El 10 de mayo, como muchos ya sabréis, es el día mundial del lupus.
Di muchas vueltas la cabeza para decidir cómo conmemorar este día… Y creo que éste es tan buen modo como cualquier otro: contando lo que no oirás en los medios.
Porque el lupus es mucho más que una enfermedad crónica.
Porque el lupus nos afecta de muchos modos que son difíciles de ver y de explicar.
Así es como quiero dar visibilidad al lupus en el día mundial del lupus.
NO es un día para celebrar…
Yo no diré «feliz día del lupus».
Lo diré cuando pueda decir «Feliz día del NO Lupus».
Para ello, hace falta hallar una cura y nosotros podemos ayudar.
Gracias a todos los profesionales sanitarios por cuidarnos y a los investigadores por no rendirse!
Algún día habrá cura. Lo sé 🙂
Lo que oirás del lupus en los medios
Lo de siempre: el lupus es una enfermedad autoinmune de origen desconocido que afecta a unos 5 millones de personas en todo el mundo (unas 45.000 en España).
El lupus eritematoso sistémico, es, como su nombre indica, una enfermedad sistémica. Esto quiere decir que puede afectar a muchos órganos: piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, etc.
Los que tenemos lupus lo tenemos para toda la vida, ya que los tratamientos disponibles a fecha de hoy no curan la enfermedad, sino que sólo ayudan a aliviar los síntomas.
Lo que no oirás del lupus en los medios
Son demasiadas las cosas que no oirás del lupus en los medios… Realidades que muchos pacientes de lupus vivimos cada día, pero que son invisibles a la sociedad… Hechos difíciles de demostrar como la fatiga o el dolor insufrible que no nos deja a veces levantarnos de la cama; miedos e incertidumbres que a muchos les impide conciliar el sueño… Tantas cosas!!!
Por eso, en el día mundial del lupus, quiero recordar algunas de las cosas que muchos lupis sufrimos pero que no se ven… Algunas de las cosas que son, por desgracia, más incomprendidas…
Ayúdame a gritar en estos días como nunca lo hemos hecho. Para que el lupus se oiga con fuerza en su día mundial, que es el día 10 de mayo.
Hagamos ruido para que se nos comprenda y dejemos de ser invisibles!!!!
El lupus NO es contagioso…
El Lupus es una enfermedad provocada por nuestros propios anticuerpos, que “atacan” las células de nuestro organismo. No se trata de ninguna bacteria, virus, moho o parásito, por lo que su contagio ES IMPOSIBLE.
Ayúdame a romper los estigmas del lupus.
No hay dos pacientes de lupus iguales
Esto, que es muy importante, se oirá muuuuy poco en los medios. Verás cosas como las que os voy a contar a continuación… Hay, por desgracia, muchos pacientes que tienen una discapacidad a causa del lupus…
Eso, ni mucho menos, significa que seamos unos discapacitados, ya que tenemos otras capacidades. Muchas!!!
Puede que durante los brotes no podamos desarrollar una actividad normal, pero en los periodos en que estamos bien podemos ser tan productivos como cualquiera. No nos juzgues ni nos pongas una etiqueta por tener lupus.
En días como éste se pone de relieve las limitaciones que pueden venir con el lupus y que son reales. Yo misma os las he ido contando.
Sin embargo, es importante dar visibilidad a todo el colectivo: hay personas que sí trabajan y que tienen pocas limitaciones o ninguna (ole por ellos!).
Recuerda: no hay dos casos de lupus iguales. Es importante que sepas que una persona con lupus quizá no pueda trabajar, pero otra sí puede hacerlo.
Valora a cada persona de forma individual y por sus capacidades, no por tener una enfermedad.
El cansancio del lupus
La fatiga es uno de los síntomas del lupus y se da en distinta medida en unos y otros pacientes. A algunos, incluso, esta fatiga les afecta de tal manera que se ven obligados a dejar el trabajo.
Descansar es para mí parte del tratamiento porque si hago más de lo que debo, si me excedo, mi lupus se agrava.
Si quieres comprender lo que es vivir con lupus, por qué no lees la Teoría de la Cuchara? Quizá te pueda ayudar a comprenderme.
«Echo de menos mi independencia y daría lo que fuera por poder volver a trabajar.
Porque estar en casa cada día me hace sentir inútil y eso no es agradable.
Porque, da igual lo que duerma, SIEMPRE ESTOY CANSADA.
– Hago la cama y el edredón pesa un quintal.
– Hago la compra porque me siento mal de no poder hacer nada, pero acabo con fiebre, dolores y peor de todo…
– Limpio la casa porque es muy duro estar sentada mientras el que te mantiene, además de trabajar, lo hace todo en casa. Pero luego acabo peor…«
(Extraído del artículo «La fatiga en el lupus«).
Los tratamientos para el lupus
Seguro que has oído en la tele o has leído en un periódico que hay tratamientos para el lupus. Sí, la verdad es que hay muchos tratamientos para el lupus… Aunque ninguno lo cure.
Lo que a lo mejor no te cuentan es que el único tratamiento específico para lupus se aprobó en 2011… Y ése tampoco cura.
Lo que a lo mejor no te cuentan hoy es que somos muchos los que probamos mil tratamientos para intentar calmar la enfermedad y poder así volver a trabajar… Para algunos el camino hacia la mejoría es muy largo y probamos muchos tratamientos. Yo, por ejemplo, he llegado a tomar 20 pastillas al día y aún así hay muchos días en que no me podía siquiera levantar de la cama.
¿Quieres saber más sobre los tratamientos para el lupus? «De los tratamientos para el lupus«.
El lupus no viene solo muchas veces…
Por si tener lupus fuera ya poco, muchas veces viene acompañado de otros síndromes o enfermedades. Es como un 2×1 maldito, sabes? Así, además de lupus, muchas personas sufren de fibromialgia, síndrome antifosfolípido, artropatía de Jaccoud, fenómeno de Raynaud, Síndrome Sjögren, neblina lúpica… Mil cosas que hacen la vida un poquito más complicada aún.
Ojalá el lupus fuera sólo una enfermedad autoinmune… Pero no. Es mucho más que eso.
La dureza de una enfermedad invisible
Se dice que el lupus es una enfermedad invisible porque si nos ves, parece que estamos sanos. Pero no es así… Tenemos lupus… y las mil cosas que el lupus a veces trae con él.
El lupus es una enfermedad dura. Somos muchas las personas que lo padecemos y que por su causa sufrimos dolor a diario, pero es difícil que se note o se vea a simple vista. A veces, ni siquiera los más cercanos ven el dolor, el miedo y la incertidumbre que a muchos provoca una enfermedad tan impredecible.
Sonreímos a diario e intentamos disfrutar de la vida a pesar del lupus, pero no te confundas. Es duro vivir con lupus.
«El Lupus llega muchas veces sin avisar,
pero la verdad es que por mucho que te prepares,
hay muchas cosas para las que uno nunca está preparado:
dejar toda una vida.«
(Extracto del artículo «La máscara que todos llevamos«).
La enfermedad, el lupus y la depresión.
No sólo en el caso del lupus, sino en muchas otras enfermedades crónicas. Somos muchos los que caemos en el hoyo de la depresión.
Algunos caen en la depresión ante el diagnóstico de una enfermedad sin cura, ya sea a una edad temprana o no.
«Mantengo una lucha encarnizada conmigo misma cada día:
– Por seguir cuidándome, a pesar de que a veces piense que no sirve para nada.
– Por no hundirme al no ser capaz de hacer muchas cosas.
– Por buscar algo que me motive.
– Por sonreírle al Lupus para que no parezca tan duro como en realidad es.»
(Extracto del artículo «La enfermedad, el lupus y la depresión«).
El miedo al amor cuando tienes lupus
Aunque parezca una exageración, son muchos los lupis que son juzgados por tener una enfermedad… Muchas personas nos juzgan por tener lupus, por tener una enfermedad crónica…
A algunos sus parejas les han dejado por tener lupus… Porque, sí, es cierto, vivir con una enfermedad como ésta es duro… Pero somos mucho más que nuestra enfermedad.
Aún así, el miedo a estar condenados a la soledad a causa de la enfermedad es un miedo que muchos lupis tienen. Hay preguntas que aparecen sin remedio.
«Porque nosotros no tenemos más remedio que sufrir y luchar la enfermedad, pero ¿qué pasa con los que nos acompañan?
¿Serán capaces de llevar esta carga?
¿De comprendernos y hacernos sentir mejor cuando nos caemos?»
(Extraído del artículo «¿Te casarías con una persona con una enfermedad?«).
«Muchas veces le he empujado a dejarme porque le quiero y quiero que sea feliz con otra que le dé una vida normal que yo nunca podré darle…
La verdad es que me da pánico que se canse de todo esto y me abandone«
(Extraído del artículo «Mi lupus y el suicidio«).
El lupus y los miedos que trae con él…
No sólo es el miedo a una vida de soledad porque nadie quiera estar contigo por el hecho de tener lupus… Son miles los miedos y preguntas que nos asaltan cuando nos diagnostican; son miles los miedos contra los que muchos luchamos cada día…
Esos mismos miedos nos llevan a veces a la depresión… Porque el lupus es mucho más que una enfermedad crónica que afecta a cualquier órgano… El lupus afecta a veces hasta lo más profundo de nuestro ser… Allá donde no hay medicación ni tratamiento que funcione… Allá donde estamos solos y sólo podemos contar con nuestras fuerzas y nuestras ganas de vivir.
«Pero lo que más me cuesta es luchar contra los sentimientos de miedo, de incertidumbre…
El enfrentarme a preguntas como “¿Podré algún día tener de nuevo una vida normal?”,
“¿Tendré que pasar por otro brote?”,
“¿Cuándo?”,
¿Qué pasará si es peor que éste?”,
“¿Aguantará él a mi lado?”,
¿Soportará la carga que supone mi enfermedad?”,
¿Y si no puedo darle un hijo?”…«
(Extracto del artículo «La máscara que todos llevamos«)
El lupus no afecta sólo a los pacientes…
También afecta a amigos y familiares. Las estadísticas dicen que el lupus es una enfermedad que afecta a 45.000 personas en España y 5 millones de personas en el mundo, pero esa cifra se multiplica por miles si se añaden a los familiares, parejas y amigos…
En mi caso soy yo la que tiene lupus. Sé lo que se sufre al tener lupus, pero os aseguro que no puedo imaginar lo que deben sufrir mis seres queridos… El verme sin poder trabajar, ingresada cada dos por tres y probando tratamiento tras tratamiento debe ser terrible. No hay palabras que describan su impotencia.
En el día mundial del lupus, poco se habla del sufrimiento de los padres de hijos con lupus, que sólo pueden coger la mano a su hijo mientras les dicen «ya pasará, cariño».
En el día mundial del lupus, también hay que gritar por las parejas, maridos, novios, padres, amigos… Por todos los que, sin comprender cómo es nuestro dolor, nuestros miedos, nuestro cansancio… están ahí y deciden libremente ser lupis adoptados al aceptar nuestras limitaciones y decidir acompañarnos en nuestro día a día.
En un día como hoy, quiero dar las gracias a todos los que hacéis tanto por nosotros. Gracias a mi pareja por limpiar, hacer la compra, cocinar… Por hacer todo lo que a veces yo no puedo hacer… Gracias por renunciar a los días de playa, las barbacoas al sol y tantas otras cosas :-).
«Porque no me puedo imaginar cómo debéis sentir al vernos caer al hoyo;
porque debe ser muy duro vernos llorar y saber que nada que hagáis podrá ayudarnos en ese momento…
Porque en una sociedad en la que la palabra tiene más importancia que cualquier cosa,
debe ser complicado y doloroso tener que permanecer callado en determinados momentos.
Porque vosotros también os derrumbáis ante la impotencia que causa el vernos llorar… el oírnos decir “ya no puedo más” los días en que nos cansamos de esta maldita lucha«.
(Extraído del artículo «Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción«).
Ser padres con una enfermedad crónica
Los hay! Y para mí son súper héroes por hacer lo que hacen. Porque hay veces en que no tienes más remedio que olvidar el dolor, el cansancio y las mil cosas del lupus y darlo todo a una criatura que te necesita :-). No se puede decir a un niño «mami está cansada». Si un niño te necesita, sacas fuerzas de donde sea. Es así.
Y en este día, en el día mundial del lupus, también quiero dar visibilidad a esos padres y madres que tienen lupus. Porque ser padres con una enfermedad crónica es mas duro de lo que podemos imaginar. Ellos son para mí súper héroes.
Os invito a leer los comentarios que hay al final de estos dos artículos, porque no hay nadie mejor que un padre o una madre para explicar lo que se siente:
– Al ser padres con una enfermedad crónica.
– Al ser padres de un hijo con una enfermedad crónica.
Artículos relacionados:
– De cómo el lupus puede afectar mi cuerpo.
– Cómo es vivir con Lupus: La Teoría de la Cuchara.
– De los tratamientos para el lupus.
– La máscara que todos llevamos.
– La enfermedad, el lupus y la depresión.
– ¿Te casarías con una persona con una enfermedad?
– Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.
Rina Echegaray says:
Realmente me conmovió el articulo, pues no es día de celebracion sino de tomar consciencia que el Lupus por ser autoinmune es un padecimiento que solo los que estamos afectados y los familiares que nos acompañan y comprenden hace que resulte manejable.
No es drama , es una realidad para muchos desconocida, sin embargo en lo personal es de programarse neurolinguisticamente a diario para no sucumbir al dolor ,cansancio, depresión ,falta de sueño y otros, y permitur que la vida continue adelante . Un abrazo a todos los luchadores, no desmayar sigsmis adelante
Nuria says:
Un abrazo, Rina! Gracias por tu comentario 🙂
Magdalena Ramírez says:
Gracias por compartir la información, es clara, concisa. Bendiciones
Nuria says:
Es un placer, Magdalena 🙂 . Un abrazo!
Belén Ávila Parrera says:
Hola, no sé si este blog sigue activo, lo acabo de descubrir y hoy es 23 de octubre de 2016. Mi caso es diferente. Soy mamá de dos hijos. El pequeño cumplió 11 años el 30 de agosto y en la madrugada del 16 de septiembre murió por su primer brote de lupus…directo al cerebro. Llevaba 4 meses desde que empezó con su primer síntoma, síndrome de raynaud, al que siguieron dolores articulares y molestias digestivas. Le hicieron un estudio que dió un diagnóstico de enfermedad mixta del tejido conectivo, autoinmune y crónica. Le pusieron tratamiento de corticoides y vaciador gástrico, con lo que sus dolores y molestias estaban controlados, no así el raynaud, que era diario y muy frecuente.
El 13 de septiembre le empezó a doler la cabeza, pero con ibuprofeno se le quitaba. El 14 ya no le hacía efecto y le cambiaron la analgesia. El 15 de madrugada el dolor apretó y le dió una convulsión que lo dejó en un cuadro neurológico muy grave…no volvió a hablar, ni ver aunque tenía los ojos abiertos de par en par y la mirada fija, vomitó, empezó con unos espasmos rígidos que empeoraban por momentos. Tras la convulsión llamé a la ambulancia y subimos a urgencias. Un numeroso cuadro de médicos y enfermeras no sabían què le pasaba…el niño no reaccionaba a ninguna medicación ni sedación. Entró en la UCI y le indujeron el coma para poder seguir haciéndole pruebas. Todas daban resultados normales: analíticas, TAC, scanner, resonancia…y mientras tanto seguía empeorando a pasos agigantados. Por fin una punción lumbar empezó a arrojar luz…su cerebro estaba totalmente inflamado y presionado por gran cantidad de líquido intracraneal, que no paraba de aumentar en cantidad y presión…hasta que fue necesaria una operación de urgencia, quitarle un trozo de cráneo para que liberara presión. Nos avisaron de la extrema gravedad, del pésimo pronóstico, puesto que si conseguía salir del quirófano con vida se exponía a quedar en coma, quizá irreversible,o a infartos cerebrales, parálisis cerebral, etc. Aún así le operaron y salió…pero a los 5 minutos entró en muerte cerebral y lo perdimos para siempre. Todo el proceso desde la convulsión no llegó a 24 horas.
Los médicos, en el último tramo, desde la punción lumbar, ya vieron que lo que mi hijo tenía no era la enfermedad mixta del tejido conectivo sino lupus, y que este había sido su primer e impredecible brote.
Tras recavar información en días posteriores, nos informaron de que solo hay registrados 5 casos similares al de ni niño en todo el mundo, siendo el 5º hace 7 años en Galicia un niño de 11 años también, que sí estaba diagnosticado de lupus y en tratamiento.Pero un día le dió un brote al cerebro y fue igual de rápido, inevitable y letal.
Ahora echo la vista un poco atrás y sí me acuerdo de pequeños detalles que parecían aislados y que el médico no los relacionaba con nada, también recuerdo la sensación de cansancio que tenía los últimos días y que yo achacaba a vaguería veraniega y al calor…
Le echo tanto de menos, su vida ha sido tan corta…pero tengo que dar gracias a que, si de todas formas iba a suceder, si era imprevisible e irremediable, que al menos no sufriera la enfermedad antes ni las horribles sequelas después, si hubiera salvado la vida tras la operación.. Vivió solo 11 años pero fué un niño intrínsecamente feliz, vital, divertido, cariñoso, travieso, sociable, que nunca pasaba desapercibido y al que todos querían mucho porque se hacía querer.
Ahora busco información sobre el lupus y veo qué tipo de vida le hubiera esperado si no le llega a dar ese brote, y me dá mucha pena…pena de que no esté, pena de que contrajese esa enfermedad y pena de que enfermedades como esta existan y aún no tengan cura.
De verdad, de todo corazón os doy todo mi ánimo y apoyo a todos los que la padecéis y a todos los familiares que os acompañan en este duro camino.
Nuria says:
No tengo palabras para expresar lo que siento, Belén, y sé que ninguna palabra que te diga podrá aliviar tu pena.
No hace mucho publicaba en redes sociales una noticia en la que se pedían más unidades pediátricas especializadas en enfermedades reumáticas para poder evitar casos como el de tu hijo.
Mi primer brote fue a los 7 años, sabes? El segundo a los 10 años (estuve un mes en cama con dolores terribles), pero no me diagnosticaron hasta los 14 años. Siempre digo que tuve mucha suerte porque me podría haber pasado algo como le pasó a tu hijo… pero mi lupus atacó mis articulaciones y no a ningún órgano.
Precisamente porque soy consciente de la suerte que tengo, siempre digo que es importante que se sepa lo que es el lupus… que se conozcan los síntomas… porque los pacientes y los padres no somos médicos, pero podemos dar ideas o sugerencias que, en un momento dado, pueden salvar vidas.
Este sitio, como ves, sigue activo… Porque cada día llegan casos de pacientes, de padres y familias que comparten historias que el mundo debe escuchar. Sólo dando visibilidad a los problemas se pueden evitar otros daños…
Estoy segura de que vuestro peque fue el niño más feliz del mundo, Belén, y desde donde esté estará sonriendo al veros y pensar la vida que le disteis. Un beso enorme y gracias por compartir esta historia con todos para que podamos algún día evitar el sufrimiento de nuestros niños y las familias.
Belén Ávila Parrera says:
Muchas gracias por tus palabras, Nuria. Un abrazo muy fuerte.
Pamela Rosero says:
`Muy bueno me identifico yo vivo a diario con LUPUS y todo lo que dice en este artìculo es mi diario vivir
Nuria says:
Ojalá mucha gente se dé cuenta de que no todo se ve y de que tenemos que dejar de juzgar por el estado físico.
Un abrazo, Pamela!
JULIA GUTIERREZ VELA says:
HOLA AMIGAS ME GUSTARÍA QUE ME CONTESTARAN MIS MSJ YO TENGO 13 AÑOS CON EL LUPUS DESDE QUE MI NIÑA TENIA TRES AÑOS ME LO DETECTARON Y SUFRÍ MUCHO PUES NO SABÍAN LO QUE TENIA HASTA QUE ME INTERNARON Y DEMORE UN MES , AL PASAR DE LOS AÑOS CONSTANTEMENTE ME INTERNABAN Y SUFRÍA DE MUCHOS DOLORES DE CABEZA , AL PRINCIPIO MI MAMA NO ME DEJABA SALIR HASTA QUE DECIDÍ SALIR DE CASA DE MIS PADRES E IRME A MI CASA , CUANDO LAVABA ME TAPABA TODA Y TENIA MUCHOS ARBOLES PARA QUE NO ME PEGARA EL SOL PERO LA HUMEDAD ME HIZO TENER QUE TIRARLOS Y DEJAR UNOS POCOS, NADIE ME QUERÍA DAR TRABAJO HASTA QUE UNA BUENA PERSONA ME ACEPTO Y VOLVÍ A MI RUTINA PUES SOY MAESTRA CONTINUÉ TRABAJANDO PERO ME CANSO Y ENFERMO PERO NO DESEO ESTAR ENCERRADA EN MI CASA Y REALIZO ALGUNAS ACTIVIDADES MI ESPOSO ME COMPRO UNA LAVADORA QUE REALIZA TODO CON EL FIN QUE NO ME ENFERMARA PUES DESPUÉS DE LAVAR DABA AL HOSPITAL , MI ESPOSO ME ES INFIEL DESDE QUE TENGO ESTA ENFERMEDAD PERO NO ME DEJA PUES EL ME CUIDA CUANDO ESTOY INTERNADA , ME DA TRISTEZA MI SITUACION QUE EL ESTE CONMIGO POR LASTIMA Y ME DA TRISTEZA QUE CADA VES ME DIAGNOSTICAS MAS ENFERMEDADES , MI HIJO EL MAYOR ME DA ANIMO PERO EN UNOS DÍAS ME PONDRÁN QUIMOS Y RESULTA QUE ESTOY MAL DEL RIÑÓN Y ME SUSPENDIERON LA MAYORÍA DE MIS PASTILLA Y CADA DÍA PIERDO MAS LA VISTA AUNQUE YA SUSPENDÍ LA CLORO QUINA PERO YA NO PUEDO DARLE VIDA A MIS OJOS CADA DÍA ME MUERO LENTAMENTE PERO DESEO SEGUIR LUCHANDO Y DAR TODO LO DE MI COMO MAESTRA. PERO EL DOLOR DE MIS DEDOS ME MATA PUES ME SALIO UNA ENFERMEDAD QUE INICIA EN LAS UÑAS Y BROTA COMO UN HONGO Y CADA VEZ ES MAS DOLOROSO ME ENCANTA TU LUPUS ES MI LUPUS PUES APRENDO MUCHO Y ME DA MUCHOS ÁNIMOS DE CONTINUAR ADELANTE Y LUCHAR POR TODO LO QUE TENGO
Nuria says:
Hola Julia,
Te voy a ser sincera… No sé qué decirte. Te podría decir ánimo, tú puedes, eres valiente y esas cosas que siempre se nos dicen… Pero sé que no ayudan y que casi dan rabia, verdad? En tu situación yo no sé cómo estaría…
También tuve un tiempo en que quise dejarlo todo, sabes? Quería vivir, realizarme como profesional en el campo que yo había elegido (la economía) y no lo veía posible… Pero me agarré a la vida y las cosas han cambiado mucho desde entonces. Para bien.
Sé que muchas veces no podemos elegir y que muchas otras tenemos que elegir entre comer o comprar la medicación… Y desde aquí, y junto a mi asociación, lucho por que eso cambie también.
Sin embargo, me gusta pensar que hay cosas que podemos elegir y que la vida puede cambiar. ¿Por qué no te pasas por tu asociacicón y les comentas tu caso? Quizá tengas más opciones de las que piensas…
Un abrazo enorme, preciosa. No sabes lo que me alegra saber que desde aquí soy capaz de darte los ánimos que necesitas. Espero que pronto no lo necesites y que estés mejor
Jenny says:
Hola Julia, acabo de leer tu mensaje y tengo en este momento mi corazoncito adoloridoya que hay muchas maneras de sufrir esta enfermedad no solo para quienes la portan sino para los familiares que vivimos día a día esta enfermedad al lado de quien la padece. En mi caso mi esposo es quien tiene esta enfermedad y este 18 de diciembre acabo de cumplir 30 años y pues tengo sentimientos encontrados ya que tengo la dicha de tener un hombre que sabe cargar con la enfermedad, gracias a Dios el esta muy controlado y de los casi 10 años que llevamos juntos en abril de este año tuve que vivir la primer crisis de esta enfermedad pero gracias a Dios él es muy fuerte y superó este duro momento. Cada día doy gracias a Dios por permitirme seguir junto a el, pero es duro intentar olvidar la realidad, cada día que pasa hago lo posible por hacerlo sentir bien y desde que supe de la enfermedad me he sentido más segura de estar con el. Nos casamos hace 9 años muy jóvenes de por si pero ahí vamos juntos combatiendo la enfermedad y jamás me importo su estado de salud. Lo trato como a cualquier otra persona ya que a pesar de su dura enfermedad siempre lo he hecho sentir capaz de todo e intento que olvide lo que sucede, obvio a veces tratamos de ocultar la realidad pero es lógico muy de vez en cuando aterrizar la realidad y pensar hasta cuando seguiremos juntos y en estos momentos y luego de tantos años nos hemos decidido por tener un bebé… Se que el tiene temor de ello porque le da miedo dejarnos solitos pero en todo este tiempo le he demostrado 3 cosas: que Dios es el único que dispone quien se va primero, 2. Que el no debe ser egoísta y debería dejarme una partecita de el, 3. Que soy una mujer que tiene ganas de vivir al lado de el y tiempo es lo que nos queda para compartir. Llevamos poco intentando lo del bebé y el nada que llega esperar a ver que decide Dios. Pero no saben todo lo que sufro en silencio, no saben las tantas veces que lloro por miedo a quedarme sola, no saben lo mucho que hago para verlo feliz e intentar hacerle la vida más fácil. Ánimo que quizás mucha gente te rodea y sin tu saberlo sufre. Sigue luchando que solo Dios le da sus batallas mas difíciles a los mejores guerreros y tu aun sigues de pie. Un abrazo y miles de bendiciones.
Luz Gabaldón García says:
No creo que pueda explicarse mejor. Es duro aceptar que tu vida da un giro de 180 grados sin retorno.
Que nunca, y digo nunca, volveremos a ser los mismos.
Que la gente desaparece por arte de magia. Eh! Que no es lepra… «. Al final, queda un , que más da.
Es duro, muy duro , incluso por parte de los médicos. Que poco cuesta tener empatía no?. Pues no, algunos son prepotentes y duros en su lenguaje hacía nosotros, como si nosotros hubiéramos pedido estar así.
En cambio otros, afortunadamente, son maravillosos y se comportan y tratan de manera que no quieres salir de la consulta, porque fuera, ya nada es igual.
Nuria says:
Ay sí, Luz… Menos mal que hay gente buena. Yo, cada vez que veo a un médico de esos que valen su peso en oro me lanzo a sus brazos jajaja :p .
Ojalá entre todos logremos que cada vez haya más personas (médicos y no médicos) concienciados y con conocimiento REAL de lo que es el lupus.
Un beso!
frespin says:
Pues si hay mucha incompresión con está maldita enfermedad y la ignorancia es lo que mas daño hace, pero es que hay mala praxis hasta en los médicos y lo digo por propia experiencia.
Esta semana pasada estando yo en Lorca mi ciudad natal con motivo del ingreso de mi madre en el hospital, debido al estres y tensión comenze a sentir fuerte dolor en el torax izquierdo y me acerque a urgencias de urgencias de una clinica privada de la citada localidad, iba la verdad algo ansioso y lo primero que me dice la doctora que me recibio, una doctora francesa, cuando lo cuento que padezco de lupus, va y me dice es que «el lupus es una gran putada», jejeje, eso para tranquilizarme y yo le dije eso ya lo se yo hace tiempo.
Es una muestra más de la ignorancia por esta enfermedad, luego me atendio muy bien y me hizo un buen reconocimiento, placas, electros, y todo esta bien, pero en fin.
Nuria says:
La verdad es que oír comentarios así como primera reacción ante un lupus es un poco… En fin… Qué te voy a contar a ti, verdad?
Lo malo es que parece que será así un tiempo más porque en los medios no se escuchó ni una palabra acerca del lupus. Así que me temo que el año que viene vamos a tener que gritar más fuerte aún.
Al menos te atendió y te tomó en serio y no te dijo lo típico de «relaaaaaajate! Ve unos días a la playa y ya verás cómo el sol te sienta bien». Eso me lo ha dicho a mí mi médico de cabecera!!! Y yo, boquiabierta jajaja.
Qué le vamos a hacer… Hay que seguir educando a la sociedad ;-).
Un beso enorme!
Nuria
Mode says:
Quién mejor para hablar del lupus que una lupi con años de experiencia, verdad? Te felicito por tu blog. Yo soy enferma como tú desde los catorce, hace veintiún años de ello, y aún sigo teniendo que dar explicaciones a todo el mundo de por qué me siento cómo me siento, por qué no puedo hacer ésto o ésto otro, por qué no puedo tomar el sol y por qué tengo mi casa un tanto descuidada si no trabajo y me paso todo el día en casa, por qué llevo diez años casada y aún no tengo hijos, etcétera, etcétera, etcétera. Debería imprimir tu artículo y hacérselo leer a todos esos «ignorantes», porque es eso: la desinformación que les hace reaccionar con incomprensión, aprensión o pena. Y una ya está hasta el «moño» de contar una y otra vez su historial médico a todo el mundo, para hacerse entender. GRACIAS.
Nuria says:
Hola Mode, gracias por tus palabras :-). Sabes que nos diagnosticaron a la misma edad?
Jajaja conozco la sensación de «no sé para que lo explico si no lo quieren entender» ;-). Sí es cierto que el lupus es difícil de comprender para los que no lo padecen… Hay mucha gente que se esfuerza al menos y al menos nos respeta. Otra, sin embargo, ni lo entiende ni lo entenderá jamás… Eso es así. Qué le vamos a hacer, verdad?
Imprime el artículo, Mode, a ver lo que dicen!!! Y el de la Teoría de la Cuchara! Si no lo entienden con eso, dalos por perdidos…
¿Sabes que a mí me costó 5 años que mi pareja me comprendiera? Muuuucha lucha (verbal), pero vaya si ha merecido la pena!!!!!
Un abrazo enorme! Esperemos que un día acabe la incomprensión en torno al lupus… Eso pretendo con este blog…
Nuria
Mode says:
Hola, Nuria, gracias por responder a mi post. Estoy encantada de haberte encontrado, porque me identifico muchísimo contigo. Son muchos años ya batallando con un lupus bastante «puñetero», puesto que siempre está activo, desde hace veintiún años, en estos momentos mismo estoy atravesando una recaída (han tenido que triplicarme la dosis de corticoides, aumentar la medicación para la nefritis, y llevar un tratamiento profiláctico de antibióticos por seis meses por las recurrentes infecciones…), pero bueno, es mi sino, lo que más rabia me da es que en vez de avanzar, retrocedemos… Pero no me paro mucho a lamentarme ni a compadecerme de mí misma, porque no llego a ningún lado, los momentos en los que me siento mal, pienso que ya pasarán y los momentos en que me siento bien los intento aprovechar a tope, tú sabes bien que nuestra vida se tambalea sobre el filo de un cuchillo, que la incertidumbre rige nuestro día a día, y que si nos venimos abajo el lobo nos vence y no es plan. Yo también he tenido la inmensa suerte de encontrar una persona maravillosa con quien compartir mi vida, que me cuida, me mima y me comprende, que me quiere como soy, y desde el primer momento en que le conté lo que me sucedía: «yo te quiero a ti, me dijo, sería perfecto que estuvieras sana, no sólo por mí, sino por ti, pero tu enfermedad va «en el mismo lote», si es parte de ti, también es parte de mí, y no temas, que ahora tú estás delicada de salud, pero quién me dice a mí que mañana no enfermo yo por cualquier cosa?». Eso me llegó al alma, no hubiera sido el primero que saliera corriendo al conocer mi realidad. Es más, nos casamos hace diez años (bueno, hará en diciembre), y hemos decidido de común acuerdo no tener hijos, yo, porque lo tengo literalmente prohibido por prescripción médica, dado mi historial, él, porque no quiere perderme, ambos, porque si sobrevivir yo cada día ya es casi una odisea, cómo sería dar a una personita que necesita de ti las 24 horas del día, los siete días de la semana, la educación, el cuidado, el cariño y la atención que se merece? Me tachan de egoísta, por no plantearme ni la idea de adoptar, pero yo no comparto esta opinión, para mí es uno de los mayores actos de altruismo que he hecho en mi vida… Qué opinas tú?
Nuria says:
Uff Mode… Tienes que ser una persona realmente especial para que tu marido te diga algo así :-).
Si me pides mi opinión respecto a tu decisión de no tener hijos… Pienso que nadie salvo tú y tu marido debería juzgar tu vida y cada uno de tus pasos. Eso es lo que pienso en regla general.
Mojándome un poco más… Te digo que estoy de acuerdo contigo: a veces no tener hijos ni adoptarlos es la decisión más dura que uno puede tomar, pero eso es algo que pocos llegan a entender, sabes? Porque, por muchas explicaciones que des, es difícil comprender el cansancio, los dolores y los riesgos que corremos algunas de nosotras si nos quedáramos embarazadas.
Yo me muero por tener un bebé, así que te comprendo. Por el momento no puedo quedarme embarazada porque estoy en brote y por la medicación que tomo. Y cuando mejore, será para mí un riesgo enorme quedarme embarazada por las características particulares de mi lupus. Supongo que tu caso será parecido al mío porque parece que las dos tenemos un lupus bastante rebelde que no se inactiva ni a la de tres.
Para otras mujeres con lupus no es igual y ellas pueden quedarse embarazadas sin problema. De hecho, son muchas las mamás con lupus!!! Que tienen embarazos estupendos y sin problemas. Pero otros casos son más delicados, verdad? Como tú y yo.
Así que… yo digo BRAVO por ser valientes, tú y tu marido. Porque hay que ser muy generoso para renunciar a tener un hijo por las razones que mencionas.
Si te juzgan, que se pongan tus zapatos. Todo parece más fácil cuando se ve desde fuera, verdad?
Un beso, Mode.
Nuria
Mode says:
Simplemente puedo decir: Gracias. Eres de las pocas personas que comprenden mi situación, en parte porque coincide con la tuya, en parte porque veo que eres una persona de mente abierta y razonable. Sí es cierto que fue muy duro, sobre todo para mí, renunciar a ser madre es un duro golpe, sobre todo porque hacía muy poco que nos habíamos casado y mi especialista estaba convencido de que yo podría ser madre y me dio muchas esperanzas, hasta preparamos la criogeneización del tejido para después de la quimio. Pero cuando empecé con los problemas renales y la cosa se complicó, el descartar la posibilidad fue inevitable. Luego siguieron los brotes (mi caso es un poco atípico, mi enfermedad no ha dejado de estar activa o muy activa en veintiún años, no me da tregua alguna), las infecciones, etc. Así que nos tuvimos que plantear la renuncia definitiva, ya no por mí, porque mi salud pende de un hilo (ahora mismo estoy de nuevo con dosis máximas de todo, al límite, por un nuevo brote de tres pares de narices), sino por no sentirme capaz física y anímicamente de cuidar un bebé. Bueno, cielo, dejo el tema, no quiero parecer pesada, pero te diré que contarte mi caso me ha ayudado mucho, sobre todo a desahogarme, porque muy poca gente se presta a escuchar y además comprender, sobre todo porque aún se tiene la retrógrada idea de que para la mujer ser madre es un DEBER y no una opción libre de cada una. Un beso, y GRACIAS, de nuevo.
Nuria says:
No hay que dar las gracias, Mode. Y cuando quieras, ya sabes donde estoy y que tienes mi correo tulupus.milupus@gmail.com.
Un beso enorme
Beatriz says:
Yo voy a las jornadas del día sobre el lupus que se celebra en Madrid este sábado día 11 porque quiero tener información cierta y reciente de especialistas para saber como ayudar a mi chico y ponerme al día de este tema 🙂 y por supuesto para difundir como tu bien dices todo lo que no se cuenta o la mala información que a veces se da…menos mal que tu blog nos ayuda a muchas personas para que luego digas que no «puedes» hacer nada… 🙂
1beso Nuria!
Nuria says:
Beatriz!!! Qué te pareció el congreso? Ya ves que yo también fui!!! 😀 😀 😀
Qué pensa no haber podido conocernos…
Espero que aprendieras muchas cosas!!! Fuiste sola, o con tu chico?
Un beso enorme!!!