Como uno de los modos que tenemos para cuidarnos es tomar parte en nuestro tratamiento, es necesario que sepamos unas cuantas cosas acerca de cada tratamiento que, a día de hoy, existe para el lupus. Bueno, cada tratamiento que yo recuerde o sepa! 😝 Que ya sabéis que no soy médico y que cuento con lo que me informo y con lo que vivo, que no es poco, je.
Pero tranquis, que yo me informo por vosotros, por todos y por mí.
Y hoy comienzo con la base del tratamiento para el lupus: los antimaláricos! Resochín, Plaquenil, Plaquinol, Polireumin, etc., etc.
¿Qué son los antimaláricos y qué efecto tienen?
Los antimaláricos son el medicamento base en el tratamiento del lupus. En particular, la hidroxicloroquina se usa con más frecuencia en los casos de lupus eritematoso sistémico y discoide crónico (según se lee en el prospecto del Dolquine). Asimismo, se emplea en los casos de síndrome de Sjögren, artritis reumatoide y la malaria (que, para eso, es un antimalárico, no? 😝).
Sin embargo, en los casos graves de lupus, con afectación orgánica, no son suficientes por sí solos como tratamiento y se hacen necesarios otros medicamentos, según la afectación de que se trate.
Aunque el principio activo es la hidroxicloroquina, nosotros quizá lo conozcamos mejor por nombres como Plaquenil o Dolquine.
Lo que hace este medicamento es que nos va a calmar la inflamación y también actúa sobre los dolores articulares y las plaquetas y tiene efectos moduladores sobre las defensas.
Aparte de la hidroxicloroquina, también es posible que nuestro médico opte por la cloroquina (Aralen, Resochin). Realmente ambos son antimaláricos, pero si tienes dudas en por qué te han recetado uno y no otro, pregunta a tu médico.
Yo, en un principio, tuve Resochin, pero me lo cambiaron al Plaquenil y cuando el Dolquine salió en España me cambiaron al Dolquine.
Diferencias entre cloroquina e hidroxicloroquina
Según leo, los médicos optan más por la hidroxicloroquina porque los efectos nocivos en el ojo son menores o se producen a más largo plazo que con la cloroquina. Además, en Lupus.org leo también que los efectos adversos sobre la retina de la hidroxicloroquina pueden ser reversibles, mientras que en el caso de la cloroquina no lo son.
¿Cómo sé si la medicación me está haciendo efecto?
Los buenos efectos de los antimaláricos tardarán en apreciarse unos meses, así que, como en todo, échale paciencia y no te desesperes. Además, este medicamento tiene efectos antiinflamatorios similares a los de otros AINEs, con lo que espero te solucionen los dolores.
Si tomas antimaláricos, ten cuidado porque nos va a producir sensibilidad a los rayos ultravioleta (son fotosensibles), por lo que tendremos que tener cuidado (de todas formas tenemos que tenerlo, así que no creo que moleste).
Y si ves que no te hace el efecto deseado, tampoco te creas que obra milagros porque habrá casos, como el mío, en que no parece hacer nada, aunque te aseguro que sí hace, y mucho. Yo llevo ya más de dos años en dosis doble y sigo aparentemente igual, con dolores, alitas de mariposa y etc. etc., aunque no sé qué sería de mí si lo dejara de tomar (ni pienso averiguarlo!).
A veces parece que los tratamientos no nos hacen nada, pero sí que hacen. Así que no dejes de tomarlo sin hablarlo antes con tu especialista.
Los antimaláricos y el tabaco
Ten en cuenta que fumar puede acelerar el metabolismo hepático de los antimaláricos y hacer perder su eficacia. Si fumas, déjalo.
Además, el tabaco es malísimo para las enfermedades autoinmunes y es una de las primeras cosas que nos recomiendan abandonar.
Antimaláricos en la concepción, embarazo y lactancia
En caso de embarazo y lactancia, consulta SIEMPRE SIEMPRE con tu médico!!!
Lo más probable es que si buscas un bebé y no estás con hidroxicloroquina tu médico te la recete, ya que es el antimalárico que muestra ser más seguro y eficaz en el embarazo. De hecho, no debería haber ni una embarazada con lupus que no tome hidroxicloroquina, ya que nos va a proteger de los posibles brotes de la enfermedad y es seguro para el bebé.
La hidroxicloroquina también es segura en la lactancia.
O sea, que sí a la hidroxicloroquina durante el embarazo!
Puedes leer sobre los medicamentos seguros y no seguros en la concepción, embarazo y lactancia aquí.
Posibles efectos secundarios de los antimaláricos
Por lo general, la hidroxicloroquina es muy bien tolerada y los efectos adversos que se dan con más frecuencia son los gastrointestinales y de piel (erupción cutánea).
Quizá, al principio del tratamiento, aparezcan algunas molestias como vómitos, diarreas y pérdida del apetito. A menudo, estas reacciones disminuyen tras las primeras semanas de tratamiento. Si te pasa algo de esto, indícaselo a tu médico.
Yo no he tenido nunca ninguno… Sólo caída de pelo, pero claro, eso lo achaco más al maldito Lupus que a la hidroxicloroquina!
Fte. Soc. Española de Reumatología
MUY IMPORTANTE: los antimaláricos y los ojos
Tenemos que prestar especial atención a nuestra vista!!! Ya que uno de los efectos a medio/largo plazo que puede provocar la hidroxicloroquina es la toxicidad en la retina (sufrida en el 1-2% de pacientes que han utilizado cloroquina durante dos años). Por eso es MUY MUY importante que vayas al oftalmólogo al menos una vez al año para una revisión. Pero vaya, no os preocupéis, vale? Que yo llevo con él 17 años y nunca me ha dado nada. Visión perfecta!! 😉
La retinopatía, que es el daño grave que nos puede producir este medicamento es irreversible, por lo que es importante que no dejemos las revisiones. Precisamente nos las hacemos cada año para que, si pasara algo, lo pilláramos a tiempo.
En esta revisión dile al médico que tienes Lupus y que tomas hidroxicloroquina o el antimalárico que sea. Seguramente te hagan mil pruebas entre las que se incluyen evaluación de la agudeza visual, la presión intraocular (tonometría), la visión para los colores y los campos visuales (campimetría) y os mirarán el fondo de ojo para ver si se ha depositado la hidroxicloroquina ahí.
NOTA: Tened en cuenta que para miraros la presión intraocular y el fondo de ojo os van a poner unas gotitas para dilataros la pupila… Al dilataros la pupila veréis borroso un tiempo (en mi caso, por lo menos una hora y media!). Os digo esto para que lo tengáis en cuenta y no vayáis a conducir o algo parecido. Ah! Y llevaros unas gafas de sol porque la luz os hará más daño de lo normal al tener las pupilas dilatadas (además, si os tapáis los ojos no daréis la impresión de que os habéis metido algo raro, jajaja).
De todas formas, los médicos nos recomiendan que usemos gafas de sol siempre.
¿Qué pasa si sufro de retinopatía por la toma de antimaláricos?
Lo más seguro es que te retiren el antimalárico que estés tomando. De inmediato. Si no lo hacen, pregunta a tu médico por qué.
Hay otras opciones de tratamiento si ocurre esto, como la mepacrina, pero eso mejor se lo dejo al Dr. Ruiz-Irastorza para que os lo explique. Os recomiendo al 100% que veáis el vídeo que os he enlazado abajo, donde pone «Otros artículos de calidad que te pueden interesar»
Como siempre, no olvidéis tomar la medicación!!!
Artículos relacionados:
- De los tratamientos para el lupus.
- La evolución de los tratamientos para el lupus.
- Más tratamientos en la sección «Tratamientos» de este blog.
- ¿Es lupus o artritis reumatoide?.
- El síndrome Sjögren.
- La luz ultravioleta.
- Tratamientos seguros y no seguros en la concepción, embarazo y lactancia.
Otros artículos de calidad que te pueden interesar:
- Blog del Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces: «Los antipalúdicos» (vídeo). Os lo he puesto para que empiece justo por donde hablan sobre los antimaláricos, pero os recomiendo toda la charla porque es buena, amena y clara. El Dr. Ruiz-Irastorza es un crack!
Fuentes:
- Sociedad Española de Reumatología: Los antimaláricos.
- Fundación retina España: Para quien quiera profundizar en la pruebas que nos hacen los oftalmólogos.
- PubMed: «Recomendaciones de revisión ocular en pacientes con hidroxicloroquina y cloroquina» (Revisión de 2016, en inglés).
Nabi says:
Yo llevo 7 años y la verdad cada 2 año noto una perdida
Nuria says:
Hola Nabi,
Si tu oftalmólogo o tú notáis que tu visión empeora, quizá deberíais plantearos un cambio de medicación… háblalo con él. Hay alternativas para casos en que los antimaláricos nos afecten a la vista. Un saludo
Elisa Omayra Monsibais López says:
Hola mi nombre es Elisa Omayra tengo 39 años y tengo casi 9 años con LES llevo tomando cloroquina como 8 años me envió el oftalmólogo a hacerme una prueba de sensibilidad al contraste y color hace algunos días comienzo a sentir rara mi vista si estoy en un lugar cerrado con poca luz me molesta la vista crees que pueda tener daño en mi vista Saludos desde la Ciudad de México
Nuria says:
Ay, Elisa, perdona!!! No he podido responder antes porque he tenido problemas de salud… Lo siento!!
Siempre, ante cualquier duda que tengamos o síntoma raro que notemos, lo mejor es ir al médico. Un mismo síntoma puede significar muchas cosas o no sifnificar nada y los único que pueden sacarnos de dudas son los profesionales sanitarios. Como ves, hacer estas consultas en internet no siempre nos trae una respuesta… y a veces incluso recibimos una respuesta errónea que nos puede perjudicar. Lo más sensato es siempre acudor a un especialista. Es un rollo, pero es lo mejor.
Espero que tus ojitos estén bien y maravillosos. Y, recuerda! Es importante que te hagas una revisión ocular al menos una vez al año mientras tomes la cloroquina. Y dilo así al oftalmólogo: «tomo cloroquina para el lupus». Te hará todos las pruebas que menciono en el artículo.
Un abrazo bien grande y, de nuevo, perdón por tardar tanto…
Susana Gallardo says:
Mi nombre es Susana Gallardo, ecuatoriana de 65 años y 20 con LUPUS ERITOMATOSO SISTEMICO, además también tengo amiloydosis, diabetes, colon irritable, gastritis,artrosis lumbar, mala circulación y como dicen, el lupus es una enfermedad reumatoidea también tengo los dolores articulares. Con tantas enfermedades, gracias a Dios he podido salir adelante, claro que siguiendo las indicaciones médicas y poniéndole muchas ganas a la vida.
Mi inquietud ahora es saber si el resochin que he tomado por 16 años podría estar afectando mi hígado, ya que desde hace algún tiempo siento mucho dolor en el costado derecho y aparentemente no encuentran la causa, ya me han hecho muchos exámenes y nada, estoy esperando turno para otros más, ojalá con el resultado de éstos pueda saber la causa de este dolor. Nuria, gracias por compartir tus investigaciones y tu experiencia respecto a nuestra enfermedad y qué bueno que te encuentres bien, porque estás muy guapa. Que Dios te bendiga.
Nuria says:
Hola Susana,
Supongo que una de las primeras cosas que tu médico se habrá planteado es un efecto adverso de alguna de la medicación que tomes… ¿Se lo has preguntado? Hacerle este tipo de preguntas al médico es bueno porque, como humanos que son, a veces no caen en cosas y nosotros, desde nuestra ignorancia, podemos darles ideas en las que ellos no habían pensado.
Siento no poder ser de más ayuda… Espero que los resultados de los que andas pendiente arrojen algún dato y que este sea bueno (o no malo!). Un abrazo
Lorena Jimenez says:
Gracias por la información, yo estoy tomando Plaquinol llevo 3 meses de tomarlo, me ha resultado bien, sin embargo recientemente me enteré de que existen medicamentos naturales que también pueden funcionar. Ya compré la XXX pero todavía no la uso, ya que quiero investigar al respecto.
Tienes alguna información al respecto?
Nuria says:
Hola Lorena,
He quitado los nombres de los productos porque no doy publicidad a este tipo de cosas… Pueden ser perjudiciales para nuestro lupus, por lo que siempre recomiendo preguntar a nuestros médicos antes de comprarlos.
Algunos de estos productos, lejos de ayudar, nos pueden hacer algún daño y el Plaquinol (los antimaláricos en general) han demostrado con el tiempo y los ensayos clínicos ser los medicamentos más seguros y eficaces para controlar el lupus. La semana pasada, sin ir más lejos, se lo escuché a uno de los grandes profesionales que tenemos en lupus.
Mi consejo, que es lo que yo hago siempre, es que preguntes a tu médico. Él sabrá mejor que nadie si te hará daño o no. Además, es bueno que lo sepa porque es imprescindible que nuestros médicos sepan lo que tomamos para así poder hacernos un buen seguimiento del lupus. Un saludo!
Virgen says:
Tengo lupus e perdido pelo en uns parte de mi cuero cabelludo de forma ovalada y me da alegra cualquier cosa y cuando me es pongo al sol siento como si tuviera hormigas en le cuerpo y me lleno de ronchas no me estoy mediando solo me trata con antialergicos
Tengo lupus disco idea por alopecia ariata
Nuria says:
Hola Virgen,
Si tienes lupus no es aconsejable que te pongas al sol… Y menos si tienes reacciones feas en la piel 🙁 .
En tu forma de lupus (el discoide) es normal esa caída de pelo que describes. En teoría, deberías seguir un tratamiento para tu lupus y eso (en teoría) debería controlar la caída del pelo. Háblalo con tu médico, si?
Un abrazo enorme
Brenda says:
Hola nuria soy de méxico y estoy muy inquieta x mi lupus me pasa de todo solo q esto es nuevo bueno mira fui con mi reumatologa a consulta y le dije q habia tenido algo raro senti mi cuerpo dormido mas si podia moverme dolor de cabeza .mareos .nauseas.dolor de estomago.diarrea. no poder dormir bien.demasiada cansada hasta para hablar decir palabras incorrectas olvidarme delos nombres eso me duro como 7dias despues todo normal.bueno me mando con la neurologa y me hizo varias pruebas y me dijo q todo estaba bien q solo tenia ataque de ansiedad .pero esto mismo lo pase el año pasado aproximadamente 10meses y q era el estres pero no se creeme q no se q pensar pues me mando con el oftamologo.cardiologo psicologo.siquiatra.tengo apenas un año y 3 meses con el lupus eritomitoso sistematico y nefritis lupica.tengo artritis reumatoides desde hace 8 años.fibromalgia y sindrome josgren.dime q opinas.
Nuria says:
Huys Brenda, lo que comentas es complicado como para que pueda darte una respuesta… Tienes el «pack completo» de autoinmunes y eso hace que haya que mirar tus síntomas teniendo en cuenta todas ellas. Trabajo de profesionales, más que de paciente que te pueda ayudar con su experiencia.
¿Puede ser ansiedad? Sí. ¿Puede ser estrés? Es la causa moderna para toooodo y a los médicos les encanta (para qué nos vamos a engañar!). Pero también puede ser por el cansancio, sabes? A mí me ha pasado mucho… Sobre todo lo de las nauseas! Y hasta llegas a vomitar del cansancio, sí.
Y también, aunque suene a tomadura de pelo, hay veces en que estás tan cansada que no puedes ni dormir!!! También me ha pasado.
Te soy sincera, niña. Yo estoy con dolores de cabeza continuos últimamente y las pruebas han salido toooodas bien. Así que lo que he hecho es observarme… Y sí, tengo ansiedad, pero en mi caso también noto tensión. Se me acumula en la mandíbula, sabes? Y si no fuera por eso me costaría saber que estoy en tensión continua!
Así que, como los médicos no me hacen caso porque todo sale bien, estoy intentando hacer algo de deporte. Andurrear en la piscina, te vayas a creer! Aunque mi cansancio sea más o menos nulo, llevo mucho tiempo sin poder hacer deporte y ahora sólo ando (ya sea en la calle o piscina).
Mi opinión es que parece ser que estamos las dos en la misma situación!!! ¿Qué te parece si intentamos andar y vemos si la cosa mejora? 🙂 Y, por supuesto, a seguir dando la lata a los médicos cuando los veamos si nos sigue ocurriendo… Lo que pasa es que ya podremos decirles «Doctor, me dijo que era estrés y he puesto medidas, pero sigo igual. ¿No podría ser algo diferente?»
A veces, la verdad, no nos hacen mucho caso… Ah! Y, por supuesto, ve al médico si te pones tan mal o se te duerme el cuerpo!!!! Si tenemos que dar la lata, la damos, Brenda! Que es nuestra salud! 😉 Un beso enorme y siento no poder ayudar más…
Goretti says:
Hola, gracias a tu lupus a veces no me siento, como decirlo tan inutil…llevo diagnosticada desde 2013 y con dolores articulares mas recurrentes 2008. Acabo de cumplir 28 años y me caso en 15 dias y tengo un miedo horrible a no aguantar todo ese dia y poder disfrutar del como todo el mundo me dice que deberia hacer, al igual que tu aparte de Les tengo Saf, una depresion de caballo y dolores dia y noche. Actualmemte mi medicacion es la pentoxifilina cada doce horas, adalat cada ocho, dolquine cada doce, adiro una vez al dia, la crema clovate a las noches en dedos y nariz y antidepresivos y ansioliticos, y cada vez me veo peor, cada vez me cuesta mas ver acabar el dia, solo quiero estar en cama, y es todo muy dificil, hay gente que sigue tratandome de loca medicos incluso, o que me digan una y otra vez ya sera menos,cuando digo que tengo dia y noche dolores… Soy de un pueblo de la provincia de orense y aqui no hay asociacion la unica que hay en la provincia esta en orense ciudad a una hora de camino en coche. Y ver tu pagina me animo a escribirte puesto que no conozco a nadie en mi situacion.
Un saludo
Nuria says:
Goretti,
Yo tenía el mismo miedo, sabes? Aunque tuve una época muy dura de dolor como los tuyos que no me permitían ni vestirme, no me casé con dolor, pero sí con miedo a no poder aguantar tooooda la fiesta y la parafernalia.
Tenía pánico de acabar en urgencias por el «esfuerzo», la tensión, el tener que atender a la gente… ya sabes. Así que tomé una decisión, Goretti: me iba a cuidar sin pensar en los invitados.
Me casé el diciembre pasado y conté mi boda por aquí 🙂 . La puedes leer si quieres y espero que te anime con la tuya: «Mi gran boda atípica«.
Habla con tu pareja y explícale cómo estás y te sientes (que seguro que lo sabe) y que no crees que hacer un esfuerzo sea bueno. Que, si lo necesitas, te vas a sentar. Seguro que lo entiende y lo apoya.
No todo tiene que ser como la gente te dice que tiene que ser, preciosa. Mi boda no fue así… Yo no me comporté como la gente dice que una novia tiene que ser en las bodas… No fui por cada mesa. Me senté cuando lo necesité… Y me cuidé.
Se supone que es el mejor día de tu vida, pero lo afrontas con terror, verdad? Así es imposible que nadie pueda disfrutar de nada. Yo pensaba en mi boda y me hinchaba a llorar porque no quería que ese día fuera un mal recuerdo.
Me di cuenta de que no podía permitir eso… Que era una idiotez malgastar un día de mi vida porque «tenía que disfrutarlo» como se supone que tenemos que hacerlo.
Goretti: es TU boda. Haz lo que te dé la gana. Punto. Pasa de lo que piensen o lo que digan los demás. Es tu boda y tú vas a recordarla toda tu vida. Es mejor recordarla sentadita en una silla y feliz que bailando y muriendo de dolor. Al carajo lo que vayan a pensar los demás.
Respecto a los médicos… seguro que te dicen «seguro que no es para tanto» en un modo de «animarte» algo desafortunado. Que eso no te desanime. Contesta y di que es para tanto y más. No dejes de decir que tienes dolor si lo tienes.
Esta página la tienes a tu disposición cuando lo necesites, preciosa. También, estoy en Facebook y Twitter junto con otros muchos pacientes y formamos una comunidad que apoya, comprende y acompaña. Las redes sociales a mí me ayudaron mucho y me siguen ayudando. Si quieres, puedes intentarlo 🙂 .
Disfruta de tu boda a tu manera. Recuérdate a ti misma que la que se casa eres tú, no tus invitados 😉 . Un beso enorme y espero que sea un gran día. De verdad que puede serlo
María says:
Hola buenas!!
Me llamo María, me diagnosticaron lupus con 20 años, hace ya 8 años.
Al principio estuve muy mala porque me tapaba la enfermedad otra que coji a raíz del lupus. Cuando me lo diagnosticaron lo pase muy mal porque no lo aceptaba y el tratamiento que tenía tampoco, eran muchas pastillas.
Tengo problemas en la vista a raíz del tratamiento y hace 2 años decidí dejarlo de tomar por completo y me va muy bien. El médico de cabecera me dice que hago bien y el especialista me pelea demasiado y me mete mucho miedo. Yo estoy perfectamente y quisiera saber si de verda es tan malo que no tome nada.
Yo tomo sol y todo con moderación y si me controlo todo va bien. Me comparo con más personas que tienen esta enfermedad y en realidad yo estoy muy bien.
Muchas gracias, un saludo
Nuria says:
Hola María,
Si la hidroxicloroquina te ha provocado un problema de toxicidad en la retina o una maculopatía tu médico debería haberte retirado el tratamiento. Si has leído el artículo, verás que lo pone… Pero hay que saber bien qué problema tienes y si lo ha causado la hidroxicloroquina.
Esto lo deberías hablar con tu médico.
Por supuesto que la decisión de tomar o no la hidroxicloroquina es tuya. Tú decides si tomas un tratamiento o no, pero debes tener toda la información antes de tomar una decisión. Y la información no es meterte miedos, sino darte razones médicas por las que tu médico piensa que debes seguir con la medicación a pesar de los daños que tienes.
La pregunta es: ¿qué daño tienes en la vista?, ¿te ha producido ese daño la medicación?, ¿tiene tratamiento ese daño?, ¿irá a peor si sigues tomando la medicación?, ¿hay otros tratamientos alternativos que no te provoquen ese daño?
Habla con tus dos médicos y, en todo caso, puedes pedir siempre una tercera opinión médica. Un abrazo y siento no poder ayudar más…
Pat Su says:
Hola! Sabes cual es la diferencia entre plaquenil y dolquine? Ya se que es la misma hidroxycloroquina pero es que me han recetado Plaquenil, pero no la encuentro en ninguna farmacia en Madrid (he llamado a cuatro – cinco ya) y me parece extraño, pero si hay Dolquine.. Sera que el Plaquenil ya no se distribuye en España? Si tienes alguna información sobre este asunto déjame saber! Mil gracias!
Nuria says:
Hola Pat,
Me parece muy pero que muy extraño que tu médico te haya recetado Plaquenil… Hace años que los pacientes de lupus tomamos Dolquine. Te cuento la historia y así sabes más, vale?
Los dos, efectivamente, son hidroxicloroquina. Hace años, sin embargo, en España no se comercializaba ningún fármaco que tuviera hidroxicloroquina, por lo que teníamos que hacer una papeleo con el que nos traían la medicación de Francia (de donde es el Plaquenil).
Hace unos años se comenzó a comercializar el Dolquine en España, con lo que ya no tenemos que traer el Plaquenil de Francia y todos los pacientes tratados con hidroxicloroquina tienen recetado el Dolquine.
De nuevo, me extraña que tu médico te lo haya recetado así… O eres su única paciente de lupus, o está algo desactualizado en relación a la enfermedad y tratamientos… Si estás recién diagnosticada, asegúrate de que te ve un especialista en lupus. Un beso y que te cambien la receta!
marielvys adrian says:
hola amiga nuria la felicito muy informativa su pagina yo tengo 32 años y llevo 15 años con sclerodermia sistemica mi condicion es muy parecida a la del lupus de hecho tomaba prednisona y melo cambiaron a deflazarcort puesto q hace menos daño , tambien tomo plaquinol de 200mg y bossentan o bosstan tengo varias preguntas1) si cuando tomas el plaquinol te da calor TERRIBLE O UN FRESCO REPENTINO EN LA NARIZ ? 2 ) SI SIENTES Q LOS OJOS SE TE VAN a explotar si lo abres en plena mañana, 3) si hay una manera de calmar la picazon en las piernas $) si sabras con cualkes medicamentos no se pued ligar el plaquinol y 5) ahora la docora me lo subio a 2 plaquinol x dia tengo miedo de si se sienta algun malestr tomar 2
Nuria says:
Hola Marielvys,
Voy a responderte según mi experiencia como paciente, pero ésas son preguntas que deberías hacerlas a tu médico, ya que yo no sé si te pasan por algo o no son nada.
1) Nunca me ha pasado.
2) Tampoco me ha pasado nunca.
3) Eso sí me pasa! Y es horroroso. Las enfermeras son las únicas que intentan dar solución y lo que aconsejan es crema hidratante (una normal). Dicen que se debe a la sequedad. Siendo sincera, a mí no me funciona, pero inténtalo.
4) Debes preguntarlo a tu médico. Pero lo importante es que él sepa todo lo que tomas (incluso si son cápsulas o productos naturales) porque podrían no ser aconsejables con tu enfermedad o la medicación que tomas.
5) No tiene por qué pasar nada. Muchos pacientes tomamos 2 😉 .
Espero haber ayudado, Marielvys! 🙂 Un abrazo, cuídate y hazle estas preguntas a tu médico. Es el mejor modo de aprender, estar tranquilos y salir de dudas 🙂 .
Nelida says:
Yo me trato de Lupus desde el 2009 mis medicos son muy Buenos tomo plaquanil,y ellos estan pendientes de que yo me chequee la vista cada seis meses, tambien me ve el cardiologo porque como esa enfermedad destruye todos los organos y mi Corazon y que esta un poquito lento ademas tengo algunas obstruciones alteriales tomo simbastatin y una aspirina diaria para prevenir tomo lisonopril para alta presion cuando estoy con dolor en las articulaciones tomo prednisone y hay la llevo gracias a Dios estoy viva o y me protejo del sol no salgo sin protejerme con sprays y cremas para la cara 100 x hay que cuidarse si no se complica y no duras mucho.
Nuria says:
Ole tus médicos y tú, Nélida!!! Toda una paciente modelo 😀 😀 . Con esos cuidados no me cabe duda de que estarás bien y tranquila, pues sabes que ante el primer síntoma, tus médicos lo van a detectar enseguida. Y un buen y pronto tratamiento lo arregla todo! 😉
Un beso enorme y gracias por tu comentario!
Juana Maria says:
Soy paciente con Lupus Eritematoso sistemico, actualmente estoy sin plaquinol o cloroquina ya que en mi pais Venezuela no se consigue, eso me preocupa aunque con la fe de que Dios me va a proveer lo necesario. Hay alguna manera como se pueda enviar los medicamentos de alla?.
Nuria says:
Hola Juana María,
Por desgracia, el envío de medicamentos de un país a otro es ilegal… Lo siento, ya que sé por vuestros comentarios la situación que tenéis allá.
Espero que las asociaciones estén moviéndose para solucionarlo y que los pacientes estén ofreciéndoles vuestra ayuda porque hace mucha falta. Si quieres contactar con las asociaciones, puedes hacerlo aquí. Un abrazo
francis says:
alternativas a dolquine cuando ya no puedes tomar este por maculopatia ,llevando menos de un año con él..?
Nuria says:
Hola Francis, hay alternativas, aunque parece que son complicadas de conseguir… Te recomiendo este vídeo del equipo de autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces. Son buenísimos! En él obtendrás la respuesta que buscas y podrás preguntar a tu médico. Te recomiendo el vídeo entero, pero hablan sobre la hidroxicloroquina y las alternativas a partir del minuto 11.
¿Cómo es posible que te haya dado una maculopatía pasado sólo un año? ¿Te ha dado alguna explicación tu médico?
https://equipoeascruces.wordpress.com/2016/05/12/guillermo-ruiz-irastorza-tratamiento-del-lupus/
felipe lobo valdes says:
Todos los concejos tullos, son muy ilustrativos de tomar en cuenta, haqui en el seguro social te recetan Plaquinol, pero ve como te las arreglas porque no te dan ningun concejo los medicos, por eso yo te doy gracias por tus concejos, pues yo tomo Plaquinol desde hace cinco años. Creo que ya estaria ciego, si no me hechara gotas de EUPRHASIA EN LOS OJOS.
Nuria says:
Gracias por tus palabras, Felipe. No obstante, acabo de leer que la euphrasia en los ojos está muy desaconsejada… Podría ser peor remedio de lo que crees (que no comprendo por qué motivo te la echas).
Mi consejo es que le preguntes a tu médico siempre antes de utilizar cualquier remedio, aunque sea natural porque podría ser perjudicial, interaccionar con tu medicación o ser malo para las personas con lupus. Ése es mi consejo siempre: que preguntemos a los médicos, que son los que saben de verdad.
Puede que no nos expliquen todo lo que quisiéramos, pero seguro que si le comentas tus preocupaciones, lo que has leído en internet o tus síntomas, te da una explicación y una solución o tratamiento 😉 . Ya lo verás. Un saludo!
Ana Isabel Gutierrez Barturen says:
Hola me llamo Anabel tengo 56 años y tengo Lupus Eritematoso Sistemico desde hace 35 años . Mi médico de toda la vida se ha jubilado, El jamás me dio Dolquine,pero ahora la nueva médico me lo ha recetado , y me da «pavor» empezar a tomarlo por los efectos secundarios.
Si que tomó hace muchos años corticoides muy poca cantidad ( desde el brote que me dio hace muchos años)
Nuria says:
Hola Anabel,
El Dolquine es un medicamento bastante seguro (se hecho, más que los corticoides 😉 ). Nuestros médicos nos lo dan porque ayuda a controlar la enfermedad y prevenir la inflamación y los brotes.
Tiene posibles efectos secundarios, pero, como te digo, son posibles. Y para evitarlos o pillarlos a tiempo en caso de que sucedan nuestros médicos nos piden que nos hagamos una revisión ocular al año 🙂 .
Háblalo con tu médico, Ana Isabel. Aunque yo,personalmente, no lo recomiendo, puedes elegir no tomar tu medicación, pero es bueno que lo hables con tu médico para poder tomar esta decisión con toda la información.
Un abrazo enorme.
mariuxi cedeño says:
hola soy Mariuxi tengo 41 años de edad y hace poco me detectaron lupus el doctor me mando a tomar plaquinol pero me sentia tan mal que en mi desesperacion consulte a un naturisata que me dio que tome una copa de jarabe de XXXX que el mismo prepara para que me siento muy bien pero el doctor me dijo que no deje la medicacion que es muy inportante a estas alturas no lo se me siento bien con el jarabe natural por eso les pido una opinion no se si es mi fe pero le pido a dios que se aga su voluntad y no la mi a
Nuria says:
Mariuxi,
Si te soy sincera, no me gusta nada cómo suena lo de «toma este jarabe que yo mismo hago». Me suena a chapuza curandera con la que el naturista se saca un dinero extra…
La razón por la que los médicos nos dan plaquinol es porque es un medicamento que va a impedir que nos den brotes y que el lupus se active. Si decides no tomarlo, tu médico debe saberlo y te recomiendo que le digas que es porque te da miedo.
En cuanto a los productos naturales… No todo lo natural es bueno para el lupus, Mariuxi… Con eso también hemos de tener cuidado y, como no sabemos, preguntar siempre al médico especialista en lupus. Un abrazo y espero haberte ayudado
Guadalupe says:
Hola a todos! Antes Que nada te felicito por tu investigación y página he leído cientos de notas libros artículos etc y toda la información muy rebuscada y poco útil para los que tenemos esta enfermedad. Mi nombre guadalupe y tengo ss sjogren, estoy con hidroxi desde el 2001… después de tantos años de tomar este medicamento se me empezaron a manchar los tobillos de un color marrón oscuro pasando a color caniza horrible. Ya se que mi consulta esta apuntada a algo vanalmente estetico pero he pasado x tantas cosas y tengo tantas marcas que no quiero más. Calculo debe ser x q la hidroxi se está depositando ahí, tienes alguna información al respecto o si se van o si puedo hacer algo para eliminarlas? Muchas gracias por tu ayuda.
Guada
Nuria says:
No, Guadalupe, lo siento… Lo único que se me ocurre es que puede ser por efecto de la luz ultravioleta. Pero seguramente sea una tontería y, por supuesto, es algo que debe mirar y evaluar un dermatólogo.
La hidroxicloroquina nos hace fotosensibles, con lo que tenemos que protegernos bien del sol y la luz UV. Uno de los signos de que no lo estamos haciendo bien son esas manchas marronáceas. Pero, como te digo, mejor se lo muestras a tu derma, a ver qué te dice.
Siento no poder ser de ayuda!
ligia de los angeles says:
buenas tardes no consigo plaquinol y lo necesito urgente por favor ayudenme
Nuria says:
Ligia, busca en este mapa a la asociación que te pille más cerca de casa y ponte en contacto con ellos. Allí suelen tener medicación que otros pacientes donan cuando ya no la necesitan.
Un abrazo y suerte!
Jeanette says:
Hola Nuria, esta pastilla hidroxicloroquina, lo debo tomar con leche normal es decir de vaca. o lo puedo tomar con leche vegetal?
gracias por tu aporte.
Jeanette
Nuria says:
Con cualquiera, Jeanette 😉 . Un abrazo
Nerea Gabilondo says:
Hola, escribo para decir que aunque sea porcentaje pequeño ese 1-2%, si que daña la vista. Yo tras 12 años tomando Dolquine sin ningún efecto secundario me lo han tenido que quitar porque es acumulativo y empezaba a dañarme. También el porcentaje es de 1-2% de que suframos una mielitis, y también me pasó. Hay que hacerse las revisiones y cuidarnos. Estar atentos a cada señal de nuestro cuerpo para poder actuar a tiempo, es muy importante, lo digo por experiencia. Y disfrutar de cada día que estemos bien. Da miedo pensar en un futuro, con esta enfermedad nunca sabes cómo vas a estar mañana, por eso creo que es importante valorar cada minuto, hora, día que estemos bien. Felicidades por el blog, me parece que está muy trabajado, tiene muy buena información y ayuda mucho
Nuria says:
Tienes toda la razón, Nerea. Siempre ponen un pequeño porcentaje (o el que sea) y puede que tengamos la mala suerte de pertenecer a los «afortunados» (valga el sarcasmo). Por eso, como tú dices, es importante que nos hagamos las revisiones: para pillarlo todo a tiempo.
Gracias por todos y cada uno de los consejos. Yo también soy de las que disfrutan cada pequeña tontería 😉 . Un abrazo enorme y me alegra que te guste el blog!
Diana milagros MURILLO Arévalo says:
Por favor ayudarme que Estoy preocupada pq yo tomo dosis doble «hidroxicloroquina» 200mg esta mal o no? Gracias por responderme … Yo tengo mucha fe en Dios que no pasar nada.
Nuria says:
Tranquila Diana, tranquila 🙂 . Muchos pacientes tomamos ración doble! 😉 Si te lo ha recetado el médico está bien y será por algún motivo, vale? Yo también tengo recetadas dos pastillas al día que me tomo religiosamente.
Eso sí, no olvide hacerte la revisión de la vista!
Esther Elena Guiza Vargas says:
Yo tomo Plaquenil desde hace 10 años por Lupus, aunqueinicialmente era Aralen, pero desde que tomo el Plaquenil tengo una polineuritis terrible en el hemisferio derecho y se corre hasta la pierna derecha. La dosis que tomo es muy pequeña, solo dos pastillas a la semana de 200mg. sin embargo los dolores cada 5 horas son espantosos, desde entonces hace 10 año el advil es mi compañero, pero aun asi en varias ocasiones me da la polineuritis,
Hay algo que pueda hace para que ya no me de tan terriblemente fuerte?
Gracias
Nuria says:
No puedo responder a tu pregunta, Esther, puesto que no soy médico. Aún siendo médico, sería necesario conocer más datos de tu historia clínica, por lo que espero que se lo hayas comentado a tu médico. Si éste no te da una solución o no estás satisfecha con lo que te dice, siempre puedes pedir una segunda opinión a otro especialista.
Un abrazo y siento no poder ayudar más.
Maria juliana Zambrano says:
Hola Nuria te escribo deseé Venezuela. He sido recientemente diagnósticada con Les . lo que quiero saber es si alguno de tus seguidores ha comentado tener edema de párpados? Lo mio es intenso demasiado rojos e hinchados pero buscando información no encuentro nada de otros pacientes con esto
Nuria says:
No recuerdo haber leído ningún comentario que lo mencionara, María, lo siento… Y tampoco te puedo decir mucho al respecto 🙁
¿Te han dado una solución los médicos? Espero que sí. Siento la tardanza en la respuesta…
jose antonio says:
Hola me llamo jose antonio,llevo tres años tomando prednisona y dos años tomando dolquine,el caso es que llevo pues 8 o9 meses con molestias de cabeza y hace un mes me dio un brote de vertigo entonces decidieron que suspenda mi tratamiento de dolquine,mi pregunta es si puede ser causa del medicamento y llevo 18 dias sin tomar dolquine y mis molestias han mejorado pero no ha remitido del todo ademas duermo muy mal desde que lo deje puede ser que tenga que pasar tiempo hasta que el cuerpo lo asimile,estoy un poco mosca,mi reumatologo dijo que lo dejara no se si estoy haciendo bien,todavia despues de tres años estoy bajo sospecha de lupus.Gracias por la atencion.
Nuria says:
Hola José Antonio,
Ésa es una pregunta que sólo podrás responder con una segunda opinión médica. En foros, redes sociales y demás te podremos dar una opinión como pacientes, pero sólo un médico, con tus análisis, exploración física e historial clínico, podrá darte una respuesta.
Yo, sinceramente, acudiría a otro médico para una segunda opinión médica. Un saludo y siento no poder ser de más ayuda…
Carolina carrero says:
hola Nuria me gustaria me ayudaras hace 4 años mw diagnosticaro lupus discoide pero desde los 15 año lo tenia y ya tengo 35 mi dermatologo me receto cloroquina hace un mes la tomo pero lamentandolo mucho mi pais esta en crisi y no se consigue me preocupa el ardo q siento en mi cara y me pongo muy roja espero me puedas ayudar
Nuria says:
Hola Carolina,
Dilo a tu médico y ve a la asociación. En muchas ocasiones los pacientes donan la medicación que ya no necesitan y puede que te la faciliten allí. Busca a tu asociación en este mapa: http://tulupusesmilupus.com/donde-esta-mi-asociacion/
Espero que haya suerte… Más no puedo hacer por desgracia, pero habla con ellos porque necesitamos la medicación
diana says:
yo tomo plaquenil 200 mg para el lupus, quiero saber si me hace engordar.
Nuria says:
No tiene por qué, Diana. Al menos, en el prospecto no pone nada… Si ves que estás engordando sin motivo comentaselo a tu médico
Jennipher Fernandez says:
Hola a todos aveces una piensa que las cosas malas solo le pasan a una. Pero me he dado cuenta que somos muchos con lupus. Yo no me he sentido muy ultimamente he tenido una picazon tan grande en mis piernas que con mucha desesperacion me rasco hasta hacerme daños en las piernas ya no se que hacer realmente me dan ganas de cortarmelas… estoy muy deprimida con esta maldita enfermedad.
Nuria says:
Hola Jennipher,
Comprendo lo de los picores… A mí me pasa!!! Y en serio que te dan ganas de ascarte con el tenedor hasta hacerte heridas porque prefieres el dolor a ese insoportable picor, verdad? Aooohhhh qué horror!!!
Yo se lo dije a mi médico por si era reacción adversa a alguna medicación, pero me dijo que no… Que me hidratara! Así que nada, comencé a echarme crema hidratante (de la normal) tooooodos los días sin falta y al tiempo he notado que no me pasa…
Prueba, a ver qué tal. Total, es crema hidratante nada más 😉 .
Lo que no es picor y te produce depresión… Habla, preciosa. Como lo haces aquí, en una asociación, con tu médico o con tu familia y amigos. Ayuda y lo necesitamos.
Un abrazo enorme y ya sabes dónde tienes tu sitio cuando te haga falta grita! 🙂
maria says:
tengo lupus tomo prendisona y evoquin pero parece que es peor y lo empujes en mis manos es fatal
Nuria says:
Dilo al médico, María (y mil perdones por tardar en responder…)
SI bien es cierto que son ellos los que más saben, no hay nadie que sepa mejor que un paciente cómo le sienta una determinada medicación o actividad-
Coméntaselo sin miedo, vale? Hay muchas alternativas cuando hablamos de tratamientos en lupus.
valeska says:
hola nuria tengo una consulta hace un mes que me diagnosticaron lupus y estoy tomando medicamentos hidroxicloroquina,celebra,pednisona,calcio y paracetamol ,el caso que comí ají y me produjo una alergia en el cuerpo sera por eso o son síntomas del lupus tengo esa duda gracias.
Nuria says:
El tema de las reacciones alérgicas deberás preguntarlo al derma, Valeska… No todo lo que nos ocurre tiene que ser debido al lupus, por lo que siempre nos quedamos más tranquilos preguntando.
Al principio es normal tener más preguntas, vale? Así que tú tranquila porque todos, absolutamente todos, hemos tenido las mismas dudas que tú 😉 . Y, como cada persona es un mundo, el lupus es distinto en cada una y la medicación nos afecta de distinta manera, lo mejor es que nos lo diga nuestro médico.
Mientras tanto no comas mucho ajo por si las moscas!
Vicky says:
Hola! Muchas gracias por tan valiosa información. Me levantaste el ánimo. Mañana comienzo nuevamente con la hidroxicloroquina después de un tiempo de no tomarla. Dicen q tengo lupus discoide crónico, aunque yo todavía no lo creo jaja. Igualmente hago todo lo que me indican.
Nuria says:
Jaja, «igual» Vicky 😉 . Tú lo que tienes que hacer es bombardear a tu médico a preguntas hasta que veas claro por qué es importante tomarte esa medicación 😉 . Si no estás segura de tu diagnóstico, siempre puedes pedir una segunda opinión a otro especialista.
Y protégete del sol, mujer, que así vamos a llegar a viejitas con la piel tersa y suave como el culito de un bebé! 😀
Dioselina Sanchez guerra says:
Magnifica veraz y muy completa informacion FELICIDADES POR COMPARTIR DIOS LOS BENDIGA.
Nuria says:
Un placer, Dioselina! 🙂
Dolores Garcia says:
Hola tengo 3 me diagnosticaron lupus y estoy sufriendo mucho dolor ya estoy tomando plaquenil quiero saber si debo llevar una dieta rigurosa alimenticia y tambien si algun alimento puede causarme brotes
Dolores Garcia says:
Perdon son 3 meses que tengo con la emfermedad y nose mucho acerca de los cuidados alimenticios el doc me dijo que comiera de todo. Pero no estoy segura de eso quiero saber si algun alimento me hace daño principal mente las carnes Rojas
Nuria says:
Hola Dolores,
Ésa es una buena pregunta para hacerle al médico 🙂 . Por regla general, los pacientes de lupus no tenemos ninguna dieta especial… Tan sólo dieta sana. Sin embargo, sí que hay ocasiones en que hay pequeñas restricciones por tema de medicación o afectación orgánica. Por eso es importante que cada uno pregunte a su médico. Yo, por ejemplo, no tengo restricciones y puedo comer de todo, pero los pacientes renales no puede comer sal y los que están con sintrom no pueden tomar verde…
Te dejo este artículo sobre el lupus y la dieta. Léelo, apunta tooooooodas tus dudas y cuando vayas al médico le preguntas. Es lo que yo hago y siempre recomiendo 🙂 .
Marilu escoto says:
Muchas gracias por tu información es de mucha ayuda y una pregunta sabes si la cloroquina puede afectar al bb en caso de que quede enbarazada sabes si puedo tomar cloroquina ? Saludos
Nuria says:
Está toda la información en el artículo, Marilu. Según las fuentes que he consultado no está contraindicado, pero lo aconsejable es preguntar siempre al médico.
natalia says:
Hola yo tengo una nena de 12 años ella esta en tratamiento desde los cinco años y asta el año pasado anda re bien y en agosto no anda bien con su tratamiento ahora tenemos q ir a buenos aires a una interconsulta al hospital gutierres por q no hmos encontrado un tratamiento adecuado y no a cambiado nada y quisiera saber si alguien se quiere comunicar conmigo q esten pasando por algo parecido no me gustaria saber mas de otras personas gracias y saludos gracias
Nuria says:
Hola Natalia,
En Argentina tienes a la Asociación de Lupus de Argentina. Ponte en contacto con ellos porque tendrán mejor información que yo en relación a los tratamientos que hay disponibles en Argentina y cómo está el tema. Yo estoy en España y, por desgracia, hay cosas que son diferentes dependiendo del país en el que te encuentres.
Espero que ellos te puedan ayudar y que resuelvan tus dudas. Un abrazo!
dianak says:
hola mi nombre es diana y boy a empezar a tomar dimard 200 al parecer tengo lupus pero no esta confirmado. sera q lo tengo q tomar de por vida gracias.
Nuria says:
En teoría los antimaláricos sí son de por vida, Dianak, y nos ayudan a mantener el lupus bajo control. Hay personas a las que, con el tiempo, si están bien y estables, se lo quitan, pero no es la mayoría. Se trata de un tratamiento bastante seguro que nos puede evitar muchas complicaciones!
Recuerda hacerte la revisión ocular anual, vale?
Magdalena says:
Lenguaje muy familiar, estoy cansada de blog o web que se limitan a repetir lo que dice el libro, cosa que a mi no me han ayudado, igual que usted el plaquenil no me ha servido de mucho, pero mi medico me dice paciencia y continuelo, la pérdida de cabello los primeros meses fue enorme, creí que me iba a quedar calva pero se detuvo tengo menos pelo pero ya no se ven las entradas.. Para poder trabajar tengo que tomar meticorten (prendisona), en ocasiones es muy difícil lidiar con la inflamación articular, desde hace más de un año la cojera es permanente, mi equilibrio es malo, … Pero sigo viva, mi riñón funciona mejor, así que animo…gracias por el consejo del oftalmologo, mi reuma no es tan insistente con los chequeos
Nuria says:
Gracias a ti por el comentario, Magdalena. Me alegra que este sitio te guste, ya que hay trabajo detrás para eso que dices: para que no sea repetir un libro que hemos leído mil veces y sea, en su lugar, información que todos podamos comprender e información que puede ser de especial interés para los pacientes ;-).
Espero que tu riñón siga mejorando!! Y sí, es importante ir al oftalmólogo una vez al año, lo que me recuerda que debería ir yo! 😉
mihaela says:
estoy tomando dolquine pero me he dado cuenta que me sube la tension y me duele la cabeza seria normal esto???????
Nuria says:
Mira en el prospecto, Mihaela, y pregunta a tu médico cuando lo veas, vale? Si ves que es muy molesto y que no se va pide cita con el médico de cabecera y llévale la caja del dolquine por si las moscas. Yo lo miraría en el Dolquine, pero he tirado la caja y el prospecto (cosa que no se debería hacer porque pueden darse casos como éste en que necesitemos consultarlo).
Siento no poder serte de más ayuda, pero lo síntomas sólo puede y debe evaluarlos un profesional.
mihaela says:
Gracias
Velvet says:
Buenas noches
Tengo LES hace 19años, y tomando cloroquina tengo 10años, que efecto puede causar si me la suspenden, o para quitarla totalmente es un proceso bajando la dosis?
Gracias
Saludos
Nuria says:
Si te la quitan, Velvet, supongo que es porque estás muuuuuuy bien, así que enhorabuena!!! 😀 😀 😀 El médico te reducirá la dosis o te la quitará directamente, depende de lo que tomes. Confía en él y hazle todas las preguntas que tengas! Y enhorabuena de nuevo!!!!! 😀 😀 😀
naylex says:
Tengo lupus pero no consigo plaqquinoL
Plaula el el medicamento Plaquinol por ncual lo puedo sustituir? para ver si tengo otra opcion
Nuria says:
Hola Naylex,
No es recomendable que seamos los propios paciente los que modifiquemos nuestra medicación sin comentarlo antes con el médico. Acude a tu asociación o ve a tu médico o a urgencias y coméntales tu caso. Ten en cuenta que puedes tener alguna alergia o condición por la que un medicamento específico pueda no sentarte bien.
Me consta que por las asociaciones de tu país suelen tener medicamentos para pacientes. Habla con ellos y pregunta si tienen plaquinol.
Miguel says:
Hola Nuria y a todos los q estan pendientes a esta pagina muy buena, yo lo certifico xq con lo q lei me entere muy bien de lo q es el lupus yo tengo el (LES) me lo detectaron este año 2014, pero los sintomas los tengo desde el año 2003 y gracias a una doctora hematologa me trato como si fuera lupus y gracias a Dios sigo aqui…
Bueno antes q todo les comento… como pude soportar dolores en los huesos?, moretones en la piel, dolores de cabeza, ceguera, dolores articulares siendo tan joven? fue xq soy muy optimista y no me envuelvo en el dolor, y trato de ser fuerte en tiempos de angustia.
Bueno mi medico tratant, claro es un Reumatologo me conto q muchas veces a ciertos pacientes se producen piedras en su vesicula etc… y claro yo fui uno de esos, ahora imaginecen los problemas de tomar el paquinol + no tener vesicula…== creanme es un milagro de Dios solo tengo laseraciones en mi estomago.
Gracias a todos uds me di cuenta q en cada paciente con lupus es diferente su tratamiento, yo tomo todo lo q me dan, calcio para los huesos, prednicorten, plaquinol, acido folico, omeprazol, y me ha ido de maravilla. Les animo a q no se desanimen xq hay q dar gracias q estamos completos y tenemos todo nuestro cuerpo, claro con dolores pero tenemos.
Sigan adelante con sus vidas hagan caso a su doctor y sigan sus instrucciones..
<>
Nuria says:
Gracias por tu comentario, Miguel!
Un abrazo y sigue cuidándote!
Mariela says:
Buenas a todas/os. Me llamo Mariela, soy de Argentina, precisamente de Bahía Blanca una de las localidades de la Provincia de Buenos Aires. Tengo 26 años y cursando Profesorado en Historia.
En junio de este año me han diagnosticado EMTC (Enfermedad Mixta del Tejido Cognitivo). Si bien había empezado a desarrollar síntomas el año pasado, como dolores articulares, falta de circulación sanguínea en los dedos ( Raynaud ), En octubre llagas en la boca. Luego de curarme de las llagas, me salieron granitos-sarpullido en el cuerpo, yo me colocaba cremas que hacían que me curara pero me salia en otras zonas. También me salieron en el cuero cabelludo, por lo cual casi quede sin pelo. Cuando el doctor me hace un chequeo sanguíneo y me deriva al dermatologo y al reumatologo. Por el momento me decía que los granitos se debían a un hongo, supuestamente salen cuando uno pasa por estrés. Bueno la cuestión que luego de meses, precisamente 6 meses, me dicen lo que tengo. Justo en ese momento me habían salido granos en la cara, yo nunca había tenido granos ni siquiera durante mi adolescencia. La cuestión es que con todo, vivía llorando, todas las tardes cuando me preparaba para ir a cursar me largaba a llorar. Y así pasaba el tiempo llorando hasta que ya era tarde para salir.
Me recetaron Corticoides y Hidrocloriquinina, a las dos semanas de estar tomando la medicación me salen erupciones en la piel, pecho y espalda para luego pasar a los brazos y mas tarde las piernas. La cuestión es que termine internada, por ocho días. No sabían que tenia, me retiraron la hidrocloriquinina, me hicieron estudios de todo tipo y nada. El dolor insoportable, quemaba, ardía, picaba. La medicación (corticoides, Benadryl y ansiolitico) me lo colocaban por vena, hasta que la misma medicación me hincho, no encontraban las venas. Un espanto, la medicación me había inflamado tanto que me podía ni doblar los dedos de la mano. Y el color que tenia en la piel era violeta.
Me dieron el alta, luego de 8 días, pero con medicación por 2 semanas mas.
La verdad que luego de 4 mese que salí (sigo sin medicarme por el EMTC), no me duelen las articulaciones, ni tengo llagas en la piel. Me salieron granos en la cara, con inflamación incluida, si bien me salen en el cuello también estos se curan/secan mas rápido. Los de la cara hace 2 semanas que los tengo y contando. Pero a partir de este miércoles 10 de diciembre voy a poder decir seguramente que voy a estar medicada.
De animo estoy re bien, el estar internada te da una perspectiva de lo feo que podes estar (siempre se puede estar bien o peor) asi que ahora es todo bien, mucho relax hasta con la carrera, tengo que recursar varias pero la verdad no me hago problema, las puedo y las voy hacer el año que viene. Ahora estoy tratando con una crema de laboratorios LA ROCHE-POSAY, llamada CICAPLAST BAUME B5 y con compresas de te de manzanilla, no me quisieron medicar hasta tener los resultados de las biopsias.
Bueno muchas gracias por dejarme hacer catarsis, esta vez por vía web. También por el blog, muy bueno.
Un beso para todas las que padecemos, convivimos, sufrimimos, soportamos, reímos y lloramos con el tipo de enfermedad que tengamos.
Besos, fuerzas y apoyo, que por suerte somos varios, desde el hemisferio sur.
Creo una de las cosas mas buenas que podemos hacer es apoyarnos y creer,como nos hizo ver este blog, que no estamos solas. BESOSTES.
Nuria says:
Hola Mariela, espero que, como dices, estés ya con tratamiento y que te esté yendo bien (que es lo importante!).
Como bien dices, da igual la enfermedad porque hay muchas cosas que, por suerte o por desgracia, compartimos.
Un abrazo enorme y siempre serás bienvenida para esas catarsis tan necesitadas y beneficiosas!
(P.d. He tenido que borrar tu email porque no pongo a gente en contacto… lo siento. Contacta con tu asociacicón para eso 😉 ).
olga castillo says:
Hola quiero que me aconsejes.tengo lupus diagnosticado hace 2 años tomo hidroxicloroquina me dan dolores minimos si no fuera porque se que tengo lupus ni le daria importancia. Me siento muy bn, si suspendo la hidroxicloroquina que puede pasar???? ademas que me tiene triste que se me esta manchando la cara, adicional me da insomnio. Y no se si al estar como me siento significa que la enfermedad esta controlada y quieta no se me entiendas
Nuria says:
Hola Olga,
Nunca se sabe lo que puede pasar si dejamos la medicación. Lo más aconsejable siempre antes de tomar una decisión es hablarlo con el especialista que sea él el que nos diga los pros y los contras de cualquier cosa.
En mi caso concreto jamás he dejado la medicación y la verdad es que por ahora ni me lo planteo. Si lo hiciera, se lo comentaría antes a mi médico para ver lo que me dice.
Las manchas en la cara puede ser porque no te estás protegiendo del sol lo suficiente… La hidroxicloroquina es un medicamento que nos hace fotosensibles, por lo que debemos protegernos de la luz ultravioleta y si no lo hacemos podemos empeorar del lupus o nos pueden salir esas manchas que mencionas (supongo que serán las manchas marronáceas que a todo el mundo le salen con la edad y el sol…).
Comenta todos estos síntomas con tu médico, Olga, y háblale sobre cómo te sientes. Los médicos que nos tratan deben tratarnos como un todo, como la persona que somos, y no específicamente lo que se refiera al lupus…
Un abrazo y siento no poder darme una respuesta clara. Cada uno debemos tomar la decisión sobre cómo llevar nuestra enfermedad y esa decisión yo no te la puedo condicionar.
Malu says:
Hola Nuria! Yo tomo hidrocloroquina de 400mg por las noches, pero me cae fatal al estomago! Tendras algun remedio natural para los temas gastrointestinales q te funcione? Mi medico me ha recetado pastillas para gastritis pero me resisto a tomar una pastilla mas ! Gracias !
Nuria says:
Hola Malu,
No publico recetas con remedios naturales… lo siento. Aunque tú seas una persona muy responsable y hayas preguntado a tu médico, hay otros que podrían no hacerlo y no quiero ser responsable de que les pase algo por leer este sitio. Espero que lo comprendas.
En cuanto a tu pregunta, los efectos secundarios de la hidroxicloroquina incluyen esos malestares que indicas, aunque parece que los pacientes se acostumbran. Intenta tomarlo tras la cena, a ver qué tal. Y toma el protector de estómago que te ha dado tu médico (será omeprazol, supongo). Todos lo tomamos y te aseguro que ninguno nos gusta tomar pastillas ;-).
Nuria says:
Hola Malu,
La verdad es que yo tomo protector de estómago cada día… Aunque hay veces que ni eso me libra de las nauseas y lo que hago es llenarme bien el estómago antes de tomar la medicación, jeje :p. La manzanilla, también, sabes que el remedio universal para la barriga y esas cosas… Aunque si ves que las molestias del dolquine no se van, dilo al médico. No todo el mundo tolera el dolquine, sabes? A muchos las molestias se les van con el tiempo, pero «tiempo» no es un año, ni meses…
Si te sigue molestando, dilo al médico, vale? Y habla con él el tema de que no quieres una pastilla más y lo comentáis. Es una opción tuya personal muy respetable y que tu médico debe saber para que pueda decirte los pros y los contras (y las alternativas!!!) de tomar esa decisión :-).
Pero espero que se te hayan ido los malestares!!! Siento haber tardado tanto en responder… Aún ando intentando ponerme al día!
edv says:
tengo un familiar con lupus que hago le duele todo su cuerpo ayúdeme por favor tomo su medicamento deflazacort y le causa vomito y diarrea no se que hacer
Nuria says:
Hola edv,
Debeis ir al médico y que le dé un protector de estómago o le cambie la medicación. Cada paciente y cada lupus es distinto, por lo que nunca es aconsejable la automedicación (aunque te lo diga un paciente que sabe mucho o uno que diga que es doctor). Id al médico de tu familiar y decidle lo que le pasa para que sea el propio médico el que os dé una solución.
silvia says:
Hola..tengo 36 años y me diagnosticaron LES hace ya diez años..y me tratan con hidroxiclororquina y cortisona e Ibuprofen cuando los dolores son agudos. ..el hecho es que desde hace tres meses el cuerpo se me enroncha y el medico dice que por el plaquenil (hidroxiclororquina) y lo he aceptado y para lidiar con la picazón tomo antistaminico pero ahora ya no me hace efecto y ya no soporto y me estoy causando daño porque me tengo que rascar..si pudieran decirme si esto les.pasa y como lo superan?? Gracias y felicidades por esta página! !
Nuria says:
Hola Silvia,
Yo seguiría diciéndole al médico que no aguanto el picor y que me hago heridas al rascarme. A mí no me pasa, la verdad… Aunque sí sufro de picores horribles (sin ronchas) tras la ducha. Son picores tan horrorosos que llego a hacerme heridas y la verdad es que prefiero la herida al picor. Me alivia cubrírmelas piernas con una sábana o toalla un tiempo hasta que los picores remiten.
He probado cremas con calamina, que es una sustancia que se supone calma el picor, pero la verdad es que no veo que funcione…
Fíjate cuándo te suelen salir las ronchas, si te salen por rascarte o te salen antes y, de nuevo, dilo al médico. Por si acaso, ponte crema hidratante en las zonas donde te suela picar. Muchas veces los médicos nos dicen que es falta de hidratación, aunque no siempre lo es.
Un abrazo y ánimo con esos picores! Sé lo que desespera…
Nuria
Lorena says:
Hola, mi hija de 13 años fue diagnosticada con una artritis idiopática juvenil, hace cuatro meses, ahora aparecen nuevos síntomas y al parecer tendría lupus, tiene unas manchas tipo ampollas amoratadas en los dedos de las manos y pies, le recetaron metotrexato y plaquenil, se le cae mucho el pelo, ya comenzo hace tiempo con el metotrexato pero con el otro aun no, que me espera hacia adelante?????, tengo mucho susto…….no quiero verla sufrir, que hago???? ayuda!!!!! mi niña es hermosa, no quiero ver su piel como se deteriora!!!
Rachel says:
Hola, a mi me diagnosticaron lupus (LES) y a los 10 días, me realicé un predictor y oooohhh sorpresa estaba embarazada. Tengo una niña preciosa y sanisima de 6 meses. Y el embarazo ha sido de libro, mejor imposible, durante todo él y aún sigo tomo Dolquine.
Así qué ánimo y haz casó siempre a tu médico, ahhh importante, ante cualquier duda acude a urgencias o médico cabecera.
Espero que vaya todo bien.
Besos
Nuria says:
Hola Lorena,
La mejor recomendación te puedo dar en tu caso es que te pongas en contacto con la asociación de tu ciudad porque ellos seguro podrán tranquilizarte. Desde aquí espero hacerlo yo :-).
A mí me diagnosticaron lupus a los 14 años, aunque mi primer brote fue a los 10 años y me dejó en cama durante un mes. Hoy tengo 34 años, una carrera universitaria y un máster ;-).
Con esto te digo que no te plantees ahora el futuro porque las enfermedades autoinmunes son bastante impredecibles, sabes? Pero hay muchísimos pacientes que pueden llevar una vida normal y, sobre todo, feliz. Y tú, como madre, ya sabes que tienes un papel muy importante en cómo de feliz sea y en el modo que viva su enfermedad, sea la que sea. Normalizar la enfermedad y vivir el día a día son dos cosas fundamentales, pero también lo son el saber cómo cuidarse, tomar su tratamiento y no faltar a sus revisiones médicas.
Todo esto se ve ahora como un mundo, Lorena, pero date tiempo, pide ayuda y ya verás cómo tú y tu hija formáis un equipo que va a funcionar a las mil maravillas.
Si no conoces a la asociación de tu ciudad, envíame un mail a tulupus.milupus@gmail.com y te daré sus datos sin problema.
Por último, te dejo unos artículos que espero te ayuden:
– Metotrexato (es por lo que se le cae el pelo a tu hija. Volverá a crecer).
– Cómo aceptar el diagnóstico.
– Mi hijo tiene una enfermedad crónica.
– Si nos cuidas, cuídate!
Un abrazo enorme y pregunta al médico, vale? Ya verás cómo él te tranquiliza. Somos muchos los que vivimos con lupus y somos felices ;-). No es una enfermedad fácil y tenemos nuestros días malos, pero se puede vivir con lupus. Tu hija será feliz, vale? Yo lo soy!
Angelica Araujo says:
Hola la saludo y la felicito por tan buena informacion k nos ha dado .Pero tengo una pregunta yo comence con dolir de pecho hace 8 años y resulto ser embolio pulmonar y si me libre de eso pues me dieron por 2 años anticuvilantes y mejores mucho pero despues de los 8 años comence a sentir otra vez ese dolor pero no tan intenso y he ido a la sala de emergencias y sale normal mis pulmones sin coágulos en los pulmones
Pero hace dos meses comence a sudar elado y es peor cuando mi casa esta el aire acondicionado alto yo nesecito un sweter para no sentir la espalda elada y mojada y de noche tengo k cambiarme dos veces de pijamas por k las mojo y pues hoy tengo esa pregunta . Porque sudo en ambientes elados? K tengo una hacer ? Gracias y espero su contestación BENDICIONES amiga y cuidese ♡♡♡♡♡♡♡♡♡ julio 16 2014
Nuria says:
Hola, Angélica, y perdona por tardar en responder…
Ante cualquier síntoma que nos haga dudar o que veamos extraño debemos acudir a nuestro especialista. Espero que así lo hayas hecho porque cada lupus es distinto y es por eso que los síntomas deben ser evaluados por un médico de forma presencial siempre. Éste es el mejor ejemplo de que a veces lanzar la pregunta en una web, foro, o red social no es muy fiable porque no sabes cuándo ni cómo te van a responder…
Normalmente no tardo en contestar vustras dudas, pero he pasado un par de meses con mucho cansancio y no he podido mantener el ritmo que normalmente suelo tener… Lo siento.
Y ya sabes! Ante cualquier síntoma extraño que veas, acude a tu médico. Es quien mejor va a responder todas tus preguntas 😉
Un abrazo enorme y cuídate mucho!!
laureal says:
Buenos días!! yo estoy tomando hidroxicloroquina porque después de unos cuántos abortos inexplicables del 1er trimestre, han visto que tengo un desajuste inmunológico. El caso , que mi inmunólogo especialista en abortos de repetición, me ha mandado dolquine 2 meses antes de la búsqueda y después durante las primeras 8 semanas de embarazo. He leído que algunas mujeres han tenido éste tratamiento durante el embarazo y no les ha afectado al feto.¿ Cuál es vuestra opinión?
Rachel says:
Hola, a mi me diagnosticaron lupus (LES) y a los 10 días, me realicé un predicador, oh ha sorpresa estaba embarazada. Tengo una niña preciosa y sanisima de 6 meses.
Y el embarazo ha sido de libro, mejor imposible, durante todo él y aún sigo tomo dolquine.
Así qué ánimo y haz casó siempre a tu médico, ahhh importante, ante cualquier duda acude a urgencias o médico cabecera.
Espero que vaya todo bien.
Besos
Nuria says:
El Dolquine es seguro en el embarazo, Laureal. De hecho, si Dios quiere yo misma buscaré un bebé en un año y una de las pastillas que tomaré será ésta ;-).
Espero que tu embarazo vaya muy muy bien!!!
netty Diaz says:
Esta muy buena la informacio pero tengo una pregunta ? Una persona con lupus puede operarce para perder peso .? Y que puedo hacer en caso de que no sea posible una operacion
Nuria says:
Lo mejor es que hables con tu especialista, Netty, ya que él conoce tu historial mejor que nadie y te podrá recomendar la mejor opción para ti. Si tus kilos de más son por los corticoides, mi recomendación es que esperes a que te disminuyan la dosis porque bajarás de peso sin apenas hacer esfuerzo. Si, por el contrario, no son los cortis lo que provocan tu sobrepeso una buena dieta y ejercicio físico (habla de esto con tu médico para saber lo que puedes hacer) es la mejor opción. Tu propio médico te podrá poner una dieta o indicarte quién puede hacerlo.
Nina says:
Hola, estoy encantada por haber encontrado esta pagina, en el 2.005 me diagnosticaron Lupus eritomatoso, pensé que no tenia importancia y me descuide, a partir del mes de diciembre me empece a sentir muy mal, dolor de cuerpo, articulaciones y un dolor absurdo en la parte de cintura, tuve que ir a urgencias varias veces y me hicieron el examen de anas el cual salio elevado, me mandaron tomar cloroquina, la cual me ha hecho efectos terribles, me gustaria habalr con alguien que halla tomado este medicamento y me digan si es efectivo y si vale la pena el sacrificio de tomarlo con tantas contraindicasiones que tiene.
Nuria says:
Hola Nina,
Hay una alternativa a la cloroquina: la hidroxicloroquina, que ha mostrado ser algo mejor y con menores efectos adversos. Coméntalo con tu especialista, vale?
De todas formas, los antimaláricos, por lo general, son medicamentos bastante seguros y tienen un efecto antiinflamatorio que quizá te quite los dolores (aunque, como paciente, te digo que hay dolores que no se quitan ni con magia!!!)
Por aquí la mayoría tomamos hidroxicloroquina. A algunos les ha ido mejor que a otros, pero el caso es que cada persona es distinta y a cada uno la medicación nos sienta de distinta manera. Lo importante es que si un tratamiento te sienta mal lo hables con tu médico de inmediato y comentes con él qué otras opciones tienes. En este caso, como te digo, puedes tomar hidroxicloroquina, Nina.
Un abrazo y espero que estés bien