La fatiga en el lupus y otras enfermedades crónicas

El cansancio…

Un tema que, seguro, nos escama a todos al ser uno de los más incomprendidos por los que nos rodean…

Porque, para muchos, no es cansancio! Es flojera, son excusas! Porque, simplemente, somos unos vagos que no queremos trabajar. Claaaaro, es mucho mejor que nos mantengan mientras disfrutamos de la vida!

Cansancio

¿Cómo es la fatiga que siento? ¿Cómo me hace sentir?

– Mi cansancio es tal que la palabra “cansancio” no lo describe. No hay palabra que describa lo cansada que estoy cada día.

– Mi cansancio es tal que siento náuseas del propio cansancio.

– No es divertido estar cansado las 24 horas todos los días del año.

– No es un lujo tener que dormir siesta.

– No quiero irme a la cama cada día a las 21’30, pero es que a esa hora el cuerpo ya no me responde.

– No es agradable salir y tener que volver a casa una hora después, con dolores y muerta de cansancio. Y no es agradable que me miren mal por ello.

– Me duele y me parte el alma NO PODER TRABAJAR.

Pero, por encima de todo, no quiero que la gente piense que soy una vaga. Porque no lo soy…

Quiero hacer cosas! Pero mi cuerpo no me deja.

 

No es ser vago. Ojalá pudiera trabajar

A los 32 años creedme que es muy duro hacerse a la idea de que tienes que cambiar tus metas… Y que no puedes trabajar como todo el mundo porque tu trabajo y tu esfuerzo tienen que centrarse en recuperarte y así poder volver a tener una vida medio normal algún día.

No trabajo. No puedo… Lo hice un tiempo porque soy idiota y eso me llevó al hospital unas cuentas veces.

Y cuando trabajaba, sabes lo que veía? Que la gente tenía una vida más allá del trabajo… Llegaban cada mañana y contaban lo que habían hecho en el gimnasio, las compras que habían realizado o comentaban la película que habían visto la noche anterior…

Yo, mientras tanto, les escuchaba con admiración porque para mí deben tener superpoderes o algo… Para mí es impensable hacer tantas cosas o estar en pie tan tarde!!! Pero claro, qué les dices, que tú te fuiste a la cama a las 21’30, como todos los días? Pues no. Te callas y escuchas. Porque si dices eso eres una asocial o un bicho raro.

Echo de menos mi independencia y daría lo que fuera por poder volver a trabajar. Porque el estar en casa cada día me hace sentir inútil y eso no es agradable.

Porque, da igual lo que duerma, SIEMPRE ESTOY CANSADA.

El día a día sin cucharas

– Hago la cama y el edredón pesa un quintal.

– Hago la compra porque me siento mal de no poder hacer nada, pero acabo con fiebre, dolores y peor de todo…

– Limpio la casa porque es muy duro estar sentada mientras el que te mantiene, además de trabajar, lo hace todo en casa. Pero luego acabo peor…

– He probado de todo para luchar contra ella (vitaminas, jalea real, ginseng, etc.). Nada sirve! Mi médico me dice que no hay más remedio que aguantarse 🙁 .

Mi pareja me intenta tranquilizar; me dice que no me preocupe porque él lo hace todo con gusto porque lo que quiere es que mejore para que algún día podamos pasar el día fuera (a la sombrita, claro!)… Pero eso sólo me hace sentir peor…

El lupus trae consigo muchas cosas con las que es difícil lidiar, pero quizá la fatiga sea una de las más duras para mí.

Simplemente porque es muy frustrante que cosas tan estúpidas como hacer una cama te resulten tareas tan extenuantes a veces.

El cansancio y la vida social

Afecta y mucho! No sólo porque te aguantas tú, que estás deseando salir a la calle! Sino porque la gente te mira “raro” cuando dices que no vas a poder salir porque estás cansada…

La última vez que hice un esfuerzo y fui a una boda acabé una semana en el hospital. Ya ves, una boda, qué estúpido, verdad? Y ya de los días en que no tengo más remedio que hacer algún papeleo ni te cuento.

Me da pánico cuando me dicen que hay una comida familiar… Esos eventos me matan y sufro los efectos y las consecuencias durante días. Otra estupidez, verdad? ¿A quién le cansa ir a un restaurante? ¿Ir al cine o tener un poco de ocio? A mí. Es como hacer un triatlón. En serio.

Y cuando me atrevo a hacer un viaje, es uno tipo tercera edad (con todo mi respeto para ellos!). Despacito, con pocas actividades en el día y en el hotel a las 20h… Y, claro, reservando con un seguro a todo riesgo por si me tienen que hospitalizar o me pongo peor y tengo que cancelar el viaje a última hora.

Sí, hago algún que otro viaje. No muchos, pero alguno. Eso no significa que esté bien… Significa que me siento mal por mi pareja; porque él trabaja, lo hace todo y encima no tiene vacaciones por mi culpa… Porque ¿para qué coger vacaciones para estar en casa encerrado?

Mi pareja no sabe lo que es ya pasar un día en la playa, ni va a barbacoas… Porque él quiso que mi lupus fuera su lupus y aceptó mis limitaciones hace tiempo. Y, aunque nunca se queja, la culpa yo la tengo siempre allí.

Y, creedme, esa culpa es más grande que el miedo que tengo a empeorar.

Por eso muchas veces hago barbaridades que no debería hacer y por eso acabo en el hospital alguna que otra vez. Pero de mis historias psicológicas ya os hablaré otro día.

Vamos ahora a los hechos! Para que vea todo el mundo que nuestro lupus y nuestra fatiga no son psicológicos ni tampoco exageraciones nuestras.

Los datos:

– El 80% de personas con lupus experimentan fatiga.

– En muchas ocasiones esta fatiga es tan grande que los pacientes se ven forzados a dejar de trabajar (mi caso!).

– Se desconocen las causas de esta fatiga extrema, aunque se piensa que son muchos los factores que la causan.

– Estos factores son: el dolor, los brotes, el no tener apoyo psicológico, medicamentos, la ausencia de salud física y mental, etc.

– La fatiga también puede deberse a la fibromialgia (si la tienes), anemia o algún problema orgánico (riñón o hipotiroidismo), por lo que es importante comunicarlo a tu médico!!! El tratamiento de estos problemas podría solucionar tu fatiga en parte 🙂 .

– Esta fatiga es tan grande y afecta tanto nuestra vida que puede afectarnos psicológicamente. La depresión, por desgracia, está asociada a cualquier enfermedad crónica. Es importante que busquemos ayuda. Porque, por muy fuertes que seamos, siempre es mejor con ayuda y solos no podemos.

Recomendaciones:

No te esfuerces.

Acepta tus límites y el hecho de que ya no puedes hacerlo todo. Sé que es difícil aceptar la ayuda. Pero es lo que tenemos que hacer para cuidarnos porque, por muy poco que nos guste, necesitamos ayuda.

Aprende a decir ‘No’.

Es de las cosas más complicadas, pero imprescindible. Desde los primeros momentos de tu vida con cansancio verás que la gente pocas veces lo va a comprender… y entonces te insistirán mucho, te darán ideas y consejos y te animarán a hacer mil cosas.

Yo he tenido que llegar a enfadarme ante tanta insistencia 🙁 y no es agradable. Y me reconozco incapaz de decir que no… Es de las cosas más complicadas! Pero tenemos que aprender a hacerlo si queremos sobrevivir.

Descansa.

Alterna periodos de actividad con periodos de descanso (la siestecita entra aquí. Ya veis que no es cosa nuestra, sino que nos lo recomiendan!)

Planifica tus actividades

No las concentres todas en un mismo día. Tenemos todo un año para hacer cosas!

Practica ejercicio

Aunque no lo creas, te aseguro que funciona. Y no te centres en la palabra, ok? Para mí ejercicio es hacer la cama o la comida. Pues olé yo! Y hoy me he dado algún paseo que otro por mi casa porque mi gata hace que la persiga para jugar… Qué mejor ejercicio que ése? Para hacer ejercicio no hay que practicar ningún deporte 😉 .

Bueno, con esto los médicos no están muy de acuerdo y siempre nos dicen que “hay que sudar” y que no vale con andar, pero la cruda realidad es que muchos no podemos ni lavarnos los dientes! Así que ya de sudar, ni hablamos.

Pero inténtalo de vez en cuando, vale? Yo lo hago y la verdad es que he notado una mejoría impresionante cuando he podido hacer algo de deporte. Eso sí, no me seas bruto y empieza poco a poco, con tus buenos descansos.

Aliméntate bien

Qué cosas digo… 😉

Busca apoyo

Déjate ayudar, aunque cueste. Lo necesitamos todos.

Deja de fumar…

Artículos relacionados:

Fuentes:

También te puede interesar...

Estoy de baja por maternidad… y muy bien! 😀 Hola a todos! Una nota rápida para daros las buenas nuevas 😀 . Ya sé que los que me seguís por Twitter, Instagram y Facebook ya lo sabéis, pero lo p...
¿Debo tener un hijo si tengo lupus? Es una pregunta que muchas personas se hacen porque, para qué decir otra cosa... es importante! Traer un hijo al mundo es una responsabilidad de por v...
Planificación del embarazo con lupus Si hay algo que los expertos nos repiten hasta la saciedad es que la planificación es clave en los embarazos con lupus. Con nosotras no vale eso de "D...
El número 721: ¡estoy embarazada! Sí 😀 . Estoy embarazada!! De un niño que vendrá a este mundo, si Dios quiere, en septiembre 😀 😀 😀 . Y ni os imagináis la ilusión que me hace daros...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

229 pensamientos sobre “La fatiga en el lupus y otras enfermedades crónicas


  1. catalina Rojas Dégola F says:

    HOLA NURIA
    SALUDOS DESEO QUE TE ENCUENTRES BIEN Y MUY FELIZ POR LA NOTICIA DE QUE ERES MADRE

    ME GUSTA VER LOS COMENTARIOS HOY DIA DE LA FATIGA , ES CIERTO A TODOS LA INTENSIDAD DE ESTA VARIA PERO QUE PASA CUANDO LA FATIGA TE IMPIDE TRABAJAR QUE PASA CON TU FAMILIA SI ERES EL UNICO SOSTEN DE ELLA ES MUY DIFICIL LA SITUACION..

    LEI UN CONSEJO EN LA QUE DECIAS QUE PUEDES POSTERGAR TUS ACTIVIDADES YA QUE TODO NO LO PUEDES HACER EN UN MISMO DIA PARA MI HA SIDO DE MUCHA AYUDA. SOBRETODO CUANDO UNA HA SIDO MUY ACTIVA NO TIENES OTRA OPCION POR TU SALUD.

    UN ABRAZO Y GRACIAS POR TU VALIOSA AYUDA.
    CATY


    • Nuria says:

      Gracias, Caty. Seguimos bien por acá 🙂 .

      Hay muchas familias con ese gran problema… ¿Cómo dejar de trabajar cuando eres el único que trae dinero a casa o no se puede prescindir de un sueldo? Muy a menudo pienso en las miles de personas con lupus y otras enfermedades que están en esta situación y sin ayuda alguna que les permita tener tiempo para mejorar… Aún hay muchas cosas que arreglar (suspiro profundo).

      Un abrazo


  2. Marisela says:

    Hola ♥ me encanta tu blog, mi nombre es Mary y desde hace 17 años tengo lupus, me dio a los 14 y actualmente tengo 31, tengo dudas en cuanto a la sexualidad y quisiera que me ayudaran con sus experiencias, teniendo en cuenta que no todas somos iguales pero quiero leerlas, hace unos meses empeza a tener vida sexual despues de varios años, casi desde que me emferme, amo mucho a mi novio pero me cuesta trabajo exitarme, ademas de que soy muy estrecha y en ocasiones es doloros, no se si sea porque era virgen o por la misma enfermedad, hemos tomado la idea de usar un lubricante y veremos que tal nos funciona, he leido que a las lupicas les baja el apetito sexual y por los medicamentos tienen resequedad vaginal, ademas de que es algo cansado, quedo rendida despues del acto y solo quiero dormir, que puedo hacer o que me aconsejan :(, gracias y saludos a tod@s. ♥


  3. Jose serrano says:

    Hola amigos soy colombiano y no padesco de lupus pero mi madre se lo diagnosticaron hace un año y me tiene muy preocupado ella sol duerme y a perdidi mucho oeso nose si el tratamiento q tiene le este sirviendo me gustaria saber cuantos tratamientos existen para decirle al mc q le cambie el tratamiento .me llamo jose serrano gracias por lo q puedan hacer


    • Nuria says:

      Hola, José,

      El cansancio y la pérdida de peso son dos síntomas del lupus y me temo que el cansancio, la mayoría de las veces, es difícil que desaparezca. Pregunta al médico si es normal que siga perdiendo peso tras un año en tratamiento y si podéis hacer algo por arreglarlo.

      Tratamientos para el lupus hay muchos, pero no hay uno mejor y uno peor, sino que nos los recetan dependiendo de cómo nos afecte el lupus y las necesidades que tengamos. Por eso es importante que sean nuestros médicos los que nos evalúen de forma individual. No hay dos casos de lupus iguales.

      De entre todos los tratamientos posibles para el lupus, todos los pacientes solemos tomar antimaláricos (cloroquina o hidroxicloroquina). Este medicamento ayuda a controlar los brotes y mantener la enfermedad bajo control. Éste sí que lo preguntaría al médico sí o sí porque siempre se recomienda que lo tomemos.

      También, cuando estamos en brote (con la enfermedad activa) nos suelen dar corticoides o inmunosupresores. Si pinchas en los enlaces (lo subrayado) te llevará al artículo en el que hablo sobre el tema.

      Ánimo, Jose. Sé por mi marido lo mucho que sufrís cuando estamos malitos. Un abrazo enorme y espero que esto ayude.


  4. Iris says:

    Me ha conmovido tu escrito yo estoy en la fase del Ana screen positivo todavía no se si es Lupus o artritis o quien sabe que cosa pero te leo y me maravilla porque cuando leí daño cerebral pensé en huequitos en el cerebro ahora estoy comprendiendo algo de esta dichosa enfermedad solo se que estoy con dolores mucho cansancio y sin tratamiento todavía un abrazo y te felicito por tu esfuerzo en ayudar a quienes lo necesitamos


    • Nuria says:

      Ay, no, Iris no jeje. Normal que te diera un jamacuco!! El daño cerebral puede ser algo como volvernos más despistados de la cuenta. También pueden ser cosas más serias, pero no tiene por qué pasarnos.

      Lo importante ahora es que te den un diagnóstico y tratamiento para que esos dolores desaparezcan 🙂 . En la medida que puedas, haz ejercicio (aunque sea caminar 30min al día) porque te ayudará con el cansancio.

      Un abrazo y ya verás como todo va bien. Que tengas esos síntomas “sólo” es buena señal.

      (Digo “sólo” porque son síntomas muy molestos que nos fastidian mucho la vida).


  5. Nieves Hernández says:

    Hola que tal! Gracias por tu pagina, genial.
    Tengo LES desde hace ya 23 años, la verdad no me quejo, pues me ha ido bastante bien, comparado con lo que leo aquí. Creo que he tenido como 3 brotes en total y tengo una niña de 17 año, nada mal. Últimamente las cosas ya no han sido tan color de rosa, mis estudios están súper bien, pero la fatiga es insorpotable, ni los doctores ni yo entendemos que está pasando. Te pregunto, uno puedo sentir fatiga, aunque el Lupus esté dormido? Mi tratamiento actual es 7.5 mg meticorten, ácido fólico y protección estomacal diario, mas 15 mg de Metotexato una vez a la semana,
    Actualmente vivo en Mexico desde hace 10 años, pero nací en Venezuela de padres Canarios.
    Nunca había experimentado ésta fatiga crónica que he estado sintiendo desde hace 1 año, los médicos no saben que ya hacer.
    Entiendo perfectamente que no eres doctora, pero basado en tu experiencia y tantas personas escribiéndote, agradecía de corazón tu orientación.
    Te mando un abrazo energético. Mil benciones y mil gracias


    • Nuria says:

      Hola, Nieves,

      Hay veces en que el lupus nos trae cosas que ni los médicos ni nosotras entendemos. Un ejemplo es el tuyo. Efectivamente, a veces los síntomas van por un lado y las analíticas por otro y puede darse el caso en que las analíticas salgan perfectas y nosotros tengamos síntomas como dolor o cansancio. También se puede dar el caso contrario (a mí me ha pasado muchas veces).

      Con la fatiga pocas cosas podemos hacer… Tan sólo aprender cómo va el tema en nuestro caso y así ir haciendo cosas para poder vivir con ella lo mejor posible. Temas como la planificación de tareas más espaciadas en la semana, que te ayuden más en casa o con la compra…

      Ánimo, que sé muy bien lo desesperante que es! Pero igual que ha venido, se irá. Créeme 😉 . Sigue con tu dieta sana y equilibrada e intenta hacer deporte, que eso ayuda mucho en la fatiga aunque parezca broma.

      Un beso y espero que esa fatiga desaparezca pronto!


  6. Mariangeles Soria says:

    Hola. Perdi 4 embarazos y una foctora insinuo q pudiera tener enfermedad en sangre por ejemplo Lupus. Hace poco me salio una falla en el corazon que es de nacimiento o causada por lupus y otros sintomas q tengo y tive me hacen sospechar que lo pafezco. A que medico me recomendas ir? Que estudios te han hecho?


  7. Mary says:

    Que Dios te Bendiga


  8. Idolka de Erbiti says:

    Hola soy enferma de Lupus eritomatoso sistemico desde hace 27 años y he sufrido del cansancio pero un espíritu rebelde hago ejercicio de fisioterapia orientado por mi Reumatologa hago un trabajo independiente de fotos y también imparto clases de moda una vez a la semana y mi cuerpo lo cuido con l dieta orientada por él neurólogo y Reumatologa pasó muchas fatigas y cansancio pero me pongo una meta diaria para mi mente que me ayuda mucho tener esperanza cada día tengo esposo y crié un hijo que me dio 2nietos bello y por ellos voy alante y cuando estoy en crisis voy a los médicos para que me ayuden a enderezar y volver a la lucha diaria que es la vida te negó dolores siempre pero ndi a sonreír con mi familia que es mi apoyo incondicional. Gracias por permitirme escribir mi comentario y tenga respuesta algún día


    • Nuria says:

      Wow, Idolka, qué bien que hagas tantas cosas! Y, he de decir, el papel del fisioterapeuta es muy importante en enfermedades como el lupus. Nuestros médicos nos deberían recomendar siempre la figura de este profesional para mejorar nuestros dolores y cansancio y pocas veces (o nunca) lo hacen.

      Gracias por tu comentario porque es muy importante todo lo que dices! Seguro que ayudas a muchas personas y les das ideas porque es una buena salida la de buscar un trabajo que nos permita algo de flexibilidad cuando vivimos con dolor y cansancio. No es fácil de conseguir, pero tenemos que intentar encontrar algo.

      Un abrazo enorme y enhorabuena por esa gran familia


  9. María Inés Manjarrez Pérez says:

    Hola es verdad , la gente cree que sólo queremos estar descansando, pero no queremos, lo necesitamos. Ahora he estado muy, pero muy cansada, sólo quisiera dormir, y me han cambiado la azatioprina por el micofenolato, a ver qué tal me va , a penas tengo tres días tomándolo.
    Gracias por tus anécdotas y tu información, me siento comprendida con tus palabras . Saludos.


    • Nuria says:

      Espero que el micofenolato te esté yendo bien, María Inés, y que la fatiga mejore. Es un síntoma más molesto y tan frustrante! Recuerda que tardará unos meses en comenzar a hacer efecto, así que paciencia!

      Un abrazo bien grande y me alegra poder ayudar 🙂 .


  10. María José Arce says:

    Me siento super identificada, y con miles de dudas e incertidumbres, en agosto del 2016 me diagnosticaron, Lupus y llegó apoderarse de mi de forma agresiva, estuve a punto de generar una falla renal , pero ahí estamos batallando full dieta y medicación. Tengo fe que llegaré a mi equilibrio y volveré a tener una vida mas “normal”…


    • Nuria says:

      Llegará la mejoría, María José 🙂 . A veces la vemos lejos, e incluso imposible, pero llegará. Ya lo verás. Tú repítete que todo va a ir bien, que es lo que yo hago.

      Sigue cuidándote como lo haces y adelante! Un beso enorme y espero verte por aquí prontito contándonos que tus riñones están a tope 🙂


  11. emilio says:

    Hola. Relacionado con la fatiga me enteré de mala manera que las enfermedades autoinmunes afectan vesícula y bazo, que eso te lleva a comer menos y debilidad. En mi caso a arrancar de una operación. Cuiden eso !!!


    • Nuria says:

      La verdad es que no me extraña lo que dices, Emilio, aunqnue no lo he llegado a investigar. Las enfermedades autoinmunes, y más el lupus, nos puede afectar a cualquier cosa… Un saludo y gracias por el consejo!


  12. Cristina says:

    Gracias Nuria cono siempre. Me siento identificada contigo con lo del cansancio y los excesos y las recaidas. Aunque yo si puedo ir a la playa ademas vivo en ella. La siesta me la tengo que hechar si o si. Pero hacer la cama e ir a comprar si que lo hago a mi ritmo por eso. Me vienen a limpiar porque tengo liquido en las pleuras y no me puedo agachar. Y lo del trabajo de momento estoy de baja a ver si me acabo de recuperar con el belimumab. Muchas gracias como siempre y un saludo.


    • Nuria says:

      No hay nada como una siesta en un sitio de playa, Cristina. Son las mejores siestas!!!! 😀

      Espero que el belimumab te vaya bien. A mí me ha ido genial y estoy muy contenta 🙂 . Ya no tengo tanto cansancio e incluso he empezado a hacer deporte!!! A ver si así mejoro el nuevo problema neurológico que tengo. Hija, que es que parece que nos quitamos un problema de encima y el lupus no viene con otra perlita para que no nos aburramos! :p 😉

      Yo ahora también veo el mar… Me parece un lujo! 🙂 Un beso enorme y ya me contarás qué tal evoluciona la fatiga. La verdad es que es de las cosas más frustrantes que hay!!!


  13. Omaya Varela says:

    Muy interesante tus publicaciones. Es muy difícil vivir con esta enfermedad, tus consejos son muy buenos. Gracias


    • Nuria says:

      Sí que es difícil a veces, Omaya, así que me alegra poder ayudar a hacer las cosas más fáciles y, sobre todo, a que los que nos quieren y nos rodean nos comprendan un poquito mejor. Un abrazo!


  14. Maria says:

    Hola! Ahora mismo estoy en cama con crisis de cansancio. Si me levanto me da nauseas y dolor de cabeza. Me esta costando hasta escribir este mensaje. Me gustaria si pudieran dar ideas sobre que podemos hacer utiles cuando estamos asi, que no podemos levantarnos de la cama. Mi mente esta activa y perfecta, pero mi cuerpo no da para mucho. De escribir esto ha comenzado a temblar mi brazo!. Tampoco puedo estar mucho con el ordenador aunque sea en cama (con la tablet acostada un ratino me aguanto). Alguna idea?


    • Nuria says:

      Hola María, y siento haber tardado en responder. Yo también he estado con mi pequeña crisis de salud. Espero que tu cansancio haya mejorado.

      De todas formas, no hay muchas cosas que podamos hacer cuando el cansancio es tan grande. A veces no tenemos fuerzas ni siquiera para leer, que es lo que todos piensan que se puede hacer sin esfuerzo. Pero ni eso podemos a veces, verdad?

      La verdad es que lo único que he aprendido que podemos hacer en los días más bajos de cucharas es dormir para que se pase más rápido el día, esperando que al siguiente seamos más personas. Yo me he tirado hasta 3 días durmiendo sin parar, María. Así es el cansancio a veces…

      Cuando estamos menos cansados ya podemos pasar a leer, ver la tele y yo, por ejemplo, hago amigurumis y punto de cruz. Las redes sociales también me han ayudado bastante, la verdad.

      Y, en cuanto puedas, intenta hacer deporte. Ése es el mejor tratamiento para la fatiga que he probado. En serio! 😉

      Espero que estés mejor. Un abrazo


  15. Laura says:

    Angie es muy duro que con tan corta edad tengas que estar haciendo estas reflexiones pero acá, como ves, todos te comprendemos preciosa. A mi con 38 me pasa algo similar, cuando estoy bien, me como el mundo, como en el pasado carnaval que me bailé todo y luego tengo que pagar el precio “de las cucharas”. La gente después te dice, pero para bailar no estabas enferma… Es cierto, por eso cuando puedo lo hago y que? Vive tu vida lo mejor que puedas y recuerda que acá tienes un grupo de amigos que te entendemos. Abrazo linda.


    • Angie Melanie says:

      Laura, me han sucedido cosas así, me encanta bailar, pero ya luego el dolor de rodillas es insoportable. Y las personas vienen y dicen “y allí mientras bailabas no tenías nada.” Da mucho coraje la verdad que juzguen sin conocer. Por eso mientras pueda, me como el mundo, como dices.
      ¡Abrazos!


      • Laura says:

        Tal cual Angie!!! Es cierto, mientras bailamos no nos duele pero después la recuperación es más larga que la de una persona sin lupus, por eso has como lo dice el dicho “baila como si nadie te viera” y luego que nos quiten lo bailao… A vivir ahora!!!! Abrazo bonita!!!


  16. Angie Melanie says:

    Hola, diría que soy algo nueva en éstos temas referentes al lupus. Actualmente tengo 16 años. Desde que era muy pequeña me la pasaba enfermando por todo, que si la mala circulación, alergias, gripes, y más. A los 13 empecé a notar dolores más severos, a los 14 años me dio mi primer brote, pero nadie sabía a qué se debía y decían “es una crisis de ansiedad” eso sucedió 2 veces más. El año pasado, por el mes de septiembre dieron con la posibilidad de lo que podía estar padeciendo y desde diciembre me diagnosticaron con LES. Las personas comentaban que me había tomado la noticia de una manera diferente a otras, ya que yo decía “Si Dios lo quiso así, pues debo aceptarlo y está bien.” Cuando en realidad estaba de todo, menos bien. Mi psicóloga dijo que lo que hice fue poner un caparazón para evitar así que las personas sintieran lástima o pena por mí, que era lo que más me preocupada y tratar de mostrar que no me afectaba, que todo “estaba bien” . Día a día lo voy asimilando y ahora ya no me resulta tan complicado hablar de mi lupus. Sin embargo, aún ciertas cosas son complicadas, como lo de la fatiga. Mi hermana suele decir siempre que yo para estar en el celular no me canso, pero para levantarme a lavar los platos o tender una ropa, sí lo hago. Yo quisiera explicarle, y hacerle entender que yo no lo siento igual. Normalmente, cuando estoy en el celular, lo hago acostada en mi cama, cosa que no requiere de mucho esfuerzo por mi parte. Pero para lo otro, no es lo mismo. Son cosas banales para cualquiera, coger un plato, lavarlo y ya está. Pero para mí es algo que va más allá, empezando desde el momento en el que debo estar de pie por determinado tiempo y blah.
    Es muy feo la verdad sentirse impotente en ciertos momentos, ver que las personas pensarán que uno es una vaga y utilizamos excusas para no hacer nada, se siente fatal.
    Saludos, ¡un abrazo!


    • Nuria says:

      Hola Angie,

      Muchos hacemos lo mismo que tú: nos ponemos una máscara o un caparazón para protegernos y proteger a los nuestros… Y lo hacemos, yo creo, con más frecuencia de la que pensamos! Yo lo hice antes del brote, durante el brote… Y cuando conocí al que ahora es mi marido. Me daba tanto miedo que me dejara por tener lupus, que le hacía sentir que no me importaba lo que pasara o no pasara con él.

      Los caparazones nos protegen. De lo malo, pero también de lo bueno. Así que me alegro que lo vayas dejando y te sientas segura para hablar de tu lupus. Es maravilloso, verdad? Poder decirle a los tuyos que no estás bien o decir “estoy cansada” y que no haga falta decir más.

      Ahí, sin embargo, parece que a tu hermana le queda aún un poco para comprenderte… Dale tiempo y daos tiempo, vale? Poco a poco, aunque cueste y no sea un situación agradable.

      Un abrazo y bien hecho!


      • Angie Melanie says:

        He avanzado bastante, me siento más segura para hablar de mi lupus. Y debo decir que este blog me ha ayudado de mucho.

        Cuando me enteré que tenía lupus, pensé que todos me iban a ver raro y no quería que nadie se enterara, dije algo como: “me tendrán lástima y no quiero que me traten de una manera diferente. Soy la misma.” Recién ahora he llegado a comprender que lo que mi hermana trataba de hacer era exactamente éso, tratarme como siempre, para no hacerme sentir diferente.

        ¡Besos!


        • Nuria says:

          Bien Angie! 😀 😀 😀 Sigue así, a tu ritmo! Y poco a poco y con paso firme es como se deben hacer las cosas. Antes de que te des cuenta, hablar del lupus será algo normalizado y natural.

          Me alegra haber podido ayudar. La verdad es que sí piensas que va a haber rechazo, pero yo misma me he sorprendido ante la respuesta de mi familia muchas veces 🙂 . Los que nos quieren, nos quieren y punto, verdad? Un beso enorme y sigue así!


  17. Violeta Vanesa says:

    Es consolador encontrar un espacio donde nos comprendan. Ver a todo el mundo disfrutar de la vida y hacer cosas como salir o emprender proyectos y uno apenas tiene fuerzas para levantarse. Dormir es como si nada. Es verdad la buena alimentación y el ejercicio frecuente, especialmente Pilates y stretching me ha ayudado mucho a sentir alivio. Un saludo afectuoso a todos.


    • Nuria says:

      Pues si te ha aliviado y has notado mejoría, no lo dejes, Violeta. Aunque a veces cueste.

      Resulta consolador y a la vez entristece encontrar historias de personas que, teniendo tu misma enfermedad, hace viajes y corre… que digo corre, sale a pasear!!! Cuando tú apenas tienes fuerza para levantarte de la cama… Comprendo muy bien cómo se siente, preciosa…

      Sin embargo, si algo bueno tiene el lupus, es que va por etapas. Y tenemos que agarrarnos a “esta mala etapa pasará”. ¿Sabes? Yo solía ponerme muy triste al pensar en lo que podía hacer antes y ya no… Hasta que cambié la perspectiva. Eso me ayudó bastante. Y espero que a ti también.

      Un abrazo


  18. karen says:

    Hola yo padezco lupus desde mis 13años actualmente tengo 25 yo quiero platicarles que desde q llevo conmigo esta enfermedad e tratado d salir adelante y aunq el cansancio m mate me levanto todos los dias x la razon mas grande q es mi bb


    • Nuria says:

      Los hijos son el más grande los motores, KAren 🙂 . No soy madre (aún!), pero todas me lo decís y, teniendo a mis dos preciosos sobrinillos, la verdad es que puedo imaginar lo que se siente (aunque desde lejos!).

      Un beso enorme


  19. Adri Copado says:

    Así me siento sin animo, de nada y debo estar súper tapada no me siento bien tengo sueño me duele mi cabeza,mi cuerpo me siento confundida trato de estar bien pero no eso si he estado descansando pues no puedo concentrarme hacer algo


    • Nuria says:

      Descansa, Adri. Si tienes que estar durmiendo un día entero, sin parar, hazlo! Yo lo hago, sabes? Y al día siguiente te levantas mucho mejor.

      Intenta tener actividad en la medida que puedas… Hay que ir probando, sabes? Ducharse, dar un paseo hasta la esquina, limpiar la casa, hacer la compra, hacer la comida… Cosilla como ésas, sabes? De vez en cuando tenemos que ir probando para ver si hay alguna mejoría. Muchas veces somos nosotros mismos los que no nos permitimos ponernos a prueba y hay que hacerlo de vez en cuando.

      Por ejemplo, vale? Hace años que no puedo trabajar… Pero he estado intentando otras cosas: estudiar francés, hacer oposiciones… Y en todas mi lupus no me dejó… pero al menos lo intenté! Y eso es lo que queda con el tiempo. Al principio te tientes una fracasada y una inútil, pero te levantas, preciosa.

      Tras mis dos fracasos, hace nada me apunté a un curso online, sabes? Y me dio un cataplof hasta el punto de plantearme dejarlo. Pero no lo he hecho. He ido haciendo pruebas para ver cómo lo podía llevar mejor: cantidad de estudio diario, horarios… Son muchas cosas las que podemos manejar, así que vas haciendo pruebas hasta lograr el equilibrio.

      Es cierto que hay etapas de cansancio en las que, por mucho empeño que pongas, lavarte los dientes y levantarte de la cama es toda una heroicidad… No te atormentes, vale? Mantente fuerte y no olvides que, si algo tiene el lupus, es que va por etapas. Dilo a tu médico para que lo sepa y espero de verdad que algún día la fea etapa del cansancio extremos quede atrás. Mientras, sé muy consciente de tus cucharas y empléalas bien.

      Un beso enorme


  20. laura nieto viguri says:

    Tengo lupus lo descubri hace un par de años lo que llevo peor es el cansancio infinito y el no poder ir a la calle por el sol


    • Nuria says:

      El cansancio es una de las peores limitaciones, Laura. Cuesta mucho adaptarse porque tu mente va al mismo ritmo de siempre, verdad? Tú quieres hacer las mimas cosas (e incluso más!), pero cuando las haces tu cuerpo se pone en huelga y dice que nanai de la China, que no puede… Sé lo frustrante que es, créeme.

      Ante esto, no nos queda más remedio que intentar adaptarnos, cambiar nuestros horarios, caminar más despacio, echar alguna siesta… Yo, por ejemplo, limpio la casa en turnos de 5 minutos (fíjate qué cosa más tonta): 5 minutos limpio, 5 minutos descanso… Y así hasta que termino la casa. Hace un tiempo no podía ni hacer eso!

      Poco a poco irás adaptando tu vida a tu cansancio y ya verás cómo algún día se irá… Yo planifico mis vacaciones pensando en el cansancio, sabes?

      En mi experiencia con el cansancio, lo único que veo que me ha mejorado es hacer deporte. “Ja, qué lista”, me dirás… “si no me da ni para lavarme los dientes!!!!!”… Lo sé. Lo sé porque también he estado ahí. Pero tú, en cuanto te veas con un poquito de más energía, camina. Aunque sea dando vueltas por tu casa, vale? Empieza poco a poco, a tu ritmo… Y si al día siguiente no puedes, pues nada! Otro día lo vuelves a intentar.

      En cuanto al sol… Tampoco hay que exagerar tanto en este tema, aunque lo mejor es que lo hables con tu médico, vale? Yo procuro no salir si puedo evitarlo en las horas de más sol, pero si tengo que salir me pongo una camisa y me cojo mi sombrilla y hala, tan mona 😉 . En la foto de inicio del blog me puedes ver con todo el equipo 😉 .

      No digo que todo esto sea fácil… A mí me ha costado un montón! Pero, Laura, en lo que desde aquí pueda ayudar, cuenta con ello. Un abrazo enorme


  21. Deborah robledo says:

    Me pareció muy interesante tu blogg. Hace un par de meses me diagnosticaron lupus y la información que subes es de suma importancia para mí ya que recién estoy conociendo mi lupus. Gracias!


  22. Liliana says:

    Lo tengo desde lo tengo desde los 17 años y tengo 67 años lupus y fibromialgia .pueden escribirme


    • Nuria says:

      Hola Liliana,

      todo e-mail es bien recibido en la dirección tulupus.milupus@gmail.com. No puedo escribiros porque, si te soy sincera, tengo más de 200 comentarios que responder y no sé qué necesitas.

      Espero tu e-mail, vale?

      Un abrazo


    • karen says:

      Hola soy karen quiero q m ayuden a sentirme bien conmigo x ahorita todo marcha bien dolorea los normales pero tengo miedo a recaer


      • Nuria says:

        El miedo a recaer es normal, Karen. Yo misma lo he tenido hace poco, sabes? Y es que lo pasamos tan mal en los brotes!!! 🙁 Pero así no podemos vivir y, sobre todo, no podemos disfrutar de esta etapa en la que estamos bien y los dolores nos permiten hacen una vida “normal”.

        Sé que es difícil, pero tienes que pegarle una patada al miedo y disfrutar de cada momento. Mira a tu bebé y ya verás cómo eso ayuda 🙂 . Jugar con ellos y reír con sus cosas es la mejor terapia. Un abrazo


  23. Carmen Santos says:

    tengo lupus me da mucho sueño cansancion deprecion vagancia tristesa estoy por sinut del trabajo soy estilista hay dias que me sienpto muy bien quisiera ser feliz pero nunca lo he sido pero lo mas grande y divino que tengo es Dios mis dos hijas mis dos nietos me mantengo de pie por ellos y mi compañero lo QM pero de el hacia mi no eso me duele mucho pero Dios me fortalece y mi familia


    • Nuria says:

      Ay, Carmen… Comprendo que tu situación es complicada y cómo te hace sentir. Agárrate a eso que te hace feliz y déjate contagiar, aunque sea por cosas muy muy tontas y pequeñas…

      A veces nos dejamos arrastrar por la negrura y eso acaba afectando a nuestras relaciones personales. Habla con tu familia, con tu pareja y con tu médico… Diles cómo te sientes y que te ayuden porque solas es muy duro salir de esa situación 🙁 .


  24. Jose Avila says:

    Hola Nuria
    Primero que nada, felicitarte por tu web, es muy interesante y alentadora, decirte tambien que te escribo desde Peru, queria consultarte algo, tengo una hermana con Lupus, detectada a los 15 años, mi consulta es la siguiente, el tema de la fatiga lo tienes desde siempre. Es decir, si desde que te detectaron LES o antes de eso, siemprebse presento?, como dato pedido adicional que consejo le darias a mi hermana, ella actualmente pasa por un brote o crisis, y esta completamente peleada con el mundo. Esta ya es su 2da recaida ya a los 23 años.

    Gracias por responder de antemano.

    Sldos


    • Nuria says:

      Gracias, Jose, me alegra que te guste y ayude el blog.

      El tema de la fatiga es complicado porque es algo diferente en cada paciente. Hay pacientes que tuvieron fatiga antes de que le diagnosticaran el lupus y hay otros, como yo, a los que diagnosticaron y años después vino la fatiga. Por último, hay pacientes con lupus que jamás han tenido la fatiga como síntoma.

      Como ves, es algo cambiante, pero incluso en el mismo paciente! Hoy puedo tener muchas energías y mañana, sin motivo, no poder levantarme de la cama de lo cansada que estoy… Yo, personalmente, confío en que un día se me vaya el cansancio! 😉

      Es normal que tu hermana esté peleada con el mundo, sabes? Los brotes pueden llegar a ser muy fastidiosos y el lupus muy limitante… Imagina que a veces una recaída o un simple síntoma nos afecta tanto como si tuiéramos que aceptar de nuevo el diagnóstico.

      Mi consejo? Que vosotros leáis estos dos artículos por si os ayudan y que, con tacto y cuando lo veáis oportuno, la animéis a leer este blog. A mí relacionarme con otros pacientes fue lo que más me ayudó.

      Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
      Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico 😉

      Un abrazo y ya veréis cómo la pelea con el mundo acaba… y el brote también 😉


  25. Rossi says:

    Hola chicas yo tambien tengo lupus hace 5anos pero recien ahora me siento muy cansada quiero estar todo el dia en cama y sin ganas d hacer nada diganme si esto es porq esta activo el lupus porq siempre ha estado dormido y no he sentido si tomas solo eso. agradezco su comentario..


    • Nuria says:

      Hola Rossi,

      El cansancio puede tenr varios orígenes:

      – Que tengas una anemia, que le puede pasar a cualquiera.
      – Que tengas un poquito de depresión (lo digo porque dices que no tienes ganas de hacer nada).
      – Que sea un síntoma del lupus.

      Muchos pacientes de lupus viven con cansancio. Este cansancio no tiene por qué indicar que tu lupus ha empeorado, sino que en ocasiones simplemente aparece (y luego, al igual que aparece, puede desaparecer). Con el calor y el verano los pacientes solemos sentir más cansancio aún.

      Mi recomendación es que se lo digas a tu médico, vale? Piensa bien si es que has perdido las ganas de hacer cosas o si es cansancio puro y duro. Si es cansancio… ayyy bienvenida al club. Paciencia y modera tu ritmo de vida.


  26. adela blanco says:

    mi lupus es fundamentalmente fotosensibilidad y artralgias. un poco de ANAs complemento muy bajo. y un cansancio….he descubierto q la coenzima q10 me da un poco de chispa y me permite hacer mas cosas. pero mirar la dosis. 100 mgr dia. tambien ha funcionado con mi madre con sintomas d lupus pero con ANAS negativos y con un amigo con otros problemas. espero q os sea util


    • Nuria says:

      No hay ningún estudio que lo demuestre, por lo que deberíamos preguntar al médico antes de probar éste y cualquier otro producto que queramos probar. Sí que en el 2013 hubo un estudio en pacientes de fibromialgia por parte de la Universidad de Sevilla, pero tampoco fueron datos concluyentes y, de nuevo, es aconsejable preguntar al médico.


      • Adela Blanco says:

        Soy medico neurocirujano. Yo me diagnostique mi lupus. Me hice unos ANAS y complemento cuando el reunatologo de mi madre, un colega de hospital, me dijo que no me los hiciera porque estaba asintomatica tras un episodio de rush, artralgias y fiebre por exposicion solar. Hay muchos casos sin diagnosticar debido a que generalmente solo se solicitan estudios en sintomaticos, y si los niveles son bajos, pueden negativizarse al poco tiempo. Claro que mire si habia estudios sobre Q10. A mi me funciona y con diferencia. Estoy trabajando con guardias de 24 horas, estudiando alguna asignatura de psicologia, haciendo un master. No puedo hacer mucho esfuerzo fisico pero estoy activa. Es fundamental la fotoproteccion y en mi experiencia ni los reumatologos ni los dermatologos en general aconsejan adecuadamente.


  27. Dulce says:

    Tengo lupus desde el 2006 nadie me hecha a cuenta perdida de pelo mariposas en mi cara cuello piel tengo LEs no salgo estoy aislada me estoy muriendo de pena de cansancio de fiebre nadie me comprende …..doy un puñetero vampiro sin fuerza me duele mi artritis a reventar …..ni psicólogo ni familia….A quien tenemos jodwr ayudaaaa!!!”!


    • Laura says:

      Qué tal Nuria?
      en esta instancia solo quiero agradecerte por tu blog y contarte que estoy con el diagnostico de lupus desde hace menos de un año pero por las cosas que me han pasado antes, veo que la enfermedad ya se estaba manifestando desde hace bastante tiempo.
      Gracias por tus artículos!!! No imaginas lo sola e incomprendida que me siento en ocasiones…
      Te seguiré leyendo y probablemente comparta alguna de tus explicaciones con mi entorno…
      Un abrazo


      • Nuria says:

        Ayyyy Laura, sí que sé lo incomprendido y solo que una se siente… Es una de las razones por las que escribo cada día… por las que cada tarde me siento delante del PC y os respondo a todos. A mí otros pacientes me ayudaron en su momento a darme cuenta de que no estaba sola y que mi vida podía ser mejor de lo que era… Y mi vida ha cambiado tanto!!!

        Lo único que quisiera es que nadie pase por todo lo que yo he pasado por no saber cosas antes; por no darme cuenta de que pedir ayuda no es malo sino todo lo contrario… Tantas cosas!

        Así que mil gracias por tus palabras. Saber que ayudo y acompaño es algo que para mí es muy grande.

        Mil besos y aquí tienes tu casa! 🙂

        P.d. Y comparte! Que así comencé yo con mi pareja y nos ha cambiado la vida a los dos a mejor


    • Nuria says:

      Dulce, dime de dónde eres y te busco una asociación. Seguro que ellos te pueden ayudar a encontrar un médico y también podrán echar una lano con el tema de tu familia.


    • Adela Blanco says:

      Unas preguntas please: que tipo de lupus, niveles de anas y complemento? No te rindas. Has probado con otro medico?


  28. VIVIANA ROJAS says:

    TE ENTIENDO PERFECTAMENTEE!! PERO NO TE CULPES…. NO ELEGIMOS LA ENFERMEDAD, SIMPLEMENTE NOS TOCÓ..A OTROS LES TOCO PADECER ARTRITIS REUMATOIDEA O UN RESFRIADO… VIVAMOS DE LA MEJOR MANERA CON LUPUS O EL LOBO DENTRO NUESTRO. A VECES YO TAMBIEN SIENTO CULPA DE NO PODER DISFRUTAR LAS COSAS COMO LOS DEMAS, LUEGO PIENSO QUE SI EL LUPUS NOS ELIGIO DEBE SER POR ALGO…ALGO BUENO…HAY QUE DESCUBRIRLO, ABRIR NUESTROS CORAZONES!
    ES BUENO DISFRUTAR SOLAMENTE SI PODES COMINAR 2 0 3 CUADDRAS. , SI JUGAS 5 MIN CON EL GATO. OTROS CAMINAN 100 Y NI SE DAN CUENTA DEL ARBOL QUE CRUZARON O NO TIENEN NI TIEMPO DE JUGAR CON SUS ANIMALES O NIÑOS. SI CADA COSA QUE UNO HACE ES EN CAMARA LENTA… BUENO…RESPIREMOS Y DISFRUTEMOS CADA SEGUNDO!! UN ABRAZOOO!! NAMASTE!!


  29. Eslo says:

    Hola,
    Justo hoy me han diagnosticado de lupus aunque hace unos meses ya me estaba haciendo la idea de qué era lo que me pasaba. Hasta hace tres meses salía a correr, nadar, patinar etc y de golpe me veo todos los días postrada en un sofá por el dolor. No se si puedo tener esperanzas a poder volver a estar “algo” activa, de poder volver a correr y hacer deporte que tan bien me sentaba. Lo que está claro es que a día de hoy como me encuentro es imposible y encima iba a empezar mi vida laboral justo ahora, hacer mi especialidad y todo esto me crea mucha frustación, sobre todo sobre mi futuro.
    Mi duda es si hay gente que pueda llevar una vida activa sin pasar las consecuencias de después o ya de eso me puedo ir olvidando…
    Sobre lo de trabajar supongo que ya lo comprobaré yo….
    Y otra duda, ¿cuáles pueden ser los motivos de ingreso de una persona con lupus?
    Muchas gracias y enhorabuena por el blog


    • Nuria says:

      Claro que la hay, Eslo! Hay mucha gente activa cuyo lupus está inactivo 🙂 . Yo misma pasé al principio de mi brote por etapas terribles de dolor (hasta me tenían que vestir) y todo eso (gracias a Dios) ha pasado y y lo veo como un mal recuerdo muuuuy lejano 😉 . Nunca pierdas la esperanza, preciosa. El lupus es una enfermedad que va por brotes (etapas), así que ahora estás en una etapa mala… Pero ya verás cómo con el tratamiento y cuidándote vas viendo cambios (a veces más lento de lo que desearíamos).

      En cuanto a los motivos de ingreso… Eso sólo lo puede decir un médico y lo mejor es que preguntes al tuyo cuándo deberías ir a urgencias por un síntoma. Es quien mejor te puede responder porque es quien mejor conoce tu lupus.

      Cada persona es distinta y presenta distintos síntomas, sabes? Y estos síntomas representan cosas diferentes en cada persona… Los síntomas a los que yo tengo que estar pendientes no son los mismo a los que mi amiga (con lupus) tiene que estar pendientes. No sé si me habré explicado…

      Un beso enorme y, si no he resuelto tu duda, por favor, dímelo! Y pregunta a tu médico 🙂 . Y jamás olvides tus proyectos!! Déjalos aparcados un tiempo si tu lupus te obliga, pero retómalos. Podrás hacerlo, ya lo verás 🙂


  30. nataly says:

    hola yo vivo ya con el lupus 9 años desde los 17 y pues me paso de todo pero con ayuda de los que te quieren es mas facil lidiar las cosas y los dolores por el momento estoy estable ya era hora porque tenia ganas de desaparecer porque veia a mi madre sufrir conmigo y me dolia mas el corazon pero todo mejoro y aprendi a vivir con el lupus y pues saco fuerzas de donde no tengo para seguir adelante y a cuidarme para que no me de recaída y Cómo dicen las demás es gratificante leer cosas con las cuales te identificas y te hacen ver que a pesar de las dificultades cada uno vive y sigue adelante su vida como tiene que ser.


    • Nuria says:

      Pues muchas gracias, Nataly, porque seguro que tu experiencia ayuda a mucho otros 🙂 . Es alentador ver cómo los pacientes cada vez estamos mejor gracias a los nuevos tratamientos que van saliendo y a que el lupus es cada vez más conocido.

      Un beso enorme y gracias de nuevo!


  31. Tere Esper says:

    Hola Nuria, como estas? Deseo que bien. Yo, en un cuadro de fatiga que es digno de un museo…no me puedo mover. La intención a 1000, pero no


    • Nuria says:

      Puff ni me hables, Tere. Ayer duré medio día. En la tarde fui un despojillo de mi sofá cuando quería hacer cosas!!! Gggrrrr. No hay otra palabra :p

      Un beso enorme y esperemos que se vaya la maldita fatiga…


  32. Coquipaz says:

    El cansancio lo he tenido desde los 11 años que tengo diagnóstico, hoy tengo 43. Tengo una modalidad de la enfermedad algo grave pero parece que no tanto porque aún mis riñones están bien, Durante años me aleje de personas que tuviesen lupus porque era algo deprimente, para mi concepto no luchaban lo suficiente y se dejaban abatir por la enfermedad. No todos los organismos son iguales, no todos tienen la misma fuerza de voluntad, ni el mismo impulso diario por vivir. En mi vida he sido muy estricta lo primero era que iba estudiar y trabajar porque no iba a depender de nadie…. Y eso he hecho con mucho esfuerzo pues quería ser médico y el cansancio no me dejo. Pero sigo en el área de la salud. Voy a gimnasios desde los 22 años cuando empecé a cansarme y dolerme el subir escaleras, fue difícil..pero me ayudó a tolerar el dolor y a veces duele…. Pero la escasa vitalidad que tengo me hace seguir cada día, obviamente cada vez es difícil por eso a veces contrato un entrenador para que me ayude a seguir.
    Por la gravedad de mi afección tomé decisiones para mi vida para evitar caer más grave como no tener hijos, no es que no quisiera o no pudiera, sino que si iba a tener hijos yo quería disfrutar su vida también y si no me puedo mover o tener fuerza para cargarlos …. Yo no me veía asi.
    Pase hace dos años una crisis grave de la cual no me he levantado. Hay más cansancio y más dolor. Pero sigo en el gym y trabajando…. A veces es una lucha en uno de mis trabajos porque quiero estar en un área que te apasiona pero es difícil por prejuicios y demás por eso casi nunca falto si toy cansada tomó vitaminas q se toman varias veces al día y me estímulo yo misma que nada va a hacer que deje que me deje de valer por mi misma. Tengo siempre un día de descanso a la semana en el cual estoy acostada la mayor parte del tiempo. En casa hago las cosas lento. Ya no hago labores de casa es algo difícil. Yo si voy de viaje cada vez que puedo porque me encanta…. He invertido casi todo mi salario en viajar quiero conocer todo lo que pueda antes de que ya no pueda hacerlo nunca mas. Vivo cada día como si mañana no existiera. Ya no hago planes a largo plazo . Oportunidad se presenta la tomo.

    Es una enfermedad degenerativa. Me gustaría que encontraran algo para evitar el daño tan severo que causa en los tejidos y hace que nos sintamos tan fatigados . No sé si me toque a mi o si mi cuerpo soporte un nuevo tratamiento.
    Estoy cansada de estar cansada.
    Solo hay que seguir porque amo vivir y aunque no tenga la fuerza física, la fuerza de voluntad mueve montañas.


    • Nuria says:

      Bravo Coquipaz :-). A veces tenemos que elegir, como bien dices… Pero podemos encontrar alternativas como lo has hecho tú en el ámbito laboral (no sabes lo que me ha hecho sonreír leerlo).

      Cómo comprendo tu “estoy cansada de estar cansada”!

      (el lupus no es degenerativo 😉 ).

      Un abrazo, gracias por enriquecer este blog con tu experiencia y sigue moviendo montañas!!


  33. Sandra corena says:

    Hola soy yo saber de nuevo es que en mi comentario anterior escribí mal el reumatologo de sanitas el dr medína Luezas fue quien me diagnóstico lupus mientras que en la seguridad social aun no me dicen nada me tienen de prueba en prueba sigo cansada y sin ganas de nada y muchas gracias por este blog que has creado, un beso nuria


  34. Sandra corena says:

    Hola! Mi nombre es Sandra y soy una amiga nueva del Lupus del “lobo” con de conocido el Lupus hace nose cuantos años. En el mes de junio del año pasado por medio de la seguridad social me diagnosticaron artritis reumatoide con una grave Anemia, me mandaron metotrexato, ácido fólico y predidsona, a los pocos meses del tratamiento no sentí mejoría vivo cansada desde ese mes de junio , en el mes de septiembre seguía igual mi esposo que es un santo varon no me queria seguir viviendo así merayo
    Sandra en que se enamoró hace seis años así que decidió coger una póliza de sanitas si aún hematólogo en Sanitas y en la primera cita después de un montón de preguntas y viendo los análisis que me habían hecho la Seguridad Social me dijo yo lo que creo es que tú no tienes aquí te llama Twitter lo que tú tienes es lupus me mandó otra serie de análisis y efectivamente Aluvent querías cuando me tocó oír de nuevo en todo lado positivo en lupus y yo me pregunto desde el mes de junio del año pasado en la Seguridad Social no dan aún con lo que tengo yo en cambio aquí mi médico reumatólogo en Sanitas dio la primera es increíble ahora tomo metro desato derechona ácido fólico tomo también una una medicación nueva que nadaron que esDolquine 200 y celebres para cuando tengo dolores cuando los dolores son muy fuertes y yo te quería preguntar tú te sientes igual que yo porque yo siempre estoy cansada no tengo ganas absolutamente de nada tengo dos hijos una chica de 17 años que prácticamente ya está fuera de casa porque estudiar fuera pero aún tengo un nene de cuatro años y es que es imposible levantarme con mi niño llevarlo al cole es que no puedo ya cuando sean las cuatro de la tardes que no puedo con mi vidano conozco nadie con lupus y super que tenías este blog y por eso he querido escribirte y que me cuentes si esto que siento es normal tengo una anemia grandísima entonces una vez a la semana me están haciendo transfusiones de hierro a finales del mes de febrero para unos análisis a ver si ya la anemia por fin se me hapor lo menos estabilizado en los niveles normales tengo 43 años aún me considero una mujer demasiado joven para sentirme tan cansada las 24 horas del día me gustaría que me contaras el tratamiento que tú llevas si es el mismo que llevo yo como ya te digo en la Seguridad Social aún no dan con lo que tengo según ellos yo no tengo lupus sin embargo todos los análisis que maneja Sanitas El texto Ana , C3,C4, todo apositivo yo sé que lupus es una enfermedad que es difícil quedar con ella porque al comienzo los médicos piensan que eso me supongo que se lo que le pasará carromato lograr traumatóloga de la Seguridad Social que piensan que es artritis ahora con ella tengo cita en el mes de marzo vamos a ver qué dice pero yo sigo visitando mi médico de sanitas que para mí es el mejor que hay en todo Castilla y León porque yo soy de Valladolid,bueno Nuria me gustaría que me contestaras y me dijeras pues no sé qué piensas loco o qué opinas de lo que te dicho que mando un beso muy grande y muchas gracias.


    • Nuria says:

      Hola Sandra,

      Lo que relatas con la fatiga es muy común en muchos pacientes. No sólo de lupus, sino también con otras enfermedades autoinmunes. Si has leído el artículo verás que yo también padezco de mucho cansancio que no me deja llevar una vida “normal”. Y, siendo mami, es más complicada la cosa… Quizá ahí te pueda ayudar un poco la guía para “Padres con una enfermedad crónica“, aunque supongo que la teoría no siempre es tan fácil llevarla a la práctica como parece.

      De todas formas, si tienes además anemia, el cansancio debería mejorar al tratarla… Y si no lo hace tú dilo al médico las veces que haga falta, ok? Y que tu marido te ayude en todo lo que pueda (que seguro que lo hace).

      Te aconsejo, por último, que te pongas en contacto con la Asociación Leonesa de Lupus y SAF (ALELYSA) en el teléfono 636 536 138 (Mari Carmen). Seguramente ellos te podrán orientar sobre algún médico especialista en Valladolid.

      Espero haber contestado a tu pregunta, Sandra, aunque supongo que no como esperabas, pues no hay receta mágica. Lo único que suele mejorar el cansancio es un poco de ejercicio, pero si tienes anemia deberías consultarlo con tu médico.

      Un abrazo y si no te he contestado o te queda alguna duda, por favor, dímelo!!! Y llama a ALELYSA 😉


  35. Edgar says:

    Uff!! Amiga, al leerte me he sentido como los demás, completamente identificado.

    Personalmente me ha ido “muy bien” con la enfermedad, aún puedo salir al sol, con los pocos amig@s que me quedan jeje, con mi familia etc… Pero justo este año cambié de trabajo, jamás me había tocado experimentar algun sintoma mas allá de unos dolores ligeros en las articulaciones y un salpullido en la piel como si tuviera varicela jeje… pues vaya que si me he llevado la sorpresa de mi vida, como me encuentro en el área de frutas y verduras de un supermercado me toca cargar rejas de 5 o 10 kilos… Dios mio! Que he hecho!

    Lo peor no es tanto el dolor en las articulaciones, lo es la fatiga y lo “sin fuerza” que me siento… es tan frustrante!! Tengo 25 años y se me resbalan las cajas de las manos como si trajera mantequilla, inclusive las mas pequeñas y que no llegan a 1 kilo! =(

    Como puedo, voy sacando el trabajo… pero lo que mas me afecta es mi familia, son buenos conmigo, se que intentan ayudarme, pero a veces, es tan desesperante que no entiendan que con una pastilla no se me va a quitar el dolor, no me van a regresar las fuerzas, que si no tomo medicamento no es por gusto si no por que ¿De qué sirve que lo tome si sigo haciendo el mismo esfuerzo todos los dias? ¿Solo para lastimarme el riñon o algun otro órgano así nomas? Por que el doctor me explico claramente los efectos secundarios del medicamento, así como que se requiere reposo, reposo y reposo, pero cómo voy a descansar si mi trabajo exige mucho esfuerzo físico… pues eso, que estoy buscando otro trabajo, pero no puedo dejar este por que si me da una crisis fuerte (que de momento no me ha dado gracias a Dios) a dónde voy a ir a parar si no tengo el seguro médico que tengo al trabajar?

    Dicho sea de paso, mi familia se molesta por que cambio de trabajo constanstemente, dicen que tengo que encontrarme algo fijo, por mi futuro… pero cómo explicarles que llego con el cuerpo destruido de cansancio?? Cómo explicarles que precisamente por eso estoy cambiando de trabajo? Para encontrar aquel en el que pueda trabajar sin preocuparme por las complicaciones de mi enfermedad?

    Además que si no me quejo y siempre estoy con una sonrisa no quiere decir que no me esté pasando nada, que lo hago para que ellos no se preocupen, para que sigan su vida como si nada… y bueno, asi pasan las cosas, pero siempre hay que mantenernos con la cabeza muy en alto, y pensar en que algún dia las cosas irán mejor ¿verdad? (dios mio, que cambio de humor he tenido mientras escribo este comentario jaja)

    Que tengan todos un bonito fin de semana… y muchas gracias Nuria, por darnos este espacio no solo para expresarnos si no para sentir que no estamos solos… =D


    • Nuria says:

      Lo siento, Edgar… Sé lo que se siente cuando uno no es capaz de realizar un trabajo que debería ser simple y fácil :-(. Pero no creo que hagas bien en dejar la medicación por el hecho de que no puedes descansar… El descanso es parte del tratamiento, pero no es todo el tratamiento.

      Cuando tenemos una enfermedad hay una parte que depende de la medicación y otra que depende de nosotros: cómo nos cuidemos, cómo nos implicamos en el tratamiento, los descansos, el llevarlo lo mejor que podamos y mantenernos todo lo activo que podamos adaptándonos a nuestro lupus.

      Habla con tu médico antes de dejar el tratamiento, vale? Es el consejo que te doy y el que yo me aplicaría si me planteara dejar cualquiera de mis pastillitas.

      En cuanto a tu familia… La solución sería ésa: que encontraras un trabajo fijo que se adaptara a tus necesidades, pero comprendo que eso lleva tiempo y algunas veces te equivocas… Coges un trabajo pensando que podrás hacerlo, pero te das cuenta de que no… Yyyyyy vuelta a empezar.

      Lo de la sonrisa nos pasa a todos… Nos ven bien, pero no saben que muchas veces llevamos mil cosas por dentro, que los dolores, el cansancio y las preocupaciones no las mostramos para no preocuparles tanto. No buscamos que nos vean como héroes, pero ayuda que al menos aprecien el esfuerzo, verdad? En esto quizá te ayude el artículo que escribí al respecto: “La máscara que todos llevamos“.

      Y sí, Edgar… Las cosas algún día irán mejor. Qué casualidad que sobre eso mismo he escrito hoy por ser día de Reyes! No pierdas esa visión y ya sabes que aquí tendrás siempre un rincón en el que expresarte libremente :-).

      Un abrazo enorme!!!


  36. andrea perez gualtero says:

    Hola estoy algo triste al saber de esta enfermedad estoy con mi bebe de 15 meses y estoy en el proceso diagnostico de la enfermedad y en verdad es dura de asumir soy madre de un adolesente y un. Bebe y al saber de los dolores la fatiga y dejar de trabajar es duro aun mi familia no lo asimila y ps e tomado las riendas de esta enfermedad sola no cuento con el apoyo de mi familia ni de mi esposo me encuentro muy depresiva lloro y lamento mucho por el futuro de mis hijos pero al leer este articulo me lleno de fuerzas para continuar en la lucha de esta dura enfermedad gracias por los animos que me dieron


    • Nuria says:

      Hola Andrea,

      Como siempre digo en cada artículo, cada paciente es distinto y no hay nada más diferente que dos casos de lupus. Conozco a muchísimas personas que viven sin fatiga, que trabajan y que tienen una vida normal… Pero, por encima de todo, conozco a muchas mamis cuyos hijos son felices :-).

      Tú no te fijes tanto en la vida de los demás y mira la tuya: ¿Cómo estás?, ¿eres feliz?, ¿juegas con tu hijo?… Y tu bebé… ¿sonríe al verte?. Porque todo eso es lo importante :-). Mi día a día es feliz y tengo mucha ilusiones, sabes? Y proyectos!!! Y tú tienes un proyecto maravilloso entre manos que es tu hijo :-). Así que no pienses en el futuro y disfruta del hoy!!!

      En cuanto a tu familia… quizá te ayude mostrarles estos artículos o llevarlos al médico contigo para que vean que no eres la única que se siente así y para que un profesional le explique lo que es el lupus y que el apoyo familiar es imprescindible.

      Desde este lado de la ventana al menos no estás sola, preciosa!!! 🙂


  37. Ximena Aguirre says:

    Hola soy Ximena tengo 45 añ9s y 10 con Lupus hoy amaneci terrible no quiero levantarme y coji mi celu y empece a buscar y leer me siento mejor al saber q no estoy loca que lo que siento de.cierta.manera.es.normal Gracias por el apoyo quisiera saber.si tengo otra manera.de.comunicarme.contigo mail. Face no lo se. Mil gracias x el aliento y ayuda esperare su respuesta


    • Nuria says:

      Hola Ximena,

      En esta misma página, en la columna de la derecha, tienes todas las redes sociales en las que estoy presente. Además, tiene mi dirección de email: tulupus.milupus@gmail.com, pero lo que siempre recomiendo es un cara a cara, sabes? Estar con la persona de manera física es lo mejor que podemos hacer, Ximena, así que busca la asociación de tu ciudad o país y llámalos para concertar una cita.

      Un abrazo


  38. jorge gonzalez camarena says:

    hola buen dia mi esposa, me preocupa mucho no se si sea lupus pero veo que tiene síntomas de el, le afecta el sol y se cansa un poco pero ella asta ahora siempre es muy activa, a tenido ase meses pequeños dolores en los dedos en las mañanas me dice que es aveces que en la semana una o dos veces.

    ase tiempo se le caia poco el cabello bueno esto fue a mi y a ella también y en es tiempo pensamos que era por el agua o algo asi pero vi que es síntoma de lupus.

    actualmente tiene 29 años y hemos perdido a bebes a abortado en las 4 primeras a de embarazo, pero si tenemos una hija ase 4 años y todo fue normal en mi esposa.

    me gustaria saber con que tipo de doctor ir para que me digan que tiene, me comenta que el cansancio y fatiga por el sol lo a tenido desde niña y que asta se desmallaba, y ahora si lo soporta pero con sol intenso y calor si se cansa.

    por favor ayúdenme la amo demasiado me llamo jorge soy de mexico favor de recomendar con que tipo de doctor ir para que me saquen de este temor.


    • Nuria says:

      Hola Jorge,

      Siento mucho haber tardado en responder… Normalmente son los internistas o los reumatólogos los que siguen a los pacientes con lupus. Si pensáis ir a una consulta para que evalúen a tu esposa recuerda decirles todo lo que has dicho aquí, sobre todo lo de los abortos de repetición porque puede ser importante.

      Allá en Mexico puedes ponerte en contacto con la Asociación Lupus Potosino AC en lupusac@hotmail.com. Seguro que ellos te pueden guiar mejor que yo…

      Un abrazo y espero que tu mujer se encuentre bien.


  39. Florencia says:

    Me senti muy identificada con la nota. tengo 26 años y tambien tuve que cambiar mi estilo de vida..y mis amigas me dejaron de lado..por no “salis o hacer cosas”


    • Nuria says:

      Por desgracia, Florencia, a veces ólo nos queda el consuelo de decir “menos mal que me ha pasado esto porque he descubierto que no eran buenas amigas”… Aunque la verdad es que la pensa ésa no se acaba de ir, verdad? Se te queda la espinita clavada, como sigo yo.

      Peeeero, es lo que hay! Y, al igual que se van personas, hay otras que vienen. Y te aseguro que las personas que yo estoy conociendo no tienen ni punto de comparación con las que se han ido.

      Un abrazo enorme y baila siempre con quien siga tu ritmo ;-).

      Nuria


  40. soraya duarte says:

    hola nuria te escribo desde venezuela maracaibo esto es horrible yo tengo la dentadura destrozada y le tengo pavor al odontologo hay que seguir luchando solo dios tiene el poder de sanar tenemos que creer


  41. Ellie says:

    Me encanto! Todo es cierto y qué daríamos para trabajar y ser “normales”, dejar de sentir culpa por no hacer las cosas y que los demás nos dejen de decir flojas o “pero si te ves muy bien, no pareces enferma” como si la fatiga se pudiera ver o nuestra cara tenga que estar en mariposa para que nos crean. El Lupus es así y cuando uno lo entiende y la familia lo entiende nos empezamos a sentir mejor, tratemos de mantener siempre una buena actitud 😀 que eso sí podemos cambiar y no concentrarnos en realidades que no está en nuestras manos cambiar ;D


  42. Cristina says:

    Buuuuufff!! Cómo me suena lo que dices!! Yo tengo Esclerosis Múltiple y la fatiga es algo q nos afectado mucho y se ha solventado un poco con deporte el q sea y el q podamos. Ahora estoy con un brote dsd hace 1 mes y esperando q la cosa mjore. Un besote fuerte y mucho ánimos.


    • Nuria says:

      Exacto, Cristina! El deporte es un buen tratamiento contra la fatiga. Eso sí, hay que poder hacerlo y tener mucha fuerza de voluntad! 😉

      Espero que tu brote haya desaparecido ya y que no te haya dejado secuelas!!!! Un beso enorme!!!


  43. Cristina Álvarez says:

    Como te entiendo Nuria!! me identifico con todo lo que hablas del trabajo y demás. Y la única opción que nos queda es aguantarnos…. ya bastante tenemos como para encimar estar aguantando esa situación durante 24 horas al día. En fin espero que algún día encuentren una solución. Cuídate mucho!!


  44. Toñi. says:

    A veces yo no me sé dosificar,y acabo hecha una piltrafilla jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj.
    Un beso Nuria.
    Toñi.


    • Nuria says:

      Jajaja Toñi!!! Nos pasa a todos! 😉

      Es una cuestión de “prueba y error” hasta que vayamos conociendo nuestro nivel de cucharas y cómo es nuestro lupus ;-). Y para llegar a eso tendremos que pasar por algún día que otro de piltrafilla jaja.

      Ayer mismo, sin ir más lejos, a mí me tocó día de marmota! Aunque sabía que sería así porque un día con mis sobrinos es lo que me provoca. Pero es de esos días en que tiras las cucharas por la ventana feliz de la vida :D.

      Ya verás cómo pronto vuelves por aquí y nos cuentas que ya te sabes dosificar ;-).


  45. Ofelia Mtz says:

    Me detectaron lupus hace 4 meses despues de 4 años de sentirma mal, y yo tengo días muy variables, hay días que si tengo fuerza para hacer cosas, y a mi no me daña el sol (todavía) y puedo salir y caminar, y dormirme tarde. Pero hay dìas, sobre todo cuando no duermo bien, que levantar un dedo me pesa mucho! Lo más dificil es que la gente a tu alrededor piensa que eres floja! es tan dificil!


    • Nuria says:

      Hola Ofelia, y mil perdones por la tardanza,

      Sí que es difícil, verdad? Y es que… nosotros mismos no comprendemos cómo es posible que un día nos levantemos con fuerzas para comernos el mundo y, sin embargo, otros días sea el mundo el que nos coma a nosotros.

      Llevas muy poquito aún con el diagnóstico, pero ya verás cómo con el tiempo aprendes a “verte venir” ;-). E irás siendo capaz de predecir esos días en que te levantarás o no te podrás levantar.

      Piensa que todo lo complicado de entender que es para ti se multiplica por mil para los que no tienen lupus… Así que dales tiempo y ten paciencia para explicarles las cosas una y mil veces. Encontrarás a personas que de verdad quieran llegar a comprender lo que te sucede y otras que no, pero eso ya tendrás que aprender a verlo tú.

      Un beso y adelante! Que es difícil, pero no estás para nada sola :-).


  46. teresper says:

    Gracias Nuria, ya con menos calor voy mejor, deseo que tu también. Te quiero chica !!!


    • conchi says:

      ¡Hay Nuria! Conforme estoy leyendo me van cayendo las lagrimas sin parar! Tengo que ir limpiandomelas para seguir leyendo las verdades tan grandes que dices.Me siento identificada contigo, toda la vida trabajando desde los 16 años y a los 40 se me truncó (aunque yo estaba mal y con muchos dolores mas de 10 años antes) tube que dejar el trabajo, las costillas se me rompen solas, me siento una “inutil”en la vida, tengo muchas enfermedades más, pero no hay otra, resignación, intentar lo poco que salgo a la calle qye no se me note


      • Nuria says:

        Ay, Conchi, lo siento!!! Aunque sé lo mágico que es llorar por encontrar algo que te hace sentir por fin identificada y te hace sentir que no estás loca, quisiera que nadie tuviera que llorar por esto… Porque todos deberíamos poder salir del médico con una “receta” que nos dirigiera a nuestra asociación de pacientes o a sitios de internet seguros… Y así nos evitaríamos tantas cosas, verdad?

        Pero mira, aquí estamos algunos bloggers para cubrir ese huequillo hasta que la cosa se arregle ;-).

        Me alegra muchísimo que hayas encontrado en estas páginas el alivio ése que sólo se describe con las lágrimas que has mencionado.

        Un beso enorme y ya sabes que aquí siempre encontrarás tu sitio!


    • Nuria says:

      Yo también!! El fresquito me da más dolores, pero más energía. Estoy encantada de la vida!! 🙂

      Un beso enooooooorme guapísima!!!!


  47. teresper says:

    Angélica. Alvarez, te entiendo…hago lo mismo…pero Nuria es nuestro a ángel


  48. angelica alvarez says:

    Gracias por escribir sobre esto la vida para mi con esta fatiga tan grande es terrible
    siempre piensan que uno es floja pero no en el fondo saco fuerzas de donde no las hay y despues me siento peor trato de hacer una vida normal pero es muy dificil sigo pensando que tengo 17 años y no sufro de ninguna cosa pero en el acto aterrizo y me doy cuenta que ya nada es igual pero sigo viviendo disfrutando de lo que la vida me dio tal vez es la forma que dios me dio para seguir viviendo y al leer lo que tu publicas me doy cuenta que no estoy sola en esto gracias por informar al mundo lo que vivimos a diario.


    • Nuria says:

      No hace falta dar las gracias, Angélica. Para mí es un placer ayudar y es por eso por lo que comencé a escribir el blog :-).

      Espero que sigas disfrutando de lo que te da la vida, que seguro no es poco! Es tan sólo que a veces nos concentramos demasiado en lo que perdemos, verdad? Y eso nos hace incapaces de ver lo que nos queda y otras cosas nuevas aún por descubrir.

      Un beso enorme y nunca jamás vuelvas a sentir que estás sola porque mucha más gente de la que crees siente y vive lo mismo que tú ;-).