Éste fue uno de los primeros artículos que escribí cuando comencé a gritar para que el lupus dejara de ser invisible…
Con el tiempo, y gracias a Redpacientes y Twitter, he tenido el placer de conocer a muchas personas con otras enfermedades crónicas (esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedad de crohn…). Y ¿sabéis qué? Que son muchas las cosas que tenemos en común. Sobre todo en la esfera emocional, la psicológica y… en las cucharas!!!!
Cucharas??? Qué es eso de las cucharas? La teoría original fue escrita para explicar la vida lupi, pero ya veréis que sirve para TODOS :D.
Así que, lupis y no lupis, leed y mostrad al mundo cómo es vivir con una enfermedad crónica e invisible como la vuestra!
Una de las mayores dificultades de los lupis consiste en hacer entender al mundo cómo es vivir con Lupus. Parecemos personas completamente sanas, por lo que es difícil explicar que podamos estar rotas por dentro.
Cuántas veces nos habrán dicho que somos unos asociales y unos exagerados al decir “no puedo” cuando nos ofrecían un plan, eh? Bien, pues aquí os dejo un modo para que nos entiendan por fín (o, al menos, eso espero).
Hoy os voy a contar la teoría de la cuchara, de Christine Miserandino. Una analogía genial que cualquiera puede poner en práctica en cualquier momento para saber lo que es vivir con Lupus. Os doy la versión corta, ok?
¿Estáis listos para vivir un día lupi? Pues coged 12 cucharas!
Sí, cucharas, no me he vuelto loca. Las cucharas simbolizan la energía , ¿vale? Realmente tú tienes infinitas cucharas porque eres una persona sana, pero hoy tienes Lupus, por lo que tienes solo 12. Ah, y que sepas que he sido muy benévola al darte 12… realmente deberías tener menos, pero no quiero que te asustes!
Así, tienes 12 cucharas que te iré quitando una a una a medida que vayas hacienda cosas, ok? Piensa en lo que haces en tu día a día y, por cada cosa que hagas, aunque sea una tontería, te quitaré una cuchara.
– Levantarte y desayunar supone una cuchara.
– Ducharte y asearte te quitan otra cuchara.
– Vestirte, 1 cuchara, ya que seguramente tengas que sacar todo tu armario hasta dar con algo 1, que te quepa; y 2, con lo que te veas bien (es lo que tiene tomar corticoides, tener cardenales y etc!)
– Si eres de los que hacen la cama y recogen todo un poco antes de salir de casa, dame otra cuchara.
– Ir al trabajo… Vale, aquí te voy a quitar una cuchara por cada 30 minutos que tardes en llegar, ya que para nosotros supone un consumo extra de energía el tema de andar, metros, buses y demás. Así, si tardas 1 hora en llegar a la oficina, te quito 2 cucharas, pero seré buena y te dejo (solo por hoy!) en 1.
Como ves, aún no ha empezado tu jornada laboral y ya te he quitado casi la mitad de tus cucharas. Qué agobio, ¿verdad? Respira hondo, que seguimos!
– Cada hora de trabajo equivale a 1 cuchara, ya que se te junta la energía que gastas en realizar tus tareas, el estrés y el esfuero extra que haces al llevarlas a cabo con la dichosa neblina lúpica. Si tienes una jornada de 8 horas…
¡Ups! ¡No te quedan cucharas! Anda, ¿eh? ¡Menuda faena! Y, ¿qué haces ahora? Estás en mitad de tu jornada laboral y no puedes levantarte y largarte…
Bueno, no te preocupes. Puedes “robar” las cucharas de mañana y hacer un esfuerzo. Pero, ándate con ojo, ya que las cucharas que “robes” no las puedes recuperar… Por lo que si, para sobrevivir a hoy, le quitas 3 cucharas a tu mañana, entonces mañana tendrás solo 9 cucharas.
Y aquí van mis consejos:
1- De tus 12 cucharas, guarda siempre una de repuesto, ya que nunca sabes si te va a surgir algún imprevisto.
2- No gastes más cucharas de las que tienes! Yo lo hacía, sabes? Ya ves que no tienes más remedio que hacerlo si trabajas, pero… Quitar cucharas al mañana y siguientes días hace que acabes en el hospital. Sí, aguantas un mes, quizá 2… Pero el final siempre es el mismo: una estancia de 1 semana recibiendo mimos de las enfermeras (si suena bien, te digo yo que no es nada bonito).
Ya ves cómo es la vida lupi. Por fuera somos iguales a todos, pero por dentro no. Tú tienes infinitas cucharas, mientras que yo dispongo de un número limitado, que además cambia cada día, por lo que tengo que planificar cada tontería que hago y decidir bien cómo y en qué las empleo.
A veces tengo días en que tengo que emplear 2 cucharas sólo para levantarme. Los días que me toca revisión en el hospital se me van todas las cucharas de un plumazo… No sé por qué, pero los días de hospital me consumen.
El estrés, las preocupaciones y el miedo también consumen cucharas. Así que estos días, con la ansiedad que tengo, ando un poco escasa de cucharas, je.
¿Y esos compromisos inevitables que todos tenemos y de los que es imposible escapar? Si tenemos un evento familiar tú piensas “qué bien!” (o “menudo latazo!”, jaja), pero yo me echo a temblar porque, simplemente, no tengo suficientes cucharas.
Hoy me duelen las manos, por lo que escribir esto me ha supuesto una cuchara. Es un lujo que me puedo permitir porque no trabajo (no puedo por ahora), por lo que si a la tarde ya he gastado todas mis cucharas, no hay problema. Pero he tenido días en que he empleado todas mis cucharas en ducharme y luego me han tenido que vestir.
No os cuento todo esto para que sintáis pena porque a mí eso no me sirve para nada. Los lupis no queremos misericordia, no…
Queremos dejar de ser invisibles
Queremos que entiendas que no queremos vivir así… Que no es agradable tener un número de cucharas limitado cada día.
Queremos, en pocas palabras, que entiendas lo que es vivir con Lupus.
Para aquellos que quieran leer la teoría, la traducción del original, aquí os dejo el documento. Os aconsejo que lo leáis, porque es muy bueno y, los que sufrís esta dichosa enfermedad, ya veréis cómo os sentís indentificados al 100%
Artículos relacionados:
– ¿Te casarías con una persona con una enfermedad?
– La enfermedad, el lupus y la depresión.
– La máscara que todos llevamos.
Fuentes:
– Christine Miserandino- Blog (Inglés)
Antonio Angel says:
Yo estoy con una mujer con lupus y soy muy feliz. Se que lo pasa mal pero yo también aunque que no me crea . Pero la amo y no la cambio por nada ni por nadie y ojala confiara más en mí. Feliz noche desde Pamplona Navarra. Ah y Ana te amo y voy a estar siempre .
Nuria says:
Claro que sí, Antonio Ángel! 🙂 😀 La felicidad no sólo depende de que todo en la vida sea perfecto… La vida no es de color de rosa y pasamos etapas duras que ha que superar. Jorge también es feliz a mi lado y yo al suyo y hemos pasado momentos muy muy malos.
Y, por supuesto! Los que nos cuidáis y estáis a nuestro lado también sufrís y he hablado alguna vez sobre ello: aquí y aquí 🙂 . Ah! Y aquí! Porque a algunos pacientes se les olvida que a vosotros también hay que cuidaros y que, aunque no vivís con dolor ni con una enfermedad crónica, vuestros problemas también deben ser importantes para nosotros. La odiosa frase de «hay gente que está peor que tú» no debe valer nunca.
Un abrazo a los dos y sed felices siempre!
Nathaly Zamira says:
Es. Genial haber. Aprendido un. Poco. Más. Acerca. De mi enfermedad
Nuria says:
Me alegra haber ayudado, Nathaly! 🙂
Lupita says:
Entiendo perfectamente lo que dices porque para mi bajar al perro ya es una odisea!
Y me pregunto… cómo hace por ejemplo Selena Gómez para dar sus conciertos y estar tan bien? Ea que hay por ahí alguna droga que no nos han dicho para la fatiga?
Abrazo!!
Nuria says:
Jaja, si la hay, que rule!!! Aunque la pobre al final lo pagó todo bien caro con el problema de riñón 🙁 .
Sin embargo, sí que muchos famosos parecen estar mejor de lo que lo estamos nosotros… desde luego, está claro que ellos no tienen la misma presión que nosotros por tener que ir al trabajo cada día porque si no nos despiden, no podremos pagar la hipoteca/alquiler y demás. Ellos cancelan giras a última hora y pueden hacerlas adaptadas a sus limitaciones, se pegan años sabáticos cuando les hace falta y ese tipo de lujos que nosotros no tenemos.
Por último, el nivel económico está muy relacionado con el estado de las autoinmunes, así que me temo que para la gente de a pie como tú y yo la cosa está más complicada… supongo que es, de nuevo, porque tenemos más preocupaciones y de otra índole que los que gozan de una situación económica privilegiada.
Un beso!
silvana (de Buenos Aires) says:
Cuanta razón tenés Nuria! Yo ahora mismo estoy de licencia en el trabajo, con mucho dolor físico como todos los inviernos (estos últimos dos meses han estado terribles en Bs. As., con frío y lluvia que me sientan fatal) y aunque no veo mejora ya me debo reincorporar la semana próxima, y como bien decís, tenemos que seguir nuestro día a día como personas de a pie que somos, con nuestras múltiples limitaciones (también económicas, por supuesto), con dolor, cansancio, sacando ánimo como sea, sabiendo (en mi caso) que cada día es una batalla ganada. Espero que estés muy bien, cuando puedas me cuentas tus novedades, siempre es un gusto leerte. Cuidate mucho, un abrazo grande. Sil.
Nuria says:
Ay. Silvana, ojalá tuviéramos tanto dinero que pudiéramos permitirnos no trabajar el tiempo que nos hiciera falta. Nos ayudaría tanto! Espero que la vuelta al trabajo no haya sido muy dura y que tu lupus te esté permitiendo sobrevivir las jornadas laborales de un modo digno.
Yo estoy bien. Ya en la recta final del embarazo 🙂 . Un abrazo enorme!
silvana (de Buenos Aires) says:
Siiii. ya falta nada Nuria! Espero tus novedades siempre, es genial como contás los detalles de tu embarazo, para mí es terapéutico leerte, de verdad, aprendo a la vez que me «contagio» de tu buen ánimo.
Voy muuuy despacio en mi vuelta al trabajo, algunos días son mejores que otros, ya lo sabemos, y sigo como puedo, de a un día por vez. Te reitero mi agradecimiento por toda la información que generosamente nos brindás (la vacuna sería un gran avance), alivia saber que siguen investigando para ayudarnos a conseguir una mejor calidad de vida.
Gracias por tus repuestas tan cálidas siempre, te acompaño de corazón deseandote todo lo mejor mientras esperamos la llegada del bebe Alberto.
Mi abrazo enorme para vos también! Cuidate mucho. Sil.
Rocio says:
Hola Nuria,
Mi nombre es Rocio, vivo en Mexico y me han diagnosticado «posible lupus» porque tengo los sintomas y los ANAS elevados. la ultima vez fueron de 160 y el doctor me receto hidroxichloroquina una vez a la semana. por dos meses para volverme a hacer los analisis. Acabo de iniciar con el tratamiento el domingo pasado pero Creeme que hoy ha sido un dia fatal, me siento condolor de cabeza y dolor de garganta terrible. tambien tengo algo para el dolor que por supuesto ya me tomé pero quiero agradecr tu blog que me ha ensenado a digerir mucha informacion acerca de esta enfermedad. Tengo una nena de 3 anos y me parte el alma de no poder jugar con ella como quisieramos. Quisiera preguntarte algo; como puedo estar completamente segura que tengo lupus?.
Nuria says:
Hola, Rocío, y perdona la tardanza. Sé que en los momentos en los que estabas cuando escribiste el comentario lo que queremos es una respuesta rápida que nos saque del agobio y la preocupación.
Todo lo relacionado con el diagnóstico del lupus lo tienes en el artículo «Diagnóstico del lupus«, pero te adelanto que no hay una prueba específica y que lo más importante es que tengamos un buen especialista que sepa de lupus. Puede ser un reumatólogo o un internista.
Mientras tanto, aunque no tengas diagnóstico claro, intenta que no te de mucho el sol y ponte protección solar porque los rayos UV podrían activar el lupus, si es que lo tienes.
Si en la revisión que en nada te toca sigues con síntomas, habla con el médico para ver si puedes tomar la hidroxicloroquina todos los días. Ah! Y si vas a seguir con ese tratamiento, deberías hacerte una revisión ocular al menos una vez al año. Dile al oftalmólogo que tomas esa medicación y él sabrá lo que hacer 😉 .
Ya nos irás contando cómo va la cosa. Un abrazo y ya verás como todo va bien
Denisse Gómez says:
En verdad gracias por tanto apoyó,ya hace un mes me diagnosticaron síndrome antifosfolipidos secundario,jaja mi cuñada a quien le conté por confianza ,me dijo trabaja para que se te quite el dolor estar en la casa enferma y cansa,bueno no le di un madrazo por respeto es tan difícil vivir con esto y que sino estás en un hospital pases como un loco más ,en verdad gracias por lo que haces.
Nuria says:
Jejeje, Denisse, a veces nos intentan ayudar, pero no tienen mucho éxito 😉 :p . Sí es verdad que hacer cosas nos ayuda a «olvidar» el dolor, pero eso no es magia! Y el dolor está y el cansansio está… Y hay días en que, por mucho que queramos, simplemente el cuerpo no nos responde.
Un beso enorme!
José says:
Qué bien lo has explicado con lo de la cuchara. Yo intentaba explicarlo en mi entorno como el «síndrome de la batería gastada», ya que aunque aparentemente durmiera horas suficientes es como si no consiguiera recargarme de energía. Pero por muy bien que nos expliquemos, siempre nos vamos a encontrar caras de incredulidad, porque nuestro aspecto siempre es muy bueno el día que nos ven, aunque nos pasemos la semana anterior y la siguiente derrengados en un sofá. Voy a seguir leyendo tu blog porque es lo mejor que he visto en 20 años.
Nuria says:
También es un excelente modo de explicarlo, José!!! Pero supongo que cuando Christine Miserandino (la inventora de la teoría) contó la historia por primera vez no había tanto auge con los móviles como ahora, jeje.
Lo bueno o malo de lo que nos pasa es eso: que sieeeeempre nos ven bien. Y yo lo que siempre digo a eso es que para pasarlo mal no salgo a la calle! 😉 Si salgo a la calle es para que me vean bien, para que la gente se ría en mi compañía y tenga un buen rato, que es lo que quiero tener yo también 🙂 .
En casa luego nos morimos y nos despachurramos en el sofá y no hay quien nos mueva, jeje. Pero los días que estamos con una cuchara de más, tiramos la casa por la ventana, verdad? 🙂
Un abrazo enorme y me alegra que te guste el blog 🙂 .
mabel ruiz says:
Gracias Nuria, cada vez que releo tus notas me emociono, sera que estoy baja de defensas, pero son geniales y las publicos para que los que nos rodean entiendan un poquito mas de que no somos flojas, es tan dificil hacerles entender que NO PODEMOS, hacemos lo que podemos !!! en fin, muchisimas gracias !!
Nuria says:
Gracias a ti, Mabel, por tus palabras 🙂 . Yo también sigo difundiendo todos y cada uno de los artículos, jeje. Algún día conseguiremos que el mundo sepa lo que es el lupus 😉 .
Un beso!
ele says:
Me ha gustado mucho la teoría de las cucharas!
Yo no tengo lupus ,por lo menos no ahora que se sepa… pero tengo muchos problemas neuromusculares que hace que muchas veces no pueda andar apenas con los músculos como si hubiera corrido la maratón, de dificil diagnostico los médicos no saben ni lo que tengo, siempre de fisios y la gente como no se me ve pues hala y por fuera parece que estás bien pues tengo que sufrir comentarios y pensamientos de «Serás una exagerada, eso es por los nervios…»
Me identifico totalmente con esta teoría y con tu blog , con «lo que nunca se ha de decir a un enfermo crónico»
Por cierto sabeis algo del sindrome de Anticuerpos antifosfolipido? por lo visto parece estar relacionado con el lupus y eso si me ha salido según mi hematologo «positividad debil» pero no encuentro información en ningún lado de esto y si tengo mucho cansancio y dolores musculares crónicos… tengo que contar bien mis cucharas!
bss
Ele
Nuria says:
Hola, Ele,
Jeje, ese artículo sobre lo que no debes decir a un enfermo crónico y la teoría de la cuchara me han ayudado, sobre todo, a poder hacer ver a los demás cómo es vivir con lo que tenemos que vivir. Es un alivio tener herramientas que te ayuden, verdad? 🙂 Desde que Jorge lo leyó sus comentarios cambiaron de forma radical y ni te imaginas lo que se agradece! Espero que te ocurra igual 🙂 .
Sobre el síndrome antifosfolípido tienes tooodo un artículo 😉 : el síndrome antifosfolípido. No está relacionado como tal con el lupus, pero muchos lupis lo tenemos como «bonus». Por desgracia, es normal que las enfermedades autoinmunes no vengan solas, sino acompañadas por otros síndromes como éste, el Raynaud y algunos más. No nos ocure a todos, pero puede suceder.
La positividad débil a lo mejor es que lo tienes como el mío (yo lo llamo «pequeñito»). Si es así te pondrán aspirina a dosis bajas como tratamiento. Si es un señor SAF, te pondrán un anticoagulante. Infórmate bien sobre lo que tienes con tu médico, vale? Y espero que el artículo te sirva! Recuerda que en el blog tienes un buscador en el que puedes buscar artículos sobre cualquier tema.
La mayoría estarán porque llevo escribiendo muchos años ya :p .
Un beso!
Karen says:
Vivo con todos estos síntomas y te entiendo muy bien, pero quiero contarte que además de todo tengo alergia a las drogas, te imaginarás los doctores empeoraban mi situación y no tenía ya ganas de luchar, gracias a Dios puso a un naturopato en mi camino, y ya puedo hacer o al menos creer que es normal mi vida, la medicina natural me alivio mucho y a la que más le puse fe es a la graviola sentí mucho alivio al tomarlo.
Nuria says:
Me alegra que te ayudara, Karen. La verdad es que no puedo ni imaginar lo duro que tiene que ser probar cosas y ver que no sirven porque tienes alergia 🙁 . Gracias a Dios, cada vez tenemos más opciones para que todo podamos intentar tener una vida normal 🙂 . Un abrazo bien grande!!
Yanira says:
Hola Nuria, te leí en Junio Julio, que es cuando sospechaba que tenía Lupus, en Agosto me lo diagnosticaron y con pastillas se fueron los dolores articulares y de los pulmones, e intenté no hacerle caso y sonreír al mundo como sino tuviera nada, claro luego vienen los brotes y me tuve que enterar si o si. Ahora no estoy segura de como llevarlo «adecuadamente»….sólo sé que tengo muy buen ánimo 🙂 y ganas de hacer muuuuuchas cosas. El tema del cabello es lo que aún no se soluciona del todo 🙁 y afecta directamente a mi trabajo ya que me dedico a la danza y hago espectáculos de danza. Gracias por este blog, ahora sólo puedo decirte eso GRACIAS!
Nuria says:
Te pasó igual que a mí. Me diagnosticaron y me dije que si hacía como si no existiera el lupus… no me molestaría, pero la verdad es que esa teoría no funciona y he aprendido que lo mejor es hacerlo como lo hacía antes, pero siendo consciente de que tengo lupus. Eso, más que frenarme, me ha hecho ser más libre al conocer mejor mi enfermedad. Es el primer paso para poder adaptarse!
Si tienes ánimo y ganas de hacer cosas, Yanira, haz lo que quieras con tu vida 🙂 . Así de claro te lo digo. En el lupus lo mejor que podemos hacer es no enfrentarnos, sino dejar que camine junto a nosotros y nos vaya indicando a través de las señales de nuestro cuerpo dónde están los límites que no debemos sobrepasar.
En pocas palabras, aprovecha esas ganas de hacer cosas que tienes para aprender a conocer tu lupus sin miedo, pero con respeto; tomando tu medicación siempre y cuidándote de cosas como los rayos ultravioleta, el estrés… Bueno, el estrés no es que no lo soportemos… pero, al igual que todo en el lupus, se trata de que cada uno averigüemos dónde está el límite.
En cuanto al pelo… sólo nos cabe esperar a que lo recuperemos al ir mejorando y, mientras tanto, intentar acostumbrarnos a este pelo de niño chico que nos da el lupus. En tu caso podrías pensar en un peluca, pero con el sudor no sería muy recomendable… Las extensiones, al tener el pelo taaaaan frágil, en principio tampoco nos las recomiendan. Te lo digo por si eres que yo, que te planteas tooooodas las posibilidades.
Un beso enorme y nunca dejes de bailar, de soñar con bailer, ni de disfrutar con la danza! Para mí es una placer haber ayudado y espero poder seguir haciéndolo
maillen says:
es muy buena la teoria mejor imposible porque es absolutamente cierto hasta vestirte aveces cansa, es terrible pero lo hiciste gracioso sos una genialidad de persona
Nuria says:
Gracias por tus palabras, Maillen, me alegra haber ayudado y haber puesto una sonrisa en tu día! 🙂
Esmeralda Cabrera Mendo says:
Gracias.. Ahora entiendo
Nuria says:
🙂 Pues ahora haz que los que te rodean lo entiendan también, Esmeralda. No hace magia, pero ayuda sentirse comprendido, verdad?
Y, ya sabes… Administra tus cucharas! Aprende a conocer tu lupus y poco a poco. Como ves, ninguno nacimos sabiendo, pero aquí estamos para ayudar en lo que podamos 🙂 .
EPO says:
Hola me diagnosticaron lupus hace menos de un año a sido terrible para mi mi vida dio un giro tremendo me desespero cuando me siento mal no se estar enferma siempre he sido super activa y independiente nunca una licencia es difícil esto tengo pena cuando estoy con dolor me siento como un ratón de laboratorio exámenes pastillas doctores uff no se manejar esto mi vida mi entorno mi familia siento que todo se me derrumba las personas no entienden decir estoy mal y te miran como si fuera mentira soy profesora de educación física hace cuatro años y se me saque la mugre para estudiar posterge todo hasta mi tiempo con mi hija y me pasa esto no doy en las clases y en nada, están distinto dejar de hacer las cosas por que quieres a dejarlas porque no puedes y eso me estresa siempre he sido valiente para todo y para todos y ahora me siento en el aire sin tener fuerzas para salir adelante es horrible está enfermedad y tener que poner caras de que todo está bien cuando te sientes morir y no quieres hacer nada ni que te hablen y no tejuelas aislar, tengo tanta pena siento que mi libertad mi fuerza se perdió y eso termina aburriendo a los que te rodean produce discusiónes que no quieres ni siquiera estar en esos momentos porque digas lo que digas no comprenden lo que sientes perdí hasta mi paciencia necesitaba desahogarme con personas que me entender gracias
Nuria says:
Hola Epo,
El diagnóstico es duro de por sí, pero lo es aún más aprender a conocernos y adaptarnos a las limitaciones de la enfermedad. Es un proceso lento para el que debemos ser pacientes y fuertes. Fuertes para luchar y fuertes para permitirnos caer, retroceder unos pasitos y seguir adelante.
Date tiempo porque eso es lo que necesitas para adaptarte: tiempo para conocer cómo es tu lupus. Eso te ayudará a ver dónde están tus nuevos límites y cómo puedes desarrollar tu capacidad al máximo… o desarrollar tu capacidad de otra forma diferente a como lo has hecho hasta ahora.
Sé que se dice rápido y fácil, Epo, pero he vivido todo lo que estás viviendo tú ahora y sé lo duro que es y lo que cuesta… y sé lo duro que es querer, pero no poder… así que también puedo decirte que podrás hacerlo porque yo no soy mejor que nadie 😉 . Si yo puedo, tú puedes. Créeme. Pero date tiempo, si? Llora lo que necesites y respira hondo… Y piensa: «¿Cómo puedo adaptar mi vida a mi lupus?». Lee los artículos que te he enlazado porque creo (espero) que te pueden ayudar.
Y, por último, busca apoyo porque eso es fundamental. Si no lo encuentras en tu familia, búscalo en tu asociación, en comunidades de pacientes o aquí mismo. Aquí, ya ves si te comprendemos! 🙂 Un beso enorme y tira la toalla las veces que haga falta, pero nunca te rindas!
Gladys says:
Hola amigos, yo también tengo lupus desde el 91. Me ha cambiado la vida, claro, pero he aprendido a adaptarme y disfrutar los ratos buenos y a valorarllos. Lo que no llevo muy bien es que me digan que todo lo que tengo es debido a los medicamentos y que no debo llevar a rajatabla los tratamientos M e da la impresión de que creen que estoy loca por tomarlos gracias a ellos tengo ratos dulces en mi vida En una palabra siento incomprensión. Gracias a todos por que me comprendeis. Besos y suerte en este camino.
Nuria says:
Gladys! A esos ni caso. Hay mucha gente que piensa que la medicación es mala, pero yo estoy viva gracias a ella… Y, gracias a la medicación también, quizá pronto pueda ser madre! Así que a tomar viento los que digan que la medicación es mala.
Y recuerda! Por cada persona que no nos comprende, podemos encontrar a 4 que sí nos comprende… Y aquí hay muchas! 🙂 Un beso enorme y nunca dejes de cuidarte!
silvana says:
Muy acertada esta teoría de la cuchara, puedo entenderla porque lo vivo cada día, ya no me preocupo esperando que los demás entiendan, son muchos años viviendo con lupus y prefiero reservar mis cucharas para tratar de pasar el tiempo lo mejor posible (nadie sabe cuánto le queda) y para mí ha sido muy desgastante ir toda la vida explicando a los demás lo que me pasa, nada, estoy mal de salud y si no lo puede entender es problema del otro, no mío. Es una elección que tiene su costo (como todas) y ha implicado seguir en contacto con muy pocas personas, en fin, lo importante es que aún tengo mi trabajo (en el que funciono poco y mal, es lo que hay) y eso me permite cierta autonomía. Debo repensar cada día el buen uso de mis cucharas y seguir adelante. Muy buena toda la información de este blog, cada vez que alguien quiere saber un poco más sobre el día a día del vivir con lupus los remito a este blog (y así me ahorro cucharas, ja, ja). Muchas gracias por tu trabajo Nuria, que sigas bien.
Nuria says:
Sí que desgasta explicar y explicar… y más cuando se lo explicas a gente que, de antemano, sabes que no lo va a comprender. Yo he tenido unos cuantos de esos, jeje. Pero haces muy bien, Silvana! Son nuestras cucharas y las tenemos que gastar en lo que nos dé la real gana 😉 🙂 .
Espero que el tema del trabajo mejore. Necesitamos tener autonomía, sea como sea. Un beso enorme, Silvana, y gracias por tu comentario!!
silvana says:
Gracias por tu respuesta Nuria. Espero que estés lo mejor posible (no recuerdo si en Dubai o Granada, te leí esas novedades hace poco y ya no las recuerdo con exactitud, dichosa neblina, no?). Quería preguntarte si seguís en tratamiento con el belimumab, si es así como lo vas llevando, si ya lo terminaste que resultado te dió, que mejoras notás, en fin, la mayor información posible sobre tu experiencia, me sería de gran ayuda escuchar una opinión basada en la práctica concreta además de la teoría que me informan los médicos (no conozco a ninguno con lupus, así que sus conocimientos me parecen suficientes hasta cierto punto). Te reitero que este trabajo que hacés con tu blog me parece muy bueno y te lo agradezco mucho. Cuando puedas espero tu respuesta. Cuidáte. Un beso grande. Silvana.
Nuria says:
Hola Silvana!
Pues estoy genial :-). Tooodo lo de mi ensayo con el belimumab, desde el primer chute hasta el último lo tienes en la sección de Mi ensayo clínico, pero te cuento a grandes rasgos cómo estoy ahora 🙂 :
– Mi último chute fue en mayo de este año.
– No me han vuelto a dar el tratamiento desde entonces, sino que tomo la que estaba tomando durante el ensayo.
– Y estoy genial, la verdad.
No efectos adversos durante el ensayo, ni brote al descontinuar la medicación… Nada. Pero, como siempre digo, ésta ha sido mi experiencia. Si lees los comentarios que la gente ha dejado en el artículo del belimumab verás que hay todo tipo de experiencias: desde gente a la que le fue genial hasta gente a la que le fue fatal.
Cada paciente es un mundo y reaccionamos de manera distinta a la medicación, por lo que nunca podemos saber a ciencia cierta cómo nos va a sentar un tratamiento. Lo mejor es informarnos bien para poder tomar la decisión que creamos más acertada, pensar con todas nuestras fuerzas que será el tratamiento definitivo y hablar con nuestro médico! Ellos puede que no tengan lupus, pero tu médico seguro que te puede decir a cuántos pacientes tiene con belimumab y cómo les va 🙂 .
Un beso enorme y espero que te vaya bien si decides ir a por el beli!
Adri Copado says:
La verdad que esto del cansancio tenia rato que no lo sentía que horrible te saca de toso
Nuria says:
Hola Adri, te acabo de responder en el comentario de la fatiga. Un abrazo
Doris balisia says:
Todo lo que decís es verdad. Y dentro de tanta frustración me siento reflejada en todo lo Ke decís yo quiero Ke el mundo sepa Ke está enfermedad es peor que un cáncer ya Ke si moris descansas pero esto es una agonía del día a día sin saber Mañana sin planes el bañarse el comer ya es gastar energía gracias amiga por tus consejos
Nuria says:
🙁 Aunque tengas esa visión, Doris, espero que pronto puedas ver que la oportunidad de vivir es algo muy grande que debemos valorar. Y, cosa importante, cada vez hay más investigación y avances y eso nos debe dar esperanzas. Un abrazo
paulina says:
Hola me encanta tu blog soy de chile cuidad de punta arenas me diagnosticaron les hace 5 meses ya que por mas de un año estuve llena de pruebas para ver que era lo que tenia tengo apenas 31 años soy mama de 4 hermosos hijos y a sido muy dificil para mi ya que era una persona sumamente activa trabajaba, estudiaba , cuidaba a mis hijos y a mi esposo. Es horrible tener que dejar de hacer las cosas que uno acostumbraba y mas dificil lidiar con los comentarios de las personas que por su ignorancia no entienden de que estas hecha pedazo por dentro. No me queda mas que dar la batalla por mis bebes ahora comenze con licencias medicas mensual no se hasta cuando me aguanten tuve que dejar de estudiar pero en fin pidiendo a Dios que esto termine pronto
Un abrazo Nuria y gracias por tu blog me a ayudado a entender mas las cosas que me suceden
Nuria says:
Hola Paulina,
Sí que es complicado… la enfermedad y lo que trae y, sumado a ello, la falta de comprensión por parte de los que nos rodean. Es por eso que creé este espacio: para que todo el mundo podamos decir «lee esto. Así es cómo me siento». Porque sé el alivio que se siente cuando por fin te comprenden 🙂 .
Espero que tu tratamiento haga efecto y pronto puedas volver a trabajar, Paulina. Seguro que sí! 😉
Nicky Valentinova says:
Hola Nuria:
Acabo de conocer tu blog y a pesar de que me dedico a la neuropsicología, lo que de alguna manera me obliga a conocer este tipo de enfermedades, realmente no sabía prácticamente nada del Lupus (menos lo básico a lo que te obliga la cultura general). Me ha encantado la manera que tienes de transmitir la información y para alguien que no sufre una enfermedad crónica de este tipo (la artritis psoriática por ahora es mucho más inofensiva) creo que me he acercado lo suficiente a la visión del mundo que podríais tener, si no como para comprender, lo necesario para atender. ¡Gracias por ello! Voy a seguir leyéndote con mucho gusto.
Un saludo,
Nicky
Nuria says:
No, Nicky. GRACIAS (así, con mayúsculas) por querer saber qué sienten los pacientes ante una enfermedad crónica. Los profesionales sanitarios sois unos de de nuestros pilares básicos, así que es imprescindible que seamos todos capaces de formar equipo: comprendernos, tener una buena comunicación y empatía (tanto por un lado como por el otro!).
Ojalá cada día haya más profesionales que se asomen a estas ventanas que los pacientes creamos para que el mundo sepa lo que es vivir con una enfermedad crónica. Porque hablamos de lo que no se habla en los libros ni las facultades de medicina… Y esa parte también es importante.
Un abrazo enorme y mil gracias por estar aquí, por cuidarnos y por estudiar para que todos podamos tener una mejor calidad de vida!
esmeralda contreras pérez says:
Hola .me parece muy interesante todo lo q escribes.yo tengo 49 años y hace 5 m diagnosticaron lupus.salu2 .bendiciones
Nuria says:
Gracias, Esmeralda. Ante síntomas tan difíciles de explicar como la fatiga, las buenas comparaciones y las vivencias de otras personas ayudan a dar más y mejor visibilidad 🙂 .
Un abrazo!
berenice says:
HOLA A TODOS! pues yo me llamo Berenice y tengo Lupus ya ace 5 años y al ver estos comentarios de todos ustedes pues me ha dejado sin palabras, son tantas las historias que estamos pasando gracias a esta bendita emfermedad que tenemos, que pues desafortunamente no hay cura, pero pues lo malo de todo esto es que a veces o mas bien dicho nadie nos entiende x mas que nos digan que si nos entienden y pues solo alguien con nuestras mismas circunstancias lo ara.
pues a mi me detectaron esa emfermedad cuando ya habia avanzado mucho ya que pues nadie daba con o que tenia y esos fueron mis mas terribles dias que no se lo deceo a nadie ya que en ese momento dcie morirme pero solo Dios sabe que tan fuertes somos y cuanto resistiremos,, y pues mis 2 hermosos hijitos me ayudaron a salir adelante por que pensaba en ellos,, fue terrible sentir esos dolores en toditito el cuerpo ya que no habia ni un pedazito de mi q me doliera, la temperatura uuufff me mataba y lo peor es que ni agua podia tomar x las llaguitas que me salieron en la boca, el no poder caminar, y pues un sin fin de cosas que me pasaron en un instante,, pero lo que le doy gracias a DIOS de que pues mi familia estuvo ai para apoyarme,, mi mama, mi hermano, mis hijos y mi esposo.. Aunq a veces me siento sin animos de nada pero se que puedo y hasta ahora he podido, aunq pues no me sienta muy bien a veces, pero la vida sigue y ai que hecharle ganas,,, y saben, tengo la esperanza y la confianza puesta en alguien que es mejor que todos los medikmentos y doctores,, que es mi DIOS , de que algun dia esta emfermedad se ira de mi vida, pero mientras pues el tener esta emfermedad me ayuda a valorar mas mi vida y lo que tengo…
Gracias amigos,, x contar estas historias xq eso nos motiva a salir adelante.
DIOS LOS BENDIGA SIEMPRE!!!
Nuria says:
Uff, Berenice,
Leer tu testimonio también me lleva a mí a mis peores el día, en los que yo también ansié la muerte. Gracias a Dios, al igual que tú yo hallé una fuerza y un motor para salir adelante y hubo un hecho en mi vida que jamás olvidaré y gracias al cual me di cuenta de que tenía que cambiar la actitud por mi bien.
Hay mucha investigación en curso y me gusta contaros los avances y noticias que se producen en cuanto a nuevos tratamientos y ensayos clínicos. La verdad, yo también espero que algún día tengamos la cura 🙂 .
Un beso enorme y mil gracias por hacer de este lugar un sitio más rico gracias a tus palabras y experiencia de vida.
Geraldine Banda says:
Hola Nuria, tengo 27 años y en Junio del 2014 me diagnosticaron Lupus, a partir de la fecha he llevado el tratamiento como muchos corticoides y me han bajado poco a poco la dosis de la medicación, actualmente tomo hidroxicloroquina de 400 y deflazacort de 30mg. Hace 1 semana fui al neumólogo porque tenía demasiada tos y me ahogaba por las noches, me dijo que tengo un traqueobronquitis espasmódica y que me haga un prueba para descartar tuberculosis. Mi pregunta es ,soy psicóloga de profesión cuando me enfermé y diagnosticaron Lupus laboraba en un Hospital , me ausenté por la salud y nuevamente retomé mi trabajo en un Hospital porque ya me sentía mejor y allí veo a todo paciente (incluyendo a lo de tuberculosis), tu que tienes más conocimiento de ello , ¿yo podría seguir trabajando en un Hospital o debo dedicarme a otro rubro o poner un consultorio privado? Necesito que me orientes , soy de Perú. Gracias y bendiciones
Nuria says:
Lo mejor es que hagas esa misma pregunta a tu médico, Geraldine. Cada paciente es distinto y sólo tú sabes cómo es tu lupus, cómo es tu trabajo y tu capacidad. Hay veces en que ni nosotros mismos sabemos qué es lo mejor para nosotros, por lo que la mejor opción es preguntar al médico.
Yo lo he hecho más de una vez y, aunque no nos pueda decir claramente «haz esto o lo otro» sí que nos puede decir los pros y los contras de las opciones que tenemos. Sobre todo, es quien mejor sabe cómo estamos y qué es lo que mejor nos conviene.
Un abrazo y siento no poder ayudarme mejor… Pero hay veces que el que mejor nos puede aconsejar es nuestro médico.
Elsa says:
Hola Nuria
Hace un tiempo encontré tu blog y ahora nuevamente volví a leerlo
te cuento que tengo etapas en que no quiero saber de mi enfermedad y vivo como cualquier mortal hasta que recaigo y me acuerdo que no lo soy, odio tanta pastilla que hay que tomar, pero tengo la suerte de tener a un compañero que hace todo lo que está en sus manos para cuidarme y me busca tratamientos naturales para los dolores y para llevar esta enfermedad de manera más fácil
Quedé embarazada teniendo la enfermedad diagnosticada, por esto mi pequeña nació prematura y estuvo más de 1 mes hospitalizada, afortunadamente tengo una pequeña de 5 años sanita que hasta es capaz de «cuidarme» cuando estoy mal (no es que realmente me cuide, pero me canta canciones y me hace cariño)
así que debo decir que tengo una enfermedad horrible, pero las personas que me acompañan hacen que todo duela menos y hasta serían capaces de prestarme cucharas si pudieran
sólo quería compartir lo que he vivido con esta enfermedad, que a pesar de ser complicada se puede vivir siempre y cuando se mire de forma positiva, aunque de vez en cuando no es malo llorar un rato
saludos desde Chile
Elsa says:
una consulta, estoy averiguando sobre tratamiento con biológicos, sabes algo sobre eso?
gracias
Nuria says:
Aquí tienes todo lo relacionado con ellos, Elsa: http://tulupusesmilupus.com/2013/01/08/las-terapias-biologicas/
Nuria says:
🙂 Y aquí me das la sonrisa del día, Elsa… La imagen de tu preciosa niña cantándote y haciéndote mimitos es lo mejor que se puede compartir 🙂 . Mil gracias por haber escogido este sitio para hacerlo.
Como bien dices, el apoyo de los que nos rodean es imprescindible y por ellos estoy segura de que hacemos lo que sea. Las etapas de negación son normales y los días de lloros y llantos (como los llamo yo) buenos y necesarios. De acuerdo contigo al 100%!!!
Un beso enorme a todos los tuyos y a cuidarnos como el equipo que somos. Con ayuda y juntos es siempre más fácil (o llevadero).
Elsa says:
Hola Nuria
hace dias que tengo dolores y me cuesta caminar, sentarme. hoy casi me desmayo del dolor, me duele estar de pie, acostada, en fin, supongo que sabes de esto. debido a esto, mi platito (novio) empezo a buscar tratamientos en internet y encontro algo llamado benlysta, dice que es muy bueno para las personas con lupus, tu sabes algo de este tratamiento?
gracias
Nuria says:
Sé de esto… Y también conozco el Belysta! Es un tratamiento biológico que siguen bastantes pacientes de lupus. En este enlace encontrarás toda información al respecto, comentarios de personas y de todo 🙂 . Apunta tooooodas las dudas que os surjan y preguntad al médico. Sobre todo, recordad que debe ser un tratamiento pautado por tu especialista! 😉
carlos alberto gonzalez gonzalez says:
no hay medicina como la medicina divina del poder celestial encaminate y busca tu destino con el señor nada te faltara y viviras en armonia el resto de tu vida
Nuria says:
Que así sea, Carlos 🙂
JULIA GARCIA COZAR says:
Hola Otra vez Nuria,
Soy de Madrid Capital, por ahora aunque estoy a la espera de un nuevo analisis , solo tengo lupus discoide eritomatoso LED, se me ha caido el pelo , uso peluca y y la cara y la mejillas las tengo rojas, realmente me gustaria una persona buena y que me diese confianza para que me llevará esta esfermedad..
Estoy muy triste, ya se que lo vuestro es peor, pero yo tambien me ccanso y psicologicamente estoy mal
Gracias
Nuria says:
Hola Julia,
Nada de «lo vuestro es peor»… de eso nada!!! He pasado por etapas terribles de afectación cutánea y caída del pelo y sé lo que llega a afectar psicológicamente… Siempre va a haber algo peor o alguien que esté peor y eso no hace que lo nuestro sea «una tontería».
Ponte en contacto con la asociación de lupus de Madrid (info@lupusmadrid.com). Ellos te darán la información que necesitas y, si quieres, un lugar al que acudir. Hablar ayuda mucho en casos como los nuestros, Julia, y que sean personas que sepan por lo que pasas es importante para nosotros.
JULIA GARCIA COZAR says:
Me puedes recomendar un medico eficiente en Lupus. yo solo voy al dermatologo de l a Seguridad Social.
Un saludo
Julia
ginna says:
Mil bendiciones y gracias por lo que cuentas . Me ayudan mucho a entender a mi pareja y a amarle mas y apoyarla en estA enfermedad tan dura que lw toco padecer 🙁
Nuria says:
Un placer, Ginna :-). Al tener pareja sé lo difícil y frustrante que es para los dos no llegar a comprender ciertas cosas del lupus, por lo que una de las cosas que pretendo con esta web es que todos tengáis las cosas un poquito más fáciles ;-).
Sobre todo, no olvides de que tú también tienes que cuidarte, vale? Y que, aunque no tengas lupus, tienes derecho a tener un mal día y es importante que podáis contar el uno con el otro para todo. Tus problemas no son menos importantes que los de tu pareja, vale? Eso es algo que ambos debéis tener muy claro!
Un abrazo!
Ami says:
Hola Nuria, antes que nada felicitaciones por intentar hacer que el mundo entienda nuestra enfermedad y por querer dar apoyo pero creo sinceramente que este post sobre la teoria de las cucharas es el menos adecuado para ellos, nos muestran a las personas con lupus como si fueramos distintos a los demas, como si nuestra vida estuviera repleta de limitaciones y como personas que se autocompadecen de si mismas cuando en realidad no es asi. Tengo lupus desde hace mas de 4 años y en ninguna etapa de mi lupus me he sentido identificada con la teoria de la cuchara, es mas siento que tengo mas energia que cualquier otra persona sana, no tengo ningun tipo de limitacion y tengo una vida absolutamente normal. Por ello me gustaria decir a todas las personas con lupus y a las que no lo tienen tambien, que se olviden de esta teoria puesto que solo nos lleva a la autolimitacion y autocompasion. Basta ya de hacerle creer al mundo que los lupis somos debiles o que nuestra vida es distinta a la del resto, porque permiteme que te diga yo tengo lupus no cucharas que limiten o midan mi energia durante el dia.
Nuria says:
Hola Ami,
Siempre digo que no hay dos casos de lupus iguales y que hay miles de personas con lupus que llevan una vida 100% «normal», así que me alegro muchísimo de que dejes tu comentario para que todos vean que es así. Yo misma tuve un lupus inactivo y asintomático muchos años, sabes? Pero en un brote me llegó este cansancio y fue a través de esta teoría y mucho hablar como logré que mi familia comprendiera que mi cansancio no era igual al suyo.
Yo también tengo lupus, Ami, y llevo una etapa de limitaciones que espero pase pronto. Eso no significa que quiera autocompasión ni mucho menos, sino simplemente que cuando digo «estoy cansada» comprendan lo que es.
De nuevo, gracias por poner la cara amable del lupus :-).
noelia says:
hola! me han diagnosticado lupus hace una semana (llegué con los pies hinchados a urgencias)… y es la primera vez que estoy ingresada en el hospital (llevo dos semanas aquí metida).
Tengo 27 años y por fuera me encuentro muy bien, no me duele nada, pero el lupus ha afectado a los riñones (nefritis lúpica) y he empezado un tratamiento con corticoides y de momento bien… estoy muy perdida todavía en este tema pero me ha gustado descubrir tu pagina para conocer de forma «positiva» esta enfermedad…
solo quería presentarme y decirte que tienes una nueva seguidora! yo tambien creo que es muy importante no ocultarnos y ^^naturalizar^^ estas situaciones para que nos comprendan mejor…
*sólo una duda si pudieras responderla porque le pregunto siempre a mis médicas y me dicen que dieta sana y nada más (sin sal lo único)… tengo una web http://www.losfogonesdelahierbas.com y el tema de la alimentación saludable me chifla y me parece super importante… solo leí que nos viene fatal el germen de alfalfa creo recordar…
si tuvieras algun consejo más en este tema estaría encantada de leerlo-.
Gracias
Nuria says:
Hola guapa! QUé gracia me hizo el nombre de tu blog cuando lo vi el otro día jajaja :-). La verdad es que lo estuve curioseando un poco y… lo voy a mirar de nuevo porque recuerdo que pensé algo, pero se me ha olvidado, jeje (la neblina).
Ah, sí, vi muchos nombres raros de dietas jajaja. La verdad es que no sé de qué va cada una, pero por lo que he visto en tus recetas tampoco usas nada fuera de lo común, no? Con lo que tenemos que tener cuidado es con los excesos, vaya. Pues, por poner un ejemplo, en tu caso quizá tu médico te llame loca si le dices que vas a seguir la dieta de la piña (me lo acabo de inventar) porque es diurética y esos rollos. Pero condimentar la comida, que con la nefritis supongo que lo harás bastante, no creo que pase nada. De todas formas, y como siempre digo, lo más seguro es preguntar al médico ;-). Yo, hija, al mío lo debo traer loco de tanta pregunta porque con mi cuñada, que es farmacéutica… Buff está todo el día «pregunta a tu médico si puedes tomar esto» y yo, por preguntar… no pierdo nada jeje.
Más consejos… pues creo que no, la verdad. Hay alguna literatura que desaconseja las patatas y berenjenas, pero nada demostrado. Buff, si me quitaran las patatas me daría algo!! Soy el monstruo de las patatas, en serio :p.
Y la soja dicen también que debemos evitarla, pero hija, un arrocico con un poquito… Tú pregunta a tu médico sin miedo sobre ingredientes concretos que tengas dudas, vale? Y si no te responde… Pues me haces una lista y le pregunto al mío, que ya está curao de espanto 😉 :p.
Un beso, guapa, y a seguir cocinando sano y rico! Que cuando he visto los boniatos me ha dado un hambre!!!!
Gladys romero says:
Hola m yamo Gladys hace unos Dias me diagnosticaron lupus m siento asustada no we mucho d Ella ando averiguando y llegue a tu portal vivo end Los estados unidos todavia no m Han dado medication solo lo sabe mi esposo mis hijos no lo save .no se si tendre el brote solo se que me duelen much mis manos y mi trabajo consists en ensobrar propaganda medica sufro mucho para trabajar me Han dado medication pero no siento mejoria tengo 51 anos tambien he sentido LA fatiga Los Dolores de cabeza el olvidarme de las cosas si pudieras ayudarme a comprender todo esto , unos he leido yegan all hospital Como Sera mi Vida end adelante le debo de contar a toda LA family y amistades lo q m pass ah otra cosa no quiero tomar corticoides , he leido Del autohemoterapia me parece bueno yo m inclino a ESO m aterra engordar no que sea soberbia pero today LA Vida m he cuidado mucho ayudenme x favor
Nuria says:
Hola Gladys,
Cada uno debemos ser libres, independientes, responsables y consecuentes con las decisiones que tomamos. Como pacientes, debemos tomar parte activa en nuestro tratamiento y seguimiento y eso, entre otras cosas, implica tomar decisiones como la tuya. Sin embargo, no tomes tus decisiones basadas en el miedo, vale? El miedo siempre es un mal consejero…
A la vez que comprendo tus miedos y los comparto, los corticoides son una medicación que a muchos nos ha salvado la vida… Y, frente a unos efectos secundarios temporales como engordar debemos plantearnos qué pesa más en nuestra balanza… Y hasta qué punto. Y digo «hasta que punto» porque el hecho de tomar corticoides no hace que engordes, sino que esto depende en gran medida de la dosis que tomes. Yo, por ejemplo, ahora mismo tomo 10mg y estoy estupenda! Y con esa cantidad mi lupus está más o menos controlado y no sufro efectos secundarios.
¿Por qué no hablas con tu médico sobre todo esto? Implicarnos en nuestro tratamiento también es conversar con el médico, comentarle nuestro miedo a engordar… Y, por qué no? plantearle comenzar con una dosis pequeña si queremos… A ver qué opina él, no?
En relación a tu otra pregunta… ¿Cómo comprender lo que es el lupus? Te aconsejo que leas el artículo «¿Qué es el lupus? con tranquilidad. Vale? Siempre pensando que cada paciente de lupus es distinto y que lo que le ha pasado a otros no tiene por qué pasarte a ti. Eso es muy importante!!! Y es la gran verdad que siempre, pase lo que pase, debes mantener en tu cabeza. Hazme caso! 😉
¿Qué te depara la vida? Nadie lo sabe ni nadie lo sabía antes de que tuvieras lupus, preciosa… Lo que la vida nos depara no lo sabe nunca nadie! Así que no te hagas preguntas sobre el mañana y disfruta del hoy. Cuídate, ve a tus revisiones, protégete de la luz ultravioleta y consulta siempre con tu especialista. Sobre todo, el tema de la autohemoterapia, vale? Porque es importante que nuestro médico sepa siempre lo que andamos haciendo y tomando!
La familia… Es imprescindible su apoyo, tengamos o no una enfermedad. Díselo cuando estés preparada, vale? Pero lo mejor es que lo hables con tu esposo. Más que nunca, ahora debéis ser un gran equipo ;-).
No sé en qué estado de los EEUU vives, Gladys, pero allá el lupus es una enfermedad muy conocida y hay muchas asociaciones que se mueven mucho por los pacientes y sus familiares. Te irá bien, ya lo verás! Y, para lo que necesites, aquí siempre tendrás un lugar al que acudir :-).
Un beso enorme y espero haber sido de ayuda!
Ximenq Aguirre says:
Hola le escribi el otro pero no se que paso porque no veo mi comentario . Soy de Ecuador me ayudas a contactarme con alguna fundacion xfavor necesito tener contacto con personas con mi el mismo diagnostico. Me encanta leer su blog me siento muy identificada y sobre todo aclara mis dudas, empece a sentir q estaba loca. Mil gracias por la ayuda
Nuria says:
Hola Ximenq,
Perdona por no poder publicar antes tu comentario… Ando un poco atrasada con el tema y estoy poniendo todo al día. Aunque no conozco ninguna asociación de lupus en Ecuador, sí que puedes contactar con otras personas con lupus a través de las redes sociales. Por ejemplo, en Colombia tienes a la Fundación Gales, cuya página web es http://www.fundaciongales.com. Sin embargo, ten mucho cuidado con lo que leas en internet y te sugiero que desconfíes de cualquier producto que asegure curar el lupus, puesto que es una enfermedad sin cura. Si quieres, algunos grupos de asociaciones son la Agrupación de Lupus en Chile y la misma Fundación Gales. Luego tienes los distintos grupos de las asociaciones en España, que es de donde soy yo.
Un saludo y bravo por querer hablar!
christian molina rodriguez says:
Estimada Nuria ,agradezco haber llegado a tu pagina, he pasado las ultimas 3 semanas en el hospital con mi esposa ,acá en Ecuador el servicio social obligatorio a los trabajadores es pésimo,no descifraban su enfermedad,y lo único que hacían apenas la veían mejor enviarla a la casa con medicina que en nada la ayudaba.
Ahora con otros doctores especialistas uno en hematología y otro en traumatología después de varios exámenes y análisis de los que detallas en tu pagina,me le diagnosticaron Lupus reumatoide. Estoy asustado amo tanto a mi esposa ,ella ha sido una mujer super activa toda su vida y hoy saber que tendrá que bajar y dosificar sus cucharas se que la va a desanimar,saber que habrán días en que su cuerpo se negara ante lo indómito de su espíritu…no se que va a pasar,sólo se que necesito ser fuerte para estar y apoyarla en todo momento y compartir mis cucharas con ella,seguire leyendo tu pagina hay muchos puntos importantes que debre dominar para ponerlos en practica,Dios te bendiga a ti y a todos los lupus portadores incluyendo a los familiares de los mismos ya que basta que haya un lupus en la familia para que esta enfermedad sea de todos ,ojala y ruego mis hijos pequeños puedan comprenderlo y amar a su mami ahora mucho mas que antes. mil gracias.
j says:
por tu forma de expresarte presiento q eres un buen esposo..se viene una lucha larga pero debes tener fortaleza yo tengo lupus hace 5 años soy de Guayaquil y te puedo recomendar al reumatólogo carlos ríos acosta clínica keneddy alborada el me mantiene estable con la ayuda de dios…yo también tengo una niña pequeña…y x ella quiero estar bien..ojala mejore tu esposa x favor amala eso nos ayuda bastante, yo también tengo un buen esposo que me cuida mucho..y me siento bien gracias a dios.
Nuria says:
NO tiene por qué pasarle, Christian. El lupus es una enfermedad que varía mucho de un paciente a otro y hay mile y miles de personas con lupus que llevan vidas normales y espectaculares. ¿Conoces a Toni Braxton, la cantante? Ella tiene lupus!!! Y mira lo espectacular que es y la vida que lleva :-).
Ten siempre claro que no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad. Y siempre habrá cosas en la que nada ni nadie podrá mandar en nuestra vida ;-).
Comprendo que ahora, con el diagnóstico, y al ver a tu esposa en el hospital, te plantees todo eso… Pero seguro que la controlan pronto, ya verás como sí.
Siempre desaconsejo leer en internet, Christian, pero si lo haces, recuerda siempre:
– No tiene por qué pasarle eso a tu esposa. Cada lupus es distinto!!!
– Apunta todas tus dudas para preguntarlas al médico después. NO hay preguntas tontas aquí, vale? Pregunta lo que te preucupe o dé miedo: «¿Le puede pasar esto a mi esposa?», ¿Qué puedo hacer para ayudarla?», ¿cuándo va a mejorar?
A tus hijos no les faltará de nada, Christian. Estoy segura de ello :-).
Un beso enorme,
Nuria
norma ramirez says:
Hola, mi nombre es Norma. En el mes de agosto 2014, estuve hospitalizada por 3 semanas, no sabian que era lo que tenia, me hicieron muchooosss examenes, cuento corto la reumatologa me dice que tengo una enfermedad autoinmune, pero que no se sabe si es lupus, porque tuve muchas signos y sintomas de distintas enfermedades autoinmunes, a parte que me afecto uno de los pulmones, y otro médico que tambien me vio me dice que tengo un «lupito», amen de todos los médicos que me vieron. La pase muy mal esas 3 semanas, con fiebre de 39°, dolores articulares,huesos y muscular, si hasta el cuero cabelludo me dolia, yo pensaba que estaba loca y los médicos me dijeron que no, plop para mi dentro. Ahora estoy con plaquinol 200 mg y 60 mg de prednisona, me he sentido mejor, pero con una fatiga y no se si sera normal, pero desde que sali del hospital me cuesta caminar, empiezo bien y de a poco voy perdiendo fuerza en la pierna derecha, camino como la canción » y la coja por aqui y la coja por alla», y con la mano derecha tambien tengo problemas, despues de un rato me empieza a tiritar. No se que me pasa, soy nueva en esto, me siento desorientada, porque la reumatologa me dice que a lo mejor en 3 años mas se puede desarrollar un lupus y el otro doctor me dice que es un lupito. Espero con ansias tu respuesta.
Nuria says:
Hola Norma, y perdón por la tardanza en responder…
Ante cualquier síntoma que nos alarme debemos acudir al hospital o al médico, ya que en ningún foro ni página de internet hallarás una respuesta que sea segura al 100%. Lo más seguro es que vayamos al médico para que nos evalúe, ya que cada caso es diferente.
El cansancio es normal en muchos casos de lupus, pero aún así debemos decirlo al médico porque deben saber todos y cada uno de los síntomas que tenemos. Algunos serán «tontos», pero otros quizá sean importantes y por eso debemos decirlo todo.
Espero que hayas ido al médico y, sobre todo, que no sea nada.
Un abrazo,
Nuria
edith martinez says:
Hola a toda la comunidad, mi nombre es Edith, es la primera vez que entro a su pagina, chica esta genial y te admiro la tenacidad que tienes para llevar esta pagina, lo digo porque conosco las limitaciones del lupus yo lo tengo desde hace 18 años, me cambio completamente la vida, todo lo que tenia planeado lo tube que posponer y algunas cosas olvidarlas como el ser madre, actualmente mi lupus esta en remisión he dejado de tomar prednisona, pero he pasado por infinidad de tratamientos, incluso tome metrotexate y al mes de estarlo tomando se me callo el cabello y llegue al hospital sin defensas, gracias a dios y a mis ganas de vivir sigo aqui luchando, esta genial tu pagina sigue así, y a todos les digo que ante todo todo debemos ser positivos una buena actitud es importante para salir adelante.
Nuria says:
Huys Edith, gracias! Pero mira el retraso que llevo respondiendo mensajes… Menos mal que me tenéis aprecio, conocéis las limitaciones del lupus y me lo perdonáis!!!
Perdona que te pregunta y comprendo si no respondes, pero ¿por qué no puedes ser madre?
Un beso enorme y gracias por tus palabras
Scarlett Orguetz says:
Hola buenos dias soy del distrito federal y quisiera aprender mas sobre el lupus pues mi pareja tiene esa enfermedad tiene 8 años con ella y aunque aveces se desespera trata de tener mas animos para empezar otro dia nuevo pero tambien yo quiero aprender mucho mas para poderlo apoyar mas de lo que lo apoyo gracias por su tiempo que dios la bendiga siempre es usted una mujer admirable
Nuria says:
Hola Scarlett,
Espero que mientras te llegaba esta respuesta hayas tenido tiempo de echarle un vistazo a este blog, pues a mí y a mi pareja nos ha ayudado mucho. Hay veces en que pensáis que no podéis hacer nada por ayudarnos, pero el simple hecho de estar ahí, de nosotros saber eso… Uff no sabes lo que ayuda.
Y no sólo es cuestión de que tú le ayudaes a él, sino de que tu pareja también te ayuda a ti. Sois un equipo y no todo gira en torno a su lupus… Recuerda siempre que, por muy mal que él lo pase y por mucho lupus que tenga, tú también tienes derecho a tener días malos y debéis poder hablarlo. No sé si me explico.
Un beso enorme y espero que este sitio os ayude a ambos!!!
Nuria
olga patricia moreno says:
Hola nuria hace algun tiempo estoy leyento tu pagina me siento identificada contigo hace 12 años me diagnosticaron lupus tambien tengo raynaud hace 5años me quitaron lobulo superior del pulmon derecho para mi esto hacido lo mas complicado por q se me dificulta mucho caminar por q me fatigo mucho no puedo caminar a la par con otra persona normal aveses las personas no se dan cuenta de nuestras limitaciones y los esfuerzos q nosotros tenemos q hacer todos los dias pero trato de vivir dia a dia lo mejor q puedo tengan mucha fortaeza por q al principio uno cree q el mundo se derunba pero tenemos q vivir con esta emfermedad …
Nuria says:
Claro, Olga… Si encima te falta un cachito de pulmón no veas… Tienes menos cucharas aún que yo!!!
Gracias por tu testimonio y por ese mensaje. A veces necesitamos que nuestro mundo se derrumbe para darnos cuenta de que debajo había uno nuevo que no tiene por qué ser peor que el anterior, verdad?
Un abrazo enorme!
Gloria Elsa Mota Torres says:
Nuria, sabes, yo también tomaba azatioprina, y actualmente tomo micofenolato. Últimamente me pregunto cuàl es el sentido de mi vida, a pesar que tengo 2 hermosos niños de 8 y 9 años y estoy casada, sigo trabajando, pero hay veces que no quiero ni levantarme de la cama x q me siento muy muy triste, y x tus definiciones, siento q es depresión lo que siento. Mi doctora me mando al psiquiatra pero por la burocracia tan tardada q hay aquí en mexico en el Seguro Social, decidi no asistir a mi cita, mi papa que siempre ha estado conmigo y el Lupus (no digo mi lupus porque no me gusta hacerlo mio) ha sido mi mejor psicólogo para levantarme y seguir adelante. Sabes, estaba a punto de comprar el factor de transferencia, y buscando si nos ayuda a la gente q tenemos lupus, fue que di con esta tu pagina. Lo voy a analizar para hacer o no esa compra. Gracias x tus consejos….Un abrazo. p.d. Tiene mucho tiempo q no puedo entrar a mi correo, sin embargo, es el que capturo para poder entrar a mi face.
Nuria says:
Hola Gloria,
Yo sigo yendo al psiquiatra y la verdad es que me ayuda, así que si sigues así te animaría a que fueras. Aunque nuestra familia nos ayude, nunca viene mal una ayudita de más ;-).
Espero que esos momentos de tristeza y depresión vayan desapareciendo en ambas y podamos tener una vida plena cada día que pasa. Las dos tenemos muchas cosas por las que levantarnos con una sonrisa cada día :-).
Un abrazo!
johanny calderon says:
hola Nuria al ver el tiempo q tienes con lupus me da fuerzas para seguir en esta lucha…que no es fácil ,tengo lupus diagnosticado hace 5 años pero ahora creo k lo tengo activo siento hormigueo en todo el cuerpo y pequeños moretones en las piernas ya me hize atender del doctor y me cambio la medicación..espero mejorar pronto…saludos y q dios nos de esa fortaleza q necesitamos..para salir adelante con nuestras vidas…yo vivo cada dia x mi bella hija q gracias a dios me la dio ya que x el lupus e tenido abortos…saludos y bendiciones.
Nuria says:
Ay Johanny, que Dios nos dé fuerzas y cucharas cada día y que en los días bajos nos dé la humildad de saber que tenemos derecho a derrumbarnos y patalear un poco. Espero que el tratamiento te haga efecto y que muy pronto puedas reducir la medicación.
Siento mucho tu experiencia a causa del lupus… Y te felicito por esa preciosa hija!!! Es mejor quedarnos con las cosas buenas de la vida, que hay más de las que creemos ;-).
Mil besos!
Charini says:
Me he sentido totalmente reflejada en la teoría de las cucharas. Es cuestión de economizar mis cucharas y evitar al sol en mi caso. Lo llevo bastante bien aunque tenga mis cosillas. Ahora a proteger mi coche. Que ganas tengo de cruzar España tranquila.
Nuria says:
Ya has cruzado España en coche, Charini? Cuando lo hagas, ya verás que es una gozada!!!! No tener que ir tapada hasta las orejas, ni pendiente de la crema… Lo mejor!!! Más para casos como los nuestros, en los que somos unos pequeños murciélagos con el sol jejeje ;-).
Poly says:
Hola esta analogia la habia leido como una persona que tiene Miastenia Gravis (que tengo desde hace 15 años, 30 es mi edad) y bueno como es la suerte de la vida, hace 3 tengo Lupus tambien…. Y que cierto es lo de reservar una cuchara ahahahhahah
Nuria says:
Bueno, Poly, con tu miastenia y tu lupus… mejor reserva 2 cucharas por si las moscas ;-).
Un beso y sigue con ese buen humor!! 🙂
elizabeth says:
Hola
gracias x esta informacion, mi esposo tiene lupus, diagnosticado hace apenas 9 meses, y con toda la informacion q has dado eh aprendido a enternerlo mas y a poder apoyarlo aun q hay días q esta insoportable, lo quiero y trato de buscar toda la informacion disponible para ayudarlo y apoyarlo, de verdad gracias x toda tu informacion
Nuria says:
Gracias a ti, Elizabeth, pues no todos los allegados se interesan tanto por comprender cómo es vivir con lupus. Espero que tu ejemplo llegue a muchos porque lo que más nos ayuda es que nos comprendan y en esos momentos de mayor cansancio nos crean y nos apoyen.
Los días que está insoportable… Bueno, si toma corticoides, puede ser a causa de esta medicación. Aunque la enfermedad en sí, el aguantar los dolores y cansancio y ver que nuestro cuerpo no quiere hacer las cosas que nuestra mente quiere hacer desespera a todos…
Un abrazo enorme y sigue informándote! Aquí, con tu esposo y con el médico, que es el más importante.
Carmen Gonzalez says:
yo recibo tratamiento con metrotexate pero es demasiado agresivo a mi organismo y no se cuanto tiempo mas lo vaya a tolerar…. me duelen mucho mis articulaciones
Nuria says:
Siento oír eso, Carmen… Cada lupus es distinto, por lo que un tratamiento puede sentar genial a una persona y no hacer nada en otra… Espero que lo hables con tu médico en tu próxima revisión y comentéis qué otras opciones tienes. Hay muchos tratamientos y por eso es importante que los conozcamos! El médico es el que sabe más, pero siempre es bueno que un paciente sepa para poder sugerir un tratamiento u opción ;-).
Besos!
Carmen Gonzalez says:
Nuria de verdad tu informacion me a servido de mucho, ademas me encanta lo positiva que eres… ya que todos los que padecemos esta enfermedad sabemos lo que se siente cada mañana despertar y no saber si te podras levantar o no, pero yo siempre digo esto GRACIAS DIOS POR PERMITIRME SEGUIR CON VIDA…animo y pa delante todos…ok
Nuria says:
Me alegra que la información y mi modo de tomarme la vida y mi lupus te ayuden, Carmen :-). Al igual que tú, yo siempre doy las gracias, pero por las noches! Por las cosas buenas (aunque sean muy tontas) de esa jornada. El día lo comienzo con un «vamos allá!» cuando me deja el cuerpo jaja. Ya sabes cómo van estas cosas… Tú misma lo has dicho! Hay días que puedes, y días en que no… Y esos días nos toca descansar (qué remedio…)
Mil besos y ya sabes dónde estoy ;-).
Carmen Gonzalez says:
soy Carmen gonzalez y tengo 5 años con lupus, me lo detectaron a los 30 años… hoy es uno de los dias que tengo activo el lupus, estoy en el trabajo y no me siento bien….
Ingrid Tapiero says:
Hola, Nuria. primero que todo, disculpa por lo directa que soy, pero tengo una inquietud que me esta volviendo. loca. tengo 27 años y con lupus diagnosticado hace un año. actualmente he empezado a sentir sindrome de Raynaud… pero por razones de papeleo no he podido ir al doc. asi q no he podido preguntarle a el, tu tiene muchaaaaa informacion respecto a nuestra situacion, asi q decidi preguntarte a ti: trabajo como digitadora aproximadamente nueve horas diarias… si tengo el sindrome de Raynaud… puedo continuar trabajando en esto… c q no eres doc… pero ayudame… no c q hacer tngo miedo de q si sigo exforzandome pueda empeorar….:(
Nuria says:
Hola Ingrid,
En principio el Raynaud no tiene por qué afectar a tu vida diaria, pero todo depende del Raynaud que tengas… Lo que sí te aconsejo es que vayas al médico para que te recete un tratamiento para tu raynaud porque si no podría agravarse y entonces quizá sí te dificulte tu trabajo.
Los síntomas hay que tratarlos lo antes posible, aunque los veamos una tontería, porque cabe la posibilidad de que evolucionen a peor… Puede que no nos pase nada, pero ¿y si pasa? No Podemos arriesgar nuestra vida ni trabajo por eso…
Sé que da rabia a veces tener que frenar tu vida para ir a los médicos, pero créeme que es mejor hacerlo y así prevenir.
Un abrazo, cuídate y piensa que lo primero es tu salud.
Gloria Elsa Mota Torres says:
Hola Ingrid, soy Gloria Elsa Mota Torres y es la primera vez que entro a esta pagina, yo tengo lupus y me diagnosticaron síndrome de Raynaud la primera vez que me diagnosticaron la enfermedad de lupus (hace 9 años) a mi me dijeron que tengo que usar guantes en tiempo de frio para mantener calientes mis manos, ya q el dia q me hospitalizaron y llevaba los dedos de las manos moradas, me dijeron los doctores q pude haberlos perdido. Es lo único q hago para cuidar mis dedos. Cuando yo no sabia que tenía me dolían las yemas de los dedos horriblemente y me ponía micropor en cada una de mis dedos, pues no toleraba tocar cualquier cosa aunque lo hiciera despacio. Ese es mi consejo. Estoy x cumplir 40 años el 23 de Julio. Espero te sea de utilidad.