Soy un mal paciente

Je.

Lo soy y, la verdad, no se me caen los anillos por reconocerlo. Más bien, todo lo contrario: me ha hecho preguntar más, hablar más y tener conversaciones chulas con las que he reflexionado y aprendido.

Siempre he dicho que no soy paciente experto y que debemos ser lo suficientemente humildes para reconocer que siempre hay algo que aprender y en lo que mejorar 🙂 .

Mi primera visita al médico en Dubái

Es que me parto con la historia jaja. Se la conté a Mar con unas cervecitas y estábamos las dos que no podíamos parar de reír.

Vendemos tanto la figura del paciente experto! Y, realmente, no hemos recibido otra formación más que nuestra propia experiencia y la que nuestra humildad nos permita adquirir.

Yo, sin ir más lejos, podría poner varios títulos sobre la mesa: en I+D en medicina, de conferencias a nivel europeo e internacional… Hasta de Emiratos. Y sí, es cierto que he aprendido cosas, pero de ahí a que me capaciten más como experta en nada… va un trecho.

En fin, que me lío! Y soy una mala paciente… y es cierto.

Poco después de llegar a Dubái, como es lógico, busqué un médico para poder hacer el seguimiento de mi lupus. Y llegó el día de la consulta.

Yo iba súper preparada y con ganas de conocerlo porque es un médico muy bueno que, además, es conocido mundialmente por su especialidad en SAF y embarazo con lupus, que es la etapa en la que me encuentro.

Total, que los días anteriores había preparado todo mi historial pensando, angelico yo, que iba a causar una buena impresión…

 

 Y me planto en la consulta

Y, automáticamente, me bloqueo. Como si me acabaran de diagnosticar? Igualico!

Llego a contarle mi historia porque ésa la he contado más veces que el Padrenuestro y me sale en automático hasta en chino si hace falta: lupus eritematoso sistémico, primer brote a los 7, segundo a los 10 y manifestación de alas de mariposa a los 14, que es cuando me diagnostican con biopsia de piel.

Luego me pregunta por los síntomas que tengo y cómo estoy ahora… Y ya empiezo a notar que no soy yo. Que me he bloqueado! No sé por qué porque no tiene sentido!!!

Torrrrrrrpe a más no poder. Parece que me he quedado idiota en dos segundos. Así, de repente. Y no es por la neblina lúpica ni por el inglés porque mi médico habla español!!! Y ni en español, chiquillo.

No me salen las palabras y no sé explicar algo que hace unos días le explicaba a Jorge sin problemas.

¿Qué medicación tomas ahora?

La pregunta que me ha hecho suspender el examen, jeeeee.

Le cuento la medicación que tomo. Ahí sí hay problemas con el idioma, pero lo solventamos pasando al español de vez en cuando.

– ¿Cuándo te hicieron el último control hepático por el metotrexato?

– Huys, doctor… pues no recuerdo…

Oops!

Saco enseguida mis últimas analíticas para dárselas y que las mire, pero sé que es algo a lo que tenía que haber respondido con fecha y resultados de los análisis. Sé que el metotrexato puede ocasionar daños hepáticos y estoy segura de que mi médico en España me lo tenía bien controlado… pero la verdad (y soy una mala paciente. Muy mala), jamás le pregunté.

Al confiar tanto en él asumí siempre que si no me decía nada era porque estaba todo bien…

Mal. Muy mal.

Por muy bueno que sea nuestro médico y por mucho que confiemos en él, debemos preguntar siempre por temas específicos como éste. No basta con saber si “todo” está bien. Si tenemos un tema delicado hay que preguntar sobre eso en concreto, además de por el estado general.

Debemos saber qué medicación tomamos, para qué la tomamos y sus posibles efectos adversos, así como los síntomas para reconocerlos. Y debemos saber qué hacer en caso de que ocurra alguno… Pero eso no es suficiente.

Siempre se habla del paternalismo que los médicos deben abandonar… pero el paciente tiene que querer que el paternalismo desaparezca. Yo eso no lo he hecho bien. Es verdad. Y está mal si quiero ser un paciente activo.

“Dime qué medicación has tomado desde que te diagnosticaron”

Por ésta me regañó también.

Te recito de carrerilla todo lo que me han dado desde mi primer brote a los 7 años, lo cual no está nada mal si tienes en cuenta que son 30 años y mucha y muy variada medicación. Puedo decir, como las abuelas, aquello de “en mis tiempos el Plaquenil lo pedíamos de Francia!” jaja. Qué mayor soyyyyy :p .

También, como os conté hace tiempo, tengo aplicaciones móviles para llevar un control de los síntomas y otra en la que apunto el inicio y terminación de cada tratamiento… Pero claro, a partir de activarme como paciente… hará unos 3 ó 4 años. De allá para atrás, nanai de la China en cuanto a fechas.

Total, que allá voy yo con la sonrisa de “ésta me la sé, ja!” cuando me para en seco y me dice “¿Cuánto tiempo estuviste con esa medicación?”

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Qué desconsuelo chiquillo… Jamás, en toda mi vida de lupus, me habían preguntado por las fechas de inicio y terminación de todo mi historial de tratamiento. Aunque si haces la reflexión es lo lógico si quieres hacer un buen historial médico de un paciente con una enfermedad como el lupus.

Todo tiene sentido cuando te lo ponen sobre la mesa y piensas sobre ello tranquilamente.

Al salir de la consulta…

Pues, como muchos pacientes tras su primera o segunda cita, salí con unas ganas de llorar que ni os imagináis. Supongo que, en mi caso, mezcla de la presión por querer causar una buena primera impresión y el haberlo hecho tan rematadamente mal.

Me fui a casa con mucho en que pensar… y así lo hice. Y, tal y como os cuento aquí, no me hizo falta reflexionar mucho para darle toda la razón del mundo a mi nuevo médico. Soy una mala paciente porque he dado por supuesto que mi médico llevaba un buen control (que lo llevaba), pero tenía que haberlo llevado yo también. Tendría que haberle preguntado cómo está mi hígado cada vez que se suponía que teníamos que hacer los controles que las guías de práctica clínica recomiendan. Tendría que haberle preguntado cada cuánto se debían hacer estos controles.

Lo peor de todo es que, después de la regañina y de haber reflexionado, llegó la segunda cita y tampoco le pregunté si mi hígado estaba bien. Es que me bloqueo y se me olvida todo!!! Hasta sacar mi papelito con las preguntas y las dudas…

Os juro que me bloqueo como si fuera una principiante…

Mi médico es el mejor 🙂

Mi médico siempre es el mejor, jaja. Lo son mi internista de Madrid, mi médico de cabecera y mi médico de aquí 🙂 . Y del Dr. Gil Aguado ya no os digo nada! Él es el que más me regaña y el primero que dice que no se fía de mí ni un pelo (jajaja). De hecho, hasta ha querido revisar este artículo por si soltaba alguna burrada. Mi médico de Dubái y él son amigos! Así que cuando le conté que me había dicho que era una mala paciente me dijo “pero eso ya lo sabía yo!!! No me extraña que te lo haya dicho” jajaja. Nos partimos de la risa 😀 .

La verdad es que las regañinas del Dr. Gil son las mejores, aunque creo que mi nuevo médico le va a superar pronto :p 😉 .

Todos estos profesionales sanitarios, y muchos más que veo cada día en Twitter, son los mejores porque, además de cuidarme, me dicen las cosas cuando y como las tienen que decir. Si hay que regañarme, quiero que me regañen porque quiero hacer las cosas bien, quiero aprender y así poder cuidarme mejor.

Mi médico, pobre, hasta me pidió perdón si me había hecho sentir mal con la regañina… Y le dije que no! Que yo quiero que me diga las cosas como son. Y que me las diga cada vez que haga falta porque quiero ayudarle a cuidarme.

No es peor médico por haberse puesto serio conmigo… ni por hacerme querer llorar porque es cierto que hasta hoy le he demostrado que soy una mala paciente. (Además, lo de la llorera fue más porque ando yo un poco más sensible de la cuenta…).

Regañar y ponerse serios no nos gusta a nadie! Pero si quieres cuidar de verdad a alguien es lo que tienes que hacer cuando hace falta, no? Y el que lo haga lo hace mejor médico aún.

¿No decimos que los profesionales sanitarios deben empoderar al paciente? Pues así se hace!

La pregunta es… ¿Queremos los pacientes este tipo de empoderamiento? ¿o sólo queremos que nos empoderen para según qué cosas?

P.d. Por si no ha quedado claro… mi médico es el mejor. No lo cambio por nada! La que tiene que cambiar soy yo 😉 .

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23 pensamientos sobre “Soy un mal paciente


  1. Ely dice:

    Hola Nuria quisiera saber que aplicaciones usas para el tema de los medicamentos

    Un abrazo


  2. Maria López dice:

    Hola Nuria, soy María, de México, tengo una hija hermosa de 10 años que a los 6 le dio Púrpura (otra enfermedad autoinmune, como si no hubiera suficientes!) Y de ahí se le desataron una serie de síntomas y enfermedades (como asma, rinitis alérgica) parecidos a los tuyos, ya que le empezaron a hacer varios estudios que yo no conocía ni entendía (ANA, ANCA, C3, C4, perfil lupico, etc.) Pues incluso tenían sospechas de que tuviera lupus, y fue ahí donde conocí tu blog, pues busca en Internet algo que me explicara todos estos estudios, pero que yo pudiera entender, con un lenguaje no tan complicado, y resulta que en tu blog explicas muchos de estos estudios y me ayudaste bastante a entenderlos. Gracias a Dios, después de estos estudios, me han dicho que no es lupus, pero aún sigo en espera de un diagnóstico, aunque definitivamente estoy esperando uno de sanidad total. Vi tu carpeta de tu expediente y es muy parecida a la que tengo para mi hija, y me pasa justo como a ti, si voy con el nefrologo, o el reumatólogo, o el hematologo, alergólogo, psicólogo, o todo lo que termine en ologo, se decir porque estoy con ellos, cuando empezaron los sintomas, que medicamento toma, etc. Ya como tú, me lo se de memoria, pero de repente te preguntan algo, fuera de tu discurso, es cuando te agarran en fuera de lugar, y toda tu cara de preparación se viene abajo, pero creo que por eso don los doctores y cada día vamos aprendiendo más de lo que tenemos que hacer para cuidarnos o en mi caso cuidar mejor a mi hija, y también aprendo mucho de tus experiencias (si alguien dijo que nadie experimenta en cabeza ajena, que equivocado estaba!) Creeme que aún con las situaciones difíciles que te pasan, no estás sola, pues como ves a muchos nos pasa y el que tú las publiques no ayuda tanto para no sentirnos más, y apoyarnos unos a otros, por favor sigue haciéndolo. Felicidades por tu embarazo, y espero que en estas fiestas te la pases increíble y ojalá y que leas este comentario


    • Nuria dice:

      Hola María, claro que leo y contesto toooodos los comentarios! 🙂 Aunque a veces, por causas diversas, me retrase un poquitín más de lo que quisiera…

      No sabes lo que me alegra haber podido ayudarte. Y más en un momento taaaan complicado como lo es el de “¿Y qué diantres es todo esto??!?!?!”.

      Jeje, creo que deberían poner una cámara para que viéramos nuestra cara de desconsuelo total cuando nos pillan en fuera de juego. Debemos ser todo un poema jaja.

      Al igual que tú, espero que el diagnóstico sea que no tiene nada 🙂 .

      P.d. No estoy embarazada… aún! 😉

  3. Querida Nuria: Junto con saludarte te comento que he leído muy detenidamente tu publicación y he comprendido tu mensaje. “Es necesario que te controles los efectos secundarios”, entiendo tus sentimientos y está bien que los tengas, estás siendo honesta contigo misma y con los que te siguen, me incluyo… yo mismo ahora estoy pensando en mi hija Rosario y tengo muy claro que tengo que seguir luchando y revisando conscientemente los efectos de los fármacos que toma… de hecho le cambiaron el tratamiento a metotrexato para frenar el brote que tenía y le funcionó, su organismo toleró el fármaco y se le fue la fiebre y la fatiga, pero, yo tengo muy claro que ese fármaco le puede provocar un problema hepático y debo concentrarme para estar en un continuo control de su enfermedad, junto con su médico, ella no se ha sanado… esto me provoca mucha tristeza claro que si, pero debo enfrentar la situación y seguir adelante… Bueno así es esto… y debemos ser pragmáticos para ayudarnos, yo a mi hija, no es malo ser pragmático y luchar con la mente fría. Te entiendo muy bien querida Nuria, compartimos la filosofía de vivir controlándose día tras día, minuto tras minuto si es necesario para tener una vida mejor. Un gran abrazo.


    • Nuria dice:

      Roberto, ¿qué tal sigue Rosario?

      Como le comentaba a Fernanda hace un momento, tenemos que ser capaces de controlarnos y hacernos un buen seguimiento sin llegar a la obsesión, ya que eso puede hasta ser perjudicial y más en tu caso, al ser tu hija la que tiene el lupus.

      Que se le haya ido la fiebre y la fatiga es muy buena señal, felicidades!!! 😀 Estoy segura de que ella está feliz nada más por el alivio del cansancio. Es uno de los peores síntomas para nosotros porque, aunque no tenga gravedad clínica, sí que nos limita mucho en nuestra vida y es muy frustrante.

      Un beso enorme a todos! Ya verás cómo Rosario mejora 🙂


  4. Ivan dice:

    Hola llevo tienpo leyendo tu pagina y la verdad me gusta tu sentido del humor ante la enfermedad…tengo 33 años y hace 3 años diagnosticado…en tiempo de frio no me va bien mucho dolor y rigides…queria preguntarte, sabes algo de lupuzor? …que tan cierto sera que lupos es algo asi como una reaccion alergica a los aceites vegetales….saludos desde Mexico.
    Ivan.


    • Nuria dice:

      Hola Iván! Este bendito humor es lo que me mantiene cuerda, jeje. Y me alegra que ayude 🙂 . Mira, para cualquier consulta que tengas, en el blog hay un motor de búsqueda en el que puedes mirar si he escrito algo sobre el tema. Sobre el lupuzor escribí hace tiempo, así que tienes un buen artículo que espero resuelva tus dudas. Aún siguen con los ensayos, por lo que nos queda un año mínimo para saber los resultados.

      En cuanto a lo de la alergia y los aceites… no hagas mucho caso de esas cosas 😉 . Un abrazo!


  5. Catalina dice:

    Hola Nuria
    Te estaba extrañando , no había noticias tuyas, entiendo que estas gestando, si es así felicitaciones , abrazos, es probable que tu labilidad emocional sea por tu gestación

    Ya me imagino despues de haber tenido tus médicos y ahora haberlos dejado y tener a nuevas personas que manejaran tu salud es un cambio que debe estar afectando pienso que le puede afectar a cualquiera no lo tomes en serio todo es un proceso. nos aturdimos y como dices te bloqueas y todo lo que habias pensado que iba a pasar se hizo nada jajaja.

    así nos pasa son experiencias , uno tiene bastante para ser tan meticulosa y anotar fechas , olvídalo pienso que tus medicos de España habran hecho un resumen de tu historia clínica , tómalo con calma, procura ordenar tus ideas, nos abrumamos demasiado , nuestra cabecita a veces ya no da mas .ten presente. .

    Querida Nuria recibe un abrazo y pido para que tus deseos se hagan realidad en esta Navidad
    tu amiga
    Catalina


    • Nuria dice:

      Hola, mi Cati preciosa,

      La verdad es que desde que Jorge se vino a Dubái y me dejó solita en España con la mudanza y demás ha sido todo un cúmulo de cosas… Luego vinieron mi mudanza y todo el proceso de adaptación con la depresión de la que acabo de salir. Telita el año que he tenido, je. Espero que no haya más ausencias ahora que por fin he conseguido volver 🙂 .

      Huys no, ojalá estuviera embarazada! Pero no… Aún no, aunque no es un tema que me quite el sueño.

      Me sigo bloqueando al ir a mi nuevo médico, jeje. Y la regañina que me echó me gustó porque me hizo pensar mucho y reflexionar. Además, creo que es una experiencia de la que todos hemos aprendido porque siempre nos sentimos mal cuando nos pasan estas cosas, verdad? Salimos siendo puro desconsuelo cuando es algo normal que nos pasa a todos, así que al contarlo espero ayudar a los que, como yo ahora, salimos y decimos “me caaaaachis, que se me ha olvidado preguntar…” y echarnos unas risas :p .

      Un abrazo enorme y, aunque llegue un poco tarde, yo espero que tus deseos se hagan realidad este año. Aún tenemos tiempo! 🙂


  6. Fernanda dice:

    Muy bueno tu artículo Nuria, como siempre.
    Mi nefróloga me ha dicho “que soy una paciente muy exigente”, porque me quejaba de los edemas y del cushing de los corticoides.
    La reumatóloga casi me ha prohibido que lea los prospectos de los remedios porque me angustio y la bombardeo con mis temores.
    Aún así los sigo leyendo, porque soy nueva en esto del “lupus y la inmunosupresión” y quiero saber para cuidar mi salud, estar atenta a los síntomas para no caer en la guardia del hospital y me reprochen por “haberme dejado estar”.
    Por otro lado, en este tiempo me he dado cuenta que hay cosas que los médicos optan por no decirlas a los pacientes, supongo que para no agobiarlos con “alertas” o atemorizados y terminar generándoles cierto estado de inquietud.
    El tema, creo yo que es un delicado equilibrio, entre lo que cada paciente “puede absorber” en cuanto a información sin que lo ponga en estado de pánico y lo que debe saber que son “alertas” ante las que debe recurrir al médico.
    Te mando muchos cariños y vamos todos a lograr ser los mejores pacientes y ayudar del mejor modo a nuestros médicos a cuidarnos.


    • Nuria dice:

      Te doy toda la razón, Fernanda. Los que vivimos con una enfermedad, pacientes y cuidadores, debemos alcanzar un equilibrio sano en relación a la información que recibimos a diario. Sin embargo, este equilibrio lo debemos alcanzar con la ayuda de nuestros médicos; trabajando juntos para, a través de la relación médico-paciente, conocernos mutuamente para saber cómo nos tenemos que hablar el uno al otro y qué tipo de información es conveniente dar en cada caso.

      Haces bien en ser exigente con la información que pides y, sobre todo, en hacer saber a tu médico tus molestias y preocupaciones. Sigue leyendo, pero poniéndolo todo en una balanza siempre, ya que no toda la información es válida y no es lo mismo leer el blog de un médico que el de un paciente, por ejemplo. Y ya seguro que has visto al leer en internet que las exeriencias de cada paciente con un tratamiento o con la misma enfermedad son muy dispares. Eso es lo que tenemos que aprender a filtrar.

      En cuanto a los prospectos, hace tiempo escribí un artículo sobre ellos y los miedos que nos provocan y cómo evitarlos. Yo los leo por curiosidad, pero lo hago porque sé que, lea lo que lea, no me voy a agobiar. Es más, en más de una ocasión me he partido de la risa con Jorge. El caso que siempre recuerdo es cuando me recetaron antidepresivos tras los pensamientos suicidas porque uno de los posibles efectos secundarios era la aparición de pensamientos suicidas. Nos pareció todo un punto.

      Lee el artículo, pero el mejor consejo, que es lo que hago yo siempre que me mandan alguna medicación nueva, es preguntar “¿A qué síntomas tengo que estar atenta y qué hago si los tengo?”. Así será tu mismo médico el que te alerte sobre los efectos secundarios que se suelen dar de forma más frecuente, cuáles de ellos son importantes y cómo debes reaccionar si tienes la mala suerte de que te ocurra algo. Te vas a casa tranquila como la que más 🙂 .

      Sigue así, Fernanda. Ojalá yo me hubiera interesado más por conocer cómo cuidarme cuando me diagnosticaron. Un abrazo!


  7. Enrique dice:

    Buf, buf, Nuria, como bien sabes mi forma de pensar en este aspecto difiere un poco de la tuya.
    Mala paciente? Por qué?, por no saber que niveles de bilirrubina, fosfatasa alcalina o albúmina y proteinas tenias??Por no saber fechas de inicio y de fin de un tratamiento? Por no saber responder a una pregunta? Yo cambiaría un poco las tornas y mas bién diría mala gestión del hospital y mal informe o informes los que te han o nos han realizado y nos realizan a todos los enfermos crónicos en general.
    No es ni la misión, ni el trabajo de un paciente el saber que parámetros controlan la función hepática, la renal o factores inflamatorios, es más ni siquiera es trabajo de un@ enfermer@. Cada uno debe saber ocupar su puesto, el del enfermo es contar los sintomas, preguntar todas las dudas e intentar asimilar en los 5 minutos que dura una consulta toda la información que te proporcionan para luego digerirla, saber transmitir todo lo que te pasa, intentar, si te dejan o te informan que tratamiento quieres y cual no,decir que medicación de la que tienes pautada tomas y cual no tomas, horarios de tomas, pautas de sueño-vigilia, llevar hábitos de vida saludables, y después de todo esto, tienes que trabajar y ganarte la judia, que no por estar uno enfermo vive del aire.

    Si te regaño, imagino que acto seguido descolgaría el telefono, hablaría con el responsable de medicina interna del hospital correspondiente y diria que los informes que habían preparado eran insuficientes.

    Creo que por conocer los parámetros de un analisis de bioquímica y como influyen, si eres un experto, lo que no puede o podemos pretender los sanitarios es cargar o pedirle al paciente por muy experto que sea, con unas responsabilidades que le corresponden a todo el sistema sanitario, por favor, que no jueguen con dos barajas, que pasa, que a veces eres experto y otras veces paciente?, Donde te sientan cuando vas a consulta?

    Siempre te sientas enfrente del profesional. Atenta a la palabra que tiene su miga, te sientan enfrentado al médico, pocos profesionales se sientan a tu lado. Mientras no cambie la posición en la que obligan a sentarse al paciente en consulta pocas cosas cambiarán, existirá siempre una confrontación, por lo menos física.

    ¿Porqué uno como paciente no puede ver los comentarios que ponen en su propia historia? Vale que no te enseñen la agenda, pero tus propios episodios que tienen de misterioso para no verlos? Recordemos que por triste que parezca, a día de hoy hay médicos que NO facilitan los análisis a sus pacientes, esto a 13 de diciembre de 2016.

    Luego viene cuando cambiamos de médico y voilá se sorprende de que no sepas darle toda la información ¿Pero que le vas a dar si ni siquiera dispones de toda la información de tu historial?

    Es un tema complicado, en el cual el paciente siempre va a tener la culpa. Nunca he oido a nadie decir, este informe que te han dado es como si estuviese escrito en arameo y lo que no se es como has logrado aclararte ya que, por no entenderse no se entiende ni la letra.

    Un saludo


    • Nuria dice:

      Ay, Enrique, echaba de menos leer tus comentarios!!! Bueno, en realidad no porque con la depresión no echas de menos nada (sólo te echas en la cama), pero ahora que he podido volver y te leo digo “ayyyy que echaba yo de menos a mi Enrique!!!” 😀

      Y la verdad es que tienes más razón que un santo… Pero he de decir que la culpa no es de los médicos, sino más bien del sistema, que nos los tienen que un día les va a dar un jamacuco a los pobres. Que el final pagamos el pato nosotros? Sí, pero tampoco se puede decir que hagamos mucho por solucionar el tema yendo a la raíz del mismo en lugar de tanto quejarnos de los médicos. Que los hay malos tamnbién, pero a los buenos que hay, que son muchos, no les dejan hacer bien su trabajo.

      Lo de la historia clínica: muy cierto. Pero, de nuevo, ¿tienen tiempo real nuestros profesionales sanitarios para hacer las historias clínicas en condiciones cuando se les acumulan los pacientes y terminan cada día dos horas más tarde de lo que les marca la supuesta agenda que les asignan en el hospital?

      Una vez más, abres un debate muy pero que muy interesante. Un beso!


  8. Angie dice:

    Yo tengo Espondilitis Anquilosante, y aunque son enfermedades diferentes en muchas cosas es similar, por ejemplo en la medicación. Jajaja yo también soy una mala paciente! No llevo registros de nada, nunca y sé que debería, pero la verdad me abruma. Eso sí, soy bastante meticulosa con los analisis de sangre y otros, yo soy la primera en pedirlos, verlos y analisarlos. Es mi cuerpo, tengo derecho a verlos primero. Mi medico se rie de mi, en vez de preguntarle yo por los resultados, él viene y me dice:¿Qué tal los resultados? Obviamente luego los ve y me explica 😉 El otro día me regañó por no tener mi historial médico en orden ufff pero en fin. Supongo que es natural no ser los pacientes perfectos ni expertos, nos ofuscamos con tanto dolor! Jajaja
    Un beso, Nuria.


    • Nuria dice:

      Jeje, sí que nos ofuscamos, Angie. No importa los años que llevemos de pacientes, sieeeempre nos ofuscaremos 🙂 . Y nunca lo sabremos todo ni tampoco tenemos que hacerlo, que para algo están los médicos! 😉

      Sin embargo, sí que es importante que lleves un buen historial médico porque en la vida nunca se sabe… Nos podemos mudar de ciudad o de continente como me ha pasado a mí y ¿entonces qué? Si yo no hubiera llevado un buen historial médico la vida se me hubiera complicado mucho. A mí y a mi nuevo médico! Así que nunca es tarde para empezar. No es necesario que te remontes al princicpio. Simplemente empieza ahora. Por si te ayuda, así es como lo hago yo 🙂 : http://tulupusesmilupus.com/2012/05/16/prepara-tu-visita-al-medico/

      Un beso!


  9. Nuria Salas Mtz dice:

    Hola disculpa que daño puede tener el higado
    Me diagnosticaron LES con daño hepatico y se supone me tienen que realizar una biopsia de higado


    • Nuria dice:

      Hola Nuria,

      Perdona la tardanza, pero acabo de salir de una depresión.

      El daño hepático a causa del lupus depende en cada caso. Habrá casos graves y otros que no revistan gravedad. Por eso es necesario que te hagan las pruebas, para ver exactamente el nivel de daño y aplicarte el mejor tratamiento en tu caso.

      Espero que el resultado de la biopsia fuera bueno, que estés con tratamiento y, sobre todo, que te esté haciendo efecto y te recuperres pronto.

      De nuevo, siento la tardanza… Un abrazo


  10. Maribel Lasheras Dominguez dice:

    JAJAJAJ vamos a reirnos por no llorar , ¿ Nuria estas en estado ? , si es asi que alegria , porque te estas adaptando a tu nuevo “habitad” has decido que darte embarazada en Dubait , solo pedir que todo te vaya bien , ( que no me cabe la menor duda ) , y si aun no estas embarazada , pues que no decaiga el animo , vamos a ello , pero ya sabes , ¡¡a Dios o al médico rogando , pero con el mazo dando !! jajajajajaj Bueno voy a contar lo que me ha pasado a mi , como sabes tengo problemas en el corazón , consigo que me ingresen (tonta de mi ) creyendo que me iban a estudiar jajajajaja una semana para hacerme una prueba de esfuerzo en la que aguanto 4 minutos , me dicen que esta muy bien ,¿ 4 minutos , muy bien ? a mi ,harta de andar por todo lo largo y ancho de este mundo?, habiendo hecho el año pasado , tirolina , mono puente y kayac .¡¡ 4 minutos? !! bien me mandan a casa a esperar una cita para una ecocardiografia (yo entre diagnosticada de una pericarditis , a la que no dan importancia ), y pendiente de un ANGIOTAC que despues de tres meses aun no saben cuando me haran . Al mes mas o menos del alta, me hacen la ecocardiografia y llega el informe a casa, mandado por el internista que me atendio en el hospital Virgen Macarena de Sevilla Dº Leon, junto con el informe de alta , que yo ya tenia , la ecocardio dice así :ESTUDIO LIMITADO POR HABERSE REALIZADO EN ECOGRAFO MUY DETERIORADO, CON ABUNDANTES , DEFICIENCIAS TECNICASY MALA VENTANA ECOGENICA DESDE TODOS LOS PLANES DE ESTUDIO, y despues de esto diagnostican ,y yo me lo creo , DILATACION LIGERA DE AI HIPERTROFIA CON BUENA FUNCION SISTOLICA SIN ALTERACION SEGMENTARIAS NO PATOLOGIA VALVULAR ORGANICA VD NORMAL ,NO SE DETECTA DERRAME PERICARDICO. ¿¿¿¿¿ Y ahora que ??? ¿¿ como te quedas ?? La sanidad andaluza !!! . y aun con esto me dicen asegurando categoricamente que mi Lupus no es LES


    • Nuria dice:

      Adaptando dice, jajaja. Hija, la adaptación me ha costado un depresión guapa guapa de la que acabo de salir (toco madera).

      Lo flipo con tu informe, niña… No has puesto una queja? Defensor del paciente o algo? Yo es que lo flipo, de verdad. Hazle una foto al informe, donde pone lo del ecógrafo muy limitado, y lo pones en las redes sociales. Y, por supuesto, la queja correspondiente al hospital!!! Tiene tela…


      • Maribel dice:

        Claro que patalee, (es lo unico que se puede hacer) carta al Director del Hospital, carta ala Presidenta de la Junta, y el informe en el bolso para enseñarlo a “to” Dios, el hospital hace oido sordo a la denuncia de que el ecografo estaba en malas condicionesy ratifica el diagnostico. Bueno ya pasó , ayer me hicieron otra , en otro hospital y me dicen que al parecer ha desaparecido el liquido pericardico¡ ¡AAAAALELUYAAAA!!! La corchicina (como yo le llamo ) me subieron la dosis y ha hecho su trabajo, ahí, ahora a ver como ha dejado lo demas, jajajajjaja, Este medico que me hizo la ecocardio, un encanto joven guapo, ( podia ser mi hijo) lo malo es que me dijo que ¡¡¡estaba gorda !! Si lo confienso estoy gorda …..


  11. Domando Al Lobo dice:

    Pues a mi mi reumatologa me dice que tengo que ser más mala, que soy demasiado buena
    No sé cómo se controlan 30 años de historial como en tu caso. Yo tengo una libreta donde por año pongo lo importante (diagnósticos y tratamientos, que van cambiando mucho y resultados de pruebas (como el tema de mis plaquetas que tengo que controlar). Llevo un diario donde apunto síntomas importantes q me permiten saber si surge algo nuevo para preguntar, frecuencia de las migrañas, o duración de brotes de SFC por ejemplo. Llevo mi libretita a consulta con preguntas y lo q hay q mirar desde la consulta (supongo q deformación profesional por haber trabajado a veces casi sin informacion de la persona ni los familiares). Pero también es verdad que tienes la sensación de no hacer otra cosa y centrarte tanto en la enfermedad q a veces no sé hasta qué punto es bueno. aunque tener esa información me ha salvado de más de una teniendo q añadir cada vez mas especialistas o q te coja alguno distinto del habitual.
    Yo no creo q seas mal paciente aunque la autocrítica siempre nos venga bien para mejorar.


    • Nuria dice:

      Te lo digo yo, niña: es imposible controlarlo todo y no olvidar nada cuando vas a la consulta. Ya ves que ni con una tarde de preparación el día antes me ha dado a mí pa na, jaja. Pero bueno, al menos lo intentamos y le ponemos empeño, que creo que eso es importante, no? :p

      Un consejillo de una que lleva 30 años… Digitaliza los apuntes y busca alguna app que tenga motor de búsqueda, tipo Evernote. A mí ahora me está siendo de lo más útil porque en cada consulta siempre surge alguna pregunta en la que me tengo que remontar años atrás o saber en qué año comencé con los antidepresivos y cosas de ésas. Si tuviera que leerme libretas desde 2012 me da un p’allá! Los motores de búsqueda de las app que uso me están salvando de más de una :p . Un beso, niña!