Terapia de luz UVA-1

El otro día me empezó a seguir una chica que aseguraba que esta terapia había mejorado milagrosamente su lupus cuando cuarenta y pico pastillas no lo habían logrado. Así que he decidido indagar sobre esto hoy, a ver qué encuentro 😉 .

Debo añadir que, por un casual, esta chica por lo visto parece tener algún tipo de «interés especial» (económico) en que la sigamos y leamos lo que nos tiene que decir… Me he paseado por su blog y se ve que ya la han «atacado» por eso un par de veces, pero ella se defiende diciendo que sólo pretende contar su historia e informar acerca del lupus… Y esto me hace pensar: yo informo, ayudo cuando puedo, difundo y cuento mi lupus cada día. Y nunca, JAMÁS, se me ocurriría pedir dinero PARA NADA. Lo que sí promuevo es la donación a organizaciones que investigan el lupus, el cáncer… Pero para mí? Nunca.

Ahí dejo la reflexión.

Por otra parte, empecé a leer su blog para saber más acerca de esta terapia, pero la verdad es que no da nada de información! He tenido que buscarla en otras partes…

Sé que hemos hablado ya de la luz UV y os dije en términos sencillos por qué los lupus tenemos prohibido el sol y la luz. Hoy os doy la explicación científica, algo más tediosa:

Como ya dijimos, la luz solar que llega a la superficie terrestre está compuesta por rayos UV-A y UV-B.

Los rayos UVB son los que nos producen las quemaduras al llegar a la epidermis. Entonces las células epidérmicas de la piel sufren daños irreversibles y mueren.

En condiciones normales, un sistema inmune sano llevaría a cabo la “limpieza” de estas células muertas. Sin embargo, en nuestro caso, nuestro sistema inmune se vuelve un poco loco, dando una respuesta exagerada a esta situación y produciéndose así un brote.

Hay otras teorías que inducen a pensar que las modificaciones que los rayos UVB producen en el ADN de las células de la piel provocan la unión de anticuerpos a estas células. Y estos anticuerpos ya hemos dicho en otras ocasiones que son los culpables de todo nuestro lupus. Así se produce una reacción de nuestro sistema inmune y tenemos brote.

Por último, ya os dije que mucha de la medicación que tomamos nos hace fotosensibles.

Vayamos ahora a profundizar un poco en la terapia ésta “milagrosa”:

Para empezar, os diré que no creo en los milagros. Creo que si esta terapia fuera tan efectiva estaríamos todos estupendos… Y si no nos la mandan nuestros médicos será por algo, no? Desde luego os aseguro que la Seguridad Social no gana más porque yo tenga que ir cada dos por tres al hospital… Por otro lado, no sé lo que cuesta esta terapia, pero seguramente le saliera al sistema más barata que toooooodos los medicamentos que me financian, las visitas médicas, análisis, pruebas e ingresos en el hospital y tantos etcéteras.

Esto es como las dietas milagro! Si fueran todas tan efectivas, ¿no creéis que estaríamos todos como sílfides? 😝

Preguntad a vuestros médicos siempre!!! Y no me hagáis locuras porque es vuestra salud, vuestra vida y vuestro futuro. Y el de quienes os rodean. Seamos responsables.

Ya sé que a veces la vida nos desespera un poco… Tanto médico… tanto tratamiento sin éxito! Tanto dolor que no se va!!! El maldito cansancio!!! Creedme, que sé lo que es estar desesperado y pensar «haría cualquier cosa por recuperar mi vida!!!» Pero, ojo!!! No hagas cualquier cosa!!! PIENSA!!!

Mi recomendación: no os metáis en este tipo de terapias por mucho que os digan que funcionan. Preguntad al médico.

¿En qué consiste la terapia UVA-1?

Como su propio nombre indica, consiste en someter al paciente de lupus a unas cuantas sesiones con rayos UVA-1. Como si fuéramos a una cabina de bronceado, solo que con otro tipo de rayos UV.

Por lo visto, lo que hace esta terapia es que produce la apoptosis (muerte) de nuestras células T, que son las que producen anticuerpos en nuestro sistema inmune. Y éste es el mismo efecto que nuestros médicos buscan al darnos medicamentos inmunosupresores: que dejemos que fabricar anticuerpos, que son los que nos causan todo el problema al volverse contra nosotros.

¿Qué nos dicen los expertos en Lupus?

En pocas palabras, que ni se nos ocurra meternos en esto!!! Que no está probado que nos ayude y que no hay estudios concluyentes que avalen su uso en pacientes con lupus.

La Sociedad Norteamericana de Reumatología y Dermatología (North American Rheumatologic Dermatology Society -NARDS) nos dice:

“Hay algunas publicaciones acerca de un reducido número de pacientes con lupus que han tolerado el empleo de la fototerapia UVA-1, que ha sido beneficioso para sus lesiones cutáneas. Sin embargo, también hay estudios publicados que suponen una preocupación al establecer la posibilidad de que este tipo de fototerapia produzca o agrave los cambios anormales en pacientes con lupus. La dosis específica y la longitud de onda de la radiación UVA-1 a que se someta la piel es clave a la hora de determinar si esta terapia será beneficiosa o prejudicial para el paciente.

Por tanto, consideramos que en este momento la fototerapia UVA-1 es considerada por la mayoría de investigadores y especialistas como una terapia en fase experimental.

Apoyamos completamente una mayor investigación en relación a la validez de esta terapia en el tratamiento del lupus. Además de ser necesaria una mayor investigación en cuanto a los efectos de dicha terapia en la piel, es necesaria la investigación en las manifestaciones sistémicas del lupus.”

 

He preguntado a mi médico y, efectivamente, me ha dicho que esta terapia es una pila de patrañas y que ni se me ocurra hacerlo. Que si no me mata la terapia, lo hará él 😝.

Tengamos cuidado con lo que leemos por ahí… No hay que fiarse de nadie más que de nuestros médicos!!!

Sé que a veces estamos muy desesperados y que eso nos hace querer probar cualquier cosa, pero no cometamos locuras. No nos dejemos llevar por la desesperación.

Actualización Marzo 2013:

La terapia de luz UVA-1 está siendo sometida a ensayos clínicos para el tratamiento del LUPUS CUTÁNEO. Su seguridad y eficacia no está aún probada. Lee la noticia si quieres: «La terapia de luz UVA-1 en ensayo clínico«.

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Fuentes:

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