La fatiga en el lupus y otras enfermedades crónicas

El cansancio…

Un tema que, seguro, nos escama a todos al ser uno de los más incomprendidos por los que nos rodean…

Porque, para muchos, no es cansancio! Es flojera, son excusas! Porque, simplemente, somos unos vagos que no queremos trabajar. Claaaaro, es mucho mejor que nos mantengan mientras disfrutamos de la vida!

¿Cómo es la fatiga que siento? ¿Cómo me hace sentir?

– Mi cansancio es tal que la palabra “cansancio” no lo describe. No hay palabra que describa lo cansada que estoy cada día.

– Mi cansancio es tal que siento náuseas del propio cansancio.

– No es divertido estar cansado las 24 horas todos los días del año.

– No es un lujo tener que dormir siesta.

– No quiero irme a la cama cada día a las 21’30, pero es que a esa hora el cuerpo ya no me responde.

– No es agradable salir y tener que volver a casa una hora después, con dolores y muerta de cansancio. Y no es agradable que me miren mal por ello.

– Me duele y me parte el alma NO PODER TRABAJAR.

Pero, por encima de todo, no quiero que la gente piense que soy una vaga. Porque no lo soy…

Quiero hacer cosas! Pero mi cuerpo no me deja.

El cansancio en el #lupus es tal q así. Lo intentamos, pero no podemos! https://t.co/N5AuwehBew #DiaMundialDelLupus pic.twitter.com/exlA1YVPMC

— Nuria #Lupus (@TuLupus) 10 de mayo de 2016

No es ser vago. Ojalá pudiera trabajar

A los 32 años creedme que es muy duro hacerse a la idea de que tienes que cambiar tus metas… Y que no puedes trabajar como todo el mundo porque tu trabajo y tu esfuerzo tienen que centrarse en recuperarte y así poder volver a tener una vida medio normal algún día.

No trabajo. No puedo… Lo hice un tiempo porque soy idiota y eso me llevó al hospital unas cuentas veces.

Y cuando trabajaba, sabes lo que veía? Que la gente tenía una vida más allá del trabajo… Llegaban cada mañana y contaban lo que habían hecho en el gimnasio, las compras que habían realizado o comentaban la película que habían visto la noche anterior…

Yo, mientras tanto, les escuchaba con admiración porque para mí deben tener superpoderes o algo… Para mí es impensable hacer tantas cosas o estar en pie tan tarde!!! Pero claro, qué les dices, que tú te fuiste a la cama a las 21’30, como todos los días? Pues no. Te callas y escuchas. Porque si dices eso eres una asocial o un bicho raro.

Echo de menos mi independencia y daría lo que fuera por poder volver a trabajar. Porque el estar en casa cada día me hace sentir inútil y eso no es agradable.

Porque, da igual lo que duerma, SIEMPRE ESTOY CANSADA.

El día a día sin cucharas

– Hago la cama y el edredón pesa un quintal.

– Hago la compra porque me siento mal de no poder hacer nada, pero acabo con fiebre, dolores y peor de todo…

– Limpio la casa porque es muy duro estar sentada mientras el que te mantiene, además de trabajar, lo hace todo en casa. Pero luego acabo peor…

– He probado de todo para luchar contra ella (vitaminas, jalea real, ginseng, etc.). Nada sirve! Mi médico me dice que no hay más remedio que aguantarse 🙁 .

Mi pareja me intenta tranquilizar; me dice que no me preocupe porque él lo hace todo con gusto porque lo que quiere es que mejore para que algún día podamos pasar el día fuera (a la sombrita, claro!)… Pero eso sólo me hace sentir peor…

El lupus trae consigo muchas cosas con las que es difícil lidiar, pero quizá la fatiga sea una de las más duras para mí.

Simplemente porque es muy frustrante que cosas tan estúpidas como hacer una cama te resulten tareas tan extenuantes a veces.

El cansancio y la vida social

Afecta y mucho! No sólo porque te aguantas tú, que estás deseando salir a la calle! Sino porque la gente te mira “raro” cuando dices que no vas a poder salir porque estás cansada…

La última vez que hice un esfuerzo y fui a una boda acabé una semana en el hospital. Ya ves, una boda, qué estúpido, verdad? Y ya de los días en que no tengo más remedio que hacer algún papeleo ni te cuento.

Me da pánico cuando me dicen que hay una comida familiar… Esos eventos me matan y sufro los efectos y las consecuencias durante días. Otra estupidez, verdad? ¿A quién le cansa ir a un restaurante? ¿Ir al cine o tener un poco de ocio? A mí. Es como hacer un triatlón. En serio.

Y cuando me atrevo a hacer un viaje, es uno tipo tercera edad (con todo mi respeto para ellos!). Despacito, con pocas actividades en el día y en el hotel a las 20h… Y, claro, reservando con un seguro a todo riesgo por si me tienen que hospitalizar o me pongo peor y tengo que cancelar el viaje a última hora.

Sí, hago algún que otro viaje. No muchos, pero alguno. Eso no significa que esté bien… Significa que me siento mal por mi pareja; porque él trabaja, lo hace todo y encima no tiene vacaciones por mi culpa… Porque ¿para qué coger vacaciones para estar en casa encerrado?

Mi pareja no sabe lo que es ya pasar un día en la playa, ni va a barbacoas… Porque él quiso que mi lupus fuera su lupus y aceptó mis limitaciones hace tiempo. Y, aunque nunca se queja, la culpa yo la tengo siempre allí.

Y, creedme, esa culpa es más grande que el miedo que tengo a empeorar.

Por eso muchas veces hago barbaridades que no debería hacer y por eso acabo en el hospital alguna que otra vez. Pero de mis historias psicológicas ya os hablaré otro día.

Vamos ahora a los hechos! Para que vea todo el mundo que nuestro lupus y nuestra fatiga no son psicológicos ni tampoco exageraciones nuestras.

Los datos:

– El 80% de personas con lupus experimentan fatiga.

– En muchas ocasiones esta fatiga es tan grande que los pacientes se ven forzados a dejar de trabajar (mi caso!).

– Se desconocen las causas de esta fatiga extrema, aunque se piensa que son muchos los factores que la causan.

– Estos factores son: el dolor, los brotes, el no tener apoyo psicológico, medicamentos, la ausencia de salud física y mental, etc.

– La fatiga también puede deberse a la fibromialgia (si la tienes), anemia o algún problema orgánico (riñón o hipotiroidismo), por lo que es importante comunicarlo a tu médico!!! El tratamiento de estos problemas podría solucionar tu fatiga en parte 🙂 .

– Esta fatiga es tan grande y afecta tanto nuestra vida que puede afectarnos psicológicamente. La depresión, por desgracia, está asociada a cualquier enfermedad crónica. Es importante que busquemos ayuda. Porque, por muy fuertes que seamos, siempre es mejor con ayuda y solos no podemos.

Recomendaciones:

– No te esfuerces.

Acepta tus límites y el hecho de que ya no puedes hacerlo todo. Sé que es difícil aceptar la ayuda. Pero es lo que tenemos que hacer para cuidarnos porque, por muy poco que nos guste, necesitamos ayuda.

– Aprende a decir ‘No’.

Es de las cosas más complicadas, pero imprescindible. Desde los primeros momentos de tu vida con cansancio verás que la gente pocas veces lo va a comprender… y entonces te insistirán mucho, te darán ideas y consejos y te animarán a hacer mil cosas.

Yo he tenido que llegar a enfadarme ante tanta insistencia 🙁 y no es agradable. Y me reconozco incapaz de decir que no… Es de las cosas más complicadas! Pero tenemos que aprender a hacerlo si queremos sobrevivir.

– Descansa.

Alterna periodos de actividad con periodos de descanso (la siestecita entra aquí. Ya veis que no es cosa nuestra, sino que nos lo recomiendan!)

– Planifica tus actividades

No las concentres todas en un mismo día. Tenemos todo un año para hacer cosas!

– Practica ejercicio

Aunque no lo creas, te aseguro que funciona. Y no te centres en la palabra, ok? Para mí ejercicio es hacer la cama o la comida. Pues olé yo! Y hoy me he dado algún paseo que otro por mi casa porque mi gata hace que la persiga para jugar… Qué mejor ejercicio que ése? Para hacer ejercicio no hay que practicar ningún deporte 😉 .

Bueno, con esto los médicos no están muy de acuerdo y siempre nos dicen que «hay que sudar» y que no vale con andar, pero la cruda realidad es que muchos no podemos ni lavarnos los dientes! Así que ya de sudar, ni hablamos.

Pero inténtalo de vez en cuando, vale? Yo lo hago y la verdad es que he notado una mejoría impresionante cuando he podido hacer algo de deporte. Eso sí, no me seas bruto y empieza poco a poco, con tus buenos descansos.

– Aliméntate bien

Qué cosas digo… 😉

– Busca apoyo

Déjate ayudar, aunque cueste. Lo necesitamos todos.

– Deja de fumar…

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• La enfermedad, el lupus y la depresión.
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• Dieta y lupus.
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• La anemia.
• La fibromialgia.
• El lupus y los riñones.
• Las cosas que cansan.
• Otros artículos en los que se habla de la fatiga, en la etiqueta «Cansancio» de este blog.

Fuentes:

• Fundación Americana de Lupus: ¿Cómo puedo manejar la fatiga?
• WebMD: Cómo luchar contra la fatiga del lupus y tener energía (inglés).
• Molly’s Fund: La fatiga del lupus: síntomas y tratamiento (inglés).