ha prohibido que lea los prospectos de los remedios porque me angustio y la bombardeo con mis temores.
    Aún así los sigo leyendo, porque soy nueva en esto del “lupus y la inmunosupresión” y quiero saber para cuidar mi salud, estar atenta a los síntomas para no caer en la guardia del hospital y me reprochen por “haberme dejado estar”.
    Por otro lado, en este tiempo me he dado cuenta que hay cosas que los médicos optan por no decirlas a los pacientes, supongo que para no agobiarlos con “alertas” o atemorizados y terminar generándoles cierto estado de inquietud.
    El tema, creo yo que es un delicado equilibrio, entre lo que cada paciente “puede absorber” en cuanto a información sin que lo ponga en estado de pánico y lo que debe saber que son “alertas” ante las que debe recurrir al médico.
    Te mando muchos cariños y vamos todos a lograr ser los mejores pacientes y ayudar del mejor modo a nuestros médicos a cuidarnos.


  7. Angie dice:

    Yo tengo Espondilitis Anquilosante, y aunque son enfermedades diferentes en muchas cosas es similar, por ejemplo en la medicación. Jajaja yo también soy una mala paciente! No llevo registros de nada, nunca y sé que debería, pero la verdad me abruma. Eso sí, soy bastante meticulosa con los analisis de sangre y otros, yo soy la primera en pedirlos, verlos y analisarlos. Es mi cuerpo, tengo derecho a verlos primero. Mi medico se rie de mi, en vez de preguntarle yo por los resultados, él viene y me dice:¿Qué tal los resultados? Obviamente luego los ve y me explica 😉 El otro día me regañó por no tener mi historial médico en orden ufff pero en fin. Supongo que es natural no ser los pacientes perfectos ni expertos, nos ofuscamos con tanto dolor! Jajaja
    Un beso, Nuria.


  8. Maribel Lasheras Dominguez dice:

    JAJAJAJ vamos a reirnos por no llorar , ¿ Nuria estas en estado ? , si es asi que alegria , porque te estas adaptando a tu nuevo “habitad” has decido que darte embarazada en Dubait , solo pedir que todo te vaya bien , ( que no me cabe la menor duda ) , y si aun no estas embarazada , pues que no decaiga el animo , vamos a ello , pero ya sabes , ¡¡a Dios o al médico rogando , pero con el mazo dando !! jajajajajaj Bueno voy a contar lo que me ha pasado a mi , como sabes tengo problemas en el corazón , consigo que me ingresen (tonta de mi ) creyendo que me iban a estudiar jajajajaja una semana para hacerme una prueba de esfuerzo en la que aguanto 4 minutos , me dicen que esta muy bien ,¿ 4 minutos , muy bien ? a mi ,harta de andar por todo lo largo y ancho de este mundo?, habiendo hecho el año pasado , tirolina , mono puente y kayac .¡¡ 4 minutos? !! bien me mandan a casa a esperar una cita para una ecocardiografia (yo entre diagnosticada de una pericarditis , a la que no dan importancia ), y pendiente de un ANGIOTAC que despues de tres meses aun no saben cuando me haran . Al mes mas o menos del alta, me hacen la ecocardiografia y llega el informe a casa, mandado por el internista que me atendio en el hospital Virgen Macarena de Sevilla Dº Leon, junto con el informe de alta , que yo ya tenia , la ecocardio dice así :ESTUDIO LIMITADO POR HABERSE REALIZADO EN ECOGRAFO MUY DETERIORADO, CON ABUNDANTES , DEFICIENCIAS TECNICASY MALA VENTANA ECOGENICA DESDE TODOS LOS PLANES DE ESTUDIO, y despues de esto diagnostican ,y yo me lo creo , DILATACION LIGERA DE AI HIPERTROFIA CON BUENA FUNCION SISTOLICA SIN ALTERACION SEGMENTARIAS NO PATOLOGIA VALVULAR ORGANICA VD NORMAL ,NO SE DETECTA DERRAME PERICARDICO. ¿¿¿¿¿ Y ahora que ??? ¿¿ como te quedas ?? La sanidad andaluza !!! . y aun con esto me dicen asegurando categoricamente que mi Lupus no es LES


  9. Domando Al Lobo dice:

    Pues a mi mi reumatologa me dice que tengo que ser más mala, que soy demasiado buena
    No sé cómo se controlan 30 años de historial como en tu caso. Yo tengo una libreta donde por año pongo lo importante (diagnósticos y tratamientos, que van cambiando mucho y resultados de pruebas (como el tema de mis plaquetas que tengo que controlar). Llevo un diario donde apunto síntomas importantes q me permiten saber si surge algo nuevo para preguntar, frecuencia de las migrañas, o duración de brotes de SFC por ejemplo. Llevo mi libretita a consulta con preguntas y lo q hay q mirar desde la consulta (supongo q deformación profesional por haber trabajado a veces casi sin informacion de la persona ni los familiares). Pero también es verdad que tienes la sensación de no hacer otra cosa y centrarte tanto en la enfermedad q a veces no sé hasta qué punto es bueno. aunque tener esa información me ha salvado de más de una teniendo q añadir cada vez mas especialistas o q te coja alguno distinto del habitual.
    Yo no creo q seas mal paciente aunque la autocrítica siempre nos venga bien para mejorar.