Cumbre de Lupus Academy en Dubái (Dic. 2016)

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Como todos sabéis, hace poco tuve el inmenso honor de ser invitada a este evento que Lupus Academy celebra cada año con una finalidad meramente académica.

El evento, que duró 2 días, estaba dirigido a especialistas de lupus, por lo que no es sitio para pacientes. Sin embargo, el Dr. Munther Khamashta tuvo la amabilidad de invitarme 🙂 (gracias, Dr.!). Supongo que, aunque le haya dado una mala primera impresión, tiene esperanzas en mí jeje.

Bien, como he dicho, el programa es muy extenso, por lo que habrá que ir haciendo resúmenes poco a poco, ¿os parece? Y, en este primer artículo de la serie haremos las presentaciones, ya que muchos de vosotros no conocíais el Lupus Academy.

¿Qué es el Lupus Academy?

El Lupus Academy (Academia de Lupus en español) es una iniciativa que nace en el año 2012 con la finalidad de mejorar la vida del paciente con lupus y/o enfermedades afines a través de la difusión continuada del conocimiento y la experiencia clínica entre especialistas de todo el mundo.

Sus fundadores, cuya foto tenéis más abajo, tiene grandes conocidos por nosotros, como el Dr. Ricard Cervera, del Hospital Clinic, y el Dr. Munther Khamashta, al que escuchamos hablar sobre lupus, embarazo y SAF en cada congreso anual.

Nuria #Lupus on Twitter

La @LupusAcademy se formó en 2012 con la finalidad d organizar un evento anual de formación a profesionales en lupus

En la foto, no obstante, figuran otros grandes profesionales gracias a cuya labor  y compromiso tenemos existe una academia europea que garantice la continuidad de la investigación y el hecho de que la experiencia clínica se comparta de modo que especialistas de todo el mundo puedan tener más conocimiento. Dichos profesionales son, de izquierda a derecha: el. Dr. Isengerg, Dr Khamashta, Dr. R. Cervera, Dr. Roger A. Levy, Dr. Ronald Van Vollenhoven y la Dra. Sandra V. Navarra.

“¿Aprender? No se supone que ya saben?”

Es la pregunta que muchos os haréis, verdad? A mí, por lo menos, ya me la han hecho.

¿Por qué la finalidad es enseñar? ¿No se supone que ya son especialistas en lupus?

Lo son. Los mejores! Pero, como siempre digo: nunca se tiene que dejar de aprender… y menos aún en medicina…

Y menos aún sobre una enfermedad de la que, a día de hoy, nos falta muuuucho por conocer.

Además, en medicina se aprende a través de varias cosas: los libros, las prácticas (nuestros queridos residentes), los estudios que se van publicando y la práctica clínica. Y estas prácticas clínicas a veces cambian de un hospital a otro y de ellas se pueden sacar conclusiones muy interesantes que se pueden poner en práctica en otros hospitales. El ejemplo más claro sobre esto lo tenemos en el Hospital Universitario de Cruces y el equipo de autoinmunes del Dr. Ruiz-Irastorza, que fue uno de los ponentes en el Lupus Academy en Dubái.

Otro ejemplo que se me ocurre se da con la llegada de los nuevos tratamientos, como el belimumab. Aunque fue aprobado en el 2011, su uso a lo largo de estos años arroja datos y experiencias que nuestros médicos pueden compartir y debatir.

Por último, se comparten casos “raros” que se han dado en algún hospital pero que no tienen por qué ser únicos en el mundo.

La medicina avanza y las enfermedades, por desgracia, evolucionan (ojo! Evolucionan, que no es lo mismo que avanzan. Recordemos que el lupus no es una enfermedad degenerativa!). Y por eso es importante que haya congresos y reuniones en las que nuestros médicos se puedan actualizar.

El que vayan a estas reuniones y congresos no los hace menos expertos, sino mejor profesionales.

Primera cumbre de Lupus Academy en Dubái

La verdad es que ha sido una curiosa y grata coincidencia que llegue yo a Dubái y se organice este sarao, verdad? Cuando me enteré, allá por mayo de 2016, lo vi como una buena señal 🙂 . Me gusta pensar que hay buenas señales porque me animan a emprender los caminos que a veces me hacen sentir algo insegura.

El Dr. Khamashta está ahora en Dubái, por lo que supongo que habrá aprovechado para, como dice nuestro Jeque, acercar Este y Oeste. Como siempre digo, el conocimiento debería compartirse siempre y, como buenos profesionales, en Lupus Academy lo hacen 🙂 .

¿Sobre qué se habló en este evento?

Es lo que os quiero contar cuando comience el nuevo año 🙂 . No por nada, sino porque aquí la menda se va a España y no hay tiempo! Pero tranquilos, que la vida sigue y, por ahora, yo sigo con mis actividades.

Éste es uno de mis propósitos! Dedicarle más tiempo a este blog 🙂 . Lo tenía algo abandonado y, la verdad, echaba de menos escribir.

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12 pensamientos sobre “Cumbre de Lupus Academy en Dubái (Dic. 2016)


  1. Nelly Mendoza dice:

    Buenas tardes, es la primer vez que entro a este blog, quiero comentarles mi caso, yo no soy la que padece lupus, es mi niña de 13 años, hace un año se lo detectaron y ya esta en tratamiento, gracias a DIOS vamos muy bien, ella presentaba una trombocitopenia crónica y artritis reumatoide, pero sus plaquetas ya tienen un año que se encuentran estables, me gustaría seguir enterada de los progresos que tiene la investigación de esta enfermedad y que me lo hagan llegar a mi correo por favor, no es tratarlos como enfermos, pero si tener cuidado y evitar lo mas posible las infecciones, enfermedades y estar al pendiente sobre todo de los brotes, eso es lo que me ha dicho la Doctora, me gustaría saber si hay algún otro niño en este blog para comentarle a mi niña porque ella piensa que es la única con este padecimiento.


    • Nuria dice:

      Hola Nelly,

      En este artículo te explico cómo hacer para que te llegue un correo cada vez que publique algo 🙂 .

      Haces bien en querer estar informada. Es uno de los modos en que nos podemos y nos podéis cuidar 🙂 . La información es poder! Pero recuerda siempre contrastar con el médico de tu hija. Cada lupus es distinto y por eso es importante chequearlo todo con los médicos.

      Un abrazo bien grande y dile a tu niña que no está sola, que somos muchos! No hay muchos niños por aquí porque sois las mamis las que escribís siempre, pero sí hay muchos pacientes que vivimos con lupus desde pequeños. A mí me diagnostocaron a su edad y soy feliz y estoy bien. Ella también lo va a estar 🙂 🙂


  2. Mercedes Braga dice:

    Muy buena noticia la posibilidad de enterarnos de lo nuevo en enfermedades autoimunes!!!


    • Nuria dice:

      A ver si me pongo a ello, Mercedes… Porque, gracias a Dios, hay mucho que contar! 🙂 Tenemos suerte de tener profesionales tan inteligentes, trabajadores y sobre todo humanos. Un abrazo!


  3. Tere Esper dice:

    En horabuena Nuria, estás al día con el Lupus… Gracias por compartir y hacernos presentes porque tu conocimiento compartido nos ayuda a todos como pasientes. Te mando un abrazo.


  4. josé luis zambrano torrero dice:

    buenos, días te estoy muy agradecido con tu información ya que me a servido de mucho para poder hacer mucho por mi hija. dios te bendiga feliz navidad


  5. Nancy Quiroz Begazo dice:

    ME DA MUCHO GUSTO SABER QUE PROFESIONALES EN MEDICINA ESTEN HACIENDO ESFUERZOS para investigar mas sobre esta enfermedad que esta siendo provocada por los soldados de nuestro propio cuerpo, nuestras defensas nos atacan , ¿que curioso No?, y que ademas sea progresiva y que se nos diga que no tiene cura sino solo paleativos para desenvolvernos en forma casi normal, yo pienso que las iniciativas son buenas, paro clinicamente los pacientes somos quienes aportamos para que los profesionales con los nutrientes que damos nosotros puedan investigar mas sobre esta enfermedad y otras similares. Por citar un ejemplo un detonante para su activacion y crisis son indudablemente, los problemas de toda indole, tristeza, rabia, depesion, estres, pero como se vive aislado del resto del mundo y personas, y aun las personas mas cercanas que conocen nuestros casos tambien son generadoras de problemas, entonces LA DIFUSION DE COMO NOS AYUDAN LAS PERSONAS ES IMPORTANTE. en mi caso yo hago mi vida normal aprendi a vivir con las molestias que ocasiona, hago deporte, todos los dias midiendo mi resistencia porque cuando sobrepaso me pongo mal y no esta demas una investigacion del estilo de vida y viviencias de las personas que sufrimos este mal, me interesa mucho seguir conectada con Uds. es importantisimo saber que fuera mi pais si hay organizaciones que nos ayudan. No he buscado en Peru , no significa que no hayan pero aun no lo se. En este momento tengo un gran dolor y adormecimiento en las plantas de mis pies y esta molestia es diaria, muy raras veces se me pasa y siento un gran alivio, espero se pase algun dia. Gracias soy de Peru, ciudad Arequipa. Saludos a todas y todas, amense, cuidense mucho, pero no se limiten a vivir ni permitan que las traten como enfermas que es lo que mi marido pretende hacer conmigo y ademas ya se le acabo la paciencia.


    • Nuria dice:

      Huy, Nancy, el lupus no es una enfermedad progresiva! No estamos condenados a un empeoramiento continuo (menos mal!), sino que es una enfermedad que va por brotes, que son como etapas. Hay etapas en las que la enfermedad está como dormida (lupus inactivo) y otras en las que está activo y nos da más guerra.

      Pero sí, tenemos una pasada de médicos en tooooodo el mundo. Y de verdad lo digo porque he tenido el honor de estar con grandísimos profesionales de América, Europa y ahora Asia y lo he flipado. La verdad es que, como ya dije en su día, me reconfortó mucho y sobre todo me dio mucho ánimo saber que tenemos tantas personas que, literalmente, dan su vida por nuestra salud. Tenemos suerte!

      Y tamnbién es muy cierto que sin la ayuda de los pacientes todos los avances que hay en tratamientos e investigación serían imposibles. Por eso es tan importante que ayudemos 🙂 . Un abrazo y espero que esas molestian hayan mejorado.


  6. Cristina dice:

    Pues esperaremos ansiosas a Enero a ver que nos cuentas Nuria que nos tenias un poquito abandonadas. Y como siempre gracias yo soy una de las pacientes “raras” o dificiles de llevar. Aunque tengo la suerte de contar con el Dr. Cervera. Felices Fiestas y hasta el proximo año.