Caminando por la cuerda floja

Así estaba ayer, tras la consulta con mi psiquiatra.

Salí de la consulta bien, estable. Pero algo dentro de mí me decía que no tenía que cantar victoria porque estaba tambaleándome en la cuerda floja.

El débil equilibrio

Mi lupus no sólo trae consigo mil pastillas al día, dolores, cansancio, y mil síntomas más. Y ése es mi lupus que, al fin y al cabo, es un lupus que se está portando bastante bien porque hasta la fecha (y toco madera) no me ha afectado a  ningún órgano aparte del tema de la afectación atencional, que, la verdad, es una pequeña tontería.

Pero un lupus, una enfermedad crónica, es mucho más que síntomas, pastillas y afectación orgánica.

Mi lupus ha traído consigo miedos, inseguridades y demasiadas preguntas (algunas para las que no tengo respuesta por ahora y otras que, simplemente, no quieren respuesta). Y todo eso es lo que, día a día, está ahí, como si fuera el suelo que hay por debajo de la cuerda floja por la que camino a veces.

Hay días, sin embargo, en que no hay cuerda floja. Gracias al cielo son la mayoría de mis días y son aquellos en que me encuentro más fuerte y soy más yo. Esos días… Ahhh esos días disfruto de la vida al 200%!!! Porque, aunque no tengo la vida que antaño soñé tener, la vida que luché tener, tengo una vida con la que he aprendido a ser feliz y lo soy 🙂 .

Pero luego están los días en que estoy más cansada o en los que me encuentro más sensiblona o algo me ha ocurrido. Algo que puede ser tan tonto que ni te imaginas.

Y los días esos en que te encuentras más débil psicológicamente… Aparece la dichosa cuerda floja por la que no tienes más remedio que caminar.

Así, caminas por la cuerda floja manteniendo un débil equilibrio que se puede romper… A veces con razón o a veces porque, como digo yo, “ha tocado”. No hay razón.

Caminas con cautela porque, como es lógico, no quieres caer… No es agradable.

Unas veces llego al otro extremo y otras… Pues no.

“Cataplof”

Caes al hoyo y el miedo y la inseguridad se apoderan de todo. No es agradable.

Eso me ocurrió ayer, sabéis? Salí bien de la consulta con mi psiquiatra. Me notaba algo “tocada”, pero pensé que todo estaba “bajo control”…

Muchos me preguntasteis qué tal estaba y os dije que bien… Es lo que yo pensaba. Me veía tan capaz de llegar al otro lado de la cuerda floja!!! Pero no llegué…

Aguanté como una campeona y luché por mantener el equilibrio tooodo el día y por eso estoy orgullosa. Siempre hay que sacar lo positivo de todo, no? 🙂

Pero al final del día ya no pude más y me caí. Quizá fue por el cansancio… Ya que tuve que salir a la calle por cuestiones familiares.

Fijaos! Algo tan “tonto” como el cansancio me puede hacer caer. Y es que eso es así!!! Bueno, que mi cansancio ya sabéis que no es un cansancio común. Es el cansancio del lupus, que también sufren muchos con otra enfermedad crónica.

Así que me caí… Hice “cataplof” y el miedo, la inseguridad y las dichosas preguntitas se apoderaron de mí.

Los días que eso pasa, lo único que quiero es que acabe el día porque sé que el mañana será mejor. Así que me fui a la cama una hora antes de lo acostumbrado y dejé que el día pasara.

Y hoy amanezco, menos mal, como siempre 🙂 .

Hay veces en que el cataplof es de los gordos y tardo más en salir del hoyo… Pero ayer fue una pequeña caída, así que ya estoy de nuevo en pie, caminando con paso firme, como me gusta a mí. Como nos gusta a todos.

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Miedo a seguir adelante.

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52 pensamientos sobre “Caminando por la cuerda floja


  1. lizeth aviles dice:

    Hola nuria sabes yo tambien tengo lupus (SAF) desde años m lo detectaron alos 16 años haorita tengo 29 y en esos años e tenido recaidas muy fuertes trate muchas vecez d hembarazarme q tube 6 3 abortos y 3 se m murieron adentro al llegar alos 6 meses es algo muy triste pero gracias a dios hoy tengo un nene hermoso d 6 años q es mi vida… Pero como es esta enfermedad hoy estas bien mañana yanovolvi a recaer d nuevoy la verdad m siento muy triste xq sabes q cuando nos suben las dosis del medicamento hay reacciones tristes y en nuestro cuerpodesde el lunes tengo q tomarme 20 pastillas diarias cuando apenas la otra semana solo m tomaba 4 pero se q saldre adelante xq como siempre digo yo soy mas fuerte q mi enfermedad y yose q saldre adelante mas q nada x mi hijo y mi esposo q se encuentra muy triste y preocupado d verme como estoy


    • Nuria dice:

      Has salido adelante otras veces, Lizeth, y a mí no me cabe duda de que saldrás adelante esta vez también 🙂 . Y más con ese niño precioso!!! 😀 😀 😀

      Tu marido y tú habéis pasado mucho juntos y es normal que él decaiga un poco. Ni tú ni yo sabemos lo duro que debe ser para ellos vernos malitas y no poder hacer nada, Lizeth. Pero, ¿sabes lo que pienso yo en días como estos?

      Primero, que hemos superado muchas cosas para dejarnos superar por una más.
      Segundo, que si un día llegué a tomar 4 pastillas, es porque puedo volver a esa situación de nuevo 😉 . No pierdas esa meta, preciosa!!! Tardaremos más o menos tiempo en llegar ahí, pero el caso es que lleguemos 🙂 . Y somos muy cabezotas!!! Así que lo vamos a lograr, jeje.

      Un beso enorme, mi niña guapa, y date tiempo. Las subidas de medicación son costosas y desaniman.


  2. Bea dice:

    Hola Nuria!!!siento mucho q te sientas asi.Yo tengo Sindrome antifosfolipido primario,me lo detectaron al perder mi bebe con 29semanas de gestacion.Y desde entonces tomo Adiro 100.Espero no tomar tantas pastillas como vosotras,de momento solo tomo eso,tengo 33años.Esto hace ya 3años,y todavia no estoy preparada oara volver a intentarlo


    • Nuria dice:

      Gracias por tus palabras, Beatriz, y de verdad espero que muy pronto superes tu pérdida y puedas volver a intentarlo. Sobre todo, espero que puedas disfrutar de tu embarazo sin miedos, pues ya sabes que nada malo tiene que pasar con la medicación que te ha dicho tu médico que tendrás. En un año, si Dios quiere, yo también me lanzaré a por mi bebé :-).

      Un beso enorme!!!


  3. Brenda Garcia dice:

    Hola soy nueva en tu blog, tengo ya 7 años con SAF y la verdad a sido muy duro tengo un hijo maravilloso


    • Nuria dice:

      Hola Brenda,

      No soy madre y jamás podré entender lo que se siente al perder a un bebé, pero tiene que ser terrible :-(. Lo siento… Sin embargo, no dejes que eso te cause miedo y te impida tener otro bebé porque hay muchas mamás con SAF, sabes? Yo misma espero poder encargar uno el año que viene (ahora no puedo por el lupus).

      Los embarazos de muejeres con SAF son considerados por los médicos como embarazos de riesgo y eso hace que nos hagan revisiones de manera muy frecuente. Y eso es bueno! POrque así estamos bien controladas y tranquilas de que nuestro bebé se desarrolla bien :-). También hay tratamientos que intentan evitar los abortos que no sé si te habrán puesto tus médicos, pero siempre puedes intentarlo de nuevo ocn un doctor que sepas que sea especialista en el tema.

      Aquí te dejo este artículo sobre el SAF por si te sirve de ayuda la información.

      Un beso enorme y sin miedos!!! Lo mejor es preguntar a tu médico si ha habido alguna raz´ñon especial (aparte del SAF) por las que hayas perdido a tus bebés y qué probabilidad hay de que ocurriera otra vez.

      Un abrazo enorme y espero haber podido ayudarte.


  4. pamela dice:

    Hola, me he encontrado hoy con esta pagina encantadora. Te cuento que me han detectado SAF recientemente al investigar por dos abortos espontaneos el 2012 y el otro en dic 2013. no se mucho donde encontrar informacion y me apremia hacerlo. llevo seis años tratando de quedar embarazo, infertildad padezco y que supe cuando tenia 34 años cuando quice tener familia. bueno todo el proceso es muy agotador emocionalmente sobretodo el reciente embarazo que fue in vitro. donde ubico mas informacion, muchas gracias y bendiciones


    • Nuria dice:

      Hola Pamela,

      Gracias por tus palabras :-). No sena de ser una ironía que se relacione la palabra encantadora a un blog sobre una enfermedad, no crees? Pero eso significa que en todo lo malo que puede venir con una enfermedad siempre hay un ratito de luz… aunque a veces nos cueste verlo.

      Bien, lo primero que tienes que hacer es buscar a un médico que haya llevado embarazos de mujeres con SAF. El SAF no nos impide tener hijos en principio, Pamela, así que si se llevan bien, los embarazos siguen adelante y con buen término.

      Además, debes saber si lo que tienes es un SAF primario (sólo tienes SAF) o si tienes un SAF secundario (además de SAF tienes alguna otra enfermedad autoinmune). Es muy importante que tengas claro tu diagnóstico, vale? Porque es importante a la hora de que tu médico pueda hacer un buen seguimiento de tu embarazo.

      Los embarazos de mujeres con SAF deben ser planificados con un médico para que te medique correctamente y así el feto no sufra ningún daño. Además, deberás tener un buen seguimiento y hacerte controles más a menudo que una mujer sana. Pero no te preocupes, vale? Ya te he dicho que hay muchas mujeres con SAF que tienen embarazos buenos :-).

      Si no sabes a qué médico acudir, pregunta en la asociación de lupus (saben mucho de SAF) de tu país o a tu médico. Él mismo quizá pueda llevarte ;-).

      En este artículo tienes mucha más información sobre SAF, pero recuerda siempre!!!! No tiene por qué pasarte nada malo y hay muchas mamás con SAF.

      El síndrome antifosfolípido.

      Un abrazo,

      Nuria


      • Natalia Rodriguez dice:

        Hola soy natalia y hace 9 anos me diagnosticaron LED y hace un año Saf ha sido bastante dificil e incomprensible dias ee llanto y dias de animo esta enfermedad te confronta cada dia con lq paciencia les cuento que tengo 17 semanas de embarazo y tengo mucho miedo puesme he sentido pesima y los medicos que me tratan se confunden me dan y me quitan la medicina solo me he aferrado a DIos y me alegra saber de ustedes pues me siento muy sola y muchas veces siento que mi familia no entiende mi sinnumero de sintomas graciaw por su compania


        • Nuria dice:

          Hola Natalia, espero que tu embarazo vaya muy bien. Si tienes dudas, recuerda que siempre podemos acudir a otro médico para pedir una segunda opinión, vale? Ante todo, tenemos que sentirnos seguras.

          Si tu familia no comprende por lo que pasas, te invito a que les des a leer los artículos en los que te sientas identificada. A mí me ha ayudado mucho, sabes? Cuando aún no había creado este blog leía blogs de otras personas, al igual que tú haces ahora. Y cuando leía algo que me hacía pensar “es como si lo hubiera escrito yo” se lo enviaba o mostraba a mi novio. Lo leía y luego hablábamos.

          Así es como, poco a poco, ha ido comprendiendo mi lupus. No podemos vivir esto solas y, ante todo, necesitamos el apoyo y comprensión de la familia. Espero que lo logres, Natalia!

          Mientras tanto, aquí siempre tendrás tu espacio, ya lo sabes ;-).


  5. stephanie dice:

    hola yo no tengo lupus pero lo conozco bien mi hermana mayor se nos fue muy pronto a causa de esta enfermedad x desgracia sin embargo lo q si padezco es saf me lo diagnosticaron hace 6 años tengo 27 quiero contarles mi testimonio ya q si hay esperanza de ser madres y llevar una vida normal pese a la enfermedad yo perdi dos embarazos avanzados de 29 y 20 semanas el tercero nacio a las 29 semanas fue muy duro imaginense q peso un kilo y estuvo 5 meses internado x muchas complicaciones pero gracias A DIOS ya tiene dos años y ocho meses y va avanzando bien fue un proceso muy duro pense q no habia esperanza muchas veces crei q nunca seria madre y los tratamientos las perdidas desgastan fisica y emocionalmente pero nunca perdi la fe me aferre a Dios y a mi voluntad de ser madre y les cuento q tengo una beba de 5 meses q nacio de 36 semanas muy sanita y muy bien asi q animo q si se puede y Dios compensa q lo sepa yo no digo q no sea dificil o cansado el trayecto es duro pero vale la pena el sacrificio y si se puede todo con fe y voluntad se logra y tambien con cuidados jeje ojala les ayude en algo mi comentario animo!!!! besos y bendiciones


    • Nuria dice:

      Hola Stephanie,

      Siento mucho lo de tu hermana :-(. La verdad es que espero que muy pronto podamos decir que no hay muertes por lupus.

      Y mil gracias por tu valioso testimonio, ya que son muchas las mujeres con SAF que viven con el miedo de no poder ser madres. Y SÍ se puede :-). Con un buen control y seguimiento médico, se puede. Y planificando los embarazos con el especialista, que es vital en mujeres con SAF.

      Felicidades por esos niños que seguro son la cosa más bonita del mundo!!!

      Un abrazo enorme para todos!

      Nuria


  6. Juana Alicia Mtz. dice:

    Hola Nuria! Esperé todos los días tu respuesta, me dió un gustazo verla al fin! siento muy bonito que te tomes tiempo para respondernos! es como si te conociera, sabes? a toda mi familia le hablo de ti “dice Nuria esto, dice Nuria aquello”, siempre los tengo al día de lo que leo en tus artículos! Nuria me da mucho gusto que has mejorado y que pronto podrás volver a trabajar! Te lo mereces después de lo terrible que lo has pasado. Te deseo lo más bonito en tu vida, y que Dios te bendiga a ti y a todos los que estamos pasando por esto tan horrible. Hasta luego, recibe un abrazo de mi parte,gracias por tan bonitas palabras!


    • Nuria dice:

      Como ves, a veces tardo en responder, pero siempre respondo :-). A ver cuando me pongo al día y no tenéis que esperar un mes, jejeje. Gracias por tus palabras y tus buenos deseos, Juana. Me hace gracia que le hables a tu familia de mí… Si yo no soy nadie! Pero me alegra muchísimo poder acompañarte con mis artículos :-).

      Lo del trabajo… Me temo que tendrá que esperar por ahora. Estoy como colaboradora en Amelya (la Asociación de lupus de Madrid) y la verdad es que me está costando aguantar el ritmo… De hecho, no lo aguanto! Y lo hemos tenido que reducir. Me falta un pizquitín más para trabajar, pero voy por el buen camino, no crees? 🙂

      Un abrazo enorme!!!!


  7. Juana Alicia Martinez Ruiz dice:

    Hola Nuria, es cierto lo que comenta Carmen, no podemos encontrar mejor información que aquí en tu hermoso blog. Más de un año siguiendote sabes? mi hijo de 23 años sufre esta horrible enfermedad desde los 12, pero para mi es como si yo misma la padeciera, hemos pasado por todo, ingresos, descansos temporales, brotes,desde hace un año viene padeciendo unas úlceras en la pierna, abajo de la rodilla, él es empleado en una fábrica y tiene seguro pero es tan lento el sistema que tienen para atender, que ahora, después de un año que no sana, le dicen que tiene SAF. Él, como en otros tantos momentos se cae de la cuerda, y tira toda la medicina a la basura.Nuria estoy desesperada! él no acepta razonamientos, le digo que te busque y no quiere, gracias que cuento con una cuñada que sabe hacerlo entender, pero por el momento así estamos ya perdió las citas que tenía para el hematólogo pues no quiere saber nada. Es por eso que entro aquí para gritar! muchas gracias Nuria por tu blog, que hasta para hacernos reir tienes. Bendiciones desde Tijuana México.


    • Juana Alicia Mtz. dice:

      Hola Nuria, se me pasó poner que lo que padece mi hijo es lupus y demás, te quiero contar también que parece que trae afectado el cerebro, tiene crisis de ausencia, éstas le dan en un intervalo de una semana, no sabes como me asusto en ese momento, le duran como 20 segundos, ya lo vió el neurólogo y dice que es epilepsia le dió valproato de magnesio y el 30 de dic. le hacen una resonancia, Nuria estoy muy asustada, no quiere tomarse el Acenocumarol, si le insisto se enoja tanto! Estoy esperando la visita de mi cuñada haber si lo hace entrar en razón, Nuria no sabes que bien me siento al hablar aquí porque se que me comprenden, como nadie lo hace. Sabes? le insistí a una sobrina que me hiciera un correo, para poder meterme en tu foro, es que casi no se de éstas cosas! Gracias por tanta información me has aclarado muchas cosas que los médicos nunca me permiten preguntar. Cuando le diagnosticaron lupus a mi hijo yo le preguntaba tantas cosas al reuma! Una ocasión me dijo Ud. y yo vamos a tener una plática, y ese día nunca llegó. Así pasé años como con una venda en los ojos,porque una vez entré a buscar información y encontré puras cosas que me asustaban.Porque primero me dijeron que mi hijo tenía vasculitis, ya sabrás las imágenes que vi, el doctor dice que aunque sea lupus también tiene vasculitis, pero me lo dice de un mooodo bien déspota. Bueno Nuria me despido con un hasta luego ok? cariñosos saludos!


    • Nuria dice:

      Hola Juana!

      Si llevas más de un año siguiendo el blog estás casi desde el principio, no? Me alegra haber podido resolver algunas dudas, tranquilizarte y ayudarte a comprender algunas cosillas que le pasan a tu hijo :-). Para nosotros no sabes lo importante que es que nos comprendan :-).

      Con 23 años es complicadillo tratar con nosotros, Juana… Yo tenía 28 (creo) cuando pasé la peor parte de mi lupus y estaba intratable, sabes? Dejé la medicación no una, sino varias veces, y mi carácter era horrible :-(. Al tiempo descubrí que los corticoides tenían parte de culpa, sabes? Pero el caso es que cuando eres joven y te enfrentas al hecho de que no puedes rendir al 100% a causa de una enfermedad… Es muy muy duro. Si, además, eres una persona independiente como yo lo soy, es peor. Y, como todos sabemos, los hombres llevan en los genes ese ego u orgullo que hace que les pueda afectar psicológicamente el hecho de no poder trabajar al 100% y llevar un jornal a casa como nos ha acostumbrado a ver esta sociedad.

      Es necesario que hagáis comprender a tu hijo que tiene que cuidarse y que se puede mejorar, Juana. Yo tengo lupus y SAF y he mejorado un montón y ya estoy a las puertas de poder volver a trabajar de nuevo. De tener que vestirme mi pareja a causa de la rigidez articular, estar casi calva y aullar de dolor he pasado (muy poco a poco) a ser más independiente. Es un proceso lento, pero con la medicina actual se puede alcanzar la mejoría y la remisión de la enfermedad… Pero tenemos que trabajar nosotros en ello…

      Cuidarnos no es sólo labor de los médicos, sino que tenemos que tomar parte activa nosotros mismos. Ir a las consultas y revisiones, tomar el tratamiento…

      Sé que los familiares lo tenéis muy difícil cuando nos cerramos en banda y no queremos ni hablar del lupus, pero no podéis dejar de intentarlo…

      En todo lo que pueda ayudar, aquí me tienes, Juana, ya lo sabes ;-).


  8. Solangel dice:

    Como me gusta leerte, eres real, genuina, y humana.
    Eso ayuda mucho, a entender que por mucho que sonriamos, tenemos una cuerda floja por la que pasar en algún momento.
    He tenido lo mio hace unos dias y todo bien hasta que el domingo perdi un ser muy querido y entonces me ubico en mi cuerda floja, el animo me mira del frente, mis pastillas son mi compañia, no quiero caer …
    Gracias por tus experiencias, se que podre también con esto.


  9. Chipirona azul dice:

    Hola preciosa!! Como t echo de menos! Recuerdo tu abrazo fraternal y siento el mismo calor que al leer tus palabras. Espero de corazón que pronto estes mejor. Hoy estoy en dia plooff y necesitaba acudir a tus palabras…Gracias por existir porque haces visible una lucha invisible.


    • Nuria dice:

      Chipi!!!

      Tuviste un día plof y no me llamaste? :/ Te voy a dar!!

      Yo también me acuerdo mucho de ti; de lo que nos reímos aquella noche! Eso sí: hoy no lo podría soportar porque con la pleuritis veo las estrellas cuando me río!!! Jajaja :p

      Cuando estés plof me tienes… Y cuando no lo estés! Esto es como un matrimonio, ya lo sabes! 😉

      Muacka!!!


  10. carmen dice:

    Lo siento mucho Noemí, no puedo ni imaginar como te sientes, un beso.
    Hola Nuria, ultimamente tengo muchos de esos días en los que no logro comprender como soy capaz de levantarme siquiera y seguir con el trabajo. Tengo mis momentos “depre” y no sé si es la medicacion o el lupus y me estan dando hasta momentos de ansiedad. Tengo ganas de gritar pero como sé que llamaran a la policia me acobardo jajajajaja.
    Voy a echarle la culpa al invierno, a ver si me siento mejor.
    Un beso a todos los que leen este hermoso blog.


    • Nuria dice:

      Jajaja tú grita, Carmen, y luego le dices (con cara angelical) a la poli que noooo, que son los vecinos que están locos y oyen cosas extrañas jajaja :p ;).

      Puff la ansiedad… Ni me hables!!! Yo la sufro, no sé si de los cortis (que la pueden provocar) o de la depresión. Pero bueno, como bien dices, es difícil saber cómo somos capaces de hacer las cosas que hacemos, verdad? Mi novio siempre me dice que no comprende cómo puedo hacer lo que hago estando tan cansada y con dolores.

      Si es que somos así de fantásticas y fantásticos!! 😉 Jajaja.

      Un beso enorme!! (Y tú echa la culpa a “otros”, que eso no quita los dolores, pero siempre hace sentir mejor jajaja)

      Nuria


  11. claudia dice:

    hola Nuria ,me encanta tu blog..es como sentirse acompañado en nuestros senderos …porque como tu dices tu lupus es mi lupus…me diagnosticaron lupus y esclerodermia sistemica,el año pasado ,tengo 44 años.pero la realidad que desde mis 17 años han sido una escalada de problemas que fui aprendiendo a vivir con ello.y siento que Dios a sido tan misericordioso conmigo .al igual que muchos de ustedes tengo sin numero de historias de salud, perdí mi primer bebe ,,hace 16años ahora tengo 2 niños de 17 y 14 años..me encanta trabajar mucho ..hasta que muchas veces…quede como muerta en la cama decia yo que era fatiga cronica no mepodia mover nada.respira lento y con dificultad mucho dolor en el pecho y solo llogro escuchar..ahora se que es pioor el lupus..y cuido mis cucharas..tomo muchas de otros dias


    • Nuria dice:

      Cuida tus cucharas, Claudia. Seguro que tus niños te dan esas cucharas extra cada día :).

      Gracias por contar tu historia y mostrar que se puede :).

      Un abrazo y cuídate, luchadora!

      Nuria


  12. pilar dice:

    No debes pensar que estás en la cuerda floja todo lo contrario, entre todos vamos a hacer que esa cuerda cada vez sea más dura y no te vuelvas a caer, y si en algún momento ves que tus fuerzas empiezan a flaquear, piensa en todos nosotros que estamos ahí para ayudarte a tensar la cuerda para que no te vuelvas a caer…
    Haces mucha falta por aquí y eres muy importante para muchos, …un beso muy grande guapa.


    • Nuria dice:

      Gracias, guapa. Ya lo hemos hablado, verdad? Lo increíble que es cómo, de la nada, gente que no conocías llega a ser parte de tu vida sin apenas darte cuenta :D. Desde luego, la enfermedad sí que tiene su lado positivo, no? 😉

      Un beso enorme y olé tú, tu arte y el de tu niña!!!! 😀

      Nuria


  13. unadecadamil dice:

    Acuérdate del muro, hay que conservarlo aunque sea tirar algún ladrillo, pero mantener la base intacta 🙂
    Eres valiente y estoy segura que acabarás saliendo del hoyito, como tu dices.
    Mucho ánimo!!!


  14. 000julia000 dice:

    Cómo te entiendo! Y sin tener lupus ya lo sabes…

    Menos mal que acabamos levantándonos. Yo ya estoy aprendiendo a que caigo y no pasa nada. Sé que es un pequeño tunel con luz al final 🙂

    Un abrazo super fuerte!


    • Nuria dice:

      Exacto, Julia!!! No hay que dejar de pensar que tras esa última cuestecita llegará la luz y la cuesta abajo ;).

      Tengo que ponerme al día contigo!!! Este ingreso me ha dejado con muchas cosas por hacer y ya sabes que voy con ritmo lupi! 😉

      Un abrazo!!!

      Nuria


  15. Cris dice:

    Eternamente en la cuerda floja, creo que nos hemos convertirlo, por obligación, en expertos malabaristas de la cuerda…..Lo que ocurre que a veces entra el vértigo……y qué vértigo!
    Noemí, estoy segura de que eres fuerte, y la cuerda es larga, seguro que nos trae fracasos y éxitos, yo también tengo SAF por el Lupus….
    Núria, me encanta que hoy hayas amanecido con fuerzas…
    Yo ayer también me tambaleé en la cuerda (es que es muy finaaaa)
    Y todos juntos en la cuerda, que podemos con esto. Y si caemos, nos levantamos y seguimos, y si perdemos el equilibrio, nos reubicamos y seguimos….pero en la cuerda, como dice Núria, con paso firme….. Un beso fuerte


    • Nuria dice:

      Gracias, Cris!! amanecí ese día con fuerzas, sí, pero al poco volví a caer… Esta vez físicamente (por idiota e irresponsable, pero bueno).

      Me encantan tus últimas palabras. Al menos somos muchos en la cuerda y eso ayuda algo :).

      Un beso!!

      Nuria


  16. Noelia dice:

    Buenos dias a todos tengo LED desde hace muy poco tiempo estoy muy perdida ahora estoy con uno de esos que llaman brotes , lloro por los dolores de articulaciones no se que me pasa no entiendo por que ….. explicarme por favor un poco mas como cuanto puede durarme un brote , cuando viene . Tengo dos hijos y estoy divorciada 36 años y no puedo estoy rabiosa gracias a todos un beso


    • carmen dice:

      Hola Noelia, no te agobies. Lee con calma el blog, más información de la que te da Nuria no creo que encuentres; todos estamos pasando o hemos pasado por lo mismo, aqui encontraras muchas respuestas a lo que quieres saber, un beso.


    • Nuria dice:

      Hola Noelia…

      Perdona que no te haya escrito antes, pero he estado ingresada en el hospi (nada grave. No te preocupes, que ha sido porque he sido idiota).

      Tú, ante todo, no te preocupes, vale? El lupus no tiene por qué frenar tu vida y ya verás cómo hay muchísimos lupus que hacen vida normal (otros, como yo, que tengo un sistémico, no tenemos vida normal). Hay de todo, vale?

      Los brotes… Pues depende, ya que cada lupus es distinto. Hay personas que están con brote unos meses y otras, como yo que están años (mi lupus es un poco rebelde!). Así que tú ni te agobien ni pienses que tu caso será como el mío. Tú piensa que el brote se irá pronto ;). Mantener un ánimo fuerte y bueno no cura, pero sí que ayuda.

      En cuanto a la información… Te diría que te informaras, pero si eres de las que se asusta, no te recomiendo que busques en internet, la verdad. Pero si lo vas a hacer…
      – Huye de los foros!!!
      – Lee páginas de confianza y reconocidas. Si lees un blog, que tenga fuentes que puedas consultar siempre, ok?
      – No confíes en productos milagrosos ni en nadie que te diga que curará tu lupus… El lupus no tiene cura a día de hoy.

      Lo más importante: PREGUNTA A TU MÉDICO!!! Siempre y cada duda que tengas, vale? No hay preguntas tontas ;).

      Si tienes LED, te habrán dicho que te mantengas alejada de la luz ultravioleta, por lo que te recomiendo que leas lo que escribí sobre eso: “La Luz UV“.

      Y… para la fase que pasas ahora… Todos hemos pasado por ahí,así que no estás sola y te comprendemos. Si quieres, puedes leer “Cómo aceptar el diagnóstico“. Espero que te ayude.

      Por lo demás… No sé qué más dudas puedes tener… Pero me tienes para lo que necesites en mi email tulupus.milupus@gmail.com.

      Por cierto!! No te asustes mucho si lees en este blog, vale? Ten en cuenta que yo tengo un lupus eritematoso sistémico (LES), así que los artículos están relacionados con este tipo de lupus.

      Un beso enorme y ya verás cómo esos dolores se irán con el tiempo ;). Te lo dice una que los ha sufrido.

      Nuria


    • M Carmen Cáceres dice:

      Hola¡ Yo tengo Lupus desde hace 36 años, lo mas duro fué el principio hasta que dan con tu medicamento y dosis. Te comprendo tan bien. Odiaba la palabra paciencia, solo sentia rabia y frustación. Pero pasando los meses y , sobre todo, no estar de los nervios, muy dificil, pero el momento llega. Te sentiras que eres como los demas, Cada vez son más los impedimentos, eso llega con los años, a ti te queda una vida, y si estás tranquila llegara antes, si no puedes vé al siquiatra, no pasa nada, los cronicos soportamos demasiada presion, con nosotros mismos, queremos y no siempre podemos, pero tenemos una inteligencia, buscamos la manera de llegar por alguna parte y da una satisfacción ¡, ya lo veras. Todo llega pero no te dejes llevar por la cama, los dolores, las depres….. VIVE ¡¡¡¡¡ Todo llegara, para nosotras tambien hay una vida ahí fuera. Un fuerte abrazo y toda la energia que te pueda dar.


  17. M luz dice:

    yo también me caí ayer de la cuerda floja. Ayer llegué a un punto que ya no soportaba tanto dolor que llevo sufriendo desde Enero. Me fui a la cama antes que mi marido y mi hijo para que no me vieran llorar de dolor e impotencia…son muchos días de dolor duro de muñecas, rodillas, cuello…qué te voy a contar a contar!!!
    a veces me doy por “acostumbrada” , es un dolor que me acompaña casitodos los ´dias y cuando no lo siento me siento rara, pero el de ayer era tan insoportable que me hizo pensar en por qué me había tocado “eso” a mi…en fin, hoy voy un poco mejor, solo me duele un poco la rodilla y espero que no vaya a más
    un abrazo !


    • claudia dice:

      se lo que sientes ..siento a veces que los músculos se me deshacen..y me dan calambres…le pido mucho a Dios que el es mi fortaleza..tengo 2 hijos que son el motor de mi vida..mi familia..no pienses porque a mi….animo adelante..Dios te de mucha alegría ,paz,y fortaleza.


    • Nuria dice:

      No tengo hijos, M Luz, pero sé cómo es eso de irse a la cama temprano para que no te vean llorar… Y sé lo que es el acostumbrarse a los dolores y que lleguen a ser tu día a día; tu normalidad. Pero bueno, al menos (desde mi punto de vista) eso hace que no lo llevemos mal, no crees?

      Espero que algún día os pueda contar que han encontrado algo que nos quite los dichosos dolores y el maldito lupus para siempre.

      Y, como bien te dice Claudia, intenta no preguntarte “por qué a mí”… Hay preguntas que no quieren respuesta.

      Un abrazo enorme!!!

      Nuria


  18. Cecilia dice:

    Uhh, andaba por las nubes y me aflojaron la cuerda… los bioquímicos me dieron mal, así que como decis Nuria “el miedo, la inseguridad y millones de preguntas”!! Veremos que me depara el destino, pero por los valores mis riñones están un poquito complicados, y hoy si tengo ganas de GRITAR!!


    • Nuria dice:

      Pues grita cuando haga falta, Cecilia!!! 😀 Que nuestros medicamentos cuestan, pero por gritar no cobran ;).
      Qué tal están tus riñones? Espero que bien! Yo acabo de salir de un pequeño ingreso… Por eso he tardado tanto en contestar :p
      Un abrazo enorme y grita cuando te apetezca!!! 😉

      Nuria


  19. Angel dice:

    Muchos ánimos Noemí,seguro que después de esa trágica y lamentable perdida que te ha deparado la vida,estoy seguro que esta te recompensara con creces,no lo dudes.
    Y a ti Nuria que decirte hija,que me alegro muchísimo que estés recuperada y bien.

    Sabes que si te caes tendrás mis manos para ayudarte a levantarte y las de decenas de personas que te admiran y quieren.

    Un beso.


  20. frespin dice:

    Animos Nuria tú eres una luchadora nata y la verdad es que admiro tu fortaleza, pues eso me da fuerza, pues ultimamente tambien ando por la cuerda floja con tantos dolores por aqui y por allí y los ANA por las nubes y mi internista cada vez que voy no le da importancia a nada; a veces ma da ganas de dejar toda la medicación, pero enseguida me doy cuenta que esto es para toda la vida en fin.

    Eres jovén y seguro que el remedio a esta enfermedad está cerca, en los ultimos 5 años se ha avanzado mas que en los cincuenta anteriores, ojala la crisis no impida que se frenen los avances cientificos.

    Fuerza valiente


    • Nuria dice:

      Gracias Frespin!!!

      Sigues en la cuerda floja? Desde luego, tenemos que hacer algo para cambiarla por una plataforma bien segura, no crees? 😉

      No sabes cómo entiendo todo lo que dices… Lo de dejar la medicación! Puff! Antes me pasaba mucho, cuando no me podía mover de los dolores. Me enfadaba y decía “para qué drogarme, si no sirve de nada?!?!?!” Imagina cómo me ponía de mal humor con os cortis (qué miedo!!), pero sí que sirven… Buff no nos queda otra.

      Algún día podré escribir “hay cura para el lupus!!”, verdad? 😉

      Un beso enorme, Frespin! Que ya eres parte de mi vida! 🙂

      Nuria


  21. YO dice:

    Como superar el cansancio del lupus y la inseguridad que se tiene. Siempre esperando, que le vamos ha hacer, solo pensar que ” si lloramos por haber perdido el sol las lagrimas nos impediran ver las estrellas” y siempre hay estrellas por las que luchar


    • Nuria dice:

      Bien dicho, Yo… A veces es complicado sacar fuerzas (y más cuando lo nuestro es una espera que a veces parece no tener fin), pero no tenemos más remedio, no crees? No hay que parar de luchar. Sólo para descansar ;).

      Un abrazo y sigue con esa actitud :).


  22. Noemí dice:

    Hola Nuria, no tenemos el placer de conocernos. Sigo tu blog desde hace un tiempecito.. ya la verdad que eres capaz de emocionarme con cada uno de tus articulos o posts…
    Yo estoy en la cuerda floja, porque mi Lupus, con su SAF se han llevado a mi bebe de 5 meses de gestacion… y leerte me ha conmovido y mucho…
    Animo guapa, porque personas como tu hacen que nos motivemos a llegar al final de la cuerda.
    Un beso!


    • tulupus dice:

      Buff Noemí, que alguien que ha sufrido una pérdida como la tuya me diga algo así… Me deja sin palabras, pues no soy madre (no me dejan por ahora) y no me puedo imaginar cómo te debes sentir…

      Yo también tengo SAF y espero poder tener algún día un bebé sano y fuerte, Noemí. Las dos lo tendremos porque lo merecemos.

      Por personas como tú gritar cada día se hace más fácil. Porque hay días, que, como es lógico, cuesta más. Pero cuando veo lo que entre todos hemos creado y leo palabras y experiencias como la tuya, me salen fuerzas y gano cucharas por segundos.

      Un beso enorme, Noemí. Nunca perdamos la motivación.


      • Noemí dice:

        Hoy la cuerda esta mas floja aun Nuria.. esto pasó el día 1 de enero de este año.. y la verdad que el final de la cuerda lo veo muy lejos.. a dias se tensa un poco.. gracias a cosas que leo de ti.. y de otra gente.. pero la gran mayoria de los dias pienso que se aflojará del todo y caere…

        Te doy las gracias Nuria, porque lo que tu haces es muy bueno… y tu vales un monton!

        Un besazo.


        • Nuria dice:

          Hola Noemí,

          Qué tal estás? El proceso de superación y aceptación es largo y a veces parece interminable, pero no dudes jamás de que hay siempre luz. Tu cuerda nunca se romperá porque no estás sola y somos muchos los que prestamos nuestras manos para que no caigas y te puedas levantar cuando caes.

          Un beso enorme.

          Nuria