Día mundial del lupus… Cuenta atrás!

Queda nada y menos para el día mundial del lupus, que es el día 10 de mayo… ¿Has pensado en lo que vas hacer para difundir el lupus?

Acciones para difundir el lupus

Si tienes lupus o conoces a alguien que tiene lupus, hay cosas muy sencillas que puedes hacer para mostrar tu apoyo:

  • Viste de morado o lleva un lazo morado- es el color del lupus.
  • Cuelga una foto en las redes sociales mostrando el #LHandSign, que es la campaña para la difusión del lupus 🙂 .
  • Difunde en las redes sociales información sobre el lupus para que todos tus contactos sepan lo que es el lupus. Basta con poner un enlace al blog o página que más te guste y cuente cómo te sientes y lo que es vivir con lupus. Ojo! Pero que sea fiable, vale?

Quiero difundir, pero no sé cómo…

¿Vas a llevar un lazo morado pero quieres hacer algo más? Tranquilo, que aquí hay solución para todo menos para curar el lupus ;).

Si quieres difundir, las opciones son fáciles:

1- Tuitea y difunde en facebook. Basta con un simple “Alguien que conozco tiene lupus y hoy quiero mostrar mi apoyo”. Más abajo te dejo más posibles tuits o cosillas que puedes poner en Facebook o cualquier red social 😉 .

2- Imprime algún artículo de un blog que te guste y repártelo a tu familia y amigos para que sepan cómo te sientes y cómo es vivir con lupus. Por ejemplo, yo imprimiría el artículo sobre la fatiga o la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino.

3- Puedes intentar que tu equipo de fútbol o un famoso o deportista que te guste y admires cuelgue su foto haciendo el #LHandSign por el #Lupus. Si piensas que no te harán caso, te equivocas!!! Una amiga mía ha conseguido que su equipo de fútbol muestre una pancarta por el lupus con el #LHandSign en un partido de la liga BBVA!!! :-). No hay nada imposible ;-).

4- Difunde tu #LHandSign como lo ha hecho, por ejemplo, el cantante Chris Martin, de Coldplay.

Chris Martin LHandSign

Tu mascota también puede difundir

Como lo oyes!!! Mi gata se la lanzado a gritar para que el lupus deje de ser invisible!!! 😀

Le encanta su capita de lupus, con el lazo y la mariposa :-). Pone ‘Día mundial del lupus’ en inglés ;-).

Captura de pantalla 2013-05-06 a las 17.01.52

¿Quieres difundir pero no sabes qué tuitear o qué poner en Facebook?

No hay problema!!!! Aquí te dejo un montón de realidades del lupus que puedes difundir por las redes. Tan sólo retuitea o comparte en Facebook. Pero si quieres poner tu granito de arena de manera más personal, aquí tienes el modo de hacerlo 😉 .

Por ejemplo, todos los artículos de este blog tienen al final un botón que te permite compartir en Twitter, Facebook, LinkedIn o Google +. También te permite imprimir el artículo o enviarlo a quien quieras por email. Lo hice así porque quiero que TODO el mundo pueda difundir el lupus y hacer saber a los suyos lo que es vivir con lupus. Usa esos botones! 😉

Captura de pantalla 2013-05-06 a las 12.14.50

Otra opción para compartir en Facebook es copiar la url y pegarla en tu muro de facebook ;-). ¿No sabes lo que es una URL? No hay problema!!! Es esto 🙂

Captura de pantalla 2013-05-06 a las 12.17.15

Sí! El espacio que está allá arriba y donde escribes la dirección web a la que quieres ir. Copia eso y pégalo en tu muro de Facebook (o en la red social que quieras). Listo!!! 🙂

Tuits para el día mundial del lupus 😉

La opción más fácil es retuitear algo que te guste. Yo voy a tuitear mucho :-). Y muchos otros también lo harán!!! 😀 Pero si tú también quieres hacerlo y no sabes qué poner, tranquilo!!!! Tan sólo copia, pega y tuitea!!! O retuitea alguien que haya tuiteado algo sobre #Lupus o #DiaMundialLupus. Esos, posiblemente, serán los hashtags que se empleen. Sería un sueño para muchos que llegáramos a ser trending topic porque eso significaría que el lupus ha llegado a mucha gente 🙂 .

Aquí tenéis más tuits de los que podéis imaginar. Copia y pega sin miedo porque están ajustados a los 140 caracteres de Twitter ;). Yo no emplearé estos tuis, pero sí que tuitearé algo parecido aunque enlazando los artículos de este blog.

Si quieres, también, se lo puedes mostrar a un familiar para que lo haga desde su cuenta. Cuantos más seamos, mejor!!! 😀

– 10 de Mayo- #DiaMundialLupus. Qué vas a hacer tú para que el #Lupus deje de ser una enfermedad invisible? Yo llevaré algo morado 😀

– El #Lupus se simboliza con una mariposa x el eritema malar en forma de alas de mariposa,q aparece en 1/3 de lupis #DiaMundialLupus

– El término #Lupus proviene del latín y significa “lobo”. Por eso también el lupus se simboliza con un lobo DiaMundialLupus

– Hay varios tipos d #lupus.Lupus discoide:afecta a la piel.Lupus eritematoso sistémico puede afectar a cualquier órgano #DiaMundialLupus

– Tengo lupus.Mis defensas se vuelven contra mí y me atacan.Puede afectarme a cualquier órgano:riñón,corazón,cerebro..TODO #DiaMundialLupus

– El #Lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y compleja q causa inflamación y dolor.Puede dañar cualquier órgano #DiaMundialLupus

– El #Lupus es una enfermedad crónica sin cura a día de hoy.Los tratamientos son costosos y sólo alivian los síntomas #DiaMundialLupus

– La enfermedad de #Lupus va por brotes.Hay épocas en las q estamos bien y el lupus está inactivo.Otras en las q se activa #DiaMundialLupus

– Cuando hay brote,el #lupus es impredecible.A algunos les ataca el riñón,a otros el sistema nervioso…Hay mil síntomas #DiaMundialLupus

– Por ahora no existe cura para el #Lupus. Los tratamientos tienen como finalidad controlar los síntomas de la #enfermedad. #DiaMundilLupus

– El único tratamiento específico para #lupus es el Benlysta,q fue aprobado en 2011. #DiaMundialLupus

– El 90% de las personas que padecen #Lupus son mujeres,aunque también se dan casos de hombres con #Lupus. #DiaMundialLupus

– El #Lupus suele manifestarse entre los 15 y 44 años de edad.Sin embargo,entre el 10% y 20% puede manifestarse en la niñez #DiaMundialLupus

– El #lupus no es una enfermedad exclusiva d mujeres.Hay muchos hombres q padecen lupus. #DiaMundialLupus

– Los #síntomas del #Lupus se pueden confundir con los de otras enfermedades, lo que hace el #diagnóstico complicado. #DiaMundialLupus

– Los síntomas d #Lupus aparecen y desaparecen sin causa aparente.Hoy puedes estar bien y levantarte mañana lleno d dolor #DiaMundialLupus

– El #lupus afecta a cada persona d manera diferente.Unos sienten un cansancio extremo y otros sienten dolores terribles #DiaMundialLupus

– Más del 90% de personas con #lupus sufren dolor articular.La medicación sólo calma el dolor,pero a veces no lo logra 🙁 #DiaMundialLupus

– El #dolor muscular y articular supone para muchos lupis un impedimento para realizar actividades cotidianas #DiaMundialLupus #Lupus

– El #Lupus es una enfermedad con un coste personal y económico elevado.Muchos no pueden trabajar y necesitan ayuda diaria #DiaMundialLupus

– El tratamiento d #Lupus requiere a menudo 1combinación d medicamentos.Hasta hace poco ninguno era específico para lupus #DiaMundialLupus

– El 80% d personas con lupus sufren #fatiga.Para algunos el cansancio es tan grande q se ven obligados a dejar el trabajo #DiaMundialLupus

– Hay varios tipos d #Lupus. El Eritematoso Sistémico(LES)es el más común y más peligroso.Puede afectar a cualquier órgano #DiaMundialLupus

– Las personas con #Lupus, por lo general,podemos tener hijos :-).  El Lupus no provoca impotencia! #Estigmas del #lupus. #DiaMundialLupus

– El #Lupus no es una enfermedad q viene sola,sino acompañada d otros síndromes como #Raynaud, #Jaccoud, #Sjögren… #DiaMundialLupus

– Síndrome Sjögren lo padece el 3% d la población y muchos con #lupus.Las defensas atacan a unas glándulas del cuerpo #DiaMundialLupus

– Tengo Síndrome d Raynaud a causa del #Lupus. Con el frío o estrés mis venas se cierran y la sangre no llega a los dedos #DiaMundialLupus

– Alrededor del 5% de pacientes con #Lupus padece,además,artropatía de #Jaccoud,un tipo d artritis q produce deformidades #DiaMundialLupus

– Muchas personas con #lupus deben aprender a adaptarse a las limitaciones q trae la enfermedad.Eso es muy duro #DiaMundialLupus

– El eritema malar es 1 enrojecimiento en mejillas y nariz,en forma de alas de mariposa.X eso nuestro símbolo es 1mariposa #DiaMundialLupus

– Las alas de mariposa supone muchas veces el único síntoma VISIBLE del #Lupus. X lo demás,es una enfermedad invisible #DiaMundialLupus

– El #lupus es una enfermedad invisible.Si nos ves parece q estamos sanos…Muchas cosas q nos trae el lupus no se ven #DiaMundialLupus

– El descanso es parte d tratamiento d #Lupus. El cansancio q tenemos muchos lupis es extremo.No somos vagos.Es el lupus! #DiaMundialLupus

– Cerca dl 40% d personas con #Lupus tienen riesgo d sufrir problemas d riñón,el órgano q con + frecuencia afecta el Lupus #DiaMundialLupus

– 10% d personas cn #Lupus tiene algún familiar cercano con Lupus,aunque no hay evidencia aún sobre la genética del Lupus #DiaMundialLupus

– El #Lupus no es una enfermedad contagiosa. No se pega por contacto ni a través del aire. El lupus no es contagioso!!! #DiaMundialLupus

– Muchas personas cn #Lupus sufren 1 fatiga tan extrema q les impide trabajar.Esta situación puede desembocar en depresión #DiaMundialLupus

– Los corticoides son,a dia d hoy,uno d los principales tratamientos del #Lupus junto con los #antimaláricos #DiaMundialLupus

– Diagnosticar,tratar y hacer el seguimiento del #Lupus es muy caro.No tiene cura y el tratamiento es d por vida #DiaMundialLupus

– El #Lupus no es una #enfermedad exclusiva de la mujer. También hay hombres con #lupus. #DiaMundialLupus

– Del 50 al 80% d pacientes con #lupus sufren de nefritis.Se da cuando el lupus ataca a los riñones #DiaMundialLupus

– Muchas personas con #lupus tienen q protegerse de la luz ultravioleta xq puede activar el lupus.No podemos ir la playa. #DiaMundialLupus

– Yo no soy mi #Lupus. Yo no estoy enferma, sino q tengo una enfermedad. Si sólo ves en mi un lupus, te equivocas!!!! #DiaMundialLupus

– El #Lupus NO es contagioso.No es un virus ni una bacteria.La transmisión sexual,por contacto o aire es IMPOSIBLE #DiaMundialLupus

– La fatiga del #Lupus no se debe a depresión.La fatiga es 1 síntoma del Lupus.No es q seamos vagos,ni excusas.Es real! #DiaMundialLupus

– Cada #Lupus es impredecible,cambiante y distinto en cada paciente. A cada uno nos afecta d distinta manera #DiaMundialLupus

– Muchas d las personas q tienen #Lupus sufren, además, de #depresión.El lupus es una enfermedad muy dura!!! #DiaMundialLupus

– La dureza d combatir y vivir cn el #Lupus y ls obstáculos q ello supone causa depresión.La lucha cansa;es extenuante #DiaMundialLupus

Fuentes:

– Todas las fuentes se encuentran en los artículos de este blog.

Artículos relacionados:

Campaña de concienciación del lupus 2013: #LHandSign

La fatiga en el lupus.

Cómo es vivir con lupus: La teoría de la cuchara.

También te puede interesar...

Ésta soy yo: ¡que el mundo te valore por lo que er... Cada año, por el día mundial del lupus, grito al mundo lo que es el lupus y lo que no es el lupus. Este año, sin embargo, quiero dar un mensaje de fue...
5º chute y todo peeeerfecto!!! Bueno, o casi!!! Os cuento 🙂 . La última vez que os conté sobre mi ensayo clínico ya me habían puesto el segundo chute... Y el viernes pasado me ...
Resumen en tuits de la Convención de Lupus Europa Mientras me repongo un poco de estos días de locos, os dejo, como siempre, con el resumen de lo que se ha dicho en Twitter! La Convención de Lupus ...
Proclamación por el #DiaMundialLupus 2015 El próximo domingo, 10 de mayo, es el día mundial del lupus. Todos los años se publica en una página web una proclamación a nivel mundial para que TOD...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

10 pensamientos sobre “Día mundial del lupus… Cuenta atrás!


  1. Adriana Lara mora says:

    Hola me llamo Adriana te felicito por difundir tan excelente la información sobre la enfermedad del lupus a mí me la acaban de diagnosticar y me uno a ti para seguirla difundiendo

  2. Muchos poquitos hacen mucho. ¡No será por falta de ideas! ^^
    Aquí estoy reuniendo fotos para la campaña de difusión (pido que me mencionen en Twitter porque es una manera de darme “permiso” para subirlas): #LHandSign
    Hagamos ruído ¡A aullar como lobos y que nos oigan!


  3. daniela piña navarro says:

    Me llamo daniela y hace tres años me diagnosticaron LUPUS….


    • Nuria says:

      Hola Daniela,

      Espero que tu lupus se esté portando bien. Si no, tú dilo y vamos en tropel a darle en la boca! 😉

      Fuera de bromas… Espero que encuentres aquí un sitio donde te sientas bien y puedas informarte para luego preguntar al médico.

      Un abrazo enorme!


  4. chipirón violeta says:

    Hola Preciosa!! Pobre gatita!! Qué buena es!! La mía es un bicho, buena pero bichito. Yo voy a tuitear algo muuu bonito. Ahora me salen dudas, qué color es la Em, me parece que es el verde…un color que me encanta como el morado.
    Sabes que en los shakras es el color de la sabiduría plena, única de los iluminados.
    Yo pa iluminarme me pongo debajo de una bombilla, sin embargo tu eres una reina de la luz que iluminas la vida de muchas personas, incluida la mía.


    • Nuria says:

      Jajaja siii mi adorada y adorable gata :-). No sé qué haría yo sin ella :D.

      Vuestro color es el verde? Verde esperanza, qué bonito! Pero me quedo con el morado :p. Siempre me ha gustado ese color… Supongo que estaba predestinada, qué cosas…

      Me dejas sin palabras con lo último, Chipi… No merezco esas palabras y lo sabes. Tú sí que iluminas mi día con muuuchas risas, que es lo que alimenta el alma, y más en días que todos tenemos de vez en cuando a causa de la enfermedad.

      Mil besos a toda la familia chipirón!!! 😉


  5. Agueda says:

    Nuria, eres un torbellino!!! en verdad me encanta que seas tan clara y precisa… acá en México Distrito Federal estamos organizando una conferencia de prensa, con El Despertar de la Mariposa AC (grupo de pacientes de Lupus), tres médicos, una escritora que es la autora del primer libro de Lupus en México, como paciente. Todo esto, incluído el grupo de apoyo, la conferencia de prensa son cosas que simplemente en México están marcando pauta, PORQUE NO HAY NADA! estamos piediendo que se iluminen de violeta o morado, los monumentos históricos de una avenida muy importante, aún no nos confirman PERO ESTAMOS ACTUANDO! GRACIAS PORQUE ERES UN MOTOR PARA MUCHAS DE NOSOTRAS, PARA MI!


    • Nuria says:

      Agueda!!! Qué tal fue el día? Cuéntame qué conseguisteis por favor!!! Espero que mucho!!!

      Un abrazo y seguid luchando!!! Hay cosas que, por desgracia, requieren de mucho tiempo para cambiar…

      Nuria