Seamos extraordinarios

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Mi madre siempre me lo decía… a su manera: “Tú tienes que ser la namber guán“, con su pronunciación de principiante eterna para number one.

Supongo que a todos nos educan en cierta manera para eso: para ser los número uno… aunque no nos dejen muy claro en qué debemos serlo exactamente.

Como de costumbre, tras mi jornada laboral maratoniana, y tras publicar un par de artículos y unos 20 tuits, termino mi jornada con muuucha lectura. Unas 20 pestañas y no sé cuántos mails con los que me mantengo al día sobre lo que se mueve en salud en el mundo y aprendo sobre la salud en Dubái y Emiratos.

Todo ha parado de repente cuando he visto un par de artículos que hablaban sobre la muerte de Jano Galán.

Jano Galán: un ser extraordinario

Yo le conocí hace poco… a través una búsqueda en internet, y me inspiró. Es una de esas personas cuya vida marca. No por su dureza, sino por el modo en que se ha enfrentado a la adversidad.

Como todos hacemos cada día, buscaba información sobre salud. En concreto, y por motivos personales que ahora no vienen al caso, buscaba recursos de e-salud para pacientes de ELA.

Lo que sí viene al caso es que le encontré a él… a través de este vídeo que hoy quiero compartir con vosotros. Me identifiqué tanto con cada una de sus palabras y aprendí tanto que, como ahora, no pude evitar echarme a llorar.

Yo tengo suerte… porque tengo lupus. Y la investigación, los avances y los tratamientos de que dispongo me dan una esperanza y una vida que otros pacientes no tienen la suerte de tener a su alcance.

Tengo suerte porque no sé cuándo me voy a morir, pero sé que será dentro de mucho tiempo.

Hoy mi mundo se para en seco para dar este humilde homenaje a una persona que merecería un monumento, pero de la que seguro poco se hablará.

Querías ser extraordinario, Jano, pero la palabra extraordinario se queda corta.

Te conocí tarde, pero en sólo 2 minutos me has enseñado más de lo que pudiera aprender en años. Gracias por dedicar tu tiempo y tus energías a ayudar y educar. Definitivamente, necesitamos más personas como tú.

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24 pensamientos sobre “Seamos extraordinarios

  1. Muchas gracias por compartir con nosotros sobre este tema tan delicado y importante.
    Un saludo cordial a todos!


  2. Blanca dice:

    Es muy duro que tengan que diagnosticarnos ciertas enfermedades para que hagamos una reflexión profunda de nuestras vidas. Me diagnosticaron lupus en Mayo de este año, yo tenía una vida normal, un buen trabajo,una hija de 5 años. Creía que tenía un futuro prometedor profesionalmente, que ingenua¡¡.Lo que tenía delante de mis narices era la mejor pareja que alguien puede tener a su lado en la aventura de la vida, lo mejor que haré en mi vida( mi hija ), y los principios y valores que mis padres y hermanos me han transmitido a lo largo de mis 37 años. Hoy ya no tengo miedo al futuro porque disfruto cada día, he tenido una gran lección en estos meses, asi que aunque suene raro creo que somos afortunados,gracias lupus por darme el verdadero sentido de mi vida¡¡


    • Nuria dice:

      Cierto, Blanca… Deberíamos valorar las pequeñas cosas de la vida sin tener que esperar a estar malitos o escuchar a alguien como Jano. Supongo que a veces nos olvidamos de las cosas que son importantes por esta loca sociedad que nos impone unos ritmos inhumanos a veces.

      Gracias por tus palabras y por compartir lo que la vida te ha dado. Me gusta! 🙂 Sobre todo que menciones los valores que nuestros padres nos inculcan 🙂 .

      Un abrazo a toda la familia!


    • Sanders dice:

      Blanca muy bueno tu comentario, ya tambien fui diagnostica de lupus hace 3 años y he tratado de asumir la vida desde ese punto de vista , nuestras enfermedad es una sola, y tenemod muchas mas cosas buenas a las que aferrarnos diariamente, pensemos en las cosas bellas que la vida nos pone frente y vivimos por ellas. Feliz dia


  3. Luis Enrique Miranda dice:

    Es una verdadera tragedia,personas a las k amamos en esa condición ,sin poder hacer mucho para poder aliviar su dolor,sin poder hacer mucho para hacer la diferencia en sus momentos de dolor ,de angustia ,pánico y desesperación .Admiro y amo profundamente a mi futura esposa ,Vanessa Moreno Pacheco.


    • Nuria dice:

      Tu futura esposa tiene ELA, Luis Enrique? Ella también debe ser un ser extraordinario para haberte enamorado así!! 🙂 🙂

      Un abrazo a los dos y felicidades!!! Ya nos contarás qué tal la boda 🙂 .


  4. Catalina dice:

    Hola Nuria
    La historia de Jano Galán me ha dejado impresionada , no conocía la enfermedad, me pregunto cuantas enfermedades me falta conocer , me imagino los dias que ha pasado , por su cabeza
    las ideas que habrá tenido, como poder contestar las serie de preguntas, sin respuesta
    no las hay, muy triste para el y para toda su familia, .

    Es cierto que tenemos lupus y muchos tenemos ciertas limitaciones pero amamos la vida y
    y la enfrentamos cara cara pero la enseñanza que nos deja este joven Jano Galan es muy conmovedora en la flor de su juventud y todos sus proyectos ver crecer a sus hijos. entre otras no se podran realizar, que duro se me parte el corazon

    Nos deja muchas lecciones para nuestra vida diaria y hay que aprender mucho..para no caer en errores. que despues ya no las podemos rectificar
    Con cariño
    Catalina


    • Nuria dice:

      Cierto, Catalina. Tenemos mucho que aprender de cada vivencia y experiencia, tanto nuestra como de los demás.

      Admiro profundamente a las personas que, como Jano, hacen cosas extraordinarias hasta en las peores situaciones.

      Un beso enorme


  5. paola dice:

    amiga buenos dias es de venezuela yo quiero ayudar a mi tia quien tambn padece de lupus ella tiene alucinaciones tiene su tratamiento pero esta igual q me recomiendas tu


    • Nuria dice:

      No hay mucho que pueda recomendarte, Paola… Por desgracia, el lupus a veces afecta de esa manera y es necesario que nos vea un psiquiatra además de nuestro médico habitual.

      Preguntad al médico de tu tía si el tratamiento le está haciendo efecto. Si no lo está haciendo, preguntad qué otras opciones hay, vale? Por desgracia, a veces los tratamientos tardan en hacer efecto y en otras ocasiones hay que probar con varios hasta dar con el que es efectivo para nuestro lupus.

      Un abrazo y siento no poder ayudar más…


  6. Milena dice:

    Excelente enseñanza!!! Gracias por compartirlo


  7. Gabriela dice:

    Nuria, siempre nos dejas trabajando la cabecita!!! q emocionante, triste y real el video..sin dudas todos creemos q lo q nos pasa es lo peor de todo…y eso es porq somos egoístas y no miramos mas alla de nuestras narices…. aprendamos a ser extraordinarios!!! hagamos q nuestra vida valga la pena…. yo cuando supe de mi lupus… dije…después de haber llorado y pataleado como niña, si no puedes con tus enemigos, úneteles….y asi convivo conmigo misma a diario y llevo mi lupus con una sonrisa porq como digo siempre…podria haber tenido otra cosa, perdido la vision y me estaria perdiendo de ver cada color de nuestra naturaleza! en fin….cosas q una piensa…. vivamos felices…total locos ya estamos! ♥


    • Roberto Poblete Cornejo dice:

      Hola Gabriela: Que actitud tan buena y positiva tienes, me sirve mucho para conectarme con mi hija y transmitirle tu optimismo. Mi hija tiene lupus desde abril de 2016, y queremos que sea como Tu o Nuria, personas que no pierdan sus sueños y anhelos y que se empoderan de la enfermedad para manejarla de la mejor manera en base a objetivos diarios bien definidos, nosotros estamos educando a nuestra hija de esa manera y a pesar de haber tenido algunas crisis este año por distintas razones, igual ha salido adelante. Recibe un gran saludo y bendiciones de parte de nuestra familia. Saludos desde Chile. Roberto.


    • Nuria dice:

      Cierto, Gabriela, a veces esta vida nos ciega un poco… Y nos enfadamos por cosas estúpidas, perdiendo un tiempo de valor precioso y único con las personas que queremos. Si valoráramos más las cosas, seguro que no nos enfadaríamos tanto.

      Estamos un poco locuelas, sí jaja. Yo también lo digo… Pero bendita locura! Si no la convivencia con el lupus sería imposible! 😉 Un beso enorme!


  8. Roberto Poblete Cornejo dice:

    Querida Nuria: Gracias por compartir esta enseñanza, mi hija Rosario tiene 12 años y lupus diagnosticado desde abril del 2016, te lo había contado en otro mensaje, también estamos luchando contra la enfermedad y a sido muy difícil. La vida es un regalo como dice Jano, pero la vida no es nuestra y no somos dueños de ella, dura realidad, es un regalo que hay que aprovechar al máximo en cosas espirituales. Espero que Dios me de vida para estar con mi pequeña niña muchos años, acompañándola y asistiéndola en todo lo que ella necesite :), lo que si me queda claro después de tu enseñanza, es que debemos ser extraordinarios y ver con otros ojos este regalo que es la vida, saber dar un abrazo y ver la luz que eso nos entrega, aprender a vivir con las cosas simples y ser feliz con eso, amar de verdad. Espero que mi hija vea la vida así cuando sea adulta, tal como tu y Jano y el lupus no le corte sus sueños, sus ilusiones, sus anhelos. Te envío un abrazo apretado Nuria querida y espero que todo bien con tus cosas. Jano me comunicó cosas extraordinarias. Desde Chile con cariño. Roberto.


    • Nuria dice:

      Te la dará, Roberto. NO me cabe duda de que Dios te dará vida y salud para que Rosario pueda traerte de cabeza con los novios 🙂 😉 . En España tenemos un dicho que reza “Dios aprieta, pero no ahoga”, así que por lo que hemos hablado no me cabe duda de que está y estará a vuestro lado y que Rosario mejorará y tendrá un lupus inactivo muuucho tiempo. Por lo menos hasta que encuentren una cura 🙂 .

      Estoy segura de que será una gran mujer. El vivir con una enfermedad crónica nos hace ver y valorar cosas que la gente sana no suele valorar… Nos hace ver lo grande en las cosas más pequeñas. Tu hija seguro que será igual. No sólo porque el lupus nos enseña esto, sino por la educación y el ejemplo que le dais cada día 🙂 . Un beso enorme a toda la familia, Roberto!


  9. Ale de Alba dice:

    Hola Nuria… Yo no conocia la enfermedad ahora tambien veo que mi lupus no es el fin del mundo… Hay personas que sufren mas por la enfemedad que tienen…gracias por compartir con nosotros… Te mando un abrazo fuerte…


  10. Pilar dice:

    Gracias por el video, una lección de valentía , una lección de vida.
    Personas como él nunca se mueren , dejan en nuestro corazón ella huella imborrable de cariño .Qué haya donde esté vuele libre,sin dolor, ayudando con su ejemplo,a los que nos quedamos aquí.Tengo un amigo con ELA, está en silla de ruedas y es muy joven ,pero la ronrisa no la pierde, sonrisa de esperanza.


  11. LAURA dice:

    Gracias Nuria, una vez más, acercándonos motivos para vivir. Que la vida tenga sentido y que tenga sentido vivir. GRACIAS!!!!


    • Nuria dice:

      La verdad es que todos (yo la primera) deberíamos ver este vídeo cada día que nos levantemos sin ganas de vivir, o enfadados con alguien por lo que sea… No porque “hay gente que está peor”, sino porque la reflexión que nos hace hacer Jano es algo que todos deberíamos plantearnos más a menudo de lo que lo hacemos. Un beso enorme, Laura, y gracias a ti!