¿Es lupus o artritis reumatoide?

Es la gran pregunta para muchos, verdad? Algunos pensarán que son lo mismo, pues, al fin y al cabo, ambas producen esos malditos dolores… Sin embargo, lupus y artritis reumatoide no son lo mismo! Y, aunque se pueden tener ambas enfermedades a la vez (se llama Rupus), es importante:

1- Saber qué tenemos: lupus, artritis reumatoide, o las dos.

2- Tener un buen diagnóstico. No nos vale un “puede ser”, me oís? Los tratamientos no son los mismos, aunque algunos sí los compartimos, como el metotrexato y los corticoides.

Para tratar una enfermedad es necesario tener un diagnóstico claro y definitivo. Si un médico te dice “puede ser” y no te hace más pruebas… Mi consejo es que te plantees ir a otro médico.

¿Qué tienen en común el lupus y la artritis reumatoide?

1- Las dos son enfermedades autoinmunes.

Tanto en el lupus como en la artritis reumatoide (AR para abreviar) nuestro sistema inmune se vuelve un poco loco e hiperactivo y nos ataca. Se vuelve contra nosotros. A los lupis nos ataca unas cosas y a los AR les ataca otras.

2- No son producidas por un virus y, por tanto, no son contagiosas.

Ni el lupus ni la AR son provocadas por un virus o bacteria y, por tanto, NO SON CONTAGIOSAS.

3- El lupus y la AR son enfermedades crónicas sin cura a día de hoy.

El lupus y la AR son enfermedades que tendremos de por vida, ya que a día de hoy no tienen cura. Los tratamientos que tenemos unos y otros van encaminados a hacernos más llevaderos los síntomas, calmar el dolor, la inflamación, etc.

4- Causas de la enfermedad.

Las causas son desconocidas tanto en lupus como en AR, pero sí que se sabe lo siguiente:

  • Se da más en mujeres que en hombres.
  • Tanto el lupus como la AR se manifiestan a raíz de un virus (como el de la gripe) o debido al estrés o factores genéticos o ambientales. Ojo, eso no significa que sea provocado por un virus, sino que una persona puede tener el gen de la AR “inactivo” y que éste de manifiesta o se “despierte” a raíz de una gripe o infección.

5- Brotes

Tanto el lupus como la AR son enfermedades que van por brotes: hay épocas en las que estamos estupendos y la enfermedad está “inactiva” o en remisión y hay otras épocas en las que la enfermedad está activa y tenemos más problemillas. Estos periodos de actividad se denominan ‘brotes‘ y su duración depende de cada caso. A algunos los brotes les dura un mes y a otros hasta años, como es mi caso.

Mi consejo: no te dejes asustar por casos más “graves” y brotes largos de otras personas. No tiene por qué pasarte a ti. Cada lupus, cada AR, es un caso distinto! 😉

6- Posible presencia de anticuerpos antinucleares (ANA).

Estos auto anticuerpos, de los que ya hablamos en el artículo “las pruebas diagnósticas del lupus“, son los que nos causan todo el problema! Son los que nos van a atacar…

Como ya vimos, los ANA pueden estar presentes en personas sanas, pero también en las que sufren lupus, AR, SAF, síndrome Sjögren, síndrome de Raynaud y esclerodermia. Ojo! Pueden darse en casos de lupus y AR, pero también hay personas que tienen estas enfermedades, pero no tienen ANA, ok?

En el caso de lupus, los ANA serán positivos en el 97% de los casos, por lo que para llegar a un diagnóstico claro y definitivo nos seguirán haciendo pruebas, tal y como os comenté en el artículo anteriormente citado. En el caso de la AR, tan sólo la tercera parte de los pacientes tendrán los ANA positivos.

Como veis, los ANA se ven más en casos de lupus, aunque también pueden dar positivos en casos de AR, otras enfermedades y personas sanas. Por supuesto, no olvidemos el lupus inducido por medicamentos!!! Que es aquél en el que, a causa de ciertos medicamentos, desarrollamos síntomas de lupus, pero sin tenerlo realmente. Se irá cuando dejemos de tomar la medicación ;).

7- Síntomas.

Algunos de los síntomas son comunes: dolor e inflamación articular, cansancio, pérdida de apetito, esa rigidez que muchos tenemos sobre todo por las mañanas y que mejora a lo largo del día (o tras una ducha caliente)…

Diferencias entre lupus y artritis reumatoide

1- Dónde ataca la enfermedad.

En el lupus, nuestras defensas pueden atacar articulaciones, células, sangre, órganos, tejidos… todo. En la AR las defensas sólo atacan las articulaciones, dañándolas. En concreto, al hueso y a la sustancia que protege la articulación y que permite su movilidad: el cartílago. En casos más graves de AR también puede haber afectación orgánica, pero se da en casos aislados.

En la AR es más común que se produzca una deformación en las articulaciones. De hecho, una de las pruebas que seguro nos han hecho a todos es una radiografía para ver si tenemos las articulaciones deformadas. Si no las tenemos deformadas seguramente puedan descartar la AR, aunque seguirán buscando hasta saber si es lupus o AR.

Anatomia rodilla

2- El factor reumatoide (FR).

Aunque también puede dar positivo en casos de lupus, es una prueba más específica en casos de AR. De hecho, el 70- 80% de personas con AR tiene el factor reumatoide positivo. Por eso es importante que nos hagan todas las pruebas hasta que nuestro médico tenga un diagnóstico claro y definitivo.

Ojo, también hay personas que tienen AR y el factor reumatoide negativo, ok? Del mismo modo que hay lupus que tienen los ANA negativos!

El factor reumatoide mide la presencia y los niveles de un autoanticuerpo que va a hacer que disminuyan los niveles de inmunoglobulina G (IgG) en sangre, un anticuerpo que nos va a proteger de las infecciones virales y bacterias.

El factor reumatoide, al igual que los anti-dsDNA y los complementos en el lupus, también puede indicar el nivel de actividad de la enfermedad. A mayor nivel de FR, mayor actividad de la AR.

Si tienes el FR positivo (alto), buscarán en tu sangre otros marcadores más específicos de la AR para confirmar tu diagnóstico como los anticuerpos anti-péptido cíclico citruliano (anti-CCP), que no se nos mira a los lupus.

Por último, es importante que sepamos que el factor reumatoide puede dar positivo en algunos casos de lupus eritematoso sistémico, Síndrome Sjögren, esclerodermia, dermatomiositis y enfermedad del tejido conectivo. ¿Significa eso que tenemos además de lo nuestro, AR? No. Ni mucho menos. Simplemente el factor reumatoide puede aparecer positivo en nuestras analíticas si tenemos alguna de estas enfermedades.

Puesto que yo no sé de AR sino más bien de lupus, que es lo que tengo, te invito a que leas en las fuentes el enlace que os dejo de la página Arthritis.org sobre los análisis de sangre en la AR.

3- Tratamiento.

Aunque muchos de los tratamientos son los mismos, no es lo mismo tratar una AR y un lupus, por lo que es imprescindible tener un buen diagnóstico.

Los tratamientos comunes en ambas enfermedades son los corticoides, los AINEs (antiinflamatorios para el dolor), y algunos inmunosupresores como el metotrexato.

Al igual que en los lupus, la AR tiene también sus terapias biológicas. Algunas, como el Rituxan, las compartimos y otras son específicas para la AR al no haber aún estudios que muestren su eficacia y seguridad en casos de lupus.

4- Seguimiento y control de la enfermedad.

Al ser enfermedades diferentes, no es lo mismo el seguimiento de un lupus que el de una AR… A mí, por ejemplo, nunca me miran el factor reumatoide… Salvo en épocas en las que me muero del dolor de articulaciones, en que me lo miran por si las moscas.

Conclusión:

Aunque el lupus y la AR tienen algunas cosas en común, son enfermedades diferentes que requieren de un especialista y una atención específica. Como siempre, pregunta todas tus dudas a tu médico.

Necesitas un diagnóstico claro y definitivo. Los “parece”, “creo que…” y demás fauna no te sirven. No los aceptes!!!

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Fuentes:

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58 pensamientos sobre “¿Es lupus o artritis reumatoide?


  1. peti torres rengifo dice:

    Muchas gracias, tengo 60 años y en estos dias fuertes dolores que se iniciaron en el talon derecho, despues atras del cuello y luego se generalizaron, primer analisis bota PCR positivo. mañana me haran otras, tambien se incluye infeccion urinaria
    . gracias


  2. monica diana dice:

    desde 2010 estoy en tratamiento por artritis reumatoidea 0 + ésta semana en el resultado de los análisis de factor reumatoideo me dió negativo porque es tengo muy afectada la columna .por favor necesito una resouesta hasta poder ir al médico.Muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Mónica,

      La verdad es que la respuesta sólo te la puede dar el médico… Muchos nos agobiamos al leer el resultado de las analíticas, así que si eres de este grupo, te aconsejo que no mires los resultados hasta no estar en la consulta. Te evitará muchos malos ratos.

      Un saludo y espero que todo esté bien


  3. María Gabriela dice:

    Hola Nuria..buscando información te he encontrado, fui diagnósticada con artritis reumatoidea juvenil desde los 13, actualmente tengo 38 años…han sido 25 años de buenos y muy malos momentos por la inactividad y la actividad de esta enfermedad, he pasado por depresiones muy grandes por llegar al punto de que mi mama tuviese que asearme o peinarme o darme de comer…pero mal que bien aprendí a sobrellevar mi situación …teniendo 30 años decidí casarme…mi reumatólogo me dijo que las personas con artritis podíamos tener bebe solo que debía quitarme él metrotexato y mis inyecciones de remicade y esperar seis meses Que me desintoxicara para poder empezar mi planificación familiar…como mi enfermedad estaba en remisión yo estaba muy contenta…pero al cabo de ocho meses y sin haber logrado el embarazo los dolores articulares reaparecieron y eran un dolor 10..sin embargo inmaduramente decidí no ir al médico y calmar mi dolor con dosis altas de prednisona (un esteroide oral) que me aliviaba las dolencias …obviamente ocultaba lo más que podía mi incapacidad de ir a trabajar o de caminar diciendo que me dolía la panza que quería tomarme el día…no quería ir al reumatólogo y que tuviesen que medicarme y tener que esperar más tiempo para tener un bebé….pasaron siete años y nada…me he realizado muchas inseminaciones y tres invitro sin éxito alguno. Mi médico de fertilidad me remite a un inmunológo, el cual me solicitó varios exámenes, algunos de ellos muy conocidos por mí pues están relacionados a mi padecimiento, pero en la consulta la Dra nos informa que su Diagnóstico es Lupus eritematoso sistemico, y síndrome de anticuerpos fosfolipidos secundario al Lupus, El cual según la doctora puede ser la causa por la cual no he podido concebir. Me dio otras indicaciones para hacer seguimiento a la condición de mis riñones y una serie de exámenes adicionales, prometiendo que en una próxima consulta y con estos resultados me daría los pasos a seguir para sobrellevar esta enfermedad. Desde ese día he buscado tanto he leído tanto y ha sido una montaña rusa de emociones, hay cosas que lees y te devuelven una sonrisa pero hay otras que logran deprimirte más de lo que ya estabas. Mi pregunta para ti que sufres esta enfermedad es si en algún momento has sabido de nuestra posibilidad de tener bebés…osea se que hay personas con Lupus que tienen hijos pero si en tus investigaciones has encontrado algo pueda hacer una persona con Lupus para que tener un bebé sea posible…y algo que me confunde es: puedo yo tener artritis reumatoidea y Lupus al mismo tiempo…gracias anticipadas por tomarte el tiempo de leerme y entenderme, consideró que eres una campeona y muy bondadosa en compartir tus hallazgos con quienes te escribimos..


    • María Gabriela dice:

      Disculpa Nuria…me precipite en escribirte y ahora he leido muchaaaa informacion sobre el lupus y el embarazo en todo tu blog…y hasta he visto que tambien estas muy feliz porque Tú doctor te ha dado luz verde para comenzar en el camino de tener un bebé…te mando las mejores vibras y las más grandes bendiciones..te mereces eso y mucho más…si podemos lograrlo 🙂


      • Nuria dice:

        Hola María Gabriela,

        Me alegra que al final encontraras la información que buscabas 🙂 . Como ves, a veces tardo más de lo que quisiera en responder a los comentarios porque tengo unos cuantos. Pero sieeeempre respondo 🙂 .

        Siento que hayas tenido que pasar por 3 inseminaciones y tantos meses sin éxito… No imagino lo frustrante que debe ser… La verdad es que no eres la primera mujer que me comenta el mismo tema y, ahora que voy a buscar el bebé, buscaré información y escribiré algo para que no le pase a nadie más. Nuestro tiempo como creadoras de vida es limitado y muchas mujeres no pueden estar perdiendo el dinero, la salud mental y el tiempo intentando algo que va a ser imposible por un motivo concreto que se puede arreglar si se encuentra.

        Como ves, sí que se puede tener un bebé: con lupus, con SAF, con artritis reumatoide (AR) y con las 3 juntas. Porque la respuesta a una de tus preguntas es que sí podemos tener lupus y AR juntas (se llama Rupus).

        ¿Es difícil quedarse embarazada teniendo lupus y SAF? Como en todo, hay personas a las que le cuesta más… A veces es por temas de medicación y otras sólo Dios sabe por qué, pero veo que te están hinchando a análisis y eso es bueno porque así es como se encuentran las cosas: buscando!

        Espero que te hayan dado respuesta, María Gabriela, y que te hayan dado una solución y pronto las dos nos veamos gorditas 🙂 . Un abrazo enorme y cuéntame!


  4. maribel dice:

    mi hija tiene lupus desde los 13 años peo tiene mas de dos mese s de tene un cansacio y una gripe ytos no se como ayudarla


    • Nuria dice:

      Hola Maribel,

      Cuando los pacientes con una enfermedad autoinmune como el lupus nos resfriamos, nos suele durar más de lo normal. Yo también he tenido resfriados y sinusitis que han durado al menos un par de meses.
      Supongo que la habrás llevado al médico y que estará en tratamiento o que el médico os habrá dicho algo. Lo importante es que vigiles la fiebre para que, si sube mucho, la lleves de inmediato al médico.
      En relación al cansancio, también es normal en el lupus… Y es un cansancio muy muy grande para el que, por desgracia, hay poco consuelo 🙁 .
      Al tener un resfriado, el cansancio aumenta, así que esto puede ser normal.
      Ten cuidado con los remedios caseros que vayan más allá de miel y limón y consulta con su médico, vale?
      A veces lo que más ayuda es un buen abrazo de madre, de esos que sólo vosotras sabéis dar 🙂 . Un beso enorme y siento no poder ser de más ayuda


  5. Paola Lena dice:

    Hola. Soy Paola de Uruguay, tengo 39 años.Encontre tu blog buscando info de la AR y de LES. Te cuento hace unos 10 años me estudian por una probable esclerosis multiple, ya que existe la desmielinizacion pero como no aumenta no firman diagnostico. Hace 6 años me diagnosticaron fibromialgia severa. Entre tantos estudios que me han hecho detectaron SAF pero siempre lo tomaron como secundario y recien hace 2 meses notaron que es muy severo y es primario al ver innumerables lesiones cerebrales en una RNM. El caso es que por si todo esto fuera poco me estan buscando LES. Somos 3 hermanas por parte de padre,una tiene LES declarado, la otra lo tiene segun el medico “dormido” y a su hija(mi sobrina) le buscaban LES y le encontraron AR. Vaya que familia! Un gran legado. Ya estoy preparada para el diagnostico. Pero mi miedo es que tengo una niña de 6 años y tal parece todas las mujeres de la familia heredamos autoinmunes(yo todas) temo por mi hija y tambien mi nieta de año y medio la peque. Dime por favor es tan preponderante la herencia genetica? Es cierto que el LES combinado con SAF es potencialmente mortal? Te agradezco me expliques sobre lo que tu sabes. Saluditos y buen blog!


    • Nuria dice:

      Vaya, Paola, lo tienes todo hija mía… ¿Os están haciendo un estudio genético en la familia? Si no es así, pregunta a tu médico porque ayudaría mucho en la investigación del factor hereditario de las enfermedades autoinmunes.

      En el lupus hay un 5% de probabilidad de que nuestros hijos lo hereden. Podrías hacerle un test genético a tu hija, pero aunque salieran “los genes del lupus” en su ADN esto no significa que vaya a tener un lupus. Muchas veces tenemos los genes, pero están dormidos (y no tenemos la enfermedad, sino una predisposición).

      Te aconsejo los siguientes artículos de la Asociación Lupus Madrid, que seguro te aclaran algo sobre este tema:
      http://lupusmadrid.com/2015/11/03/descifrado-el-mapa-genetico-mas-completo-del-lupus-hasta-la-fecha/
      http://lupusmadrid.com/2014/09/09/la-verdad-tras-la-noticia-de-la-causa-genetica-del-lupus/

      Si necesitas más información, no dudes en decírmelo, vale? Un abrazo!

      Ah! El LES combinado con SAF NO es potencialmente mortal.


      • Paola Lena dice:

        Gracias por tu respuesta Nuria . La verdad no hay manera de que se haga un estudio genetico de toda la familia puesto que no vivimos todos en el mismo pais ni tenemos trato entre todos, una familia desunida . Lo que si intentare es que le busquen los anticuerpos del lupus y de las demas que tengo a mi niña, solo de saber que pueda desarrollar una de ellas ya me enloquece la idea. El mes proximo tendre noticias sobre el tratamiento que me daran. Sobre el indice de mortalidad de LES combinado con SAF he leido que aumenta mucho el porcentaje en relacion a alguien que solo tiene LES y de yapa el factor hereditario de ACV …bingo! Pues solo el SAF con herencia directa de ACV ya te indica que elijas tu ataud, al menos asi me lo han planteado los medicos en mi pais que de paso te cuento tema salud es un atraso. Gracias por lo que me aconsejas y por tu aporte que en esta nueva enfermedad estoy debutando y conozco poco. Puedo hablar muchisimo si de lo que se sufre con fibromialgia o de lo incapacitante que llega a ser la esclerosis multiple pero el lupus es nuevo para mi y que hasta el nombre me resulta chocante! Creo tendre que hacer terapia nuevamente para poder procesar esto. Y ojala la herencia termine aqui. Mil gracias y abrazos para ti. Seguire aqui en tu blog.


        • Nuria dice:

          No hagas ni caso a las estadísticas, Paola… Yo tengo SAF y lupus y conozco a mil pacientes más que lo tienen y están como lechugas de frescas! El mayor problema si tienes SAF y lupus es si quieres ser madre, pero hoy en día también está muy controlado por los médicos. Yo, si Dios quiere y mi médico me deja, iré a por mi bebé el año que viene. Y sin miedos! 😉

          Ve poco a poco, vale? Como bien dices, aunque tengas mucha experiencia con otras enfermedades, una nueva enfermedad supone empezar el proceso de aceptación de diagnóstico de cero y, sobre todo, es importante que conozcas cómo es tu lupus, ya que cada paciente es un mundo. Un abrazo enorme y espero que todo vaya muy bien.


  6. Mayrievska dice:

    Hola buenas tardes, excelente artículo. Tengo ya tiempo con dolores articulares que a mi ver tolero; me hicieron ambas pruebas y ninguna salió positiva; pero el dr me dijo q era AR aunque no haya salido nada ¿será posible entonces eso como lo comentas?, y es que más personas me dicen que puede ser otra cosa ya que hay más enfermedades con dolores articulares. Que me recomendarías, porque ya hasta tratamiento para el mismo me dieron pero no lo he tomado porque tengo la esperanza que no lo sea. Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Mayrievska,

      Lo mejor es que preguntes a tu médico porque en AR no estoy muy puesta… Pero en el lupus, por ejemplo, hay muchos pacientes que tienen las analíticas bien, pero en otras pruebas hay signos de un diagnóstico.

      Cuando nos diagnostican los médicos no sólo miran las analíticas en su conjunto, sino también una serie de cosas como los síntomas que tenemos, nuestra historia clínica, la exploración física, antecedentes familiares y otras pruebas. Por eso te digo que la mejor pregunta que le puedes hacer a tu médico es “¿Por qué es AR, aunque salgan los análisis bien?”

      Hay más enfermedades con dolores articulares y otras causas para los dolores que no son enfermedades, pero eso sólo lo puede juzgar un médico. Pero, Mayrievska, si no tomas el tratamiento que te dan tu médico no podrá hacerte un buen seguimiento… Es imprescindible que le digas que no te estás tomando la medicación y por qué. Necesitas que te explique por qué, en tu caso concreto, dice que tienes AR y para qué te ha mandado ese tratamiento.

      Un abrazo y pregunta siempre a tu médico. Es como mejor podemos aprender! 🙂


  7. Olga dice:

    Buenas noches..si me ha dado positibo en lupus ..y aparte temgo artrosis i artritis. Y tengo la emfermedad del wolf parkinso wuait (CORAZON) .mi pregunta es puedo pedir la larga enfermedad ..soy camarera y ya no puedo ni sugetar una botella .o in par de platos gracias .espero su respuesta


    • Nuria dice:

      Supongo que sí, Olga, pues tus patologías y el modo en que te afectan no te permiten desarrollar la profesión a la que te dedicas. Habla con tu médico, pues ellos suelen saber cómo hacer los trámites. Las asociaciones de pacientes también son un buen punto de información al respecto- Busca la tuya en este mapa.

      Un abrazo y ánimo. Sé que no es fácil aceptar que no puedes trabajar…


  8. Begoña dice:

    Hola soy Begoña empecé con diagnóstico de fibromialgia ,es un horror ,los dolores son insoportables ,tambien tengo fatiga crónica ,me quitaron un tumor cerebral y padezco de migraña crónica y ahora hace poco me hicieron una biopsia y me diagnosticaron lupus subagudo . La pregunta es debería llevar una medicación para cada enfermedad o las tres cosas son parecidas ,la verdad es que se me hace bastante cuesta arriba. Tomo actiq 200 . Ja no se por donde tirar ni a que darle mas importancia.


    • Nuria dice:

      Hola Begoña,

      Es una muy buena pregunta para hacerle a tu reuma! 🙂 El lupus y la AR tienen muchos tratamientos que son comunes, como los corticoides y los inmunosupresores. Los antimaláricos, que son para el lupus, quizá te los recete también, pero eso es algo que debes hablar con tu médico porque yo no tengo ni idea! Cada paciente es un mundo y a cada uno nos afecta la enfermedad de un modo, por lo que las pautas de tratamiento pueden varias bastante dependiendo de con qué paciente hables.

      Tu última pregunta también es una muy buena pregunta!! Personalmente, le daría la importancia justa a cada una: no te obsesiones e intenta disfrutar de la vida lo que los síntomas y la fibro te deje. Dale importancia a la adherencia, a protegerte del sol y a bombardear a tu médico a preguntas para que puedas aprender con él cuál es el mejor modo de llevar el combo que te ha tocado.

      Un abrazo y espero haber ayudado!


  9. jorge chaparro flores dice:

    mi nombre es jorge chaparro .mi hermanita menor de 23 le detectaron lupus reumatoide esta recien con los sintomas ay dias que no se puede mover toma aines y empezara con tratamiento recien esta muy afectada emocionalmente mi pregunta es cuales son las cosas que no debe aser jamas para no complicar su enfermedad y que alimentos no debe consumir por logica y responder con sinseridad como sera su calidad de vida siendo ella una persona super sana y cuales seran sus principales trastornos que tendra a mediano y a largo plazo gracias


    • Nuria dice:

      Hola Jorge,

      En primer lugar es importante que sepáis exactamente cuál es el diagnóstico de tu hermana: ¿es lupus, o artritis reumatoide? Aunque son enfermedades similares, son diferentes en algunos aspectos y es importante que sepamos lo que te tenemos.

      Las recomendaciones generales, tenga lo que tenga es: dieta sana y equilibrada y no fumar. El que pueda tomar alcohol depende de la medicación, ya que hay tratamientos con los que no podemos y otros con los que sí. Esto lo tienes que preguntar al médico.

      Cuando nos diagnostican es normal que nos afecte anímicamente y esto empeora si tu hermana tiene dolor… Vivir con dolor es duro! Y más cuando tienes 23 años, que es una edad a la que siempre pensábamos que haríamos de todo menos tomar pastillas y tener un cuerpo de una persona de 60 años. Comprendo perfectamente a tu hermana porque he vivido el dolor a esa misma edad y es muy frustrante.
      Seguramente tu hermana, además del dolor, tendrá mil cosas en mente como qué va a ser de su futuro, si alguien la va a querer teniendo esta enfermedad… Mil cosas que seguramente no os esté contando y que ahora ella está pasando sola. Hay veces que los pacientes no queremos hablar, sabes? Para no preocuparos, sobre todo.

      Para responder a tu pregunta bien necesito saber si tiene lupus o artritis reumatoide (AR), Jorge. Si tiene lupus, por ejemplo, es muy muy importante que se proteja bien de la luz ultravioleta, ya que puede hacer que se active la enfermedad.

      Hacer ejercicio en la medida que pueda es bueno, pero esto es algo que es mejor preguntar al médico porque no sé si tiene artritis reumatoide o lupus, sabes?

      Su calidad de vida dependerá, en gran parte, de que tome bien su medicación y vaya a sus revisiones con el médico. El lupus y la AR son enfermedades autoinmunes, por lo que los pacientes debemos ir a revisiones periódicas aunque nos encontremos bien. Es importante para seguir estando bien!

      También son enfermedades que van por brotes, que son periodos de activación de la enfermedad que se alternan con otros en que está como dormida. Yo, por ejemplo, ahora tengo mi lupus inactivo o dormido 🙂 . Ahora tiene dolor, pero eso no tiene que ser así para siempre, sabes? Es la buena noticia! La menos buena es que no te puedo decir cómo va a ser su vida porque estas enfermedades son algo impredecibles y nadie nos puede decir cómo estaremos dentro de 10 años. Si nos cuidamos, desde luego no tenemos por qué estar mal 😉 .

      No sé si te servirá de ayuda, pero a mí me diagnosticaron lupus a los 14 años y he pasado malas épocas, como tu hermana ahora. Pero pude terminar mis estudios, empecé a trabajar… Encontré a un hombre maravilloso con el que me casé el año pasado y que se llama como tú!!! Y, sobre todo, soy muy muy feliz. No podría ser más feliz, Jorge. Es lo que importa. Y ayer me pasé toooodo el día en el parque de atracciones con mis sobrinos de 4 y 6 años 😀 .

      No te digo que siempre ha sido fácil. No te voy a mentir… Habrá etapas, como la que vive ahora, en la que las cosas serán más difíciles. Pero hay muchos tratamientos, Jorge, y mejoramos y podemos ser felices y lo somos. Además, con una familia como tú al lado es más fácil todo.

      No sé si he respondido tu duda, pero espero haberte tranquilizado al menos un poco. Un abrazo enorme a los dos


  10. Nathaly dice:

    Hola Núria. Te escribo desde Perú. Tengo 28 años y este 4 de mayo me diagnosticaron lupus y hace 2 días vasculitis… Siento que todo se me vino junto 🙁 … Bueno espero poder aprender más acerca de esta enfermedad y saber como controlar mis emociones ( es muy muy difícil para mi esto. No puedo trabajar ni cocinar ni salir con mis amigos…)…ya te comentaré más de mi….. Tu blog lo veo interesante y dentro de todo este mal es muy divertido leerte.. También me suscribi a. Redpacientes y te deje un mensaje…un abrazo a la distancia. Cuidate y bendiciones


    • Nuria dice:

      Vaya Nathaly, siento que te haya venido todo de golpe… Nos pasa a todos :-/ . Estabas tan tranquila y de repente el mundo entero se cae encima justico de tu cabeza, verdad? Te bloqueas y no sabes cómo empezar, qué camino seguir ni qué frente debes atender primero. Tantas cosas a la vez y tantas preguntas!!! Así que espero que este sitio te haya ayudado 🙂 . Al menos te está sacando una sonrisilla de vez en cuando y eso es lo mejor que podemos hacer: aprovechar la ocasión más tonta para reír porque es un modo tan bueno como cualquier otro para disfrutar de la vida.

      Ay, tenías que vernos a Jorge (mi pareja) y a mí. Nos reímos tanto que sus padres nos dijeron una vez que parecía que vivíamos en Disneyland jajaja.

      Como estás viendo, tendremos etapas más duras en las que estemos más limitadas, pero ya verás cómo llegan otras en las que puedas ir haciendo más cosillas. Eso sí, no seas tan bruta como yo!!! Cuando te notes con más energía, aprovecha, pero no tires las cucharas por la ventana!!!! Ve poco a poco. Como si fuera un entrenamiento 😉 .

      Muy bien por apuntarte a Redpacientes! Las buenas comunidades de pacientes, en las que hay buen ambientillo, siempre ayudan 🙂 . A ver si meto yo un día, que hace mucho que no me paso por allí y cuando aparezca me van a tirar de las orejas :p.

      Un abrazo y, cualquier cosilla que no encuentres en el blog, avisa! Tienes un buscador en la parte donde pone “Conectamos”, arriba.


      • Nathaly dice:

        Gracias por responder!! te cuento que me siento un poco mejor y estoy haciendo cupcakes y me relaja mucho… Claro que cuando me canso me acuesto un ratito en mi cama … Lo que me preocupa un poco ahora es que últimamente tengo mucha hambre. Y de lo que había bajado como 6 kilos de peso, estoy volviendo a engordar. La cara también la tengo como de papa. Toda redonda… Supongo que serán los corticoides. También voy al baño a orinar a casas rato y bueno el hambre que no se me va. Me provocan muchas cosas dulces, lo cuál no sé si este bien? … Bueno estamos en contacto. Muchos besos a la distancia y bendiciones ❤


        • Nuria dice:

          Son los cortis, Nathaly. Coméntalo con el médico si es un tema que te preicupa o afecta demasiado, vale? Es un efecto secundario que se irá a medida que te bajen la dosis.

          Quizá los cupcakes también estén haciendo su trabajo en los kilitos de más… Y es que están tan buenos!!! Yo también sé hacerlos jaja :p . Cuando me enseñaron tenía la cara regordeta de los cortis y encima ahí comiendo cupcakes parecía una regordetilla! :p

          Un abrazo!


          • Nathaly dice:

            Hola Nuria!!! Aquí en Perú son las 7:26 de la mañana. Allá debe ser de noche no?? Jijiji… Bueno te comento que lo de los cupcakes no los estoy comiendo, los estoy vendiendo y me va muy bien gracias a Dios!! Lo que si es que iré al médico porque me preocupa el tema urinario. Iré al nefrólogo y lo de la cara redonda efectivamente como me dijiste es por los benditos corticoides! Jijijjiji… A mal tiempo, buena cara! Y con Dios de la mano es mucho más fácil todo esto!! … Cariños y bendiciones a la distancia 😀


  11. Claudia Janeth Rodriguez Rodriguez dice:

    Exelente articulo muy completa la informacion. Tengo 31 y desde ase 9 años padesco AR


  12. leticia dice:

    Mi hija de 21 años se hizo estudios pre quirúrgicos de rodila y le dió doble positivo en Artritis rematoidea. (El susto fué grande ya que mi hermana sufre de Lupus y de artritis rematoidea)El médico le pidió que se rehaga los estudios por un método más específico y en otro laboratorio, y le dió negativo. Será que hicieron mal el 1º estudio? Porque ese laboratorio ya se había equivocado (error de tipeado en los valores) en sus resultados con mi hija.


    • Nuria dice:

      No sé qué decirte, Leticia… Como todo humano, los chicos del laboratorio se pueden equivocar y lo mejor ante eso es pedir una segunda opinión o acudir al médico 1 ó 2 meses después del primer análisis para repetirlo. Si os vais a quedar más tranquilas, podéis comentarlo con el médico… Es lo que yo haría como paciente.

      Un abrazo y espero que los resultados sigan siendo negativos! 🙂


  13. Ana dice:

    Hola Nuria, llevo unas semanas ojeando tu blog y me ha sido de gran ayuda. Son documentos estupendos, y tu actitud ante la enfermedad me encanta! Me parece valiente y de gran valor para todos los que la llevamos “en silencio”.
    Quería comentarte una duda, me explico: También tengo diagnóstico de Lupus, desde hace ya 13 años. Siempre lo he llevado por un seguro médico privado. Ahora me planteo (por muchos motivos) hacer el paso definitivo a la sanidad pública. Me gustaría mucho saber si tienes alguna opinión sobre las posibles diferencias entre la sanidad publica y la privada en el diagnostico y tratamiento de esta enfermedad.
    Muchísimas gracias por tu estupendo trabajo.
    Un abrazo.
    Ana


    • Nuria dice:

      Todo depende de los médicos, Ana… En principio, siempre digo que si estamos bien con el médico que nos lleva es mejor quedarnos donde estamos. A veces, por querer encontrar algo mejor acabamos en algo peor!! Pero es ya decisión de cada uno ;-). Además, siempre puedes volver a la sanidad privada.

      La mayoría de personas que conozco están en la sanidad pública y les va bien. Como todo, tiene sus cosas buenas y malas… Sobre todo si te ingresan y te toca compartir habitación, baño y ducha… O las listas de espera para hacerse pruebas…

      Si tienes seguro privado y puedes permitírtelo, yo no lo dejaría, pues siempre es bueno tenerlo por si acaso (y más como están las cosas ahora!). Pero hoy en día la sanidad pública en España funciona bastante bien… Siempre podría haber mejorías, pero lo importante, que son los médicos, son buenos :-).

      De nuevo, ésta es mi humilde opinión… Espero haberte ayudado.

      Un abrazo y me alegra que te guste el blog y te haya ayudado :-).

      Nuria


  14. Carmen dice:

    Muchas gracias, Nuria como siempre eres la mejor.
    No hare inventos por si acaso, le preguntare al medico, pero yo no me fiaba y ahora menos.
    Un abrazo
    Buen veranito


  15. Carmen dice:

    Hola Nuria, pues los resultados todos bien, de momento continuar con dolquine mañana y noche y zamene una al dia.
    Del problema de mis diarreas dice que tiene que ser hormonal porque no ven nada.
    La verdad es que me coinciden con la semana anterior y durante la regla, en fin.
    Ahora llevo una temporada un poco baja de animo, todo se me hace una montaña y cada dia me encuentro mas cansada, los dolores en las manos y pies no desaparacen a pesar de ser leves siempre estan ahi,.
    Bueno gracias por tu interes y por estar siempre, un abrazo
    Carmen


    • Nuria dice:

      Te comprendo, Carmen…

      El hecho de tener dolor constante no sólo cansa, sino que mina el ánimo muchas veces… Y del cansancio ni te cuento… Siempre le digo a mi médico que el dolor lo puedo soportar, pero el cansancio no. Y es que ambas cosas son terribles. Si te consuela, yo sufría de dolores terribles (no podía ni vestirme sola) y ya hace tiempo que pasaron. Si algo “bueno” tienen estas enfermedades es que van por brotes y podemos pensar eso de “es un brote y ya pasará” ;-).
      Un abrazo enorme


      • Carmen dice:

        Hola Nuria
        Te queria comentar, tengo un amigo que tuvo un accidente y los medicos le dijeron que la pierna no la volveria a utilizar, se hizo un tratamiento con abejas, y sorprendentemente la pierna aunque cojea un poco se le ha curado.
        Hablando con el me comento ese tratamiento y que estaba dando buenos resultados, no se como se llama pero se trata de sesiones en las que te hacen que te pique una abeja. Yo le dije que con el sistema inmunologico alterado no creia que fuese bien ,ya que inyectas el veneno en el cuerpo.
        Te ha llegado algo a ti sobre este tema?, se esta utilizando mucho en dolores articulares. Sabes algo?
        Es que no se donde buscar informacion. Un abrazo
        Carmen


        • Nuria dice:

          Algo se escuchó en la tele hace mucho tiempo, sí… Pero, la verdad es que, desde mi ignorancia, no me fiaría mucho por el mismo motivo que das tú: nuestro sistema inmune.

          No sé la base científica que hay tras el veneno de abeja, pero lo miraré por si acaso (cuando tenga tiempo, je). Pregunta a tu médico, a ver qué te dice.

          La verdad es que yo, por mucha información que busque y encuentre, siempre preguntaría a mi médico, sabes? Porque, en primer lugar, es el que mejor sabe cómo pueden afectarme las cosas y, en segundo lugar, siempre debe estar al tanto de lo que tomo o hago (en cuanto a ese tipo de cosas se refiere).

          Me lo apunto para mirarlo más a fondo, pero en este estudio de 2009 cuentan el caso de una mujer a la que se manifestó el lupus a raíz de un tratamiento de estos (de veneno de abeja). Y al final del artículo dice que debería tenerse en cuenta que la terapia con veneno de abeja podría causar brotes de lupus, por lo que es importante tener prudencia con este tipo de tratamientos.

          Un abrazo!!

          Nuria


  16. Carmen dice:

    Un articulo estupendo como siempre, no paro de leer tu pagina me tienen super enganchada. Da un informacion que muchos desconociamos.
    El dia 1 tengo visita con especialista en Lupus, espero que me aclare si mi artritis reumatoide la provoca el Lupus cutaneo que tengo.
    Mi AR es deformante, ya tengo un dedo de la mano torcido y hoy tengo un fuerte dolor en el dedo gordo del pie, ademas se va torciendo dia a dia.
    En fin cosas a las que te vas acostumbrando con gran pena, pero que le vamos a hacer si nos ha tocado. Por suerte a mi todo esto me ha llegado a los 50, y ya disfruto de tres hijos maravillosos, se me parte el alma de leer a jovenes que tienen esta enfermedad y tienen tantos problemas para tenerlos, espero que pronto se encuentre una buena solucion.
    Gracias otra vez Nuria, continua con esto te necesitamos.


    • Nuria dice:

      Carmen!!!

      Jajaja al final te van a mandar más pastillitas para que te desenganches de leer :p ;-). Qué tal fue la visita? Espero que bien… Tú diles que con la AR tienes bastante, que el lupus se lo devuelves!!! 😉

      Un abrazo enorme!

      Nuria


      • Carmen dice:

        Hola Nuria
        La visita estupenda, me atendieron en el Clinic, el equipo del doctor Cervera y la verdad muy majos, .Me comentaron que para algunos medicos va por separado pero ellos consideran que todo es un conjunto, estoy a la espera de analiticas, orina y escrementos a ver que sale, tengo visita el dia 15 a ver que me explican y te comento.
        Tengo una asignatura pendiente dejar de fumar, pero no es facil, llevo 30 años fumando, les comente si podia tomar unas pastillas que ya tome en otra ocasion y consegui estar 8 meses sin fumar, pero me dijeron que esperara a los resultados.
        Ya te comentare, y gracias por estar ahi, un abrazo
        Carmen


  17. elena dice:

    Muy bueno Nuria, yo no tengo lupus sino esclerodermia pero en cuanto a los tratamientos eres mi lectura de referencia.
    Te suena Rupus?? por desgracia tengo una afección articular grave y están buscando más autoinmunes que espero que no encuentren por ningún sito..jeje
    Y buscando buscando encontre que aparte de la enfermedad mixta del tejido conectivo(clinica de varias) se pueden dar varias a la vez (clinica y analitica) por ejemplo Rupus ( se tienen las dos lupus y AR)….y a partir de ahi ya no busque mas na que vaya tela…..
    Un beso y enhorabuena por la página


    • Nuria dice:

      Jajaja Elena, mejor que no busques porque te va a dar algo de las cosas que se pueden encontrar :p.

      Nunca había oído de Rupus!!! Creía que me estabas tomando el pelo, sabes? Pero sí que existe!!! Se trata de un término que se emplea cuando un paciente presenta síntomas que hacen pensar que tiene lupus y artritis reumatoide, así que espero que tú no tengas eso!!! Ya tienes bastante con la esclerodermia!!

      No he realizado una búsqueda muy exhaustiva, pero en este enlace de la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU dice que es importante que los médicos sepan si tenemos lupus, AR o las dos porque no es lo mismo tratar a una persona que tiene lupus, otra que tiene AR y otra que tiene las dos cosas.

      Escribiré más sobre todo esto. Me parece interesante, no crees? 🙂

      Espero que encuentren el origen de tu afección articular y te arreglen!!

      Un beso


      • Elena dice:

        Sí la verdad que salvando la incredulidad inicial (que carita se me quedo hija cuando leia estas variedades de autoinmunes….) lo que puedo llegar a pensar que un sistema autoimune loco es como un pais sin fronteras, sin leyes que puedan delimitar que es paz y que guerra….(sí ya lo sé estoy loca…jajaja). Sería muy interesante profundizar un poco más, creo que nos ayudaria a entender el proceso a veces incompresible que siguen estas enfermedades.
        He leido que estas un poco mejor, que estas reduciendo medicación un poquillo…tus aduanas empiezan a funcionar…jejeje
        Un beso y sigue adelante (patras ni pa coger impulso )


        • Nuria dice:

          Ya escribí un artículo sobre el sistema inmune y cómo funciona el sistema inmune en personas con lupus: “El sistema inmune“.

          Está muy bien la descripción del país sin leyes jajaja. Me imagino a nuestras defensas con pintas de malhechores en el viejo Oeste jajaja.

          He pasado una etapa buena, pero ahora con el calor y el maldito cansancio vuelvo al país sin ley!!! 😉

          Besos!!!


  18. Lilian dice:

    Hola Nuria , es la primera ves que te escribo, tengo lupus, y se que el sol es uno de los enemigos del lupus pero la verdad es que no se con exactitud cual es este efecto, tenes algun articulo que hable del mismo
    GRACIAS!!!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Lilian,

      El efecto que los rayos ultravioleta es diferente en cada uno, ya que cada lupus es diferente. Hay personas a las que la luz UV le afecta más (como a mí) y hay otras a las que les afecta menos. Pero la teoría, y lo que nos dicen todos los médicos, es que TODOS nos tenemos que proteger de la luz UV.

      En el artículo sobre la luz ultravioleta tienes toda la información ;-). Espero que responda las preguntas que tienes!

      http://tulupusesmilupus.com/2012/06/07/la-luz-ultravioleta/

      Un abrazo!!!

      Nuria


  19. roser joaquina comes dice:

    Yo estoy diagnosticaa de Lupus. Desde hace 1 año, tengo mucha artritis y ahora mismo tengo “troncanteritis” con mucho dolor. Podría alguien aconsejarme que es lo que tengo que hacer? Muchas gracias. Roser


    • Nuria dice:

      Hola Roser,

      Cualquier persona en su sano juicio te diría que fueras al médico para que fuera él quien te aconsejara qué hacer. Es lo más responsable y sensato, aunque quisiéramos que hubiera opciones más rápidas y, sobre todo, eficaces para quitar el dolor.

      Por experiencia sé que a veces (o siempre) nos tenemos que aguantar con los dolores… Espero que éste no sea tu caso y que la artritis mejore. Quizá estés en un pequeño brote y por eso tengas más dolores.


  20. frespin dice:

    Madre mia cuando he visto mi nick “frespin”, dije pero ese soy yo, la verdad Nuria no me dejas de sorprendermey te doy las mil gracias por el extenso artículo.

    La verdad es que ahora mismo estoy pasando una fuerte crisis de ansiedad, pues no se a que especialista acudir. El primero un reumatologo al que acudi por mi compañia Asisa, me dijo que era un supuesto lupus, luego cuando los ANA se fueron a 1/640 me dijo que tenia lupus, sin embardo los anti DNA , ant-SM salieron negativo, factor reumatoide tb y anti CCP, pero aqui sigo con mi dolores, unas veces por un lado y otras por otro y otras por todo el cuerpo.

    Luego cambie de médico un internista ya con 69 años, que le pregunto y no tendre artitris reumatoide y me dice y que mas da, como si es vasculitis, una autoinmune y me manda Arcoxia 90 mg y punto pelota, pues no quiere pasar a los corticoides ni yo tampoco pero claro.

    Eso de dar bandazos y que nadie te diga con certeza lo que tienes es algo que me está sacando de quecio. La verdad es que las compañias privadas funcionaran bien en las grandes capitales como Madrid, pero aqui en Cartagena y Murcia dejan mucho que desear.

    Bueno gracias por todo y perdona por la extensión de mi mensaje.

    Un fuerte abrazo

    Francisco


    • Nuria dice:

      Francisco,

      Te importa que te escriba un email? 🙂

      Si no, no pasa nada. Era para comentarte unas cosillas q a lo mejor te podían interesar.

      Un abrazo


    • @gaby_ dice:

      Hola Francisco, si te sirve de consuelo, a mi me diagnosticaron en la privada, pero me pase al hospital publico, no me gustaba mi medico, y me daba la sensacion de que tenian que facturar rapidamente mi ingreso!! Que me querian medicar lo antes posible!! Y creo que fue la mejor decision que he tomado! En el publico me encontre con gente que te comprende, que te entiende, que siempre estan dispuestos… aunque supongo que habra de todo en todos los sitios!! Un Beso.


      • frespin dice:

        Gracias Gaby por tu testimonio, la verdad es que ya me estoy dando amplia cuenta que en la sanidad privada por lo menos en mi zona Cartagena, solo hay medicos, antiguos retirados militares la mayoria que no están para nada actualizados y si tienes razón pasan de comprenderte y algunos no te dan ni explicaciones a tus dolencias y diagnotico correcto.

        Un abrazo


  21. marcela dice:

    gracias por la informacion me viene muy bien para los resultados que me daran en julio,ya que tenia un poco de dudas que era la AR. Siempre sos muy clara y me hace muy bien leer tus notas me tranquiliza¡¡¡¡ `POR ESO MUCHAS GRACIAS ¡¡¡¡¡¡¡y que sigas asi de bien con todas las fuerzas que estas teniendo¡¡¡¡¡ un bso grande, ya te contare los resultados…. chau


    • Nuria dice:

      Gracias, Marcela :-). Cuéntanos qué tal los resultados, si? Hasta pronto y que vaya todo bien!!!

      Recuerda que lo mejor es apuntar todas las preguntas que tengas en un papel para no olvidar nada el día que veas a tu médico! 😉


      • marcela dice:

        si estoy anotando todo en una libreta ,hoy estoy un poco bajo porque hasta ahora hablaba de lupus y no pasaba nada… ,pero llevo una semana con un sarpullido en las piernas y aparecieron las famosa mariposa en la cara fui a buscar el parte de la baja a mi medica de cabecera, como todos los martes desde hace 4 meses me reviso y me dijo que es lupus lo mas seguro y se me vino el mundo a mis pies, siempre pensaba en esta enfermedad desde que me dio el ictus pero nunca pense realmente que la tenia ahora cada vez los sintomas son mas frecuentes y me siento tan impotente que tengo ganas de salir corriendo nose mi medica me dice que me tranquilice y espere , pero la espera se me esta haciendo eterna ,….


        • Nuria dice:

          Aunque no sea una palabra que nos ayude, la verdad es ésa: debes tranquilizarte y dejar de pensar tanto en el lupus. Deja de leer cosas en internet… Yo te recomendaría eso, Marcela.

          Hay personas que son más sensibles a las cosas que leen y se asustan más y ese es el tipo de personas que no deben leer ni buscar cosas en internet. Debes preguntar todo al médico y no buscar cada síntomas o cosa rara que notes en la red, vale? Porque vas a leer muchas cosas y a lo mejor no tienes ninguna de ellas, si? Hazme caso ;-).

          Aunque cueste, intenta distraerte con cualquier cosa mientras vas al médico y hazle a él todas tus preguntas. No vayas pensando que tienes alguna enfermedad ni cosa mala y tan sólo cuenta lo que sientes y deja que sea tu médico quien decida, vale? Piensa que él sabe más que tú y que yo ;-).