Como uno de los modos que tenemos para cuidarnos es tomar parte en nuestro tratamiento, es necesario que sepamos unas cuantas cosas acerca de cada tratamiento que, a día de hoy, existe para el lupus. Bueno, cada tratamiento que yo recuerde o sepa! 😝 Que ya sabéis que no soy médico y que cuento con lo que me informo y con lo que vivo, que no es poco, je.
Pero tranquis, que yo me informo por vosotros, por todos y por mí.
Y hoy comienzo con la base del tratamiento para el lupus: los antimaláricos! Resochín, Plaquenil, Plaquinol, Polireumin, etc., etc.
¿Qué son los antimaláricos y qué efecto tienen?
Los antimaláricos son el medicamento base en el tratamiento del lupus. En particular, la hidroxicloroquina se usa con más frecuencia en los casos de lupus eritematoso sistémico y discoide crónico (según se lee en el prospecto del Dolquine). Asimismo, se emplea en los casos de síndrome de Sjögren, artritis reumatoide y la malaria (que, para eso, es un antimalárico, no? 😝).
Sin embargo, en los casos graves de lupus, con afectación orgánica, no son suficientes por sí solos como tratamiento y se hacen necesarios otros medicamentos, según la afectación de que se trate.
Aunque el principio activo es la hidroxicloroquina, nosotros quizá lo conozcamos mejor por nombres como Plaquenil o Dolquine.
Lo que hace este medicamento es que nos va a calmar la inflamación y también actúa sobre los dolores articulares y las plaquetas y tiene efectos moduladores sobre las defensas.
Aparte de la hidroxicloroquina, también es posible que nuestro médico opte por la cloroquina (Aralen, Resochin). Realmente ambos son antimaláricos, pero si tienes dudas en por qué te han recetado uno y no otro, pregunta a tu médico.
Yo, en un principio, tuve Resochin, pero me lo cambiaron al Plaquenil y cuando el Dolquine salió en España me cambiaron al Dolquine.
Diferencias entre cloroquina e hidroxicloroquina
Según leo, los médicos optan más por la hidroxicloroquina porque los efectos nocivos en el ojo son menores o se producen a más largo plazo que con la cloroquina. Además, en Lupus.org leo también que los efectos adversos sobre la retina de la hidroxicloroquina pueden ser reversibles, mientras que en el caso de la cloroquina no lo son.
¿Cómo sé si la medicación me está haciendo efecto?
Los buenos efectos de los antimaláricos tardarán en apreciarse unos meses, así que, como en todo, échale paciencia y no te desesperes. Además, este medicamento tiene efectos antiinflamatorios similares a los de otros AINEs, con lo que espero te solucionen los dolores.
Si tomas antimaláricos, ten cuidado porque nos va a producir sensibilidad a los rayos ultravioleta (son fotosensibles), por lo que tendremos que tener cuidado (de todas formas tenemos que tenerlo, así que no creo que moleste).
Y si ves que no te hace el efecto deseado, tampoco te creas que obra milagros porque habrá casos, como el mío, en que no parece hacer nada, aunque te aseguro que sí hace, y mucho. Yo llevo ya más de dos años en dosis doble y sigo aparentemente igual, con dolores, alitas de mariposa y etc. etc., aunque no sé qué sería de mí si lo dejara de tomar (ni pienso averiguarlo!).
A veces parece que los tratamientos no nos hacen nada, pero sí que hacen. Así que no dejes de tomarlo sin hablarlo antes con tu especialista.
Los antimaláricos y el tabaco
Ten en cuenta que fumar puede acelerar el metabolismo hepático de los antimaláricos y hacer perder su eficacia. Si fumas, déjalo.
Además, el tabaco es malísimo para las enfermedades autoinmunes y es una de las primeras cosas que nos recomiendan abandonar.
Antimaláricos en la concepción, embarazo y lactancia
En caso de embarazo y lactancia, consulta SIEMPRE SIEMPRE con tu médico!!!
Lo más probable es que si buscas un bebé y no estás con hidroxicloroquina tu médico te la recete, ya que es el antimalárico que muestra ser más seguro y eficaz en el embarazo. De hecho, no debería haber ni una embarazada con lupus que no tome hidroxicloroquina, ya que nos va a proteger de los posibles brotes de la enfermedad y es seguro para el bebé.
La hidroxicloroquina también es segura en la lactancia.
O sea, que sí a la hidroxicloroquina durante el embarazo!
Puedes leer sobre los medicamentos seguros y no seguros en la concepción, embarazo y lactancia aquí.
Posibles efectos secundarios de los antimaláricos
Por lo general, la hidroxicloroquina es muy bien tolerada y los efectos adversos que se dan con más frecuencia son los gastrointestinales y de piel (erupción cutánea).
Quizá, al principio del tratamiento, aparezcan algunas molestias como vómitos, diarreas y pérdida del apetito. A menudo, estas reacciones disminuyen tras las primeras semanas de tratamiento. Si te pasa algo de esto, indícaselo a tu médico.
Yo no he tenido nunca ninguno… Sólo caída de pelo, pero claro, eso lo achaco más al maldito Lupus que a la hidroxicloroquina!
Fte. Soc. Española de Reumatología
MUY IMPORTANTE: los antimaláricos y los ojos
Tenemos que prestar especial atención a nuestra vista!!! Ya que uno de los efectos a medio/largo plazo que puede provocar la hidroxicloroquina es la toxicidad en la retina (sufrida en el 1-2% de pacientes que han utilizado cloroquina durante dos años). Por eso es MUY MUY importante que vayas al oftalmólogo al menos una vez al año para una revisión. Pero vaya, no os preocupéis, vale? Que yo llevo con él 17 años y nunca me ha dado nada. Visión perfecta!! 😉
La retinopatía, que es el daño grave que nos puede producir este medicamento es irreversible, por lo que es importante que no dejemos las revisiones. Precisamente nos las hacemos cada año para que, si pasara algo, lo pilláramos a tiempo.
En esta revisión dile al médico que tienes Lupus y que tomas hidroxicloroquina o el antimalárico que sea. Seguramente te hagan mil pruebas entre las que se incluyen evaluación de la agudeza visual, la presión intraocular (tonometría), la visión para los colores y los campos visuales (campimetría) y os mirarán el fondo de ojo para ver si se ha depositado la hidroxicloroquina ahí.
NOTA: Tened en cuenta que para miraros la presión intraocular y el fondo de ojo os van a poner unas gotitas para dilataros la pupila… Al dilataros la pupila veréis borroso un tiempo (en mi caso, por lo menos una hora y media!). Os digo esto para que lo tengáis en cuenta y no vayáis a conducir o algo parecido. Ah! Y llevaros unas gafas de sol porque la luz os hará más daño de lo normal al tener las pupilas dilatadas (además, si os tapáis los ojos no daréis la impresión de que os habéis metido algo raro, jajaja).
De todas formas, los médicos nos recomiendan que usemos gafas de sol siempre.
¿Qué pasa si sufro de retinopatía por la toma de antimaláricos?
Lo más seguro es que te retiren el antimalárico que estés tomando. De inmediato. Si no lo hacen, pregunta a tu médico por qué.
Hay otras opciones de tratamiento si ocurre esto, como la mepacrina, pero eso mejor se lo dejo al Dr. Ruiz-Irastorza para que os lo explique. Os recomiendo al 100% que veáis el vídeo que os he enlazado abajo, donde pone «Otros artículos de calidad que te pueden interesar»
Como siempre, no olvidéis tomar la medicación!!!
Artículos relacionados:
- De los tratamientos para el lupus.
- La evolución de los tratamientos para el lupus.
- Más tratamientos en la sección «Tratamientos» de este blog.
- ¿Es lupus o artritis reumatoide?.
- El síndrome Sjögren.
- La luz ultravioleta.
- Tratamientos seguros y no seguros en la concepción, embarazo y lactancia.
Otros artículos de calidad que te pueden interesar:
- Blog del Equipo EAS del Hospital Universitario Cruces: «Los antipalúdicos» (vídeo). Os lo he puesto para que empiece justo por donde hablan sobre los antimaláricos, pero os recomiendo toda la charla porque es buena, amena y clara. El Dr. Ruiz-Irastorza es un crack!
Fuentes:
- Sociedad Española de Reumatología: Los antimaláricos.
- Fundación retina España: Para quien quiera profundizar en la pruebas que nos hacen los oftalmólogos.
- PubMed: «Recomendaciones de revisión ocular en pacientes con hidroxicloroquina y cloroquina» (Revisión de 2016, en inglés).
Martha Lucía Arias says:
Buenas tardes tengo lupus desde hace 30 años tratamiento con Prednisolona siempre soy alérgica a la cloroquina y el nuevo doctor quiere cambiar a la hidroxicloroquina Y temo que me haga daño por favor que información me puedes dar al respecto.
Clau says:
Hola, estoy diagnosticada con enfermedad indiferenciada del tejido conectivo, antes fue LES, pero por falta de síntomas quedó así… Mi duda es que soy muy joven y me preginto di el consumo de alcohol con Prednisona y cloroquina son graves, tengo 20 años y ocasionalmente me gustaría poder beber una copa con mi familia en fiestas o eventos.
Nuria says:
Hola, Clau,
Es una pregunta que deberías hacer a tu médico, ya que la enfermedad nos afecta a cada uno de distinta manera y quizá tú tengas algún problema en el hígado (lo que daña el alcohol) que yo no tengo… pero, en principio, el alcohol no tiene nada que ver con la cloroquina ni con la prednisona. Eso sí… si fumas, sí que deberías dejarlo.
Un abrazo y bebe con moderación! 😉
Gabriela Mejía says:
Muchas gracias por la información mi nieto está pasando por lupus eritematoso el tiene 8 años lleva casi 2 con esa enfermedad pero se la diagnosticaron hace 6 meses pues no había médico k le ayudará ya k no se tomaban el tiempo de revisarlo con calma y solo decían que era una dermatitis solar por fin llegamos con una doctora k le mando hacer estudios y ahí salió esa horrible enfermedad al niño se le caía la piel de su carita por favor cualquier información me la podrías mandar y se los agradezco mucho por cierto el toma plaquenil y le acaban de mandar aralen de 150mg,tradermal crema de noche y aderman en el día
Nuria says:
Hola, Gabriela,
Te puedo mandar lo que considero más importante, que es sobre la protección solar. Por lo que dices, tu nieto tiene sobre todo afectación cutánea, así que eso es muy importante para él. En estos dos artículos puedes leer sobre el tema:
http://tulupusesmilupus.com/2012/06/07/la-luz-ultravioleta/
http://tulupusesmilupus.com/2017/07/06/crema-como-me-protejo-del-sol-consejos-para-principiantes/.
En este blog podréis encontrar información de todo tipo. Lo que siempre aconsejo es que le echéis un vistazo porque hay mucha información sobre lupus, pero como cada paciente es único lo mejor es que cada uno mire los artículos concretos que puedan ser de utilidad.
Si toma plaquenil es muy importante que le hagan una revisión ocular al menos una vez al año. En este mismo artículo os explico por qué. El aralén es otra variedad del plaquenil, por decirlo de algún modo, así que eso hace incluso más importante las revisiones oculares. Hablad con su médico sobre ello.
El tradermal es un tratamiento que se llama tacrolimús y el aderman no lo he encontrado… sólo encuentro Derman, que es para tratar los hongos…
También te dejo esta guía sobre hijos con una enfermedad crónica, por si os pudiera ser de ayuda: http://tulupusesmilupus.com/2012/09/27/mi-hijo-tiene-una-enfermedad-cronica/.
Si os sirve de ánimo, mi primer brote de lupus fue a los 7 años, el segundo a los 10 años y me diagnosticaron cuando tenía 14 años y soy una mujer feliz con una vida plena 🙂 . No siempre ha sido fácil, pero lo importante es que soy feliz.
Espero haber ayudado.
Un abrazo
Sandra Silva says:
Mi doctor me suspendió el plaquenil después de 7 meses de tomarlo y me prescribió duloxetine de 20 mg y me gustaría saber si esto no va a afectar mi condición lupica porque he leído que el duloxetine o cymbalta se usa para tratar la.fibriomialgia y no para tratar en si el lupus.
Nuria says:
Hola, Sandra,
La duloxetina se emplea, efectivamente, para tratar el dolor. Sobre todo en pacientes con fibromialgia. Habla con tu médico sobre el tema y sobre por qué te ha pautado eso, vale? Es un posible tratamiento si tienes dolor, pero jamás deberían suspender el Plaquenil si tienes lupus (siempre, claro está, que no te haya sentado mal).
Un abrazo
Mariza says:
Hola Nuria.tengo síndrome de sjogren artritis y púrpura palpable inferior hace nueve años atras vengo con esto.recien este año m trato con hidroxicloroquina 200mg dos x días.aveces si m brota medemprendisona.m hicieron tdo estudio ocular salio tdo bien.solo es mi siogren q m afecta la sequedad de ojos y salud no el medicamento.no puedo subir de peso.tengo 40 años,. Me cambia mis fechas de regla será q podría quedar embarazada tratándose q tomo tales medicamentos? Podría subir de peso tomando algo especial?saludos a tdos hoy m uní a ustedes.abrazos
Nuria says:
Hola, Mariza,
Es importante que consultes esas dudas con tu médico, ya que una de las etapas más importantes en el seguimiento de enfermedades como las nuestras es la planificación en el embarazo.
No se trata sólo de que la medicación que tomes sea compatible con la concepción y el embarazo, sino que tus analíticas estén bien y tu salud sea buena para poder quedarte embarazada y tener un buen embarazo y un bebé sano. Habla con tu médico antes de buscar el bebé.
También te podrá ayudar con lo del peso. Buscar esas cosas en internet puede ser peligroso… Un saludo
Jesús Ramòn says:
Que bueno que salí de duda,yo tengo lupus cutáneo,medieron cloroquina pero mi trabajo es condusir camiones pesados,pero me cambiaron por cloroquina,y voy a visitar al oftalmólogo,tengo 6meses ya diagnosticado.
Nuria says:
Me alegra haber ayudado, Jesús 🙂 .
Sí. Es importante que vayas al oftalmólogo para que te haya una primera evaluación y luego, al menos cada 6 meses al principio, para ver cómo evolucionas.
Un abrazo
kfpe says:
buenas tardes, alguno de uds el plaquinol (hidroxicloroquina), les produce mareos y sensación como de letargo?
Nuria says:
Hola, kfpe,
Lo mejor para estas cosas es que mires el prospecto. Es lo que hago yo cuando siento algo extraño y pienso que quizá sea de la medicación. Personalmente la hidroxicloroquina no me ha dado nunca ningún problema, pero ya sabes que cada paciente es diferente y a cada uno la medicación le afecta de un modo. Apúntalo en un papel para hablarlo con tu médico en la revisión y, si ves que los mareos no se van o son graves, adelante la cita.
Un abrazo y siento no poder ayudar más
Olga Ceja says:
Hola, soy Olga de México. Recientemente me recetaron cloroquina por un eritoma nodoso. Aún espero los resultados de laboratorio para determinar el desencadenante. La cloroquina me provocó desde la primera toma un intenso dolor en las órbitas oculares agudizándose en el ojo izquierdo hasta no poder abrirlo porque la luz me ofendia. Mi doctor me ordenó suspenderlo (lo tomé solo 8 días) en seguida note mejora en mis ojos. Unas 48 horas después de la última toma no me duelen en absoluto. En cambio ha vuelto el dolor en articulaciones (muñecas sobre todo) y los nudillos en los tendones de los pies 🙁
Nuria says:
Hola, Olga,
A veces los tratamietos tienen sus efectos adversos y se ve que te ha tocado a ti. Lo siento 🙁 . No obstante, hay otras alternativas a la cloroquina, como la mepacrina, así que pregunta a tu médico por ella, vale?
Cristina says:
Hola! Después de tomar Dolquine durante 10 años me ha afectado a los ojos…vuelvo a encontrarme en los porcentajes bajitos.
Qué complicado vivir con tanta cosa joder!
Me alegro de tu vuelta y espero que estés feliz como una perdiz!
Un abrazo grande!
Cristina
Nuria says:
Vaya, Cristina, lo siento! Sí que es complicado vivir con tanta historia… Con lo que nos gustaría tener una vida aburrida, eh? 😉
Pregunta a tu médico por la mepacrina. En la web de la Asociación Madrileña de Lupus nos hablan sobre ella.
Yo también me alegro de haber podido volver 🙂 . Voy camino de la perdiz, jeje, pero aún estoy en estado de perdigón torpe :p . Un beso!
Barbara says:
Yo tomo desde hace ya 3 años hydroxicloroquina y azatioprina por los riñones. El tema es que tengo un solo efecto adverso y no se a cual de los dos medicamentos adjudicárselo, me da espontánea y aleatoriamente un dolor tipo calambre en un brazo, me duele por unos minutos moderadamente y se va. Me resulta raro y molesto a alguien mas le pasa? El lupus esta completamente dormido así que no se.lo adjudico. Me suena mas efecto adverso de alguna de las medicacones.
Nuria says:
No sé, Bárbara. Habría que mirar los prospectos para ver si aparece como posible efecto en alguno… Yo tomo hidroxicloroquina y azatioprina y, por lo menos a mí, no me ocurre.
Lo mejor es que lo consultes con tu médico cuando vayas a revisión. Un abrazo
Nata says:
Hola, el médico sospecha que tengo Lupus por un anticuerpo Ro que salió positivo y previamente los IGM. Me ha mandado hidroxicloroquina 200 mg pero he tenido ronchas en la espalda, gluteos y en las manos bolsitas con agua, igual en los pies. El reumatologo dice que no es por el medicamento. Alguien igual, alguna experiencia al respecto?
Nuria says:
Podría no ser del tratamiento, Nata. Si no se te van y no te han dado por exponerte al sol, ve a un dermatólogo y que te lo mire. Un abrazo
rosa margarita rodriguez says:
Hola buenas noches corazón hace 8 años me dignosticaron (LUPUS) mi tratamiento es plaquinol como ago si no tengo mi tratamiento me siento desprotejida .soy veneZolana estado nueva esparta gracias un abrazo
Nuria says:
Rosa, preciosa, perdona por haber tardado tanto… He estado algo malita hasta hace poco.
Espero que pudieras encontrar el plaquinol. Sé que hay asociaciones que se dedican a recolectar la medicación de los pacientes que no la necesitan ya y hay otras, como en Chile, que piden la medicación a otros países para poder venderla en la asociación. En este mapa espero que puedas encontrar una asocación cerca de tu ciudad. Ponte en contacto con ellos y pregunta, a ver qué te dicen.
Un abrazo y, de nuevo, perdona por no haber respondido antes
Diana Echemendia says:
Hola, me llamo diana y tengo como 9 años que tengo lupus y sicca syndrome y el los dos ultimos años e ganado mucho peso y estoy preocupada porque no como mas de la cuenta y hago dietas y ejercicios y en lugar de perder peso lo gano, me estoy deprimiendo por eso y tengo mucho complejo.
Nuria says:
Hola Diana,
No sé qué decirte… Tan sólo que lo hables con tu médico porque él conoce bien tu caso y podrá guiarte mejor que nadie. No sé si tomas corticoides pero, si los tomas, podrían ser la causa de los kilitos de más.
Un abrazo y siento haber tardado tanto… He pasado por una mala racha que acabo de superar hace nada.
Sole says:
Hola! Soy Sole de Chile. Hace un mes me diagnosticaron sjogren. Empecé con los corticoides muy bajos y hace dos semanas empecé recién con el tratamiento formal con Plaquinol, corticoides, vitamina d y calcio. Me estoy haciendo los exámenes pertinentes de ojos para empezar a controlarlos pero al parecer pese a una presión al limite, está todo normal. Pero hace unos días he estado con mucho dolor de cabeza (cefalea), será por la medicina? Pasará esto con el tiempo? Un abrazo gigante y gracias por este blog 🙂
Nuria says:
Sole, perdon por haber tardado tanto… No he estado bien.
Los dolores de cabeza pueden ser normales. Recuerda que, aunque tenemos una enfermedad, también nos dan cosas como a cualquier persona 😉 . Tambiém puede ser de los ojos, sí, pero eso es algo que sólo te puede decir tu médico. Lo recomendable es siempre decirles toooodo lo que sentimos por si acaso. Es lo que yo hago y así no me quedo con ninguna duda 🙂 .
Un abrazo y espero que esté todo bien ya. Los dolores de cabeza son muy molestos!