Los lupus, ya sean discoides o sistémicos, nos tenemos que proteger SIEMPRE de la LUZ.
Ojo! Que digo la luz, no el sol! Porque lo que nos afecta no es el sol, sino la luz ultravioleta, que es de lo que os quiero hablar hoy.
A ver si entre todos conseguimos que se entienda el concepto de luz ultravioleta para que nunca más nos digan aquello de “pero si hoy está nublado!” :p .
Sí, aunque creas que no eres fotosensible, deberías protegerte, ya que la exposición a la luz ultravioleta de cualquier lupus puede provocar un brote. Sé que renunciar a la playa, a las barbacoas y a los días fuera es duro, pero os aseguro que un brote de lupus es más duro 🙁 .
Empecemos!
El sol, el Lupus y la psicología
Bueno, mi psicología, vale? Seguro que algunos de vosotros os sentís identificados y habrá otros que no.
Para mí el tema de la luz no me supone una gran pérdida. Aunque supongo que porque no tengo más remedio que vivir así, por lo que he decidido aceparlo tal cual y el hacerme a la idea ha hecho que no lo eche en falta. Sí he sido de las de pasar los sábados en la playita, pero no de las de irme a Jamaica o al Caribe de vacaciones… Hijo, teniendo playas como las de las Islas Canarias o Cádiz, quién quiere irse a otro lado?
A decir verdad, ni me planteo lo que no puedo disfrutar y sólo hay veces en que me digo a mí misma «anda, si la gente normal va a la playa!», que es cuando salen las noticias del veranito en el telediario.
Por otra parte, os mentiría si os dijera que a veces no quisiera poder disfrutar de la piscina, o de una buena tortilla de patatas en la sombrillita mientras hablas con tus amigas o lees un buen libro.
No, lo que a mí me afecta no es que no me pueda dar la luz… Ni me siento desdichada porque ya no puedo ir a la playa o pasar el día de excursión o esquiando (que me encantaba hacerlo)…
Lo que me afecta es ver cómo la gente hace planes a los que yo tengo que decir «no». Ver cómo me quedo sola y cómo arrastro conmigo a los que me rodean y les importo lo suficiente como para sacrificarse por mí al hacer mi Lupus suyo.
Y no soy una egoísta. Es más, le digo a mi pareja que yo no puedo salir, ni ir de barbacoas o a la playa… Pero que él sí puede y quiero que lo haga porque comprendo que es duro renunciar a cosas que te gustan, a salidas con amigos…
Como veis, muchas veces nuestro Lupus nos afecta más por el efecto que tiene sobre otros que por las incomodidades que nos ocasiona a nosotros mismos (véase dolores, limitaciones, cansancio y demás).
De todas formas, supongo que habrá otras personas a las que sí les afecte muchísimo no poder ir a la playa. Cada uno somos un mundo y todos debemos ser respetados.
La Luz Ultravioleta
Los rayos del sol están constituidos por radiación (luz) ultravioleta. La luz ultravioleta (UV) que nos llega del sol está constituida por tres tipos de radiación:
- UV-A
Penetra hasta la dermis, que es la capa más profunda de la piel.
Constituye el 90-95% de la radiación UV que alcanza la superficie terrestre, por lo que suele ser la que más preocupa
Es la culpable de esas arruguitas que nosotros nunca tendremos, ja!
- UV-B
Penetra la epidermis (la capa más externa de la piel) y es absorbida en la parte superior de la dermis. Su poder de penetración es tal que puede alterar el ADN celular.
Es la que nos provoca las quemaduras; la culpable del cáncer y también nos puede dañar los ojos.
- UV-C
Es la más dañina de todas (para todos, ya tengan Lupus o no) y la que es frenada por la capa de ozono, por lo que este tipo de radiación apenas llega a la superficie terrestre.
¿Por qué nos afecta la luz?
En términos sencillos, como habéis visto arriba, los rayos ultravioleta atraviesan la piel y afectan a las células, ocasionando ciertas modificaciones. Estas modificaciones hacen que se active nuestro sistema inmune que, al ser un poco defectuoso nos la lía y nos ocasiona los brotes.
Por otra parte, mucha de la medicación que tomamos nos hace fotosensibles y por eso también debemos evitar el sol.
Si quieres una explicación más completa, aquí la tienes 😉 :
Los rayos UV-B son los que nos producen las quemaduras al llegar a la epidermis. Entonces las células epidérmicas de la piel sufren daños irreversibles y mueren.
En condiciones normales, un sistema inmune sano llevaría a cabo la “limpieza” de estas células muertas. Sin embargo, en nuestro caso, nuestro sistema inmune se vuelve un poco loco, dando una respuesta exagerada a esta situación y produciéndose así un brote.
Hay otras teorías que inducen a pensar que las modificaciones que los rayos UVB producen en el ADN de las células de la piel provocan la unión de anticuerpos a estas células. Y estos anticuerpos ya hemos dicho en otras ocasiones que son los culpables de todo nuestro Lupus. Así se produce una reacción de nuestro sistema inmune y tenemos brote.
El índice ultravioleta (UVI)
Es el método que se emplea hoy día para medir la intensidad de la radiación ultravioleta, en una escala numérica del 1 al 11+ por lo general. A mayor número, mayor riesgo a la exposición solar.
Tipos de piel
Se ha establecido una clasificación de los tipos de piel en función de las características físicas del individuo y su sensibilidad al sol de la siguiente manera:
No soy dermatóloga y nunca lo he preguntado, pero yo siempre me coloco en el número 1, aunque no tenga pecas, ni sea pelirroja. Tengo lupus. Para mí eso me coloca en el número 1! 😉
El Factor de Protección Solar (FPS o SPF)
Mide la protección contra los UV-B, que son la principal causa de las quemaduras. Aún así, también protegen frente a otros UV, aunque aquí tenemos que tener cuidado con la composición de la crema, por lo que os contaré más adelante detenidamente 😉 .
Lo que nos indica, por ejemplo, un SPF de 30, es que estamos 30 veces más protegidos frente a la radiación que si no lleváramos nada.
CREMA DE PROTECCIÓN
MUY IMPORTANTE!!!
Tenemos que estar pendiente a lo siguiente a la hora de escoger una buena crema:
1- Tipo de filtro (Físico o químico)
Una crema con filtro físico provoca la dispersión o reflexión de la radiación (a modo de escudo). Éstas son las mejores para nosotros, no hay duda.
Las cremas con filtro químico bloquean la radiación mediante absorción (nuestra piel absorbe los componentes que nos protegen de la luz UV).
Según tengo entendido, la diferencia entre una y otra es que la de filtro físico nos protege de inmediato (las de filtro químico hay que dejarlas por lo menos 20 min antes de salir a la calle).
Así, por ejemplo, cuando iba al gimnasio yo siempre usaba la de tipo físico porque me la ponía y tan pancha a la calle protegida y sin esperas. Eso sí, son muy pero que muy plastosas!!!
Yo, la verdad, como tengo mucho cuidado de renovarla cada 2 horas, uso más las de tipo químico porque son menos grasas y voy más cómoda.
2- Composición
También muy importante, ya que cualquier crema no nos va a proteger bien de todo. Básicamente lo que tenemos que buscar en la composición de toda crema es que contenga dióxido de titanio u óxido de zinc, que son las sustancias que mejor nos van a proteger.
Además, he encontrado esta tabla donde se nos especifica de qué tipo de radiación UV nos protege exactamente cada uno de los productos que componen las cremas. Está en inglés, pero como los compuestos o tienen el nombre en inglés o es parecido al español, pues no hay problema! 🙂
El año pasado, además, me hablaron de otro tipo de radiación dañina: la radiación infrarroja- A (IR- A), que llega a penetrar hasta la hipodermis provocando el envejecimiento prematuro a largo plazo.
Sobre esto no os puedo contar mucho, porque no sé y no me gusta hablar de lo que no sé si no tengo fuentes muy muy fiables porque el Lupus no es algo que me tome a la ligera! Así que lo único que os digo en este respecto es que me dieron una muestra de la única crema que había en España el año pasado y que tuviera filtro IR-A: Ladival. Si pincháis aquí veréis una entrevista con la Dra. Montserrat Pérez acerca del IR-A. Yo le preguntaré a mi médico la semana que viene y ya os cuento qué me dice, que de mi médico sí que me fío! 🙂
3- Textura
Esto es cuestión de gustos! Pero yo suelo usar cremas ligeritas y de protección total. Es que si no vas por la vida con la cara como una plasta y encima con un calor que no veas! Y no suelo fiarme de las típicas cremas hidratantes o de tratamiento con SPF… No me fío! Yo SIEMPRE SIEMPRE crema DE protección propiamente dicha 🙂 .
4- Cómo aplicar la crema
Hay que aplicarla generosamente por toda la cara, cuello, orejas y cualquier parte visible por lo menos 20 minutos antes de exponernos a la luz UV.
Debemos renovarla cada 2 horas. En caso de que sudemos mucho, hagamos deporte o estemos en el agua la renovaremos según vaya haciendo falta.
5- Otras medidas de protección
– Evitar la exposición solar entre las 12 y las 16h, aunque yo tengo tanto pánico ya al sol que mi horario es de 11 a 19’30… Si tengo que salir, salgo, pero ya os imagináis cómo salgo! :p
– Ropa con protección UV. Yo ésta no la uso porque no la veo necesaria y mi médico tampoco. Le pregunté y me dijo que con la normal me basta 😉 . La ropa oscura nos va a proteger más que la clara, ya que los colores claros reflejan los rayos UV.
– Sombrillas, gorros, gafas de sol, etc.
– También, en España, los pacientes de lupus podemos instalar láminas de protección ultravioleta en el parabrisas y ventanillas delantero del coche (antes estaba prohibido por ley).
– Aditivos que añadidos a la lavadora recubren nuestra ropa de una capa protectora de los UV.
– NOTA IMPORTANTE: si te piensas bañar con una camiseta normal pensando que así vas a estar protegido… Te equivocas!!! Es caso peor porque la ropa mojada hará que los rayos UV te afecten más. Cuidado!!!
6- Otras cosas a tener en cuenta:
- Cuanto más alto está el sol, mayor es el índice de radiación porque los rayos son más perpendiculares a la Tierra. Es por eso que tenemos que evitar siempre las horas centrales del día.
- A mayor altitud, mayor radiación, por lo que hay que tener cuidado si vamos a la montaña!
- La radiación ultravioleta atraviesa las nubes hasta en un 80%.
- La radiación UV se refleja en la superficie. De este modo, en la nieve se refleja el 80%; en la arena, el 15% aprox. También se refleja en la acera, el agua, bajo la sombrilla … En casos de reflejo de la radiación, por tanto, nos estaría dando la radiación solar 2 veces!!! Una, directamente del sol, y 2, por el reflejo que recibimos (casi nada!).
- Tenemos que protegernos también en invierno! Aunque la radiación en invierno sea menor debido a la posición del sol respecto de la Tierra, sigue habiendo radiación UV!
7- PREGUNTAS:
1- ¿La radiación ultravioleta atraviesa el cristal?
Sí. En menor medida, pero sí.
La verdad es que durante algunos años se estuvo escuchando que no la atravesaba, pero la verdad es que sí lo hace! Mi monitor UV, además, sí que la detecta, aunque en grado menor que con la ventanilla bajada.
2- ¿Las bombillas emiten rayos ultravioletas?
OJO! Según la OCU (Organización de Consumidores y Usuarios), y cito textualmente, «Las bombillas fluorescentes, incluidas las de bajo consumo, emiten radiación UV. Si la lámpara se sitúa a muy pocos centímetros de la piel, la exposición dura más de ocho horas y la bombilla no tiene carcasa, la radiación UV puede equivaler a la de un día soleado de verano y causar enrojecimiento de la piel. Sin embargo, en cuanto la distancia supera los 30 centímetros y la bombilla lleva carcasa, la radiación se convierte en insignificante (también se recorta la luminosidad entre un 5 y un 10%)».
Además, con mi medidor de rayos ultravioleta he analizado tooodas las bombillas de mi casa y os puedo decir que mi flexo sí emite luz UV, con lo que lo he tenido que cambiar.
Por eso yo en casa también suelo ponerme protección, aunque bajita. La típica crema hidratante con protección, aunque esto es cosa mía y no sé si hago mal…
Deberíamos pedir carcasas en los fluorescentes de las oficinas si vemos que nos hace daño o que pasamos muchas horas. Ésa es la teoría porque yo, la verdad, nunca lo he hecho. Con la crema me ha bastado siempre. Hay personas que sí son más sensibles y puede que para ellas sea necesario. Si tienes dudas, lo mejor es que preguntes a tu especialista, como siempre.
3- ¿Debo protegerme en invierno también?
Por supuesto! Ya que en invierno también hay radiación ultravioleta! Recuerda siempre que la luz UV no está asociada al calor ni a la luz del sol. Será menor que en verano, pero sigue habiendo radiación UV y seguirá siendo igual de dañina para nosotros!
4- ¿Hasta qué punto la ropa normal me protege de los rayos UV?
La ropa normal no suele ser una barrera contra los rayos ultravioleta. Sí que nos protege, pero no tanto como a veces pensamos! Por eso siempre se nos recomienda que compremos ropa especial con protección…
- El factor de protección de la ropa que usamos normalmente está en torno al SPF 6.
- La protección es mayor en las ropas de color oscuro.
- Las prendas pierden gran parte de la protección cuando están mojadas porque la humedad favorece la penetración de los rayos UV. Es mala idea bañarse con una camiseta!!
Ojo! Me refiero de la ropa normal y no de la que tiene protección UV.
NOTA: Si piensas usar este tipo de ropa con protección UV, pregunta a tu médico, vale? Es cara en algunos sitios y a lo mejor tu médico te dice que no merece la pena, como me dijo a mí. Preguntad TODO, hasta lo que penséis que es obvio! Siempre recuerdo que me compré un traje de neopreno todo feliz porque pensaba que así podría ir a la playa sin problemas, jajaja. Se lo dije a mi médico y me dijo que ni se me ocurriera y que me dejara de inventos, jajaja. Así que ya veis! Para mí estaba claro como el agua que con la protección te una tela de neopreno gordita no tendría problema… Pero me lo prohibió!!! Preguntad siempre 😉 .
Artículos relacionados:
Otras lecturas interesantes:
- Artículo de El Mundo (02-08-2016): «¿Cómo tengo que protegerme del sol este verano?«
Fuentes:
- Web de la Comisión Europea:
- Unep.org- El índice ultravioleta (en Inglés).
- EPA (USA Environmental Protection Agency)- Inglés.
- Skincancer.org-UVA y UVB.
- Universidad de Iowa (inglés):
Lola says:
No tengo lupus, pero acabo de comprar una lámpara de uñas con radiación UV para el secado de uñas! Auch!
Que bueno que leí este artículo… es increíble q la estética te lleve a hacerte daño de una y otra manera.
Maria Rosa says:
Hola que tal…que buena informacion y que completa…quisiera que pudieras recomendarme unos buenos protectores solares …es que para mi muy dificil escoger el adecuado desconozco muchos de sus componentes. Si pudieras darme al menos el nombre de tres de llos y de alli escojo el que se ajuste mejor a mis posibilidades..
Mil gracias por todos tus consejos….
María Dolores says:
Super interesante todo esto, pero estoy hecha un lío, me falta vitamina E, me dicen que tome el sol porque por mi medicación quizás no genere la necesaria, el otro día un médico dijo que para ello tenía que ser sin protección y a 1 hora o por la tarde. Soy de piel morena de joven era como los lagartos ahora ya vigilo mas. Gracias por toda la informan
Nuria says:
Hola, María Dolores,
Tomar el sol es contraproducente si tienes lupus. Hay suplementos vitamínicos, que es lo que solemos tomar. Por cierto, ¿hablas de vitamina E, o D?
veronica ortiz says:
Hola
Mi problema con la luz llega un poco mas allá, me afecta incluso a la vista, donde en la oficina, o el computador debo usar gafas, se me aparece una imagen luminosa de distintos colores en forma circular, pero este circulo esta lleno de ángulos, lo que me afecta la imagen, con lo que veo muy poco, siempre es igual, incluso aunque cierre los ojos, sin embargo el oftalmologo no me encuentra nada, dice que solo debe ser una fotofobia. Por lo que usando siempre gafas evito este problema.
Nuria says:
Hay casos, como el tuyo, en el que la afectación de la luz va más allá. Cada paciente es un mundo y podemos tener afectaciones distintas. Por eso es importante que vayamos al médico y tomemos las medidas de protección adecuadas en cada caso.
Un abrazo
Hely says:
Buenas tardes. He leído todo lo que dices acerca del lupus y me identifico. Gracias por tu publicación. Un saludo
Nuria says:
Me alegra poder ayudar, Hely. Sé el alivio que se siente al ver que no somos los únicos que nos sentimos de un modo concreto 🙂 . Un abrazo